Autoimuna neutropenija

Pozz svima..
Pisem novu temu da nekako objedinim sve sto sam do sada naucila i zakljucila pa da mozda pomognem nekoj mami u panici.
Dakle, mojoj curici je sa 8.mj dijagnosticirana teska autoimuna neutropenija.
Neutropenija je bolest gdje antitijela ubijaju neutrofile zasluzne za obranu od bakterija. Pa svaka bolest moze biti kobna ako se pravovremeno ne lijeci.
Sve je pocelo kada smo bili na moru. Dobila je virozu s proljevom koja je trajala puna dva tjedna.. kada je to proslo, otisli smo (mladi, ludi i naivni) s jos oslabljenim imunitetom bebe u toplice. Tamo je pokupila neki virus (tada se jos nije znalo koji) i na zaraznoj su nam rekli da su neutrofili nula. Zabrinuto su nas poslali na rebro gdje su rekli da cak sumnjanju na leukemiju. Kako se neutrofili nisu popravljali otisli smo na punkciju kostane srzi gdje je ustanovljeno da srecom nije leukemija (kako nas je nasa pedica od pocetka i uvjeravala).
Kontrole krvne slike smo imali do sada svaki mjesec. Mala sada ima godinu i 3 tjedna. Neutrofili su nula cijelo vrijeme.
Prije tjedan dana smo bili na kontroli kod hematologa na rebru. Uznemirio nas je izjavom da jos uvijek nema tragova maligne bolesti.. raden joj je i kariogram da se vidi dal ima promjena na kromosomima preko kojih bi se vidjelo da se dogada nekakva maligna bolest. Srecom i to je ok.

No, jucer mi je na adresu stigao torch nalaz iz srpnja gdje pise parvovirus b19 pozitivan.
Guglala sam i na nasim stranicama nema nista o tome no na stranim stranicama svugdje pise da taj virus uzrokuje autoimunu neutropeniju cak i kod odraslih ljudi a kamoli kod beba. Njoj je organizam zbog onog proljeva vec bio oslabljen pa je sigurno zato ovako zestoko odreagirala na parvo.

Ono sto zelim reci je da sam od ovog nalaza napokon mirna. Cijelo vrijeme sam se bojala da ipak nije nesto jako lose. Sada kada znsm da je od toga puno mi je lakse.

Ono sto me isfrustriralo u cijeloj prici je sto nam nitko od doktora na rebru nije niti rekao da je torch raden, niti nam je spomenuta ta infekcija a mi smo bili u kronicnom strahu svo ovo vrijeme. Cak nam je pedica rekla da rijetko kada taj test i rade.
Znam da ima puno mama koje imaju bebe s neobjasnjivom krvnom slikom. I svakako bi preorucila da obave ovakvo testiranje jer takvi i slicni virusi mogu drasticno promijeniti krvnu sliku a lakse je kada znas uzrok.

Sto se tice same neutropenije, zasada zivimo normalno. Ne idemo kod prve temperature na hitnu kako nam je receno da moramo. Idemo tek ako je ne mozemo spustiti jer se crp i tako ne moze odmah pokazati ukoliko je bakterija u pitanju. Za sada nismo dobili antibiotike za nista. Iako stize sezona bolesti pa to ocekujem uskoro.

Takoder sam saznala od prijateljice da u rijeci dobivaju inekcije nivestima (inekcije neutrofila).. ne znam zasto su na rebru sa tim šturi..vjerojatno stednje radi. No svakako mi se to cini bolja opcija od antibiotika.. uskoro idemo u rijeku po drugo misljenje pa se javim ako ce koga zanimati.

Ako sam nesto krivo napisala, obavezno me ispravite da ne sheram krive info.
Pozz svima i nadam se da nas nema puno s ovim problemom.

uff, čega sve nema...nisam ni znala da postoji ovak nekaj

samo sam došla dati podršku :ghug:

Cesto mislim na vas, vidjela sam sto si pisala kad je to krenulo.

Kakva je dugorocna prognoza, ima li sanse da se neuttogili ipak pojave?

Citiraj:

---

mama pticica prvotno napisa

uff, čega sve nema...nisam ni znala da postoji ovak nekaj

samo sam došla dati podršku :ghug:

---

Hvala ti :*

Citiraj:

---

martinaP prvotno napisa

Cesto mislim na vas, vidjela sam sto si pisala kad je to krenulo.

Kakva je dugorocna prognoza, ima li sanse da se neuttogili ipak pojave?

---

Martina hvala ti! Nije to toliko strasno..bar sam si ja tako u svojoj glavi poslozila. Trebalo bi proci do 3.god, u najgorem slucaju do 6.god zivota. A onda ce biti kao da to nikada nije ni imala. Jedino sto je svaka temperatura i bolest stresnija..sve drugo je isto kao i kod druge djece. Najgore je bilo postavljanje dijagnoze. Spram onog sto drugi na odjelu hematologije i onkologije prolaze ovo je zaista macji kasalj.

Samo da ti pošaljem par zagrljaja :kiss:.

Moj dječak (8 god.) je obolio prošle godine i proveli smo jako puno vremena na hematologiji/onkologiji na Rebru zadnjih godinu dana. I u dnevnoj i na odjelu. Samo sam ti htjela reci da se ne daš smesti s doktorima. Samo ih ispituj sto puta sto te zanima. Nama je u jednom trenutku Dr M.P. dala svoj mail da ju pitamo ako nas nešto zanima. Onda smo mi poslali oko 30 pitanja ;). Pa su nas zvali na sastanak da nam odgovore. Uglavnom, ja se nisam dala smesti. I kasnije isto... Napisala bih si pitanja i scenarije na papir i ispituj svaki put kad ih vidis. S druge strane, to i jesu stvari na koje mi oni nisu nikad ni znali sve odgovoriti, onda bih barem znala “to ni oni ne znaju”.

U svakom slučaju, držite se. Pusa!

I da, to da vam nisu rekli da rade neku pretragu... samo ih pitaj “niste nam to rekli”. I ja sam znala ispitivati “zar mu necete raditi to? Zašto sad to?”... i slično... načelno sam ja super zadovoljna kako je sve ispalo s doktorima, ali bilo je tih situacija “propusta informacija” s njihove strane, kad im je trebalo spomenuti “gle zanima me, reci mi zašto sad to da ili ne”.

Bubilo..mi smo prvo bili kod te dr. I isto.nam je mail dala.. al dosta sturo mi je odgovarala. Cula sam da je bilic najbolji..prebacile se njemu i sad mi je cak zao.
Kako to da je maleni s 8 mj obolio? Isto je virus bio u pitanju? Sto su rekli kada ce proci? Jel sada bolje??? Imas li mozda vise saznanja o svemu od mene? Hvala ti na podrsci.

Ja ti nažalost ne mogu pomoći sa saznanjima o bolesti kod vas. Moj mali nije imao ništa slično.
Ako želiš možemo se čuti i preko privatnih poruka ili na mobitel, ako bi htjela čuti neka moja iskustva s odjela. Ali meni nije problem ni ovdje pisati.

Dr. Maja je ponekad bila štura, ali kažem, uživo sam ju ja uvijek sve ispitivala dok ne bismo došli do trenutka “na to pitanje nemam odgovor”. Nažalost, to su tako rijetke i specifične bolesti i istina je da na mnoga pitanja oni nemaju odgovor. S Bilicem sam samo jednom kratko razgovara u viziti. Nama je “glavni” bio Dr. Matić i on mi je super. Moj muž je znao biti ljut i na njega, ali načelno, stvarno ne mogu ništa protiv reci. Naravno, čovjek je sluđen u takvim situacijama, ali mislim da oni daju sve od sebe. U razgovoru s drugim roditeljima tamo bilo je svakakvih komentara, svakome je jedan doktor bio super, drugome grozan...
Ako te sto zanima, pitaj, pokusat ću odgovoriti.

Moj malac nije obolio s 8 mj. Sad ima 8 godina.
Kad je imao 4 godine otkriveno je da ima trombocitopeniju (jako niske trombocite). S godinama su trombociti sve vise padali i sa 7 godina mu je dijagnosticirana rijetka genetska bolest koštane srži i išao je na transplataciju koštane srži. Isto smo prošli 3 ili 4 punkcije koštane srži (zaboravila sam već), sumnje na leukemiju i slično.

Toliko ukratko... a evo o doktorima i odjelu... on im je bio drugi pacijent ikad s tom bolešću. Dali su mi broj roditelja od prvog djeteta, pa smo često razgovarali. Ali razumijem kako si sluđen kad zapravo ne znaš ništa o tome i nemaš gdje saznati. Svejedno, ja sam u svemu tome jako zahvalna na doktorima jer se svi oni stalno obrazuju, stalno su u kontaktu sa stranim doktorima i stranim klinikama, institutima... i koliko god nisu imali iskustva s tim, mogla sam se pouzdati u njih jer su nam npr. neke stvari objašnjavali da tako rade u Njemackoj u tim situacijama. Ono, nisu imali svojeg iskustva s puno djece s tim, ali skupljali su informacije. Nije mi puno drugog ni preostalo (na zemlji) nego se pouzdati u njih ;).

Nadam se da sam pomogla ;).

Jeste opet naručeni na Rebro, kad opet idete?

Zašto ti je zao sto ste se prebacili Biliću? Za njega sam najmanje čula da nisu zadovoljni s njim, on je generalno svima bio super.

Ahaa.. ja sam mislila da isto ima neutropeniju. Sad mi je jasnije. Bas mi je zao. Dal se stanje kod njega moze skroz popraviti? Za bilica sam sigurna da je vrhunski u lijecenju.. no tamo ima djece (ukljucujuci i tvog malenog) sa puno ozbiljnijim problemima i oni za nas nemaju vremena. Pa puno puta odem doma u strahu jer mi nisu imali vremena objasniti. Za to je kriv sustav nazalost, ne sami doktori. Smatram da su svi koji rade takav posao zaista posebni ljudi inace se ne bi mohli time baviti. Al zao mi je sto smo otisli od pavlovicke.. jer mi se ipak cini da je bila puno strpljivija i temeljitija..no tako je kako je. Cujes od drugih da je on najbolji pa za svoje dijete zelis najbolje a zapravo nisu ni drugi uvijek u pravu.
Mozemo se svakako cuti u inbox. Javim se kad smislim sto da te pitam.
Hvala ti!

Unazad mjesec dana mojoj 11. mj curki je nakon viroze, celulitisa i sinusitisa dijagnoza neutropenija (vjerojatno autoimuna) i agranulocitoza. Neutrofili pali na 0. Za 3 tjedna nas očekuje prvi pregled kod imunologa na Rebru. Što očekivati?

Bilić je najiskusniji, najstariji. Za njega jednostavno govore “najbolji je”.
Ovo sto imaš osjećaj da nisu imali vremena za tebe jer imaju “ozbiljnijih slučajeva”, po mom iskustvu nešto je drugo bilo u pitanju, barem kod nas. Mi smo počeli tamo dolaziti prije 4 godine kod jedne Dr koja je kasnije otišla u penziju, a dolazili smo k njoj oko 2 godine. Ona mi skoro nikad ništa nije rekla. Ja uvijek dođem sa sto pitanja, ona na 99 mojih pitanja slozi facu “pitate gluposti” i ništa mi ne kaže. Ne znam je l razumiješ sto hoću reci... roditelj je u strahu i ima milijardu, milijardu pitanja. Ali oni nemaju odgovore na mnoga naša pitanja. Jer tijelo nije auto, nismo došli kod automehaničara koji će nam reci “kad popravim ovo, bit će ovo...”. Kod rijetkih bolesti na tom odjelu oni ne mogu sa sigurnošću nikada nešto tvrditi ili reci ovo ili ono. Najčešći odgovor koji sam ja čula na svoja pitanja je bio “svaki slučaj je za sebe, ne možemo znati sto će biti”.

Možda ti sad zvučim grubo ili hladno kako ih opravdavam... sjećam se kako sam ih i ja u nekim trenucima doživljavala da nemaju suosjećanja... ali ja sam na kraju zaključila da to nije (samo/isključivo) nedostatak vremena i previše pacijenata. Nego da oni nemaju uvijek odgovore na moja pitanja. Koja bih htjela da mi odgovore kao kad dođem automehaničaru “popravit ćemo ovaj dio pa će biti sve u redu”.

Meni je jako puno pomogla ta druga mama koja je prošla istu bolest prije nas. Nabrajala mi je njihova iskustva i bilo mi je lakše kad bi si sve to posložila u glavi sto sve može krenuti u kojem smjeru.

I sad sam se sjetila, poznajem jednu mamu cije je dijete imalo neutropeniju, ako sam dobro zapamtila. Otkrili su mu isto rano, u prvoj ili drugoj godini. Isto je išao Biliću (ona ga je samo hvalila ;)). Dječak je sada star 7 godina i koliko znam sve je u redu. Mogu je kontaktirati i pitati je l bi razgovarala s tobom ako želiš.

Moj dječak je sada ok, idemo još na pretrage, ali najteži dio je iza nas. Transplatacija je trebala riješiti glavni problem kod njega, a godinu dana nakon nje se rade finalne pretrage i onda nas otpuste iz sustava ako je sve ok. Za sada ide sve na bolje.

Citiraj:

---

lasica1234 prvotno napisa

Ahaa.. ja sam mislila da isto ima neutropeniju. Sad mi je jasnije. Bas mi je zao. Dal se stanje kod njega moze skroz popraviti? Za bilica sam sigurna da je vrhunski u lijecenju.. no tamo ima djece (ukljucujuci i tvog malenog) sa puno ozbiljnijim problemima i oni za nas nemaju vremena. Pa puno puta odem doma u strahu jer mi nisu imali vremena objasniti. Za to je kriv sustav nazalost, ne sami doktori. Smatram da su svi koji rade takav posao zaista posebni ljudi inace se ne bi mohli time baviti. Al zao mi je sto smo otisli od pavlovicke.. jer mi se ipak cini da je bila puno strpljivija i temeljitija..no tako je kako je. Cujes od drugih da je on najbolji pa za svoje dijete zelis najbolje a zapravo nisu ni drugi uvijek u pravu.
Mozemo se svakako cuti u inbox. Javim se kad smislim sto da te pitam.
Hvala ti!

---

Nije stvar u tome da postoje djeca s ozbiljnijih problemima pa vi ostanete kratkih rukava, nego su i roditelji djece s ozbiljnijim problemima uskraćeni za odgovore na beskrajna pitanja. Puno odgovora uopće nema, ne postoji garancija za ništa i za nikoga. A dječjih hematologa je jako, jako, jako malo.

Bubilo, trina.. zato bas i kazem da he do sustava a ne doktora. Nisam ja trazila nuzno odgovore u sta ce se bolest razvit ili kada ce proci (jesam jadnu maju :)) dok smo jos bili skroz novi i preplaseni). Al smeta me sto bilic nije 2min odvojio da nam kaze koje su pretrage radene. Nego nas je uveo i rekao za sada nema tragova malignih bolesti. Najezis se na to. I onda izadem van i vidim da je raden kariogram i procitam da se on radi da se vidi dal je neka vrsta raka prouzrocila promjene na krimosomima. I onda sam se pitala zasto i dalje kopaju po tome kada smo na punkciji prije 2mj iskljucili leukemiju. No onda sam zvala citogenetiku i rekli su mi da je kariogram jos tada bio raden a sasa su dosli nalazi. I to me naravno smirilo. Eto, samo mi trebaju koje se pretrage rade i zbog cega. Isto tako nalaz torcha mi je stigao na adresu i pokazao da je imala parvovirus (koji uurokuje neutropeniju). Punoo bi mi zivaca ustedili samo da su mi rekli za taj nalaz i za parvovirus. A nisu. Npr sestra mi je bila trudna u vrijeme kad je mala to imala..i da sam znala da ima, ne bi se druzila s njom jer moze biti opasno za trudnice.

To me smeta.. aliiiii njih ceka toliko malih bolesnih pacijenata da jednostavno nemaju vremena sve svakome objasnjavati.

Hprpic..nama su prvo ponudili punkciju. Ja sam prihvatila da samu sebe smirim iako je bilo gotovo sigurno da je neutropenija u pitanju.
Ako zelis znati vise mozes mi se javiti u pm pa cu ti svoj broj dati da pitas sve sto te zanima.

Bubilo, hvala ti..vec se cujem s par cura ali ako ti ne bi bio bed poslati mi njezin kontakt u pm. Uvijek dobro dode vise misljenja.

Nazalost,tako je na svim dj.onkoloskim i hematoloskim odjelima.Dr.su jako kratki sa odgovorima.

Lasice, nadam se da će vam to proći do treće godine ako ne i prije i zao mi je da se tako i sa doktorima još moraš natezati. Veliki zagrljaj vam šaljem

Hvala matea!

Lasice, isprazni inbox ;)

Jesam :)