Trajno oštećenje unutarnjeg uha

[Echo]

Pozdrav svima!

Upravo smo se vratili iz Klaićeve sa spoznajom da naša trogodišnja curica ima trajno oštećenje sluha na lijevom uhu. Moramo obaviti i testiranje tijekom spavanja pa ćemo znati više, ali, eto činjenica je - ona ne čuje na lijevo uho. U šoku sam i ne mogu se smiriti.
Iz rodilišta je otpuštena s urednim nalazom što se sluha tiče.
Normalno se razvija i prava je pričalica pa je zapravo čudo što smo uopće posumnjali da nešto nije u redu.
Predstoji nam otkriti što se dogodilo. Je li ona zapravo rođena s oštećenjem ili je do njega došlo naknadno.
Bojim se i ne prestajem plakati. Svjesna sam da ima neuporedivo gorih stvari, ali eto, ovako odjednom ovo je pravi šok. Doktor je spomenuo i kontrolu centra za ravnotežu, CT i magnet. Od šoka ga nisam ništa uspjela pitati. Samo sam u nevjerici kimala glavom.
Ako imate kakav savjet i znate nešto više o svemu bila bih vam zahvalna.

Hvala unaprijed!

[toma_06]

Echo, malo pogledaj - ima na ovom pdf-u topic "moja beba ne čuje" pa možda nađeš odgovor na neka pitanja koja te sad muče.

Ja ti ne mogu pomoć, ali eto malo virtualne podrške

[Davor]

Nisam toliko stručan po pitanjima sluha, ali ako se klinka uredno razvija u smislu govora i motorike, malo je vjerojatno da će joj taj problem ikada predstavljati stvarnu poteškoću.
Prije bilo koje od ovih pretraga raspitaj se što to znači za dijete (nepomično ležanje u skučenom prostoru, buka, odvojenost) i koji je benefit u odnosu na alternative. Uz pretpostavku da se ne može napraviti ništa, ne treba ni nepotrebno maltretirati dijete.

[Echo]

Hvala vam puno na podršci! To nam puno znači.
Vidjet ćemo što će dr. Marn reći. Treba sada vidjeti zbog čega je došlo do tog oštećenja i je li možda u opasnosti i drugo uho. Na to ne smijem ni pomisliti.

Davore slažem se s tobom da ne treba nepotrebno traumatizirati dijete. Vidjet ćemo kakav će biti sljedeći nalaz. O njemu ovisi što i kako dalje.

Toma hvala. Pročitala sam topic "moja beba ne čuje" i doznala neke stvari.
Čujemo se. Hvala još jednom i držite nam palčeve.

[Ally]

Vjerujem da će sve biti u redu i da je drugo uho očuvano.
Važno je da se na vrijeme otkrije oštećenje i onda se puno toga može napraviti.

Ako je ona već počela pričati i odaziva se onda neće biti problema sa govorom.

Drž'te se i nije sve onako strašno kako izgleda u prvi tren!

[bucka]

[sandra rb]

maloj djevojčici i podrška hrabroj mami. Iskreno se nadam da će sve biti ok sa drugim uhom.

[Sanjica]

Razumijem vaš šok i nevjericu, sada vam se to čini najstrašnija stvar na svijetu i treba malo vremena da se priberete.

Moja djevojčica ima 100% oštećen sluh od rođenja i još dodatnih teškoća. Vaš problem za moju bi kćer bio ravan zgoditku na lotu.

To znači da nije sve tako crno kao vam trenutno izgleda, napraviti ćete sve dodatne pretrage, kontrola centra za ravnotežu ide gotovo uvijek kad ima problema sa sluhom zato što su ta dva centra smještena jako blizu jedan kraj drugoga. Velika je vjerojatnost da će sve biti u redu.

Kada je sluh u pitanju jednu stvar morate shvatiti - ono što je uništeno više se ni na koji način ne može obnoviti ni regenerirati. Svaki ostatak sluha koji je ostao vrijedan je suhog zlata i treba sve snage uložiti da se sačuva.

Ako je njeno desno uho čujuće i potpuno u redu - to je super. Vaš će život od sada biti drugačiji zbog ove dijagnoze, ali život vaše kćeri ima velike šanse biti sasvim normalan (tu mislim na govor, školovanje, socijalizaciju...).

Budite hrabri i optimistični, zvuči malo bez veze ali šta mogu kad je to tako!

[mareena]

Draga Echo!

Nemam stručnog znanja o tom problemu, pa ne mogu pomoći. Mogu ti samo pružiti podršku i poželjeti da uspiješ skupiti snage za ono što te čeka, i da zadržiš vjeru u to da će sve biti najbolje moguće.

[blazena]

Ma mislim si da li da stogod napisem ili ne napisem, ali mozda tebi ili kome drugome moja prica bude od koristi...
Draga Echo, kao sto su ti vec rekli - a ja sam i zivi dokaz za to - smiri se, tvoja curica ce imati normalan zivot
Samo ce koncentriraj na nju kao i dosad, nemoj procjenjivati koliko cuje ili ne cuje, odgajajte ju kao sto bi i normalno dijete. Ona je osoba s talentima i manama, a ne sluh. Ona vec sad spontano kompenzira svoj gubitak sluha na jednom uhu i to sto se nista ne primjecuje znaci da to radi na najbolji nacin
Naime, ja sam ona "s druge strane", tj. imam ostecenje sluha.

Srecom sam rodjena prije probira sluha i opce histerije oko toga, pa sam prosla normalan vrtic i skolu. Ostecenje sluha su mi utvrdili sasvim slucajno, na sistematskom u 4. razredu osnovne. Prag cujnosti mi je bio na 40db, da bi postepeno padao (isla sam na kontrole svakih 2-3 godine) i negdje oko moje dvadesete stao na 90db.
Sretna sam sa svojim zivotom, blagoslovljena prijateljima, zavrsila sam fakultet, udala se, radim... Savim obican zivot. Trenutno cekam svoju malu strucu i to mi je glavna preokupacija.

Moje iskustvo s audiolozima i rehabilitatorima nije bilo dobro. Redovito su se koncentrirali na to koliko ja cujem i spotali me sto ne koristim samo sluh, nego citanje s usana i kombinatoriku u povezivanju recenica. "Najdraza" mi je bila jedna doktorica koja je dobacila sestri sapatom - "Pa ona ne bi trebala uopce govoriti!" na drugom kraju ordinacije. Nije joj ni na pamet palo da je razumijem.

Audioloski testovi mjere koliko vase dijete cuje, sto uglavnom nema prevelike veze s njegovim uspjehom i mogucnostima u stvarnom zivotu. Komunikacija nisu izolirane rijeci, nego kontekst. Rehabilitatori ce ga uglavnom (ako se stogod nije promijenilo u medjuvremenu) sprecavati da koristi ono od cega ima najvise koristi - citanje s usana.
Nemojte se bas pouzdati u strucnjake - najveci bonus vase dijete dobiva od vas, bake ili tko je vec najvise s djetetom. Pricajte mu, koristite slike i slikovnice, geste, znakovni jezik, zivotinje, predmete... - SVE sto vasem djetetu moze pomoci da postane pametnije, a ne da samo sto vise izgleda kao dijete koje cuje.

Naucite ga dobro citati (ovo vrijedi jos vise ako je posve gluho). Rehabilitacija ce vase dijete nauciti govoriti, a citanje ce ga nauciti RAZUMIJEVATI. TO je kljucno za njegovo obrazovanje i uspjeh u zivotu. Na primjer: sluh mu ne treba za rad na kompjuteru, sve ispite na fakultetu moze poloziti i pismeno - ali za to mu treba pismenost i bogat rjecnik.

I da - ako je ikako moguce, neka vam dijete prodje normalni vrtic i skolu. U posebnim skolama djecu nazalost , o nazalost tretiraju kao da su glupa, a ne gluha. Sto im jako, jako oteza snalazenje u "stvarnom" svijetu.

[MajaMajica]

Molim te potraži još koje mišljenje, nadam se da će sve biti dobro !

Dr. Marn je odličan stručnjak. Ja bih te ipak savjetovala da potražiš dr. Reis-a u Vinogradskoj-on je moju sestru sada operirao i obnovio bubnjić.

Ako ipak ostane sve kako je sada, pokušaj biti jaka i u razgovoru s stručnjacima olakšati život maleckoj i sebi.

Znam da je sve što ti kažem niej utjeha, ali ipak..Dao Bog da joj to bude jedini problem u životu

[Brunda]

Blazena

[MajaMajica]

blažena, predivan post

[Sanjica]

Blažena,

Jesi možda kao djevojaka sudjelovala na seminarima iz komunikologije po dječjim vrtićima?

Inače, vjerojatno si išla na Suvag, tamo je komunikacija samo govor i ništa više nije dozvoljeno, što je mene dovodilo do ludila....

[Ally]

blazena,
tvoj post je stvarno ohrabrujući

Kad je logopedica radila sa Šimunom primjetila sam da koristi puno gesti.

[Echo]

Puno vam hvala na riječima potpore. U ovakvim situacijama su itekako važne.
Blažena, što da kažem, prekrasne riječi, korisni savjeti - H V A L A i sretno sa štrucicom. Tvoje djetešce ima krasnu majku. Veselimo se tvojoj sreći.

Ovaj post završavam ovako - imam jednu predivnu, posebnu još malo pa trogodišnju djevojčicu i njenu devetomjesečnu sekicu i svaki trenutak s njima je pravi blagoslov! Sretni smo i zahvalni na tome.

Čujemo se i svima vam veliko hvala!

[Ally]

Echo,
mislimo na tebe i tvoje djevojčice

[blazena]

Hvala, cure

Sanjica, nisam bila na seminarima o kojima pises. Ne znam zapravo ni na sto mislis.
I da, isla sam u Suvag kratko na rehabilitaciju. A imala sam prilike i vidjeti kako im izgledaju razredi. Doduse ne znam kako je sad, ovo je bilo prije skoro petnaest i deset godina...
Ne znam jeste li ikad vi isle na audiograme - pustaju ti zvukove raznih frekvencija na slusalice, lijevo pa desno uho. Meni bi se nakon 10 min sva ta pistanja totalno pobrkala, a onda bi dr dreknula na mene da ne suradjujem. Ma, ne volim ih se ni sjetiti.

Ally, imas srece s logopedicom

Nije sve bilo lako, ali dok ste vi djetetu bezuvjetna ljubav i potpora, ono ce vec pronaci nacin da rijesi svoje probleme "vanjskom svijetu" - u skoli, s drugom djecom...
Moji roditelji su bili dobronamjerni, ali tada dosta zbunjeni i sa puno svojih problema. Meni je ta osoba bila baka

Bilo je odlicnih profesora koji su ponavljali posebno meni dok su drugi radili vjezbe, govorili polako, davali mi pitanja za testove na foliji ili mi ih sami napisali. Kao moja divna razrednica i jedan profa tjelesnog.
i bilo je kretena. Kao recimo jedna profa engleskog koja je inzistirala da moram pisati diktate i ubrajala mi jedinice iz toga u prosjek ocjena. Ili profa koja mi je jednom rekla pred razredom (nosim i naocale) "Ah B., nit vidis nit cujes, pa sto ce to biti od tebe..." (to je, kao, trebalo biti duhovito).
Onih prvih je, kad sve zbrojim, bilo vise

Sto se tice druge djece... kako je moja draga pokojna baka znala govoriti: "Netko ima krive zube, netko je debeo, netko je spor... ako te zele zajebavati, uvijek ce naci nesto. Ali to je njihov problem, ne tvoj."
Zapravo, u mom iskustvu, klinci su bili skroz OK i prijateljski. Gore stvari sam dozivljavala od odraslih.
O da, bilo je curica koje je bilo sram da ih vide da se druze sa mnom (ali sam im bila dobra za prepisati zadacu). Ali i dobrih prijateljica, od kojih su neke to i danas.

Ma, sasvim obican zivot, velim vam

Uzivajte u svojoj djecici

[Echo]

Blažena, tvoja baka je očito bila mudra žena. Tako je to. Svi smo odrastali s nekakvim "problemima" i sretali raznorazne ljude. Bezuvjetna ljubav i podrška je uvijek dobrodošla i naravno, potrebna svima nama, bez obzira na prirodu problema koji nas more.

Evo, javljamo svima vama koji brinete da moramo obaviti i daljnje pretrage obzirom da je pretpostavka da se kod moje djevojčice radi o stečenom jakom zamjedbenom oštećenju lijevog uha.

U ponedjeljak idemo na MR i strepimo od tog pregleda. Samo da sve bude ok. Nakon toga moramo u Suvag na ENG pretrage (ravnoteža), a potom napraviti i genetsku obradu.

To je to. Samo da nalaz MR bude u redu.

Čujemo se.
H V A L A vam što brinete.

[Echo]

Obavili smo MR mozga. Morfologija oba uha je jednaka. Liječnik ne nalazi nikakvih oštećenja. Tumora nema (toga smo se najviše bojali). Sretni smo :D :D :D

[rex]

echo , baš mi je drago to ćuti.

[mareena]

[CVUKUT]

:? Mame, tate, upomoć! Skoro godinu dana jednom sedmično jednom, sada dvogodišnjaku, glumim mamu, tatu, baku, jer su ga svi najbliži napustili i on živi u domu. U samom startu sam primetila neobično ponašanje za taj uzrast (tada je imao 16 meseci). Uopšte nije hteo kontakt pogledom, nije se smejao, nije tražio nikakav kontakt sa drugom decom ili odraslima. Ponašao se ko posetilac muzeja, znatiželjno je gledao zidove i stvari koje su visile na njima. Tek posle dva meseca shvatila sam da mu ni glasa nisam čula, osim povremenog plača, ali i to jako retko.
Što je vreme odmicalo sve sam više sumnjala na autizam, ali me je pedijatrica koja ga prati kategorično odvraćala od toga. Bila sa očajna jer nisam znala kako da mu pomognem. Ni posle 7 meseci druženja on me nije prepoznavao. A onda, posle povratka sa godišnjeg, posle mesec dana, kada me je ugledao nasmejao se i raširio ruke u zagrljaj. To je bio prvi socijalni kontakt. Od tada je prošlo 2 meseca i on je iz dana u dan sve bolji: prohodao je, počeo je da odgovara i inicira igru, pomalo se oglašava, jasno traži kontakt i izražava žaljenje pri rastanku, ... Nedavno mu je dijagnostikovano potpuno oštećenje sluha BEROM, CT je uredan, ali...i meni i pedijatrici se čini kao da se povremeno "uključi" i registruje neke zvuke. Obe smo konstatovale da se možda ponašamo kao mame, jer smo previše vezane za njega, pa ne želimo da prihvatimo činjenice.
Sad sam tek od vas čula da se BERA radi dok dete spava, a čisto sumnjam da je med.sestra koja ga je vodila na taj pregled mogla da ga potpuno smiri i uspava, pa se pitam da li je taj test mogao da da lažan rezultat ako je on bio budan?
Da li je normalno da se dete koje ništa ne čuje ponaša kao da je u svom svetu, zamišljeno, nezainteresovano? Radimo na tome da ga ja vodim kod audiologa i na svakodnevni tretman, nadam se da će mi to odobriti.
Ono što se sada trudim, pogotovo saznavši ovu dijagnozu, je da ga što više držim lokrenutog prema sebi i podstičem da prati moje lice, uz 300 poljubaca. Čini se da moja terapija ljubavi i nežnosti daje efekta, ali ja bih više.
Imate li kakav savet???Hvala?!

[Ally]

Obavili smo MR mozga. Morfologija oba uha je jednaka. Liječnik ne nalazi nikakvih oštećenja. Tumora nema (toga smo se najviše bojali). Sretni smo :D :D :D

[kinder]

:? Mame, tate, upomoć! Skoro godinu dana jednom sedmično jednom, sada dvogodišnjaku, glumim mamu, tatu, baku, jer su ga svi najbliži napustili i on živi u domu. U samom startu sam primetila neobično ponašanje za taj uzrast (tada je imao 16 meseci). Uopšte nije hteo kontakt pogledom, nije se smejao, nije tražio nikakav kontakt sa drugom decom ili odraslima. Ponašao se ko posetilac muzeja, znatiželjno je gledao zidove i stvari koje su visile na njima. Tek posle dva meseca shvatila sam da mu ni glasa nisam čula, osim povremenog plača, ali i to jako retko.
Što je vreme odmicalo sve sam više sumnjala na autizam, ali me je pedijatrica koja ga prati kategorično odvraćala od toga. Bila sa očajna jer nisam znala kako da mu pomognem. Ni posle 7 meseci druženja on me nije prepoznavao. A onda, posle povratka sa godišnjeg, posle mesec dana, kada me je ugledao nasmejao se i raširio ruke u zagrljaj. To je bio prvi socijalni kontakt. Od tada je prošlo 2 meseca i on je iz dana u dan sve bolji: prohodao je, počeo je da odgovara i inicira igru, pomalo se oglašava, jasno traži kontakt i izražava žaljenje pri rastanku, ... Nedavno mu je dijagnostikovano potpuno oštećenje sluha BEROM, CT je uredan, ali...i meni i pedijatrici se čini kao da se povremeno "uključi" i registruje neke zvuke. Obe smo konstatovale da se možda ponašamo kao mame, jer smo previše vezane za njega, pa ne želimo da prihvatimo činjenice.
Sad sam tek od vas čula da se BERA radi dok dete spava, a čisto sumnjam da je med.sestra koja ga je vodila na taj pregled mogla da ga potpuno smiri i uspava, pa se pitam da li je taj test mogao da da lažan rezultat ako je on bio budan?
Da li je normalno da se dete koje ništa ne čuje ponaša kao da je u svom svetu, zamišljeno, nezainteresovano? Radimo na tome da ga ja vodim kod audiologa i na svakodnevni tretman, nadam se da će mi to odobriti.
Ono što se sada trudim, pogotovo saznavši ovu dijagnozu, je da ga što više držim lokrenutog prema sebi i podstičem da prati moje lice, uz 300 poljubaca. Čini se da moja terapija ljubavi i nežnosti daje efekta, ali ja bih više.
Imate li kakav savet???Hvala?!

Kakva je mogućnost ugradnje umjetne pužnice ?

[Echo]

Cvukut, mislim da je za pouzdan rezultat BERA ispitivanja bitno da dijete spava. Mojoj djevojčici su dali klizmu jer, naravno, od silnog uzbuđenja što će opet u "podmornicu" nije mogla zaspati.

Kod potpune gluhoće, ugradnja umjetne pužnice je odlično rješenje jer omogućuje djetetu slušanje i razvoj govora. Možda mogu pomoći i aparatići za slušanje (ukoliko oštećenje nije potpuno). Nedavno sam pronašla članak o tome koliko su oni danas dobri i kako uvelike mogu pomoći osobama s oštećenjima sluha.

Mislim da je od neprocjenjive vrijednosti dječačiću o kojem pričaš upravo ljubav, pažnja i briga koju mu pružaš. Bilo bi dobro pomoći mu da nauči komunicirati znakovnim jezikom, a s vremenom i čitanje s usana jer na žalost ograničen broj ljudi se služi znakovljem.

Želimo njemu i vama svako dobro jer, mislim, da je upravo upornost vas kojima je stalo presudna za njegov razvoj dok je još tako mali.

[Echo]

Obavili smo i ENG pretrage (ravnoteža) na Suvagu. Sve je u redu.

Dijete prvo mora pogledom pratiti predmet koji liječnik drži u ruci i pomiče ga. Zatim mora žmireći prijeći 5-6 metara, zatim rukice staviti u položaj zagrljaja i mirno stajati, potom ispružiti ruke s pruženim kažiprstom kao da nešto pokazuje i tako mirno stajati neko vrijeme.
Ispiranje uha vodom nam nije uspjelo. Moramo još malo porasti. Ali, smo se umjesto toga vrtili na stolcu u oba smjera. Pregled uključuje i promatranje lampica koje se pale i gase.

Doktorica nas je upoznala i s time da do poremećaja ravnoteže dolazi neposredno nakon oštećenja te da protekom vremena mozak to sve fino izbalansira.

Eto još jedna informacija koja bi nekome mogla biti od koristi (mi smo se pitali kako će sve to izgledati).

Još jednom hvala svima na podršci

[CVUKUT]

Malom je sada 27 meseci a po nekim pokazateljima je na mentalnom uzrastu od 9-10 meseci.Činjenica je da deca koja odrastaju u instituciji kasne u razvoju neko manje neko više. On kasni mnogo, pa se pitam koliko je tome doprinelo što je tek nedavno dijagnostikovano slušno oštećenje?! Ja se trudim da mu svako verbalno obraćanje propratim karakterističnim gestom kako bi me razumeo već po samoj mimici. Ali, na žalost ja sam sa njim samo jednom sedmično, jer za to imam dozvolu. Zato se radujem svakom napretku koji ide mišijim koracima. Želela bih češeće ga viđam jer bi to davalo mnogo bolje rezultate, ali se bojim da ako to zvanično zatražim ne ukinu i ovoliko. Administrativni štakori, kakva je većina socijalnih radnika i ostalih stručnih lica (psiholog, pedagog...) ne žele da shvate pravu potrebu te dece - neophodnost ljubavi.
Danas sam baš bila s njim i nekoliko puta se začula u daljini ona pištava dečija igračka na šta je on počeo da se osvrće oko sebe kao da traži izvor zvuka?! Ili je to možda bila koincidencija koja je u meni pobudila lažnu nadu. Za sada čitam kilometre tekstova na tu temu i čekam...
Hvala na podršci!

[Echo]

Cvukut, držimo palčeve da maleni zaista nešto čuje!!!!! Bilo bi to odlično.

Mi, do sada, nismo došli do nekakvih konkretnih spoznaja o uzroku slušnog oštećenja kod naše djevojčice. Trenutno obavljamo genetsku obradu nakon koje možda dobijemo nekakav odgovor.

Zatim opet kod doktora Marna vidjeti što će reći. Vrlo lako je moguće da zapravo uopće ne nađemo uzrok oštećenja.