a koja je udruga u pitanju?
Printable View
a koja je udruga u pitanju?
Hajde nemojte više biti "u banani"mogli bi upotrijebiti neki dr. izraz.ha-ha dok čitam postove nekako se previše spominju banane pa mi se sada već i jedu!
Inalina dobrodošla!Sada sam sigurna da i ja imam spinu jer imam isto rupicu iznad glutealne brazde!Da li još tko od Vas roditelja ima?
Beto,dobro si napravila,post je tu...
Iva,pa ti si savršena žena.Au, šta ti sve radiš.
Draženka,dobro smo ako izuzmem sve probleme.Izgleda da nas ipak čeka velika operacija(tethered cord sy.)Opet ću umrijeti po ne znam koji puta...no živim do MR-a 16.3 pa ćemo vidjeti.
Da li netko zna nešto o operacijama vani; tipa Švicarska ili što drugo?
Pozdrav svim,evo napokon i mene.kompjuter je stigao kući ,pokupio je viruse umjesto nas.veliki pozdrav novim forumašima inalini i beto-u.Beto odakle si ,vidim da piše Baranja,ali koje mjesto,gdje idete na fizikalnu.ja sam iz Požege i idemo u Zlatni cekin u S lav.brodu na vjezbe i tamo sam srela puno mama iz Osječkog kraja.
Manuela o kakvoj se to operaciji radi,ne znam da li sam ti kad pričala,ali mi smo ti Stjepanove papire slali jednom doktoru u Njemačku,naravno preko posrednika,koji nam je rekao da sve ono što su radili u Hrvatskoj na kralježnici i glavi da bi se to radilo i u Njemačkoj.to je bilo prije 3,5 godine.
mi u ponedjeljak idemo na Šalatu kod Đapića,ide li još tko od vas
Pozdrav Željka, Inalina i Beto! Željka, definitivno si mi dala vjetar u leđa, i mi se spremamo na drugo dijete. Jedino me strah amniocenteze. Jel možeš opisat kakav je feeling?
Čula sam priče da na svetom duhu tak rade, dijete se rodi s mmc a oni kažu:ak želite javite se neurokirurgu. Dobro ak nije strašno al meni svaka mmc djeluje strašno.
Anita, koliko dugo ste čekali red kod Đapića? Ja zovem no nitko mi se ne javlja.
Beto je skraćeno od Roberto, a ja sam Robertova mama Esma iz Belog Manastira u Baranji.na fizikalnu terapiju idemo privatno u Zagreb u Polikliniku kod dr POLOVINE jer nam je osječki ortoped dr Žulj rekao da su oni jedini koji mogu pomoći Betu jer je rođen s MMC-om, HYDROCEPHALUSOM i NEUROGENIM MJEHUROM.Beto je prilikom poroda imao veliki otvor na leđima (koji oni nisu vidjeli u trudnoći na 3D UVZ) tako da je njemu leđna moždina bila napolju , a živci za noge nisu se razvili u donji dio tijela tj. noge nego su urasli pod kožu pa tako da je on oduzet od struka prema dolje, a sfinkteri mu ne rade pa ne može kontrolirati ni urin ni stolicu.Odmah poslije poroda išao je na operaciju da mu zatvore otvor na leđima da ne bi došlo do meningitisa i tada su mi rekli da Roberto neće nikada hodati i da neće moći kotrolirati urin i stolicu, te da neće ni sjediti samostalno a kamo li da će puzati crnje vijesti u tom trenutku nisam mogla doživjeti, a o šoku da i ne govorim s obzirom da u trudnoći ništa nisam znala.Naravno i meni su spomenuli tu famoznu FOLNU KISELINU uz objašnjenje da se PRIRODA POIGRALA . Nakon tri tjedna od prve operacije Beto je imao još jednu operaciju i to ugradnju pumpice ne zato da mu je OG rastao već zato što mu je moždani likvor počeo curiti na rani pa je postojala mogćnost da mu se rana raspadne.Poslije 6 mjeseci pumpica se pokvarila pa smo opet išli na operaciju i od tada je dobro i nadam se da će tako i ostati (Betu je sada 2 godine).Od kada idemo na fizikalnu kod dr Polovine a to je nešto više od godinu dana on je puno napredovao,sjedi samostalno i sve ostalo što uz sjedenje ide, puže pa čak je počeo pomicati lijevu nogu u koljenu, a to je kažu veliki napredak da se i oni čude dakle već je pobio one prve dijagnoze i nadam se da će jednog dana uspjeti stati na svoje noge. Idemo mi i u Bizovac na vježbe ali to je gubljenje vremena jer oni ni ne pregledaju dijete kako treba, a kamo da pokažu kvlitetne vježbe , inače mi vježbamo i po BOBATHU i po VOJTI. Za mjehur idemo u HELENU kod prof Cvitković i ona je za sada zadovoljna jer su bubrezi za sada u redu ali moramo se kateterizirati 5puta dnevno ali bitno je da nemamo česte uroinfekcije i da imamo svaki dan stolicu jest da je tvrđa ali za sada profesorica to tolerira. Za sada toliko ako koga nešto zanima a ja sam sigurno nešto i propustila neka slobodno pita. Pozdrav od malog BETA i njegove mame ESME. :heart:
Bok Esma, svaka cast na napretku,cestitam vam od srca, i sve najbolje zelje tebi i tvom Robertu. Nevjerojatno koliko vjezbe puno znace. Samo treba bit ustrajan i ne treba se dat. Lauri isto nisu davali puno nade, to mi nije ulijevalo ohrabrenje,vec vise kao da nema ni smisla se truditi,jer nece biti nista od nje, jer nakon operacije nije micala nogama. Al eto,cesto sam se pitala,posto je ona sad dobro,da li je pomogao Bog, vjezbe,draga gospodja Biba ili su jednostavno doktori pogrijesili,jer niti hoda ko patka,niti joj ne trebaju ortoze ,a i prohodala je ranije nego sto su oni prognozirali. Bile su prognoze negdje oko 7.-e godine i ti ako...Vise se nista ne pitam vec uzivam u njoj sto onih dana i nisam jer sam bila u grcu i zalim za tim danima,kao da mi ih je neko ukrao. Puno je ljubim,mazim, grlim i tako stalno.
Danas sam vidjela Simonu i Petra, jako su slatki ,i moram komentirati da su jako dobro i da nikad ne bi rekla da imaju nesto tako gadno kao sto je MMC, i hvala Bogu da je tako,odusevili su me.
Bog Nataša,kod Đapića ti se pregled u prosjeku čeka tri mjeseca,a što se tiče naručivanja to je stvarno koma,predzadnji put sam zvala cijeli mjesec svaki božji dan za naruđbu ili je bilo zauzeto ili je zvonilo i nitko se ne javlja.U prosincu sam ih dobila od prve ,nisam mogla vjerovati.moraš ih zvati između 13 i 15 sati,ako nemaš broj poslat ću ti ga,mada mislim da bi ti bilo pametnije da ideš na Šalatu osobno i tamo se na šalteru naručiš.naravno ako si iz Zg.Inače moram ti reći da ti se divim što si već počela razmišljati o drugom djetetu,mene je to tek počelo hvatati u zadnje dvije godine,ne zaboravimo da Stjepan ima uskoro 6 god.
upoznala sam jednu mamu iz Vinkovaca,mislim, na vježbama u Z.cekinu koja je nakon rođenja sina s mmc jako brzo ostala trudna s drugim djetetom i rodila je zdravu djevojčicu.skidam joj kapu i pozdravljam,ako nas prati na forumu.pozdrav svima :oops:
Nadice,radi se o udruzi osoba i roditelja djece sa spinom bifidom.Daleko smo mi još od vas,ali glavno da smo počeli.Nadam se da me se sječaš(prijeći ću na ti tako mi je lakše).Evo bilo bi lijepo da ostvarimo neku suradnju sa vašom udrugom!Na samom smo početku!Još jednom ti puno hvala za sve i pozdrav Denisu!
Pozdrav svim novo prikljucenim forumasima.Drago mi je da nas se sto vise javlja jer to znaci puno novih informacija,i nadam se vise clanova za udrugu. Jedni drugima smo najbolja podrska i jedni druge razumijemo.Manuela o kakvoj ti op. pricas daj se malo raspisi. Ljuta sam na robertu sto se ne javlja na forum sva mi je u bedu jedva cekam da ju vidim i da se ona malo opusti od svega.Jesi se uspijela naruciti kod dr. Ide Kovac?javascript:emoticon(':taps:')
Tapsjavascript:emoticon(':coffee:')
Coffee
Operacija tethered cord?Nismo još bili kod prof.Miklića,ali kaže prof.Bošnjak da ne možemo očekivati neki napredak(samo nazadovanje) dok se to ne operira.Lijeva nogica mu već dosta zaostaje za desnom i to nije dobro.Ja bih voljela saznati nešto o operacijama vani.Čula sam se s Robertom pa mi je rekla da ti imaš neke informacije o tome za vani???
Ma nije ni čudo što su sve prošli.Sada je samo u kući sa Lucijom dok se malo ne oporave.Javit će se ona sigurno!Uvijek je ona mene ohrabrivala!
Nisam se sada ni pokušavala naručiti kod dr.Kovač jer ne mogu imam toliko toga...nadam se da se vratila,pa već budem.Ustvari jedva čekam da idemo tamo,ali sada i ja imam nekih problemčića sa zdravljem pa smo stalno kod dr-a ili Fran ili ja.
Anita mi smo isto u ponedjeljak u Zg.,ali ne na Šalati nego u Heleni.Da sam doma mogli bi navratiti na kavu usput!Javi obavezno za sljedeći puta da se klinci malo vide.Već su se zaboravili :(.
Pozdrav svima! Zahvaljujem na dobrim željama koje također želim i ja vama.Čitala sam tvoju staru poruku gdje si govorila kako tvoja Laura brzo pamti i uči pjesmice i kako se ljudima brzo podvuče pod kožu, mogu ti reći da je i moj roberto isti takav , toliko je toplo iveselo dijete da mu čovjek jednostavno ne može odoljeti . Nama su lječnici rekli da su djeca rođena s MMC-om posebna i nadarena djeca ali ja bih tome dodala jer sam sigurna u to da su to BOŽIJA DJECA jer kako se kaže ako fali na jednoj strani onda Bog na drugoj strani da još i više jer da nije toga onda naša djeca ne bi tako dobro i napredovala.Malog Petra i Ivanu upoznala sam u 11 mjesecu u Heleni mali je presladak. Tada mi je Ivana rekla da se osniva udruga AURORA (SPINA BIFIDA) i jako sam se razveselila jer smatram da je to jako dobro za sve nas da možemo razmjeniti iskustva i da nismo sami u svemu tome , a i zato što su ljudi slabo informirani o toj bolesti pa misle da nas trebaju žaliti,a nama ne treba žaljenje nego razumjevanje i pomoć da se naša djeca što lakše prilagode društvu pogotovo kad krenu u školu da oni svojoj djeci objasne da netrebaju izbjegavati djecu koja su u kolicima ili koja malo teže hodaju već da im pomažu i to na taj način DA IM BUDU PRIJATRLJI jer naša djeca imaju im što za pokazati i puno ih toga naučiti. Nadam se da se slažete samnom jer ja uistinu smatram da su naša djeca posebna i vesela djeca koja šalju pozitivnu vibru svima oko sebe. POZDRAV OD BETA I ESME :heart: :heart: :heart:
Esma!Prekrasan post!Kao da sam ga i sama napisala!
Istina je,samo neka im ljudi budu prijatelji,oni će im puuuno vratiti i naučiti ih baš kao što i mene moj Fran uči!
Ne znam da li ste čitali knjige Doreen
Virtue KRISTALNA DJECA i Lee Carrol i Jana Tobera INDIGO DJECA.Ako niste,toplo preporučam!Evo nešto bih prepisala iz knjige...
Vaša djeca nisu vaša djeca.
Ona su sinovi i kčeri čežnje života za samim sobom.
Ona dolaze kroz vas, ali ne od vas.
I, premda su s vama , ne pripadaju vama.Možete im dati
svoju ljubav,ali ne i svoje misli.
Možete okućiti njihova tijela,ali ne njihove duše,
Jer njihove duše borave u sutrašnjoj kući
koju vi ne možete posjetiti čak ni u svojim snima.
Vi se možete upinjati da budete kao oni,
ali ne tražite od njih budu poput vas.
Jer život ne ide unatrag niti se zaustavlja na prekjučerašnjici.
Vi ste lukovi s kojih su vaša djeca odapeta kao žive strijele.
Nek vam to što ste napeti u Strijelčevoj ruci bude na radost.
Khalil Gibran,prorok
...i još malo...
" Ova djeca mogu biti veoma bistra, veoma šarmantna
ali i nemoguća za suživot.Ona razmišljaju o zabavnim i kreativnim
stvarima strahovitom brzinom.Dok pokušavate ugasiti vatru
koju su izazvali pekući sljezove kolačiće na peći,već su u kadi
pokušavajući utvrditi hoće li zlatna ribica preživjeti u vrućoj vodi "
...i još bih vam preporučila za čitanje Celestinsko proročanstvo,i to bi bilo to za sada! :*
Draga Manuela! Čitam i plačem na ovaj tvoj post.ganula si me ravno u srce jer ovo je nešto najljepše što može opisati našu djecu,a 100%istinito i hvala ti na tome. Inače čula jesam za KRISTALNU I INDIGO DJECU čak mi je i jednom prilikom jedna žena upoznavši beta rekla da je on definitivno KRISTALNO DIJETE,ali nisam imala prilike to i pročitati ali sada sigurno budem.Još jednom hvala i javi se esma. :heart: :saint:
Slažem se s vama i još bih nadodala da je Laura definitivno bolja i čvrsća od mene,baš je sva posebna. I obogatila je moj život,proširila mi je poglede na svijet ,na ljude, ja sam druga osoba otkad nju imam ,više se smijem ,više se zabavljam,naučila sam cijeniti život i sve što mi je Bog dao. Svaki trud uložen u nju mi se stostruko vratio. Sad je i drugi obožavaju, niko je ne gleda drugačije, dapače ona je svugdje gdje se pojavi zvijezda i jakooo sam ponosna na nju. Ja sam uz nju naučila voljet život i ljude. I ljudima sam morala puno puta objasnjavati da mi je Laura blagoslov,a ne teret i muka kao što su oni mislili i da ne želim da nas žale,jer smo nas dvije iznad toga i tko je shvatio,shvatio je,tko nije njegov problem. Ja sam sretna mama. Pozdrav svima koliko vas ima....
Esma,hvala! :cry: :heart: :taps: :coffee: moram još jednu kavu popiti da mogu lakše zaspati!Svima laka noć...
Esma,hvala! :cry: :heart: :taps: :coffee: moram još jednu kavu popiti da mogu lakše zaspati!Svima laka noć...
ehej, Manuela :D kako je u vrtiću?
Ma pitam za udrugu baš zato da udružimo snage i da stavim informacije na naše stranice.
Ja sa dr Đapićem nisam uopće zadovoljna - on zna samo rezati i svima to i preporuča. Rezanje tetiva jako unazadi dijete osim ako nije neophodno potrebno.
Mi zanmo da nas to čeka ali kako se tetive režu samo jednom čekamo pubertet i njegovu otprilike 12. godinu da to i uradimo.
Do tada kombiniramo botox - za mjesec dana ga idemo ponovo (po 3. put dati)
Drage moje uvijek se rastuzim kad cujem nesto ovako lijepo Manuela me je dozivjela u tom stanju. Po prirodi sam takva da mi suze same poteku koliko god ih ja htijela zaustaviti.Ja uvijek kazem uz Antonelin datum rodenja to je na SVETOG ANTUNA jer znam da je pod njegvom zastitom izdrzala sve sto je prosla.Nasa dijeca su posebna i da mi netko nudi da umijesto Antonele rodim zdravo dijete izabrala bi uvijek Antonelu jer uz nju sam upoznala predivne ljude,ustvari uz nju znam koliko malo treba da si sretan.Kaze mi muz prije par minuta ...E Drazenka nasa Antonela se vise nemoze izgubiti, a ja kazem zasto? Pa ona je naucila zvizdati, pa sad ako ne prica sto je rijetkost,ZVIZDI.Manuela eto juce sam isla kod jedne predivnezene PROF. Katarine koja nam je prevela vecinu nasih nalaza na njemacki.Veliko joj hvala jer je to napravila iz ljubavi i ako moze ikako pomoci Antoneli.Sudski tumac nas je trazio 14.000.00 kn za manji prevod nalaza i nasa fizioterapeutkinja nam je zamolila inace svoju tetu da nam to prevede i zena je to super napravila.U subotu mi dolazi prijateljica iz njemacke pa ce mo poslat E-mail u kliniku, pa kad ce se nesto poceti desavati javiti cu se.Ne zelim se unaprijed nicemu nadati jer kakve smo mi srece? Manuela jel ti to op. na kraljesnici?Jesi zadovoljna sa bosnjakicom?javascript:emoticon(':love:')
Lovejavascript:emoticon(':P')
Razz
bog Draženka,na kakvu se vi to operaciju spremate kad si prevodila nalaze na njemački.jeste li gledali sinoć emisiju pod nazivom"Ruke"o dr.Domančiću,koji bioterapijom "liječi"ljude,šta mislite o tome.ja i suprug smo vjernici i nikada nismo stjepana nikome vodili od tih reikeri majstora,bioenergetičara...ima li itko kakva iskustva s tim.kad me uhvati trenutak depresije :cry: pomislim da bi za svoje dijete učinila sve,pa otišla i kod kojekakvih nadrilječnika,ali veoma brzo mi se vrati razum i sjetim se onog stih iz"Lude kuće"...SREĆU ČINE MALI STVARI! :!: :lol:
Nadice u vrtiću nam je suuuper!Skroz druga priča od onoga prošle godine.Sva obečanja su ispunjena,i više nego sam se nadala.Što je najbitnije Fran je zadovoljan i sve prekrasno funkcionira!
Bilo bi lijepo surađivati sa vašom udrugom!Još nam je u izradi web stranica i čim bude gotova obavještavam vas!Kako se radi o udruzi za područje cijele Hrvatske, nemamo svoj prostor za okupljanje,nego više komuniciramo internetom,a nadam se da ćemo u budučnosti imat i prostor!
Što se tiče ortopeda svašta sam čula za dr.Đapića tako da ipak ja ne bih mijenjala doc. Antičevića ma kako ponekad bila ljuta na njega.
Draženka jako sam zadovoljna prof. Bošnjak!Vidim i ti si sa dr.Mučić-Pucić kada ste otišli za njom.Da,operacija je na kralježnici!
Jelena,jesi li ti pisala o tethered cordu?Ako jesi daj i meni molim te pošalji!
Što se tiče Domančića(gledala sam malo), mi smo bili tamo prošle zime.
Ne znam što bih rekla osim da je Kranjska Gora prekrasna!Sanjkali smo se na pravoj stazi i odmarali dušu!Franovo stanje bez promjene :/
Pisala sam vam neki dan u vezi sa naknadama. Udruga se zove Udruga osoba i roditelja djece sa spinom bifidom "Aurora". Potpis Manueli za prostor i suradnju,treba nam sve što nam možete pružiti.Citiraj:
nadica_b prvotno napisa
Bok svima! čitam da većina vas nije zadovoljna s dr Đapićem, mi smo bili za sada 2 puta kod njega i to uz plaćanje prvo je tvrdio da mu je kuk izašao pa smo 6 mjeseci čekali kontrolu da mu donesemo RTG snimke da bi rekao da su kukovi uredu i da nema potrebe za OP i odgodio je opuštanje tetiva za kako je on to rekao kad dođe vrijeme da stane AKO stane na noge .a tetive na stopalima su mu tvrde kao kame i palac je savijen usprkos svim vježbama ,a problem je u tome što je on tako rođen i dr Polovina je rekao da se to može riješiti OP koju Đapić još ne želi napraviti.Uz to Robertove tetive kratke su i u kukovima koje istežemo uz veliku muku i bolove od samog početka i svi znamo da s takvom situacijom ne može se ni pokušati stati na noge ali Đapić se i na to oglušio i hladno odgovorio vidimo se za 6 mjeseci jedino čime je on zadovoljan i čemu se istovremeno i čudi je to što su kukovi još uvijek uredu pogotovo što je to veliki problem djeci s MMCom i čestozbog toga idu na OP i što mu je kralježnica normalna jer nem je rekao da s takvim dijagnozama ide i prijelom kralježnice i što bih ja sad trebala misliti o svemu tome i što raditi jer ovo mi se ni najmanje ne sviđa.Što se tiče udruge 100%vas podržavam i ako nešto mogu pomoći slobodno recite jer to je za dobrobit svih nas i svi trebamo s nečim doprinjeti. Za sada toliko čujemo se kasnije pozdrav svima kliko vas ima ESMA :heart: :D :saint: :love:
Esma ,a da se savjetuješ još s kojim ortopedom, imaš ih koliko hoćes drugih,
zasto ne probaš? Ima jedan super dr.Tieffenbach,jedino što je on privatnik, al mozes čut i njegovo mišljenje. Od svih doktora jedino mi je on rekao da sve lumbosakralne MMC u 90 posto slučajeva prohodaju. A dr. Đapić se snebio kad je vidio Lauru zadnji put,nije mogo vjerovat,bilo mu je drago i samo je kucao o stol po tri puta. A inače nakon redovne kontrole kod njega svaki put sam bila po mjesec dana u komi ,jer nikad ništa pozitivno ne bi rekao, dosta je bio skeptičan u Laurinom slučaju.
Hvala ti na odgovoru pa jel bi mi mogla reći puno ime i prezime tog ortopeda i adresu i broj telefona njegove ordinacije i ako znaš koliko naplaćuje za Đapića znam da naplaćuje 400kn po pregledu.Vrijedi pokušati možda on može više pomoći mom Robertu i molim te napiši mi svoje iskreno mišljenje o njemu. Još jednom hvala Esma. PS. hoćeš li mi reći svoje ime .
Bog Esma,ni ja ti nisam baš zadovoljna Đapićem,ali vjeruj mi da ima i gorih od njega.mi smo jučer bili na kontroli kod njega,bio je dobre volje,čak je Stjepanu pregledao od glave do pete,a to je rijetkost.kifoza i skolioza se nisu pogoršale što je najvažnije,kukovi su u češici,a stopala su loša.kad sam čitala tvoj post o stanju tvog sina imala sam si pred očima svog Stjepana,mislim da su njih dvojica jako slični.
u ovih šest godina koliko hodam po doktorima sa Stjepanom,jedino mi je Đapić rekao da Stjepan nikada neće hodati,i zbog toga mu ne želi raditi nikakve operacije na stopalima i tetivama ,za sada.mi ti vježbamo i činimo sve da Stjepan stane na svoje noge koliko-toliko,baš sam jučer rekla Đapiću da se ponovno postavlja u četveronožni položaj,mada se ne može u njemu dugo zadržati,ali i to je nešto.mislim da većina ortopeda ima predrasude o našoj djeci,kao o onima koji ne hodaju,a baš bi njima trebali posvetiti više pažnje,jer lako je ispraviti spušteno stopalo,ali puno je teže djetetu koje ne hoda održati stopalo u normalnom položaju.ja bi voljela otići sa Stjepanom kod dr.Nemec .on je poznati dječji ortoped,sad ima svoju polikliniku,mislim u Iki ili Opatiji ne mogu se sada sjetiti.negdje mi je na papiriću broj tel.znam nekoliko obitelji koje su išle kod njega ,svi su zadovoljni,je da košta ,ali za tu lovu dobiješ i dobru uslugu,ako ništa drugo bar čuješ i drugo mišljenje.
Za sad toliko.pozdrav :)
I ja sam nedavno bila s Marijom kod Đapića. Marija je prošla ispred njega nekoliko koraka i to baš najgore što zna. A on na to kaže Polovini, to je to tako hodaju djeca s ovom dijagnozom. Objašnjavamo mi da je to loše i da može bolje ali on ništa. Mariji je tek četri godine i dva mjeseca i svaki dan je bolja. Stvarno neozbiljno ponašanje!
Pa o tom vam ja pričam,Đapić je totalno negativan tip, mi kod njega idemo uglavnom zbog doznaka za cipele.
Esma evo ti podaci Saša Tiefenbach,Petrinjska 40 ,tel.4810-468,tip je jako dobar i ugodan čovjek, ono baš na mjestu. Mi smo dosta davno bili,al nismo puno platili pregled, nešto simbolično. Nazovi pa pitaj.
P.S.moje ime je Iva.
Bok svima ! Iva hvala ti na informacijama i pokušat ću dogovoriti pregled kod tog doktora ako uspijem za 4.03.2009. jer tada smo u zagrebu kod dr Polovine na vježbama pa ako uspijemo uskladiti termin bit će to pun pogodak jer mi je definitivno potrebno drugo mišljenje. Za mog Roberta su rekli ako dobije kontrolu u koljenima da tada poszoje šanse da bi mogao stati na noge uz pomoć ortopedskih pomagala ali da je to dugogodišnji proces,a sobzirom da u nogicama nema živaca potrebno je uz puno vježbe i veliko čudo u što ja i vjerujem da će se dogoditi.Ali to nije razlog da mu stopala i kukovi moraju biti u takvom stanju u kakvom su trenutno mislim na tetive.Ima li tvoj Stjepan živce u nogama i je li možda uspio prohodati?Kod nas u Bizovcu gdje mi moramo obavezno moramo ići na vježbe i kontrole bez obzira što mi idemo dalje uopće ne govore da bi trebao dobiti ortopedske cipele. a Beto ima veliki problem kada treba obuti cipele oni se ne obaziru na to jer smatraju da nikada neće hodati ali govore da moramo redovito dolaziti jer ako nam bude trbalo neko ortopedsko pomagalo oni nam neće odobriti(koje ucjene),a pogotovo kad čuju da idemo u ZG na vježbe po Vojti diže im se kosa na glavi ,a nalaze ne žele ni pogledati to je za mene potpuna nemarnost. "ALI ŠTO MI RODITELJI ZNAMO NISMO MI SPECIJALISTI I NI U KOM SLUČAJU NEĆEMO MI NJIH UČITI NJIHOVOM POSLU VALJDA ONI ZNAJE ŠTO RADE I ONI NAJBOLJE ZNAJU ŠTO JE POTREBNO NAŠOJ DJECI" prava smijurija zar ne? Za sada toliko pozdrav svima :heart: :?
Esma Stjepan ne hoda,što se tiče živaca,rečeno nam je da su popucani u kičmenoj moždini.Stjepan isto teško obuva cipelice,dok je još bio stari pravilnik o ort.pomagalima Valek je napravio Stjepanu cipele,ali čista katastrofa,kao da su rađene za drugo dijete,inače Stjepanu moramo kupovati obuću veću dva jedan ili dva broja da bi išta mogao obuti.
Stjepanov fizioterapeut kaže da je super što mu rastu nokti na nogama i što ga prolaze žmarci i tada mu se dignu dlakice na nogama,navodno su to pokazatelji da ima neke nade...Prije nelkoliko godina kirurg na Rebru dr.Antabak nije moga vjerovati da Stjepan ima erekciju s tolikom ozljedom kralježnice i to je navodno super.za mene sve te, za nekoga možda sitnice znače mnogo i zbog njih vjerujem u bolje sutra :joggler:
Aha sad mi je jasno zasto Lauri rastu nokti na nogama slabije,otprilike režem joj ih jednom mjesečno,kad nemam šta. Ja se isto pitam kakav će Laurin biti spolni život jednog dana,ako je sudeći po njenom karakteru sigurno će biti bolji nego moj,he,he,al i Stjepan mi daje nade, ako kod njega to funkcionira, onda nekako mislim da će štimat i kod Laure. Eto kad se piše u sitne sate, to je tako kad se oće studirat,tko izmisli te seminare, muko moja,al da je bar literatura na Hrv.al nije,pa ti prevodi. Ima još bolje pitanje,tko izmisli taj faks,bilo bi nam bolje da prakticiramo jogu,nego bubat činjenice koje i tako se s vremenom zaborave.
Kad smo razmišljale što staviti na našu stranicu nekako smo zanemarile taj spolni život...a bilo je prvo što sam zapamtila na onoj crnoj medicini.hr o posljedicama spine bifide. Ima li dragovoljaca za prijevod sa engleskog ili njemačkog, tekstove ćemo naći?
Pričaj mi o tome....idem slijedeći tjedan položiti javnobilježničko pravo...članak ovaj vezan uz članak onaj i malo uz onaj tamo zakon govori.... :sick:Citiraj:
scorpio prvotno napisa
Držim ti fige Mirjana!!!!!
Mirajna misliš li na javnobilježnički ispit? Ja sam pravnik pa sam znatiželjna?
Uh,da bar...JP je izborni 4. godine,još imam upravu, MPP, društva i trgovačko...
Lijep pozdrav cure :love:
Samo da vas pozdravim i prijavim kao "posebna mama" a prvom prilikom pisem opsirnije.
Ukratko,moj sin ima 5 godina,dijagnoza Caudal regressionssyndrom u familiji sa SB i tako da nas prate kao i ostale sa MMC
Diana me licno poznaje ;) a njena Mare je moje zlato zlacano,jedva cekam da ih vidim :love:
Pisem opsirnije a do tad vas sve skupa pozdravljam
jako hvale i Lovran i ekipu tamo, stoga probajte i tamo otići za drugo mišljenje.
Mi idući mjesec idemo na botox u Ljubljanu i tako odgađamo operaciju tetiva čim dalje. A kada operacija i dođe, vjerujem da ju nećemo odraditi ovdje nego u Grazu kojeg svi hvale
Pozdrav mami blizanaca. Baš mi je drago što si se uključila u naše male razgovore. Možda svima možeš pomoći sa svojim iskustvom s obzirom da pratiš trendove zapada!
Svima lijepi pozdrav!Više Vas nažalost ne mogu pratiti.Toliko nas se već sakupilo da više ne znam tko-što-gdje.Još svi oni sa kojima se čujem putem telefona...uh,uh.Nadam se da ste se svi učlanili u Udrugu.Ako netko nije ili ne zna način neka napiše!
Mi smo u četvrtak bili kod ortopeda i drago mi je što smo i dalje kod njega.Napokon sam dočekala pregled kakav želim!Dobar je doc.Antičević!Rekao mi je sve u malo riječi.Ponekad mi se čini da nas oni prvo procijene koliko možemo podnijeti pa nam onda kažu.Rekao je da ima pacijenticu od 22g. koja je slična kao Fran.U kolicima je i studira filozofiju.Franov hod u ortozi nije pravilan,ali nemože ni biti kada dosta toga ne "šljaka"pa ćemo ipak skinuti ortozu sa dr. nogice jer je ionako u vanjskoj rotaciji,a "oklop" ga samo sputava.Pustit ću ga da uživa u hodanju dok može!Kukovi su u redu.Prvo što bi došlo u obzir od operacija su tetive,ali ne još.(Ja ću sve napraviti da ih sama istegnem)Nadice hvala na info. o tetivama!Što kasnije to bolje!Nadalje će trebati ispraviti zdjelicu,ali to sve u budučnosti,tako da se sada ne želim time opterečivati.
Urodinamiku smo radili u pon. i naravno ne valja.Pošto iako ćemo operirati tethered coprd nije sigurno da bi se popravilo možda ćemo morati na botox u Gratz.
__________________________________________________ __________
Zagrljaj je savršen dar, jedna veličina odgovara svima!
Bok svima!Stvarno je super što nas ima sve više mislim na to da sve više roditelja želi razmjeniti iskustva ,a ne na to da ima više bolesna djece jer to svakako nije dobro.Iako lječnici govore svakom od nas da smo rijedak slučaj u posljednje vrijeme to i ne izgleda baš tako ,a mi smo živi dokaz i mislim da je krajnje vrijeme da nešto poduzmemo u vezi s tim ,a udruga je savršeno riješenje da zastupa naše interese i da upozna javnost,a posebno cijelo zdravstvo s našim problemima.Ako mi ne govorimo o našim problemima ne možemo ni očekivati da će ljudi znati kakva je to bolest i kako nam mogu pomoći.Nadice jesi li se raspitala kolko bi koštala OP tetiva u Gratzu.Tko ti je preporučio botox i kako on točno djeluje na tetive da bi mogli OP tetiva odgoditi. Mama blizanaca napiši nam malo više o čemu se točno radi i koja je dijagnoza. BOK SVIMA :heart: :saint: :heart: :saint: