Nasljedna bolest i pravo znati za nju

[prunus]

Nadam se da bi mi netko mogao pomoći, naime radi se o sljedečem: drugo djete mi je imalo/ima problema sa motorikom ( blaži oblik cerebralne poremetnje kretanja), tri godine smo išli na fizikalnu i još danas ima problema sa finom motorikom. Primjetila sam da se svekrvi trese glava i ruke, njezinom bratu ruke-jako. Svaki put kad sam pitala šta se dešava i o čemu se radi, nisam dobila nikakav odgovor. Sve je obavijeno šutnjom i nikad se ništa nije spomenulo šta bi moglo biti. S obzirom da i kod muža pomalo počinjem primječivati znakove tremora ruku, sve mi se čini da se radi o nekoj nasljednoj bolesti, o kojoj nitko ne želi ništa reči. Zanima me dali je moguće da putem suda ili nekim drugim načinom zahtjevam da mi kažu o čem se radi s obzirom da imam dvoje djece i ako se nekako može prevenirati da to mogu učiniti na vrijeme. Ili dal kod nas postoji genetska obrada koja bi mogla nešto otkriti.
Unaprijed zahvaljujem.

[spajalica]

Na rebru postoji laboratorij koji se bavi ovim pitanjima.

[jelena.O]

i u klaićevoj se radi genetska provjera.

možda oni ni ne znaju kaj im je jer nikad ništa nisu ispitivali.

Inače ja sam radila najstarijem genetsku U klaićevoj za srčane bolesti i ispalo je da ima gene da može i ne mora bit nasljedno, tak da na kraju nisam ništa otkrila.

najmanjem sam radila gen za celijakiju na rebru ispalo je da isto ima gen za tu bolest, ali je nema pošto nije nikad jeo gluten, dal će nekad dobiti nitko mi ne može fiksno reći.

Kad nešto čaćkaš možda i iz čačkaš, ali koliko su bolesti imali naši stari za koje ni ne znamo a nisu ni oni ili tamo neki njihovi ni sumljali na to.

[vlatka100]

uglavnom ti je to da su nasljedne bolesti sramota za obitelj, pa ti nitko neće ništa reć. Dapaće svi će reć da toga kod njih nema.

[jelena.O]

negdje bolest i mora početi da bude nasljedna.

tak je muževa sestrična rodila blizanke i svi su pitali jer im je to genetski a ispalo je da kad su brojali do 4 koljena unazad nigdje nije bilo blizanaca.

[em_kay]

uglavnom ti je to da su nasljedne bolesti sramota za obitelj, pa ti nitko neće ništa reć. Dapaće svi će reć da toga kod njih nema.

nažalost, tako je...
jedino tko bi (eventualno) mogao dobiti nekakav odgovor na to pitanje, je tvoj muž... ako se dovoljno zainati i pritisne roditelje... a možda da malo "prljavo" zaigra, te uplete pitanje zdravlja djeteta - jer bake i djedovi su obično slabi na unuke...

sretno u pronalaženju odgovora

[Peterlin]

nažalost, tako je...
jedino tko bi (eventualno) mogao dobiti nekakav odgovor na to pitanje, je tvoj muž... ako se dovoljno zainati i pritisne roditelje... a možda da malo "prljavo" zaigra, te uplete pitanje zdravlja djeteta - jer bake i djedovi su obično slabi na unuke...

sretno u pronalaženju odgovora

Ja mislim da nema nikakve svrhe pritiskati starije članove obitelji. Tko zna da li uopće znaju pozadinu svog stanja, jesu li išli na neke preglede ili svoje stanje prihvaćaju zdravo za gotovo.

Slažem se s em_kay da bi samo tvoj muž mogao naći odgovor, ali ne na taj način da nekoga pritisne, nego da ode liječniku na pregled. Tamo će ga pitati ima li u obitelji takvih pojava (ne moraju uvijek biti dijagnosticirane, a da postoje).

Inače, moj stariji sin ima lošu finu motoriku i motoriku općenito, sav je trapav. Vodili smo ga na dijagnostiku i ustanovljen mu je usporeni razvoj neurološkog sustava. Ima te trzajne pokrete (fizijatrica u Suvagu to je mjerila) ali nikada se nije ustanovilo je li nasljedno ili nije. Mene ne zanima je li nasljedno. Zanimalo me kako najbolje pomoći djetetu, kako raditi s njim i što činiti da se stvar popravi, ako je moguće. Danas ima 13,5 godina, visok je 178 cm, a od njegovih motoričkih smetnji ostao je samo ružan rukopis. DIjete je u petom razredu glazbene škole, u sedmom razredu osnovne, uvijek odličan učenik itd, a koga briga ako je naučio voziti bicikl s punih 10 godina???

Ako želiš pomoći djetetu i mužu, uvjeri muža da ode liječniku, dijete očito već vodiš. Dalje ja ne bih kopala osim kad liječnici budu postavljali pitanja o obiteljskoj povijesti bolesti, a tada neka tm pita roditelje, zbog sebe i zbog djece. Sretno!