TSH-našla sam uzrok-2

[pino]

Bok cure,

tu i tamo vas pratim - s puno zanimanja i nade da ce krenuti na bolje. Bila sam se malo deaktivirala nakon zadnjeg IVF-a (4. po redu i prvi uspjesan!). Inace sam jako puno citala o imunologiji jer je to i nas problem - iako nije jasno da li nam je vise smetala imunologija ili to sto nismo imali dobre embrijice do sada (ovaj put smo transferirali 4, 3 8-stanicne i jedna 7-stanicna i jedan se je primio). Svejedno sam na IVIG s mjesecnim testiranjima, ali samo zato sto nam je to pokrilo osiguranje - za divno cudo, jer vise od 90% to nema pokriveno od zdrastvenog ovdje. Inace si ne bi mogli priusititi niti s americkim placama. Buduci da je IVIg terapija koja se puno vise koristi kod transplantacija organa i postoji velika potraznja za IVIg-om jer jedno 500 ljudi treba donirati krv za jednu flasicu IVIg-a, nesto sam nacula da se radi na tome da proizvedu rekombinantni IVIg u kokosjim jajima, ali to je informacija iz desete ruke koju nigdje nisam uspjela potvrditi, ali ako je istina, kroz koju godinu ce to biti jeftinije...

U svakom slucaju, htjela sam s vama podijeliti neka iskustva, jer sam dnevno na forumu s zenama koje su bile u ciklusu sa mnom u NYC, i vecina ih je imala IVIG barem dvaput.
- NK stanice mogu varirati ne samo od ciklusa do ciklusa nego i unutar ciklusa. Npr. misli se da u drugom dijelu ciklusa NK stanica ima vise.
- Moj dr. kaze da kolicina NK stanica nije vazna, nego je njihova aktivnost vazna. NK stanice su opasne samo ako su aktivirane.
- NK stanice ne traju zauvijek, pa se i njihova kolicina i aktivnost mijenja od mjeseca do mjeseca. Npr. jedna zena koju znam se je dvaput testirala u razmaku od 4 mjeseca, jedanput je ispalo normalno, drugi put nije. Jedna druga zena je testirala svaki mjesec tokom trudnoce, i imala je barem jedan test kad je aktivnost bila normalna. (Npr. Tigy, da ti stavim bubu u uho - ako si sredis TSH i antitijela na stitnjacu, mozda i NK stanice odu?)

Sto se tice dexa, ja sam bila na tome jako dugo, 0.75mg, sve do 11.tog tjedna (kao i svaka druga zena u mojoj klinici jer je dex standardan za sve). To da se polako prestaje s dexom je istina (tjedan dana po svaki drugi dan), ali to je vise zbog toga jer naglo prestajanje moze uzrokovati umor i manjak energije dok se tijelo ne privikne. Iskreno receno, u 3. IVFu sam prestala naglo nakon negativne bete pa nisam primijetila neku veliku razliku, ali s druge strane, bila sam jako umorna od plakanja... meni dex nije imao nikakve lose nuspojave, a to da rusi imuni sistem, to je i cilj... pa se treba paziti infekcija i slicnoga.

Inace, Tigy, LIT ti je jedna procedura kad uzmu krv od tvog muza i na neki nacin procesiraju i onda tebi vrate. Teorija je da ce onda tvoje tijelo napraviti antitijela koja trebaju da se zastiti embrio jer ce znat prepoznati muzeve proizvode (a embrio je pola muzev, je li). LIT se u USA ne prakticira, tj. obiljezeno je kao eksperimentalni tretman za koji je jako tesko dobiti dozvolu, tako da zene idu u Meksiko (ah opisi su kao, dodju u Nogales, pa doktor dodje po njih u McDonalds i onda oni pjeske odu preko granice do njegove klinike - ko iz filma...). Anyway, to je oko 300 dolara po tretmanu, u biti cijena je samo za tu centrifugu i sto vec oni rade s tim i za IV da to vrate tebi. To je koliko znam s foruma od zena koje su kroz to prosle. Hocu reci da bi se tretman vjerojatno mogao napraviti bez vecih teskoca u Hrvatskoj, da se imaju specifikacije kako pripremiti krv.

Cijelo ovo podrucje je vrlo novo i vrlo kontroverzno. Iako studije pokazuju da IVIg poboljsava rezultate IVF-a generalno, ja mislim da jos nije jasno sto tocno uzrokuje izostanak implantacije i spontani, tj. koji tocno mehanizam je za to odgovoran. S druge strane, citala sam o studiji u Izraelu gdje su tretirali zene s 5 ili vise IVF-ova s IVIG-om i stopa uspjeha skocila s 22 na 40%... znaci to radi, a zasto radi, nema veze... jedino je problem odrediti kome ce raditi a kome nece. Bila je jedna zena sa mnom u ciklusu koja je bila prije toga na 7 IVF-ova (ukljucujuci 3 na Cornell-u, to je top klinika u US) bez ijednog pozitivnog, i onda je isla na IVIg i zatrudnila... A s druge strane ima zena koje ne zatrudne ni s IVIg-om. Ni meni nije uspjelo prvi put (na 3. IVF-u). To je takva lutrija.

Navi, bas mi je zao za heparin, imat ces takve modrice... Ja sam se pikala vise od 3 mjeseca... Jedina stvar koja donekle radi je dobro zalediti mjesto injekcije prije i poslije injekcije s kockom leda da manje krvari ispod koze.

Sretno svima...

[Deja2]

Pino, jel to treba slati čestitke preko bare?

[Lidali]

Drage moje cure,

nakon istraživanja došla sam do zaključka da mi nalaz uopče nije blistav (ako se izuzmu NK stanice). Naime vrlo povešeni B limfociti 24% (po dr. Beeru ne bi smjeli biti viši od 8% slute na IvIg. To me je odmah udepralo, ali nadam se da će Dex pomoći! Sutra ću si malo pospikati sa dr.V.

Sanja74 naviiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiijaaaaaaaaaaaaaaaam!
To što kažeš da te nisu doživljavali svi, sigurna sam da dr. u labosu JE! Gužva je bila nenormalna i ja sam imala osjećaj da neki grizu

Što se tiče heparina i masnica i ja sam se time bola iz drugih razloga ne vezanih uz ove naše trenutne i zaključila sam ako se ne pikam u špekec da nema niti fleka. Sad sam flekava od Enbrela.

[navi]

Pino jako mi je drago zbog tebe, pitala sam se gdje si, a kad ono najljepši mogući scenarij! :D

Sanja ti otvaraj sezonu u Hr!

[TIGY]

Pino, čestitam od srca !!! :D

Hvala ti što si se javila, ova LIT terapija mi djeluje baš super,
ali se pitam gdje je to moguće izvesti kod nas u HR ili negdje u Europi ?! (Mexico mi nije baš "s ruke"... )

Danas popodne idem po ostatak nalaza u lab. pa ćemo vidjeti i već "debelo" razmišljam o IVIg-u.
Samo ne znam ni sama gdje ga nabaviti, znam da je to preskupa terapija, ali zasad ne vidim neko drugo rješenje,
NK stanice ne silaze ni sa smanjenim TSH, a lijek za antitijela baš i ne postoji, tako da se mogu nadati samo čudu,
no, na ovaj moj slučaj čuda se baš i ne događaju, pa moram odlučiti koju ću terapiju početi uzimati uskoro,
jer bi najveća glupost bila zaletiti se u postupak bez terapije, mada dr. Duić tvrdi da pokušam jer sam smanjila TSH.

Pino, ovaj rekombinantni IVIg u kokosjim jajima je jako interesantan, ali bojim se da će još malo sačekati zbog ptičje gripe,
(he-he), a da čekam dok ga izume, a godine idu, mislim da bi poludila, zato mi LIT u kombinaciji sa Dexom djeluje kao super rješenje.

Inače, Pino nisam shvatila jesi li to 1. put uspjela sa IVIg-om ili tek 4. put otkad ga uzimaš ?! :?
Super za osiguranje, ja o tome mogu samo maštati, da li ga sad i dalje uzimaš do kraja trudnoće i koliko puta ?!

Sorry ako sam ugnjavila sa pitanjima, ali ja sam nova u svemu ovome, jer sam TSH otkrila tek u 10. mjesecu.

Draga moja Lidali, držim ti fige i ne znam za B-limfocite jer ih nikad nisam radila, ali se nadam najboljem mogućem ishodu.
Znam da je situacija i više nego napeta i znam da skupo plaćaš terapiju Enbrela, držim fige da ti IVIg neće trebati.

Sanjice, tripliće naravno, da se rješiš ... viiiiiiiiiiiiiiiiiibrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr rrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrraaaam ....

Navi, kad ti planiraš u postupak ?! Jedva čekam da se vidimo na 1. tromjesečju ... Držim fige svima koliko nas ima ...

[navi]

Tigy, LIT rade u Londonu i Milanu ili u Grčkoj (beer-ovi suradnici).
IVIG-a ima kod nas u imunološkom zavodu, a sad preporučuju neki endobulin iz Austrije, ali na kraju je sve to isto, mislim da je razlika samo u onom Timmynom koji je kupovala u Austriji i bio je čišći i zato skuplji, ali time i sigurniji. Mene je dr. ubijedio da je ovaj hrvatski dobro pročišćen i da u to ne treba sumnjati.

Pino je uzimala IVIG u 3. i 4. pokušaju i u 4. pokušaju joj je uspjelo, jeeee :D

Lidali sretno s B-lifocitima, tebi Tigač želim dobre nalaze danas.

U postupak planiram uskoro! 01.03. vadim TSH i NK, papu i briseve napravila, za imunoglobulin zvala i ima ga kod nas, ako ti Tigy nađeš neko pametnije rješenje samo javljaj, uglavnom psihički sam spremna (skoro) da to jednostavno tako treba biti, pa kad bi me potrefili blizanci ne bi bilo sretnije od mene!

Volim vas drage suborke

[Lidali]

pino moje najiskrenije čestitke!!!!!!!!!!!!!!!!

Tigy mislim na tebe cijelo vrijeme!!!!!!!!!!!!!!

navi hvala na podršci, želim i tebi što bolje nalaze!!!!!!!!!!!!!!!!

Ja sam se ovaj mjesec isfulavala, ali valjda će biti bolje (samo još ne znam kad - nadam se ne prekasno)

Cure moje, puse!!!!!!!!!!!!!!

[Lidali]

pino moje najiskrenije čestitke!!!!!!!!!!!!!!!!

Tigy mislim na tebe cijelo vrijeme!!!!!!!!!!!!!!

navi hvala na podršci, želim i tebi što bolje nalaze!!!!!!!!!!!!!!!!

Ja sam se ovaj mjesec isfulavala, ali valjda će biti bolje (samo još ne znam kad - nadam se ne prekasno)

Cure moje, puse!!!!!!!!!!!!!!

[rvukovi2]

Pino ajde konačno da si javno obznanila da si trudnica pa da mogu čestitati u sav glas!!!! :D :D
Koliko je to sad tjedana? Već ima 10-12?

[rvukovi2]

Imam samo jedno pitanje za cure koje se pate s imuno problemima i koje ih tretiraju nema veze sad s kojom terapijom-

Da li je ijednoj od vas koje ste prošle te silne imunološke pretrage neki od liječnika pokušao naći uzrok imuno poremećaja i da li je nekako pokušao djelovati na uzrok, a ne simptome poremećaja tipa povišenih ovih ili onih antitjela koji remete trudnoću i implantaciju?

[Lidali]

rvukovi2, tim problemima se ovdje nitko ozbiljno ne bavi, već se sve svodi na našu samoinicijativu.
Ja osobno imam reumatoidni artritis (kronična upala zglobova), a to je autoimuna bolest koja se ne liječi već samo zaliječuje. Ja se s time borim od puberteta, i već dulje vrijeme nakon stvarno UŽASNIH problema po tom pitanju imam mir koji nitko ne može objasniti (uglavnom se dr. čude i kažu da je to izuzetno rijetka slučajnost). Na tome sam Bogu itekako zahvalna! U toj mojoj osn. bolesti izgleda leži kvaka!!!!!!!!! Tu je izvor ovih trenutnih problema. Upravo istražujem što sve može djelovati na smanjenje CD19+ (B limfocita) osim IvIg-a, koji me moram priznati financijski baca u očaj nakon svih dosadašnjih iskrcaja.
Bila sam prije koju godinu i kod imunologa, i zaključak je bio da s te moje artritične strane nebi smio biti problem - eto, pa ti vidi!
Moj cilj je utjecati na ljude koji se bave IVF-om da se pozabave i imunološkim problemima žena koje nikako ne uspijevaju. Meni će možda vrijeme proči bez uspjeha (ipak mi je već 41.), ali biti će još žena koje bi se mogle naći u nekoj sličnoj situaciji, a neće si znati same pomoći ili istraživati tako kao ja ili Tigy.
Na uzroke je ponekad teško ili nemoguće utjecati, ali dobro je kad se može uspješno barem na simptome.

To je moje dosadašnje, ne baš zavidno iskustvo!

[Timmy]

Vecini autoimunih bolesti se ne zna uzrok i uopce se ne zna kako nastaju. Zato se najcesce samo tretiraju simptomi jer je to jedino opipljivo u cijeloj stvari.

Tigy, IVIg mozes narucit u bilo kojoj apoteci koja hoce suradjivati s tobom. Idi u onu apoteku koja ce ti dati popust na cash jer ako dobijes i 5% popusta to je super usteda s obzirom na sumu koju ces morati platiti. Ja sam imala 4 pokusaja a dva puta sam uzimala IVIg. U obje trudnoce sam koristila IVIg-u ali sam u prvoj trudnoci imala spontani dok sam drugu dovela do kraja.

Pitanje je koliko tebi IVIga treba jer razlika u cijeni u 5 grama (jedna boca) je golema. Generalna preporuka je da se koristi od 0.3-0.4g po kilogramu. Znaci ako imas 60ak kila, trebalo bi ti izmedju 18 i 24 grama, tj 4 ili 5 boca (60kg x 0.3g = 18 grama = 4 boce; 60kg x 0.4g = 24 grama = 5 boca. Ja sam imala puno vise kila od 60 pa mozes mislit koliko me to kostalo. Mozda treba spomenuti da koristite europski IVIg jer je bitno da ta krvna plazma bude tebi dovoljno kompatibilna. Na ovo mi je skrenila paznju moja doktorica imunologije jer to je bilo nesto o cemu ja nisam nikad razmisljala. Naime, rekla je da se ne bi nista kardinalno desilo da uzmem npr australsku plazmu. Sad se tocno ne sjecam zasto je to bitno ali znam da mi je rekla da potencijalno negativni efekti mogu biti blazi sto su plazme slicnije.

Kod nas se mogu nabaviti dva vrlo kvalitetna IVIga; OCTAGAM i ?????? evo sam mu zaboravila ime, sjetit cu se pa cu napisat. U prvoj trudnoci sam koristila ovaj kojem sam zaboravila ime a u drugoj OCTAGAM. Ja bih preporucila OCTAGAM samo iz razloga sto je tekucina vec pripremljena, znaci nema plazme u prahu i fizioloske otopine vec je sve to izmjesano unaprijed a drugi vazniji razlog za mene je bio sto se OCTAGAM mogao cuvati do 25 stupnjeva Celzijusa a ovaj drugi samo do 8 stupnjeva sto mi je predstavljalo velik problem tijekom ljeta kad sam ga morala transportirati od A do B (Ege sjecas se kad si mi ga ti cuvala u svom frizideru? 8)). Evo sjetila sam se onog prvog, zove se ENDOBULIN i moze ga se nabaviti preko Baxtera u Zagrebu. Informacije o oba IVIga mozete naci surfajuci. Ja sam cak kontaktirala tvornicu koja proizvodi Octagam i javio mi se jedan biolog koji tamo radi i emailom mi sve potanko objasnio. Ipak, do momenta kada sam ja koristila IVIG oni nisu imali dovoljno slucajeva zena na IVF-u koje su koristile OCTAGAM tako da mi on nije mogao dati neke uvjerljive rezultate o uspjesnosti IVF-a s tretmanom IVIGom.

Ja bih na kraju preporucila svima koji se odluce ici na IVIg da ne stede na gramazi vec da uzmu dozu od 0.4 grama po kilogramu vec kad trose. Kad je bal, nek je maskenbal

Navi, cini mi se da terapija heparinom iskljucuje aspirin jer oboje stanjuju krv pa dolazi do dvostrukog efekta, provjeri sa svojim doktorom.

Jos nesto, je li ima neka cura na forumu koja je iz Hrvatske a uzimala je IVIG tijekom IVF-a? Ja sam cula za jednu zenu iz Splita ali ne znam koji je kod nje bio ishod.

Timmy

[TIGY]

Cure, samo da se javim, otisla sam na put u Njemacku,
evo me trenutno u Würzburgu, vracam se kroz par dana,
nisam uspjela podignuti nalaze, ali sam zvala doktoricu i definitivno moram na terapiju IVIg-a. :/

Evo upravo sam skicnula sta ste sve napisale, o autoimunim uzrocima i IVF-u
nisam nasla gotovo nikog u HR, osim par laborantica, a o tome cu vam napisati nesto
vise kad dodjem doma, uglavnom, htjela sam reci da sam zvala za taj Baxterov imunoglobulin
tj. endobulin i rekli su mi da ga trenutno nemaju, a ako ce ga i imati da ce morati prvo podmiriti bolnice,
tako da nista od toga i najvjerojatnije cu i ja nabavljati taj OCTAGAM i zanima me da li bi
mogla na to dobiti MwSt (Tax Free), ja imam 52 kg, u postupku oko 54 x 0.4= 21.6 g, da li ja moram uzeti 25 g ?! :?

Eto, toliko od mene ukratko, skicnem opet ako uhvatim priliku, cujemo se, mislim na sve vas, pusaaa.

[Timmy]

Tigy, ja znam da se sve svodi na financijsku racunicu i tako sam i ja racunala svaku kunu za vidjet hocu li imati koliko mi treba do kraja trudnoce ali da sam ja ti (a nisam!), ja bih uzela 25grama jer ces u trudnoci dobiti jos 10-ak kila a vec sada trebas 22 grama.

Ti mozes vani kupit IVIg ako imas potvrdu doktora da ti to treba kao terapija u odredjenoj dozi iako ne znam koliko je to moguce jer je to krvni derivat i nije to bas stvar koja se kupuje "over the counter". Jos teze ga je uvesti jer se radi o krvnom derivatu i cini mi se da se to ne moze tek tako prevesti preko granice. Svaka kutija IVIga je u Hrvatskoj pregledana od nasih laboratorija, imaju serijski broj i za njih se garantira. Kad sam ja putovala sa svojim IVIg-om van Hrvatske, morala sam dobit potvrdu od lijecnika da mi je to za osobnu upotrebu te carinsku deklaraciju , to sam samo jednom napravila jer se namjestilo da cu biti na putu u vrijeme kad primam IVIg.

Evo jedna pricica prije spavanja : ja sam primala octagam u dozi od 40 grama svaka 3 tjedna i tako sam dosla do 27 tjedana + 2 dana trudnoce i nisam znala da li moram dobiti jos jednu dozu sto je iznosilo 11360 kuna. Poslala sam doktoru Duicu u Zagreb email i kad sam vidila da mi par dana ne odgovara , zvala sam ga i dobila info da je na godisnjem. Smrko mi se ali sam odlucila kupit IVIg i primit ga jer od viska infuzije nije trebalo biti stete a od manjka je postojala mogucnost recidiva. I tako ja dogovorim kupnju Octagama, uzmem pare s banke i prije nego sto sam ga otisla platiti, vratim se kuci jer sam zaboravila trudnicku knjizicu. Dok sam bila u kuci nesto me vuklo da provjerim mail. I ostanem kuci jos par minuta, provjerim mail, kad tamo odgovor od doktora Duica koji mi se javlja jer je tek dosao sa godisnjeg i kaze mi da nije potrebno da uzimam jos jednu dozu. Duic - . I tako sam ja otisla vani pjevajuci s parama i potrosila ih na moju kcer; kupila sam joj kompletnu opremu, kolica, auto sjedalicu, kosaru, robicu, papucice, skafander, boce, dude, kozmetiku, ma sve sta mi je palo napamet, trosila sam leva, leva i jos mi je ostalo pa sam i sebe pocastila :D . Imala sam osjecaj kao da mi je netko poklonio te novce a ne da trosim svoje.

Jos jedna stvar, u Americi se IVIg daje prva tri mjeseca, u Hrvatskoj sa zakljucno dvadesetosmim tjednom a u Kanadi do kraja trudnoce. Sad budi pametna kako postupiti. Ja msilim da se u Kanadi daje do kraja iz razloga sto se IVIg dobija besplatno a u Americi se daje najkrace jer je tamo najskluplji. Ja sam pitala Dr. Duica zasto se kod nas administrira sa dvadesetosmim tjednom a odgovor je bio zato sto beba tada dovoljno razvije svoj imuni sustav da mu majcina antitijela ne smetaju.

[meli]

Da, i ja sam se raspitala. Na svaki način meni je dr. rekao da ću trebati i dex i imunoglobulin, pa se sada spremam psihički i fizički i jednostavno sam isprobala sreću samo sa dexom ovaj mjesec. Kako ja imam MTHFR trebati ću i heparin i to od 6 dana ciklusa u kojem planiram zatrudnjeti. Tako: IVIG, dex, heparin, aspirin, folna kiselina, omega3, B12, B6, E, multivitamin, dabroston, St. Johns Wort, vrkuta, i strah me svega toga naravno, ali ću uskoro krenuti pa šta bude...
I naravno uspjeti ćemo ratnice moja!

Ako uzimaš heparin, ne treba ti aspirin, znači s jednim prekineš, s drugim nastaviš. Sad ti meni reci što je to St. Johns Wort?? Ja ću na transfer samo s dexom, heparinom nakon pozitivne bete ako do nje dođe, a prije toga s aspirinom, dabroston plus utrogestan (daju po novom u kombinaciji oralno-vaginalno), omegu 3 već sad uzimam kao i vrkutu i vitamine+folnu, evo još jedne samozatajne u akciji!!! 8)

[Deja2]

Meli, samo da ti poželim sreću!!!!

By the way, vrkuta mi ima užasan okus

[Gost]

Meli stvarno ti želim sreću

[sanja74]

Meli, držim fige.. 8)

[pino]

ne mogu postati na ovu temu, a na druge mogu?

[pino]

ja napisala dugacku kobasicu, pa mi je tri puta server odbio post...
u svakom slucaju hvala drage cure na cestitkama i dobrim zeljama!
puno srece svima koji se spremaju u postupak!

[Lidali]

Meli 8) od srca za uspjeh!!!!!!!!!!!!

[Timmy]

Meli, cesto mislim na tebe, drzim ti 8) sretnice.

[AnneMary]

pitanje? Da li se na SD mogu vaditi hormoni štitnjače; TSH, T3 i T4. Ako ne gdje najbliže? Idem i ja to provjerit sutra. Hvala!

[mzape10]

Curke, pa vi ste šampioni! Par dana nisam škicala i vidi koliko ste novih stvarčica napisale... Ja se bojim Halo-efekta, znate ono - idem redom i sve provjeravam jer možda je i meni tako !!! Je da će biti malo teže jer kod nas se pola toga ne radi (pogotovo u Os), ali trudit ću se...
Šaljem vam podršku svima po redu i pusu kao kuću !

[meli]

Hvala na lijepim željama, svima koje se moraju boriti kao i ja želim samo jedno - POBJEDU! Mi smo hrabre i uporne i možemo mi to! Ja sam u ožujku u akciji! Pusa svima!

[sky]

Ja se bojim Halo-efekta, znate ono - idem redom i sve provjeravam jer možda je i meni tako !!! !

Slazem se. Iz tog razloga sam vec bila odlucila da necu na forum bas svaki dan, ali jednostavno ne mogu bez vas.

Timmy, super ti je prica!

[Zvrk]

Sa mnom je u bolnici bila jedna sada već mama koja je svakodnevno čitavu trudnoću od mislim 17. tjedna (nakon što joj je jedna prije završila pobačajem u 18 tj.) primala injekciju fragmina (tako se izgovara, nisam sigurna kako se točno piše), i tako dogurala do 38.tj. Sve bilo ok, osim nešto skokovitog bilirubina nakon porođaja te su bebi namjeravali mijenjati krv (mama je O minus, a beba +) no kako se smirio za par dana odustali su i sad je happy doma sa svojim anđelom. Ona je imala imuno-problem u smislu da njeno tijelo plod prepoznaje kao strano tijelo i želi ga odbaciti. Ove injekcije je uspjela dobivati putem HZZO-a iako dnevna doza košta oko 300 kn. Ovo sam napisala zato što je jednoj drugoj to bilo onemogućeno putem HZZO-a. Inače, nakon carskog, fragmine dobivaju sve mame prva 3 dana (valjda protiv zgrušavanja krvi).
Ne znam je li ovo ikakva informacija, ili ponavljam već poznato...

[Snjeska]

Sa mnom je u bolnici bila jedna sada već mama koja je svakodnevno čitavu trudnoću od mislim 17. tjedna (nakon što joj je jedna prije završila pobačajem u 18 tj.) primala injekciju fragmina (tako se izgovara, nisam sigurna kako se točno piše), i tako dogurala do 38.tj. Sve bilo ok, osim nešto skokovitog bilirubina nakon porođaja te su bebi namjeravali mijenjati krv (mama je O minus, a beba +) no kako se smirio za par dana odustali su i sad je happy doma sa svojim anđelom. Ona je imala imuno-problem u smislu da njeno tijelo plod prepoznaje kao strano tijelo i želi ga odbaciti. Ove injekcije je uspjela dobivati putem HZZO-a iako dnevna doza košta oko 300 kn. Ovo sam napisala zato što je jednoj drugoj to bilo onemogućeno putem HZZO-a. Inače, nakon carskog, fragmine dobivaju sve mame prva 3 dana (valjda protiv zgrušavanja krvi).
Ne znam je li ovo ikakva informacija, ili ponavljam već poznato...

zvrk, znaš li koja je službena dijagnoza mame koja je primala fragmin po kojoj je dobila lijek od HZZO-A?

[pino]

po googlanju, fragmin je brand name za dalteparin, i preventira koagulaciju ko i heparin, samo puno duze traje u tijelu.
pogledajte
http://www.rxmed.com/b.main/b2.pharm...)/FRAGMIN.html

[rvukovi2]

Je fragmin je nešto kao heparin, ja sam ga dobivala jednom dnevno nekih tjedan dana kad sam imala OHSS u trudnoći.

[TIGY]

Meli ...

Evo i ja sam stigla na vrijeme kući, tako da se mogu izorganizirati za slijedeći tjedan,
pogotovo što moram po svoje nesretne nalaze, ganjati doktore i ispitati sve moguće solucije
nabavke IVIga u HR, očito da ću morati krenuti sa 25 g, pa se grozim od pomisli koliko je to love...

Timmy, surfala sam malo i našla neku stranicu o OCTAGAM-u, nadam se da je to taj:
http://www.octapharma.com/content/01...ws_091203.html

Zanimljiv je bio ovaj podatak:

To date, treatment of 552 patients has been documented. Approximately, 75% of the MS patients included are female and 6 % received Octagam because they either wanted to become pregnant, were pregnant, or were breast-feeding.

Uglavnom, nigdje se ne navodi da pomaže kod Hashimoto sindroma, samo za slijedeće autoimune bolesti:

autoimmune diseases (AID) i.e. thrombocytopenia, Guillain-Barré-Syndrome, Kawasaki’s disease, CIDP, myasthenia gravis, lupus, and multiple sclerosis.

Eto, toliko od mene, javim se s nalazima sutra i naravno veselim se kavici u utorak !!!



Btw. Timmy tvoja priča i cijeli tvoj put do bebe je za portal,
ako hoćeš, mogla bi napisati cijeli tijek događaja i poslati našoj rvukovi, stvarno je super i ja ti se divim !!!

[TIGY]

Cure, poslala sam mail dr. Beeru sa nalazima NK stanica i HLA tipizacije i evo koji sam odgovor dobila (očajna sam ... ):

Dear Dr. Beer,

I made NK cells test again and this is lab report:

CD3+(T-lymphocytes) 63.9 (normal referent.60-85 %) Normal
CD19 + (B-lymphocytes) 11.2 (normal referent. 5-20%) Normal
CD3+/CD4+(secondary T-lymphocytes) 42.3 (normal referent. 35 - 60 %) Normal
CD3+/CD8+(T-Cytotoxic-lymphocytes) 23.2 (normal referent. 10-30 %) Normal
CD3-/CD56+(NK cells) 18.2 (normal referent. 0-15 %) High.

I have not seen a live born child in any woman with levels 18 or higher without IVIG and LIT therapy. Many need also Enbrel or Humira if they have NK cells in the uterus.


CD3+/HLA-DR+(activated T-lymphocytes) 1.3 (normal referent. 0-10 %) Normal


Absolute number CD4+ T-lymphocytes/uL blood: 566 (normal ref. 500-1500/uL) Normal

Rate CD4+/CD8+T-lymphocytes 1.8 (normal referent. 1.9 (1-3.6) Low

Comment: elevated NK Cells in peripheral blood.

I agree. I would love for you to have the NK assay with and without the addition of IVIG and the TH1 TH2 cytokine assay. I also want you to consider having an endometrial biopsy for NK cells on cycle day 26 or a day or two before you begin your menses

Percentage of IL-10+CD8+T-cells in the peripheral blood was 1.6%
(laboratory normal ranges 07-2.2%)
This is normal.


I also made Function of HLA Antigens and this is my lab report:


Locus HLA-A
Phenotype HLA = 2, 3

Locus HLA-DR = 13,8

Locus HLA-Cw = NT, NT (NT=no typed)

DR 51; 52; 53 = 52, NT

Locus HLA-B = 27, ND (ND=not defined)

Locus HLA-DQ = 1, NT

Bw4: w6 = NT, NT

DNK: Locus DRB1 = NT, NT

I would like to have your husband have the HLA typing also. If you share you will need LIT and most likely Enbrel or Humira.


Panel Reactive Antibodies

Class I : 00/00/30

Cross-Match test: B+TLy = neg. (-)

This latter B cell antibody should be above 30%. I recommend the LIT therapy. If you share DR or DQ alpha with your husband I will recommend donor plus paternal.


MLC test = low reactivity Good level. Low is better.


And my husband HLA Antigens report is:

Locus HLA-A
Phenotype HLA = 3, ND

Locus HLA-DR = ND, ND

Locus HLA-Cw = NT, NT (NT=no typed)

DR 51; 52; 53 = ND, ND

Locus HLA-B = 35, 39

Locus HLA-DQ = ND, ND

Bw4: w6 = NT, NT

DNK: Locus DRB1 = 04,14

Please arrange for DQ alpha. He is probably 4.1 / 4.1


Now (after therapy Euthyrox 75 mg) my TSH level is: 1.34 mIJ/l, but AMA and ATA antibodies are high positive.

The TSH must be kept in the one level. Your dosage is fine.


Here in Croatia not exist LIT therapy, but I ask for IVIG and we have some Gammagard Baxter, is that's OK and what's Yours opinion ?!

Yes, 25 grams on cycle day 6, -2 days before ovulation or transfer if IVG and again with a positive pregnancy test. We test the NK and the TH1 TH2 cytokine assay 7 to 10 days after the first or second IVIG.


Thank you in advance for your answer,

greetings from Croatia (Zagreb)



Warm Regards

Alan E Beer, MD

Ne mogu vjerovati da moj nalaz HLA tipizacije sa Rebra nije potpun i da uopće nisu testirali bitne lokuse ... :shock:

[Snjeska]

Tigy, draga, ne znam šta da kažem...mislim da se naši doktori uče na nama.
Nadam se da će iza ove salve loših vijesti ispasti ona najbolja.
Šaljem vibre i puse

[pino]

Tigy,

ja sam imala oboje HLA tipizaciju tkiva i DQalpha test nakon mog 3. IVFa. HLA tipizacija se radi na proteinima u krvi, pa se zove serologija (serum se dobiva od krvi), a DQalpha se radi na DNK, pa se zove genotipizacija. Stvar je u tome da serologija moze imati razlicitu rezoluciju, ovisno o tome tko je radi i s kojim materijalom. Kazem to zbog toga sto imas nekoliko lokusa gdje je rezultat ND, not defined. To moze znaciti da rezolucija nije bila dovoljno velika da se vidi razlika izmedju raznih podtipova u tom lokusu. Svakako pitaj zasto je ND, i da li NT znaci da je uopce nisu radili.

Dok sam cekala rezultate svojih testova, zeljela sam vidjeti koliko se cesto DQalpha slicnost i HLA slicnost pojavljuje u normalnoj populaciji (ja sam u istrazivanju i neko vrijeme sam radila na bioinformatici). Dosla sam do zakljucka da DQalpha slicnost se dogadja kod jako puno parova, barem 50%. U mojoj klinici HLA slicnost je "opasna" ako imas 3 od 5 lokusa koji se podudaraju. Dosla sam do zakljucka da oko 40% parova ima podudaranje, ovisno o populaciji (neke populacije su vise homogene i imaju manje podtipova). Hocu reci da sam zakljucila da ti testovi mozda i nisu smrtna osuda. DQalpha je posebno kontroverzan. Posto se lijecenje preporuca u slucaju povecanih NK stanica, koje sigurno imaju utjecaja na trudnocu, izgleda kao da se lijeci DQalpha, ali ta veza ne mora biti uzrocna. Trebalo bi napraviti puno vise studija oko toga da bi se saznala tocna istina.

NK stanice su veci problem, ali i one mogu varirati od mjeseca do mjeseca. Cula sam da neke zene uzimaju omega3 da snize NK stanice, ali ne znam koliko to dobro radi.

Jos jedan resource za imunologiju i ponovljene spontane je jedan forum na inciid:
http://www.inciid.org/forums/immune/index.html
svakako pogledajte pitanja i odgovore, i najbolje je to sto je pitati besplatno.

Tigy, ovo je tezak put, i bit ce grba, ali ima svjetla na kraju tunela, covjek se mora nadati. Zelim ti puno srece!

[TIGY]

Hvala Snješki na dobrim vibrama i Pinu na iscrpnom objašnjenju koje me je ipak malo utješilo ...

Sutra sam opet u Zajčevoj na razgovoru kod dr. Duića, pa ću vidjeti šta ću i kako dalje ?! :? Držite fige !!! 8)

[mzape10]

TIGYce, držim fige na sve četiri 8) !!! Divim se tvojoj upornosti...To mora izaći na dobro unatoč svim poteškoćama na koje uporno nailaziš!

[Lidali]

Tigy, držim fige na sve četri da čovjek sutra napiše sve što treba!

[TIGY]

Hvala, hvala ...

Ma ne puštam ga iz ordinacije, bit će moj "taoc", nosim mu hrpu papira ( i ja bi se ukočila da imam takvog pacijenta )

[dragana33]

Tigy

[TIGY]

Cure, evo me ... :D !!!

Pokrenulo se s mrtve točke i ja napokon krećem u postupak !!!
Pusa svima na ohrabrenju, a pogotovo onima koji škicaju forum ... ( taj već zna o kom pričam) he-he.

Uglavnom, IVIG definitivno ne pokriva HZZO i ja ga moram kupiti, pa sam već poduzela neke mjere
oko nabavka love tako da ćemo MM i ja za početak prikupiti sredstva za jednu dozu IVIG-a od 25 grama.
Uz IVIG ću koristiti Dex. kao imunosupresivnu terapiju kako bi snizila svoje NK stanice.
Nadam se da će IVIG moći blokirati antitijela štitnjače da ne naškode mome malome embrijiću.
Sve je to još u eksperimentalnoj fazi i nitko mi ne garantira uspjeh, može uspjeti, ali i ne mora.
No, sretna sam iz tog razloga jer imamo divne liječnike koji su mi izašli u susret, pokušavajući mi pomoći
u mom problemu, dr. Duić će mi omogućiti primanje terapije na odjelu bolnice, a dr. Lučinger
treba samo odraditi ostatak posla i "uhvatiti" dobre stanice, dok moje tijelo treba dati najviše od sebe.
Ako uspijem ostati trudna (ovo mi zvuči kao bajka ), radim feštu koja se pamti ... :D !!!

OK, a sad ozbiljni dio posla 8) : budući da se sama financiram uzet ću samo jednu dozu IVIG-a u doba koncepcije.
Da li netko zna koje bi to bilo vrijeme: koliko prije embrio-transfera, tj. prije ili poslije punkcije ?! Malo me zbunilo ... :?

Inače, u svakom slučaju sam sretna što napokon ne idem u standardni protokol jer to kod mene očito ne pali .
Zato vas molim za sve vaše pozitivne vibre jer će mi očito biti potrebne, a svaka informacija dobrodošla ... :D !!!

Napokon kreće borba za Tigy-bebicu, puno nade, suza i očekivanja sam uložila u ovo i sada: idem do kraja ... 8) !!!

[fjora]

Tigy držim fige za Tigy bebicu :D

[bruni]

bravo Tigy!!!

baš se veselim zbog tebe...želim ti svu sreću svijeta iiiii viiiiibbbrrraaaaammmmm da sve prođe u najboljem redu i da konačno te mrvice ostanu tamo di će im biti najljepše :D

[kikic]

Tigy, samo naprijed! Vibramooooooooooooooooooo

[pino]

Tigy,

bas mi je drago da kreces! Drzim ti sve fige! Moj doktor kaze da IVIG obavezno mora biti uzet najmanje 7 dana prije transfera jer treba neko vrijeme da pocne raditi (bila je jedna studija gdje su davali za vrijeme transfera i nisu nasli poboljsanje stopa uspjeha, dok oni koji su davali ranije, jesu).

Inace, najbolja knjiga koju sam nasla o prirodnim metodoma lijecenja neplodnosti (tradicionalna kineska medicina) je knjiga od Randine Lewis, The Infertility Cure (14$ na amazonu). Ona preporuca medju ostalim, femoral massage, koji povecava protok krvi do jajnika (i dakle hranjive tvari itd). Pritisces jednu arteriju koja je blizu povrsini u preponama, pa krv koja ne moze ici vise do noge, vise tece prema jajnicima.

Jos jedna stvar koju sam radila je masaza nogu (zapravo to je radio MM). Dignes ispruzenu nogu, a muz masira tako da mazi nogu od stopala do bedra (obavezno u tom smjeru). 10 puta svaku nogu, nekoliko puta na dan (npr. ujutro i navecer). Ako nista drugo, dobro je za stres i cirkulaciju. Imala sam dobar endometrij taj ciklus, sad da li je zbog toga, ne znam, ali bilo je ugodno.

Inace, koliko embrijica namjeravas transferirati? Moj doktor kod imunih problema (a pogotovo kod ponovljenih ivfova) transferira vise. Ja sam imala 4 zadnji put.

Puno puno srece...

[TIGY]

Cure hvala na vibrama !!!

Pino, ako uzmem 7 dana prije transfera, to znači da moram i prije punkcije,
jer ne vjerujem da ću doći do blastocista, a o 4 embrijića mogu samo sanjati, najviše ih je bilo 3 komada !!!

Uh, kako bi voljela da ovaj postupak imam hrpu folikulića, pa da se iz njih izrodi puno stanica,
da imam smrzlića i eskićima (za slučaj da IVIG ne upali), pa da ih lijepo zamrznem i dođem po njih kad hoću.
Mislim, sve je to tako relativno, pitanje je da li će uopće biti stanica, da li će se oploditi, podijeliti,
da li će IVIG djelovati na antitijela i NK stanice, da li ću uopće doći do embrio transfera ...
Odlučila sam da ovaj put neću razmišljati o DQalpha, da ću se pokušati osloboditi stresa,
zaboraviti da mi TSH varira oko 2, pokušati misliti da će sve ići svojim uobičajenim tokom. Moram biti COOL.


a to je ponekad tak koma, lagano me hvata frkica, no ako sad ne pokušam neću nikad saznati ... 8)

[Mary Ann]

Tigz, ja ti se zbilja divim, imaš toliko snage i pozitivne energije da i nas uspiješ zaraziti, želim ti puno, puno uspjeha - svaka ti čast :D :D

[maja1]

Tigy,

saljem ti puno... puno do neba.... pozitivnih vibracija i od sveg ti zelim da uspijes...


maja1

[Timmy]

Tiggy, ja cu ti reci svoj IVIg protokol. Ja sam dobila dva IVIg-a prije pozitivne bete a treci Ivig sam dobila dan poslje pozitivne bete i tako svakih 21 dan do kraja 7 mjeseca trudnoce.


21.12. 2004 sam dobila prvi IVIG
11.01. 2005 drugi IVIG
15.01. 2005 punkcija
17.01. 2005 ET (da, poslje 2 dana su mi embriji bili jedva cetverostanicni, 2 su bila ok, jedan tako-tako)
1.02. 2005 pozitivna beta :D
2.02.2005 treci IVIg
Od tada do kraja 28 tjedna IVig svakih 21 dan
11.10. 2005 baby LKM mi je priljubila lice uz lice


Ako ces ti koristiti jedan IVIg prije ET, onda neka to bude 3-4 dana prije punkcije sto ti dozvoljava da ti beta bude u okviru onih 21 dan do slijedeceg IVIg-a ako beta bude pozitivna.

Ja sam uzela IVIg dva puta prije ET-a da budem sigurnija da su antitijela pocela djelovati. Pitaj Duica sto ti on preporuca.

Drzim fige!

[TIGY]

Curke tnx ....

Timmy hvala ti za ovako iscrpan odgovor, koliko sam ja shvatila dr.Duića on je mislio na samo jednu dozu
prije embrio-transfera, koliko dana IVIG-u treba da počne djelovati na antitijela ( Pino reče cca. 7 dana ) ?! :?

Ako je tako onda ga je zaista najbolje uzeti 3-4 dana prije punkcije, uh, nadam se da nećemo nešto zabrljati.
Interesira me da li je jako bitan titar antitijela, meni je ATA+ u nižem titru, dok je AMA+ u izrazito visokom titru (čak 202<20).
Što zapravo riskiram ako ne uzmem dvije doze prije transfera i kolike su mi šanse samo sa jednom dozom ?!
Što bi mi vi preporučile na osnovu mog nalaza AMA+, ATA+, TSH (1.34) i NK stanica 18 % (jednu ili dvije doze)?
Ja sam mislila IVIG koristiti u kombinaciji sa Dexom koji bi počela uzimati već sutra po 1 mg + folic plus i OMEGA 3, te Baby Aspirin.

Da li ste (Timmy i Pino) imali kakvih nus-pojava uzimanja IVIG-a i ako jeste koje su ?!
Kolike su vam bile vrijednosti Bete u samom početku ?!
Timmy, koji je bio uzrok odbacivanja ploda u tvom prvom pokušaju sa IVIG-om ?!
Sorry, ako previše pitam, budući da se spremam u sasvim novi protokol za mene, sve me interesira ...

[pino]

Tigy, moj doktor kaze 7-10 dana da ivig pocne djelovati.

Kod mene nije bilo nikakvih losih posljedica osim glavobolje. Obicno je brzina
infuzije najvaznija - sto sporija infuzija, to manje nuzefekata. Meni je
brzina infuzije bila 10g na sat. Onda smo poceli raditi infuzije kod kuce
nakon plusica jer mi je jedna prijateljica medicinska sestra, a tu sam imala
neke cudne bolove oko srca, ja mislim da smo zbog nase nestrucnosti
(prijateljica mi je samo zapocela IV, pa otisla doma) dobili koji mjehuric
zraka u krvotok, a ja sam na to izgleda jako osjetljiva jer mjehurici inace
nisu opasni. Bolovi prosli kroz jedno sat vremena.
Neke druge zene su uzimale benadryl protiv alergije, ja nisam.

Sto se tice doze, ne bih ti znala reci ni savjetovati sto je najbolje. I jedno i drugo ima za i protiv, a zbilja ne znam koliki je rizik (ako ga ima) jedne infuzije.

Meni je beta bila mjerena 10dp3dt i 12dp3dt, 48 i 143.

Koji ti je protokol stimulacije? Meni je protokol imao veliku razliku na kvalitetu embrija. Npr. moj doktor kaze da je vazno dati vece kolicine lijeka na pocetku pa onda smanjiti kasnije, i davati malo LH-a u stimulaciji, posebno kod zena koje su na njega jako osjetljive. Ako ti kvaliteta embrija nije faktor, nemoj nista mijenjati u protokolu.

Puno, puno srece, i samo pitaj...