Priča o Lovri – priča o ljubavi
Odlučila sam s vama podijeliti našu priču. Prvo, iz zahvalnosti što ste velika podrška u našim najtežim trenucima. Drugo, zbog želje da se nitko ne nađe u „našoj“ situaciji. A ako se ikome karte okrenu kao nama, želim da situaciju iskoristi bolje, kvalitetnije… ako je to uopće ikako moguće … I treće, jer će doći trenutak kad više neću biti sposobna za pisanje.
Naša najveća ljubav došla je na svijet s velikim očekivanjima, ali i velikim strahom. Ništa čudno za osobe koje trebaju postati prvi put roditelji. Psihički i fizički bili smo spremni, spremni na sve, samo očito nismo znali što će to „sve“ podrazumijevati. I upustili smo se u avanturu „prva tri mjeseca“, ona tri koja jednostavno treba preživjeti, ona tri nakon kojih se sve posloži. Prva naša avantura bila je, naravno, dojenje… jer smo odlučili da ćemo dojiti, i točka. Naše u konačnici neuspješno dojenje bio je početak naše velike bolesti, što naravno nismo znali. Svako hranjenje - obje dojke, pa ad... jer je vrištao da je gladan. Zvala sam savjetnice, dobili smo savjet dojiti svaka 2 sata da maleni navuče mlijeka. No šipak, on je bio dijete koje se trebalo najesti dok je bio gladan… kao i svako drugo dijete. Ako se nije nasisao, tražio je ad, i naravno da ga je dobivao. Nisam mogla trpjeti da se ne najede mog mlijeka i nastavi vrištati. Očekivala sam da će s vremenom navući mlijeko – oooo, griješila sam. Količina ad-a se povećavala, ja sam se izdajala nakon svakog sisanja i bočice. Svaki put bih uspjela nešto izdojiti, i pitala se u čemu je problem. Kako je maleni sve manje spavao, a u budnom stanju sve više plakao, vrijeme za izdajanje se izgubilo jer kao svaka prava majka neću pustiti dijete da plače. Paralelno s time, on je sve manje vremena htio dojiti –morali smo priznati poraz - bočica je pobijedila a s vremenom je nestalo i mog mlijeka, ono malo što sam uspjela izdojiti. Plakala sam, ne baš malo, osjećala sam da sam pala na našem prvom testu. Izgurali smo 3.5 mjeseca ere zvane „majčino mlijeko u bilo kojem obliku“. Danas znam da za sisanje nije imao energije. Samo let-down je dolazio u obzir, a ostalo je bila borba s bolešću.
Osim te izgubljene bitke ostala je zagonetka velikog plača. 24/7 mi je u glavi bila jednadžba eliminacije koju mi je proslijedila prijateljica – gladan, žedan , popišan, pokakan, vruće, hladno, neudobno… U većini slučajeva ništa nije funkcioniralo. Svi su segmenti bili zadovoljeni, a imala sam i dalje dijete koje plače. Nije bio problem slušati ga kako plače, nego ono neznanje zašto dijete plače. Svake bih premorene večeri okrenula tuš na najjače i molila se da kad ga ugasim neću čuti plač. Imala sam sreće čak jedan jedini put. Jedino rješenje bilo je nošenje, pa smo se sukladno tome i nosili. Obožavao se stisnuti uz mene, prsa o prsa, a svoju glavicu nasloniti na moje rame. Osim toga, pomagao je i izlazak u šetnju. Problem riješen? Sumnjam, ali dok je dijete zadovoljno, dobro je.
Maleni je dobro dobivao na težini, pedijatrica je bila zadovoljna. A ja opet i nisam baš bila zadovoljna. Imao je tri mjeseca i još nije kontrolirao glavicu. Moju informaciju da dijete ne kontrolira glavu ona nije doživjela, već je kontrirala i rekla da je kontrolira. Moje informacije da dijete nije uopće zainteresirano za igračke, da ih ne uzima u ruke, da ne zna čemu ruke služe, da ih ne gleda, ne gura u usta…sve je to zanemarila. Dijete je bilo zdravo i to je bilo najvažnije. Poslala nas je na kontrolni uzv mozga koji smo morali odraditi jer je bio nedonošće i rođen na zadak, a nalaz je bio uredan. Malo me taj nalaz smekšao, pa sam odlučila pričekati slijedeću kontrolu pedijatrice za mjesec dana. Kontrolirali smo se svaki mjesec, kao i sva druga prijevremeno rođena djeca. Odlučila sam malo zapeti, malo ga više stimulirati da shvati značenje svojih ručica, ali napredak je bio nikakav. Ja igračku u ručice ispred njega, a one padnu uz tijelo, kao da taj dio njemu ne pripada. Različiti materijali, svjetleće-nesvjetleće, zvučne-bezvučne, velike-male… brojanje prstića, milovanje lica, stavljanje ručica pred lica, pa i guranje u usta… ništa! Taj dio tijela je njemu nepoznat!
Do petog mjeseca Lovrinog života vodili smo iste borbe. Svi su kućanski poslovi bili trajno pauzirani… sve sam podredila njemu , njegovim potrebama, stimuliranju ručica i kontroli glavice (vrijeme na trbuhu). Došli smo do maksimalne razine da Lovro uzme u ručicu jednu od igračaka koje su se nalazile na njemu dok je polusjedio u viperu. Glavicu i dalje nije kontrolirao, već je stalno tražio oslonac. Tek s pet mjeseci pedijatrica je napokon pokleknula i zaključila da „nije dobro“. Poslala nas je kod neuropedijatrice. Termin smo mogli dobiti za siječanj 2015.! Prekvalitetnog li našeg zdravstva! Dijete će imati više od godinu dana! Uključili smo sve raspoložive veze i dobili smo termin za tjedan dana. Tad sam prvi put odahnula jer smo napokon bili na dobrom putu.
Koliko sam jedva čekala taj pregled, toliko me i bilo strah. Znala sam da nećemo čuti ništa dobro, samo je muž još uvijek gajio lažnu nadu da je sve ok. I naravno da nije bilo dobro. Osim loše motorike, dobila sam i bukvicu da sam dozvolila djetetu da mu postanem igračka. Rekla je da dijete mora imati i vrijeme za sebe, te me pitala što bi ja da sam neka Marica sa sela koja ima i polja i vrt…dijete ne može biti moj interes 0-24h na dan, a niti ja smijem biti njegov interes 0-24h na dan. Realno, u pravu je! Ali kako mogu pustiti dijete da plače i plače i plače… a ne postoji ništa što bi ga zadovoljilo i zaokupilo mu pažnju duže od par minuta? Čim bi mu igračka izmaknula iz ruke, on je više nije niti vidio, niti doživljavao i plač se nastavljao. Kao prvo, morala sam razmisliti o svemu. Okrenula sam se naprijed, tražila svjetlo na kraju tunela i nadala se da ćemo uspješno doći do cilja. Krenuli smo na vježbe 2 puta tjedno, uz svakodnevno vježbanje kod kuće. Kontrolu smo imali za 2 mjeseca. Nisam ni sanjala da pravi problemi tek počinju!
Treba vježbati, treba puuuuuno vježbati…jer o tome ovisi budućnost našeg djeteta. Naš dvomjesečni raspored do slijedeće kontrole sastojao se od vježbanja, spavanja i hranjenja, od ranog jutra do 15-16h kad je tata dolazio s posla. I ništa drugo nije moglo biti u rasporedu, osim navedenog… nema šetnje, nema ni posjeta, nema kava, ničeg - osim onog u rasporedu. Nije potrebno ni reći da je Lovro mrzio vježbati. Čim bi ga spustila na pod na puzzle počeo je vrištati. Iznimke nije bilo. Ispočetka smo plakali zajedno, a kasnije je plakao sam. Uspjela sam dovoljno otupiti jer smo morali doći do cilja, htio on to ili ne! Kako su dani prolazili napredovali nismo ni malo, ali ni maleni minijaturni korak. Njegov plač počeo je sve više graničiti s napadajima bijesa ili nečeg drugog (bolesti), a ja sam ga lomila i lomila. U tim je napadajima bio krut ko kamen, pa nam nije preostalo ništa drugo nego da ga svaki put smirim i krenem ispočetka. Dva, tri ili šest puta, nevažno… dok se dovoljno izvrištao i predao od muke, dobila sam „mokru krpu“ koju sam po 45 minuta prebacivala po podlozi. On nije surađivao ni malo, a mi smo „odvježbali“. Bilo mi je zlo! Nakon „vježbanja“ bio je mrtav umoran i zaspao bi na kratko. Nakon buđenja, ispočetka…
Istovremeno smo dobili i novi problem – hranjenje. Postepeno je smanjivao obroke… s četveromjesečnih 200ml došli smo na 170, pa 150, pa 100ml, a poslije obroka i tijekom obroka samo plač i plač. Pa nije moguće da dijete koje vježba i koje je starije treba sve manje hrane/mlijeka?! Bočica mu je postala fobija! Čim bi je ugledao počeo bi plakati. S obzirom da smo krenuli s kašicama (koje je volio), počeli smo i mlijeko dovršavati na žličicu. Da se ne bi samo mučili s unosom hrane, počelo se ponekad javljati i povraćanje. Jednom tjedno, pa dva puta tjedno, tri puta tjedno… i on je bio presretan nakon što je sav obrok ležao na podu kuhinje ili dnevne sobe. Samo što je 80% povraćanog činio sekret. Od kuda? Dijete nije prehlađeno. Istina, počeo je disati na usta, ali nosić ne curi, sasvim je bio čist. Drugom problemu prikrpao se i treći – noćno spavanje. Nakon što bi isključivo vrištanjem zaspao oko 20-21h, prvo buđenje bi bilo između 1 i 3h ujutro, i od tad više nije bilo sna… budio se svakih 5-15 minuta i plakao. Dijete koje je inače spavalo čitavu noć? A vrištanje kod prvog večernjeg uspavljivanja bilo je nešto što nisam u životu čula, nešto što se ne može opisati. On je vrištao kao da ga netko noževima bode. Vjerujte, jače nije mogao. Nakon tih večernjih scena, muž i ja bismo ostali po sat vremena sjediti u dnevnom boravku buljeći u prazno.
S šest mjeseci stanje je postalo – lošije. Da, moguće je! A bili smo na pola puta do te druge kontrole neuropedijatrice. S vježbanjem smo počeli kretati u regresiju, došli smo do toga da dijete više nije moglo ni glavu odići od podloge kad bi ga stavila na trbuh. Ležao bi i plakao. Disanjem na usta pridružilo se hroptanje u plućima. Hranjenje je postalo noćna mora. Bočice smo bacili, prešli skroz na žlicu… jedan obrok – sto žličica. A hranili smo se hodajući po čitavom stanu, samo da on pojede nešto. Lovro na jednoj ruci, žličica u drugoj… pa od prozora do tv-a pa do prozora, balkona….a on je i svoje nekad oooobožavane kašice jeo kao da sam mu dala čavle! Kolutao okicama i plakao. Jesam li radila dobro? Ne znam!!! Dijete je trebalo jesti i dobiti koji gram jer je očigledno mršavio! Nekad bi se zaklela da ću slijediti djetetove potrebe, hraniti ga kad želi jesti, isključivo za stolom, bez igračaka, prema tablici dohrane… a ja sam ispoštovala jedino dio dohrane prema tablici! Preznojila sam se 365 puta tijekom jednog obroka. Povraćanje je bilo češće. Uspavljivanje se nije ni malo promijenilo – večer bez rutinskog vrištanja do iznemoglosti nije izostala ni jedan jedini dan! A dobili smo i novi cjelodnevni problem – svaki pokušaj stavljanja djeteta na podlogu (krevet, viper, kolica, sjedalica bilo kojeg oblika…) bio je automatski praćen vrištanjem, bacanjem na bok, izvijanjem. Nije podnosio bilo kakvu podlogu iza/ispod svoje glave. Što znači – isključivo nošenje! Niti 2-3 minute odmora za mamu. Čak ni za blendanje kašice. Jedina podloga koja ga nije smetala bile su moje ruke. Kupanje u kadici svodilo se na poluminutno polijevanje vodom, preskidanje pelene i oblačenje bilo je apsolutno nemoguće – znali smo jednostavno odustati od oblačenja a pelena se jedva držala na njemu. Odlasci u šetnju sveli su se na kruženje oko zgrade, s Lovrom u rukama, i čekanje da zaspi… a kad bi zaspao onda bismo na tih ravno pola sata sjeli na kavu na terasu kafića uz zgradu… zbog tih pola sata doslovno smo živjeli iz dana u dan. Život je postao čista borba.
Da ne bi ispalo da smo cijelo vrijeme čučali u kutu i promatrali djetetove muke… u ta dva mjeseca kod pedijatrice smo postali stalni gosti, s Lovrom ili bez njega. Na kilaži je, naravno, dobio samo 150 grama pa nam je dala nešto za popravljanje apetita i debljanje! Taj „kiks“ je tumačila vježbanjem, naravno. Disanje i hroptanje objasnila je kao nešto što „je sasvim normalno, javlja se često kod djece, traje 6-8 tjedana i „nestane ko vjetrom odnešeno“ ali nam je dala ventolin inhalacije (isključili smo bronhitis slikanjem pluća i krvnom slikom). Vrištanja je objašnjavala nekakvom poveznicm problemi s motorikom = neuromotorno zaostajanje= neurološki ispadi…?! Za hranjenje baš i nije imala odgovor – ispočetka je mislila da mu mlijeko jednostavno više nije fino jer smo počeli s dohranom, ali teorija se izgubila kad su nastali i problemi s kašicama. Za sve ostalo – zahtjevno je dijete. Da ne pričam da smo se ponekad znali osjećati ko hipohondri jer je puno pitanja ostalo bez odgovora, tj ona „ništa ne vidi“.
Na drugoj kontroli neuropedijatrice, nakon 2 mjeseca, nastao je „požar“. Vidjela je da ovo više nije za zezanje i poslala nas da se kroz tri dana javimo u bolnicu na hospitalizaciju da se odrade sve potrebne pretrage.
Pošto smo u međuvremenu pomislili da mu možda sam način vježbanja ne odgovara, sutradan smo bili naručeni kod privatnice u Zagreb. Lovro je plakao 4 sata u komadu – u autosjedalici, tijekom čitavog vježbanja i na putu natrag. Bio je mokar do kože. Fizioterapeutkinja je zaključila da su mu dosadašnje vježbe bile preteške i vjerojatno bolne, te da će sad tek morati steći povjerenje u nju da prestane plakati. Tad sam prvi put plakala u javnosti. Odredila nam je tempo 3 puta tjedno, ali zbog hospitalizacije više nismo došli kod nje.
Nakon samo tjedan dana hospitalizacije dobili smo dijagnozu - laktacidoza uz sumnju na Leighovu encefalopatiju– i to iz samo jedne epruvete krvi, iako smo za točnu potvrdu čekali rezultate biopsije mišića iz Salzburga. Doktorova prva uputa bila je da što više pokušam smirivati dijete jer on ne smije ni plakati da ne gubi energiju koja mu je važna za život! A mi smo do tad – VJEŽBALI. Tu bol neću nikad zabraviti i to je nešto što me u čitavom našem zajedničkom životu najviše boli. Dolazak u bolnicu donio je drugi „val“ pogoršanja kod kojeg su mu organi počeli propadati. S dolaskom u bolnicu Lovro se više nije smirivao ni na mojim rukama. Plakao je stalno, i kroz dan i kroz noć. Odspavao bi po dva sata ujutro, popodne i navečer… i to je bilo to. Govorili su mi da ga pustim neka plače u krevetiću jer moje nošenje očito ne pomaže, neka olakšam sebi… ali onaj majčinski dio mene nije to mogao. Naravno da nije bilo lako. Činilo se ponekad kao da ima sto kila, a posljedice su se vidjele na mojim otečenim nogama i popucalim kapilarama. Iznenadna temperatura 40, edem pluća i mozga, te povećana jetra doveli su nas nakon tri tjedna prvi put u intenzivnu na šest dana, a kroz cca tri tjedna i po drugi put jer više nije mogao disati bez aparata. Tek tad sam ga morala i mogla pustiti da leži. Od tad Lovro više ne može plakati, ne može se micati, ne može gledati. Od manjka energije potrebne za rad tijela došlo je oštećenje mozga, počeli su propadati ostali organi – srce, bubrezi… , oštećen mu je centar za temperaturu, ne znoji se, loša mu je cirkulacija, etc etc. Jedino se nadamo da nas čuje, a znamo da nas osjeti jer se očigledno smiri kad ga mazimo.
Da li sam sve radila ispravno? Znam da nisam. Vjerojatno bi tisuće mama postupile na tisuću načina u vezi svih tisuću problema koje smo imali. Ja sam se nosila na način na koji sam sama znala i mogla. Pomoć baka, djeda, prijateljica ...nisam mogla dobiti jer su daleko ili rade…. Moje riječi nisu dopirale ni do koga. Svi su mislili da je Lovro „samo zahtjevno dijete, malo će kasniti…“ a ja sam vrištala u sebi jer sam osjećala da nisu u pravu. Nedavno mi je prijateljica rekla da je čitavo vrijeme mislila da ja samo puno pretjerujem. Ono što mene tješi jest što mislim da ne bih ništa promijenila da se vratim unatrag, da od prvog dana znam da je bolestan (osim vježbanja, naravno!). Mislim da bih sve ponovila na isti način. Dobivao je sve što je tražio, a to su bile naše ruke. Ali sam beskrajno tužna što je, unatoč tome, jako malo bio sretna beba.
Našu priču nazvala sam Priča o ljubavi… a ona ustvari ne govori mnogo o ljubavi. To je priča o bolesti. Ali uz ime svog djeteta želim na prvo mjesto staviti ljubav jer to je ono što mi prvo leži na srcu. Ovo nažalost nije priča o sreći. Sreću koja se trebala roditi s Lovrom zamijenila je ogromna briga, ispočetka instinktivna a s vremenom i opravdana. Ali iznad svega, iznad svih briga i suza od prvog je dana ležala čista ljubav, neizmjerna i neopisiva ljubav. Zbog te ljubavi vratila bi se unatrag i preživjela sve još jednom ispočetka.
 |
|||
Odgovori s citatom
flopica prvotno napisa
