Molim vas, naučite me kako mu pristupiti!

[Perun]

Pozdrav svima!
Možda će vam se moj post učiniti glupav, ali mislim da mi vi, cure, najbolje i naljudskije možete reći kako da se ponašam (neka mi nitko ne zamjeri na ovim riječima, ako se neka riječ učini nezgrapna)...
Naime, često u šetnji sa svojom djevojčicom naiđem na dječaka (voze ga mama ili tata) koji žive nedaleko od nas i koji je bolestan...saznala sam da ima oko tri godine, mentalno je zdrav iako tesko izgovara pokoju riječ, mora ležati u kolicima (slučajno smo malo stali da se klinci malo gledaju iz kolica) pa je tata sam počeo pričati...malo, doduše nepovezano...da dječak ima skoliozu (kao posljedicu što su ga stavljali u sjedeći položaj u kojem nije smio biti, a doktori nisu rekli...da se sumnja na spinalnu mišićnu atrofiju kao osnovnu dijagnozu...da su radili gen. testove i da nije distrofija - niti jedan tip, ni onaj B ...da je njegov brat imao dvije curice koje nisu mogle hodati i da su umrle u dobi od 4 i 6 godina - da su imale distrofiju...).
Ovo sve pišem samo da otprilike dobijete sliku stanja malenog dječaka koji mi je nekako prirastao srcu, ali se ne znam ponašati - otvoreno priznajem...u njegovu prisustvu bojim se malo se šaliti s njim oko crtića - voli Tabise, ne volim pričati s njegovom mamom ili tatom kao da njega nema jer baš se njemu želim obratiti i malo ga pomaziti jer mi je tako drag i umilan - njegove okice se zakrijese kao u vražićka kad ga pitam jel zeza tatu (ne želi ući u kuću , stalno bi bio vani i tako do 10 uvečer se vozaju)...osjećam se kao slon u trgovini neprocjenjivom vrijednošću...iskreno, danas, sutra, kad moja curica bude svjesnija (sad ima godinu dana) želim da budu dobri mali susjedi, a ne kao druga djeca koja im se zabijaju biciklićima u kolica ili mu se vješaju za kolica i unose se dječaku u facu što bi bilo kome bilo nelagodno i ispituju šta je njemu pa se vozi (dok njihovi roditelji blendre i ne paze kako im se djeca ponašaju)...
I ovaj moj post odiše tim strahom da se ne znam ponašati, ali želja da naučim je iskrena

[Bruna]

Perun... pristupi mu upravo tako. Iskreno.

Nemoj dozvoliti da te tvoj strah od nečeg drugačijeg, u ovom slučaju njegovog "stanja", učini onakvom kakva su i ta druga djeca prema njemu, samo odraslijom. Što želim napisati, djeca su iskrena i svaka radnja im je onakva kakva se tog trenutka stvori u malom mozgu. Nema glume, proračuna, razmišljanja. Ili je dobro ili nije i tako se ponaša.

Ti, dok razmišljaš kako postupiti, smiješ li mu reči ovo ili ono, smiješ li ga dodirnuti ovako ili onako....radiš upravo ono što i oni klinci. Smatraš ga drugačijim,a samom tim praviš crtu između vas dvoje. Samo što ti kao odrasla osoba pristojno sve to radiš, a klinci se agresijom i nepristojnošću izražavaju.

Vidim da imaš veliko srce i da je ovdje samo pitanje tvojeg neiskustva sa takvim stvarima.
Ja imam iskustva, i znam kako na roditelje djeluje kad im netko se sažaljeva nad djetetom, ili netko se grubo ponaša prema njihovom djetetu,...a isto tako znam kako su rtoditelji i dijete sretni kad vide da taj njihov "križ" i neće biti baš tako teško nositi uz podršku okoline.

Nema te bolesti koja može uništiti dijete ili čovjeka kao bolestan um. A to su ograničenja i predrasude.

I zato...moj savjet ti je....razgovaraj sa tim malim anđelom kao što razgovaraš sa svakim djetetom njegove dobi. Gledaj ga kao i svoju kćerkicu, zafrkaji ga,...nasmiješi ga. Vjeruj mi to je najbolje za njega, za njegove roditelje, za tebe a i za odgoj tvog malog anđela najbolje.

Samo iskreno i bez straha i predrasuda.

[Perun]

Bruna, sve je upravo tako kako si napisala - ja glumim iz straha da ne povrijedim/uvrijedim malenog i njegove roditelje,a to nisam ja niti se želim tako ponašati (niti sutra želim da se moje dijete tako ponaša)...npr. pitala bih ga ili mu nešto rekla (znam da govori, ali teško i onako riječ po riječ-nema rečenica...ili bih ga dodirnula u zezanciji, a onda mi se u glavi stvori pitanje da li pretjerujem ako ga ispitujem o crtiću i čekam odgovor, a on teško izgovara pa ga samo mučim ili ne voli da ga itko dirne ili čak možda njegovi roditelji ne vole da im dijete netko podraga po nogicama...i onda se sva smotam...
(On je malo srce i njegove okice govore više nego tisuće nečijih kićenih riječi ).
Puno ti hvala, imat ću tvoje riječi na umu!!!

[suzaks]

Perun...nema filozofije...samo onak kak si rekla...iskreno...ne važi riječi, misli - djeluj iz srca - ne samo prema njemu nego prema svakom djetetu...
Govorim ti kao mama 9,5 godišnje djevojčice koja samostalno ne hoda...i sve to sam i sama prošla s vlasttitim djetetom...
I svakako komunikacija s djetetom...roditelje u njihovim pričama možeš prekidati...jer nekad smo tak jadni da ne možemo s nikim podijeliti svoje 'jade' da je svaki prolaznik spreman za razgovor dobrodošao...Danas mi je situacija drugačija...sada kad sam pomirena sa situacijom nerviraju me likovi s pitanjima tipa ' A kaj kažu doktori???' kao da su oni jedini Bogovi koji će u tim situacijama izvaditi svoje čarobne štapiće i okrenuti nešto na bolje....Situacije su uvijek mnogo složenije od toga!!
..i pokušaj uvijek drugu djecu ufuravati u komunikaciju s majušnim...i slušajte ga...i čekajte dok izgovara....

[andrij]

sa puno,puno iskrene i spontane ljubavi ...

[CVUKUT]

Često se srećem sa decom koja imaju različite razvojne poremećaje. Sećam se svog prvog susreta sa jednim šestogodišnjakom: čvrsto me je uhvatio za ruku i zapitao mogu li se igrati sa njim. Pogled ravno u njegove oči bio je zapravo pogled u dušu i ja uopšte nisam primetila da nema nogu. Kasnije, kada sam ga trebala ponovo videti, malo sam razmišljala o tome kako da se postavim. Medjutim, on i njegova drugarica, sa teškim oblikom cerebralne paralize, vrlo brzo su me naučili da je najvažnije da budem prirodna, spontana, i da oni nemaju nikakve "POSEBNE POTRENE" već su potpuno obična deca.
Kontakt očima, to je moj moto za komunikaciju sa svima. Pa ne kaže se džabe da su oči ogledalo duše!
Samo napred Perun, divno je što razmišljaš i o pozitivnom odgoju svoga deteta. Deca najbolje i najbrže uče kroz primere koje im daju roditelji. Najbolji način da se borimo protiv svih oblika diskriminacije je da svoju decu odgajamo tako da ne okreću glavu od različitosti.

[jumbina]

Ja sam mama bolesne bebe,koja je umrla prije 5 mjeseci.Budi iskrena - to je sve!Što ne znaš pitaj roditelje,otvoreno-npr. Smijem li ga maziti ? Da li ga to smeta ili boli ? Kako ste Vi ? Mogu li Vam pomoći ?Roditelji se često stide takve djece radi raznih predrasuda.Suočavaju se s vlastitim predrasudama i sa predrasudama okoline i najčešće se povlače u sebe.Ne treba im sažaljenje već otvoren,iskren razgovor,te "NORMALAN" odnos prema njihovom čedu.Hvala ti-što se toliko trudiš!!!!

[jumbina]

Ja sam mama bolesne bebe,koja je umrla prije 5 mjeseci.Budi iskrena - to je sve!Što ne znaš pitaj roditelje,otvoreno-npr. Smijem li ga maziti ? Da li ga to smeta ili boli ? Kako ste Vi ? Mogu li Vam pomoći ?Roditelji se često stide takve djece radi raznih predrasuda.Suočavaju se s vlastitim predrasudama i sa predrasudama okoline i najčešće se povlače u sebe.Ne treba im sažaljenje već otvoren,iskren razgovor,te "NORMALAN" odnos prema njihovom čedu.Hvala ti-što se toliko trudiš!!!!

[andrij]

jumbina , žao mi je zbog tvoje bebe

a za sve ovo ostalo

[jumbina]

Hvala! Živimo dalje uz hrpe sjećanja koja nas ponekad drže,a ponekad bacaju u očaj!

[Sanjica]

jumbina

Moja kći ima 13 godina i prerasla sam s njom mnoge faze. Otvorenost mi nikada nije smetala, ljudima je često znalo biti naugodnije nego meni.

Mene je osobno jako smetalo sažaljenje - pogotovo kada bi je pogledali onako zgužvane,izobličene face i izrekli ono čuveno "Siroče malo..." ili "Siročica"...

Mislim, kraj dva živa roditelj i obitelji i hendikepom koji je daleko ispod onoga što se može nazvati teškim... A znala sam da su i to bili u duši jako dobri i dragi ljudi, samo mi taj pristup nije legao...

Nekad isto imam faze kad mi smetaju pitanja tipa "A šta kažu doktori?"

Nekad me živcira tješenje ili ono reda radi "Ma bit će to sve dobro..." Pa ti mahne i ode dalje u svoj život. Šta će bit dobro kad je hendikep takav da joj do kraja života ne može više biti drugačije nego što je?

No, eto, ne mogu reći da sam doživjela nekih neugodnosti, ljudi su uglavnom dobri, susretljivi, čak i previše popustljivi prema takvom djetetu ako im dođe u kuću.

Krasna mi je tvoja briga za tog malog susjeda, cure su ti već rekle - otvoreno i čisto srce i pitaj slobodno bez ustručavanja.

Ne možeš znati - neka djeca vole da ih se dodiruje a neka su preosjetljiva na dodire. Neki razumiju što im se govori, veseli ih kad im se obraćaš... Najlakši ti je put pitati roditelja te pojedinosti. Biti će mu drago da se zanimaš za njegovo dijete, a nakon par susreta steći ćeš sigurnosti i malo po malo sama ćeš primjetiti razliku...U sebi...

[jumbina]

Sanjice pogrešno si shvatila. I ja sam mama sa teško bolesnim sinom koji je umro prije 5 mjeseci. Perun je zbunjena zbog susreta s bolesnim djetetom. Ti si se dobro snašla i prolaziš psihičke krize kroz koje smo svi manje ili viša prolazili. Ali ipak ostaje činjenica da se većina roditelja stide djece s posebnim potrebama i da je sredina u kojoj živimo (Hrvatska) puna predrasuda. Ja sam se naslušala svega: da imam "ludo" dijete, da ga trebam dati u ustanovu i kriti njegovo oštećenje mozga. MM i ja smo ga voljeli više od ičega na svijetu i straaašno nam ne dostaje. Kuća nam je puna njegovih igračaka i slika. Bili smo ponosni roditelji ,za nas, najljepše bebe na svijetu!

[Sanjica]

Jumbina, gotovo mi je nevjerovatno da ti se netko uopće usudio reći takve strašne riječi. Žao mi je što je u vašoj sredini tako, mi nismo tako daleko, ali u našem gradu jako je aktivna naša udruga invalida. U njoj, na žalost, imamo uključen veliki broj djece s najrazličitijim oštećenjima. I zaista ti iskreno kažem da mi kao roditelji puno komuniciramo i mislim da se većina njih solidno nosi sa hendikepima svoje djece.

Ne kažem da ne postoje i oni koji se svog djeteta srame ili ga sakrivaju, ali to su ipak usamljeni i izolirani slučajevi. I nisam sigurna da bi takvi vodili svoje dijete u šetnje gdje će ih i drugi ljudi moći susresti.

[sanja74]

MM i ja smo ga voljeli više od ičega na svijetu i straaašno nam ne dostaje.

[andrij]

Sanjice ... 99,9% roditelja prolazi kroz takve periode...

I meni smeta sažaljenje, i razumjevanje tipa - nije vam lako i teško vam je i mah,mah,mah :/

Mislim,ja imam taj "problem" koji je vidljiv... a toliki nosaju sa sobom tolike bolesti i duše i tijela i o njima šute i glume da nije to što jest samo zato da ih okolina ne bi sažaljevala i ogovarala :/

Isto tako znam iz iskustva da ima zbilja roditelja koji se teško mire sa bolešću djeteta - ali tomu je najčešće kriva okolina koja nema razumjevanja i koja ima te neke svoje standarde po kojima mjeri tko vrijedi ,a tko ne.

Ja sam već odavno izabrala između društva i djece - djecu naravno !

[Perun]

Dragi moji,
već dugo nisam aktivna na ovom Forumu (razlozi u ovom trenutku apsolutno nevažni; čak sam bila uvjerena da se više nitko nije niti javljao na moj uvodni post)...danas sam se vratila na ovaj topic jer sam imala potrebu s vama podijeliti veliku tugu

Mali moj susjed, David, sinoć je postao anđeo.

Nisam ga viđala zadnja dva mjeseca jer sam počela raditi i nekako smo se uvijek mimoilazili (moja curica od 15 mjeseci je često bila s njim u druženju jer ju je teta-čuvalica dovodila do Davida i mame kad su i oni bili u šetnji...i prošli tjedan ih vidim kako moja mrvica stoji pored njegovih kolica, a teta i njegova mama pričaju (ja sam baš stigla s posla i pomislim kako ga dugo nisam vidjela i da bih ga baš voljela pozdraviti, ali je moja curica odmah krenula prema meni i mi smo produžile u naše dvorište - sad mi je jako žao što ga nisam otišla pozdraviti... ).

Jumbina, suosjećam s tobom i znam kako ti je i ja sam mama anđela koji bi za koji dan napunio tri godine i bio bi Davidov vršnjak i mali prijatelj...
cuvajte mi se i cuvajte svoje najdraže i najsvetije