Spina bifida (meningomijelokela)

**Drazenka** · 06.03.2009., 15:18

EEG je prošao dobro recimo, nalaz na rubu epi napada, no nije ju stavila na profilaksu jer Antonela radi sve što trebaju djeca njene dobi a to je u principu da zna slova ne sva, da su crteži čovjeka sa detaljima,pokušava spajati slova u riječ tj. čitanje.Ja sam se iznenadila, a tek muž koje li ljubaznosti u G Bistri.Snimanje se vrši na najnovijem aparatu, snima kamera cijelo vrijeme i svaki pomak, i sve se komp. prenosi direktno kod dr. Na pregledu smo bili oko45.min. i to stvarno u detalje no rekla mi je i dr. Mucić da se pacijenti žale na Antičevića i da je najbitnije da idemo tamo gdije se osijećamo sigurno.Jako sam zadovoljna pregledom ne usporediti sa Rebrom kod iste dr.Dala nam je i preporuku za denzitometriju i rekla je da to obavezno napravimo prije op.a termin sam dobila za 13.03. na rebru.Anorektalnu smo isto radili i nalaz je super sljedeća kontrola za 1 god.Na red se čeka najviše tijedan dana.A što se tiče slike nismo je uspijeli staviti pa MOLIM da mi netko stavi SLIKU ha ha ha . A da rekla je da kad napravimo denzitometriju sa nalazom ćemo iči valjda kod nekog kaj mućka i odreduje doze vitamina koje treba piti nisam zapamtila no Manuela sigurno zna i da je napamet davanje bilo kakvih vitamina nepotrebno jer se nezna čega koliko fali i koliko treba dati.A i pitala ja dali korištenje elektrostimulatora može poticati napad rekla je da isto toliko koliko i tv, komp itd. U biti svi koji ga koriste onako kako im je pokazano kod poduke ne moraju biti u strahu.Valjda sam sve namljela kaj ima kod vas novo našto se pretjerano ne javljate mislim na sve.Drage moje ja sad idem nakon 2 viježbe popiti kavu, bila joj je danas fizioterapeutica i izvježbala a ja sam je sad izmasirala pa idem na zasluženu pauzu.javascript:emoticon('

')javascript:emoticon('

')
Raspa
Coffee

**dbg** · 06.03.2009., 18:38

I mi s juga za dva dana stižemo u Zagreb. Imamo kontrole kod Polovine i u Heleni, a moramo naručiti i nove cipele. Moram ovaj put oštro s Valekom jer mi je dojadilo plaćati cipele u kojima Marija samo kvari hod umjesto da ga popravlja. Ovo sa dokumentacijom oko ovjere za ortopedske cipele su skroz zakomlicirali! U Dubrovniku još ne znaju tko što treba ovjeriti - luda kuća!

**Drazenka** · 06.03.2009., 18:48

Pozdrav Dubrovniku! Za cipele trebaš samo preporuku od ortopeda ili fizijatra i sa tom preporukom ideš kod pedijatra kod kojeg je i dijete i on sad piše doznaku koju šalješ Valeku puno jednostavnije nego prije, a ako nemaš sad doznaku a ideš u zg. odi samo kod Valeka da ti uzmu mijeru pa im poštom naknadno pošalješ doznaku ja tak radim već 3. puta. A ako ti zezne cipele to moraš odmah reklamirati inače ništa, zato sad odmah reci kaj ti ne valj i mislim da bude sve ok.javascript:emoticon(':?')
Confused

**nanasugar** · 06.03.2009., 21:45

Draženka, molim te ime, broj i sve ostalo te doktorice kod koje ste radili eeg. Ovaj aparat na rebru je stvarno iz prapovijesti, išli bi dalje po drugo mišljenje. iako uzima fenobarbiton često mi žmirka. očito da nekaj ne štima. lijepo napreduje, vidim da je ok ali želim biti mirna. hvala!

**beto** · 06.03.2009., 23:15

POZDRAV SVIMA EVO DA SE I JA JAVIM NAKON DUŽEG VREMENA. PRIJE 3 DANA BILI SMO KOD POLOVINE NA KOTROLI I VJEŽBAMA I SVE JE OK OBZIROM NA SITUACIJU MORAMO DO KRAJA USAVRŠITI PUZANJE JER POMIČE OBJE NOGE ISTOVREMENO.POLOVINA JE REKAO DA JE TO VRLO DOBRO OBZIROM NA OŠTEĆENJA ALI VIDIO JE DA BETO MOŽE POVLAČITI NOGU ZA NOGOM JE DA JE TO DOSTA TEŠKO ALI IPAK IDE PA I SAD POLOVINA ŽELI DA TO ISFORSIRAMO DA KRAJA PA ĆE NAS NARUČITI NA OPERACIJU TETIVA I NAKON OPORAVKA POKUŠAT ĆE GA POSTAVITI NA NOGE PA MAKAR HODAO I IZ KUKOVA SAMO NEKA HODA TO SU NJEGOVE RIJEČI.JA SE SAMO NADAM DA ĆEMO NEŠTO USPJETI OD TOGA ALI ISTOVREMENO ME JE I STRAH.ALI ŽIVIM ZA DAN KADA ĆU BETA VIDJETI NA NOGAMA.ZA SADA TOLIKO POZDRAV SVIMA IZ BARANJE

**dbg** · 07.03.2009., 07:49

Mene je pedijatrica s doznakom vratila na ovjeru kod povjerenstva iako su me sa HZZO-a poslali u nje na ovjeru. Lutam sa papirima jer je jako teško otvoriti pravilnik i pročitati. Poslat ću Valeku doznaku poštom kad se oni dogovore tko će ovjeriti, nema mi druge! U nas vam je uvijek tako, informacije iz Zagreba sporo dopiru na jug!!!

**Drazenka** · 07.03.2009., 09:22

Dobro jutro! Evo informacija i ako vam pomognem biti će mi drago.EEG radi se u specijalnoj bolnici za kronične bolesti Gornja Bistra. DR.Branka Mucić-Pucić privatni broj mob.09156 86 520 možeš ju nazvati kad god ti treba , pa ti nazovi i dogovori sve sa njom inače ženska je stvarno super. Moram priznati da kad smo na rebru bili kod nje da nisam bila zadovoljna, no sad sam oduševljena jer stvarno se posvetila pregledu i odgovorila mi vrlo opširno na svako pitanje , u biti razgovarala je sa nama jednostavno ko kad mi razgovaramo. Što se tiče cipela ako su ti na socijalu ovijerili doznake one ne važe jer ako ih odneseš kod Valeka oni ih neće moći naplatiti jer sve doznake izdane od strane hzzo i pedijatra tj. stari obrasci koje smo morali ovijeravati na socijalu nemogu se naplatiti a ti češ biti evidentirana u sustavu i platiti cipele sama. Otiđi kod svog pedijatra i reci da ti izda doznaku na novom obrascu, ako nema taj obrazac može ga skinuti sa internet stranice HZZO i neka ti ga ispuni ili neka posudi od drugog liječnika koji ima obrazac i neka ga skopira. Na obrascu ti mora upisati šifru od onog specijaliste koji ti je dao preporuku. Nedaj da ti kaže da on to nemože jer nije istina a ti češ biti oštećena za 1450. 00 kn.Ja sam imala isti priblem što se tiče katetera, gela, pelena i podmetaća. Držim ti fige naš sustav KATASTROFA no zajedno smo jači ako što trebaš pitaj a ako pedijatru nebude kaj jasno ja ti mogu poslati naputak HZZO koji je i on primio i kopiju obrasca pa da mu pokažeš. Sreća što ja imam predivnog PEDIJATRA dr. ANTU KAMENJAŠEVIĆ zaista mu moram reći veliko hvala za sve a najviše što mene trpi i moje ideje i zahtijeve sve ove god.javascript:emoticon('

')javascript:emoticon('

')
Saint
Loveja odoh popiti kavu a vi javite ako kaj treba , stvarno sam namljela brdo toga a vi se snađite.javascript:emoticon('

')
Coffee

**Drazenka** · 07.03.2009., 13:30

Hvala Mirjani kaj nam je stavila sliku vidite da sam totalni dibidus za neke stvari. PUSA!!!javascript:emoticon('

')
Heart

**Drazenka** · 07.03.2009., 13:43

Hvala Mirjani kaj nam je stavila sliku vidite da sam totalni dibidus za neke stvari. PUSA!!!javascript:emoticon('

')
Heart

**Manuela** · 07.03.2009., 16:32

Znači,ako sam dobro shvatila sada nam od spec. treba "samo" preporuka,a doznaku nam piše pedijatar?Pa to je prekrasno ako je tako.I mi imamo odličnog pedijatra i iako je več za mirovinu odličan je!Nema kod njega nikada nikakvih problema niti čekanja.Naravno i sestra tu ima veliku ulogu!Tako uigrani tim još nisam srela!Nazovem ga/ili sestru na tel.kažem što trebam i sve me spremno čeka isti dan!!!Meni je to od neprocjenjive važnosti!Mrzim čekanje osobito kad mi se žuri,a to je uvijek!

Draženka,vidi slikicu!Znaš idem si i ja sada popiti kavu!

**Drazenka** · 07.03.2009., 20:03

Manuela moja draga sve si ti savršeno dobro shvatila a kaj ova naša dva čudovišta nisu slatka. A nekaj si htijela pitati ili komentirati I........ Anita htijela sam još neki dan izraziti divljenje kak je Stijepan lijep dečkić i baš je ono nabildan rekla bi Antonela FENSY ha ha ha . Vidi i ona gdije je komad .javascript:emoticon('

')
Laughingjavascript:emoticon(':?')
Confused

**Manuela** · 07.03.2009., 20:28

........ Anita htijela sam još neki dan izraziti divljenje kak je Stijepan lijep dečkić i baš je ono nabildan rekla bi Antonela FENSY ha ha ha . Vidi i ona gdije je komad

Pridružujem se iako sam već rekla da mi je Stijepko ( baš ga slatko zoveš ) prekrasan dječak!FENSI-ŠMENSI!

Draženka ,ma ništa nisam htjela reći ,osim možda da sam primjetila da voliš piti kavu kao i ja !!!

**Drazenka** · 07.03.2009., 20:35

Pa dobro daj obriši na kraju a imam još nekaj za reći! Piti kavu o da no sad pokušavam popodne smanjiti no sve mi to teže pada . U korizmeno vrijeme ne jedem kruh ni slatko pa sam malo dezorijentirana znaš nisam sva svoja jer ne unosim šećer od kojeg dobiješ nekoliko kilograma i malo smijeha ha ha ha ha, a ti si sama sa Franom? ja sam sama sa klincima muž je u noćnoj pa sad si dajem oduška. Kaj ne baš sam sebićna ?javascript:emoticon('

')
Razz

**Drazenka** · 07.03.2009., 20:36

Pa dobro daj obriši na kraju a imam još nekaj za reći! Piti kavu o da no sad pokušavam popodne smanjiti no sve mi to teže pada . U korizmeno vrijeme ne jedem kruh ni slatko pa sam malo dezorijentirana znaš nisam sva svoja jer ne unosim šećer od kojeg dobiješ nekoliko kilograma i malo smijeha ha ha ha ha, a ti si sama sa Franom? ja sam sama sa klincima muž je u noćnoj pa sad si dajem oduška. Kaj ne baš sam sebićna ?javascript:emoticon('

')
Razz

**Manuela** · 07.03.2009., 20:41

Evo htjela sam ubaciti ovo kao citat da malo to izvježbam,ali nije dobro ispalo...

Svi naši klinci su mi preslatki!Razgovori s njima su predivni!Oni pametni zaključci i pitanja.Ponekad se stvarno glupo osjećam pokraj svog djeteta!Eh nikada me ništa nije pitao na jednostavan način već uvijek moram malo razmišljati.Mogli bi malo pisati njihove bisere!
Fran pjeva moj je život IGRA bez grabljica... 8)

**Manuela** · 07.03.2009., 20:49

Pa pišemo u isto vrijeme...

Sad si me tako lijepo

!Smijem se na glas,a sama u sobi.Mislit će si moji da sam luda!Nece puno fulat!Ono ti je moj potpis,kak ne kužiš?! Jednostavno obožavam Falka...

**Drazenka** · 08.03.2009., 08:33

Dobro jutro! Draga moja Manuela sad si ti menejavascript:emoticon('

')
Laughing, a bisera od naše dijece svaki dan.Mi u nedijelju na misi i moja Antonela samnom u velikom zboru sijedi i pijeva iz sveg glasa,a naravno svi gledaju u nju i smiju se, u jednom trenutku stanu orgilje a Antonela nama svima, KAJ JE KAJ SE SMIJETE KAJ BLEJITE U MENE , a cijela crkva prasne u smijeh, a ja neznam kam bi pogledala. A kaj moremo kad su djeca kopija svojih roditelja malo preiskrena ha. ha. ha. javascript:emoticon('

')
SingJESI POPILA KAVU? A kaj je sa ostalima ništa se ne javljate?javascript:emoticon('

')
Kiss

**Drazenka** · 08.03.2009., 08:36

E tisuću puta se sijetim kak mi je Fran na goljaku skuhao grah, a ja se žalila gdije baš grah, a on meni pa evo ti onda i bocku i baci bocku kak ti u tanjur graha.javascript:emoticon('

')
Laughing

**božinović** · 08.03.2009., 15:15

bok svima! sinoc sam vas malo citala i odlucila da vam se pridruzim. imam i ja jednog malog anđela,zove se Jurica isto ima SB,hidrocefalus i jos puno toga. ide u prvi razred, u inv.kolicima je. drago mi je što postoji jedna ovakva stranica gdje možemo izmjenjivati iskustva i razgovarati o našim problemima.

**beto** · 08.03.2009., 16:30

BOK MAJO I JURICE SADA SAM PROČITALA VAS POST I ODMAH SAM VAS SE SJETILA.NE ZNAM SJEĆAŠ LI SE TI NAS ALI POKUŠAT ĆU TE PRISJETITI.2007 GODINE BILI SMO SKUPA U OSJEČKOJ BOLNICI NA ODJELU DR ARAMBAŠIĆ. MALI ROBERTO IZ BELOG MANASTIRA BILI SU KREVET DO KREVETA.KAKO STE I KAKO SE JURICA SNAŠAO U ŠKOLI VOLI LI IĆI U ŠKOLU.JAVI AKO SI SE SJETILA POZDRAV TEBI I JURICI

**božinović** · 08.03.2009., 16:49

sjecam se. u skoli mu je dobro, djeca su ga odlično prihvatila. ja sam uz njega stalno zbog epi napada, uciteljica se boji a iskreno i meni je lakse kad sam snjim. kako ste vi? jel Robi jos uvijek onako nasmijan?

**beto** · 08.03.2009., 18:21

bas mi je drago što u školi sve šljaka a roberto je još uvijek vesel i nasmijan a SAD JOŠ I PRIČA PA JE JOŠ ZANIMLJIVIJI kad se raspriča često se sjetim tvog jurice .bas mi je drago da smo se čule za sad toliko javi se kad mozeš i reci kakvih ima novosti

**Drazenka** · 08.03.2009., 18:23

Pozdrav Jurici i njegovoj obitelji ! Neznam da li na žalost ili na radost nas je sve više. Ja mislim da su naša dijeca divna i ja svoje nebih mijenjala . No više me zanima kako vam je u školi, da li idete u redovnu školu i kakve ste imali pripreme.Kako sa kateterizacijom u školi? Da li ste prije škole morali na neka posebna testiranja?Još jednom dobro došli:javascript:emoticon('

')
Love

**božinović** · 08.03.2009., 18:45

jurica je išao u redovan vrtić. isto tako ide u redovnu školu ali po prilagođenom programu. u školi je od 8 do 11 tako da nas ne kači kateterizacija. nije bilo nikakvih posebnih priprema za školu. u školi je za sada sve ok. čita i piše dok mu matematika malo teže ide

**nanasugar** · 08.03.2009., 23:48

Pozdrav novim članovima!
Jeste gledale večeras hrvatska traži zvijezdu na rtl-u? Dolazi cura i govori: ja sam ta i ta, iz Rijeke, imam 24 godine i imam meningomijelokelu (ona to objasnila kao tumor na kralježnici). Hoda uz pomoć štaka ali ono najbitnije je njezina energija i radost. Rekla je još da joj nikada ništa nije nedostajalo, niti zabave, dečkiju, izlazaka. A pjeva odlično. Evo cure i dečki zboraši, imate nove hrvatske zvijezde.
Takve stvari nas tjeraju naprijed, i naša djeca naravno!

**Mirjana S.** · 09.03.2009., 07:11

E,ja sam gledala,plakala,naravno....

**Mirjana S.** · 09.03.2009., 07:11

Bok,Božinovići! Jel stigla pošta?

**Drazenka** · 09.03.2009., 13:36

E i ja sam gledala telefon mi je zvonio 10 puta jer su svi mislili da ne gledam. Dijevojka je predivna i predivno pijeva, vidi se da je sretna, kao što je rekla da joj je BOG uzeo samo malo a dao joj puno.Nemožeš a da ne plačeš, ali od sreće. Gledam Antonelu kada zaspi i vidim osmijeh na njenom licu i onda nestanu nedoumice da li je sretno dijete uz invaliditet koji ima. U svakom slučaju glasati će mo za dijevojku da prođe izbor i između onih 100. neka joj je sa srećom.javascript:emoticon('

')
Sing

**božinović** · 09.03.2009., 15:02

stigla je posta jos neki dan. moram izkopirati papire,pa cu poslati. a kupili smo i novo racunalo tako da se mozemo cuti i ovako. pozdrav svima!

**segecic** · 09.03.2009., 15:07

Pozdrav svima,ja nisam gledala na rtl tu emisiju,ali se nadam da će biti ponovno u utorak pa ću pogladati.baš mi je krivo.inače to upće ne gledam,a pogotovo sad kad je na Novoj tv Farma,jer to je Stjepanova uživancija.Mi smo danas nosili urin na analizu,bili smo kod defektologa,sad smo jednu turu odvježbali i mislim da će mi otpasti ruke,a ovo moje malo ne zatvara usta,mama ovo ,mama ono....
Manuela Fran mi se totalno promjenio,ne bih ga prepoznala,prekrasan je...
Božinovići s koliko je godina Jurica krenuo u prvi razred i kakvo je stanje s pelenama,da li ih nosi...
Puno pozdrava svima,Stjepan traži" malo "pažnje pa moram do njega

**Manuela** · 09.03.2009., 18:46

Pozdrav Jurici i obitelji!
Eh...sada čitam i baš mi je žao što nisam gledala rtl.Ima li repriza ?
Anita, to je slika iz ljeta 2007(bili smo u zoo u onoj prostoriji sa zmijama pa je tako tamna slika).Stavit ću noviju samo nikako da posložim sliku da se lijepo vidi Fran!
Draženka idete li u Glinu ovaj mjesec ?

?

**Manuela** · 09.03.2009., 19:29

Evo malo veća slika 140 x 125 pixela ,čini mi se,ali se opet Fran ne vidi dobro

.Obožava "imati posla"!!!Ja nemam problema sa čiščenjem!!!
Kako bi moj tata rekao MORA STEĆI RADNE NAVIKE!

Evo maloprije sam vidjela na Explozivu ili Exkluzivu; kako se već zove tu djevojku.Ma ona odlično izgleda!Kao da joj i nije ništa!Super!

**Drazenka** · 09.03.2009., 20:17

E pozdrav ekipi ! Baš takvog zeta tražim netreba ništa raditi samo počistiti za svima, to i Antonela voli kad je puzala onda je usisavala i brisala pod a sad briše prašinu po namiještaju, blago nama.Da nadam se da idemo u Glinu 20 ili 21 ,a kaže Roberta da sad nema veze jer joj je i muž na bolovanju dok je servisirao stroj radnik ga nije vidio i uključio ga i odrezao mu neki remen 3 prsta na lijevoj ruci.Luciji je rođendan 18.03. pa ako bude kod nas sve ok idemo svakako cure jedva čekaju da se vide, a kad su zajedno duže od 3h ludnica.A ja skoro zaboravila da se pohvalim danas ujutro Antonelu kateteriziram i uvijek u ruci drži učilicu ili barbi časopis i čujem ja u kupaonu čita stara iz sveg glasa LUKA, aja sve nevijerujem kad ono ona stvarno pokušava čitati i to sama od sebe. BAš sam ponosna sijetla se ja od kad Fran čita mislila sam da ja to neću kraj nje tvrdoglave dočekati. Sad ću je samo pustit danas samo čita ko zna koliko će trajati ta faza jer kad god sam pitala psihologicu za savijet ona je samo rekla budite ustrajani to vam je faza .Pa sad i sve dalje je FAZAAAAAAA.javascript:emoticon(':?')javascript:emo ticon('

')
Klap
Confused

**božinović** · 09.03.2009., 20:30

jurica je trebao prosle gpdine u skolu, ali nisam dala ipak je to nesto veliko a on nije bio spreman,dok ove godine je puno bolji. on sad ima osam god. a sto se tice pelena, ja ga stalno kristiram a do spontanih stolica bas nedolazi cesto. danas mu je jako težak dan,vani puse vjetar a to mu jako smeta. slomio je olovku sto je bio ljut na uciteljicu,pisao je kontrolni iz matematike a to mu nikako neide. jako je svadljiv,a sa uciteljicom nikako da nađe zajednicki jezik. on se njoj prijeti "ako budes vikala ja cu dobiti napade pa ces biti ti kriva". idemo sad pisati zadacu

**segecic** · 09.03.2009., 21:53

BOŽINOVIĆI pitala sam Vas za pelene jer mi je poznat slučaj malog Tonija iz Požege koji je mongoloidno dijete i nisu ga htjeli primiti u školu sve dok se ne riješi pelene,naime imao je problema sa stolicom.školu su mu odgodili za jednu godinu,krenuo je ove jeseni u prvi razred.mama ih je molila da ga prime godinu prije,objašnjavala da živi 100metara od škole,ali nikakva objašnjenja nisu uzeli u obzir.moram napomenuti da Toni ide u posebni odjel u koji idu djeca s posebnim potrebama,većinom su to dijagnoze vezane uz mentalnu retardaciju.Zbog toga se bojim da će i moj Stjepan imati problema s upisom u školu,mi ga ne klistiramo ,ponekad mu stavimo čepić i to većinom kad idemo na kontrole,jer u većini slučaja ima stolicu svaki dan ,mada mi kaže da se ukako kad je već sve gotovo...
MANUELA i ja sam vidjela onu djevojku u ekskluzivu,predivna je...

**nanasugar** · 09.03.2009., 23:29

Evo mojeg iskustva s genetičarom: lagani razgovor, samo nam je još kavica falila. Dr. Begović rekao nam sve poznato: vjerojatnost ponavljanja sb se povećava u drugoj trudnoći ali se uzimanjem folne kiseline smanjuje. Dovoljno je napraviti double ili triple test,a ako su ti nalazi uredni amniocenteza nije potrebna. I rekao da radimo kariotip. Ako nemaš dopunsko košta 2000kn.
Draženka, zaboravih zahvaliti na informaciji, hvala.

**božinović** · 09.03.2009., 23:40

mi nismo imali nikakvih problema,jedino sto nisam dala da se jurica cijepi,zato sto mi je doktorica rekla da je nju strah nuspojava od cjepiva, s obzirom da on ima epi napade a to neko cjepivo navodno izazivd moždani pa me bilo strah. nama je ravnateljica dala jedan kabinet u skoli ako se slucajno dogodi da ga moram presvlaciti. zbilja su nam u svemu izasli u susret.

**božinović** · 09.03.2009., 23:49

dajte mi recite sto je to botox? koliko to pomaze? tko mi to treba preporuciti? nas pedijatar je jako skrt na rijecima,a to sam procitala ovdje,da su neki dobijali

**scorpio** · 10.03.2009., 09:42

Evo i mene. Ovako da pocnem, odusevila me Antonela, moram primjetiti da je prekrasna i da iz nje zraci pozitiva i da su sva djeca lijepa i nasmijana,tko ih ne bi volio,tko ima predrasude taj nije normalan. Nisam gledala onu curu na tv-u,al mi daje nade i vjere i svaka joj cast. Svi su oni vudreni na muziku,pjevanje,Laura pjeva uz Madonnu na engleskom bolje nego ja koja sam ucila engleski. Malo sam se rastuzila, kad sam citala o testu koji moze otrit spinu,jer sam i ja radila double test ,al mislim da su me zmuljali ,jer je bio prebrzo gotov. Radila sam ga bas na svoj rodjendan,al mozda je i bolje da nisam znala,jer tko zna, a mozda bi se unaprijed pripremila na sve, sad je tesko o tome pricati. I primjetila sam da svi imaju slican karakter,malo su tvrdoglavi kad im se nesto neda radit na npr. pisati,crtati oblike,na sve nacine ce to pokusati eskivirati,a usto su vjesti na jeziku. Samo nek su takvi, i treba da budu. Pusa svima koliko vas ima.

**segecic** · 10.03.2009., 14:46

božinović prvotno napisa

dajte mi recite sto je to botox? koliko to pomaze? tko mi to treba preporuciti? nas pedijatar je jako skrt na rijecima,a to sam procitala ovdje,da su neki dobijali

Pozdrav,pokušati ću najjednostavnije odgovoriti;botox je otrov koji je u našim slučejevima lijek,naime daje se za opuštanje mišića koji su u spazmu.nakon terapije mišići su opušteniji,daje se i za opuštanje neurogenog mjehura.mi smo išli na terapiju botoxom u Linz.,poslje tretmana tlakovi se u mjehuru smanjuju...
Mama Božinović daj mi molim te odgovori jesi li ostvarila status majke njegovateljice,ipak si s djetetom u školi

**segecic** · 10.03.2009., 14:51

božinović prvotno napisa

dajte mi recite sto je to botox? koliko to pomaze? tko mi to treba preporuciti? nas pedijatar je jako skrt na rijecima,a to sam procitala ovdje,da su neki dobijali

Zaboravila sam napisati da ti preporuku mora dati specijelist.znači za neurogeni mjehur dr.nefrolog ,a za mišiće mislim ortoped ili fizijatar.koliko će to pomoći djetetu ovisi.nama je puno pomoglo,prošlo je već 8 mjeseci a tlakovi u mjehuru su još uvijek na minimumu,čak i kad je mjehur pun.moram ti reći da botox ne traje vječno,znači mora se ponoviti nakon nekog vremena.valjda sam sad sve napisala.puno pozdrava

**segecic** · 10.03.2009., 15:29

nanasugar prvotno napisa

Evo mojeg iskustva s genetičarom: lagani razgovor, samo nam je još kavica falila. Dr. Begović rekao nam sve poznato: vjerojatnost ponavljanja sb se povećava u drugoj trudnoći ali se uzimanjem folne kiseline smanjuje. Dovoljno je napraviti double ili triple test,a ako su ti nalazi uredni amniocenteza nije potrebna. I rekao da radimo kariotip. Ako nemaš dopunsko košta 2000kn.
Draženka, zaboravih zahvaliti na informaciji, hvala.

Znači rečeno ti je sve ono što i ovako i onako znaš,ma nisu ni genetičari što su nekad bili.Dali ti je možda rekao da je poželjno napraviti test TORCH.ja sam neki dan bila kod svog ginekologa i rekao mi je da je to potrebno napraviti ili prije začeća ili u prvim tjednima trudnoće,naime radi se o rubeoli,toksoplazmiji,hepatitisu...navodno gotovo svi imamo ta antitijela u krvi,ali se u trudnoći mogu reakztvirati,te postaju opasnost za plod,mogu izazvati hidrocephalus,sljepoću,....valjda se piju tad neki antibiotici,naravno ako već nije nastupilo oštećenje fetusa.nadam se da te nisam sad bacila u "bedaru",ali bolje da se međusobno posavjetujemo,nego da se dogodi nešto loše...puno pusa

**Drazenka** · 10.03.2009., 15:39

E komadi koliko sam se informirala da, botox prepisuje specijalista ali kaj sa time da ti ga mora 1 barem prepisati do 5 god. života, a ako ti ga nitko nije prepisao do 5. god. onda ti ga ne pokriva HZZO. Neznam jesam li u pravu, tko zna više neka obijasni.Ja sam pitala ortopeda pa mi je on tako obijasnio inače i on je rekao da je to otrov da pomaže kratak period no, nama je nekada i to puno.javascript:emoticon(':?')
Confused

**Manuela** · 10.03.2009., 15:54

I nama je dr. rekla da ćemo možda na botox.Brrr...meni je to grozno...nekako ne bih.Ne čini mi se to kao neko dugoročno rješenje,a pošto nije imao reflux ne kužim zašto bi morali.Ma znam da ne smije imati tlakove,ali ne kužim baš.Kako on dobro funkcionira i sa tlakovima već dosta dugo i nije se pojavio reflux možda i neće.Pošto se tlakovi pojavljuju na iznad 100ml urina mislim da su vrlo rijetko prisutni.I što nakon botoxa,kada on prestane djelovati?Možda pišem gluposti,ali neka mi netko pametniji objasni molim!
A što se tiče tlakova mislim da su zadnji puta opet bili prisutni jer je Fran ujutro odmah nakon što sam mu stavila ditropan izmokrio ga,tako da nije bilo lijeka u mjehuru.Mislim da nisam o tome pisala.To nam se počelo prečesto dešavati.samo što sam stavila ditropan sa 2 ml. fiziološke već ga je izmokrio.Sada imam dvije šprice.U jednoj rastopim ditropan sa 2 ml fiziološke,a u drugoj još 2 ml čiste fiziološke za proštrcati.ne smije biti hladna i mora poslije odležati 5 min. i hvala Bogu za sada mi se čini da je ok.
Inače ,opet ima uroinf. sada nam se zaredao taj enterococcus,a zadnja je bila sterilna i taman sam mislila da smo se rješili,a ono opet injekcije i ispiranje osam dana.Stvarno čemo se hitno morati rješiti pelena!
U ponedjeljak imamo hospitalizaciju zbog MR-a na Rebru.Ne znam da li će raditi taj dan ili drugi.Da li je tko od vas skoro radio po tom principu?

**Drazenka** · 10.03.2009., 18:18

Mi nismo no kad, si ga naručivala šta su te pitali? Mene nitko ništa nije pitao na šalteru radiologije a ja sam šutila jer bi Antonela imala ionako iznad 6 god. kad dođe na red.A sobzirom da idemo u ponedijeljak u Medikol još nisam odgodila na Rebru, a moram reći da smo u Lovranu brzo dobili termin 02.04 meni je to brzo, jel ima tko kakvih iskustava sa njima ? Možda sam to već i pitala nemam pojima.::::::javascript:emoticon(':/')
Undecided

**Manuela** · 10.03.2009., 19:40

Medikol?Što idete privatno?Kako to?Nisam u toku?
Ma, mi pošto nema 6g. sada moramo na hospitalizaciju zbog sedacije,pa ćemo valjda odležati na neurokirurgiji.Morat ću ih nazvati da pitam jer ne znam kada će nam raditi MR.Ali vjerojatno neću moći dobiti sestru jer sam ju za narudžbu zvala preko mjesec dana,a profesora mi se neda zivkati zbog toga.Ma kako bude bude,bit ćemo strpljivi, samo da to obavimo!
Stvarno si brzo dobila termin u Lovranu!Kod kojeg doktora?Pa tamo je manje gužva nego na Šalati?!Tko ti ih je preporučio?Ja neznam ništa o Lovranu osim što znam da ih svi hvale i imala sam neke brojeve ,nekih doktora,ali ništa provjereno!

**nanasugar** · 10.03.2009., 20:11

Sutra idem kod ginekologa pa ću ga pitati za taj test TORCH. Nisam od genetičara niti puno očekivala, uostalom kaj mi može napraviti u sobičku, 2 sa 2 metra bez adekvatne opreme. Al nas barem šalje vadit krv. Pitala i da li trebam radit analizu vitamina i minerala, veli da ne ako se uzima folna unaprijed.
Manuela, na koji god odjel došli u ponedjeljak naoružajte se strpljenjem jer se gore sve preuređuje, rijetko tko zna gdje je koji odjel a još manje kako do njega doći.

**segecic** · 10.03.2009., 20:39

Nataša jel to idete vaditi krv za kariotip,dr.Begović vam je dao uputnicu ili samo preporuku,koliko treba da nalazi budu gotovi?

**božinović** · 10.03.2009., 21:16

pozdrav svima,i hvala na objasnjenju. ostvarila sam status, ali teskom mukom. odbijali su me pa sam se zalila direktno ministru. i uspjela. a sto se tice nekih stvari kao npr.toplice stalno nas odbijaju. jurica je samo jednom bio u toplicama i to sam ga morala voziti 150km svaki dan,da bi dobio temperaturu i zavrsio u bolnici. od tada nista.eto vec 5god. uzas!!!!! vidim da vas muce uroinarne infekcije, moj je jurica sterilan vec 6mj. dajem mu caj od kukuruzne svile i pomaze. pa probajte. urin treba zakiseliti da se bakterije ne mogu razmnozavati,pije se dva puta na dan po 1dcl,tjedan dana,onda pauza 5 dana pa opet i tako stalno. nama djeluje.

**beto** · 10.03.2009., 21:44

MAJO GDJE SADA U OVO DOBA GODINE NABAVLJAS KUKURUZNU SVILU I JEL RUZAN ZA PITI.ŠTO SE TIČE BOTOXA MENISU LIJEČNICI OBJASNILI DA SE TO PREPORUČUJE ZA DJECU SA CEREBRALNOM PARALIZOM POŠZO SU ONI VEĆIM DJELOM U SPAZMU A DA NISU ČULI DA SE BOTOX DAJE ZA TETIVE I NIKAKO NE PREPORUČUJU JER NIJE DOVOLJNO ISPITAN I NEMAJU PUNO POVRATNIH INFORMACIJA ETO TAKVO SAM OBJASNJENJE JA DOBILA I RAZOČARALA SAM SE JER SAM IJA HTJELA POKUŠATI SA TIM. POZDRAV SVIMA

Tema: Spina bifida (meningomijelokela)

Alati teme

Prikaz

Hybrid View

Drazenka

Draženka

Draženka

Drazenka

Drazenka

Drazenka

Re: Drazenka

Drazenka

Drazenka

Draženka

Drazenka

Draženka

Draženka

Drazenka

Drazenka

Drazenka

Pravila pisanja postova