Nemam br moba, ali imaš PP pa pokušaj nešto od toga
Sretno!!
Printable View
Nemam br moba, ali imaš PP pa pokušaj nešto od toga
Sretno!!
Divna si,hvala ti!! :love:
:oops:
ma, nema na čemu :love:
Bili smo u poliklinici Neuron na MR.
Nalaz je nepromjenjen u odnosu na prošli,u granicama normale za sindrom Down,a ostalo što se tiče proširenih komora zbog ugrušaka je sve stabilno(ventrikulomegalija),također i Dandy je bez pogoršanja i bez hidrocefalusa što me je najviše plašilo.
Dr.mi je rekao da se zaista ne moram bojati zbog Dandy-ja jer joj neće praviti probleme.:?
Eto ostao mi je veliki upitnik,ali i olakšanje nakon ovog nalaza,opet sam na početku i idemo dalje sa pretragama.
Drage moje, imam pitanje: jesu li vaša djeca na temelju pumpice dobila invalidninu?
nama su rekli da Sara na to ima pravo, predali smo zahtjev, prvostupanjsko tijelo vještaćenja je odbilo, na što smo se žalili pa sad čekamo novo rješenje.
Kakvih iskustava imate?
Kako su vaši klinci?
Pozdrav :heart:
nama su isto prvi put odbili jer su rekli da mu život ne ovisi o aparatu tj to je sada ugrađeno i to je to.
Da, mi smo se žalili i dobili
Kako su glupi! A znam da za puno manje stvari daju.. Meni je bilo glupo da to tražimo jer je Sara stvarno super, čak naprednija od vršnjaka, ali ako ima pravo zašto ne iskoristiti. Jeste išli na ministarstvo ili opet na prvostupanjsko? koliko im je trebalo?
Nama su napisali (rekli nam nisu ništa) da se to rehabilitacijom može riješiti.. Baš me zanima koje su to vježbe kojima pumpica izađe iz glave :-)
pozdrav,
mom malenom je prije mjesec i pol dijagnosticiran hidrocefalus i nakon nekoliko dana je operiran...sad smo na Goljaku u tretmanu i super napreduje.
danas smo bili na vjestacenju czss i odmah su nam rekli da necemo dobit invalidninu jer na to imaju pravo samo osobe (dijeca) koja nisu sposobna za samostalan zivot-rad
imate li koji savjet...na koji naci pristupiti kada dodje rjesenje....kome da pisemo zalbu i sto u njoj da navedemo
ja sam izuzetno sretna sto je moj sin sada dobro, ali ako imamo pravo na to boriit cemo se......(ipak ima strano tijelo u glavi i rizik koji ono nosi) buduci se ne vracam na posao svaka kuna nam je bitna
hvala unaprijed
To je ono zbog čega smo mi predavali zahtjev za invalidninu i sad čekamo.. Na prvostupanjskom vještačenju su nas odbili kao i vas. Kad smo dobili rješenje pisali smo žalbu Ministarstu zdravstva i socijalne skrbi koju smo predali CZSS te su naši papiri upućeni na drustupanjsko vještačenje koje obavlja Ministarstvo. Čekamo već 3 mjeseca neku povratnu info ali zasad ništa..Citiraj:
(ipak ima strano tijelo u glavi i rizik koji ono nosi)
Mi smo se u žalbi pozvali na članak 55. Zakona o socijalnoj skrbi, te na članak 10. Zakona o hrvatskom registru o osobama s invaliditetom gdje se navodi
Pročitaj ta dva zakona i Pravilnik o sastavu i načinu rada tijela vještačenja..Citiraj:
- nemogućnost održavanja života bez korištenja određenog ure*đaja, naprave ili postupka kao što je: dijaliza, sonda, gastrostoma, Pudenzova pumpa, kateter i dr.
Kod nas su i dva različita nalaza i mišljenja jer smo dva puta vještačili ( kad je Sara imala godinu dana, i sad nedavno opet), u jednom piše jedno u drugom drugo. Prvi puta nam nisu rekli da nema pravo na invalidninu, već da oni to daju djeci koja ne hodaju pa smo mi odustali jer je Sara hodala..
Koliko je mali star? I zbog čega ima hidrocefalus?
ima 9,5mj.... magnet je pokazao prirodjeno suzenje akvedukta sylvi....
rodjen je sa manjom glavom pa se to nije ni kuzilo do 6mj... mjesec dana prije op mu je glava narasla 5 cm....ali nije imao nikakvih motorickih ni neuroloskih ispada pa nismo ni posumnjali na nesto lose...ugl prof.Miklic ga je operirao i sad je OK
malo cu proucit zakone pa cemo nesto slozit...
(e, da i nama je dr na komisiji rekla da ako ne prohoda do 18mj da ima pravo na invalidninu :lol: a ja sam nasla na spini bifidi dio zakona koji kaze da pravo na I ima "osoba s težim trajnim promjenama u zdravstvenom stanju, ako je takvo oštećenje ili bolest nastala prije navršene 18. godine života i ako osobnu invalidninu ne ostvaruje po drugoj osnovi.")
hvala ti puno
drago mi je da postoji ova tema da si mozemo medjusobno pomagat i informirat se ....
evo moj je sin prije 4 dana poceo puzati....jako smo sretni i ponosni kad vidimo kako iz dana u dan sve bolje napreduje
borimo se protiv etiketiranja i predrasuda i onog odvratnog naziva "vodena glava"
poljubac vasim borcima
JOj, i meni je ta "vodena glava" katastrofa iako se u našoj okolini ne upotrebljava niti itko zna za to, već sam u literaturi vidla taj naziv..
Drago mi je da malecki dobro napreduje i da je sve u redu. I Saru je prof Miklić operirao i moram reći da je super i da je gotovo svo osoblje na neurokirurgiji predobro.
Javi ako budeš imala novosti vezane uz invalidninu.. Rok za žalbu na rješenje ti je 15 dana od dana primitka..
Pusa puzaću!!
ne znam da li je vama nudjena ta mogucnost, ali nama je dr.Miklic prije op ponudio 2 vrste operacija. Jedna je bio Pudenz, a druga endoskopska ventrikulo stoma. Uglavnom rade se novi otvori za otjecanje liquora i to je kao trajno rjesenje. Nema pumpice i rizika koja ona nosi. Medjutim to je teza operacija i postotak uspjesnosti u njegovoj dobi je samo 50-70%. Ali kako smo citali kako pojedina djeca gotovo svaku godinu moraju mjenjati pumpicu odlucili smo se za EVS. Ali njemu je 2 dana prije op pozlilo, pa smo morali hitno na op....i jedna krvna zilica mu je bila prosirena pa je bilo malo rizicnije.
Sad je ovako dobro i nadam se da necemo trebat mijenjat pumpicu buduci mu je ugradjena 1,5m duga pumpica za odrasle. Nakon druge godine zivota puno je veci postotak uspjesnosti op pa ako bude problema mozda cemo se i za to odlucit. Ima u Londonu jedan dr koji se samo tim bavi...ali o tom po tom :-)
eto, nadam se da cete dobit invalidninu...i vi i mi :-)
do tad....pisemo se
pa, invalidnina jeste povezana samo za čl 38 tj za teško oštećenje kada dijete nije sposobno se samo brinuti o sebi i ako ne može se kretati ni uz pomoć pomagala.
Jedino za što možda možete dobti je uvećani dd od 833 kn i mogućnost ostanka s djetetom ili SRV. i to je sve
Nadice, kako ste uspjeli dobiti invalidninu? Sara ima "samo" pumpicu koja je trajno oštećenje i ne slažem se s njima da je to sad to.. I sama kažeš da ste imali krizne situacije. Slažem se da po Pravilniku o vještaćenju nema pravo ali nije mi jasno zašto se onda u pravilniku o registru osoba sa invaliditetzom uopće spominje Pudenz ako na temelju toga nema pravo.. Da ne pričam o tome da se Nalaz i mišljenje od prije dvije godine i ovogodišnje razlikuju, a njeno se stanje nije promijenilo.
A da ne pričam o tome da nikad nismo saznali zbog čega je došlo do svega toga s njenom glavom, nitko ne zna..
sta MR nista nije pokazalao? nikakav hematom, cistu, suzenje....ili da nije povecano stvaranje liqora?
ma uzas!
ali zbog toga mpozda postoji mogucnost da se nakon nekog vremena uspostavi protok....
mom F je prirodjeno suzenje tako da smo osodjeni na pumpicu
ma, ako nađeš prolaz u zakonskim odredbama, samo naprijed, super i za tebe i ostale koji onda mogu slijedit tvoj primjer. Oni smatraju da nema potrebe za invalidninom jer sve štima dok pumpica radi (kao i kod pejsmejkera). No, njemu je život itekako bio ugrožen svaki put kada mu je pumpica zaštekala (on je do sada 8 puta operiran, a ima samo 10 godina)
Denis ima cerebralnu paralizu najvišeg stupnja i ne može samostalno niti sjediti, jesti, piti ... On ne može ni primiti ni prinijeti ustima čašu vode ... Osim toga, ne vidi na jedno oko, a na drugom ima oslabljen očni živac i visoki stupanj slabovidnosti.
Ali zašto onda nije odmah dobio invalidninu ako ne može samostalno sjediti, jesti, piti bez obzira na pumpicu?
Nalost, preispitujem sebe i naš slučaj i razmišljam tražimo li invalidninu iz ispravnih razloga.. Jer Sara sve može sama. Bojim se da i mi slijedimo možda krivi primjer: dečkić koji sve može sam, ali ima sondu zbog posebne prehrane, a sve ostalo može sam, dobio je invalidninu do 7. god, a sad ima 4. za par mjeseci sonda mu neće uopće trebati. I kad tako nešto čujem, imam osječaj da mi je dijete zakinuto jer njoj niktko neće pumpicu maknuti, ne ide u vrtić, ne možemo joj kupit igračke kakve bi trebali, nema društvo svoje dobi, stalno je s nama odraslima.. A s druge strane, ne bih htjela da uzmemo novce nekome kome su potrebniji..
Ne znam, Nadice, sve me to jako muči..
Mislim da mi je glavni motiv ljutnja prema doktorima, zato što joj se sve to dogodilo, zato što nam nikad nitko nije rekao zašto, zato što su je jedva primili u bolnicu kad mi je umirala na rukama..
razumijem te, i ne mislim da tražiš kruha preko pogače ako dijete po pravilniku ima zakonsko pravo na to - red je i da to dobije.
Nama je Denis s 3,5 godine išao u redovni vrtić, sada će biti đak 4. razreda u redovnoj školi po redovnom programu; ima asistenticu i cijela priča je zapravo jako, jako sretna :)
Mi planiramo Saru slijedeće godine dat u vrtić. tada će imati 4 godine i mislim da je to dobro za nju, jer nam prebrzo odrasta s obzirom da se druži samo s nama odraslima (na nivou je 5-godišnjaka :-)). Jest da se bojim tih dječjih bolesti koje se tamo šire, ali vrijeme je da se počne družiti sa vršnjacima.
Njegu ste tada prekinuli ili ste na SRV?
Mimich, tek sam sad vidjela tvoj post.
UZV je pokazao hematom, nekoliko dana poslije je MR pokazao trombozu transverzalnih sinusa, ali nitko nam nikada nije rekao od čega hematom i tromboza.. Prva dva dana njenog života sve je bilo super. Znali su samo da od poroda nije :roll: .
A ja sam sad nakon drugog poroda sigurna da je ipak bio problem u prvom, ali tko će sad ispravljat krive drine..
godisnji i ja bez interneta :-)
u stvari taj hermatom i nije losa opcija....vjerovatno ce se kroz dogledno vrijeme resorbirati i nece biti potrebe za pumpicom (ja se iskreno nadam)
sin od moje poznanice je imao cistu i u sedmoj godini zivota je "nestala" i sad vise nema pumpicu
F ima prirodeno suzenje pa ce vjerovatno cijeli zivot biti ovisan o njoj
javi kad dobijes rjesenje od ministarstva...mi jos nismo dobili....vjerovatno nakon godisnjih
Njoj se hematom resorbirao davno, ali je povećano stvaranje likvora.. ne znam kad će Sari maknut pumpicu, samo se nadam da neće više nikada biti komplikacija..
Sama pumpica i nije toliki problem, ali ipak se nadam da će ju maknut.. sad u 9.mj idemo na magnetsku rezonancu pa ćemo vidjet kakvo je stanje u glavi..
Rješenje ni mi još nismo dobili, evo već 3 mjeseca skoro.. a vjerojatno imaju puno toga pa ne ide tako brzo..
dobili smo rjesenje....nismo dobili OI :mrgreen: vec samo produzeni porodiljni do 9/2011
sad idemo sastavit zalbu pa cekat rjesenje jedno 6 mj :-)
mimich,kod nas je slicno izgledalo....rodio se sa malom glavicom ali mu se kratko prije operacije glava povecala za 5 cm.
Javljaj se cesce da cujemo kako napredujete..
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~za malog puzaca!
Pozdrav!
Ne znam točno gdje bih postavila pitanje, a ovo mi se učinilo kao dobro mjesto za to.
Mom sinu starom 5.mj. je dijagnosticirana diskretna obostrana ventrikulomegalija. Od tri liječnika koje sam tražila objašnjenje, isto nisam dobila. Jedan mi je rekao: "Gospođo, da se nešto strašno loše trebalo dogoditi već bi se dogodilo!" Jedna mi je rekla da to ne utječe na apsolutno ništa, da ne brinem. Treća mi je rekla da pazim na neobična ponašanja djeteta, noćne krikove i povraćanje.
Što to znači? Je li to hidrocefalus?
Ventikulomegalija znači da su proširene komore, što je u principu isto što i hidrocefalus, odnosno ako se nastave širit komore i pojačavati tlak onda je hidrocefalus.. Na ovoj stranici imaš sve o tome http://www.medicina.hr/clanci/vodena...drocefalus.htm..
NSve ovisi o tome koliko su komore proširene.. Kakva je maleckom fontanela? Sarine komore su praćene ultrazvukom svako malo, komorice su se pomalo širile, ali kasnije su se dosta proširile pa je ugrađena pumpica kad je imala 4 mj.. A o tome je odlučivao neurokirurg na temelju MR mozga..
Ako su proširene komore i povećan tlak u glavi to je onda hidrocefalus.. noćni krikovi, povraćanje i napeta ili ispupčena fontanela su pokazatelji visokog tlaka.. kod nas je bila samo fontanela..
ne znam kod kojih ste doktora bili, možda bi trebali tu u zagrebu se prekontrolirat..
Tri godine su nam prošle a ja još uvijek učim o svemu tome..
Hvala, Klaudija!
Pregled je radio neonatolog koji prati Luku od rođenja, mišljenje su dale neuropedijatrica i naša pedijatrica.
Fontanela mu je normalna, tako barem kaže pedijatrica. Nešto je veća nego kod brata blizanca, ali i to je normalno. Nekad mu se vidi lagano pulsiranje, a i za to su mi rekli da je normalno sve dok nije jako izraženo.
Ja zapravo tu dijagnozu nisam shvaćala ozbiljno (GLUPAČA!!!) sve do jučer kad ga naša pedijatrica nije htjela zbog toga cijepiti!! Onda sam navečer sjela za kompjuter i počela istraživati sama. Sljedeći kontrolni UZV nam je krajem studenog, a nakon toga ću tražiti drugo mišljenje.
Što nas sad sve čeka?
Je li moguće da se to samo povuče ili će doći svakako do pogoršanja?
Ako bude sve ok, do kad se to mora pratiti?
Puna sam pitanja...
Je li tvoja curica sad dobro?
Moguće je da se samo povuče i da sve bude ok. UZV praćenje je moguće dok mu je fontanela otvorena. ako se do zatvaranja fontanele komore ne smanje pratit će ga vjerojatno MR-om. Mi to sad radimo jednom godišnje jer je sve u redu.. S obzirom da je kod nas i pumpica prisutna, pratit ćemo dok god ju ima, još barem 20-ak god.
Pulsiranje je normalno, a cijenpljenje te ne mora opterećivati.. sara je počela sa cijepljenjem sa nekih godinu dana i još nije dobila sve..
Ako slučajno primijetiš da je fontanela napeta ili da se povećala odmah reagiraj.. Sari se prije ugradnje pumpice opseg glave povećao za 5 cm u roku mjesec dana pa je operacija bila neibježna.. No kod vas se to ne mora dogodit..
U svakom slučaju puno istražuj, raspitaj se i traži sve moguće odgovore da budeš spremna na sve.. I svakako traži drugo mišljenje..
Vjerujem da će sve biti dobro..
A bebaći su ti preslatki!!!
I tvoji klinci su medeni!!
Strašno je šta si prošla s malom Sarom!
Ne brine mene to cijepljenje (dosad smo se cijepili prema programu), nego sam jučer popodne odvela djecu na cijepljenje i pedijatrici pokazati nalaze od UZV i neuropedijatrice i ona kaže da je to progresivna bolest i da mi ne može cijepiti dijete. Tek mi je onda proradio kliker koliko je to zapravo ozbiljno jer su mi neonatolog i neuropedijatrica to prezentirali kao nešto zanemarivo.
Ne znam hoću li znati prepoznati promjene koje ukazuju na povećanje tlaka ako, nedaj Bože, do toga dođe!!!!
Opseg glavice mu se zasad povećava u granicama normale. Morat ću mu sama mjeriti jednom tjedno da vidim ako se šta počne događati.
Bez brige, prepoznat ćeš, a i puhat ćeš na hladno.. Mi smo iz straha često bili na hitnoj za svaku visoku temp ako nismo znali zbog čega je, ili povraćanje koje nas je jednom strašno uplašilo..
nama su nakon ugradnje pumpice govorili ma nije to ništa, to je sad sve ok, da bi ta ista pumpica godinu i nešto poslije postala vrlo veliki i opasan problem.. možda si pročitala..
Ne želim te plašiti, samo budi spremna na sve, da je bar nas netko upozorio na sve što se može dogoditi.. mjeri glavu redovito i pazi da li ide po istoj krivulji..
šta da ti kažem , toliko se bojim nakon svega da svako jutro ljubim čelo da vidim je li vruća..
Jesu li ti rekli zbog čega je došlo do proširenja komora?
Joj, ne stignem se nikak javit... Imali krstitke i stalno neka gužva... Po običaju...
Nitko mi nije rekao zašto su komore proširene, nitko mi zapravo nije ništa konkretno rekao.
Otkad mi je pedijatrica ukazala na ozbiljnost te dijagnoze, Lukina je fontanela dvaput pulsirala po par minuta (totalno sam se usr...).
Vjerojatno je pulsirala i prije, samo nisi obraćala pozornost, a sad gledaš svaku sitnicu i sve ti je jako važno.. To je normalno..
Nadam se da će biti sve u redu!!
Čestitke za krštenje!!
Stiglo je, nisu nam odobrili.. Zamisli, samo ih 4-ero radi, a imaju milijun žalbi :roll:..
Zovi ih i reci da jako dugo čekate, požurit će se.. Ja razgovarala sa načelnicom, tjedan dana poslije došlo rješenje..
niste dobili!!!!!!! aaaaaaaaaaa uzas! necemo onda ni mi....a dobro, bitno da su kikaci ok.....poljubac tvojoj curici i pisemo se
Evo da se malo javimo što se tiče Sarinog zdravstvenog stanja..
U rujnu smo bili na magnetskoj rezonanci, a danas sa slikama i nalazom kod prof. Miklića na kontroli.. Kaže naš dragi profesor da su slike super, puno bolje, ali da i dalje budemo na oprezu.. Kamen mi je pao sa srca..
Vidjela sam bebicu od svega 2-3 mj kojoj je isto nedavno ugrađen shunt i steglo me pri srcu, jer sam se sjetila što prolaze dijete i roditelji..
Moja je Sara sve veća i sve bolje razumije da tu i tamo mora proći raznorazne kontrole i već zna da ima pumpicu (naravno, ne razumije posve što to znači).. Pokušavam pronaći način da joj objasnim zašto ona ima pumpicu a seka nema..
klaudija, jel tvoja Sara ide u vrtic ili je ti cuvas? ja ne znam sto bih sad sa Franom? moram se vratit radit jer ne mozemo vise financijski ovako, a ne znam sto bih s njim
da placam tetu to mi je preskupo, a za vrtic mi je jos premali....mozda pola radnog vremena pa teta cuvalica?
ne znam sto bih....
sto se zdravlja tice on je stvarno ok sad....ima dva hematom na mozgu kao posljedica operacije, ali nema nikakvih vecih poteskoca
jos smo u tretmanu na Goljaku ali samo na radnoj th....malo je hiperaktivan pa ga fina motorika malo zeza...i u 1mj idemo kod logopeda i psihologa
jeste li i vi to prolazili?
uh, ispisala sam se :-)