Puno nam se desava stvari pa cu posli opisati sta je bilo. U medjuvremenu ako pom
Printable View
Puno nam se desava stvari pa cu posli opisati sta je bilo. U medjuvremenu ako pom
Pomogne mama u Splitu i okolici. Puno su nam pomogli dobrotvorna udruga Rains- specijalizirani za ranu dijagnostiku i intervenciju, cak rade i posjete doma uz full dijagnostiku dat ce vam detaljno kako i sta dalje uz psiholosku podrsku roditeljima i obitelji. Uz njih klinika Claritudobu Solinu- takodjer rana intervencija i dijagnostika beba i male djece uz to rade i fizikalnu. Ima i udruga Zvoncici mislim da je u Karlovcu- rade uz malu djecu sa djecom skolske dobi- uspijeli su sa ministarstvom dobiti pomoc u skoli i vrticima ndividualnih terapeuta- pratitelja da asistiraju svako dijete. U Metkovicu su dvi udruge za djecu sa poteskocama "leptirici" i "prijatelji". U "prijateljima" imaju od ovog mj i sobu za senzoriku sa skolovanim terapeutom i isto tako imaju neurofeedback. Ako ikome trebaju kontakti slobodno me kontaktirajte.
Imam kontakt i privatnog vrhunskog neurologa za djecu - obavljaju i eeg. Po potrebi uputit ce vas dalje na prave adrese. Uglavnom absolutna preporuka knjige Greenspana, floor timebi senzorika. Ima i knjiga napisana iz ruke autisticnog djeteta u kojoj on iz prve ruke opisuje svoje poglede na svijet i zivot i objasnjava stereotipe . Zove se " zasto skacemo" . Plakala sam citajuci...vrlo topla emotivna brutalno iskrena .... probala sam staviti link knjige ali ne ide.
Obavezno procitati njegovu pricu na kraju u kojoj opisuje kako bi volio da njegova mama i tata ne pate vise zbog njega i da postane andjeo koji ce uvijek cuvati njegovu obitelj a njegov duh ce se iz velike ljubavi prema mami i tati preporoditi u novoj seki i bit ce zdravo dijete kakvo su tata i mama uvijek zeljeli a ona ce voljeti sve sta i je volio i on.....
Knjiga absolutno rusi sve predrasude o autizmu.
Najvise me taklo njegovo objasnjenje zasto mase rucicama kao leptir. Opisuje ljepotu svijeta i prirode i kako dozivljava razne oblike i boje i umirujucu toplinu svjetlosti na njegovom licu dok mu svjetlost prolazi kroz prstice..
I opet sam se rasplakala......
Evo ga:
Naoki Higashida
"Razlog zbog kojeg skacem"
Zaboravila sam spomenuti da u Splitu ima i klinika na Mejama - jedino se malo duze ceka na termin, mislim da je sad oko 2-3 mj. U siroj okolici Zg smo bili u kontaktu sa Angeronom- isto rana intervencija i Dirom. Vrhunski su.
Evo ukratko nakon mjeseci terapija imamo novu recimo dijagnozu. poremecaj senzorne integracije. Stereotipi, agresivnost i strahovi su se povukli. Ne idemo na neurofeedback jer je imao jake nuspojave. U medjuvremenu mu se vratio tj povisio tonus (distoni) iod sljedeceg tjedna ponovo krecemo sa fizioterapijom ( ima nevjerovatan strah od lezanja na ledjima npr.) usporedno sa senzorikom, logopedom. Maleni je sad 22 mj i jos ne prica nista. Razumi sve, sam pere zubice, ceslja se i sl. Od rijeci zna reci mama, baba, dide i ponekad tata. I to je sve razumljivo inace po cijeli dan ponavlja kombinaciju svog izmisljenog jezika u dve tri slicne varijacije. Krenuli i sa jaslicama skraceno ali tri curice iz grupe nisu dobro prihvatile jasle tako da cijela grupa krene histericno plakati kad one placu. A placu stalno. Ovih dana nismo isli zbog traume. Ono sto me brine je sta mi nitko ne zeli napismeno dati dijagnozu a bez nje pedijatar me sili da cijepim malenog sa pentaximom sta se daje sa 18 mj. To je jedino ostalo da nije primio jer me tooliko strah da se sad cijepi da ne mogu opisati. Imam od neuropedijatra da se zbog njene procijene odgadja na dva mj a to je sad isteklo ima vise mj. Trebam savjet koja su prava neurorizicne djece i distonog sta se tice cijepiva jer to imam napismeno. Terapeuti su mi rekli da izazivanje upale u neuroloskom ili imuno sustavu u ovoj fazi definitivno ce nas vratiti unazad i sav rad dosada sa njime ce biti uzaludno. Meni u ovom trenu sama pomisao da ista bude ubrizgano u njegovo napaceno tijelo izaziva mi mrak na oci..zar doista zivimo da ne kazem srednjem vijeku. Jos mi sestra nimalo ljubazna nakon sta sam joj objasnila i pokazala slipove od terapija da vodim racuna o cijepljenju jer je to u interesu zdravlja moga djeteta!? A ne znam sta sam do sad onda radila????
I jos odbija nove namirnice. Jede samo ako je hrana svijetle boje i tvrde strukture. Pije samo vodu. Jos slini.
Ukratko koje su mi mogucnosti, sta mi treba od dokumenata da bude kontraindikacija?
Drago mi je da je napredovao i da ide na bolje!!! :)
Zasto ne trazis neuropedijatra da ti ponovno napise za odgodu, ali da ne stavi na koliko mjeseci?
Mislim da je jedini nacin za odgodu da ti specijalist napise preporuku.
Objasni da nisi za necijepljenje, nego da bi jos malo pricekala da vidis kako ce sve skupa ici.
Iako neurorizik sa distonim dosad je primio 3 x Pentaxima, 1 x Bcg, 1 x Priorix, 3 x Engerixa, 2 x Rotarixa, 1 x Prenevar, 2 x Synferixa.
To je 13 cijepljenja sa 27 sojeva virusa do godinu dana starosti. Ostao je jos jedan Pentaxim i voljela bih to odgoditi na sta duze ako je moguce ako se ne moze izbaciti. Zadnji je bio Priorix (mo pa ru) 27.11.2012. 10 dana posli maleni nije vise prica i nije prepozna medu.
27.11.2013. Ne 2012. Upravo sam procitala vase zadnje postove, nisam prije stigla. Tako mi je drago da vasa djecica napreduju.. :) :) :) :)
Imam osjecaj da smo mu na yoyo-u. Svaki put kad krene malo na bolje vrati se dva koraka unazad. Upisani smo za neuropedijatra. Moramo cekati dva mj na termin.
A pedijatar ne zeli cekati toliko. Sta se njih tice maleni samo malo kasni u govoru i ako je svjestan okoline ne predstavlja problem da se cijepi a on mora objasniti zasto maleni ima 22 mj i jos nije primio dozu za 18 mj. Stvarno, je li to vaznije? I od silnih pentaxima sta je vec primio da je ovolika drama za ovaj.
Neki od njih svaki put i oko svega rade dramu. Koliko vidim dijete ste cijepili sa svime osim mazuta i ako ti pedijatar radi dramu oko odgode jednog cjepiva - odi jednostavno po karton i nađi drugoga.
Nisu svi bez duše.
ja ga nebi više cijepila. moj mali je zadnji put cjepljen sa godinu dana cjepivom protiv hep B, i od tad je prekinuo svu komunikaciju sa nama, zaredale su se katastrofalne upale uha, od kojih je izgubio sluh. uvjerena sam da je cjepivo. da sam na tvom mjestu borila bih se svim snagama da ga se apsolutno više nikad ne cijepi.
Mi idemo popodne audiologu.
Neki dan bili kod psihologa.kod logopeda.
a nama se sluh vratio ima uredan sluh, i počeo je brbljati!!! :-))))
Nama se cini da cuje odlicno.reagira na glazbu i plese u ritmu.na vanjske zvukove reagira i vice...postar,smeće.
Zna refrene ovih aktualnih pisama na cmc.
Uglavnom jako je napredovao.
Kad mu je velika buka i neko drugi skrici od djece on zacepi usi...ili kad dida motorkom pila drva :)
I ja sam uvjerena da mu je od cijepiva jer je proslo deset dana od mo pa ru i on se ugasio. Sve nevjerujem da zivimo u sistemu koji te prisiljava da uzrokujes jos ostecenja cijepivom dijetetu koje ima vec neurolosko ostecenje
Mi smo imali reakciju na cijepivo sa godinu dana.i doktor se pravio lud i nije tio prijaviti nuspojave.
....zvuci poznato.......... :( :( :((
ako sta kazes prave te ludim jer prosti mi Boze "cijepivo je manje stetno od aspirina" i "a zatim slijedi spominjanje prijave i soc sluzbe, ispis iz vrtica... da su barem tako revni u dodjeli informacija i terapeuta za djecu sa poteskocama....... bas cudno kako mi je djetesce iz normalne uredne trudnoce i potvrdjenim urednim razvojem zavrsilo sa tezim ostecenjima zivcano neuroloskog sistema. Navodno nije od tesko izmaltretiranog, induciranog i izmedikaliziranog poroda, navodno nije od cijepiva.... bit ce da je od majcinog mlijeka????????
I preostala dva pedijatra u nasem mjestu velegradu su takodjer prerevni u svom poslu i zdusno promoviraju cijepljenje.... kad je maleni sa 3 mj imao reakciju na rotu i umalo zavrsio u splitu zbog dehidracije od silnih proljeva i povracanja nalazi krvi , urina i kakice su potvrdili iskljucivo prisustvo rota virusa. Pedijatar je zaboravio da je maleni bio nedavno cijepljen i vazno mi obznanio da mi dijete ima rotu. Na to sam hladno rekla da to znam jer su ga cijepili ima par dana a on i sestra krenuli sa sokiranim snebdivanjem da je definitivno i absolutno nemoguce da je od cijepiva i da sigurno ukucani nisu pazili na higijenu u rukovanju bebicom. Od "ukucana" sam samoja i maleni a stan mi je apoteka... nesto sta nisu znali..naravno nije prijavljeno jer se " ne moze potvrditi niti dovesti u vezu sa cijepivom"
Ono sta me najvise muci i izjeda je teski osjecaj krivnje sta se nisam zauzela za malenog kad je najvise trebalo i umjesto da slusam majcinski instinkt podlegla sam kalvariji naseg zdravstvenog sistema i time uzrokovala svu ovu patnju i boli kroz koje je malo djetesce proslo i jos ce prolaziti....
Vjerovatno si to nikad necu moci oprostiti i svaki put kad pogledam njegovo nevino djecje lice dusa mi se kida od teske mucne boli...
Puno hvala svima koji su na ovaj način podijelili svoja iskustva i savjete.Vjerojatno ste pomogli mnogima, kao i meni sada...čitajući vaše postove, puno sličnosti sam našla sa vašom dječicom,i to mi je otvorilo oči.Zadnja tri mjeseca se borim sa sumnjama i sve "nedostatke" svoje kćerkice pripisivala njenom usporenom motoričkom razvoju.No vidim da je to više od toga.Dok čekamo pregled psihologa i defektologa,iskoristit ću sve vaše savjete,odlični su.Iako sam dosta toga i sama instinktivno radila,puno predobrih stvari sam ovdje pročitala.Moja curica je inače visokoneurizično dijete, od rođenja je imala strogi sistem vježbanja(Vojta,Bobath-bila je izrazito hipotona),koji je tek sada prestao.Ima 15 mj,hoda uz namještaj,ali još ne samostalno.Eto, samo što je završila borba na jednoj fronti, započinje druga.Neznam radi li se kod nje o samo nekom kašnjenju u socio-emoc. i komun. dijelu ili je u spektru, ali zasigurno nam je potrebna pomoć.Neodaziva se na ime,gotovo nikada,osim ako kažem,S.vidi što mama ima.Nema veze jesam li blizu ili ne.Ne pokazuje prstićem.Odnosno, pokazuje prstićem sve što može dotaknuti,np.po slikovnici( pincetni odličan ), ali pokazati ništa.Ako ju pitam di je nešto, ona pogleda u to,ali ne pokazuje prstićem.Često se zna dogoditi da nešto želi,ali ni na koji način nebi pokazala,npr.barem posegnula rukom za tim, pa da joj dokučim.Samo se ljuti i plače-negoduje.U kolicima uvijek znatiželjno gleda i promatra, ali nikada, baš nikada nije rukicom pokazala na nešto...Kontakt očima ostvaruje, i samnom i sa svima tko joj priđe, ali ja bi rekla nedovoljan.Pogleda, nasmije se ili zastidi i to je to.Nema onog znatiželjnog,radoznalog proučavanja koje sam primjetila kod druge djece.Dok ju hranim u sjedalici,ima odličan kontakt očima,isto dok ju presvlačim,ali kada sjedi na podu sa igračkama, imam osjećaj da bi gledala svugdje, samo ne u mene,i mogu joj pričati bilo što, ali nema šanse da bi me pogledala.To će učiniti samo ako počnem ispuštati neke lude zvukove ili raditi grimase.Tako ponekad ja mogu sjediti kraj nje,igrati se,lupkati, ili joj nešto govoriti,pjevati, a da ona uopće nereagira,i ustati i otići...ništa.Kao da me nema.Mislim da bi bez problema mogla satima biti sama...Bar mi se tako čini.Ali opet,ako recimo dobije novu igračku,počne crtić,napravi nešto novo-drugačije, odmah pogleda u mene i očekuje moju reakciju.Totalno sam zbunjena, čas je normalno dijet-čas u svom svijetu.Puno brblja.Svata nešta.Počela je i ponavljati za nama dosta riječi.Sa značenjem mislim da kaže mama i tata, ali sad više nisam sigurna.Sva sam isprepadana i sve što radi analiziram do besvijesti...Ni geste nam nisu baš jaka strana.Ponekad i maše i kaže pa-pa, a ponekad neće uopće.Sad joj je najzanimljivije vrtiti rukicama i vikati mema ( nema).Svašt nešta ona zna, pa onda opet nezna.Sluđena sam.Jedno vrijeme je pljeskala bravo i taši-taši, sada nema šanse.Tješi me jedino što zna pokazati na lutki i na nama, nos ,usta,uši,rukice itd.Ako kažem sviraj di-di,ona stiska trubu, ili daj bebi papati, ona ju hrani bočicom ili ako nešto jede,keksić, na zahtjev će dati i mami i tati i baki...Uf, svašta nešta sam ja ovdje vama napisala...samo izlazi iz mene.Nemam se kome pojadati.Muž i njegovi roditelji govore da umišljam i da nisam normalna...da pustim dijete na miru.Ali ja nemogu...Moje majčinsko srce strahuje i osjeti da je moja curica drugacija...Nešto nije kako treba.Neželim čekati, pa se kasnije kajati zbog izgubljenog vremena.Moj najveći strah leži u okolini u kojoj živimo....Ovdje nema privatnih poliklinika,defektologa...ništa...
orcha,znam kako ti je...:-(:-(i ja se tako često osjećam.Plačem i mislim kako sam možda ja kriva za sve.Nemam se kome ni pojadati.Kao da sam sama u svemu...
I što se tiče cjepljenja ,i mi smo prošli kalvariju.I tu te posve razumijem
Nama su rekli da razvoj djece sa neurorizikom zna odudarati od standardnih milestona tj da postoji kasnjenje u nekim razvojnim segmentima, najcesce ili motorika ili govorno jezicni. Ne mora znaciti da ako dijete kasni spada u spektar. Puno znaci sta tvoja curica ima igru pretvaranja tj hrani vas i igracke i trazi pogled za odobravanjem i zna dijelove tijela. Moj maleni nije to mogao-znao sa 15 mj. Kako je sa dr djecom, kako razvija igru?
Iskreno neznam...Do sada je samo nekoliko puta bila u kontaktu sa jednim ili dvoje dječice.U nekakve igraonice ju nevodimo budući da još nehoda, ali koliko sam uspjela primjetiti kada šetamo, je da iz kolica znatiželjno promatra drugu djecu,ako joj netko priđe nasmije se tj.veseli.Neznam da li bi se ona znala igrati sa drugom djecom.Kako bi to trebalo izgledati!?
draga noemi!
kao prvo o nekoj zajedničkoj igri sa drugom djecom još je jako jako rano govoriti jer je vaše dijete malo,moj ima 2,5godine i ide u vrtić i tamo se svi igraju svaki sa svojom igračkom, nema tu još neke interakcije da si dodaju igračke ili zajedno izmisle igru jer su premali. to kreće tek od treće godine. mislim da je vrlo važno da vas curica gleda u oči, da vas razumije kad joj kažete daj mi, da vam doda ono što ima u rukici da pokazuje prstićem, da zna izraziti ono što želi na bilo koji način bilo gestom,pokazivanjem ili glasanjem. igra pretvaranja,da hrani lutku, pretvara se da priča na telefon je također bitna u ovoj dobi. da vas utješim moj maleni je neurorizično dijete i pod pratnjom hrpe doktora od rođenja, prvo je kasnio sa motorikom, prohodao je sa 15 mjeseci a pričati je počeo tek sada sa 2,5 godine. on do dvije godine ništa nije pokazivao prstom,imao je loš kontakt očima, jako kratku pažnju i hiperaktivnost, bilo je prestrašno i ja sam bila uvjerena 100% da mi dijete ima poremećaj iz autističnog spektra, imam još jednog starijeg sina pa dobro znam kako ide razvoj komunikacije i da bi dijete od 17 mjeseci trebalo već bar nešto razumjeti i ne nas toliko ignorirati. on se uopće nije odazivao na ime. onda sam ja skupila hrpu uputnica i krenuli smo. 1.neuropedijatar. EEG snimanje glavice. 2.PSIHOLOG koji je procjenio njegov razvoj. 3.TESTOVI SLUHA . Bera test odnosno evocirani slušni potencijali..... došli smo do zaključka da je moj mali imao u 6 mjeseci 10 upala uha koje su mu zablokirale sluh i da mora vaditi treći krajnik. sve ga je sto skupa zakočilo u razvoju. onda smo ga uključili u vrtić, i našli mu logopeda i radnog terapeuta koji vježbaju s njime jednom na tjedan svaki po 45 minuta. i pomaci su tu. dijete komunicira, bbrlja sto na sat, sve kuži i razumije, počeo se igrati , drugo ali DRUGO dijete od onog prije godinu dana. Ako smatrate da razvoj vaše curice ne ide u dobrom smjeru obratite se stručnjacima SADA. ne slušajte priče o djeci koja su progovorila sa 3 ,4 godine...... sada je idealno vrijeme da se problemi otklone ako ih ima jer do tri godine je djetetov mozak najfleksibilniji za upijanje novih znanja. ako hoćete još što pitati pitajte me. znam kako vam je sve sam to i ja prošla. samo hrabro. i puno se bavite i radite s njom, šarajte, bojajte, pričajte, pjevajte, plešite... puno puno se igrajte i sve dramatično naglašavajte kako bi joj privukli pažnju.
po ovome što se napisali.... ona je toliko bolja od mog malca u toj dobi.... moj je počeo mahati sa 2 godine!!!!
ovo je odličan link sa uputama kako raditi sa takvim djetetom....... isprintajte si i krenite..... mi smo radili sve po tim uputama i rezultati su tu...
http://www.udruga-oko.hr/_images/doc...je_bromley.pdf
Iva1602
Slusni test kakav bude...sto se radi sa djetetom.mi imamo sada za tjedan dana.
ne znam točno koju pretragu imate? ako je BERA (evocirani slušni potencijali) dijete mora doći umorno i pospano na pregled, dobije čepić za smirenje i mora zaspati, na glavu se stave elektrode kao kod eega i snima se veza mozak - uho.... mi smo dva puta radili na Suvagu. ako je dijete prehlađeno nalaz ne mora biti vjerodostojan nama je prvi nalaz bio koma i već se pričalo o slušnom aparatiću a drugi nalaz dok nije bio prehlađen bio je uredan, normalan nalaz sluha.Citiraj:
zadarmamica prvotno napisa
Na uputnici pise orl audiologu.
koliko je staro dijete? ima više pretraga. uglavnom kod jako malih idu u sobu u kojoj je sa svake strane tv pa im puštaju crtiće i glasove različite jačine i gledaju da li se dijete okreće na dobru stranu.... dobili ste opčenitu uputnicu tak da ne znam što će audiolog sve raditiCitiraj:
zadarmamica prvotno napisa
Aha.mozda je to prvi pregled pa ce mi reci.na upisu za termin su upitali dali cuje ..dali reagira na zvukove.rekla sam da je poceo pricati i da ponavlja za nama ko papiga,plese na glazbu i pjeva.reagira na zvukove.ona je rekla.. Aha onda je ovo protokol koji mora proci jer je kasnio sa govorom.i da ce viditi sa dokt sto ce snjim.
Eto to jedino znam.sada u cetvrtak dobivamo nalaz od psihologa.
Logopedica je neki dan rekla da se vidimo tek za mjesec dana jer mu nadolazi prirodni govor.da mu je kora mozga vjerojatno kasnila a ona je za filtraciju govora.jer je skroz drugo dite u ovih 4-5mj.evo i abecedu zna.razlikuje slova i brojeve.
Psihologici nisam rekla da je prohodao na prstima.zaboravila skroz a ona nije pitala.neki kazu da je to bitno.da aspergerovci na prstima.
3god5mj.
Iva1602 puuuuuno hvala na podršci i savjetima :-) Link je odličan :-) Puno sam stvari i sama instinktivno radila..
Mi smo jutros bili kod psihologa...Puno je mene ispitivala o S.npr. imitira li nas dok kašljemo ili kišemo,zna li dati pusu,govori li koju smislenu riječ,zna li koju gestu...Zatim ju je malo promatrala a onda ju je posjela nasuprot sebi za malim stolom ( S. je meni sjedila u krilu) i počela joj dodavati neke igračkice,zatim neke male kockice.Jednu,pa drugu, pa treću.Ubacivati ihi vaditi iz kantice, a zati je dala S. da to radi.Pa je miješala šalicu sa žličicom i onda opet dala S.da vidi što će ona.Umetala oblike,krug,trokut,kocku, a zatim dodavala S. očekujući da i ona to napravi...I tako,svašta nešta, pola sam već zaboravila.Uglavnom,jako me iznenadila moja curica što ona sve zna.Gotovo je napravila sve što je teta tražila.Ponegdje i više od očekivanog, ponegdje manje.Neke stvari su bile za starije:neznam:
Na kraju mi je rekla da prema ovome testiranju i njenom mišljenju S. je opći psihomotorički razvoj u okvirima normalnog razvoja za njezinu dob, uz mala odstupanja u gruboj motorici (jer još ne hoda) i komunikaciji sa okolinom ( nema gestu pokazivanja ).
Objasnila mi je kako ću joj pomoći da ako nešto želi, da mi to i pokaže.
Neznam ni sama što bi sada mislila:zbunj: pričekat ću još pregled defektologa