Stranica 4 od 15 PrviPrvi ... 2345614 ... PosljednjePosljednje
Pokazuje rezultate 151 do 200 od 744

Tema: Spina bifida (meningomijelokela)

  1. #151

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    81

    Početno

    hej bok, bila sam opet bolesna, viroza, grlo. nisu nas primili u "vedre dane" (ne živimo u kvartu, puno roditelja su navodno odbili), ali nema veze, prevruće je da bih razbijala glavu time. Ići ćemo ove godine u igraonicu, a predat ću papire u privatni vrtić Montessori, pa će nas valjda primiti do iduće godine (ovaj je na Pantovčaku i moš platit pola). Mirjana, i ja sam alergičarka (prašina, pelud, korov, pljesan), ali ne koristim ništa od ljekova, osim ventolin 1 mj. možda. Svake godine je drugačije.
    Idemo još na 4 pregleda prije puta (Nadice, idem kod sestre u Izrael na mjesec dana) jedan od njih je kod okuliste na snimanje moždanog tlaka (fundus), zbog pumpice. Idemo i kod alergologa, da ga još testiraju na te inhalacijske alergene, kod dermatologa da nam da adrenalinsku injekciju i nefr. i onda baj, baj doktori, bolnice, smrdljive čekaonice, prašnjavi gradu, mi se idemo kupati na Mediteranskom moru i graditi kule na pješčanoj plaži. JAvljat ću vam se od tamo, poslat koju sličicu, idem isprati stres ove zadnje tri godine i malo se skockati.
    Nadice, aloja, sad si mislim, kupila sam Petru Floradix, a nisam se sjetila te aloje, mislim da je to čak bolje.
    Mirjana, skuhat ćete se na Šalati, ponesi si ventilator

  2. #152

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    81

    Početno

    Mirjana, držimo vam fige da sve prođe ok, jel vas mogu nakratko doći posjetiti u bolnicu, 3. ili 4. dan, neću dugo.

  3. #153
    Mirjana S. avatar
    Datum pristupanja
    Apr 2007
    Lokacija
    Santa Cruz
    Postovi
    319

    Početno

    Evo,nisam htjela nikaj pisati dok sve ne riješim. U bolnicu idemo 05.,zahvat je 06.06. Po onome što je dr rekao u bolnici budemo do utorka,i zatim još dva tjedna gipsa. Danas idem još po nekakve sitnice da zvrkiću odvratim pažnju od bolnice i gipsa,kufer je manje-više spreman. Ivana,ne da možeš,nego sad već MORAŠ doći,već si to odavno guštam! O vremenu posjeta ti naknadno javim,to još neznam. Malo me počela loviti nervoza,ali joj se nedam skroz...već smo jednom to prošli,a i preživjeli smo tri mjeseca boravka u bolnici,bez ikakvih smjernica i predviđanja. Utoliko mi je sad lakše,imam bar osnovnu predodžbu o tijeku događaja.

  4. #154
    nadica_b avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    Zagreb, Kvatrić
    Postovi
    504

    Početno

    nama pregled fundusa nikada do sada nije pokazao kakav je tlak u glavi, dapače čak. Ne znam da li je to zbog njegovog oštećenje vida ili je Denis i tu specifičan.
    Ivanavu, nemrem vjerovati da vas nisu primili u Vedre dane :? kaj je takva gužva?Koliko je tvoje dijete staro?
    I ideš u Izrael - moj brat je tamo bio i bio je oduševljen, nadam se da će se i vama svidjeti :D

  5. #155

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    81

    Početno

    Super Mirjana, vidimo se , hm, u nedjelju? U petak je operacija, pa je možda rano u subotu?
    Nadice, tajnica mi je rekla da su odbili i roditelje iz kvarta, ja sam malo skeptična prema tome, ići ću po papire, pa ću ih još pitati, išla je gledati listu čekanja, gdje smo, a ondanije niti rekla na kojem smo mjestu, jer smo sigurno na dnu, ili niže.

  6. #156
    nadica_b avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    Zagreb, Kvatrić
    Postovi
    504

    Početno

    kada odeš po papire, traži razgovor s psihologicom Plešom

  7. #157

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    81

    Početno

    Hoću, ali ne znam što bih joj rekla, znam već što će ona otprilike reći.

  8. #158
    Mirjana S. avatar
    Datum pristupanja
    Apr 2007
    Lokacija
    Santa Cruz
    Postovi
    319

    Početno

    Prošla je tako dugo najavljivana bolnica,pa da,eto,sumiram..
    Primljene smo u četvrtak. Administracija im nije baš najjača strana,od upisa do kreveta trebalo nam je 4 sata i posjet trima zgradama. Ali,zaista,svi ljubazni do daske....Odjelna glavna sestra nešto je indosponiranija osoba koja se baš u životu previše ne nervira sa sudbinama drugih ljudi,ali opet,ljubazna..U sobi smo najprije bile same,kao i svaka druga imala je mali tv i klimu. Dvije tinejdžerke (bože,jel se to piše sa đ ili dž??) stigle su nam u petak kad se Eni već donekle razbistrila od anestezije. Bile su ugodno društvo,da ne pričam koliko korisno kad sam otišla do kupaonice ili telefonirati. Sama operacija počela je u 08.30 i završila točno tri sata kasnije kad je Enči izašla sva jadna i zbunjena, sa gipsićima do polovice bedara. Op je prošla uredno,jedino sam ostala paf kada je dr rekao da se gips nosi 6 tjedana (a ne tri kako sam čula..). Noć nam nije bila baš najmirnija,Eni je povratila,što sam mogla i očekivati jer je stalno plakala za sokom,a baš ga i nije smjela piti. Drugi i treći dan oko tri popodne malo je zakurila uz bolove što smo riješili sa Voltaren čepićima, i to je bilo sve od medicine koju je primila. Ponedjeljak je bio miran a u utorak smo već bile spakirane. Opet administracija,od 9 do 14 smo čekali otpusno pismo. Eh,da znate,nisam istanjila nijedan živac radi toga,bilo mi je važnije da je malička dobro i da će joj doma biti još bolje. Boravak za tih 5 dana koštao me 1350 kn. Koliko god NIJE u redu da se isti plaća,mogu vam reći da je mir koji sam tim novcem dobila neprocijenjiv. Od mjerenja temp,odlučivanja kad će se krenuti sa čepićem,hranjenja, buđenja, kupanja, nitko mi nije solio pamet kako i kada to raditi. Kao što uostalom nitko nije to isto osporavao nijednoj drugoj majci na odjelu i onima koje su cijeli dan bile uz djecu. Sestre su stvarno najbolje koje sam dosad srela, a znate dobro koliko smo ih viđale na svakom odjelu Klaićeve. Ne mislim samo na ljubaznost,nego su bile baš dobre,ljudski dobre. Doktori...svaki je spreman sa tobom pričati,od pripravnika do šefa odjela i bogami šefa poliklinike na glavnoj viziti. Na viziti se informiraš a ne sjediš u hodniku kod dizala! Koja suprotnost onoj strahovaldi Profesora i Ostarjele štikle u Klaićevoj! Eto,sve u svemu, bilo je teško opet stajati pred vratima gdje ružnom zelenom bojom piše Operacijska sala - ne ulazi i strepiti za mog malog anđela,ali hvala svima koji su meni i Eni najbolje moguće olakšali svu tu agoniju. Pogotovo tebi IVANA što si nas došla posjetiti čak dva puta, što sam upoznala tvog divnog zvrkića Petra i što si razveselila Eni lijepim igračkama (još nije skužila kako se puše u one rođendanske frulice, ali je jako smiješna u pokušaju...) Ipak,najviše cijenim kofeinske napitke koje si mi donijela ! Jele, Manuela,hvala što ste mislile na nas!

  9. #159

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    81

    Početno

    Bilo nam je zadovoljstvo da se napokon vidimo i upoznamo, a gdje ćemo drugdje nego u bolnici! Jedva čekam da se opet vidimo kad se Eni oporavi od nošenja gipsa (i ti), mislim da bi se ok igrali, pa onda, danas sutra, ko zna, dogovoreni brakovi još nisu izumrli, ha, ha. Želimo vam što kraćih 6 tjedana s umjerenim celzijusima. Ne daj te se!

    Spakirani smo i sutra idemo, šalom svima! Drugi put se javljam iz Izaela

  10. #160
    Mirjana S. avatar
    Datum pristupanja
    Apr 2007
    Lokacija
    Santa Cruz
    Postovi
    319

    Početno

    Cure,kako ste? Mi brojimo još 12 dana do skidanja gipsića. Sve skupa je dosta mučno,fali joj puzanje pa se zna izvaliti potrbuške i vući se rukama,samo da se kreće. Većinu vremena smo u kući,klima radi sto na sat jer i najmanju vrućinu počinje plač i vrištanje,pokušava izuti gips..Tješim se da je većina vremena iza nas,izgurati ćemo i ovo malo. Ali,svejedno,uhvati me mala depresija,nevoljkost,nekad se cijeli dan nemogu prisiliti na nekakav svakodnevni pothvat. Hm,moram potražiti one ružičaste naočale....

  11. #161

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Postovi
    110

    Početno

    Ej bok,brzo je to proslo dobro ste vi to izgurale,brzo ce proc i tih 12 dana. Kod nas su u Vukovini postavili parkic za djecu,pa je Laura tamo svaki dan po tri sata od 6 pa dok ih ne potjeraju komarci,muz je cuva da ja mogu ucit,eto naime nastavljam svoj zapostavljeni faks. Smjesno je bilo kad sam ja zadnji put bila s njom ,nagovorila me da sjednem na vrtuljak s njom ,mala nas je toliko zavrtila da je meni bilo zlo,a njoj nista,neki klinci su tam bili,a ja se trudim hodat ravno,a riga mi se,nije to za mene. Ha,ha,nadam se da vas je ovo nasmijalo. Vi curke izdrzite jos malo,javljajte sta ima novog i kako napredujete. Ja vam drzim fige da sve bude u redu,ne daj te se. I kad meni prodju ovi ispiti i kad se putnici vrate iz Izraela ,probat cemo organizirat neko druzenje,na Bundeku ili negdje. Mirjana ,zaboravih otkud si ti,jesi li iz Zagreba?

  12. #162
    Mirjana S. avatar
    Datum pristupanja
    Apr 2007
    Lokacija
    Santa Cruz
    Postovi
    319

    Početno

    Odavde : http://povijest.net/index.php/Region...Medimurje.html
    Uh,faks....Ostalo mi još 5 ispita na pravu,nikako dovršiti...Gdje ti još duguješ?

  13. #163

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    81

    Početno

    heeej, malo da se javimo iz vruceg Izraela. Petar spava. Ovdje nam je, naravno, super. Sestra ima bazen koji je dovoljno dubok i za velike, a Petar vec roni i skace (zakoraci) s ruba, pliva dok ga ja pridrzavam jednom rukom, ne da se van iz njega, eto sto znaci kad mozes svaki dan u bazen, napreduju ko sumanuti. Mastala sam da imamo u vrtu jedan takav, ali cifre su astronomske. u moru su meduze, ali ima tone pjeska, pa odemo i tamo nekad, makar je to za sestru i mene veliki podvig, ona ima troje djece, 1, 2, i 4 godine, pa se izmrcvarimo samo dok dodemo tamo i smjestimo se. doma uzivamo, ko u malom vrticu, rezemo, lijepimo, crtamo, plesemo, onda im pustimo crtic, kupamo se, a navecer smo tak umorne, da vecinom idemo spavat u 9. mali je presretan, uopce mu se ne ide doma. vracamo se u subotu. slike cu stavit kad cu imat malo vise vremena. moram ici. probat cu navecer

  14. #164

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Postovi
    110

    Početno

    Mirjana zivis u lijepom mjestu,mogli bi kod tebe na izlet u prirodu. Bolje zvuci nego Bundek u svakom slucaju. Ja dugujem na aeroprometu,FPZ,al malo vise toga. Pa steta bi ti bilo da ti to propadne, nemoj to pustit,znam da smo mi opterecene drugim problemima,al treba se i trgnut malo,evo ja sam krenula tek kad se sve sredilo,tak bus i ti. Kako Eni,jos brojite 10 dana,sad nije ni vani tolko vruce,sva sreca,jel imate kakve kucne ljubimce? Mi imamo macu,kornjace i ribe. Al za Lauru bi bio super pas,al ga jos nemamo,pise da je i maca dobra za djecu,al naravno da je zdrava,mislim na macku,jel one prenose dosta bolesti. Laura se dosta zna zabaviti s macom,lijepo je da djeca od malena uce se rasti sa nekom zivotinjom.

  15. #165
    Mirjana S. avatar
    Datum pristupanja
    Apr 2007
    Lokacija
    Santa Cruz
    Postovi
    319

    Početno

    Dobili smo psa,ali još nemamo ogradu pa je odselio k baki na drugi kraj sela. Nije baš "kućna" pasmina,ali pse i mačke u kući općenito ne preferiram uz svoju astmu. Nije mu loše,ima još tri kompanjona a Eni ih sve obožava. A tek kokice! Imam osjećaj da bu jedan dan samo skočila za njima da ih očerupa! Na izlet ste sve pozvane,samo se odlučite kada. Imamo i malo jezerce (neznam tko je smislio ali stvarno se zove Mičigen) i konjiće . Jedino je šteta što nemaju terapijsko jahanje....

  16. #166

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Postovi
    110

    Početno

    Evo jucer dala jedan ispit,samo nas je 4 proslo i ja jedina cura,jos se oporavljam od soka i treme,i za 4 dana moram spremit drugi,pa zato odoh ucit,a vama svima pozdrav.

  17. #167
    Mirjana S. avatar
    Datum pristupanja
    Apr 2007
    Lokacija
    Santa Cruz
    Postovi
    319

    Početno

    Skinuli smo gips!!!! Sve je dobro zaraslo, stopala lijepo stoje, jedino su ožiljci veeeeliki...Odmah krećemo sa rehabilitacijom u Vž toplicama, za mjesec dana na kontrolu i po doznake za longete i cipele. Sada koristimo stare longete koje su nam napravili prevelike još u Klaićevoj, tak da je gips na sveopću radost kompletno završio u smeću. Grofica čak nije nije ni plakala već se jako čudila i govorila Noga! Noga!......Stopalo konačno izgleda normalno,ispruženo i s jasno izraženim zglobićima. Sretna sam :D!!

  18. #168

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    81

    Početno

    juupi za vas, Mirjana! Iva, svaka čast!
    Cekam da se Petar probudi, pa idemo kod pedijatra, došli smo u subotu, i od onda ima temp., ali cure su tamo imale virozu, pa idemo više zbog urina.
    Oči mi se navikavaju na uobičajeno sivilo, kako je tamo sve sire i vece, ovdje sve zgusnuto i zagušljivo!
    Izrael je duplo manja zemlja, ali ima puno više stanovnika, ne znam gdje žive, ali nije bila gužva nigdje, to je to, kod nas se svaki cm prostora mora iskoristit, pogotovo u stanovanju, 50 m2 pretvoris u četverosoban stan, a tamo je to dnevni boravak. Ono što su kod nas dva auto traka, kod njih je jedan, ali vozači su gori nego kod nas. Inače kažu da su Izraelci najnestrpljivija nacija, čak se i lift prebrzo zatvara. Što se tiče vizualnog uređenja, vide se prsti SAD-a svugdje, ali to ne ide baš zajedno s njihovim mentalitetom, pravi su istočnjaci.

  19. #169

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Postovi
    110

    Početno

    Bok cure . Neki dan sam se vama htjela malo pozaliti,ali slucajno sam otvorila novu temu,umjesto da zavrsim na nasim stranicama,zavrsih drugdje. Da ne duljim ,imam neki osjecaj da od nekih ljudi,vise mama nego tata ipak dozivljavam predrasude prema mojoj kceri,sto mi vrlo tesko pada i neznam se nosit s tim. Nije ih puno ,al boli. Ispada da je moje djete lose kad se postavlja na neku djecu,jer je ova kao ne prihvacaju,sto je popraceno podrskom roditelja. Ne znam,Laura je komunikativna i pametna ,al to nije dovoljno ,jer nema savrsen hod i nemoze na penjalicu ili sl. Bas me opet ulovila kriza tih ramisljanja i osjecaja. U vrticu je sve 5 ,nema ruganja i odbacivnja,tako da mislim da s obzirom da smo ipak na selu ,gdje nisam odrasla ,vec trenutno zivim, vlada neki primitivizam. Ja bi tudjem djetetu dala krvi kad bi znala da ce mu to pomoc da prohoda ili nesto. Nekad se pitam zasto su ljudi tako okrutni ili ja to sve umisljam..

  20. #170
    Mirjana S. avatar
    Datum pristupanja
    Apr 2007
    Lokacija
    Santa Cruz
    Postovi
    319

    Početno

    Čitala sam tvoju novu temu i toliko mi je teško zbog toga što prolazite da sam ostala skamenjena pitanjem Kad će se to nama početi događati i kako ću zaštititi Eni...Par dana prije sam popi*dila u loklanom frizerskom salonu na primitivnu glupaču koja je sa bivšom od MMa raspravljala kako je Eni kazna za to što ju je on ostavio. MM me doma pokušavao urazumiti kako takve stvari nemogu spriječiti nego se samo s njima nositi, da nisu važne i da takvim reakcijama samo prenosim poruku Eni da je njezino stanje nešto na što se stalno mora upirati prstom. Donekle razumno što je rekao,ali svejedno imam knedlu u grlu od koje jedva dišem...što će biti kad Eni čuje nešto takvo? Najvjerojatnije će isto nekoga udariti,kao što već sad radi kad ju nećem podići do čaše ili kompjutora. Svejedno,ne slažem se sa time....To što su ti cure rekle, razgovaraj s djecom,probaj Lauri reći nek na provokacije "Ti nemožeš kao ja" odgovori isto ili nek ih međusobno uspoređuje, pa nek malo osjete kao je to. Batine i ružne riječi naše djece imaju veću težinu kod primitivaca kojima su upućene....
    Oprosti što ću se udaljiti od tvojih problema,ali i mi imamo jedan...Eni opet ima slomljenu nogu! Točnije,slomljena je desna potkoljenica. Ako se sjećate,napisala sam već prije kako je prošle godine imala prijelom bedrene kosti. To se dogodilo na vježbi,stvarno se čulo KRC,samo mi nije jasno kako se nije prije slomila pošto smo tu vježbu radile dvadesetak puta kroz dan doma...Ovaj prijelom, kada,kako....neznam. Fizijatrica Novak u Vž Toplicama ima svoju priču, ortoped drugu. Uglavnom,sa fizikalnom smo počeli četvrtak prije rođendana,a laganu nateklinu sam vidjela u subotu ujutro. U ponedjeljak prije vježbi sam ju pokazala fizijatrici koja je počela sa filozofijom kako je oteklina došla zbog toga jer nisam dovoljno dugo ožiljke(inače uredne) namakala fiziološkom tekućinom da otpadnu kraste. Iako nesuvislo objašnjenje,otišla sam doma pokunjena i zbunjena još više zalijevati jadnu nožicu. U četvrtak je nastala strka. Oteklina je i dalje tu,iako sam na nju izlijala 2,5 litre tekućine. Tek nas sad šalje na slikanje....Đapiću je pao mrak na oči dok je vidio sliku: tjedan dana star prijelom! Pa tko je ta fizijatrica,kako ju nije sram,da li su Eni razgibavali valjkom za cestu,itd.,itd....Ostavio nam je plastičnu longeticu na toj nozi,za tjedan dana ponovno slikamo. Otišla sam u Toplice,rekla fizijatrici mišljenje ortopeda (na hodniku pred dvadesetak drugih roditelja,nije smatrala shodnim uvesti me u ordinaciju), pobrala naše stvari i otišla. Otpratila me riječima : Neznam zakaj je to Đapić htio operirati, Eni ionako neće nikad prohodati! Imala sam još snage samo da joj kažem kako je onda najbolje da dijete strpam u invalidska kolica i omotam joj noge krpama jer nije ni cipele zaslužila. Eto,samo da znate da ni fakultet ne znači puno kad treba doživjeti nekoga sa posebnim potrebama....ne postoji primitivizam,postoje samo PRIMITIVCI.

  21. #171

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Postovi
    110

    Početno

    Ej ovo je fakat grozno. Cuj evo da ti kazem,i meni su rekli da Laura mozda nece prohodati,tj da je vrlo mala vjerojatnost da oce. Boris se sa crnom prognozom ,sa predrasudama, dok su babe vani tracale ja sam doma isla vjezbat s malom,cesto s osjecajem da sam Pale sam na svijetu. Ja mislim da su nasa djeca dar,a ne kazna s neba,tek sad vidis koliko ima uskogrudnih ljudi,tek sad vidis tko su oni dobri(malo ih je). Ja cu se i dalje borit da Lauri nista ne usfali. Znam da ti je tesko i meni je, ne daj da te ubiju u pojam. Promijeni fizijatricu,sta ce ti ta negativna baba koja lomi kosti. Sram je bilo,ono ti nije trebala rec,da ima imalo pameti i osjecaja,a nema. I ne zna ona sta ce bit,ne znaju ni doktori,ako mala puze, hodat ce,mora ojacat misice i ustabilit zdjelicu.

  22. #172
    Mirjana S. avatar
    Datum pristupanja
    Apr 2007
    Lokacija
    Santa Cruz
    Postovi
    319

    Početno

    Ma znaš,pa da i ne hoda...samo neću dati da oko nje budu takvi koji će reći već sa dvije godine: Ona nikad neće ovo ili ono pa najbolje da odmah odustanemo! Onaj moj anđeo, Amelie, prohodala je sa skoro 5 godina. I sad da ja odustanem??? I ljuta sam i jadna i hrabra i slaba...znam kroz što prolaziš zadnjih dana. Budi jaka, budi strpljiva, i budi Lauri u blizini u igri s drugima, barem dok malo ne naraste i dok ne ojačaju njezina prijateljstva pa će imati još nekoga da joj stane uz bok u nezgodnim situacijama.

  23. #173

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Postovi
    110

    Početno

    E da vam kazem i nesto pozitivno. Laura sama vozi bilcikl s pomocnim kotacima. Pocela je nedavno.Prije na starom biciklu su joj bjezale noge sa pedala, sad ne. Sama ih okrece,jer sam joj kupila veci,bolji i sad je sva vazna. Neki dan mi muz kaze da kad ju je jedan mali ganjo na biciklu i da je taj tren trcala skroz normalno i da nije mogo vjerovat i onda se mama od tog klinca zderala da je ne lovi,a on kaze pust,pusti Laura bas dobro trci. Eto mi se veselimo sitnicama,jer su za nas to velike stvari. Kad se sjetim prvog koraka s dvije i pol godine u isto vrijeme sam se histericno smijala i plakala. Da i misici su je bolili nakon bicikla pa sam je morala mazat deep reliefom,znaci da joj bicikl jaca one koje hod nemoze,sto je super. p.s.sto se tice hoda,drz se uvjek pozitivnih primjera. A i to sto je bila u gipsu,malo ju je bacilo u nazad,to je normalno. Daj kolko mozes,pa ces vidjeti,al bar ces znati,da si napravila sve.

  24. #174

    Datum pristupanja
    Aug 2008
    Lokacija
    zagreb
    Postovi
    46

    Početno

    Pozdrav svima! Ja sam Nataša i prvi puta se javljam. Baš mi je drago da sam naišla na nekoga s kim mogu podijeliti svoje sumnje i strahove ali i dobre vijesti. Iako bi mi, naravno, bilo drago se to nikome nije dogodilo. Prije dva i pol mjeseca (25.5.) rodila sam Simonu. Prirodnim putem,sve super. Tek na porodu su mi rekli da ima mmc. Premještena odmah na Rebro,operirao je Miklić. Dva tjedna je sve bilo super a onda je glavica počela rast pa smo išli na drugu operaciju,stavljanje pumpice. Doma smo mjesec dana isve je super,hvala Bogu. Tek sad krećemo na prve kontrole. Ono što mene, za početak, najviše zanima je: kada ste vi primjetili probleme s pokretljivošću nogica i inkontinenciju? Jesu li se stvari pogoršavale ili stagniraju i vježbicama kreću nabolje? Mi smo totalno u strahu jer kod nas to sve štima (koliko ja kao laik mogu procijeniti) i jako bismo voljeli da to tako ostane. Da li ste uzimali fenobarbiton, koliko dugo? Mi ga još uvijek uzimamo, najradije bi samoinicijativno prestali ali nas je strah (ovisnost, epilepsija).
    Čitala sam vaše prijašnje postove i vidim da me čeka borba. Ništa mi nije teško za Simonu ali vidim da su administracija, zdravstvo i doktori koma.
    Svima šaljemo puno pozdrava i pusa, nestrpljivo iščekujemo vaše odgovore i vjerujemo u napredak!

  25. #175
    Mirjana S. avatar
    Datum pristupanja
    Apr 2007
    Lokacija
    Santa Cruz
    Postovi
    319

    Početno

    Dobrodošla!
    I meni je drago što si nas našla,još su mi žive traume prvih dana,neznanje i tisuću informacija sa crnom prognozom. Problem sa nogama je kod nas jako izražen od rođenja kroz ekvinovarus,zakočena koljena i iščašenje kukova,tako da nismo imali dvojbe. Inkontinencija isto tako,već u rađaoni mi je pedijatar rekao kako joj stalno curi mokraća i stolica . Međutim,s kateterima smo počeli tek kad je navršila godinu dana budući da nije bilo tlakova. Fenobarbiton nismo uzimali. Vježbe ti mogu samo pomoći, samo se moraš odlučiti kojim pristupom. Evo,mi smo već svašta isprobale,i vježbe po Bobathu (rade na Goljaku),i kineziterapiju po Vojti (Klaićeva),i kroz igru...i to stvarno morate sami isprobati da vidite kaj Simoni najviše odgovara. Na kojem dijelu kralježnice je MMC? Kod nas je na LS2 pa ti zasad znam reći da se sa MMCom na tom dijelu može puzati. Čvrsto vjerujem i u hod,ali sve u svoje vrijeme....
    Je,fakat da je borba,ali se vodi od dana do dana,i kao što Iva kaže,sitnice te raduju i nose. A dok bude malo crnije,evo nas, tu smo....

  26. #176

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Postovi
    110

    Početno

    Ej bok ,dobrodosla,vise nisam ja nova ha,ha. Svi se oni vode pod inkontinentni,jer i kad ti ne curi ,a ne mozes ipraznit mjehur do kraja ili nemas osjecaj za piskenje,to oni smatraju inkontinencijom. Lauri ne curi,al joj pise u papirima da je inkontinentna. Ona ima osjet i kod pisanja i kakanja. Nema pelenu. Nekad joj zna pobjec brabonjak(tako ja to zovem,one male tvrde kuglice),ali rijetko. I kad nemam kateter,a piski joj se ode na WC. Meni je bilo cudno sto su mi u bolnici rekli da mozda nece hodat,jer je cijelo vrijeme micala nogama,bacala ih je i dizala u zrak. Ne doduse kao zdrava djeca,ali je. Nije micala prstima na nogama i sad ih jos uvjek nemre dici u zrak. Imala je isto teski eqvinovarus i displaziju kukova. Nosila je korektivne cipele ,longete i ono za kukove,neke plasticne gace. Njoj je pogodjena LS5 regija,ali je bilo dobro sto je mozdina bila skupljena,na hrpi koju su oni samo vratili unutra. Eto,to je sve za sad. Nisi sama,ceka te naporan posao,ali svaki trud se isplati.

  27. #177
    Mirjana S. avatar
    Datum pristupanja
    Apr 2007
    Lokacija
    Santa Cruz
    Postovi
    319

    Početno

    I Eni je dizala noge,iz kukova,koliko god su izgledale zakočene. desnu je uvijek grlila kad je spavala,tak je visoko išla. Kroz vježbe je uspjela razgibati lijevo koljeno skroz dok je desno došlo do 90°.

  28. #178

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Postovi
    110

    Početno

    znam jednog decka koji je prohodao sa dvije god., a isto nije mogao ispruzit nogu u koljenu do kraja,sad je puno bolje. laura je imala u pocetku losiju ravnotezu,stalno je padala,al je noge mogla drzat ravno,a on je pak imao puno bolju ravnotezu od laure,sad ni njemu nisu vise tak jako skvrcena koljena ko prije.

  29. #179

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Postovi
    110

    Početno

    Ivana ,di si ,jeste dobro? Sta se dogadja kod vas?

  30. #180

    Datum pristupanja
    Aug 2008
    Lokacija
    zagreb
    Postovi
    46

    Početno

    Bok svima! Simona napokon spava. Tak me strah, već drugi dan neutješno plače. Ulovi je poslijepodne, ne znam kaj joj je. Nema temp, glavica ne raste, ne povraća, izgleda ok al plače, bojim se da je nekaj ne boli. Da li imate osjećaj da ih boli ta rana na leđima, da ih smeta? Sad sam čitala otpusno pismo: kod nas je mmc na lumbalnom dijelu, 4 i 5 kralješak, veličine 4x5 cm. Zakrpana je ko vreća, ostala sam šokirana kad sam vidjela kako to izgleda. Ali dobro, glavno da je ona tu s nama. I od vas nikakve dobre riječi za Bojića iz Klaićeve (ni moja kuma ga ne voli) ali nama je bio relativno ok. Pregledao kukove, koji su ok, i rekao da dođemo ak primjetim nekaj na stopalima i kontrola. Da li imate kakva iskustva s terapeutima iz Vinogradske? Na Goljak smo naručeni tek 15.9., ne mogu čekati do tada. Ubijaju me ovi godišnji i čekanje. Kad bi barem mi mogli malo na godišnji zbrisat iako se vjerojatno ne bih opustila, nikad neću. Stalno sam na netu, čitam što god se nađe, mužu nit ne pričam, bolje da ne zna. Htjela bih sve prognoze znati unaprijed...

  31. #181

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Postovi
    110

    Početno

    znam kako ti je. svi smo to prosli. ja u toj fazi cackanja po netu bi se jos vise zbedirala,jer kak to oni opisu zvuci jos gore. pricaj s muzem o svojim strahovima,ukljuci i njega,zasto da to sama prozivljavas. laura je isto ruzno zakrpana. a sta njih sve boli,tko to zna mozemo samo nagadjat,sirocici tek se rode,a tako teske operacije moraju prezivjet. to moras nekak pregrmit. svi smo. bit ce bolje,prvi dani su najtezi. cuvaj zivce trebat ce ti. vi ste jos dobro prosli. laura je imala jako teske infekcije i komplikacije,jer nije operirana na vrijeme,pa se srecom izvukla iz svega,jos kad citam posotak umrlih od MRSE koju je i ona dobila jeza me prodje. fakat je cudo sto je ostala ziva,zdrava i pametna. drz se,ja imam osjecaj da ce s tvojom malom bit sve u redu,zato dan po dan, nemoj previse unaprijed brinuti. eto ti imas nas da ti pomognemo,e da je meni bio ovaj forum onda...

  32. #182

    Datum pristupanja
    Aug 2008
    Lokacija
    zagreb
    Postovi
    46

    Početno

    malo si me utješila, hvala. zbedirala sam se jučer jer sam si dala truda da pronađem što je to arnold chiari sy, a kad sam pročitala ostala sam u šoku, uopće nisam znala da se i to može pojaviti. nisam mužu niš ni govorila. ma, dobri smo si nas dvoje. da nije bilo njega ne bih ja preživjela tih 5 tjedana dok je ona bila u bolnici. stvarno mi je podrška. ak niš drugo spusti me na zemlju kad nepotrebno paničarim. a po tome sam poznata, i kad treba i kad ne treba ja paničarim. nekako se tješim da su naši klinci čelični jer ako su u najranijoj dobi preživjeli takve operacije onda im ništa ne može nauditi.

  33. #183

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Postovi
    110

    Početno

    laura ti isto ima arnold chiari tip 2 koji nije opasan. vecina sipnobifidasa ga ima. nakon nekog vremena neces ni razmisljat o tome,o pumpici ,chiariu, a meni je cudno kad vidim ledja dr.djeteta bez oziljka,koliko sam se navikla. neki dani ce ti biti gori,neki bolji, ja sam povremeno imala napade strahova,panike isto , to nije nista cudno, treba to prezivjet. sad nema toga vise,cak ni dana kad se pitam,zasto se to meni bas desilo, toga vise nema,niti jedini dan da sam zbog toga u badu. sad se uglavnom bavimo odgojem djece i to je to.

  34. #184

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    81

    Početno

    joj, cure moje, evo me, nisam dugo palila kompjuter, a sad nisam stigla niti pročitati vaše postove do kraja. inače smo dobro, nije se ništa loše dešavalo, samo sam malo neraspoložena i tužna. Mirjana, tako mi je žao, pogotovo što moraš još uza sve trpiti debilne izjave....(a ona bivša MM, to je stvarno "zao jezik", malo mi je bio i smješan komentar koliko je primitivan).
    Hej, Nataša! Petar je isto tako bio uznemiren i plačljiv oko 5,6,7 sati navečer, ali naravno, svo ponašanje koje će Simona imati će ti biti sumnjivo, to ne prestaje niti kasnije, samo je možda lakše što su veći klinci. Prije negoli sam bila svjesna što sve Spina podrazumijeva, mi smo Petra s 4 mj. vodili na more i bilo nam je super (nije još imao pumpicu, ali je glavica rasla). Čak smo i planinarili na Paklenicu do Borisovog doma, s kolicima koja se sklapaju. Sad mi se to čini hrabrim, što će reći da sam postala kukavica od silnih strahova, od kojih su 90 % bespotrebnih, ne zato što se nije desilo nešto loše, već zato što ne možeš promijeniti ništa s time što se bojiš, a i taj strah ti ipak smeta da u potpunosti uživaš u svom djetetu. Ali , mi smo mame, i nemreš protiv prirode!
    Iva, Petar mi se probudio, pa te samo srdačno pozdravljam! Pusa svima

  35. #185

    Datum pristupanja
    Aug 2008
    Lokacija
    zagreb
    Postovi
    46

    Početno

    Fascinantno je kako vrijeme liječi rane ili barem malo zaboravimo na njih. Ja sam još uvijek friška u ovome pa pušem i na hladno. Mislim da Simona plače zbog fenobarbitona. Ona ga dobiva od rođenja, a mi smo malo smanjili dozu (pola tabl ujutro i pola navečer). Danas smo joj ponovo dali cijelu tabletu i nije plakala. Pa jel moguće da se navukla!? Al ima i dobra vijest: dižem glavicu :D Kad je na leđima ne ide nikako, ali na trbuhu se čak podboči rukama i gleda lijevo desno. Sutra idemo privatno fizioterapeutu i baš me zanima kaj će reć.
    Iva, čitala sam i tvoj post objavljen pod nazivom trebam savjet i odgovore ostalih i moram ti reć da se slažem s tobom: sve kreće od roditelja. Ako oni ne reagiraju kako treba klinci će mislit da je to u redu. Mi moramo našim klincima objasnit da su posebni jer su jako hrabri što su izdržali operacije.

  36. #186
    Mirjana S. avatar
    Datum pristupanja
    Apr 2007
    Lokacija
    Santa Cruz
    Postovi
    319

    Početno

    Nekima sam pisala,nekima nisam...uglavnom: promjenom osnovice za socijalna davanja sa 400 na 500 kuna (riješili su to na tiha vrata još u ožujku) i stupanjem na snagu te Uredbe 01. studenog 2008. mijenjaju se iznosi naknada koje primamo preko CZSSa. Konkretno, naknada plaće određena je sa 5 osnovica pa će sada iznositi 2.500,00 kn (oprez,plaća se isplaćuje za protekli mjesec,zato očekujte taj iznos za Božić). Neznam kako imate svaka određenu invalidninu,ali naša iznosi 2,5 osnovice i sad će sa 1.000,00 narasti na 1.250,00 kuna. Osobno neću reći nikome HVALA jer je bio red da se osnovica promijeni s obzirom da stara datira iz 2001. godine....
    P.S. Longetu skidamo u ponedjeljak,jedva čekam!

  37. #187

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Postovi
    110

    Početno

    bok evo mi stigli s mora. sve je bilo super,laura je opet upoznala sve zivo. niko nije pitao za oziljak,bilo je pogleda al onih normalnih. u stilu sta je ovo, al bez gadjenja. Natasa sad imam novu taktiku,ako oni nece upozorit svoje dijete na lose ponasanje,ja cu i to bez pol pardona,pa nek si misle. al naravno da onda maksimalno usmjeravam i svoju da ne bi to opet preslo u pokolj.

  38. #188

    Datum pristupanja
    Aug 2008
    Lokacija
    zagreb
    Postovi
    46

    Početno

    Dobro došli natrag! Već sam se zabrinula gdje su svi. Očito smo samo mi ostali u Zg. Ali smo zato uspjeli obavit uzv mozga. Pumpica radi jer su komore ok. Lijeva je veća od desne ali je dobro. Do sad smo pazili da glava ne raste previše, a od sad pazimo da li uopće raste jer nam se fontanela skoro zatvorila. Skinuli su nam jednu tabletu fenobarbitona. Sljedeći tjedan idemo na cijepljenje. Samo brige...
    Ponekad primjetim neki čudan pogled na njenu glavicu ali se trudim ne obazirati. Do sad je bio samo jedan upit: što joj je to na glavici?, ali sasvim nedužan. Objasnim normalno jer to je dio nje, kao ruka ili noga.
    Sad idemo u šetnju, pozdrav!

  39. #189

    Datum pristupanja
    Dec 2006
    Lokacija
    pula
    Postovi
    40

    Početno

    Eto i nas nije bilo jako dugo. nekako sam malo zaboravila na komp...
    Htjela bi Nataši reći...moja Denia će sad brzo dvije godine. Mi smo bili na fenobarbitonu 7mjeseci. morala sam tražiti privatno neurologa da mi kaže kako da je skinem s njega, jer to je narkotik. Ona je meni dok je bila na feniću, kako smo ga mi iz milja zvali večinom samo čorila. Odvikavanje- znači, prva 4 mj života pila je jednu tabletu dnevno, pola ujutro, i pola navećer, onda smo radili eeg, pa mj dana pola tbt dnevno, pa opet eeg, i na kraju četvrtinu dnevno i opet eeg. uglavnom taj mi je neurolog rekao da je to jedini siguran način, i stvarno Denia nije imala nikakvih posljedica, niti išta sličnog. Deniu sam počela kateterizirati s 5 mjeseci, a stolica je isto brabonjkava, vjerujem kao i kod većine. Chiary je kod nas i potvrđen magnetnom, ali je nekako pokušavam da o tome i ne razmišljam previše. Operirana je na rebru kod Miklića, i isto je ružno pokrpana, i ima jako veliki rez, bar puno veći od drugih koje sam vidjela. Isto su mi u bolnici rekli nakon operacije da možda nece hodati...s tim da ona nije jedno 15 dana nakon operacije uopće micala nogice, a kad je počela, bilo je to tako slabo da nisam bila sigurna jel ih maknula ili mi se učinilo. Sad polako učimo stajati i držati ravnotežu dok ljulja guzom.

  40. #190

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Postovi
    110

    Početno

    Laura nije dobivala fenobarbiton,samo dva puta u bolnici je dobila,ne znam zasto,jer znam da su drugi dobivali.Eeg je uvjek bio granican u granicama normale,i nije imala napade konvulzija ni bilo sta drugo. A protiv brabonjkaste stolice bi im trebalo davati par zlicica kasice od sljiva na dan ili sokic od sljiva. Ima i preparat u apoteci na bazi sljiva,al zaboravih kako se zove.

  41. #191
    nadica_b avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    Zagreb, Kvatrić
    Postovi
    504

    Početno

    Denis je od rođenja bio na najvišim dozama fenića. S godinama je dobivao istu količinu, a kako je on rastao, na prirodan način smo mu smanjivali. Na kraju smo mu s 5 godina samoinicijativno i ukinuli jer smo povremeno zaboravljali mu dati.
    Prije mora je imao i opet disfunkciju shunta, i cijelu subotu proveli u Klaićevoj. Na kraju je pumpica proradila sama od sebe - srećom. ALi, to znači da nam se agonija produžava. Eto, cijelu godinu se gnjavimo s tom pumpicom koja je sada praćena i s epi napadima

  42. #192

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    81

    Početno

    Mirjana, gledala sam teletext, al nisam ništ našla pod onim brojem, a nisam imala love na mobu da ti uzvratim. Svakako to zvuči super, kao dati će više, a nije nitko štrajkao i pritiskao, vau. Ja se veselim, a posebno se veselim zato jer je PETAR UPISAN U VRTIĆ VEDRI DANI, JEEEE! Zvali su me samo jedan dan i rekli da ga dođem upisat, pala sam na dupe. Još ne znam kako se to desilo, ali nam je bilo super na razgovoru (bila je i Pleša, Nadice), i na roditeljskom sam već bila (1.), kreće 8. i jedva čekamo!

  43. #193
    Mirjana S. avatar
    Datum pristupanja
    Apr 2007
    Lokacija
    Santa Cruz
    Postovi
    319

    Početno

    Ivana,provjereno je na CZSSu. Promjenom osnovice od 01.11. mijenja se iznos koji se temelji na toj osnovici,a u našem slučaju to su naknada plaće i invalidnina. Ak nebude tako kak velim slobodno se ljutiš na mene! A ak bude tak kak velim slobodno podijeliš višak samnom....Čestitam na vrtiću!

  44. #194

    Datum pristupanja
    Aug 2008
    Lokacija
    zagreb
    Postovi
    46

    Početno

    Nama je doktorica skinula bez problema na jednu tabletu navečer, a kad sam je pitala za eeg hladnokrvno je rekla da ne treba, da će to tražiti ili raditi na goljaku :? Nisam znala da se skidaju tako strogo s fenobarbitona. Kontrola je u 10 mj pa ćemo vidjet što dalje.
    Nadice, držim palčeve za pumpicu. I nas je toga strah.
    Kod nas je stolica kašasta. Jel to ok?
    Mi smo tek naručeni u Helenu na testiranje za neurogeni mjehur. Svi su mi rekli što prije počet s kateteriziranjem to bolje. Bili smo na Šalati, davali urin, i ja sam očekivala da će nam netko nešto reć, uputiti nas ali očito sve moramo sami.
    Našla sam na drugim temama Mirjanin post o povećanom doplatku i invalidnini, a kad sam nazvala svoju socijalnu radnicu imala sam što čuti. Nemamo pravo tj. možemo sve to tražiti s njenih 8 mjeseci pa procedura, ne moramo rješenje ni očekivati prije navršene godine dana (beba je mala, stanje se stalno mjienja). Je li to stvarno konačno ili i tu moram vikat na nekoga?

  45. #195

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Postovi
    110

    Početno

    koliko ja znam na hidrocefalus se dobiva 1000kn. mi tak dobivamo vec par goina,bez obzira sto je laura prohodala. ona ga nema vise,al u papirima je to kao jedna od pratecih dijagnoza,a ima ih 7,8. da ne nabrajam. kad se svi skupa spoje ortoped,nefrolog,neurokirurg ispada da laura ima puno dijagnoza.

  46. #196
    Mirjana S. avatar
    Datum pristupanja
    Apr 2007
    Lokacija
    Santa Cruz
    Postovi
    319

    Početno

    Nataša,slobodno viči...Dva tjedna (znači početak kolovoza) nakon što se gospodična rodila nazvala sam CZSS i pitala kaj mi treba u vezi sa zahtjevom za osobnu invalidninu djeteta. Čovjek mi je sve lijepo objasnio i još mi rekao da će taj datum upisati kao dan podnošenja zahtjeva. Papire smo predali tek u studenome (Eni je imala 4 mjeseca),otišli na vještačenje i u prosincu dobili invalidninu sa zaostacima još od kolovoza. S nalazom njihovog vještačenja (čak nisam čekala ni rješenje) isti mjesec sam ostvarila i pravo na povećani dječji doplatak. Što se tiče prava na dopust za njegu djeteta nakon 1. godine zahtjev se stvarno podnosi nakon 8 mjeseci starosti djeteta,što je prvenstveno određeno radi roditelja koji već prije nisu tražili vješatačenje za invalidninu. Evo,nama u rješenju stoji kako slijedeće godine moramo na ponovno vještačenje za dopust i da se moramo javiti 2 mjeseca prije isteka. Novi Pravilnik glede utvrđivanja invalidnine o dobi djeteta govori samo ovdje:

    Članak 4.

    Članak 7. mijenja se i glasi:
    »Osoba prije podnošenja zahtjeva ili služba (centar za socijalnu skrb ili služba nadležna za ostvarivanje prava na doplatak za djecu ili županijski odnosno gradski ured za rad, zdravstvo i socijalnu skrb) prije pokretanja postupka po službenoj dužnosti za ostvarivanje prava iz socijalne skrbi ili prava na doplatak za djecu ili prava na zdravstvenu zaštitu, dužni su pribaviti medicinsku i drugu dokumentaciju:
    – za djecu do navršene 3. godine života potrebno je pribaviti nalaze neuropedijatra, fizijatra, otorinolaringologa i okuliste;
    – za djecu od navršene 3. godine života do navršene 7. godine života potrebno je pribaviti medicinsku dokumentaciju o primarnoj bolesti, te nalaze logopeda i psihologa,
    – za djecu i mladež od navršene 7. godine života do navršene 21. godine života potrebno je pribaviti medicinsku dokumentaciju o primarnoj bolesti, nalaze oftalmologa, otorinolaringologa, psihologa i defektologa odgovarajućeg usmjerenja,
    – za odrasle osobe medicinsku dokumentaciju o primarnoj bolesti.«.

    Bogami,ja ni između redaka ne vidim da je određena donja granica dobi za utvrđivanje invalidnine....Postoji li šansa da ste se krivo razumjele? Možda je žena mislila da pitaš samo za dopust? Ti samo podnesi zahtjev,pa nek ti oni u rješenju lijepo obrazlože gdje stoji tih famoznih 8 mjeseci. Uostalom, spina bifida je TRAJNO oštećenje zdravlja u kojem se svakako očekuju promjene kroz vježbe,operacije,kateteriziranja i primjenom lijekova. Do tih promjena dijete treba posebnu skrb i njegu i upravo mu zato pripada osobna invalidnina u primjerenom opsegu. Nedaj se smesti, neće ti ovo biti 1. put da se dereš na bezosjećajnog službenika,nažalost,vjeruj mi....

    P.S. Kroz postove drugih cura sve više i više uviđam kako bi naš socijalac svojom spremnošću na pomoć trebao biti primjer ostalima...Franjo,hvala što savjesno radiš svoj posao,sigurno nije lako biti u manjini....

  47. #197

    Datum pristupanja
    Dec 2006
    Lokacija
    pula
    Postovi
    40

    Početno

    meni za Deniu nisu htjeli napisati postotak invalidnosti, kad nam je trebalo za znak pristupačnosti i druge stvari. Žena mi je rekla da kako ja mogu reći da je malička inkontinentna kad su to sva djeca do treće godine, kao svi nose pelene. i jošmi je rekla da kako mogu išta tražiti jer je mela i da će se to popraviti... Ja sam dobila napade, posvađala se, i rekla da ću joj doći tamo i pokazati kako se inkontinentno djete kateterizira, i kako se prazni stolica, itd.... Drugi dan kad sam došla čekali su me papiri na kojima je piše 100 posto, i žena se nije ni pojavila. Da nisam pokazala zube, dobila bi klinac. žalosno, ali za sve se moramo boriti.

    Trebam vaše mišljenje!!!!
    Već dugo me muči ideja o otvaranju udruge spina bifida. ne treba nam puno, već sam se raspitivala, 5 članova, par taksenih marki i pečat. Mislim da bi mogli puno napraviti s udrugom. Da li ste za???

  48. #198

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Postovi
    110

    Početno

    Ja jesam.

  49. #199
    Mirjana S. avatar
    Datum pristupanja
    Apr 2007
    Lokacija
    Santa Cruz
    Postovi
    319

    Početno

    Moje znaš. Puno sam radila sa udrugama,tak da ćemo sve složiti kako treba.

  50. #200

    Datum pristupanja
    Dec 2006
    Lokacija
    pula
    Postovi
    40

    Početno

    ja čvrsto vjerujem da ćemo uspjeti, i da možemo puno napraviti!!!!

    ako ništa drugo, sigurno ćemo moći pomoći novim mamama koje se nađu u situaciji u kakvoj smo mi sve bile kad smo doznale da nam dječica nešto imaju, a nitko nema pojma o tome, niti je itko čuo za to....hvala Bogu na internetu.

Stranica 4 od 15 PrviPrvi ... 2345614 ... PosljednjePosljednje

Pravila pisanja postova

  • Ne možete otvoriti novu temu
  • Ne možete ostaviti odgovor
  • Ne možete stavljati privitke
  • Ne možete uređivati svoje postove
  •