Dijete 18 mjeseci s PP, treba li i koliko vježbati

Dobar dan, pratim forum već godinama i tek sad sam odlučila napisati svoj prvi post jer trebam pomoć.
Naime, moj nećak ima 19 mjeseci i teškoće u razvoju.
Od 10 mjeseci ide na vježbe 1x tjedno, kod kuće se ne vježba s njim. Sa 15 mjeseci otkrivena mu je mioklona epilepsija, dobio je lijek i napadi su prestali, lijek i dalje pije. Zadnji EEG, prije mjesec dana, bio je uredan. Preporučena je MR mozga koju još nije napravio jer se čeka termin u Klaićevoj. Ide u dnevnu bolnicu u Suvag (dobio je dva mjeseca terapija od čega je mjesec dana već prošlo) gdje ga vodi teta čuvalica. Naime, njegovi roditelji oboje rade i ne provode nikakve vježbe kod kuće, tvrde da to nije potrebno jer da vježba u Suvagu, a kod kuće imaju i starijeg sina od tri godine koji traži svoje vrijeme.
Dječak se ne može samostalno dovesti u sjedeći položaj, kad ga se posjedne vrlo je nestabilan, često pada jer nema razvijene obrane. Zna kleknuti i malo održati takav stav, ali onda sjedne u slovo W (i roditelji ga ne ispravljaju), pomalo puže, ali s niskom zdjelicom i jako raširenim nogama, ne zna staviti kockicu u kutiju, kad ga pitam gdje je mama ponekad se okrene prema njoj, ne zna mahnuti papa, zna rukama pokriti oči (kao da ga nema), ali na oči stavi gornji dio dlana, ne govori ništa s razumijevanjem, …
Ono što mene muči je da li je zaista moguće da s njim ne treba dodatno vježbati kod kuće i da je dovoljno vježbanje u Suvagu (ukupno dva sata dnevno je tamo) odnosno odvođenje na vježbe 1x tjedno kad ne ide u Suvag. Često je i bolestan pa i ta tjedna vježbanja preskoči. Ja sam uvjerena da trebaju puuunoooo vježbati, ali svi moji pokušaji da im to kažem padaju u vodu jer se naljute i tvrde da oni to ne mogu i da mali napreduje i da je „baš sladak“. Bojim se da im vrijeme nepovratno ide, a ne znam što napraviti.
Molim savjet što napraviti, kako roditelje osvijestiti da imaju problem i nemaju vremena čekati. Jel netko zna za situaciju da se s djetetom nije vježbalo i kako je sve završilo?

Nema tu univerzalnog "završetka" jer je svako dijete drukčije. Ako napišem da sam sa svojom curom vježbala svaki dan od 4. do cca 20. mjeseca života (do 12.mj. i s privat. fizioterap.1xtjedno), to ništa ne znači jer je svako dijete slučaj za sebe. Generalno gledajući vrijedi pravilo što više, to bolje. Ne samo radi fizičkih vježbi, nego se kroz vježbanje događa interakcija, razvija se govor, dijete intenzivno uči i upija, pokazuje mu se, priča, ono razvija sva osjetila itd.
Nisi mu roditelj, svoje si mišljenje rekla, intenzivnim uplitanjem samo ćeš razviti obiteljske konflikte.

Nisam sigurna da je uvijek vise i bolje. To je vrlo individualno. Nekad je vise bolje, ali kod ozbiljnih bolesti dijete treba i odmor. Nazalost, nekad i tona vjezbanja ne moze pomoci da dijete ikad dostigne svoje vrsnjake vec samo.moze pomoci da dostigne svoj maksimalni kapacitet. U svemu ostalom potpisujem cokoladu. Pogotovo u djelu obiteljskih odnosa obzirom da nisi roditelj djetetu.

Ono sto primjecujem iz price jest da roditelji jos nisu na cisto sami sa sobom i cinjenicom da dijete ima prilicno ozbiljnih poteskoca u razvoju i da zbog njih kasni u razvoju.
Ne bih nikako rekla da oni ne poduzimaju nista, dijete je ocito zbrinuto i u ozbiljnoj terapiji, ali iz posta citam da oni nisu emocionalno u tome.

Citiraj:

---

sirius prvotno napisa

Ono sto primjecujem iz price jest da roditelji jos nisu na cisto sami sa sobom i cinjenicom da dijete ima prilicno ozbiljnih poteskoca u razvoju i da zbog njih kasni u razvoju.
Ne bih nikako rekla da oni ne poduzimaju nista, dijete je ocito zbrinuto i u ozbiljnoj terapiji, ali iz posta citam da oni nisu emocionalno u tome.

---

To je zapravo srž problema - oboje su visokoobrazovani, žive u Zagrebu, financijski ok, ALI ne kuže da se s djetetom trebaju ONI baviti.
Moja djeca su već velika (17 i 14 god), sa starijom smo prolazili vježbe radi ranijeg rođenja i krvarenja i znam o čemu pričam i koliko smo postigli, sada je maturantica u XV gimnaziji i nema apsolutno nikakvih posljedica.
Boli me i muči ta nemoć da gledam kako dijete zaostaje sve više i više. Znam da ne znači/nema garancije da bi bio dobro da vježbaju s njim, ali bi oni (i ja) barem znali da su poduzeli sve što su mogli i izvukli maksimum iz djeteta.
Hvala na komentarima, na kraju mislim da imate obje pravo, nisam mu ja mama, samo mogu pokvariti odnose, ali... opet me muči jel to ispravno...

Ne trebaju se oni baviti djetetom kao terapeuti. Dijete za to ima terapije i strucno osoblje. Oni kao roditelji trebaju shvatiti prave poteskoce djeteta i da ono ozbiljno zaostaje za vrsnjacima. Ne znam kakve su djetetove poteskoce i prognoze , ali uvijek postoji mogucnost da niti uz turbo najbolju skrb dijete nikad ne bude kao ostala djeca, ona koja su bez teskoca ili sa manjim poteskocama.

Inace, moje dijete je imalo obostrano krvarenje drugog stupnja plus dvije operacije na otvorenom.srcu do dobi od 7 mj. Islo je na vjezbe od 8 mj privatno , 2x tjedno. Nisam s njom vjezbala nikad izvan terapija. Dobili smo takve upute. Prohodala je sa 13 mj. I nije imala zaostajanje bilo kakvo u toj dobi. U kasnijem odrastanju ( tek pred skolu )smo otkrili da ima druge poteskoce koje su posljedice tih problema u ranom razvoju. Za te probleme smo.proveli godine na terapijama kod raznih logopeda, unatoc tome ona ih nikad nije prerasla i vidi se da ne moze ono.sto mogu vrsnjaci . Tako da je svako dijete prica za sebe.

Ddeva
Potpuno te razumijem kako se osjećaš.jer sam u istoj situaciji.

Pokušavala sma.godinama roditeljima reći da se pokrenu i rješavaju problem, ovi moji čak nisu dijete uključili u nikakvuu terapiju(probali vrlo kratko Klaićevu i odustali) . Danas dijete ima 5 godina i ne jede krutu hranu. Nikad u životu nije pojelo kruh ili bananu :-(

Više im ništa ne govorim, mislim se ako njima ne smeta da im dijete toliko odskače i zaostaje u tom dijelu od vršnjaka da ne može na izlet niti igdje duže od par sati (osim ako nose kašicu), pa zašto se ja sekiram.

Al da ću ikad razumit takve roditelje, neću. To mi nije normalno. Ako me.boli zub idem zubaru i tako za sve druge stvari, tražim stručnu pomoć.

Dijete je u intenzivnoj terapiji u Suvagu. Svaki dan. Znaci da je situacija ozbiljna i da je terapija trenutni vrlo.dobro pokrivena. Sto ce biti nakon ove terapije ne znamo.
Ali roditelji nisu i ne moraju uvijek biti i terapeuti , ako je dijete pokriveni na druge nacine.

Ima jedan momant sirius, koji ti nisi nikad razvila, zove se guranje glave u pijesak. I ja svjedocim necem slicnom kao ddeva i nametala su mi se slicna pitanja. Samo sam ja inzenjerski obradila problem zakljucivsi da nisu moja posla.

ja se potpuno slazem s Martom, to je to famozno guranje glave u pijesak kad, ako se o necemu ne govori to znaci da ili ne postoji ili nije tako ozbiljno.
Imala sam i ja slican slucaj, ne bas takav ali slican. Jednom sam rekla sta bih ja napravila i to je bilo to. Sve dalje bi izazvalo nepotrebne konflikte

Ovakve se situacije događaju i u starijoj dobi, kad se problemi u učenju prepuste učiteljici, dijete jalovo bude par puta mjesečno kod školskog defektologa "na terapiji", a zaključak bude - pa falabogu, nismo svi isti, imamo i mi roditelji svoje poslove i svoj život. Vidjela sam prekonekoliko takve djece. Koji put se uključe bake, što zbog prigovaranja pridonosi obiteljskoj napetosti. Uglavnom, nema rješenja, roditelji su odgovorni, a dijete ima više ili manje sreće.

To je problem - granice do kud ces s necim kad nisi u poziciji direktno djelovati.

I sama sam mama nekadasnjeg vjezbaca, u najranijoj dobi to je bilo izrazito intezivno zbog razvoja mozga u to vrijeme - tad se u principu moze najvise napraviti sto se motorike tice.
Eto, pravila za nista nema, no dala sam sve od sebe sto sam mogla kao roditelj i nadala se najboljem, te da u kasnijoj dobi nece biti poteskoca (bilo ih je, srecom se i to korigiralo).

Vjerujem da i ovi roditelji smatraju da daju sve od sebe, dijete je ipak ukljuceno u svakodnevno vjezbanje. Problem mi se cini u onom dijelu kad ne stize nego 1xtjedno vjezbati... ovdje se opisuje "vojnicko" puzanje ako sam dobro razumjela, a i to je problem za tu dob.

Ddeva, vjerujem koliko ti je nezahvalno biti u toj ulozi, no ne vidim bas nesto sto mozes a jos nisi pokusala - savjetovanje.

Slicno se i meni dogodilo pred nekoliko godina (autizam, a ja sam cak i diplomirala na tu temu, pa mi je cijela problematika bila vrlo bliska). I vodila sam s djetetovom majkom razgovore, sto njeznije i bez panicarenja i drame, ali nazalost rijetko sam ih vidjala i to bas nije primljeno s njene strane vec je stalno ponavljanja "..a on je takav"... Nakon 2 godine sam doznala da je dijete dobilo tu dijagnozu. Istina, kod autizma se nazalost i ne moze mnogo uciniti, ali konkretno kod motorickog zaostajanja moze itekako, posebno do 3.djetetove godine (1.je najintezivnija).

Citiraj:

---

marta prvotno napisa

Ima jedan momant sirius, koji ti nisi nikad razvila, zove se guranje glave u pijesak. I ja svjedocim necem slicnom kao ddeva i nametala su mi se slicna pitanja. Samo sam ja inzenjerski obradila problem zakljucivsi da nisu moja posla.

---

Ma da, ja iz postova citam da roditelji guraju glavu u pijesak iako je dijete potpuno zbrinuto. Ali prihvacanje da dijete nije " savrseno" jest proces. Koji traje, i neki zapnu u raznim fazama. Ali guranja glave u pjesak od strane roditelja nekako osjecam da i ostatak obitelji ( onaj koji otvara temu) isto pomalo gura glavu pjesak i krivi roditelje da dijete nije ( i nece) biti " savrseno" zbog njihove neangaziranosti. Nazalost, nekad unatoc silnoj angaziranost dijete ne ispadne savrseno, ne zavrsi gimnaziju i ne upise fakultet. Neke dijagnoze nisu obicna distonija bez ozbiljnog neurolskog uzroka. Uz ozbiljnu dijaagnozu ( a ova iz prvog posta se cini prilicni ozbiljna) pretpostavljam da je dijete na ozbiljnoj terapiji koja utjece na misice ( vecina terapija za epilepsiju to cini) . I tako, nisu svari uvijek crno bijele i jednostavne .

Citiraj:

---

sirius prvotno napisa

Ali roditelji nisu i ne moraju uvijek biti i terapeuti , ako je dijete pokriveni na druge nacine.

---

Apsolutno se slažem Sirius, ali jel dijete pokriveno ako vježba jednom tjedno po 45 minuta a ostalo vrijeme doma je tako kako je, nema interakcije, nema poticanja, nema ispravljanja krivih obrazaca, to je ono što me ždere. Mislim da bi mogli/morali puno više. Dijete jako slabo napreduje, već 9 mjeseci "ide na vježbe", ali pomaci su minimalni. Nakon ovog intenzivnog tretmana u Suvagu bojim se da će biti kao i do sada - nikako, samo vježbe 1x tjedno po 45 minuta i to je to. Sigurna sam da bi mama mogla dobiti dopust za njegu djeteta, ali sam spomen toga je dočekan na nož. Ali očito ja više da ne mogu puno napraviti.
Hvala svima na komentarima i iskustvima.

Mama ili tata bi mogli dopust za njegu djeteta da zele. Isto tako bi dijete puno bolje napredovalo cak i sa samo od 1 sat vjezbi tjedno da nema ocito prilicno ozbiljan problem.
Isto tako bi roditelji mogli placati privatnog terapeuta da im dolazi kuci nakon ove intenzivne terapije jer ocito novac nije glavni problem.
Glavni problem je taj da roditelji jos ne zele vidjeti koliko je problem velik. Bojim se da je kasnjenje u motorici samo dio problema koji ih jos cekaju tokom odrastanja.

Da se razumijemo sa svom se djecom treba baviti. Onako normalno, roditeljaki. Poticati ih i usmjeravati. Samo sto je to potrebno raditi vise i intenzivnije, na posebne nacine, ako dijete ima poteskoce. Cak i onda dijete moze ne napredovati kao zdrava djeca.

Ako ne žele njegu za dijete jer je možda ipak lova u pitanju i to može bit velika prepreka ako osoba ima i inače veliku plaću,ali postoji i skraćeno radno vrijeme,ok u tom slučaju bi opet trebali imati nekog da pričuva dok su na poslu,ali lova je jednaka ko da radi a benefit veći jer bi bili više uz dijete

Citiraj:

---

sirius prvotno napisa

Mama ili tata bi mogli dopust za njegu djeteta da zele. Isto tako bi dijete puno bolje napredovalo cak i sa samo od 1 sat vjezbi tjedno da nema ocito prilicno ozbiljan problem.
Isto tako bi roditelji mogli placati privatnog terapeuta da im dolazi kuci nakon ove intenzivne terapije jer ocito novac nije glavni problem.
Glavni problem je taj da roditelji jos ne zele vidjeti koliko je problem velik. Bojim se da je kasnjenje u motorici samo dio problema koji ih jos cekaju tokom odrastanja.

---

Sirius, slažem se sa svime što kažeš, osim da i ja guram glavu u pijesak jer tada sigurno ne bi pokušavala sve i svašta (i pisala ovdje, i povlačila svoje veze za doktore, nudila financijsku pomoć da privatno naprave MR, i izlagala se lošim odnosima itd). Novac nije problem, mama ima prosječnu plaću, dobila bi neku naknadu da je na dopustu za njegu, ne bi morali plaćati tetu čuvalicu, obitelj je uz njih da pomogne.
Definitivno je ovo gore boldano glavni problem.

Pretpostavljam da si ti sa tatine obiteljske strane ? :-)
Jer se stalno kroz postove povlaci da je ona ( majka)odgovornija za dijete i njegov napredak.
( sto zapravo vecinom i bude tako jer je u nasem drustvu uobicajeni da je majka glavna i odgovorna za sve oko djeteta. Sto najcesece bude i ok, ako dijete nema neke poteskoce. Ako ima svakako je lakse da ta odgovornist oko odluka, organiziranja i rada s djetetom bude podjeljena. )

Hajdemo jos jednom. Roditelji su ti koji odlucuju , dijete je njihovo. Ovi roditelji brinu o djetetu, poduzeli su korake koje sustav nudi. Ne moze se reci da ne poduzimaju nista i da ne brinu. Nazalost u nasem drustvu ono.sto se nudi najcesece je minimum. Da bi se pokrenuli vise ( roditelji) prvo je potrebno da shvate i prihvate pravo stanje stvari. Dijete je ocito mirno i djeluje zadovoljno tako da je to povratna informacija koju oni vide. Vjerojatni i prilicno nezahtjevno u odnosu na zdravu , zivahnu , prosjecnu djecu. Sto je generalni lose u njegovom slucaju, ali roditelji ne vide problem.
Iskreno, ne vjerujem da mozes uciniti bilo sto u ovom trenutku. Ali vjerojatno ce doci trenutak kojem ce se roditelji morati suociti sa situacijom. Budi im tada pri ruci i mozda ce tada cuti tvoju ponudu za pomoc. Prije nego bude pravi trenutak nece te cuti.

Nije vazno mama ili tata, ali istina cesce bude mama, jer jednostavno ona je doma s djetetom prvu godinu pa je nekako logicno da i nastavi dalje ako treba.Osim ako ima puno vecu placu od tate pa je financijski isplativije da bude tata.
Ja se slazem da se u ovom trenutku bas ne moze jos nesto napraviti a da se ne izazovu preveliki konflikti pa da na kraju bude vise stete nego koristi. Ali te jako dobro razumijem u kakvoj si situaciji.

Mislim da je sirius rekla negdje, ovisi na kraju koliko dijete ima srece ili nema.
A nemaju sva djeca s poteskocama srece da imaju roditelje kao sirius.

Sirius, totalno si elaborirala guranje glave u pijesak. Meni se namece pitanje hoce li biti kasno kad roditelji izvuku glavu iz pijeska i prihvate da dinete ima problem koji nece nestati i koni treba rjesavati, odnosno, trebalo ga je davno poceti rjesavati.

Evo, ja mislim da itekako trebas nastojat i dalje utjecat na roditelje da uoce problem i bave se dijetetom sto vise. To je i tvoj necak i tvoja ljubav. I ja mislim da si i ti odgovorna za njega. Tako da, samo naprijed, nastoj ih i dalje uvjeriti, i nastoj i sama pomoci koliko mozes s vjezbanjem i svim ostalim

Aha, da mi je vidjeti clanove sire obitelji koji su uz svoju obitelj i posao spremni redovito raditi sa necakom ili necakinjom... to je jednako realno kao i sustav koji pruza optimalno za dijete , a ne samo minimalno.

Znam jednu (neudana, bez djece) koja se u potpunosti posvetila nećacima i nećakinjama. Razvozi, njeguje u bolesti, uči i vježba za školu, osjeća odgovornost....

Znam ih i ja... A znam i baka i djedova... Pa i teta cuvalica...

Da, ja sam s tatine strane (brat od muža), ali to je nebitno. Govorim o mami jer je to nekako prirodnije, a tata ima znatno bolje plaćeni posao pa i s financijske strane logičnije je da mama uzme dopust za njegu. Inače, podržavam da je briga i odgovornost oko djeteta zajednička.
Ja radim, imam svoju obitelj, roditelje oko kojih moram brinuti i ne mogu preuzeti brigu oko vježbi s nećakom, mogu uskočiti kad treba s prijevozom, pričuvati i tada se baviti njime, pomoći financijski, ali više od toga ne, jednostavno ne mogu.
Bake i djedovi....jedni su već poprilično stari i bolesni (ipak uskaču kad je stariji sin bolestan), drugi su u Slavoniji i još rade.
Najviše me brine ovo što kaže Marta - što kad jednog dana izvuku glavu iz pijeska i shvate kakav problem imaju i da su mogli više napraviti za svoje dijete.

Kad izvuku glavu iz pijeska, ja ću biti uz njih i pomoći koliko god mogu.

ddeva, tebi je jasno da je dijete u terapiji vec prilicno dugo? I da ima napredovanja vrlo malo? Isto tako su ga u tako ranoj dobi ipak ubacili u dva mjeseca intenzivne terapije... to je zapravo iznimno rijetko jer je sustav preopterecen.
Dakle dijete ima vrlo ozbiljan problem jer da nije tako bilo bi :
a) napredovalo bi i sa terapijom 1x tjedno
b) ne bi dobilo intenzivnu terapiju u tako ranoj dobi

Dakle, dijete je sad pokriveno intenzivno. Vjerojatni ce terapeut napraviti neki zakljucak i plan na kraju ciklusa.
Trebali bi tada razgovarati i s roditeljima.
Da, pomoglo bi da roditelji barem kao pratnja sudjeluju u terapijama, mozda bi im tada prije kliknula ozbiljnost situacije. Ovako diijete vodi cuvalica oni nema niti pravi doticaj sa realnosti niti se unose emocionalno.
I da, ja bih u ovom slucaju razgovarala s OCEM i navela ga da proba koji put otici s djetetom na terapiju. Mozda ce do njega prije doci realnost. Mozda ce se on lakse suociti sa situacijom.

Postoji mogucnost i da roditelji jako dobro znaju i vide realnost, ali jednostavno ju ne zele vidjeti jer bas i nije ono sto su planirali za svoj zivot. I to je normalna faza u takvoj situaciji. Znam ljude koji su godinama bili u njoj.
Svatko se sa cinjenicom da dijete ima problem nosi drugacije. To je kao i zalovanje kod svakog gubitka. Ima faze i netko u nekoj fazi zapne duze .
Nema tu univerzalnog recepta kako bi se netko trebao ponasati ili koliko dugo biti u nekoj fazi.

Citiraj:

---

ddeva prvotno napisa

Apsolutno se slažem Sirius, ali jel dijete pokriveno ako vježba jednom tjedno po 45 minuta a ostalo vrijeme doma je tako kako je, nema interakcije, nema poticanja, nema ispravljanja krivih obrazaca, to je ono što me ždere. Mislim da bi mogli/morali puno više. Dijete jako slabo napreduje, već 9 mjeseci "ide na vježbe", ali pomaci su minimalni. Nakon ovog intenzivnog tretmana u Suvagu bojim se da će biti kao i do sada - nikako, samo vježbe 1x tjedno po 45 minuta i to je to. Sigurna sam da bi mama mogla dobiti dopust za njegu djeteta, ali sam spomen toga je dočekan na nož. Ali očito ja više da ne mogu puno napraviti.
Hvala svima na komentarima i iskustvima.

---

Ne znam kako je sada, ali prije dooosta godina moj stariji je bio u Suvagovom programu (motorika, teška nagluhost, kašnjenje u razvoju neurološkog sustava i posljedično govora itd.) U Suvagu te terapeuti i te kako upućuju kako i koliko raditi s djetetom. Mene su čak svojevremeno "pobrali na red" da pretjerujem s tim, jer dijete jednostavno još nije zrelo, a osim vježbanja treba i odmor. Tako je bilo kod nas, ali naš L.nije imao isti spektar poteškoća. Svako dijete je priča za sebe. Neke smetnje se prerastu, kodnekih treba pričekati sazrijevanje, kod nekih pomognu vježbe, a nažalost ima i takvih problema ne pomaže baš ništa.

Jedina primjedba koju bih imala je neuključivanje roditelja u terapiju, ali i to je uvjetno. Teta čuvqlica vodi na terapije, a roditelji vjerojatno na kontrole. Promatrač sa strane može imati pravu sliku, a i ne mora....teško je reći.

Slažem se sa svime što je sirius napisala i držim fige da djetetu krene ne bolje... Ja se i danas smrznem kad vidim stare snimke svog sina, kako je govorio (potpuno nerazumljivo) i kako je gurao žlicu u uho umjesto u usta....ali njegova priča je dobro završila iako se pravi napredak nije vidio do kraja treće godine. Nadam se da će tako biti i s tvojim nećakom. Sretno mu bilo...

Ja nikako da shvatim je li dijete vježba jedan put tjedno (negdje), ili dva sata dnevno u Suvagu plus taj jedan put tjedno?

Citiraj:

---

vertex prvotno napisa

Ja nikako da shvatim je li dijete vježba jedan put tjedno (negdje), ili dva sata dnevno u Suvagu plus taj jedan put tjedno?

---

Kako sam shvatila dijete je mjesecima vjezbalo 1x tjedno, a sad je na intenzivnoj terapiju u Suvagu 2 sata dnevno. Ta intenzivna terapija traje 2 mjeseca.

Ovdje je zbilja malo ekstremna situacija. Ja ne znam kako treba. Pokušala sam u blažoj situaciji prijateljicu uputiti na stručne službe u vrtiću i ništa od toga. Sad u školi nije bolje... :(
Baš kako je netko napisao - neko dijete ima više, neko manje sreće. Ako je sve uredu, onda i taj nedostatak sreće nije presudan.

Moj želudac mi govori da poslušaš savjet od sirius, da budeš od pomoći ako je budu tražili, u međuvremenu da prestaneš razmišljati što bi ti na njihovom mjestu i gurati ih, jer na tom mjestu nisi i nećeš biti, niti ćeš ih gurnuti prije nego sami budu spremni, ako budu spremni. Također, mislim i da si i ti na bolnom putu prihvaćanja i suočavanja i da sama moraš prihvatiti da nije sve ispravljivo samo da se na vrijeme startalo, otišlo pravom stručnjaku, dobilo savjet, ostavilo posao, drugog sina i posvetilo tipa 3-4 godine tome i bit će puno bolje. Možda i da to sve napravi puno bolje ne bi bilo, a ne bi bilo posla, drugo dijete bi bilo zanemareno, oni rastavljeni itd. Možda bi mogli još pola sata dnevno vježbati i postići neki bolji rezultat, ali nisi u njihovoj koži i njihovoj organizaciji života. Vjerojatno to nije samo distoni ili tako nešto - pa se marljivim vježbanjem sve lako riješi, kao što govore hepi priče na forumu, a nehepi priče ostaju u mraku, pa se stiče dojam da je 80% toga rješivo, kao što se u IVF-u stiče dojam "sve ćemo dočekati svoj zamotuljak", a donji dio ledenog brijega se ne vidi. Želim ti strpljenja, nećaku i obitelji sve najbolje.

A konkretno za distoni - on je vani upitna dijagnoza (npr. u Americi je uopće nema u klasifikaciji bolesti, ide pod rubriku, ako sam dobro shvatila "biodiversity" - upravo ovo "on je takav"), i krvarenja na mozgu nisu crno na bijelo mapirana s djetetovim problemima. Nažalost ili nasreću, nisu stvari tako crno bijele. I na tvoje konkretno pitanje sam svojedobno čitala neki mislim britanski tekst da 80% djece koja su u RH obuhvaćena vježbačkim obuhvatom bi završila dobro i bez vježbanja, a oni 20% kojima je potrebno jače zbog širokog obuhvata od sustava ne dobijaju što bi trebali (to je vjer. slučaj tvog nećaka). Znam da je lako s moje strane tebi, koja si emotivno uključena, reći - otpusti - ali zapravo, nemaš druge opcije. I, na kraju, teško je sada reći tko je u pravu, a tko u krivu i što bi vježbanje u slučaju tvog nećaka napravilo, koliko postotno poboljšanje - teško je vjerojatno i stručnjaku, a kamoli nama laicima promatračima. Šaljem ti veliki zagrljaj.