Hvala na linku...ali upravo sam to sve i ja pročitala,tako da je to jedino što znam o Tethered cord sindromu :? .Voljela bi znati ako se netko susreo sa sličnim ili ima iskustva s bebom.Hvala još jednom!!!Citiraj:
Mirjana S. prvotno napisa
Printable View
Hvala na linku...ali upravo sam to sve i ja pročitala,tako da je to jedino što znam o Tethered cord sindromu :? .Voljela bi znati ako se netko susreo sa sličnim ili ima iskustva s bebom.Hvala još jednom!!!Citiraj:
Mirjana S. prvotno napisa
Ima i tamo forum,sva djeca sa MMC imaju TCS,sigurna sam da će ti netko odgovoriti i pomoći svojim iskustvom.
Nakon podužeg vremena da se i ja javim.Hvala još jednom na pomoći i savijetu,nitko drugi mi se nije javio.Ali nije bitno.Samo da javim..bili smo po drugo mišljenje u Zagrebu kod prof.dr.Miklića (inače smo s Krka),koji nam je vrlo jasnim jezikom objasnio sve o TCC.Savjetuje operaciju,koju smo i prihvatili zbog mogučih drugih oboljenja(meningitisa,izlaganje kralježnice bakterijama,poremečaju hoda i mokrenja).Pred NG ćemo znati termin.Hvala još jedenom i sretno !! :heart:Citiraj:
Mirjana S. prvotno napisa
Ljudi, godišnja skupština: http://www.spinabifida.hr/index.php/...dinja-skuptina
pozdrav ja sam sabina imam 19 godina bolujem od spine kao bebe od 3mjeseca sam imala operaciju,,do 16godine sam normalno hodala dok nisam usla u pubertet od tada sam pocela gubiti osecaj u noge,,od tada sam imala 7 operacija stopala kukova,,karlice nekon zadnje operacije bila sam bespomocna ostala sam u kolicima i evo dan za danom borim se sa tim sada hodam pomocu jedne stake,,sama sam u ovome vanbracno sam dijete odrasla bez majke oca ne poznamm,,ali sam jos uvek puna snage,,
a tako se i nadam za vaseg sina on ipak ima vas a vjerujte mi ja bi dala sve da sam imala nekoga ko bi bio uz mene kroz moje boli bilo bi mi lakse
registrovala sam se na ovaj forum samo zbog mama djece sa spinom bifidom. vidim da ova tema vec duze vrijeme nije aktivna, ali nadam se da ce neko procitati ovu moju pricu i vidjeti da nije sve tako crno. naime ja sam rodjena sa spinom bifidom i meningokelom. te davne godine nisu odmah ni shvatili da se radi o sb, jer je bila prekrivena kozom, mislili su da je masno tkivo i iz estetskih razloga sa 9 mjeseci me operisali, ustvari otvorili i kad su vidjeli o cemu se radi zatvorili. rana se inficirala. obje noge su mi se tada oduzele, da bi se nakon nekog vremena lijeva oporavila. prohodala sam nesto kasnije nego druga djeca. desna noga mi je jos u equinovarusu, potkoljenica nesto tanja... tako da i dan danas radim vjezbe i kod ove dijagnoze moraju se raditi dok si ziv. hodam bez pomagala, s tim da nogu nesto zabacujem unutra, sepam (ne strasno). mogu voziti biciklo i auto, ne mogu rolere, ne mogu trcati. jos s vremena na vrijeme imam problema sa inkontinencijom, muku mucim sa urinarnim infekcijama. nikada se nisam osjecala drugacije u odnosu na druge (zdrave). sada imam 31 godinu. ljekar sam. imam divnog partnera. srecna sam.
poruka bi bila da se prema djetetu sto manje odnosi kao prema nekome sa pp, da je sto vise okruzeno zdravom djecom. za majke koje imaju djecu sa sb jos je vazno da kazem ukoliko planiraju drugu trudnocu da moraju uzimati velike doze folne kiseline, jer to u velikom postotku smanjuje sanse za nastanak sb. poz :)
pozdrav Mirjana S., evo ja sam odrasla osoba sa spinom bifidom i meningokelom. imam divnom partnera. zaposlena kao ljekar. hodam (pomalo sepam), vozim auto, biciklo...
pozdrav SANJALICA4 ...ja sam majka djeteta sa spinom bifidom..dijete je staro 11mjeseci..i jedino ostecenje koje ima za sada je lijeva nogica vuce stopalo unutra,drugih promjena nema i nije ih bilo..ona tako staje na nogu tako reci na zglob,nemoze sama da je vrati u normalnu poziciju..jel ti se to ikada desavalo,.fizijatar kaze da su joj na toj nozi unutrasnji misici jaci od misica sa vanjske strane noge ili uopste ne rade ti misici..i noga joj je za 1,5cm tanja od normalne desne..da li ce se to ikada popraviti,,i nemoze da odrzava ravnotezu teze stoji sama..puno jede da li je to povezano s tim oboljenjem..puno pitanja imam vjerujes i toliko brige da i ovdje trazim pomoc..ako jos neko vidi ovu poruku neka mi se javi molim vas..,
Bok.. Ja sam ovdje nova pa se bas ne snalizim najbolje.. I ja imam curu od 11 mjeseci i ona ima meningomijokelu spinu bifidu i hidrocefelus..Od rodenja smo po bolnicama.. Isti dan kada se rodila imala je operaciju na rebru, nakon toga je lexala 3 mjeseca i onda su joj postavili VP drenazu.. Preboljeli smo i meningitis koji je pokupila od cure koja je lezala kraj nje.. Sada idemo na kontrole,vjezbe.. Na vjezbe idemo na Goljak, Yelen gaj i vjezbamo po bobatu ali bi trebali ici i u Klaicevu radi vjezbanja vojte.. Malo sam zena upoznala cija djeca imaju ovu dijagozu. Zato mi je jako drago da sam nasla ovu stranicu da cujem i druga iskustva. Ovo mi je prva trudnoca i mlada sam pa mi je to jako tesko.. Al borimo se.. Vidjela sam ovdje da je neka zena napisala da idu kod ortopeda Dapica. Mi smo isto isli k njemu i nemamo dobro iskustvo snjim. On je jako bezobrayan i bahat.. Cula sam da je on psihicki bolesnik i da boluje od PTSPa.. Zanima me kako je vama bilo nakon godinu dana nakon sto vam je istekao porodiljni dopust.. Dali su vam ga i dalje produzili ili ste morale ici raditi.. Pozdrav za sve!!
Bok SANJALICO zanima me kako ti je bilo prolaziti sve to.. Zanima me di si vjezbala i kakve si vjezbe radila... Ja imam curicu od 11 mjeseci sa spinom i bojim se dali ce ona uopce prohodati. Jer su mi doktori rekli da mozda nece. Tj njezin ortoped mi je reko da nece hodati...
Zdravo.Imam vnuka rodena so spina bifida meningocele.Operirana naredniot den posle raganje,ima hidrocefalus,no nema pumpica.Taa ima 20meseci,ne odi.Ne koristi kateter ili nesto drugo..Spodelete iskustva i soveti.Pozdrav.
Zdravo.Imam vnukicka,21mesec,rodena so spina bifida meningocele,a isto taka imta i hidrocefalus,no nema staveno pumpica.Operirana e na vtoriot den od raganje,no ne odi.Zagrizena sum dali ke odi vo idnina,i dali ke bide potrebno da se kateterizira. Pozdrav.
e dragi moji neka nam je dragi bog u pomoci,,Moj sin je upravo zavrsio prvi razred,,,uh kad se samo sjetim poroda i mene poslusne i ponosne kad sam ga napokon rodila,,,ali je u trenu nestalo svega,,,u ocima babice sam sve vidjela,,tri dana nisam pricala,htjela sam samo da ga primim u narucje,,imala sam 23g,,da ne skrenem sa teme htjela sam reci da zivimo u Bihacu (u BiH),,,cijenjena pedijatrica na odjelu za nedonoscad mi je pri otpustu savjetovala da mi kozni doktor operira dijete sa sb,mozete misliit?? Ali eto kao svaka majka nisam imala mira pa sam malo procackala po internetu i znate i sami sta sam otkrila.Tad je sve stalo za mene,dalje nema.Vratim se nazad neurokirurgu ovaj put koji ga pregledao i dao dijagnozu po rodenju i postavim mu pitanje "kako kozni doktor moze operirati rascjep kicme"???On me gleda ,,,ufff sad bi ga zadavila,,,bagra.Ja njemu pricam i postavljam pitanja a on meni na to samo kaze kako ti to znas???Mislim nemam rijeci.Bilo kako bilo,,morao mi je dat uputnicu da idem dalje na pretrage i na nasu srecu uz boziju pomoc slucajno naletimo na doktora Kemala Dizdarevica u Klinickom centru u Sarajevu.Operirao ga s pet mjeseci,,,toliko mi je nazalost trebalo da sama shvatim da je tu neophodna operacija sto ranije.nema hidrocefulus,ne pije lijekove,kontrolise sfintere,lijevo stopalo mu je u potpunosti deformisano i jedna noga kraca,,,opet kazem hvala bogu ne zaostaje toliko u cjelokupnom razvoju ali zaostaje,,,muku mucimo sa cipelama kojih nema nikako kod nas za kupit,,,na one njihove immamo pravo godisnje a on ih rasturi za dva mj.ma kako god okrenes muka,,ali gledam ga kako raste i kako mi je mio i dobar i samo molim boga da mi ga sacuva takvog kakav je nista drugo,,izborit cemo se nekako
pozdrav drage dame,,,nama je djeciji ortoped ,kako se naziva sam, u Zagrebu dr. Anticevic predlozio da skratimo tetivu da tako kazem zdrave noge,meni je to zvucalo zastrasujuce pa sam odlucila cekati,dajte molim vas napisite ime doktora tamo,,,broj telefona na klinici,,,bilo sta ako znate...hvala
:heart::heart::heart::heart:Citiraj:
Mirjana S. prvotno napisa
I mi pripadamo ovdje :) Moje drugo sunce, moj dječak je rođen 19.6. sa SB mijelomeningokela. Nažalost pored toga imam i problem jer je dio mokracnog mjehura van tijela pa nam je sada ta operacija na redu a onda ugradnja pumpice i nadamo se da će onda konačno dječak kući :) SB je oprerisana 24.6. , pa nas je onda zezao menigitis i tako.. Borimo se dan po dan...
Ej mame da vam se javim. Kako ste, kako vasa djecica napreduju?
Mi napredujemo alo jako sporo. Kako je starija sve me je vise strah kako cemo mi to sve izgurati.. Imamo 2 godine i 5 mjeseci ali jos nismo prohodale.. Zanima me kako kada dode vrijeme za vrtic pa za skolu, kako ste to sve uspjele? Imam toliko pitanja ali nazalost nema mi tko na to sve odgovoriti.. I kako je cura sve starija mene je sve vise strah da necu uspjeti u svemu sto nas ceka.. Jako nas je strah sto nas sve jos ceka ali se nadamo da cemo uspjeti u svemu.. Veliki pozdrav.. :D
Molim vas da mi se javite, ista bolnica isti slučaj, pa da podijelite iskustava. hvala :-)
Dragi roditelji,
ovim putem Vas pozivam na sudjelovanje u istraživanju koje nosi naslov: "Spina bifida- spoznaje u RH i svijetu". Istraživanje se provodi u svrhu izrade diplomskog rada pri Studijskom centru socijalnog rada, Pravnog fakulteta u Zagrebu, pod mentorstvom dr.sc. Marine Milić Babić.
Cilj istraživanja je ispitati roditeljska iskustva vezana uz formalnu podršku i izazove roditeljstva s kojima se suočavaju roditelji djece sa spina bifidom. Rezultati istraživanja koristit će se za upućivanje na izazove u pružanju kvalitetne profesionalne podrške za dijete i roditelje od prvih dana života djeteta i kasnije. Upravo iskustva roditelja su ona koja nedostaju u znanstveno-istraživačko-stručnim spoznajama u RH, a mogu dati značajan doprinos kod unaprjeđenja postojeće prakse formalne podrške unutar sustava zdravlja, socijalne skrbi, obrazovanja i šire.
Istraživanje bi se provodilo putem individualnog intervjua sa roditeljem djeteta. Intervju bi se sastojao od nekoliko pitanja, te okvirno trajao do cca 30 minuta. Točno vrijeme provedbe istraživanja planirano je tijekom travnja 2015. godine.
Ukoliko pristanete sudjelovati u istraživanju, individualno ćemo dogovarati termin i mjesto provedbe prema Vašim mogućnostima. Sudjelovanje u istraživanju je dobrovoljno i anonimno, a podaci će se koristiti isključivo za potrebe izrade diplomskog rada, te posredno za unaprjeđenje profesionalne podrške djetetu i obitelji.
Ukoliko želite dati svoj doprinos ovom u RH prvom istraživanju koje uključuje roditelje djece sa spinom bifidom, i time unaprijediti buduću praksu i položaj djece, molim javite se na e-mail: milja.godec@gmail.com ili broj telefona: 098/917-54-60,
Imate li pitanja vezano uz istraživanje – slobodno se javite na isti email ili telefon.
Unaprijed Vam se zahvaljujem i radujem se Vašem odazivu!
S poštovanjem,
Milja Godeč, studentica diplomskog studija socijalnog rada
Pozdrav svim mamama dijece sa spinom bifidom. Za pocetak zanima me dali je tema jos uvjek aktivna jer evo iako moja kcer ima petnaest godina nazalost tek sad sam naisla na temu bas spine bifide i na mame koje prolaze isti put od trnja.
Moj sin nema spinu bifidu, ali ima Arnold Chiari malformaciju koja je česti pratitelj spine pa se javljam ovdje za iskustva. Na rebru smo susreli puno malenih sa spinom koji su došli na operaciju chiarija, ovdje sam bila otvorila zaseban topic za Arnold Chiari sindrom ali nitko mi se nije javio.
Zanima me kako je chiari utjecao na dijete, jeste li morali ponavljati operaciju i tako. Kod nas je sad sve ok osim što mali ne govori i pri promjeni vremena ima glavobolje i razdražljiv je. Molim za iskustva, hvala.
Srdačan pozdrav svim mamama ovog foruma. Takođe sam rođen pre više od 40 godina sa istim problemom kao vaša deca, dakle Spina Bifida mijelomeningokela. Takođe smo se i moja majka i ja mnogo namučili sa nestručnim lekarima i sa dosta teškoća u lečenju tako da u potpunosti saosećam sa svima vama. Kod mene je situacija nakon dosta operacija i napora sledeća: Ortopedski-krećem se otežano ali bez pomagala. Nisam imao operacije, jer u vreme detinjstva nije bilo garancija uspešnosti, već samo dosta fizikalne terapije. Ipak i takvo kretanje sa deformacijom stopala mi je omogućilo završavanje redovnih škola i fakulteta. Za vas mame kojima su rekli da im deca neće nikada prohodati malo nade jer je to rečeno i mojoj mami.Urinarna inkontinencija-vrlo uspešno rešena u periodu 98-99 od strane genija urogenitalne hirurgije i retkog doktora dostojnog tog zvanja pokojnog prof Save Perovića. Naime, prof je sa svojim timom napravio kontinentnu stomu na donjem delu stomaka kroz koju se vrši uriniranje kada se u nju stavi kateter nelaton ch 8 ili 10. Kada u njoj nije kateter stoma drži i iz nje nema curenja ni kapi. Slično kao guma i ventil na biciklu. Prečnik te stomice je 2-3 mm i apsolutno je nevidljiva nestručnim licima. Zahvaljujući njoj normalno živim,radim, putujem po Evropi, idem na more, i čak imam i sexualna iskustva. Plivanje i boravak u vodi ne omogućava ulazak vode. Kateterizacija je bezbolna a vremenom se oseti i pritisak i bešici. Stoma je nakon 12 godina morala da se malo koriguje i to je uspešno obavio naslednik i učenik pokojnog profesora prof Djinović. Inkontinencija feces-Takođe uspešno rešio tim prof Perovića pre 16 god. Napravljena još jedna mala stoma, takođe podseća na mladež, kroz koju se daje klizma i koja se uliva na početak debelog creva. Tako pacijent sedne na wc, jednom u 48h ispere celo debelo crevo i nakon toga je miran i čist. Nikakvih socijalnih problema i pelena nema. Jedino čovek nije siguran prilikom proliva, ali tada ostaje kod kuće. Jedina po meni mana ovoga je duže vreme koje se mora provesti na wc,okvirno sat vremena dok sva voda i sadržaj ne izađu. Vremenom se čovek nauči kada je kraj i kada je sve završeno. Ali zato vodi normalan društveni i socijalni život. Dakle za sve vas čija deca imaju slične probleme stojim na raspolaganju i samo napred. Vaša deca mogu biti jako uspešni ljudi jednog dana. Kada su navedene operacije vezane za rešavanje problema inkontinencije u pitanju dodatne informacije možete naći na FB gde će te naći Fondaciju Sava Perović na čijem čelu je takodje divni i genijalni prof Djinović. Prof Djinović takodje koliko mi je poznato radi ovde kao konsultant u klinici Belmedic u Beogradu, i još nekima. Srećno i borite se. Sve dodatno u inbox. Pozdrav!
Jan68, hvala na korisnim informacijama i iskustvu iz prve ruke!
Bok ekipica
Mirjana , hoces mi se molim te javiti u inboks ?
Pozdrav mamice .Evo ja Vam pisem prvu poruku na temu spina bifida , meningomijelokela.Zanimaju me sva iskustva o hodu.Moj maleni lavic Noah ima 6 mj , dva dana po rodenju je operirana kraljeznica (lumbosakralni dio) , nakon 4 mj je ugradena VP pumpica koja super radi zasad hvala Bogu