Hidrocefalus

Dragi forumovci/ke,
Zelm da podijelim svoju sadasnju situaciju sa malenom, jer sama ne znam sta da radim. Moja beba ima 14 mjeseci. Trudnoca je protekla odlicno, prenesena je 8 dana. Rođena je u nov prosle godine. U martu joj je nas pedijatar primijetio vecu glavicu, te nas je uputio neuropedijatru, koji je nakon ultrazvuka dijagnosticirao STABILAN HIDORCEFALUS INTERNUS. Mala je sve vrijeme odlicno napredovala, imala super apetit, jedino sto nije puzala i nije mogla dugo da lezi potrbuske. Poslije smo trebali raditi magnetnu na koju smo cekali 3 mj, a glava je jos rasla (inace smo iz BiH). Magnetna je potvrdila dijagnozu i plus na to dijagnostikovan je i Dandy Walker sindrom (cisterna magna koja potiskuje mali mozak). Medjutim, nasa mala sem gore navedenog, nije pokazivala nikakve nedostatke.

Trenutno, njen obim glave je 52,6, a rodjena je sa OG35. Ona je natprosjecno inteligentno dijete za svoju dob, zna previse rijeci, sve razumije, a sa 4,5 mj je vec zvala ma-ma. Ona hoda, ustaje u stojeci polozaj iz sjedeceg i sada polako ustaje iz lezeg u sjedeci (sto unazad mjesec dana nije mogla). Danas smo bili kod neuropedijatra i rekao nam je da nase dijete nema nikakvih neuroloskih odstupanja. Bili smo kod 4 neurohirurga.

Dva su napisali na nalazu da treba da se operativno lijeci AKO SE RODITELJI ODLUCE, a usmeno su nam pricali kako je nasa beba dobro i da ljudi zive normalno sa hidrocefalusom. Treci je rekao da to treba odmah da se rjesava, da poslije ne bi doslo do sotecenja, a 4 se takodjer slozio da treba da se ugradi programabilna cjevcica.
Taj cetvrti je nurohirurg sa Rebra, dr.Jednacak.

Izvinjavam se na dugackom postu, ali ja sam u tolikoj nedoumici, jer ljekari nisu konkretni, i svi govore da nam je dijete dobro, sto i jeste. Ali, ja sam majka i bojim se za poslije jer niko ne garantuje da se to nece pogorsati. Glava je od augusta do danas narasla 1,6 cm, a dijete iz dana u dan napreduje bez ijednog drugog simptoma.

Da li je iko radio operaciju na Rebru i kod kojeg dr.? (izvinjavam se, jer nisam procitala sve postove :( ). Nadam se da me razumijete, jer sam razapeta izmedju svih suprotnih misljenja i svog vidjenja djeteta.

Draga MiZa, moju Saru je na rebru operirao prof Miklić. On je sada u mirovini pa ju je preuzeo Jednačak. Kod njega još nismo bili na kontroli, ali liječio ju je posljednji put kada smo bili u bolnici. Sari je pumpica stavljena kad je imala 4 mj. Napredak nakon toga fantastičan. Sa 1,5 godinom završava u bolnici zbog peritonitisa. To je bilo jako teško razdoblje, stavljena joj je nova pumpica. skoro 8 godina je prošlo od toga, sve je hvala Bogu u redu. Ne znam šta bih ti rekla. Što se mog djeteta tiče mogu samo razmišljati što bi bilo kad bi bilo.. i njoj je glava jako rasla do 4. mj, a kako bi dalje bilo bez pumpice nitko ne zna. S pumpicom joj je glava jako lijepa :), prepametna je. Što se tiče Dandy Walkera, i njoj su ga dijagnosticirali na jednom magnetu pa godinu i pol kasnije ga više nije bilo.
Nama je bilo lakše tada jer nas nitko nije pitao želimo li operaciju. Jednostavno su je napravili. Rizik je i hidrocefalus, isto kao i ta pumpica. Vjerujem da je preteško donijeti takvu odluku. Kako god odlučite, nadam se da će sve biti u redu. Što se tiče operacije ugradnje pumpice, traje nekih 2 sata s pripremom ako se dobro sjećam. To je njima rutinska operacija, nama roditeljima naravno nije. Dr Jednačak je divan doktor i tražite ga slobodno da vam sve u detalje objasni da budete spremni na sve što god odlučili.

Pitaj što god te zanima, ako ikako mogu pomoći, tu sam :)

Draga Klaudija, tek sad procitah post. Hvala na iscrpnom odgovoru.
Mi smo danas isli u Zg, zakazali smo termin operacije za 24.4. Nadamo se da ce sve proci dobro.
Jedino sto jos nisam nacisto je kako sad to sve funkcionira na odjelu. Postoji varijanta da budem na stolici uz malu ili da plaćam neki apartman koji kosta 100 eura. To trebam jos provjerit, mi nismo iz Hrvatske, iz Bosne smo.

Dr. Jednačak je rekao da ce da ugradi programabilnu valvulu, jer komore su bas velike.

Pozdrav,evo ja sam dijete rodena u 30.tt sa hidrocefalusom,nezrelom mozdinom,prosirenim komorama i porencefalicnom cistom.
Dakle zabravo 2 vodene ciste u glavi,neurologica je objasnila da se moj mozak razvio oko hidrocefalusa i ciste i preuzeo sve uloge.
Pumpica nikad nije ugradivana jer su se bojali da necu prezivjet operaciju.
Kasnije se glava pocela smanjivat.
Uglavnom takvo stanje je jos uvijek i mojom glavi.
Skolu sam zavrsila najnormalnije,upislaa i faks ali odustala jer mi nije bio interesantan.
Pratila sam se kao nedonosce ali prohodala sa 12mj,progovorila isto tako negdje.Uglavnom najnormalnije sam pratila svojw vrsnjake u razvoju.
Nije bilo odstupanja.
Neko vrijeme sam trenirala balet,kosarku i rukomet(to govorim cisto da stvorite dojam da je razvoj tekao uredno).
Zelim svu srecu vama i djetetu,moj savjet da se ponasate prema njemu kao prema potpuno zdravom,nemojte dopustiti da se od njega radi bolesnik te da dobije oaijecaj manje vrijednosti.jedna od mojih baka je uporno imala tu namjeru....
Sretno od srca i nadam se da sam pomogla.Ako imate pitanja pitajte slobodno.

MiZa, na odjelu su predivni!! Meni su sestre ako nije bila guzva znale spajat kindace pa sam spavala s maleckom u krevetu. Ma nemam rijeci koliko su se sestre trudile! Bila sam s malom od 0-24. Mi smo tih dana na kontroli gore :) Zelim vam svu srecu, da sve dobro prodje!!

Snelly85 ❤
Puno ti hvala sto si s nama podijelila svoje iskustvo!
Pokusavam sa svojom curkom (sad 9,5 godina) upravo ovo sto si napisala: sve najnormalnije kao da joj nikad nista nije bilo. Vjeruj mi da cesto zaboravim da ima tu pumpicu. Postoje strahovi, ali i to prodje.

Nema na cemu Klaudija.
Naravno da zaboravis ponekad jer tvoja curka je jedna najnormalnija,pametna glavica sa malom pumpicom.
Ona je vec velika pa je dobro da je upoznata sa moguxim problemima i komplikacijama oko pumpice.
Moj savjet je da ako je ikako moguce i drugim svojim vrsnajcima na neki nacin sama objasni da ima tu pumpicu,da mora pazit da se ne udari u glavu.....ali ne od toga radit dramu.
Jer kako sami pristupimo problemu i kako ga prezentiramo drugima tako ce ga drugi shvatiti.Pogotovo djeca.
Uglavnom zelim vam svu srecu i da pumpica bude samo mala prtljaga koja ne radi komplikacije ❤

Evo da se i mi javimo poslije nekog vremena. Nasa mala je operisana 10.maja. Sve je dobro proslo. Seti dan nakon operacije Zana je pocela da povraca. UZAS! Prestravila sam se. Devet put je povratila, bila razdrazljiva i neutjesno plakala. Hitno je uradjen CT i sve je bilo ok. Medjutim, doktor joj je povisio tlak na nekih 140. Pocetkom juna radimo kontrolni magnet. Ona je ok, ali plače za svaku sitnicu. Fontanela koja je bila vidljivo siroka se nakon operacije udubila. Sada primjecujemo jedino neku nestabilnost i opreznost dok hoda.

Nadam se da je to samo prolazna faza i da ce nakon nekog vremena sve biti ok.

Puno pozdrava za sve.

Draga MiZa, kako je Zana?
Dorian je isto imao malo nestabilnosti kod hodanja no kasnije se je sve stabiliziralo.

Pozdrav svima, dugo se nisam javljala...ali da osvjezim nase stanje..
Dorian je dobro. Prije skoro dvije godine je imao drugu operaciju. Morali su zamijeniti pumpicu jer stara navodno vise nije funkcionirala. Imao je napad koji je dosao dosta naglo bez nekih prethodnih simptoma.
Najgore od svega je to sto nisu bili sigurni da je povezano sa pumpicom jer su svi nalazi bili uredni. Tek zadnji nalaz (punkcija tekucine iz pumpice) je pokazao da je ta tekucina vec dugo stoji.
Sada je opet sve ok. Nadam se da vise nece biti potrebna operacija.

Moje pitanje je sada da li vi cijepite djecu protiv krpeljnog meningoencefalitisa?
I da li ih cijepite ili cete ih cijepiti protiv meningokoka u skolskoj dobi?
U velikoj sam nedoumici u vezi toga i ne znam sto uciniti.

Nadam se da ce mi vasi odgovori pomoci.

Svima skupa zelim sve najbolje i pisite nam kako su vasa djecica..:-)

Pozdrav svima,
Vidim da se na ovu temu dugo nije pisalo. Svejedno mozda mi se netko javi. Nama je u 18tt dijagnosticiran hidrocefalus. Odmah su napravljene kromosomatske pretrage gdje je sve ok, zatim je testirano 397 gena zaduzenih za razvoj mozga gdje isto nije pronadena nijedna greska. Testirali smo se dva outa na cmv i nije pozitivan. Radili smo MRT in utero i dosli do zakljucka da je kanal kroz koji cirkulira likvor zacepljen. 16 tj kasnije stanje je od prilike isto, ne pogorsava se. Glava je stalno veca cca.4 tj nego bi trebala biti. Sad u 24 tt je opseg cca.33 cm. Planirani carski je za mj dana kada budemo 38+2. Receno nam je da ce bebu nakon rodenja pratiti i onda vidjeti kada i dali ce ugradivati sant. Ono cega je mene strah osim naravno posljedica jer je mozak vec dugo pod pritiskom je to kako ce bebina glava izgledati kad se rodi i dali je moguce sa tako jako prosirenim komorama i povecanom glavom da nije potreban sant? Ako ima tko neki savjet, misljenje i sliku svog djeteta nkon rodenja...ono sto se nade na netu je katastrofa, znam da vecinom to nije tako jako izrazeno.
Sto se dr tice u najboljim smo rukama, inace mi zivimo u De u Münchenu i porod i sve poslije ce biti u jednoj privatnoj klinici koja ima spec za sve to.
Hvala na odgovorima...

Pozdrav svima. Moja mrvica je rodjena 1.8.2019. Rodila sam je u 28tj+5. Prosla je svega i svasta, od sepse, inzulin povecan, problem sa bubrezima, popucale plucne kese, krvarenje 3 stepena, inefekcija pluca. Sve se je to smirilo, sad su joj ugotovili retinopatiju na oba oka, dobila je inekcije u oba oka i to se povlaci polako. Kad je dobila krvarenje 3 stepena, su joj ugradili drenazu, od glave do vrata da ta krv istece, i nakon dva tjedna su joj to odstranili jer su rekli da je krv istekla da u likvoru nema infekcije. Medjutim su mi isto rekli na razgovoru pred tu operaciju da je mogucnost da ce opet morati imati tu pumpicu ali ne do vrata vec do stomaka. Kad su joj izvadili tu

Kad su joj izvadili tu pumpicu, dva tjedna je bila na posmatranju, svaki dan mjerenje glave i svako dva dana ultrazvuk, glava se je povecavala svaki dan, tako da su kirurgi odlucili ipak da joj je potrebna pumpica. Operaciju je dobro podnijela, nakon dva tjedna dosla kuci. Sad svaki 2 tjedna imamo kontrole, stim da pije keppru jer na EEG nije bilo epilepticni napada ali kao da su se pripremali da budu ali nije ih bilo pa zbog sigurnosti pije keppru. Jucer smo imalo prvu kontrolu kod kirurga, sve je uredu samo glava joj je narasla malo, ali kaze mi da glava mora sa raste kako se djete razvija. 11.11 imamo opet EEG da vide hocel morati i dalje da pije Keppru ili da reduciramo.

Citiraj:

---

Tanja1809 prvotno napisa

Drage cure, procitala sam sve vase postove pa evo da se i ja izjasnim :) Imam 21 godinu, nekoliko dana nakon sto sam se rodila mama je primjetila znakove kao sto su povecanje glave i oci su mi "bjezale", ako me razumijete. Utvrdjeno mi je da imam hidrocefalus, najvjerovatnije zbog neke bakterije jer je mama potpuno zdrava. Otisla sam na operaciju i ugradjena mi je cjevcica, nisam nikada imala problema s njom, redovito sam isla na kontrole i preglede. Prije 3 god. znaci kad sam napunila 18god. moj neurokirurg koji me je operirao jos kao bebu i vodio sve moje kontrole je rekao da bi izvadio cijeli taj sustav, znaci od cjevcice do stomaka jer je sve dobro proslo u pubertetu i mom razvitku i smatra da nema potrebe vise za njom. I tada sam i otisla na operaciju, ja se sad sasvim dobro osjecam, svake godine idem na kontrolu, nosim snimke mozga i nalaze od ocnoga ali hvala Bogu nema nikakvih posljedica. Evo ja se nadam da ce moja prica mozda nekom donijeti olaksanje ili cak mozda i biti od koristi :) Ako vas zanima nesto, pitajte slobodno.

---

pozz.imam ugradenu pumpicu vec 10g pa me zanima jer stvarno izvedivo da se pumpica izvadi iz mozga i trbusne supljine?jer moj doktor prije 8g mi je rekao da je rizicno vadit jer je pumpica zarasla u tkivu pa bi moglo doc do krvarenja ako se vadi pumpica.pa neznam kako ste vi uspijeli izvadit bez problema.ja bi volio vadit tu pumpicu pa me zanima koliki je rizik i dali je izvedivo i di ste to vadili u kojoj bolnici i kod kojeg doktora pa bi volio doc do tog neokirurga da se konzultiram snjim u vezi vadenje pumpice.bio bih zahvalan na odgovoru.lp