http://www.spinabifida.hr/
Printable View
Cure i dečki,
danas na skupštini netko je greškom maznuo slikovnice koje kupih za Petra, jedva ih dočekala, naručila ih preko interneta, platla, i bla, bla, da ne duljim, molim da mi se javi onaj tko si ih je pospremio, nisu bile za dijeljenje (još ne, dok ih ne prevedemo i nađemo sponzora za tiskanje). Tri mi fale, pa eto, željno iščekujem da mi se netko javi,....
ps Nadam se da ste svi sretno stigli doma...
Sory kod mene nisu no nadam se da ćeš ih naći. Ja sam otišla bez ijednog letka sad za svoju županiju nemam ni jednog baš sam smotana sijetila sam se kad sam već bila na autoputu.Morati ću ići žicati da nam otiskaju još 500 kom. valjda budu htjeli. Kd koga je ostatak letaka?Inače drago mi je da sam vas sve upoznala jer mi smo u sličnim problemima pa se razumijemo, inače skupština je bila super i trebamo se naći što prije. :love:
bok svima. jako mi je žao što nisa mogla doći na skupštinu, obavijestite nas koji nismo bili kako je prošlo.
dali bi ja mogla i kako dobiti letke, jer bi htjela podijeliti u mjestu gdje živim radi bolje informiranosti ljudi o ovoj rijetkoj ali vrlo kompliciranoj bolesti, i da mi dijete prestanu gledati kao čudovište i sa žaljenjem.
Ivana, nadam se da ste pronašli slikovnice.Baš sam mislila da ih je Fran možda uzeo jer ih je gledao,ali nije.
Svima Sretan i Blagoslovljen Uskrs!
Svima sretan i blagoslovljen Uskrs!
Dragi moji nešto se slabo javljate nakon skupštine,meni se jučer dogodilo nešto strašno,naime nisam Stjepanu mogla izvući kateter.Ušao je bez problema,ali van nikako.stavljala sam gel naknadno uz kateter,tuširali smo pišu,ali nikako van.kad smo već htjeli na hitnu suprug uspije riješiti problem.zamislite kateter kao da se podvrnio,tj,završetak se nekako presavinio i krenuo van prije reda,tako da kao da sam vukla u biti dva katetera.ako ste me shvatili i ako se to nekome dogodilo neka mi se javi,jer se nam to nije nikad dogodilo.
Svima sretan i blagoslovljen Uskrs!Anita moja draga tebi se stvarno sve zakomplicira ko i meni.Mi smo prošli ponedijeljak bili kod prof. Cvitković i na naše veliko iznenađenje urodinamika savršena kapacitet 250 mil. bez tlaka.Ajde bitno da ste vi riješili problem, znam da si umrla od straha: pozdrav od nas.
SRETAN USKRS SVIMA! SEGEČIĆ ŠTO SE TIČE KATETERA MENI SE TO DOGODILO PRIJE POLA GODINE I UMRLA SAM OD STRAHA TAKO DA SMO MI U POLA NOĆI ZAVRŠILI NA UROLOGIJI I TAMO SU GA SAMO ISČUPALI JER ES ISTO TAKO VRH PRESAVINUO IREKLI SU DA SE TO DOGAĐA TAKO DA KAD MI SE TO PONEKAD OPET DOGODI JA TO RIJEŠIM SAMA NARAVNO DA NE IDEM NA SILU I AKO JE NEŠTO SUMNJIVO NE TREBA NI DIRATI NEGO NAJSIGURNIJE JE OTIĆI NA UROLOGIJU. STVARNO CURE ŠTO NAM NE JAVLJATE ŠTO JE BILO NA SKUPŠTINI.NE ZNAČI AKO NISMO BILI DA NAS NE ZANIMA ŠTO JE BILO ZATO BUDITE TAKO DOBRE I KOLEGIJALNE PA NAS IZVJESTITE.BUDITE POZDRAVLJENI BOK :heart: :heart: :heart:
Hoćemo...na meni je da napišem zapisnik,ali smo tek neki dan riješili sve za prijenos dopusta sa mene na muža. Nemam koncentracije..sad me lovi depra jer neću biti s Eni. Bogami,već nislim da mi treba psihijatar....
Da se malo i ja požalim.Naime mi smo danas već trebali biti tri dana na moru u Puli i družiti se sa Jelenom,ali Laura je na sam Uskrs strgala jagodicu od palca. Kako se to dogodilo? Ljetos na tom mjestu se ogrebala i napravio joj se žulj nakon toga se na žulju napravila bradavica koja je pustila korijenje duboko i pogodovala tome da se to tako duboko odvali. Laura gazi na unutarnji rub stopala tako da joj je težište na palčevima,a bila je u čarapama i to joj se samo od sebe odvalilo. Mene je šlag strefio kad sam vidjela koliko je to duboko pa sam počela tulit,a dalje je muž preuzeo. Ja plačem,a Laura ni suzu nije pustila.sram me bilo. Tako da smo na sam Uskrs završili u Klaićevoj i sad ne smije hodati deset dana. Ona puže po kući i ozbiljno je to shvatila,jer se boji šivanja.Ja sam još na bolovanju zbog svojih ligamenata i počinjem sa terapijama u ponedjeljak. Družit ću se sa starčekima,jer tamo nema mladih,he,he.
P.s.Mirjana ne očajavaj,sve će sjest na svoje.
P.p.s. meni je na skupštini bilo super,još bi ostala da mi mama nije bila tak nestrpljiva za ić i drago mi je da sam vas sve vidjela i spojila neka lica sa slikom,he,he. Sretan Uskrs svima i pusa.
Uspavali smo se na ovoj trinaestoj stranici. Na jugu Hrvatske nema nekih novosti, sve ide nekim ustaljenim ritmom. Voljela bi znati ima li itko ikakve informacije o operaciji koja se može napraviti na mjehuru nakon završetka razvoja? I dajte malo više informacija o skupštini!?
BOK SVIMA STVARNO SMO SE SVI USPAVALI SIGURNO NAS JE OMAMILO OVO PREKRASNO SUNCE. DBG ŠTO E TIČE OPERACIJE NA MJEHURU MENI JE PROF.CVITKOVIĆ OBJASNILA DA KAD DIJETE NAPUNI 16 GOD.TJ.KAD ZAVRŠI RAZVOJ ORGANA ONDA SE RADI OPERACIJA SFINKTERA I MJEHURA ALI POD UVJETOM DA SU BUBREZI U SAVRŠENOM STANJU.ALI NAJSIGURNIJE TI JE DA TO PITAŠ NJU AKO STE NJEZINI PACJENTI JER ONA ĆE TI TO NAJBOLJE OBJASNITI JER TAKVE OPERACIJE JOŠ NE RADE U HRVATSKOJ
Drage moje mi smo se stvarno uspavale a i svatko ima svojih problema.Evo mi smo dobili odgovor od tima liječnika iz Austrije i nisu ni malo lijepe.Antonela vijerojatno nikada neće moći hodati no to znamo već otprije nego nam je rekao njihov ortoped da ne op. kukove, da ne vidi svrhu op. zahvata ako dijete samostalno sijedi, ako nema bolova i ako zadržava ravnotežu. za nalaz EEG rekao nam je neuropedijatar da ju obavezno stavimo na GABAPTIN da se sprijeći pojava epi napada i da se opusti muskulatura donjih extremiteta.Nadalje neurokirurg je pitao dali nakon svake MR pretrage štelamo pumpicu na što sam ja zinula a kad sam mu rekla da neznam kakvu pumpicu ima Antonela i da nigdje u nalazima ne piše nije mogao vijerovati rekao je da se drenažni sustavi moraju štelati nakon svake MR pretrage.Eto toliko za sad mi smo odgodile op. zahvat i u subotu putujemo u Lurdes i Fatimu i tamo ćete mi svi biti u mislima i srcu.javascript:emoticon(':love:')javascript:emoti con(':saint:')javascript:emoticon(':heart:')
Draženka, :love2:
Cure,konačno sam dovršila izvješće sa skupštine,pogledajte ga na www.spinabifida.hr na prvoj stranici.
Pozdrav svima,baš što kaže Draženka svi smo u svojim problemima.Draženka ne kužim šta ti znači da treba štelati pumpice,šta se s njom događa tijekom Mr da se poslje mora štelati?
Inače mi smo ok,danas smo snimali EKG,super je,u ponedjeljk idemo na urodinamiku ako sve bude ok.naime zadnja tri nalaza urina su dobra,dva sa sterilnom urinokulturom,a jedan s pseudomonas aerigonosom,ali s dobrim biokemijskim nalazom.sutra nosim ponovno urin na analizu,nadam se da će biti ok.Stjepan više ne pije apilepsin,sve je ok,ne primjetim na njemu nikakve promjene...
Dragi moji sve vas pozdravljam.Draženka sretan vam put i pomoli se i za nas. :saint:
Pa da evo stvarno smo se svi nekako uspavali ili smo u nekim problemima...
Draženka,hodanje i nije najbitnije za lijep i sretan život ( ma znam da ti to već znaš ) i nadam se da vam je sada lijepo u Lourdesu...
Nažalost nisam ti stigla reći da se pomoliš i za sve doktore da im Bog da zdravu pamet i dobro srce jer i to nam je zbog budučnosti neophodno.Znam da se mnogi od njih boje da ćemo ih tužiti zbog nepravde i boli koje su nam nanijeli svojim ponašanjem.I iako mi Pakračko rodilište i moj ginekolog nakon svega ipak neće ostati u lijepom sjećanju,neću ih tužiti jer ne vjerujem u ovozemaljski sud.Ne treba mi sadisfakcija,a ni novci(ti prljavi novci)...ne želim jal u sebi...Bit će mi dovoljno da ih nikada više ne vidim i da im Bog oprosti.I ja se ispričavam svima koje sam povrijedila bilo čime.
No kud sam se ja opet o tome raspisala;ima i ljepših stvari na ovome svijetu...Htjela bih kupiti onaj veliki bazen da Frana malo vježbam u vodi, a ne znam dal' je to dobra opcija i koliko dugo voda može stajati unutra,i sve oko tih bazena ako netko ima kakvu preporuku ili iskustva.Ove godine nećemo na more pa da se negdje malo kupamo!
Eh, što se tiče "štelanja" pumpice to se odnosi na programabilne,a ne na ove obične kakve skoro svi naši klinci imaju.
Anita,ak' si za kavu navratite kad se vraćate (ako možeš)Pozdrav svima!
__________________________________________________ ___________
"Letimo zrakom poput ptica i plivamo morem poput riba,ali tek trebamo svladati to jednostavno umijeće da zemljom koračamo kao brača" - Martin Luter King -
Manuela, i ja razmišljam o bazenu,Eni se raspametila kad je prvi put bila u kadi bez onog stolčića. Naš kum ima pravi bazen (jesu prljavi,ali novci svašta mogu...),troši puno na kemikalije koje čiste vodu od bakterija. Viđam te stvari u Baumaxovim katalozima,uz bazene. Mislim da ćemo mi početi sa manjim dimenzijama,uz svakodnevno mijenjanje vode,ali ću svakako dezinficirati bazen asepsolom. Idete li ove godine na Korčulu?
Nećemo na Korčulu jer ne mogu sama,a Robert ne može na tri tjedna pa smo tako odlučili,a malo je i ono:"'KO IMA PARA KUPA SE U MORU,A 'KO NEMA DOMA U LAVORU!"Ma fućkaš more...ja sam ti fantastična 8) ,napravit ću nam plažu na dvorištu.Ne treba nam puno ;dobar suncobran i bazen,ali malkice veći da se i ja mogu brčkati sa Franom :joggler: ...i zaposlit ćemo jednog konobara da možemo naručiti Schwepes bitter lemon(joj ne znam jel' se tak piše).A i bez brige sam sa celulitom i što sam bijela ko sir(doma me nitko ne vidi) :P Bitno da ne gubimo smisao za humor.Samo malo gubimo živce...mislim da mi je to od zadnje dvije narkoze...ŽIVCI ZBROJ!
Anita ajd stvarno navratite sutra ak možete.Mislim da bi se Fran i Stijepan baš lijepo složili.Ma fali nam tih druženja sa djecom,da se oni ohrabre,da vide da ih puno ima sa sličnim problemima.Mislim da bi druženje bilo odlično i nama i njima!Mogla bih i ja organizirati nešto tu kod nas pa ako ima zainteresiranih eto!Danas mi vrijeme ide sporo ko na pješčanom satu!Sve Vas pozdravljamo!
__________________________________________________ ___________
"Ne možeš doći do budučnosti ako ti je prošlost u sadašnjosti!"
"Ne svađaj se s budalama jer ljudi neće primjetiti razliku."
"Da bi ostvario snove moraš se najprije probuditi:"
"Ako šutiš-šuti iz ljubavi.Ako govoriš-GOVORI IZ LJUBAVI.Ako praštaš-PRAŠTAJ IZ LJUBAVI- Majka Tereza
bog,evo mi smo upravo malo prije došli s krstitki...bilo je super ,puno djece Stjepanovog uzrasta,pa smo se naigrali...,nitko ne pravi probleme što je Stjepko u kolicima,pomognu mu prikućiti igraču,predivno...
Manuela ne mogu ti ništa obećati,u podne smo kod doktorice,pa imamo nekog posla u Samoboru,ALI JAVIT ĆU TI.Ppzdrav svima :love:
Juuuupppiiiiii!Znači postoji šansa!Ma neka je 1:1000 ali je šansa!Ajde, neka sutra bude dobra urodinamika pa javi!Idem reći Franu!Sretno!
Zna li netko koliko dođu cipelice po mjeri kod Valeka,bez doznake?Jesu li jeftinije ili kao na doznaci 1400kn?To mi je PREVIŠE, a ove smo potrgali :? E i dal ih prije naprave ak sami plačamo? :heart: :coffee:
Kada će naš forum profunkcionirati?Onda ćemo i tamo pisati?Ja sam sada samo na ovom forumu!.Eto Mirjana hvala ti što si me uključila inače još ne bih sigurno ništa znala. :oops:
__________________________________________________ ___________
Ako šutiš-ŠUTI IZ LJUBAVI.Ako govoriš-GOVORI IZ LJUBAVI.Ako praštaš-PRAŠTAJ IZ LJUBAVI.-Majka Tereza-
Mi vas sve puno pozdravljamo, a vi nama čestitajte prvi rođendan :D
SIMONICE SRETAN ROĐENDAN,PUNO POLJUBACA I NAJLJEPŠIH ŽELJA ŠALJE TI OBITELJ SEGAČIĆ :love: :heart:
Cipele dođu 850,00 kuna, a rok izrade je nažalost isti!
To što forum ne radi je kriv CARNET,molba im je već tri mjeseca negdje zagubljena na stolu.
bog...avima...ja sam nova na forumu...i htjela bi se cut s roditeljima spine bifide jer imam sina 4 god koji ima spina bifidu
Odakle si? Naći ćemo ti nekoga u blizini. Možeš se javiti i u udrugu,podaci su na našoj stranici www.spinabifida.hr
ja sam nova na forumu....i imam dijete s spina bifidom koliko vidim ima nas dosta :)
ja sam od đakova.... :)
Pozdrav Ani!Napiši nam malo više...!
Simonici SRETAN ROĐENDAN :love: ;iako sa zakašnjenjem,za dobre želje nikad nije kasno!
Ma samo da napišem... i kada nešto nije dobro,nikada ne gubite nadu u dobro.DOBRO UVIJEK POBJEĐUJE!!!A ja sada to DOBRO zaista i osjećam...Hvala Bogu!!!Sve ovo pišem zbog urodinamike.Bili smo u četvrtak i nalaz je izrazito poboljšan!Baš kao što i profesorica kaže da su stvari ponekad neobjašnjive ,ali kad je dobro i nije bitno;samo neka je dobro!Bog zna!!!
Već sam bila sigurna da ćemo morati na operaciju ili botox,a ono bolje!
Puno sam molila ovih dana i sama i na PROSTORU DUHA ( jer kada više ljudi moli, molitva više vrijedi...samo treba vjerovati!)
Hej, čak sam odlučila da neću više pušiti ni onih pet cigareta što sam prakticirala uz kavu ( žrtva je dobra ) i izdržim koji dan ,ali ne baš svaki ... SVAKI DAN SAM SVE BOLJA! :heart: :coffee:
Lijepi pozdrav svim dobrim ljudima, a oni zločesti neka isto postanu dobri!!!
__________________________________________________ ___________
"Onome koji ne misli samo na sebe otkrivaju se svi oblici stvari; u svom kretanju on je kao voda ,u svom mirovanju on je kao zrcalo ili kao odjek."
pozdrav....moj sin se zove karlo...ima ostecenje doljnih dijelova tijela...idemo na urodinamiku kod profesorice cvitkovic na vojta terapije idemo u slavonski brod u zlatni cekin....i na vojta terapije idemo u zg.u klaicevu kod suzane skoclic....jako mi je tesko mu obut obucu pa sad razgibavamo stopala i rastežemo tetive da dođe to na svoje da nemoramo radit operativni zahvat za produljivanje tetiva
pozdrav Ana,ja sam mama jednog 6godišnjaka,koji ide isto u Z.cekin.vježbamo kod Mirte ,termini su nam utorkom i petkom u 9 sati.kod koga vi idete na terapije i kad su vam termini,možemo se koji put sresti.koliko sam skužila imamo identične probleme.za sad vas sve skupa pozdravljam,danas smo bili na krizmi i jako smo umorni...
mi idemo kod anite ona i mirta rade u istoj prostoriji ja sam na vjezbama pon.,sri,.cet u ujuto oko pola osam
Kako to da idete na dva mjesta na Vojtu?Mi ti isto idemo u Klaićevu kod tete Suzane!Meni je Vojta super,samo Fran baš ne voli...ali radimo iako puno puta na silu.Kakvi su vaši klinci sa tim vježbanjem?Protestiraju li još uvijek ili su se privikli?Samo kad se sjetim kako je bilo u početku teško...znao je od plakanja prestajat disati...užas...ali nismo odustajali pa nećemo ni sada!Da li ste pokušali s jahanjem?Znam da u Đakovu postoji i jahanje.Poznam nekoliko mama od tamo...
Danas smo bezveze bili u Zg.Trebali smo kod prof.Miklića,a nije ga bilo pa smo ono...Martin u Zagreb,Martin iz Zagreba... :heart: :heart: :heart: :heart: :heart: :heart: :heart: :love:
mi idemo kod suzane sam da nam pokazuje vježbe a u cekinu to odrađujemo ....idemo na jahanje...u slobodnicu kod broda...moj je super prihvatio vojta vježbe...vise nemam s njim problema....
evo da vam se i ja konačno javim, škola nam je skoro gotova i moram se pohvaliti da mi Jurica prolazi sa tri po redovnom a ne prilagođenom programu prvi razred, pa sam to htjela podjeliti i sa vama. Što sa zdravlja tiče dobro je, na vježbe krećemo početkom sedmog mjeseca. Uspjeli smo sa istezanjem i vježbama ispraviti stopala za pedeset posto dr.je oduševljen. Danas je sav ponosan u trgovini birao sandele..... Još nam malo palac stvara muke ali sredićemo mi i to uporni smo i neodustajemo..... Eto sve vas pozdravljamo i šaljemo veliku pusu svima...... :heart:
bas mi je drago sto je mali ok...nepoznamo se al ipak mi je drago da mu ide dobro u skoli i sto ide po redovnom programu....želim vam sve najbolje i dalje
Bravo za Juricu...i sve koji istežete tetive...i mi to radimo :klap:
Evo došli smo maloprije izvana...malo smo hodali i igrali skrivača.I odjednom Fran kaže:"Neću više hodalicu,hoću biti kao Patrik."Ja se pravim luda jer ne znam što da mu kažem,a on opet:"Hoću biti kao Deni,kao Karlo.Neću hodalicu ,hoću sam hodati...mama kad ću ja sam hodati?"
Treba znati dobar odgovor na takva pitanja...ne bih htjela tu nešto krivo odgovoriti jer znam da je to dosta osjetljivo područje,a opet moram i ja nekada :cry: ...jer lako je meni reći bilo što ,ali opet nekada suze ne pitaju...pobjegnu same.
Pa onda opet razmišljam ...ako ja ZNAM da je to u redu onda je tako i gotovo...onda ću tako i njemu uspjet usaditi.
Ma evo već je sretan...baš me zove da čujem pjesmu iz Šreka...
:heart: :coffee:
__________________________________________________ ___________
"Humor je nijansa između sreće i bola, između refleksije i osjećajnosti, onaj bolni i ugodni korak koji spaja vječnost i trenutak, uzvišeno i smiješno."
AGM
znaci jurica hoda pa to je super....moj ne...on ima jako ostecenje...al on je toliko pametan da shvaca da nemože odat al sva dijeca se snjim igraju kao da je i on taj.............tesko je nama roditeljima al moramo bit jaki jer nas oni trebaju.......... ;)
Ne ANA Jurica nehoda on je u kolicima ima veliko oštećenje kralježnice i skoliozu koja nam još više sve otežava, on nemože ni samostalno sjediti. U kolicima ima jastuk koji mu olakšava ali inače sjedi uz pomoć...Ima isčašena oba kuka koje nemožemo op. zbog bubrega jako su loši.... Ali nema mi veće sreće kad mi se nasmije i kad ga vidi što sve može.... To je ono što me ispunjava...