Mabthera-rituximabum i vaša iskustva

[Morcheeba]

Zanimaju me vaša iskustva sa ovom terapijom, nuspojave, rezultati...
Moj trogodišnjak je upravo završio prvi ciklus primanja ove terapije, razlog je kronična trombocitopenija. Terapija kortikosteroidima i i.v.imunogolobulinima nisu donijela željene rezultate pa je onkologinja koja ga prati i liječi od početka dijagnoze predložila terapiju Mabtherom.
Ono što mene zanima je nakon koliko vremena su se pokazali u vašim iskustvima prvi rezultati.
Prije terapije njegova vrijednost trombocita je bila 5, a sada nakon mjesec dana i primanja 4 doze u tom prvom ciklusu, vrijednost trombocita je 3, što sam pročitala kao jednu od nus pojava da je moguć pad vrijednosti trombocita. On se osjeća dobro, vesel je i aktivan, nije imao nikakvih neželjenih reakcija na taj lijek, ali ja kao majka sam nestrpljiva i radoznala kad će se pokazati prvi rezultati terapije. Iako je onkologinja nagovijestila i prije terapije da možemo očekivati rezultate i tek nakon par mjeseci, molim vas iznesite mi vaša iskustva.
Unaprijed zahvala.

[Morcheeba]

Mabthera nam nije donijela željene rezultate i oporavak, uoće se nije odrazila na stvaranje trombocita što je bio cilj.
Vidjet ćemo što i kako dalje...

[mujica]

Nemam nikakav savjet za dati, ali bih nešto upitao.
Zar ima idiopatsku trombocitopeničnu purpuru (spominješ samo probleme s trombocitima) pa mu zato daju Mabtheru? Gledao sam indikacije, na HALMED stranicama, pa ne vidim da je ta indikacija registrirana u Hrvatskoj za odrasle, a za djecu Mabthera uopće nije registrirana. A nije ni u UK registrirana za djecu i za tu indikaciju.
Pa me zanima jeste li morali platiti Mabtheru da bi se primijenila (s obirom da ta indikacija nije registrirana u RH)?

[Morcheeba]

Nije riječ o ITP, već kronična (megakariocitna)-mislim da je ovo specificirana dijagnoza samo za moje dijete, kad ne znaju ni zašto se bolest pojavila, kako je spriječiti ni izliječiti.
Da, gledala sam i ja indikacije na Halmed stranicama i nigdje nisu spomenuli trombocitopeniju, međutim već su imali uspješna liječenja trombocitopenije kod djece Mabtherom u RH, a na jednom stranom forumu sam našla i dobre rezultate kod odraslih u inozemstvu. Mi je nismo morali platiti.
Napravili smo i nove friške pretrage na Rebru, i na autoimune bolesti pa sad čekamo nalaz, trenutno je fokus na to da isključimo postojanje istih.
Kažu da se taj nalaz čeka dva mjeseca; ako netko zna točno je li samo razlog velika gužva za tu pretragu ili uzorak baš mora "odležati/odraditi" 2 mjeseca da bi se dobili rezultati?

[Marilina]

Pozdrav,
Vidim da neki vrijeme ova tema nije aktualna, ali mi imamo sličnu situaciju. Naš mališa, 2,5 godine, iznenada slučajno otkrili jako niske trombocite (modrice po tijelu) te smo hospitalizirani prije 2 tjedna na Rebru. Nakon što nam je vrijednost na početku hospitalizacije bila 17, nakon 4 dana pada na 5 i tada dobiva terapiju imunoglobulinima. Nakon 8 dana bolnice, otpušteni kući, happy, trombići 300!
Prije dva dana šok...50
Molim preporuku, šta da radimo? Kod koga ste se Vi lječili, kome da se obratimo?

Nije riječ o ITP, već kronična (megakariocitna)-mislim da je ovo specificirana dijagnoza samo za moje dijete, kad ne znaju ni zašto se bolest pojavila, kako je spriječiti ni izliječiti.
Da, gledala sam i ja indikacije na Halmed stranicama i nigdje nisu spomenuli trombocitopeniju, međutim već su imali uspješna liječenja trombocitopenije kod djece Mabtherom u RH, a na jednom stranom forumu sam našla i dobre rezultate kod odraslih u inozemstvu. Mi je nismo morali platiti.
Napravili smo i nove friške pretrage na Rebru, i na autoimune bolesti pa sad čekamo nalaz, trenutno je fokus na to da isključimo postojanje istih.
Kažu da se taj nalaz čeka dva mjeseca; ako netko zna točno je li samo razlog velika gužva za tu pretragu ili uzorak baš mora "odležati/odraditi" 2 mjeseca da bi se dobili rezultati?

[angel 1]

Na žalost ja ti ne mogu preporučiti kome da se obratite vec samo napisati iskustvo za Mabtheru...
Moja mama je prima već 3-4 god za reumatoidni artritis jer nijedni drugi lijekovi nisu pomagali , i ova terapija joj za sad relativno drži taj artritis da se rapidno ne pogoršava kako je bilo krenulo.. Mislim nije joj bolje i dalje su bolovi svakodnevni, i pogoršava se s godinama, ali ne tako brzo.Ujedno ona ima i idipoatsku trombocitopeniju preko 40g vec i isto isprobala puno razl terapija bez nekog rezultata.. Kad je počinjala s ovom Mabherom hematolog je mislio da ce pomoci i trombocitima ( pa da ce s jednim udarcem 2 muhe srediti), ali na žalost na trombocite nije nista djelovala.
Želim vam punoo sreće i uspjeha u liječenju i nadam se da ce te pobijediti bolest..

[Marilina]

Hvala, nisam shvatila da se radi o mami, mislila sam da se radi i djetetu...
Malo smo u panici jer nam trombociti rapidno padaju, danas su već 30...
Hvala svejedno

[angel 1]

http://forum.roda.hr/threads/38950-t...ombocitopenija
Ne znam da li si vidjela ima ova tema o trombocitopeniji kod djece... Ne stignem sad citati, ali mozda ima tu neko iskustvo da ti pomogne..

[Korisnik22]

Draga Morcheeba, imamo isti problem i trebamo da pocnemo sa Mabtherom. Mozete li mi javiti da li je terapija bila uspjesna? Hvala Vam unaprijed!

[Korisnik22]

Draga Morcheeba,
Nadam se da cete vidjeti ovu poruku i da Vam je sin dobro. Mi smo isto primili Mabtheru i rezultata nazalost nema. Kakva je situacija kod Vas danas? Bila bih Vam jako zahvalna za neki savjet.
Hvala, lp