 |
|||
pozdrav svima,danas sam razgovarala s mamom čija kćer već 30 god.ima pudenz i prvi put su se prošli vikend pojavili problemi.počele su joj vrtoglavice i povračala je,navodno je pumpica povukla previše likvora.stanje se smirilo,nisu ništa dirali,ostala je na promatranju...zamisliti ,stavila je pumpicu prije 30 god. i uvijek je sve super funkcioniralo,to je sreća
Drazenka
DRage moje mame! mene stvarno dugo nema na našim dragim stranicama.Evo vratile smo se ja i Antonela iz Lurdesa I Fatime i bilo nam je predivno,mislim da svatko tko je vijernik mora tamo otići vijerujte mi Lurd je nešto što nije zemaljsko.Na tom putu Antonela je bila zaista predobra no želim nešto drugo podijeliti sa vama.Stigli smo u Lurd oko 19 sati većerali smijestili se i u 21 sat ja sam Antonelu iskateterizirala i dala joj terapiju tako ako zaspe da je dobila sve što treba, jer je naš svećenik ai naša želja bila da se idemo pokloniti MARIJI.Došavši do špilje natočila sam Antoneli pola litre vode iz špilje i ona je to popila do dolaska u hotel. TO veče više ju nisam kateterizirala.Ujutro sam je probudila oko 8 sati i pripremim da ju idem kateterizirati no bilo mi je čudno što je pelena mokra jer Antoneline pelene su sve suhe stavim jedan kateter ne izlazi ništa urina, izvučem ga stavim drugi opet ništa kaže mi dijevojka pored mene na krevetu teta Draženka ali Antonela ništa ne piški, Ja ko nevjerni toma stavim i treći kateter i opet ništa klekla sam i rekla MARIJO dali je to neki znak koji mi daješ ja sam uvijerena da je ja Antonelu i dalje kateteriziram ko i prije i neki će reći da sam fanatićna no pedijatar mi je rekao da sa medicinskog stajališta nema objašnjenja a i sestra Vesna mi je rekla isto no svakako ću poprićati i sa prof. Cvitković. Draga Manuela molila sam se za sve , za svu dijecu za našu osobito za liječnike sestre za nas roditelje da imamo snage i da naša dijeca imaju snage.Bilo me je stah puta jer mi smo prevalili 7000km tamo i nazad i prošli pola europe no doslovce 50 tero ljudi koji su putovali sa nama rekli su da je Antonela Krist na tom putu i da su svi na velikom ispitu prije nego što dođu pred gospu. Eto ja se raspisala ali sve mi se još nije sleglo a nadam se da se vidimo na goljaku.javascript:emoticon('')
Draženka,hvala Ti što si molila za sve!Divim se tvojoj hrabrosti...težak je taj put u autobusu nama,a gdje ne dječici.Ali Bog je Taj koji nas sve vodi i daje Snagu!
Takva mjesta su zaista posebna.Ja sam bila na Monseratu (kad smo bili na maturalcu) i bilo je neopisivo lijepo u tim planinama.
Sva ta mjesta su tako puna Duha Svetog...Snage prirode...nečeg beskonačnog...nečeg vječnog...
Nadam se da se vidimo na Goljaku!
Napokon smo riješili problem s mokrim pelenama, a što drugo nego bakterije. Sad je ok. Prije smo uzimali 1mg, sada 1,25mg. Dajte mi napišite što dajete djeci piti da taj urin barem dva mjeseca bude sterilan. I koliko često ispirete mjehur?
Drazenka
Drage majke!Antonela ne reagira pretjerano na ništa mi stalno imamo nešto malo bakterija i kad pije brusnicu ili aloaveru isto no nedugo samo od sebe urin sterilan primjetila sam da kad ne nosi pelenu da sa urinom nema problema pa sad smo bez pelena osim kad je hladno jer su joj stalno suhe ali pije samo vodu znam joj dati sokić no ona iza toga traži vode jer je žedna.Manuela moja u Monseratu je predivno to sve trebaš doživjeti na Goljaku se vidimo u ponedjeljak jer se u nedjelju u noći vraćamo iz Međugorja pa sam tražila da dođem u ponedjeljak.Rekla sam da ove godine idemo u Međugprje jer ja nisam nikad bila a stalno me nešto tjera da odem i to sam si zacrtala prije nego što sam znala da idemo u lurdes jer to uopće nismo planirali ni u snu a eto valjda marija i dragi bog zna kad treba tko od nas doći ka njoj. Znači vidimo se javascript:emoticon(':D')imati ćemo vremena za razgovor uz kavu baš se veselimjavascript:emoticon('
Pozdrav svima.Dragi moji može li mi tko odgovoriti ima li iskustva s novim načinom naručivanja na Šalati,radi se ,za one koji još ne znaju,o naričivanju putm e-maila ili faxom.naime,prije dva tjedna faxom sam poslala uputnicu i sve potrebne podatke za kontrolu kod dr.Đapića ,a još mi nitko nije javio termin.koliko se dugo čeka da se dobije termin,zna li tko... :?
Drazenka
jesi ostavila broj telefona na koji te mogu kontaktirati ako nisi uzalud ti trud a ako si se naručila meilom odgovoriti će ti jeste vi dobro, zašto se ne registriraš na feysu da možemo čavrljati
javascript:emoticon('')
Da,i ja već čekam dva tjedna da mi odgovore a nisam im napisala kamo da me nazovu. Hvala cure,idem još jednom faksirati.
Nataša,da li unosite dovoljno tekućine?Meni su stvarno dobre Cranactin kapi od brusnice;ustvari mislim da je dobro bilo što samo da nije slatko(neka su napitci više kiselkasti).
Draženka,sjetila sam se kako smo pričali Crvenkapicu sa tetom Koviljkom.Znaš da mi pričanje nije jača strana;jednostavno zablokiram;ali zato sve intenzivno osjećam i proživljavam...ti ćeš pričati,a ja ću slušati.Veselim se Goljaku!I piti ćemo kavu sigurno
.I Fran se veseli Goljaku i društvu!
Anita,ja sam Frana naručila e-mailom.Moraš poslati mail sa imenom,prezimenom,adresom i zadnjim nalazom ili uputnicom za pregled na Predbilježbe.ORT@kbc-zagreb.hr i u roku dva-tri dana dobiješ odgovor.
Ma to naše zdravstvo je stvarno koma.Bila sam ja i tamo direkt na šalteru da se naručim pa su mi rekli da nemaju još termine za sedmi mjesec.Ne znam samo zašto onda govore da se može naručiti na šalteru,a kada dođeš tamo ne može.Uopče ne znam kako se naručuju stariji ljudi koji nemaju kompjuter (prestrašno).
Nama je puknula ortoza u petak i jučer smo ju nosili na popravak; sada smo bez ortoze do daljnjega ,iako smo već imali pravo na novu ne mogu ju dobiti bez ortopeda ,a kod njega možemo tek sredinom sedmog mj.Onda će biti dobro ako dobijemo doznaku za novu ortozu koju ćemo morati čekati da nam izrade dok prođu godišnji.Tako da nema šanse za novu ortozu prije jeseni,a imali smo pravo za proljeće...može li se van iz tog začaranog kruga?
.Tko će to razumjeti i kome da se žalim...Fran bi hodao,a bar dva tjedna ništa od hodanja.Trebali bi imati barem dvije ortoze,a ne jednu.
Da sve bude još bolje jučer nam pukla guma na autoputu,a već četiri dana zaredom ja gubim ratkape sa auta ( četiri sam ih izgubila pa neke i pronašla),ali dobro nedam se...mora proći i takav ružan period.Mora nakon kiše sunce,to je zakon prirode
Pozdrav,što se tiće Šalate dala sam im sve podatke,ali ću kao Mirjana još jednom ponoviti cijeli postupak,pa se možda jave...
Ne znam šta svi nešto izmišljaju,kad se naručivalo telefonom uvijek je bilo zauzeto,zvala sam po mjesec dana da bi stupila s njima u kontakt,a sad kao nerki bolji način pa opet problemi s naručivanjem.
Draženka mi smo ti na facebooku,registrirani smo pod ivicinim imenom...
A sada kužim zašto Vas nema ovdje,pa vi ste svi na facebooku!Ja nekako nisam za tamo.nemem pojma zašto,jednostavno nisam.
...ma Draženka krivo sam napisala nije teta Koviljka nego Koraljka i baš mi je ža što je više nema tamo.Možda bi se i ja naučila pričati...Ostala mi je u sječanju ona priča o seljaku što nam je pričala.Uvijek je se lijepo prisjetiti...
__________________________________________________ __________...kad ti život da limun napraviš limunadu...(tako nekako)!
Očito su se opet nagomilale bakterije, isprala sam mjehur i već je bolje ali popodne pelena uvijek mokra. A što se tekućine tiče više preferiram vodu. Na zadnjoj kontroli dr nam je rekla da i smanjimo unos tekućine kako bi ostali suhi popodne :? I pitala sam za taj cranactin, rekli su mi da onda djeluje samo na E.coli a ostale se razbuktaju.
PS. bili smo na kontroli kod dr Bojića, slao nas na mjere pokretljivosti i sve 5. Dao nam je ortopedske cipele i ortoze za noć za svaki slučaj. Baš je bio ljubazan.
Do sljedećeg čavrljanja, lijep pozdrav svima!
Mirjana S. prvotno napisa
Bog Mirjana jesu li ti šta odgovorili sa Šalate.Ja sam im ponovno sve faksirala u četvrtak,ali odgovor još nisam dobila,niti su me nazvali,niti poslali e-mail.poludjet ću.......
Jutros smo Stjepanu na vježbama izvadili krpelja,sada pet dana mora piti sumamed.navodno su krpelji jako zaraženi i najbolje je popiti antibiotik,nemem pojma odkuda se stvorilo to stvorenje,sinoć ga nije imao,a jutros mu je već bio zakvačen za vrat.Pedijatrica mu je to lijepo izvadila,ja bi to sigurno smrljala....
e da Stjepanu je nalaz urina super,urinokultura sterilna,ne mogu vjerovati da imamo već nekoliko mjeseci dobra nalaze.
Pozdrav svima
Još nas nisu zvali za termin,zbilja je to čudno.
Pa stvarno ne znam šta da radim,za tjedan dana mi ističe uputnica.Pokušati ću večeras napisati e-mail,možda upali to,pa to je za p........Mirjana kako ti je na poslu,snalazi li se suprug sa malenom
Napokon stigao termin za Đapića:11.11.2009.
Od slanja faxa 16.6 do kontrole 11.11. proći će skoro 5 mjeseci.živjelo naše zdravstvo
evo da se i ja konačno javim. moj je Jurica prvi put pomjerio nogama,mislila sam da mi se priviđa ali poslje toga je još nekoliko puta to napravio,idemo na vježbe i prvi smo put dobili stimulacij(do sad nije zbog epi napada)i super uspjet ćemo mi sve,tako sam sretna zbog toga. sad je bolan ima temperaturu..... pozzzzzz svima i jednoj malo curici koja još nikako nije bila kod kuće SARA MARIJA INJENOJ MAMI KLAUDIJI mislim na vas.....
Drazenka
Ćao moje drage mame!Ništa vas nema kaj ste svi na moru osim nas mi se još pacamo na kontinentu a uskoro se valjda budemo malo ohladili. Kaj ima novoga kod svih Vas, kod nas sve po starom jedino ja novo da smo radili EEG i bio je savršen neuropedijatrica je bila prezadovoljna i kaže da je Antonela jako narasla i da se promijenila da je prava curica. Pričala sam sa njom o liječnicima iz Austrije i nemreš vijerovati rekla je da je ona tu za svaku suradnju sa njima i da će mo se sve dogovoriti kad se vrati sa godišnjeg tj. da se poveže sa njima.A pločica koja nam je naručena hitno 27.03.2009. još nije stigla na rebro kad će nezna se. Neuropedijatrica nam je rekla da najbolje da idemo kod Đapića jer da sa Antićevićem nekaj ne štima da ni oni kolege sa njim nemogu razgovarati i da se i ostali dosta žale na njega tak da vijerojatno krećemo kod đapića. Iva kaj je sa tobom kaj se ne javljaš kak su ti dijeca kak je Laura. A ti Manuela neki dan se Antonela sijetila za Frana i stijepana neznam od kud ih je iz memorije izvukla. Ispekla sam javascript:emoticon('')pozdrav i pusa od nas Sakaća.javascript:emoticon('
')
Da,malo smo se stišali,ali nekak to ide globalno,svaka u svojoj svakodnevici...Udruga pomalo nešto radi,javljamo se na raznorazne natječaje za novčana sredstva (još nam fale novci da otplatimo putovanje dr. Cvitković), Ivana radi na osvješćivanju HZZOa o novim vrstama katetera i stvarnim količinskim potrebama nasuprot onima iz Pravilnika,itd. Forum na stranici još ne radi,CARNET nas očito jako mrzi,izgleda da ćemo mijenjati server. Fali nam malo ljudske snage, da se sirovo izrazim,pa ako netko ima volje i ideja što raditi...Došle smo do ideje nabavke bicikla za djecu iz udruge,posebnih, sa kombinacijom pogona ruka-noga,pisali smo RTLu,pa ćemo vidjeti.
Ja sam se malo uljenila,krivim posao za to,ne ostaje mi puno energije...nemam volje upaliti kompjutor kad sam doma,nemam volju za ništa. Jel to ono što se zove fjaka?Ostali su mi i oni ispiti na koje sam nadobudno krenula prije posla,imam još neku obaveznu specijalizaciju na poslu,a padam u depresiju kad izračunam koliko bi mi nakon svega ostalo vremena za Eni...Imam puno telefonskih brojeva mami koje sreću moji prijatelji,rodbina,kojima sam obećala javiti se,čuti što mi imaju savjetovati,a jednostavno mi je lakše ostaviti to za neki drugi put.
Dobra je vijest što se Eni počela dizati uz namještaj. Ne stoji kako treba,ali i ovo mi je puno. Ne tjeram ju na stajanje,sve se odvija u tempu koji joj odgovara. Dobili smo termin za kontrolu kod Đapića,16.11. Anita,sve sam navijala da i mi dobijemo 11.!Tražit ću ga ortoze za stajanje,neću izaći bez preporuke,vikat ću ako treba. Počeli smo dobivati pelene na doznaku,a moram se raspitati kako se dolazi do kolica,izgleda mi komplicirano,ima neka caka kada se propisuju prvi put. Slijedeći tjedan šaljem HZZOu zahtjev za 5 katetera dnevno,istopile su nam se sve zalihe,a bome ih neću kupovati.
Trebam savjet...počela sam gospodični uređivati sobicu. Htjela bih da ima mali stolić i stolicu/foteljicu,za crtanje itd. I sad neznam gdje da nađem nešto nisko za sjediti,a da ona može sama upuzati u to. Nešto najsličnije našla sam ovdje http://nakup.pikapolonica.com//delta...95907693101029 ali bih svejedno htjela čuti savjet od vas.
Evo i nas,još smo uvijek tu...malo radimo,malo odmaramo...
Svašta nam se izdogađalo kako se nisam javljala.Bili smo kod Antičevića (čekali 44 sata ).Uvijek se nadam da će sljedeći puta biti bolje,ali nikako...
No sve u svemu nakraju sam bila sretna da smo dobili doznake za ortozu jer sa moglo desiti i da nismo.Baš moram ući unutra i reći da ne mogu čekati inaće ništa.
Kupili smo bazen i Fran se kupa i uživa,još samo da nabavim pijesak.
Što se tiče stolčića ja sam dala napraviti Franu drveni i platila oko 300kn,a ima i u idi didacti raznoraznih foteljica i stolčića,ali tamo je sve skupo.No vidjela sam po trgovačkim centrima i onih foteljica kakve smo i mi imali dok smo bili mali ( one kockaste od stiropora ).Draženka vidimo se na Goljaku.
bok društvo evo ija da se javim nakon dužeg vremena.kod nas je više manje sve isto jedino što sada idemo na vježbe u slavonski brod a ne kod polovine i novost je i to da nam je mjehur i bubrezi u dosta dobrom stanju pa tako da je profesorica zadovoljna i kontrola je za 1 godinu zar to nije super?Majo javi mi gdje sada idete na vježbe.pozdrav
Zasto ste odustali od Polovine? Moja Marija ima četiri i po godine i mi smo u Polovine od šestog mjeseca njenog života. Marija hoda (ne idealno) i svaki dan je sve bolja, a Polovina je u vježbama dosta pomogao!
polovina je odličan i meni je jako žao što smo morali prekinuti vježbe ali financijski više nismo mogli izdržati,a nitko nam ne pomaže svi kukaju zbog recesije.u 1 godini postigli smo puno rezultata ali eto uvijek je u pitanju taj "NOVAC",nadam se da će nam netko pomoći pa onda ćemo sigurno nastaviti terapije kod polovine
evo drage mame da se i ja javim...škola je počela pa snjom i nove obaveze, na vježbe smo išli u vukovar dva i pol mjeseca,moram priznati isplatilo se a sad idemo tj.u ponedjeljak idemo u lovran kod nekog dr.mileusnić ili tako nešto pa da vidimo šta i kako dalje,ja sam htjela ortoze za stajanje ali prvo moramo tetive srediti.....koliko vidim da vas ima puno na facebook pa i ja sam tamo pod svojim imenom ´(maja) lijep pozdrav.....
Forum na službenim stranicama udruge napokon radi!!!!
Vidimo se tamo!!!
http://www.spinabifida.hr/index.php/forum
Pozdrav!!!Napokon sam našla polovično temu koja me zanima,pa molim mame ili nekoga tko ima sličan problem da mi pomogne da shvatim što je točno TETHERED CORD SYNDROM.Moja curica je rođena sa laganim otvorom na trtici i "kožnim privjeskom" koji je ubrzo osušio se i otpao.Nedugo je iz tog otvoriča provirio crveni vršak,nalik bobici..nazvan hemangiomom+lagani otok pod kožom.Napokon smo došli na MR i na prvi pogled rečeno da je Spina Bifida Occulta.Nakon pregleda neurokirurga i MR saznajemo da ipak nije SB,da se radi o gore navedenom sindromu TCS.Sve što znam,znam iz članaka na netu.Molim tko zna da mi se javi.Dali dolazi do komplikacija u hodu,mokrenju...Moja curica sad ima 14 mj,prohodala je samostalno s 12mj,nikakvih problema do sad nismo imali.Molim vas zapomoć i savijet!!!
pozdrav Mirjana S., evo ja sam odrasla osoba sa spinom bifidom i meningokelom. imam divnom partnera. zaposlena kao ljekar. hodam (pomalo sepam), vozim auto, biciklo...
Hvala na linku...ali upravo sam to sve i ja pročitala,tako da je to jedino što znam o Tethered cord sindromu :? .Voljela bi znati ako se netko susreo sa sličnim ili ima iskustva s bebom.Hvala još jednom!!!
Ima i tamo forum,sva djeca sa MMC imaju TCS,sigurna sam da će ti netko odgovoriti i pomoći svojim iskustvom.
Nakon podužeg vremena da se i ja javim.Hvala još jednom na pomoći i savijetu,nitko drugi mi se nije javio.Ali nije bitno.Samo da javim..bili smo po drugo mišljenje u Zagrebu kod prof.dr.Miklića (inače smo s Krka),koji nam je vrlo jasnim jezikom objasnio sve o TCC.Savjetuje operaciju,koju smo i prihvatili zbog mogučih drugih oboljenja(meningitisa,izlaganje kralježnice bakterijama,poremečaju hoda i mokrenja).Pred NG ćemo znati termin.Hvala još jedenom i sretno !!
pozdrav ja sam sabina imam 19 godina bolujem od spine kao bebe od 3mjeseca sam imala operaciju,,do 16godine sam normalno hodala dok nisam usla u pubertet od tada sam pocela gubiti osecaj u noge,,od tada sam imala 7 operacija stopala kukova,,karlice nekon zadnje operacije bila sam bespomocna ostala sam u kolicima i evo dan za danom borim se sa tim sada hodam pomocu jedne stake,,sama sam u ovome vanbracno sam dijete odrasla bez majke oca ne poznamm,,ali sam jos uvek puna snage,,
a tako se i nadam za vaseg sina on ipak ima vas a vjerujte mi ja bi dala sve da sam imala nekoga ko bi bio uz mene kroz moje boli bilo bi mi lakse
pozdrav SANJALICA4 ...ja sam majka djeteta sa spinom bifidom..dijete je staro 11mjeseci..i jedino ostecenje koje ima za sada je lijeva nogica vuce stopalo unutra,drugih promjena nema i nije ih bilo..ona tako staje na nogu tako reci na zglob,nemoze sama da je vrati u normalnu poziciju..jel ti se to ikada desavalo,.fizijatar kaze da su joj na toj nozi unutrasnji misici jaci od misica sa vanjske strane noge ili uopste ne rade ti misici..i noga joj je za 1,5cm tanja od normalne desne..da li ce se to ikada popraviti,,i nemoze da odrzava ravnotezu teze stoji sama..puno jede da li je to povezano s tim oboljenjem..puno pitanja imam vjerujes i toliko brige da i ovdje trazim pomoc..ako jos neko vidi ovu poruku neka mi se javi molim vas..,
Bok SANJALICO zanima me kako ti je bilo prolaziti sve to.. Zanima me di si vjezbala i kakve si vjezbe radila... Ja imam curicu od 11 mjeseci sa spinom i bojim se dali ce ona uopce prohodati. Jer su mi doktori rekli da mozda nece. Tj njezin ortoped mi je reko da nece hodati...
Bok.. Ja sam ovdje nova pa se bas ne snalizim najbolje.. I ja imam curu od 11 mjeseci i ona ima meningomijokelu spinu bifidu i hidrocefelus..Od rodenja smo po bolnicama.. Isti dan kada se rodila imala je operaciju na rebru, nakon toga je lexala 3 mjeseca i onda su joj postavili VP drenazu.. Preboljeli smo i meningitis koji je pokupila od cure koja je lezala kraj nje.. Sada idemo na kontrole,vjezbe.. Na vjezbe idemo na Goljak, Yelen gaj i vjezbamo po bobatu ali bi trebali ici i u Klaicevu radi vjezbanja vojte.. Malo sam zena upoznala cija djeca imaju ovu dijagozu. Zato mi je jako drago da sam nasla ovu stranicu da cujem i druga iskustva. Ovo mi je prva trudnoca i mlada sam pa mi je to jako tesko.. Al borimo se.. Vidjela sam ovdje da je neka zena napisala da idu kod ortopeda Dapica. Mi smo isto isli k njemu i nemamo dobro iskustvo snjim. On je jako bezobrayan i bahat.. Cula sam da je on psihicki bolesnik i da boluje od PTSPa.. Zanima me kako je vama bilo nakon godinu dana nakon sto vam je istekao porodiljni dopust.. Dali su vam ga i dalje produzili ili ste morale ici raditi.. Pozdrav za sve!!
Zdravo.Imam vnuka rodena so spina bifida meningocele.Operirana naredniot den posle raganje,ima hidrocefalus,no nema pumpica.Taa ima 20meseci,ne odi.Ne koristi kateter ili nesto drugo..Spodelete iskustva i soveti.Pozdrav.
Zdravo.Imam vnukicka,21mesec,rodena so spina bifida meningocele,a isto taka imta i hidrocefalus,no nema staveno pumpica.Operirana e na vtoriot den od raganje,no ne odi.Zagrizena sum dali ke odi vo idnina,i dali ke bide potrebno da se kateterizira. Pozdrav.
Ej mame da vam se javim. Kako ste, kako vasa djecica napreduju?
Mi napredujemo alo jako sporo. Kako je starija sve me je vise strah kako cemo mi to sve izgurati.. Imamo 2 godine i 5 mjeseci ali jos nismo prohodale.. Zanima me kako kada dode vrijeme za vrtic pa za skolu, kako ste to sve uspjele? Imam toliko pitanja ali nazalost nema mi tko na to sve odgovoriti.. I kako je cura sve starija mene je sve vise strah da necu uspjeti u svemu sto nas ceka.. Jako nas je strah sto nas sve jos ceka ali se nadamo da cemo uspjeti u svemu.. Veliki pozdrav.. :D
Dragi roditelji,
ovim putem Vas pozivam na sudjelovanje u istraživanju koje nosi naslov: "Spina bifida- spoznaje u RH i svijetu". Istraživanje se provodi u svrhu izrade diplomskog rada pri Studijskom centru socijalnog rada, Pravnog fakulteta u Zagrebu, pod mentorstvom dr.sc. Marine Milić Babić.
Cilj istraživanja je ispitati roditeljska iskustva vezana uz formalnu podršku i izazove roditeljstva s kojima se suočavaju roditelji djece sa spina bifidom. Rezultati istraživanja koristit će se za upućivanje na izazove u pružanju kvalitetne profesionalne podrške za dijete i roditelje od prvih dana života djeteta i kasnije. Upravo iskustva roditelja su ona koja nedostaju u znanstveno-istraživačko-stručnim spoznajama u RH, a mogu dati značajan doprinos kod unaprjeđenja postojeće prakse formalne podrške unutar sustava zdravlja, socijalne skrbi, obrazovanja i šire.
Istraživanje bi se provodilo putem individualnog intervjua sa roditeljem djeteta. Intervju bi se sastojao od nekoliko pitanja, te okvirno trajao do cca 30 minuta. Točno vrijeme provedbe istraživanja planirano je tijekom travnja 2015. godine.
Ukoliko pristanete sudjelovati u istraživanju, individualno ćemo dogovarati termin i mjesto provedbe prema Vašim mogućnostima. Sudjelovanje u istraživanju je dobrovoljno i anonimno, a podaci će se koristiti isključivo za potrebe izrade diplomskog rada, te posredno za unaprjeđenje profesionalne podrške djetetu i obitelji.
Ukoliko želite dati svoj doprinos ovom u RH prvom istraživanju koje uključuje roditelje djece sa spinom bifidom, i time unaprijediti buduću praksu i položaj djece, molim javite se na e-mail: milja.godec@gmail.com ili broj telefona: 098/917-54-60,
Imate li pitanja vezano uz istraživanje – slobodno se javite na isti email ili telefon.
Unaprijed Vam se zahvaljujem i radujem se Vašem odazivu!
S poštovanjem,
Milja Godeč, studentica diplomskog studija socijalnog rada
Pozdrav svim mamama dijece sa spinom bifidom. Za pocetak zanima me dali je tema jos uvjek aktivna jer evo iako moja kcer ima petnaest godina nazalost tek sad sam naisla na temu bas spine bifide i na mame koje prolaze isti put od trnja.
Moj sin nema spinu bifidu, ali ima Arnold Chiari malformaciju koja je česti pratitelj spine pa se javljam ovdje za iskustva. Na rebru smo susreli puno malenih sa spinom koji su došli na operaciju chiarija, ovdje sam bila otvorila zaseban topic za Arnold Chiari sindrom ali nitko mi se nije javio.
Zanima me kako je chiari utjecao na dijete, jeste li morali ponavljati operaciju i tako. Kod nas je sad sve ok osim što mali ne govori i pri promjeni vremena ima glavobolje i razdražljiv je. Molim za iskustva, hvala.
Srdačan pozdrav svim mamama ovog foruma. Takođe sam rođen pre više od 40 godina sa istim problemom kao vaša deca, dakle Spina Bifida mijelomeningokela. Takođe smo se i moja majka i ja mnogo namučili sa nestručnim lekarima i sa dosta teškoća u lečenju tako da u potpunosti saosećam sa svima vama. Kod mene je situacija nakon dosta operacija i napora sledeća: Ortopedski-krećem se otežano ali bez pomagala. Nisam imao operacije, jer u vreme detinjstva nije bilo garancija uspešnosti, već samo dosta fizikalne terapije. Ipak i takvo kretanje sa deformacijom stopala mi je omogućilo završavanje redovnih škola i fakulteta. Za vas mame kojima su rekli da im deca neće nikada prohodati malo nade jer je to rečeno i mojoj mami.Urinarna inkontinencija-vrlo uspešno rešena u periodu 98-99 od strane genija urogenitalne hirurgije i retkog doktora dostojnog tog zvanja pokojnog prof Save Perovića. Naime, prof je sa svojim timom napravio kontinentnu stomu na donjem delu stomaka kroz koju se vrši uriniranje kada se u nju stavi kateter nelaton ch 8 ili 10. Kada u njoj nije kateter stoma drži i iz nje nema curenja ni kapi. Slično kao guma i ventil na biciklu. Prečnik te stomice je 2-3 mm i apsolutno je nevidljiva nestručnim licima. Zahvaljujući njoj normalno živim,radim, putujem po Evropi, idem na more, i čak imam i sexualna iskustva. Plivanje i boravak u vodi ne omogućava ulazak vode. Kateterizacija je bezbolna a vremenom se oseti i pritisak i bešici. Stoma je nakon 12 godina morala da se malo koriguje i to je uspešno obavio naslednik i učenik pokojnog profesora prof Djinović. Inkontinencija feces-Takođe uspešno rešio tim prof Perovića pre 16 god. Napravljena još jedna mala stoma, takođe podseća na mladež, kroz koju se daje klizma i koja se uliva na početak debelog creva. Tako pacijent sedne na wc, jednom u 48h ispere celo debelo crevo i nakon toga je miran i čist. Nikakvih socijalnih problema i pelena nema. Jedino čovek nije siguran prilikom proliva, ali tada ostaje kod kuće. Jedina po meni mana ovoga je duže vreme koje se mora provesti na wc,okvirno sat vremena dok sva voda i sadržaj ne izađu. Vremenom se čovek nauči kada je kraj i kada je sve završeno. Ali zato vodi normalan društveni i socijalni život. Dakle za sve vas čija deca imaju slične probleme stojim na raspolaganju i samo napred. Vaša deca mogu biti jako uspešni ljudi jednog dana. Kada su navedene operacije vezane za rešavanje problema inkontinencije u pitanju dodatne informacije možete naći na FB gde će te naći Fondaciju Sava Perović na čijem čelu je takodje divni i genijalni prof Djinović. Prof Djinović takodje koliko mi je poznato radi ovde kao konsultant u klinici Belmedic u Beogradu, i još nekima. Srećno i borite se. Sve dodatno u inbox. Pozdrav!
Jan68, hvala na korisnim informacijama i iskustvu iz prve ruke!
Bok ekipica
Mirjana , hoces mi se molim te javiti u inboks ?
Pozdrav mamice .Evo ja Vam pisem prvu poruku na temu spina bifida , meningomijelokela.Zanimaju me sva iskustva o hodu.Moj maleni lavic Noah ima 6 mj , dva dana po rodenju je operirana kraljeznica (lumbosakralni dio) , nakon 4 mj je ugradena VP pumpica koja super radi zasad hvala Bogu
Pravila pisanja postova
Odgovori s citatom