Otvaram ovu temu radi razmjene iskustva, dobivanja nekih odgovora, ali i zato što mislim da bi nekom u budućnosti mogla pomoći.
Priča počinje u lipnju 2014. s tri pol godine (do tada relativno zdrava, vodene kozice i 2-3 upale) kad je Giga dobila svoju prvu i zadnju upalu uha. Temperatura 39. Dobila Zinnat 10 dana. Izliječila se.
U srpnju, dakle, koja 2 tjedna nakon, rekla mi je u par navrata da je bole noge, čak jedno ili dva jutra nije mogla odmah početi hodati. Imala sam neki čudan predosjećaj pa sam išla googlati i...došla do svega...sinovitisa, JIA-e itd.
Dolazim kod doktorice i kažem, ona je možda imala streptokok koji se spustio dalje...
Radimo bris (ispao negativan), vadimo krv (sve u redu, crp 0), urin ok. Dakle sve ok, kaže dr.
I tada od kolovoza 2014. kreću temperature SVAKI MJESEC. Do danas, dakle preko godinu dana.
Nekad su malo niže (37,6-38,7), nekad idu preko 39, znaju po dan, dva biti i 40.
Nekad traje tri dana, nekad i po 5-6.
Zajedničko tim temperaturama je da mala nikad nije imala nikakvih drugih simptoma upala, dakle, na pregledu grlo, uho i nos, pluća i sve ostalo bude ok. U nekoliko navrata vadila je krv i daval urin, sve ok.
Jedini simptom je što joj prva dva dana smrdi iz usta po gnoju, ali grlo ne bude upaljeno.
Ne idemo svaki put kod doktorice (samo ako temperatura traje preko 3 dana), ali ja vodim dnevnik, tj. upisujem svaki put kad se mala razboli.
I tako mi progurale cijelu godinu bez ikakvih drugih bolesti, upala i antibiotika. Došao kolovoz ove godine, opet temperatura, pa rujan, opet malo veća i malo dulja temperatura...
Proučavam dnevnik i kopka me ta učestalost, googlam i dolazim do PFAPA sindroma. Čitam i dosta se stvari poklapa, ali zbunjuje me npr. to što su jedan od simptoma i afte, a nisam baš primijetila da ih ima.
Dolazimo kod pedice, opet pregledava malu i kaže sve je ok, ali ima afte... Meni klik. Pitam pedicu može li to biti PFAPA, kaže da i ona na to sumnja, krenemo pričati i nekako zaključujemo da se previše stvari podudara. Kaže ona da nema testa za PFAPA, nego se najprije moraju isključiti ostale bolesti, ali da se kod PFAPAe daje injekcija kortikosteroida (Solu-midrol) i ako organizam odmah reagira prekidom temperature, da je to to. I dobila ona injekciju i u roku od 2 sata druga osoba. Ozdravila.
No, dr nas odmah šalje na Kantridu da potvrdimo dijagnozu. Tamo opet uzimaju briseve, vade krv, urin... Svi nalazi ok, specijalisti isto kažu sve ok, osim "tonzile hipertrofične uz palpabilne nesignifikantno uvećane limfonodule angularno, , palpatorno angularno lagano povećani l. čvorovi, preostali somatski status uredan". I oni isto sumnjaju na PFAPAu.
Dok nisu stigli rezultati za AST titar koji je 900.
Rekli su mi da nema streptokoka, ali da je on tu nekad bio i ostavio otrov, a tijelo prozivodi antitijela.
Može li mi netko od vas laički reći što se zapravo dogodilo (čitala jesam, ali nije mi jasno)...dakle šta, ona je preko godinu dana imala temperature...jer ...što?
I sad smo na terapiji Klavocinom kroz 10 dana, nakon toga 10 dana pauze pa ponovo AST, ako bude povišen idemo na extincilin. No, kaže ako dođe vrućica da je mora pedica pregledati i ako ponovo sve bude ok, a temperatira visoka, da joj se da solu-medrol. Znači, ipak je PFAPA, tj. sumnja?
Zbunjena sam. Ovaj streptokok me preplašio. Čitala sam dosta sumanutih priča kad su djeca godinama vukla streptokok ili visok AST titar (šifra: pandas i slično). Je li trebalo raditi taj AST titar ranije (odmah kad je curka rekla da je bole noge, a nalazi ispali ok)?
Može li se imati streptokok i dalje iako su brisevi uredni? Možda se negdje učahurio?
Trebala sam ranije reagirati...ali temperature su prolazile, doktorica je stalno govorila da je zdrava, čak je bila teorija da joj se tijelo svaki put uspješno izbori protiv napada virusa i da ima dobar imunitet (jer nije od lipnja 2014. zapravo konkreno bila bolesna).