Transpozicija velikih krvnih žila

Prvo, nadam se da u pravom podforumu otvaram temu. Kroz cijelu trudnoću sam čitala i pratila forum, neaktivno sudjelujući, a sad ću nažalost nastojat pridonijeti forumu otvarajući temu , za koju vidim da je na forumu ( i općeniti internetu ) nema ili bar ne iz perspektive roditelja. Ono što me ponukalo da podijelim svoje iskustvo je upravo nedostatak informacija ili čak i gore, sve što sam našla na ovu temu bila su iskustva roditelja, koji su izgubili svoje anđele. Naime prije 50 dana, nakon uredne treće trudnoće, na svijet tri tjedna prije termina, došla je naša malena djevojčica. Porod carskim rezom prošao je iznenađujuće dobro, moja beba po porodu dobiva APGAR 10, ja bivam upućena na JIL, sa uputom da će bebica najvjerojatnije pored mene biti za naka 2 h. Iskreno, ta 2 h su mi strašno brzo prošla dok su se čestitari izmjenjivali na mobitelu. Međutim nakon 3h pedijatrica, ista ona sa poroda, dolazi me obavjestiti da je dijete posivilo ( u početku su mislili da je nezrela i odnijeli je u topli krevetić ), međutim nakon detaljnijeg pregleda ustanovljena joj je srčana greška, TVKŽ. Iako ovo sad pišem trezveno i smireno, u tom trenutku sam bila sve samo ne to :cry:. Vojska doktora i sestara, čiju empatiju i suosjećanje ću pamtiti do kraja života, nije me mogla utješiti i uvjeriti da će dijete biti dobro. Već sutradan izveden je prvi zahvat, kateterizacija, nakon čega se čekao prvi slobodan termin u klinikama u Austriji ili Njemačkoj. 9-ti dan nakon poroda letimo za Minhen u German heart Centre ~ Munich, gdje je operirana već sutradan. Tzv. "switch" operacija trajala je ukupno , najdužih 6 h u našim životima. U Minhenu smo proveli ukupno 12 dana, a moram naglasiti da se radi o zaista brzom oporavku nakon zahvata. Po povratku u Zg, na Rebru smo proveli samo jedan dan, od tada naše zlato polako , ali sigurno napreduje i oporavlja se kod kuće. Po izlasku iz bolnice, uvjereni smo od strane njenog kardiologa, da kući nosimo zdravo dijete, nadamo se da je to i zaista tako :-D. Ovim putem se zahvaljujem osoblju KB Rebro i GHCM na novoj šansi, koju je naše dijete dobilo, kao i za logističku i ostalu potporu koju smo kao roditelji dobili. Nadam se da će ovaj post pomoći roditeljima suočenima sa istim problemom , a iskreno želim da ih ima što manje.

Citiraj:

---

Gaby-ca prvotno napisa

Prvo, nadam se da u pravom podforumu otvaram temu. Kroz cijelu trudnoću sam čitala i pratila forum, neaktivno sudjelujući, a sad ću nažalost nastojat pridonijeti forumu otvarajući temu , za koju vidim da je na forumu ( i općeniti internetu ) nema ili bar ne iz perspektive roditelja. Ono što me ponukalo da podijelim svoje iskustvo je upravo nedostatak informacija ili čak i gore, sve što sam našla na ovu temu bila su iskustva roditelja, koji su izgubili svoje anđele. Naime prije 50 dana, nakon uredne treće trudnoće, na svijet tri tjedna prije termina, došla je naša malena djevojčica. Porod carskim rezom prošao je iznenađujuće dobro, moja beba po porodu dobiva APGAR 10, ja bivam upućena na JIL, sa uputom da će bebica najvjerojatnije pored mene biti za naka 2 h. Iskreno, ta 2 h su mi strašno brzo prošla dok su se čestitari izmjenjivali na mobitelu. Međutim nakon 3h pedijatrica, ista ona sa poroda, dolazi me obavjestiti da je dijete posivilo ( u početku su mislili da je nezrela i odnijeli je u topli krevetić ), međutim nakon detaljnijeg pregleda ustanovljena joj je srčana greška, TVKŽ. Iako ovo sad pišem trezveno i smireno, u tom trenutku sam bila sve samo ne to :cry:. Vojska doktora i sestara, čiju empatiju i suosjećanje ću pamtiti do kraja života, nije me mogla utješiti i uvjeriti da će dijete biti dobro. Već sutradan izveden je prvi zahvat, kateterizacija, nakon čega se čekao prvi slobodan termin u klinikama u Austriji ili Njemačkoj. 9-ti dan nakon poroda letimo za Minhen u German heart Centre ~ Munich, gdje je operirana već sutradan. Tzv. "switch" operacija trajala je ukupno , najdužih 6 h u našim životima. U Minhenu smo proveli ukupno 12 dana, a moram naglasiti da se radi o zaista brzom oporavku nakon zahvata. Po povratku u Zg, na Rebru smo proveli samo jedan dan, od tada naše zlato polako , ali sigurno napreduje i oporavlja se kod kuće. Po izlasku iz bolnice, uvjereni smo od strane njenog kardiologa, da kući nosimo zdravo dijete, nadamo se da je to i zaista tako :-D. Ovim putem se zahvaljujem osoblju KB Rebro i GHCM na novoj šansi, koju je naše dijete dobilo, kao i za logističku i ostalu potporu koju smo kao roditelji dobili. Nadam se da će ovaj post pomoći roditeljima suočenima sa istim problemom , a iskreno želim da ih ima što manje.

---

Dobro dosla na forum. :)
Zelimo vam dobar oporavak i boravak na drugim " normalnim " temama na forumu.
tehnika za operaciju transpozicije velikih krvnih zila je usavrsena i vrhunska, a prognoze su odlicne.
Moja kcer je sad 5,5 godina , 3 operacije u Munchenu , dijagnoza jedinstvene klijetke.
pridruzi nam se i na FB na grupi ( ako vec nisi) " djecje srcane greske". :)

Hvala na dobrodošlici, nadam se da od sada na forumu sudjelujem sa manje mučnim temama :yes: !

Draga Gaby-ca,
Mi smo prosli isto i vratili se 09.08. kuci, ali iz Linza..tamo smo bili 11 dana, i direktno smo dosli doma. Sada smo u problemima jer beba jako malo papa i gubi na tezini..kako je tvoja bebica nakon povratka, da li ste vi imali slicnih ili nekih drugih problema?

Draga Ivdelu,
Kao što sam napisala u svom prvom postu, nadala sam se da se nitko neće javiti ili bar ne tako brzo sa istim problemom :( . Žao mi je ako imate probleme sad kad ste se dokopali doma i najgore stavili iza sebe. Sama činjenica da ste u bolnici ostali samo 11 dana, koliko ja znam, znači da je sve prošlo u redu i da se bebica brzo oporavljala. Naša bebica se rodila sa 2760 gr , a nakon 21 dan kad smo iz bolnice krenule kući imala je 2680 gr. Do zadnjega dana prije polaska kući u nosiću je imala sondu kroz koju je hranjena, jer na bočicu nije jela više od 30ml po obroku. Na Rebru je po dolasku iz Minhene provela samo jednu noć i tada je sama plačući tokom noći izvadila sodnu. Od toga trenutka počela je bolje jesti , ali narednih mjesec dana njeni obroci nisu bili veći od 40ml , s tim da je jela svako malo ( možda svakih 2 h). Danas ima 3 mj. i upravo idemo na redovnu kontrolu, a do sada u 2 mj. koliko smo kući je dobila više od 2 kg . I sada , sa 3 mj. nikada nije po obroku pojela više od 60ml, tokom dana jede svaka 2 h, u 21:00h ide spavati i spava do 8:00h do kada kroz san pojede u 2 obroka možda 100ml. Od svega mi najgore pada što nikada nije htjela dojiti, jer ja još uvijek imam mlijeko ( stariji sestra i brat su dojili do godinu i po' ) .
Njih je u Minhenu istodobno bilo troje iz RH, još dva momčića sa istom dijagnozom, sve smo prolazili paralelno, s tim da smo mi prve otišle kući. Njih dvojica su bili oko 3800 gr, sada su prošli 6,5 kg. Naoružaj se strpljenjem, nudi bebici dojiti ili bočicu svako malo, jer i mene su u Minhenu sestre uvjeravale ( budući da su ova dva momčića napredovala naočigled, a naša mrvica nikako s mjesta ) da oporavak i ubrzano napredovanje krene odjednom, a kada, nema pravila jer svaka beba je slučaj za sebe, u našem slučaju je to bilo od trenutka kada je izvukla sondu :D . Imaj u vidu i porođajnu težinu jer manje bebe više dobijaju , a velike malo. Još jednom, imaj strpljenje i javi kako napredujete.

Oprosti Gaby-ca, do sada nisam primjetila da si odgovorila na moj post..nisam se prije sluzila forumom pa sam mislila da ce mi obavijest o odgovoru doci mailom..;)
Zbog problema s klopicom jos smo jednom zavrsili na rebru jer je sa mjesec dana starosti imao 3400g, a roden je sa 3540.. Bili smo tri dana u bolnici i onda se sve samo od sebe popravilo..
beba je sada super, ima 4 i pol mjeseca i preko 7 kg, jako je zivahan i nitko ne bi rekao da je operiran..
kako ste vi?

Bog Ivdelu, drago mi je da ste "napredni i živahni" , i mi smo takvi :D. Vidiš upravo kako su rekli, oni krenu u jednom trenutku, samo treba biti strpljiv i dočekati ga. Doduše ja sam sa strpljenjem na rezervi :( jer naša ljubica još uvijek nije uspjela popapati više od 90 ml po obroku, a danas joj je 6 i po' mjeseci i ima cca do 7 kg ( a u stvari je mala bucka, da ni neznamo od čega!? ). Jede , odnosno metilja nešto svaka 2 h i u danu, i u noći tako da sam na izmaku snaga. Pedijatrica i kardilog me uvjeravaju da je ona taman , da je to cura i da nismo svi divovi pa me to donekle tješi. I za nju govore da ne izgleda kao dijete koje je prošlo operaciju, a na zadnjem pregledu kod kardiologa, rečeno nam je da je "posao " izveden vrhunski i da ne mogu vjerovati da to sve izgleda tako dobro. Sve u svemu, i sada kad vrtim film unazad, ne mogu zamisliti da je od onog prvotnog šoka i traume već prošlo pola godine i da je tu već prvi "ta-ta", ali kako reče naš dr. Kniewald, svako zlo za neko dobro, definitivno smo postali bolji ljudi i pomaknuli vlastite granice ( u savkom pogledu).

I vi ste kod Kniewalda, on i nas vodi o stvarno je predobar..hvala Bogu na tako dragim i dobrim lijecnicima, nekako je odmah covjeku lakse uz takve doktore..;) moj mali slisti 200ml za 5 min, al zato papa svakih 4 sata pa je to tu negdje tako da nema potrebe da brines, jedino sto je malo napornije davati papicu svakih 2 sata..najbitnije je da je sve to ruzno iza nas, sada kad pogledam svog malog andela jedva da se i sjetim svega sto smo prosli, a mislila sam da cu cijeli zivot zivjeti u strahu..i jako mi je drago sto sam u pocetku naisla na tvoj post, nekako me je utjesio, dao mi nadu da ce sve biti ok kao sto i je..zelim vam svu srecu, a ko zna, mozda koji put i naletimo jedni na druge na Rebru..;)

Evo da se i mi prijavimo ovdje. 24 tt i dijagnoza iz naslova... sto reci osim da se molimo Bogu za sto pozitivniji ishod! Dr preporucuje prirodan porod, zbog cega sam izuzetno sretna, plan mi je i izdajati se s obzirom na iskustvo sa prvom curkom i dobru produkciju mlijeka (jos uvijek nisam nasla informaciju moze li se beba nauciti dojiti nakon oporavka i skidanja sonde, te imaju li snage za dojenje?) Zelimo se pripremiti maksimalno, za sve korake koji nas cekaju prije i poslije operacije. Jos uvijek ne znamo kada ce operacija biti no radi se o simple TGA.
Javit cu se opet kad vidimo kako ce situacija dalje teci.

Zao mi je .
i cestitam.
Cestitam na otkrivenom problemu jer ce to znacajno popraviti sanse za uspjeh nakon poroda, a i greska koja je dopala vase dijete danas je prilicno lako rjesava jednim zahvatom. ( Istina , ozbiljnim zahvatom, ali jednom sa odlicnim prognozama nakon).
Sad vam preostaje izgurati ostatak trudnoce i odabrati gdje ces roditi , te kliniku u kojoj je moguce obaviti zahvat ( obavezno sa sto vise iskustva sa TAKVOM vrstom operacije).

Sirius hvala. :heart: Zvuci cudno, ali na nekakav nacin nam je pao kamen sa srca samim tim sto su iskljucili nekakve druge greske, sto su prognoze za nakon zahvata dobre i nadamo se bez posljedica. Procitala sam jako puno iskustava drugih roditelja, i stvarno sam zahvalna (sreca u nesreci) sto smo saznali na vrijeme.
Nadamo se najboljem ishodu!
Kopam, trazim, koliko ce potrajati oporavak?, hoce li moci dojiti ukoliko odrzim laktaciju?, prodje li ikada strah i trepet nad tim malim srcem? ...ma milijun pitanja se vrzma po glavi.

Ako imas FB mozes se prodruziti grupi " Dječje srčane greške".

sto se tice dojenja , naravno da mozes dojiti. Samo trebas potaknuti laktaciju izdajanjem prve tjedne kad dijete nece moci dojiti prije i nakon zahvata. Cim stanje bude dopustalo odmah mozes pokusati dojiti. Samo je tvoja upornost presudna i mogucnost poticanja /odrzavanja laktacije u kriznom periodu.
Sto se tice same srcane greske, vec znas i sama, zahtjeva jedan operativni zahvat i prognoze su jako dobre.

Pozdrav Narančice i svako dobro, tebi i bebi :) . Nadam se da od zadnjeg posta sve ide po planu. Zaista je velika stvar što je TGA dijagnosticirana u trudnoći. Ne boj se još koje "manice" jer i single TGA ide barem s "ductus botalli", odnosno poželjno je da je ima, jer na taj način beba sebi kupuje vrijeme do operacije ;) . Znam da od nedavno jednostavnu transpoziciju operiraju i kod nas na Rebru, što prije 3 godine nije bio slučaj. Kada je naša beba rođena s d-TGA i još 3 druge greškice poslana na operaciju u Munchen, s nama je bio i dječak s jednostavnom transpozicijom. Naša iskustva s DHC Munchen su više od pozitivnih i iznenađujuće dobrih, danas sutra, ako i kada budemo morali na daljnje korekcije, definitvno idemo tamo. Naš savjet je da se nastojiš ( znam da je teško ) ne opterećivati do iznemoglosti mišlju što i kako. Mogla bih ti dati i tip na još bolju grupu od Dječije srčane greške ( grupu za osključivo transpoziciju ), ali vjeruj da ti u ovoj fazi sada ne treba. Jedino što je sigurno, trebaš se naoružati strpljenjem i pozitivom, vjerovat u sretan ishod operacije i nastojat sebe održat "na okupu". Svako djete je individua pa su i oporavak i napredak nakon operacija individualni. Mi smo bili ući 11 dan nakon operacije, neki su ostali duplo duže. Mislim da prije operacije nitko od njih ne doji, jer budu na intezivnoj sedatirani, da se ne bi umarali. Naša beba nažalost nije dojila ni nakon operacije iako sam sačuvala mlijeko ( ruku na srce ni danas ne jede skoro ništa :roll: ) dok su se drugi naočigled uduplavali na mjčinu mlijeku i bez problema prihvatili bocu pa prsa nakon sonde. Želim vam još jednom, najmanje moguće stresa, što lakši porod i što manje komplikacija. Ako želiš još informacija, slobodno napiši poruku u inbox.

Pozdrav Gaby-ca, ne mogu ti poslati inbox jer imas anje od 10 postova an forumu. Mozes li mi ovdje dati "tip" na grupu? Hvala ti

Citiraj:

---

Narancica000 prvotno napisa

Pozdrav Gaby-ca, ne mogu ti poslati inbox jer imas anje od 10 postova an forumu. Mozes li mi ovdje dati "tip" na grupu? Hvala ti

---

Krivo se izrazih, nije grupa bolja, već okuplja isključivo TGA-a varijante, trudnoća, djeca, odrasli na svjetskoj razini. Znači na fb zatvorena grupa "Transposition of great arteries", admin je ažuran, primaju te odmah. Vidjet ćeš različite varijante i metode operacije transpozicija, različita iskustva, uglavnom pozitivna sa sretnim ishodima, a to je ono što ti treba,...nada da će sve biti dobro :*

Drage mame! Da li ste jos uvijek na aktivne na ovu temu?