-
Cistična fibroza
Ima li koja mama čije dijete ima cističnu fibrozu?
-
Jednoj sam forumašici na pp slala podatke o Hrvatskom društvu za cističnu fibrozu, pa ću evo sada i ovdje staviti ono što sam saznala kad sam se raspitivala kod gastroenterologa u Klaićevoj: predsjednica društva je gđa Anamarija Moguš, i sama roditelj djeteta oboljelog od te bolesti, koje se liječi u Klaićevoj. Ona svakom roditelju može dati puno informacija o bolesti, liječenju i pravima roditelja oboljelog djeteta kao i pravima djeteta (na liječenje, rehabilitaciju, pomoć zdravstvenu, financijsku...).
Nadam se da će ovo biti od pomoći i da podaci nisu zastarjeli.
anchie76 editirala brojeve telefona
-
Hvala lijepo.AnaMariju sam već kontaktirala.zaista je izuzetna žena.
Ali mi bi voljeli stupiti u kontakt s još ljudi...
Hvala ti puno! 
-
gago imas pm 
-
-
Re: Cistična fibroza
postovanje.ja sam julija i imam cerku staru cetiri godine kojoj je u drugoj godini dijagnostikovana C.F.[cisticna fibroza]i ako ikako mogu da vam pomognem rado cu jer dosta znam o toj bolesti,a pratim i naucna istrazivanja vezana za lekove koji se testiraju u inostranstvu.posto postoje jako dobre i specijalizovane bolnice za c.f. u kako u evropi[recimo nemacka] tako i u kanadi,americi[dobra je u new yourku].a volela bih da kontaktiram sa vama i saznam kakvu terapiju ima vase dete,kakvi uslovi su u vasoj zemlji po pitanju lecenja,a isto tako mislim da je dobro razgovarati sa nekim ko ima isti ako mogu da kazem problem.mozete mi pisati na mejl adreSU janajulija@yahoo.com.hvala unapred i ocekujem vas odgovor uskoro 
-
imas mail 
-
saljem ti mail al mi se stalno vraca da ne valja, pa sam ti poslala privatnu poruku
-
cao.evo upravo sam ti odgovorila na mejl koji si mi poslala.bilo sta da te zanima pitaj!kada god hoces
-
c.f.
evo me.pustila sam ti na mejl odgovore.bilo sta da te zanima pitaj koliko mogu ja cu ti pomoci.nadam se da ces mi odgovoriti.pozzz
-
jana&julija imaš pm
Pravila pisanja postova
- Ne možete otvoriti novu temu
- Ne možete ostaviti odgovor
- Ne možete stavljati privitke
- Ne možete uređivati svoje postove
-
Pravila foruma
Odgovori s citatom