-
Bok,Ivana hvala na komplimentu u Laurino ime. Ja se isto jos ucim na kopu,pocela sam tek prije mj.dana,a otkako se Laura rodila bila je ta neka potreba za komunikacijom s ljudima s istim problemima,ali nisam znala kako. Citajuci tvoje postove imala sam dojam kao da sam ja pisala neke stvari koliko su iste. Jednom sam ti slala pp,sa posla,al naravno nisi dobila kolko sam skuzila,jer treba znati.Nasa najbolja odluka je sto smo dali Lauru u normalan vrtic,jedva su je primli,zbog dijagnoze i straha,potezali smo veze i neznam sta sve ne. Ona nema dojam da je drugacija ili da joj nesto fali,jos se vise trudi raditi sve sto i dr.djeca,tak da je napredovala,a na vjezbe idemo tri puta tjedno.Jako je bistra,to prvo ljudi primjete,cula sam vec puno puta da kazu kak je pametna,tak da sam ponosna na nju.A kak ne bi i bila rekli mi dr.-i da mozda nece hodat i da ne ocekujem nista prije 7.god,a ona hoda i trci,hvala dragom Bogu. Zelim to i drugima,treba puno vjezbat,u tome je njihov spas.P.s.Ivana moras reci za alergiju i budi ti s njim na pocetku da vidis kak ce reagirat na tepih i jos druge stvari.Jesu ga primili ili se jos dvoume? Pitanje za Jelenu,koliko ti starija kcer Laura ima godina?
-
Već sam i predosadna...Javila mi je prijateljica Manuela način kako je prije nekoliko tjedana jedna mama uspjela dobiti smještaj bez plaćanja. Ide se preko komisije HZZOa i treba biti uporan u naglašavanju problema kateterizacije. Pa sad,kud puklo da puklo....ne gine mi barem dnevni smještaj,a i onda ću inzistirati na korekciji cijene za noćenje. Hvala vam svima na savjetima i pomoći!
Iva,gdje vježbate?
-
Vjezbamo u V.Gorici ima jedna privatna terapijska igraonica,sat vremena kosta 120 kn. Blizu nam je i zadovoljni smo. Jel tvoja Eni pocela stajati uz nesto,i koja joj je regija pogodjena? Mi otkad se Laura rodila idemo jednom godisnje na magnetsku rezonancu i da li i vi to morate?
-
The need for a team approach is recognized in contemporary treatment of spina bifida. Bringing together a number of medical and surgical specialists can help to spare parents the strain and exhaustion of coordinating with multiple doctors and can ensure availability of necessary services.
Evo što sam ovaj tren pročitala, morala sam to stavit tu, jer je to Mirjana upravo ono što si napisala na početku priče i što bi svi mi htjeli!
-
prvo da odgovorim Ivi, moja Laura ima 7,5 godina. ide u prvi razred, i luda sam već od škole!!!
danas smo bili na pregledu kod fiziatra, i dobili smo papire da možemo napraviti longete i cipele!! baš se veselim tome. Denia stoji uz držanje za nešto, iako ne dugo, ali lijepo se digne iz čučnja i zadrži. tako se nadam da će to sada sa longeticama puno bolje ići. ona je tako sretna kad stoji.
mi isto idemo na magnetnu. napravili su joj nakon operacije, i sad smo nedavno bili. rekli su mi da treba jednom godišnje.
-
Petar još nije nikad bio na magnetnoj rezonanci. Da odem Gjurašina pitati zašto? Ja bih htjela da ide, i zbog Chiaria i zbog pumpice i zbog kralježaka da se napokon vidi koji su i koliko pogođeni, iako mi je zlo kad se sjetim opće anestezije. Mi smo bili samo na CT-u, prije nego što su mu stavili pumpicu, znači prije godinu i pol.
Što rade s Laurom na vježbama, mene zanima jel mi baš ništa ne vježbamo, veli fizijatar u park, uzbrdo, nizbrdo, vježbanje ravnoteže,... i to je to.
-
Opet sam malo citala stare postove i vidim da Eni puze,Denija vec stoji,Petar je dosta rano prohodao, sve troje djece su imali bolji start od Laure,jer za tu dijagnozu je to stvarno odlicno i cure ce sigurno prohodati i to uskoro. Kao bolje je za njih sto je ostecenje nize,znaci u LS regiji. S Laurom provode vjezbe jacanja muskulature i ravnoteze uglavnom. Za muskulaturu su dobre stepenice,hod uzbrdo i cucnjevi.Laura u pocetku nije mogla stajati u mjestu, zbog ravnoteze,al sad moze, skace na dvije noge,hoda i unatrag i radi dosta toga. Ako ovako nastavi mislim da ce bit jednog dana macka i pol. Cure jeste li vi upoznale ikoga odraslog s tim,al zanimaju me pozitivni primjeri?
-
Imam jedan pozitivan priomjer (valjda bi tako mislila i njegova mama),iako nisam upoznala tog dečka od dvadeset i sitno godina, moja sestra je upoznala njegovu mamu, ali površno. Znam samo da je dečko u kolicima i da se u to vrijeme (prije dve, tri godine) spremao za svoje vjenčanje, buduća sadašnja žena je hodajuća i zdrava.
Iva, mislim da ti plaćaš 120 kn nešto što ona sama spontano vježba u parku ili u vrtiću s djecom, govorim ti to zato jer mislim da je preskupo, jedino ako ta dvorana ne izgleda kao dječji poligon iz snova, bolji od igrališta na Bundeku, npr.
Mislim da Laura uljeva veliku nadu svima, meni npr. za Petrovo stajanje na mjestu, trčanje i skakanje. Ona je kasnije napredovala, al se zato požurila, možda je kumovao dosta vrtić i druga djeca, vjerojatno je imala jaku motivaciju, imitirala je druge, što misliš?
Pitale ste za magnetnu, jel mislite da je nepotrebna?
-
Mislim da je imala jaku motivaciju gledajuci brata ,klince iz susjedstva,i inace ima snaznu volju, uporna je i tvrdoglava. Pitala sam za magnet,jer znam da ne salju sve na i da neka djeca uopce nisu jos bila,a zasto neznam. Mislim da je to potrebno,jer kao sto sama kazes onda vidis sve. Laura isto ima chiari tip II,ali osim hrkanja po noci ne stvara joj probleme. A sto se vjezbanja tice,ja sam pitala do kad Laura mora ic,a rekli su mi da negdje do desete god. Ja na to gledam ovako,skodit joj ne moze,a mogu joj platit,rade neke stvari koje se ja ne bi ni sjetila pored svih obaveza koje imam. U pocetku kad je Laura pocela stajati,izvrtao joj se glezanj,pa smo ga stalno ispravljali. Imala je scheinove cipele,sad ima obicne tene,jer je fizijatrica rekla da joj visoke vise ne trebaju. Longete su iz mog iskustva dvosjekli mac. S jedne strane pomazu,s druge nisu dobre za donje misice,jer se ne jacaju. Najbolja bi bila neka kombinacija jednog i drugog. I Laura je imala kratke tetive,ali nismo htjeli da ide na operaciju,vec smo puno vjezbali,savijali stopala i tete koje su vjezbale s njom su joj rastezale tetive. Sad vjerojatno da je to bilo puno jace da bi operacija mozda bila neophodna,al mi smo uspjeli i ovako.Ma vec sam sigurno dosadna,a vani je lijep i polu suncan dan. Ivana,kak te Petar slusa, jel drustven? Laura stalno kad odem negdje prilazi ljudima,svasta ih pita,nema ni s od srama.
-
magnetna, ja sam svakako za! slike su tako lijepe da sam i ja laik vidjela točno kako to sve izgleda, mislim na Chiari i sve ostalo. i sad bar znamo točno na čemu smo. do godine dana smo redovito išli, svakih mj i po na uzv mozga, dok se fontanela nije zatvorila, a sad ćemo jednom godišnje na MR. ja nisam htjela anesteziju ni pod razno, jer sam vidjela neke ružne posljedice kod neke djece od anestezije, tako da su joj dali samo inekciju fenobarbitona da je uspava, i to je sve obavljeno ambulantno, bez da ostajemo u bolnici. Denia inače nema pumpicu.
Denia nema u nogicama ispod koljena uopće osjeta, i zato joj trebaju longete da joj fiksiraju stopalo, jer drukčije ne može. bar za sad, ja se nadam jednog dana....
mi isto tetive stalno istežemo, jer jedno stopalo joj stoji skroz za gore, a drugo za dole, tako da stalno navlačimo te nogice, svaku na svoju stranu.
kako stoje Laura i Petar s lordozom??? Denči kad sjedi, lordoza se uopče ne vidi, ali kad stoji joj je dosta izražena. kod ovih curica koje znam, isto im je poprilično izražena.
ja poznam troje odraslih s tom diagnozom, i nisu baš pozitivni primjeri. Ali kad sam bila kod ginekologa u rodilištu, pa mi je ispričao kakao su prije par dana porodili jednu curu s tom diagnozom, i kako je rodila lijepog i zdravog sina. tako sam bila sretna cijeli dan poslije.
odrasli s mmc uglavnom nisu baš jako dobro, jer prije nisu znali šta bi s tim napravili, pa su čekali danima i mjesecima da zatvore leđa, i tako je brdo djece umiralo od raznih infekcija. upoznala sam curu od 13 god. ona je hvala bogu ok., nju su iz rodilišta s otvorenom mmc poslali kući, i rekli mami da dođe za 6mj na kontrolu. nisam mogla vjerovati kad sam čula. srećom je mama pametna, pa su nakon par dana otišli u drugu bolnicu i sve sredili.
-
Poslali ih kuci?Strasno,zar i toga ima u danasnje vrijeme. Jelena,a zasto ima puno spina u Puli, cudno,jel vi mislite da je to mozda posljedica rata ili necega? Jeste vi cure za vrijeme trudnoce osjecale strasan umor,ja da. Folna kiselina je povezana sa nedostatkom zeljeza,valjda zato. Kako sam ja rodila zdravog sina,Laura nam je bila sok jer u trudnoci nisu vidjeli da je nesto,ocekivali smo zdravu curicu. Ona je pumpicu dobila nakon meningitisa koji joj je zacepio kanale. A spina joj je bila prekrivena opnom,nije bila skroz otvorena. Ona reagira na skakljanje stopala,ima slabiji osjet u desnom stopalu.Kad se rodila,u bolnici su je iglom boli u petu,i nije reagirala na podrazaj,ali to se njima s vremenom oporavi i obnovi,tak da na pocetku moze izgledat lose,a s vremenom se oporavi ta inervacija,pa i osjet.
-
Tako mi je to glupo što neku djecu šalju, a neku ne, ista je dijagnoza, mislim da je to samo propust, a ne procjena tko treba, a tko ne.
Petar je otvoren, ide od mene, obraća se ljudima u dućanu, ja ga moram loviti i vraćati,.. Što se tiče raspoloženja, u zadnje vrijeme ga muči taj nos, žali se da ne može disati, pa mislim da je zbog toga često mrzovoljan i na rubu plača. Moram još obavit par pregleda, ali stalno odgađam: otorinca, EMNG donjih ekstremiteta (1. put), okulista, i sad ova magnetna. Joooj, znate ono, zovi, naručuj se, pa kod pedijatra po uputnice, čekaj 100 godina, pa na te preglede,... U pon. kod neuroped., u petak kod dermatologa, u HZZO po doznake za pelene (s lateksom!), zvati direkciju za nove kat., naručit ga kod ortopeda na Šalati,.....aaaaaa
Dobro, sad sam se malo ispucala, idemo dalje.
Petar je isto tvrdoglav i uporan i ponekad kao da dobro ne čuje, moraš mu se unjet u facu da uopće vidi da mu se obraćaš već 7. put.
Lordoza? To je ono kad se kralježnica u LS-u izvija prema unutra? Nema kad sjedi, a kad hoda, možda mrvicu, ne mogu to procjeniti, mislim da sva mala djeca inače imaju laganu lordozu. On ima tako tankički strukić, sve hlače mu padaju. Čula sam za jedan slučaj nedavno se dogodio, isto beba 10 mjeseci, MMC, neoperirana, nemoš vjerovat.
Moram ići.
-
Vidiš Iva kako je Laura isto dosta kasno operirana, ona je 6. dan, Petar 5., a trebalo bi se brojati u satima, a ne u danima, vrijeme od rođ. do operacije. Da su je odmah op. možda ne bi dobila meningitis. To je jednostavno nesavjesnost doktora i ništa drugo. Ja sam jedva čekala tui operaciju, već sam doznala isti dan kad sam rodila iz papira koje mi je sestra poslala u sobu, da se mora što prije operirati, ja sam rodila u čet., a oni ga op. u utorak, sada znam što bih napravila, preselila bih ga iz Vinogradske u neku drugu bolnicu u kojoj bi ga odmah op.
-
Kod mene je to bilo ovako, kad sam rodila svi neurokirurzi su bili na nekom skupu u Dubrovniku. Obavjesteni su odmah,javio se Miklic da ce on operirat i dosao je on ranije,al valjda dok se obave te neke pripreme,a i dosao je u Petrovu razgovarat samnom i dat mi da potpisem jesam li ili nisam za operaciju. Naravno da sam potpisala,jos sam se cudila sto me to uopce pita. Bila je jedna mama samnom u sobi kaj je rodila curicu isto sa mmc,al ona nije mogla prihvatit tu situaciju. Njena mala isto hoda,al ta zena je bila meni neprihvatljiva. Ja bi napravila sve za svoje dijete,visila sam non stop kod nje,isla sam sestrama na zivce,izdajala se,a ona je uzela tablete protiv mlijeka i nije uopce isla vidit malu. A da ce mala dobit meningitis,znali smo i ja i dr.,al sreca je sto je odreagirala na antibiotik,pa nije mozak ostecen. A sto se karaktera tice,oni su svi tak dragi,posebni,i jaki. Pusa svima
-
znaš da ne znam zašto ima toliko spina tu kod nas, zbog rata ne sigurno, jer ga mi praktički nismo ni osjetili. iako se nedavno pričalo kako je istra prva po malignim i drugim bolestima. možda neke čudne vode...
ja sam pila folnu od prvog dana kad sam napravila test i vidjela da sam trudna. radili su mi i sve moguče pretrage, ali nisu našli ništa što bi moglo uzrokovati mmc. ja iskreno isto nisam ni pomišljala kako bi nešto moglo biti bebici dok sam bila trudna, jer prvo mi je djete ok, pa zašto nebi bilo i drugo. inače sam uvjek mislila da djecu s problemom dobiju stari roditelji. ja imam 29 godina, a vi curke???
Denči je rođena u ponedjeljak, a operirali su je u srijedu ujutro. Isto Miklić. sad ćemo u 5 mjesecu kod njega na kontrolu, i nadam se da ćemo provesti par dana u zg, jer inaće dođemo u zg, obavimo pregled i gibamo doma. tako sam umorna od toga.
sad, jedna stvar mi nije jasna. zadnji put kad smo bili na EMNG, doktor nam je rekao da joj je inervacija u lijevoj nozi skoro pa kao da je zdrava, desna nije, ali ona osjet nema. ja sam bila sigurna da ako se inervacija popravi, da će imati osjeta. ona nakon operacije nije nogice uopće micala. tek nakon desetak dana je počela, i to tako slabo da nisam bila sigurna da li miče ili mi se čini.
što se tiče operacije, ne znam da li sam već spomenula, ali vani, djeca s diagnozom se porađaju čim prije, u 7mj trudnoće, tako da oštećenje živaca bude što manje. kako sam sve prekopala na netu o tome, našla sam stranicu di su slike i tekst o jednom dečkiću kojeg su u 5mj trudnoće u maternici operirali, zatvorili mmc i pustili onda da dočeka termin. e, a kod nas......
-
Glp, ja sam Petra rodila s 34, +3, znači imam 27, ha,ha,ha. Kažu da folnu moraš piti par mjeseci čak prije začeća, a mmc se desi u prvih par tjedana. Tko zna jel i to uzrok, ha?
Vjerujem da je svejedno bio nemar neurokirurga (mora moja bit zadnja).
Znaš što je meni bilo koma kad sam rodila, nitko sa mnom nije razgovarao u bolnici, vizita nije spominjala moju bebu, svi su se pravili se nije ništa desilo, a ja sam bila prepuštena od 10,40 navečer do 11 ujutro čekati da mi daju dozvolu uopće otići vidjeti bebu, a kamoli reći o čemu se uopće radi, što je to uopće mmc,... Osim što sam bila užasno zabrinuta, bila sam sva u čudu kako sve teče normalno oko mene, mame dobivaju bebe na dojenje, a mene ignoriraju, kao da sam neki izrod, kao nisam rodila zdravo dijete, pa nisam baš vrijedna da mi se uopće obrate, ne spadam u njihov klub,...
Jelena, hoćemo se vidjeti u Zagrebu, hoćete doći do nas, aaaajdeee, barem na "dnevni" smještaj, mogu možda i cure u to vrijeme doći isto, Mirjana, Iva, Nadice ti si tu,... Jelena, ajde javi koji su to datumi, da pokušamo nešto utanačit', ha?
Mirjana, gdje si, se svađaš s onima u HZZO-u. Nadam se da je sve ok.
-
ajde recite mi koja je od vas pila folnu prije nego je začela?? ma mislim da možemo na prste nabrojati koliko ih je malo, opčenito. meni se Denči ionako desila neplanirano. ja sam sad frendicu natjerala da pije folnu unaprijed. to je jedino što sad možemo napraviti, natjerati druge, pa da se njima ne desi isto što i nama.
meni su Denči kad sam rodila u petrovoj, odnjeli na rebro bez da mi ju pokažu. tako da sam ja 5 dan u bolnici molila da me puste jer sam rodila na carski, da je mogu ići vidjeti. sestre su bile jako dobre samnom, stalno sam žicala normabele, tako da mogu spavati. a sa pediatricom sam se posvađala, pa kad je ona dolazila u vizitu, ja bi izašla svaki put van iz sobe.
mislim da dolazimo 08.05. kako za sad stvari stoje, ako se nešto ne izjalovi. moram provjeriti da li će Miklić biti tamo u to vrijeme. i bilo bi mi drago da se vidimo. jedno poslijepodne. mi ćemo biti u dugavama. Ivana, di si ti?
-
Ja sam ti kod Vinogradske bolnice, 20tak min. od Trga prema Črnomercu. Poslat ću ti adresu na pm i br. tel.
Ja nisam pila ništa, tek prenatal nakon 2, 3 tjedna od začeća.
-
Ja uvjek pisem kad je Laura oko mene,pa pisem nabrzinu,od njenih pitanja ne cujem vlastite misli. Sad me i sin zove,ma mrak. Ja sam isto pila folnu al prekasno,Laura mi se dogodila bas kao i Leon.Nju sam rodila sa 27,a sad imam 32,skoro napisah 23. Mene su smjestili u sobu s drugim mamama koje su rodile prerano. Bilo je par mama koje su rodile zdravu djecu,al meni je bilo tesko kad bi im sestre donosile bebe. Sjecam se da kad me sestra vodila u sobu nakon poroda,prisapnula je drugoj ,jadna zena,za mene, i to mi se nije svidjelo. Mislila sam,ma sta jadna,ti si jadna,makar nisam nista znala o toj dijagnozi. Na prvom razgovoru s Miklom sam shvatila da moram puno vjezbati s njom,i bila sam optimisticna. Dalje su me ubili u pojam nefrologica,ortoped,gdje god dodjes na pregled nista ne valja,osim psihologa danas,to je jedino kako treba,ha,ha. A mozda bi i meni trebo jedan,al nemam vremena za bilo kakve depresije,pa mi ipak ne treba. Ivana ja bih voljela da se upoznamo svi ,pa kad Jelena dodje u Zg,ak nebudem radila taj dan,nastojat cu doc. Pisala sam u teskim uvjetima,teror moje male,al sam uspjela. Juhu.
-
Može, može, super! Ne stignem sad pisati....
-
moram samo ukratko, jučer sam bila 1. put kod Bošnjak, naručila me između 9 i 10, čekala sam do deset, ona još nije počela zvat ljude, iako se tamo muvala, pa sam lijepo rekla sestri da ću se naručit za 2. termin (2.6. tek mogu zvat i naručit se u 7. mj), jer ne mogu više čekat, eto dr. još nisam niti vidjela, a već mi je pala u očima, ako dogovoriš termine, zar bi ti kapa pala da izađeš van i obratiš se ljudima koji te čekaju i kažeš da još toliko i toliko vremena nećeš moći početi raditi, tako da ljudi odluče hoće li te čekati ili ne, ja nisam mogla, jer sam uskočila frendici, čuvala sam joj kćer, ona je išla na posao, pa joj zato nisam mogla kasniti! uh što sam kratka..
-
ja ne znam kako vi, ali mi uvjek satima čekamo na preglede. u zg kad smo bili, 6 sati smo čekali. 2 sata za pregled, i onda još 4 sata da nas upišu za magnetnu. na kraju sam počela plakati od živaca pred jednim tamo medicinskim tehničarem. ispsovala sam im bog i vraga, pjenila sam se po bolnici ko neka luđakinja. najgore što je to tako stalno. kad odemo u rijeku kod nefro, moramo biti tamo u 8h da joj vade krv, i da im ja dam urin (sestra tamo ne zna kateterizirati), i onda kao u 11h će doći doktorica, koja dođe u 12h i još je njih 4 ispred nas. ne znam da li je to najgore, ili je to dobro, ali počela sam se navikavati, i ne uznemiravam se više radi toga. najviše mi idu na živce ljudi koji idu jednom u 100 godina kod doktora, pa dođu tamo i počmu piliti i svađati se, a mi tamo sjedimo satima i šutimo...
naši se doktori ponašaju kao da su se spustili s neba, i dokle god su oni takvi, mi čemo sate provoditi u čekaonama, zgurani i jadni ko u kakvom kokošinjcu. i bez drugog izbora...
-
Ivana, :oops: :oops: ...čekanje u Klaićevoj,mogla sam ti barem reći kako je tamo...oprosti. Zadnji sam put uzela sa sobom kopiju rješenja HZMOa o utvrđenom invaliditetu na kojem sam s druge strane napisala Molim prednost-osoba s invaliditetom, kojeg,otkad ga imamo, koristim ama baš svaki put kamo god krenuli. Još me sestra probala otkantati sa forom da je tu svako drugo dijete osoba sa invaliditetom,što se sad ja guram. Rekla sam joj nek pusti invalide koji su došli prije nas,ali da i dalje inzistiram na prednosti.
Iva,upoznala sam Draženku i njenu Antonelu preko telefona. D. mi je ispričala iskustvo sa Šalate i kako je upala bez plaćanja smještaja,pa sad tako rješavam. I da,još uvijek vičem...Pazi ovo:ako želiš biti uz dijete i platiti smještaj,za što sam se preventivno upisala,moraš platiti za 10 dana unaprijed (valjda ljudi bježe iz bolnice?!)!
-
Ne mogu vjerovat, nisu normalni, 10 dana unaprijed :lol: ! Jel bar onda vraćaju lovu ako ostaneš tri dana, a ne deset, pun iznos?
Što se tiče čekaonica, jedini koji mogu stati tome na kraj smo mi, pacijenti. Ma neka se svi bune, pa i roditelji zdrave djece! Napraviti ću istu stvar s Bošnjak i slijedeći put, nama njena stručnost ne treba pod tu cijenu, ja bih je čekala, samo da nam se netko obrati i kaže nam da ćemo još morati čekati toliko i toliko, to je odraz poštovanja prema nama, a ovako pokazuju samo nekulturu i nepoštovanje!
Počela sam čitati Jasper Juula "Obitelj s kronično bolesnom djecom" i roman od Kezele "Anđeo pod maskom" (sestra mi ovu preporučila, neočekivana radnja, za sada me zanima, ali sve može krenut u krivom smjeru).
-
Ovo je za Nadicu: http://www.hzzo-net.hr/obvezno/pravo..._lijecenja.htm
- NEMA NOĆENJA! Zbilja neznam kako si dobila i noćni smještaj,ali nije u skladu sa zakonom i definitivno ne vrijedi za nas ostale...
-
Bok cure,znam da je tesko cekat,mi kod Mikle cekali 4 sata,s tim da smo malu morali drzat na rukama jer nije hodala.Imala je 16 kg,ja imam 55kg,i ledja me opako bole,sad mi je to postalo normalno,ta bol. Sad kod Mikle idemo u dezurstvo i bez male,jos je nije vidio kak hoda.A kaj se ledja tice, nemam vremena za masazu ili se fakat ne znam organizirat. Jelena ja sam isto bila na rubu zivaca zbog svega,bolje se i posvadjat nego gutat u sebi. Jos sam htjela reci ovo,znate da operacija neurogenog mjehura u Njemackoj dodje oko 30000 Eura,i neke operacije srca,al kad tamo dodjes mozes biti s djetetom dan i noc na intezivnoj i imas sve, plus najbolja oprema. Platezna moc Hrvata je slaba i zato nam je zdravstvo takvo kakvo je,nisu doktori bas sve krivi. To je moje misljenje,ima smradova ,al ima i dobrih. Mirjana,Drazenku sam upoznala na Rebru ,male su nam lezale u isoj sobi,a i spominjala si malu Amelie,poznam i njih,njena mama Josipa mi je draga osoba i znamo se cut. Zadnji put smo zajedno bile kod dr. Bolkovca(kiroprakticara). Sad idem po Lauru u vrtic,jer je vrijeme za kateteriziranje. Eto na sto lici moj slobodni dan,jedva cekam da djeca odrastu,luda sam,al mislim da penzici bolje uzivaju u zivotu neg ja.
-
Glede ove operacije mjehura..na HZZO su mi rekli da se može dobiti neki (ili možda sav,tko bi više znao) iznos jer se ta operacija ne radi u RH. Dr. Cvitković ima dva pacijenta koji uskoro odlaze tamo,pa ćemo i to znati.
Jeee,znaš Amelie...ona je došla na ortopediju u Klaićevu u trenutku dok sam već samo plakala i uopće nisam mogla s nikime razgovarati. Josipa je osoba koja mi je puno pomogla da se smirim,mislim da ni nezna koliko mi je taj susret značio. I baš zato sam krenula s ovom temom,da konačno postoji mjesto gdje možemo realno vidjeti sve mogućnosti, a ne samo slušati kak nam djeca nebudu mogla ovo ili ono,kak će im biti teško,ili nezaboravna izjava dr. Habeka: Zašto TO niste pobacili u 20. tjednu? Jel znate da budete vezani za dijete cijeli život?! Dragi dr. Habek...hvala bogu što ću biti!
-
Evo mene opet,ovo mi je postala najdraza stvar na kompu,ovaj forum. Hvala ti Mirjana sto si ovo pokrenula,ja ne znam dal bih ja imala hrabrosti i znanja. I dobra ti je ova zadnja recenica. Svaka cast,slazem se s tobom. Ja sam isto to dozivjela u par navrata,da mi je dr. reko da je bolje da ne prezivi,a meni se srce drapa. Uzas,niko me nije mogao razumjeti,jos sam poslije ljudima morala dokazivati da je Laura pametna,i vrijedna paznje i ljubavi. Fakat mi je bilo tesko,znam da je i vama,sad mi je lakse i s okolinom nego prije kad su me gledali sa zaljenjem. Morala sam se izboriti za nas dvije,a sad je i Laura stekla neke vjestine,pa se vise toliko i ne brinem. Brinem se jedino oko skole,kak bu to islo,jer smo ipak na selu. E da imam jedan savjet sto sam ja cula od jedne dobre zene. Ona je zivjela u Njemackoj i tamo je gledala neku dok.emisiju u kojoj su savjetovali roditelje s djecom s posebnim potrebama da kad krenu u skolu da se nikakva bolest ili dijagnoza ne spominje dr.djeci,jer djeca se uhvate za to i onda su skloni odbacit takvo djete,nego rec,npr.za oziljak da je od pada ili tako nesto,jer to djeca bolje prihvate. Ja uvjek unaprijed brinem,a do skole ima jos dvije god. P.s.ak hoces mogu Josipi nesto porucit,ona je divna osoba,rekla sam joj i za forum da se javi,al mislim da nece,a mozda se predomisli. Pozdrav svima
-
mi više nigdje ne čekamo jer smo naučili lekciju:
- Klaićeva, naručujem se iza 14h,
- Miklić, samo u dežurstvo
- Goljak, dežurstvo subotom
-pedijatrija - odmah ulazimo ili nas odmah zovu
na temu o početnim reakcijama okoline smo imali u našoj grupi podrške baš sada temu o tome (pogledajte na mameibebe - grupe potpore).
Ponekad ne znaš da li je teža integracija djeteta ako je poteškoća vidljiva okolini ili ne; kod denisa je vidljiva iz aviona i on će uvijek lijepo objasniti:
"ja sam rođen prije vremena, imam cerebralnu paralizu i zato ne mogu hodati ali mogu pričati" uz ogroman osmijeh :D
-
ja sam si isto razmišljala da počmem mahati s papirpom o postotku invalidnosti kad uđem u čekaonu.... ne znam, još se nekako navikavam na to da imam to pravo. tek sad sam se počela parkirati na mjesto za invalide. i to mi je bilo nekako glupo, uvjek mislim da ima većih invalida, ali onda kad vidim one umišljene kao invalide, mi padne mrak na oči. tako da sam to pravo s guštom počela iskorištavati. koliko se vi posto dobili??? mi 100, a dvije cure koje znam 80.
bolovi u leđima...majko mila...ja sam sad do nedavno danima pila tablete protiv bolova, nisam mogla spavati kako su me bolila leđa. Denia sad s godinu i po ima već 14 kg, naspram mojih 54, i moram priznati da rikavam. ja ju još uvjek kad idemo kod doktora nosim u marami, ali isto poslije 2 dana rikavam.
Habek, njega nikad neću zaboraviti kako mi je rekao, mrtav hladan: ne, nema mali mozak, ako preživi bit će teško retardirana, šta da vam kažem, sretno!! ne znam kako takvim ljudima daju da rade.
ne znam kako vi cure, ali ja mrzim kad me ljudi onako puni žaljenja pitaju, kako je mala, oče hodati, i ono svjetsko pitanje, je normalna u glavi??? ma mislim si svaki put da ja njih pitam da li su oni normalni u glavi. a škola je i meni najveća briga...kako će ju tamo prihvatiti. i lako je ne reći za diagnozu, ako nema nikakvih vidljivih tragova, ali kako ako se vide??? mislim da će se mojo maličkoj vidjeti da hoda drugačije.
-
Da razbijem iluziju: i nas debele bole leđa od nošenja ;)..
-
Ja sam pitala dr.-e na Rebru jel ce Laura bar bit ok kaj se tice mozga,nisu mi znali odgovorit,a ja vama sad kazem da oni i ne znaju bas sve,da je Laura izrazito inteligentno i k tome zahtjevno djete koja hoce da se stalno s njom netko bavi. Cak je i iznad prosjeka,to sam ja i vidjela,al imam i potvrdu od psihologa,pa nek se zna. Jedna mala sa mmc,necu spominjat ime da se roditelji ne ljute,se rodila bez dijela mozga rekli su im da ce biti biljka,a mala je isto jako bistra, pametna, inteligentna i hoda. Toliko o tome koliko dr.-i znaju.
-
ma i ja sam pitala, i oni ne mogu ništa znati u naprijed. mene je toga najviše strah. znam njih troje koji nisu mentalno baš ok, a druge koje znam su izrazito pametna i inteligentna djeca. mi smo obišli i psihiloge i logopede i defektologe, i za sad je sve ok. nadam se da će tako i ostati. i znam da je ona zdrava, nebi me mučilo ni to što ne priča još ni ništa, ali kad je ovako, onda skačemo i pušemo i na hladno. gledamo i previše, i pilamo se i oko potpuno nebitnih stvari. a vjerujem da nisam jedina.....
čitala sam da djeca koja imaju Chiari, da su veliki postotak nadprosječno inteligentni.
-
Upravo sam bila na forumu mameibebe,grupa potpore oko i mogu samo rec da mi se stislo u grlu. Nemam rijeci.
-
Ja ne bih da mene i Petra puštaju prije reda, nego da postoji neki red, a to je: ako te naruče u određeno vrijeme, onda mi je i normalno pričekat do pola sata, ma i više u iznimnim situacijama, ali ne znam zašto se ljudi naručuju i onda uvijek moraju čekati sat, dva ili više.
Ova alergija na lateks sve više se pretvara u brdo, na početkui baš nisam shvatila ozbiljno kad nije imao neke reakcije, ali ono s disanjem i ispucanim usnama oko kojih je po rubovima sada i crvenilo koje izgleda dosta duboko, pa i 1. put problemi s ušima.... izgleda da je sve bilo povezano s četkicom za zube presvučenom gumom oko glave gdje je i četka (bacila je i kupila običnu, samo plastika). Još nije 100% sigurno, ali vidjet će se za par dana. Dobio je i blagi kortikosteroid kojim mu mažem kožu oko usta. Sr.... je što mi (tj. nam)ne može nitko pomoći u Hr., pa će dermatologica preko druge dr. poslati njegove papire u Austriju (Klinika za kontaktnu alergiju na lateks). Dobit ćemo vjerojatno za svaki slučaj i injekciju adrenalina za anafilaktičnu reakciju, ali još ne znam ništa o tome. Još malo, čekanje kod dermatologice: 1 sat.
-
Vau,nova slika,kakva mala frajerica. Ja sam na poslu,eh tu se stignem odmoriti. Ivana jel citas,jel pise sta pametno?
-
Miki (muž) sam uvalila Juula, a ja sam pri kraju Anđela, i tako, pa malo mi je previše pisana kao utjeha roditeljima s djecom s PP, nadrealna, možda sam očekivala nešto sasvim drugo, onako, svakidašnja borba, odnosi unutar obitelji,... a ne to da anđeli dolaze pomoći ljudima kojima treba pomoć utjelovljeni u djeci s PP, tako nekako. Ma zapravo, knjiga nije nezanimljiva, ali mi nije uvjerljiva. Miki se sviđa knjiga, kaže: "već sam došao do 36 stranice" (u jednu večer), vauuu.
Mirjana, kad gledam Enine ruke, ko da su Petrove.
-
baš tako, nije ni meni sjela ta knjiga nikako.
Ali Juul mi je pogodak od prve :D
-
Uh,cure...gledala sam sad švapski RTL,imaju emisiju Zuhause im Gluck u kojoj tim svih i svakojakih majstora preuređuje kuće i stanove obiteljima sa osobama sa posebnim potrebama. Danas je bila curica sa spinom...link za one koji znaju njemački http://www.rtl2.de/018080_0058.html . Lijepo je bilo vidjeti kako su svi bili veseli na kraju,ali me sve ono prije rastužilo...koliko su druga djeca sve to osjetila,kak je bilo roditeljima. A slika tate kak kupa maličku par dana staru,sa pumicom na majušnoj glavici,uh kak me to rasplakalo...ko da prvi put vidim. Nekad sam pravi pekmez,a probam biti stalno jaka...
-
Uf,uf,a na sta se ja sve rasplacem i uopce mi nije bad,bar znam da osjecam i da sam covjek. Uglavnom me rastuze neke tuzne ljudske sudbine i kad ljudi cine dobra djela to me duboko dirne. Jelena di si, jeste dobro?