Stranica 9 od 15 PrviPrvi ... 7891011 ... PosljednjePosljednje
Pokazuje rezultate 401 do 450 od 744

Tema: Spina bifida (meningomijelokela)

  1. #401

    Datum pristupanja
    Aug 2008
    Lokacija
    zagreb
    Postovi
    46

    Početno

    Pozdrav. Slažem se s Draženkom, nema velike koristi od emisije, svi su samo slijegali ramenima, takav je zakon, mi tu ništa ne možemo, na roditeljima je da vrše pritisak na glavešine pa možda se nešto promijeni. Ali od nekud se mora krenuti...
    I ja postajem sve više skeptična u vezi cjepiva. Djeca onih roditelja iz emisije imaju poteškoća nakon što su se cijepila živim cjepivom. Znam da to nama treba ali ću svakako pokušati odugovlačiti. Ako su svi oko nas cijepljeni i bolesti su gotovo pa iskorijenjene kolika je vjerojatnost da će se zaraziti. Jedino direktno od upravo cijepljenog dijeteta, što je slučaj sa moparu. Ja sam se cijepila protiv gripe, za sada me sve zaobilazi.

    Iva, da li Leonu daješ lijek za astmu, onaj koji ti je prepisao liječnik. Pisala si da sadrži aspartam. Neki dan sam jela voćni jogurt i čitam deklaraciju, kad ono piše sadrži aspartam. To je umjetno sladilo, misliš bezazleno, a ustvari živi otrov. Nevjerojatno koliko nas truju, a izvlače se onom: zakonski dozvoljena količina.
    Da, kod Miklića se ne zna tko pije, a tko plaća, a ljudi nemaju obzira prema maloj djeci. Jednom sam s njom čekala 2 sata u dežurstvu, a onda su došla tri mafijaša i uredno prek reda. Al sam ih oribala. Drago mi je da me trudnoća ili roditeljstvo promijenilo da mogu izboriti barem za Simonu. Inače ja šutim i gutam.

  2. #402

    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Postovi
    82

    Početno Drazenka

    Eto mene opet ulovila sam malo vremena jer Antonela nije danas u vrticu pa sam sve obavila a za koju minutu idemo u KC. na vijezbe sa okom.Antonela je primila sva cijepiva sa zakasnjenjem i prociscena,ali se nebih usudila da je ne cijepim, svake godine je cijepim protiv gripe jer su nam sve godisnje kontrole bas u vrijeme kad dolazi gripa, i za sad ju zaobilazi a ja nastradam.Manuela sto se tice MR samo sam predala internu uputnicu i rekla mi je da kad dodemo na red da ce nas zvati iz ministarstva tijedan dana prije, i da sad narucuju za kraj 6 i pocetak 7 mj.Ne nismo za lezanje nego isto ko i prosle godine dati ce joj phenobarbiton i ja se nadam da ce spavati ; i antonela ce preci 6 godina dok dode na red jer samo dijeca do 6 god. moraju na lezanje 2 dana VALJDA...Napustam vas za sad tuli mi vesmasina idem staviti ves susiti, a navecer se cujemo jer mi moramo biti budni od 3 sata za EEG.PUSA :? javascript:emoticon(':?')
    Confusedjavascript:emoticon('')
    Love

  3. #403

    Datum pristupanja
    Dec 2006
    Lokacija
    pula
    Postovi
    40

    Početno

    Bili smo danas na EMG-u, i jao, koje razočaranje kad kaže doktor, nema napretka u godinu dana.... Uglavnom spomenuo mi je Idu Kovač. Jeste si skinule nezinu knjigu sa neta o rehabilitaciji??? Kako doće do nje, i kako se naručiti??? po čijoj to preporuci mora ići????
    Još jedno pitanje, da li je netko od vas išao u susjednu nam zemlju na Soču, kaže mi isti doktor da je tamo najbolji centar u cijeloj europi za rehabilitaciju i elektrostimulaciju. I još mi je rekao za našu djecu koja ne hodaju da je elektrostimulacija najbolji lijek. Dao mi je malo motivacije da nastavim uporno s tim!
    Mi smo radili MR na rebru, i Denia ima dvije godine, i dobili smo samo fenobarbiton i nije ležala. To ovisi o tome šta napiše Miklić ili netko drugi na uputnicu. Meni je on bio napisao MR uz anesteziju, pa sam ja išla kod njega da mi prepravi anesteziju na sedaciju jer ja ne želim anesteziju, i onda su mi to tako riješili.

  4. #404

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Postovi
    110

    Početno

    NE DAJEM MU TAJ LIJEK,PA NISAM LUDA,TO JE SVE PROPAGANDA,PLASE NAS SA GRIPOM I SA SVIME,A TKO JE JOS UMRO OD GRIPE,A ZNAM DA JE BAR PETERO LJUDI NAKON CJEPIVA DOBILO TESKU UPALU PLUCA,TO JE SVE BIZNIS. Ponekad se osjecam ko u filmu Zavjera s Mel Gibsonom i Julijom Roberts. Necu je cijepit,tih svih bolerstina skoro da ni nema vise,a i dokazano je da ta sva cjepiva ruse imunitet i razvijaju alergije,nisam jedina koja tako razmislja,da sam bila pametna,ne bi ni Leona cjepila. Ima jos nekih mama koje nisu dale taj lijek djeci nakon sto su procitale nuspojave ,neg su alternativnim metodama to lijecila i uspjele su. Leonu na zadnjem pregledu,tj.kontroli su rekli da mu se stanje poboljsalo i pitali da li je imao nuspojava,mi smo lahgali da nije imao nuspojava i da redovno uzima lijek. Leon je cista desetka, nije mu bas nista,igra nogac, super dise, davala sam mu propolis i sirup od brsljana,med sa maticnom mlijeci i probiotike. A taj lijek niti ne lijeci sto je on dobio vec olaksava disanje,a njemu se nema sta olaksati kad spava ko beba. Mislite svojom glavom i nemojte doktorima bas sve vjerovati, danas je na srecu informiranost ljudi veca nego ikada zahvaljujuci internetu. Citajte deklaracije obavezno,i prirodno je najbolje,mozete i same napravit jogurt kod kuce ,zmiksas s nekim vocem i eto vam vocnog jogurta,nista lakse, a jednostavno je.

  5. #405

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Postovi
    110

    Početno

    P.s. kad prebolis gripu imas imunitet na taj virus 10 god. Ja sam je imala prosle godine i evo me ziva i zdrava, je da te sve boli jedno 7 dana si u totalnoj komi, al boze moj koja je bolest ugodna. Za sad sam ko violina,osim ledja,al i to se da sredit.

  6. #406

    Datum pristupanja
    Aug 2008
    Lokacija
    zagreb
    Postovi
    46

    Početno

    Hočeš reć da je nisi cijepila niti protiv dječje paralize niti taj moparu?
    Gripu nisam nikad imala pa sam se zato cijepila. Moj muž ju je imao prije 2 godine i to je to, nikakve prehlade, inače ima konjski imunitet, jede dosta češnjaka i luka, sad znate kak mi je.
    Čovječe, u to zdrastvo svaki ministar uvodi ono kaj misli da je najpametnije, a ispostavi se glupost. Tko je vidio čekati tako važnu pretragu 6 do 7 mjeseci. Rekli su najviše mjesec dana. Mi smo očito imali sreće, dobili smo termin za dva mjeseca. Jedino kaj su nas doktori zeznuli i nisu napisali da snimimo i kralježnicu nego samo glavu. To ćemo valjda sljedeće godine...

  7. #407

    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Postovi
    82

    Početno drazenka

    Komadi vidim da ste dosle do komp. kaj ste se danas probudile HA HA ?Za idu Kovac se morate naruciti u Bozidarevicevoj nama je preporuku dala Sunaricka no dr. je do daljnjeg na bolovanju, a sto se tice SOCE istina najbolji centar u Europi no sto se tice fizioterapeuta i vijezbi isto ko i na Goljaku hocu reci da Ines,Zorana,Drazenka,Mirjana i ostali u timu rade savrseno nista novo ni u Sloveniji.Pregled kod fizijatra 45-50 eura +vijezbe dnevno oko 250 eura sa smijestajem i to van klinike u privatnom apartmanu. Ja osobno sam zadovoljna na Goljaku Prije ju je Vijezbala Ines a sad svaki put Zorana no mi se zbog op.kukova maltene nismo ni makli a sa Antonelom treba zivaca dosta je teska za vijezbanje.Nego kaj vi svake god. radite EMG nogu ili vam je to prvi put? Mi smo to radili sa 6 mj. starosti i bio nam je super i kosio se sa nalazom MR pa su i svi lijecnici bili zbunjeni,a kad sam Dr.Sunaric trazila ponovni pregled rekla je da nema potrebe,a sutra cu nadam se razgovarati sa neuropedijatricom.

  8. #408

    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Postovi
    82

    Početno Drazenka

    Nije mi nitko odgovorio jesu li vasa dijeca imala EPI.prije elektrostimulacije, i jel netko dobio poslije, mislim na one koji imaju pumpicu? Molim vas da mi pomognete jer mi jos nismo radili elektrostimulaciju a sad nakon upozorenja da moze prouzrociti EPI. u nedoumici sam.

  9. #409

    Datum pristupanja
    Dec 2006
    Lokacija
    pula
    Postovi
    40

    Početno

    hvala na informacijama za Soču, cijene su im baš vesele!!!
    Mi smo bili na EMG prvi put kad je Denia imala 6mj, i nakon toga smo kupili el. stimulator. Opet smo radili s godinu dana, i tada je bio napredak vidljiv, i sada opet sa dvije godine. Nije mi nitko nikada rekao da bi mogla zbog toga imati EPI napade, niti je ona imala ikakvih ispada. Uostalom stimulirala sam joj noge, a to i nije neka strašto jaka struja.... I danas mi je neurolog rekao da samo nastavimo, nije ni spomenuo da bi mogle neke nuspojave biti vezane uz to. Jedino što sam ja primjetila je bilo crvenilo ispod elektrode dok nismo nabavili nekakve želatinaste naljepnice umjesto gela koje se stave na elektrode.

  10. #410

    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Postovi
    82

    Početno Drazenka

    Puno hvala ja sam razgovarala sa pedijatrom i rekao je da moze poticati elektrostimulator EPI. rekla mi je i teta koja radi masazu i kiropraktiku, a prva me je upozorila Anita jer je ona razgovarala sa neuropedijatrom,no u javascript:emoticon(':?')
    Confusedsvakoaju hvala ,a ja cu sutra razgovarati sa nasom neuropedijatricom.javascript:emoticon('')
    Love

  11. #411

    Datum pristupanja
    Aug 2008
    Lokacija
    zagreb
    Postovi
    46

    Početno

    Draženka, zašto ste se naručili kod plastičnog kirurga?

    Što se tiče fizijatra i vježbi, mi nismo baš oduševljeni Goljakom. Čini mi s da rade reda radi, ono što dijete u toj dobi mora i deri. Nema puno prilagodbe djetetu. Zato odemo i privatno. Čovjek je prije radio na Goljaku, sad ima svoje i ok je. Sam kombinira razne vježbe, izmisli nekaj novoga i uvijek nas tjera malo iznad naših mogućnosti. Ono kaj smo mi radili kod njega fizijatar na Goljaku nije nikad čuo ni vidio. Tražio me demonstraciju. Naravno, nisu svi na Goljaku loši, a mi smo očito dobili osrednjeg.

  12. #412

    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Postovi
    82

    Početno Drazenka

    Kod koga idete privatno?A kod plasticnog kirurga idemo zbog oziljka na ledima jer Antonela je imala otvorenu MMC i 50 savova,presadivanje dijela koze,i plasticnu korekciju a kod ugradnje 2 pumpice preparirali su joj venu, a kak je mala drzala ruku uz glavu svinutu u laktu nitko se nije sjetio da ce joj tako srasti i kozica oa sad i to kontroliramo, jer su mislili da ce joj to ogranicavati funkciju.Planiraju raditi korekciju i na ledima i na ruci,no sve dok joj ti oziljci ne stvaraju za normalan zivot problem mogu oni o toj op. samo sanjati.javascript:emoticon('')
    Razz

  13. #413

    Datum pristupanja
    May 2008
    Postovi
    98

    Početno

    http://www.vecernji.hr/lifestyle/tehno/3213185/index.do

    evo malo optimizma... :D
    Kaže ,mogu se čak i penjati uz stube!Mrzim stepenice,naše su prestrme.Mislim da ćemo se jedan dan samo srondati niz njih.Sada kada je led,katastrofa.

  14. #414

    Datum pristupanja
    May 2008
    Postovi
    98

    Početno

    Vidim raspravljate o Goljaku,pa moram i ja nešto dodati na tu temu.
    Meni je Goljak izvrstan!Ja sam tamo sakupila neprocjenjivo važna iskustva!Dosta sam sebe izgradila kao osobu uz sve one ljude i sve naše probleme koje tek možeš doživjeti kada s nekim živiš,a mi tamo živimo 40 dana godišnje.Stvarno ne znam koga bih od svih tamo uposlenih izdvojila jer su svi prekrasni od doktorica,sestara,TETI koje vježbaju djecu,psihologa,logopeda,defektologa( teta Morana nam je pomogla shvatiti bit života),kuharica,spremačica...Ne kažem da nije bilo i sitnih problemčića,ali meni je sve to tako dragocjeno iskustvo.
    Tamo sam "pokupila" prve kvalitetne informacije o liječnicima različitih specijalnosti koji su nam potrebni!HVALA DRAŽENKI I ROBERTI!!!
    Što je najbitnije od svega moj Fran obožava ići na Goljak!Mislim da su svi na gubitku koji nisu tamo bili!Ni ja ni Fran nećemo nikada zaboraviti prijatelje,mansardu ni cijeli Zelengaj!HVALA SVIMA!!!

  15. #415

    Datum pristupanja
    Aug 2008
    Lokacija
    zagreb
    Postovi
    46

    Početno

    Da li se ožiljak na leđima i inače tretira kod plastičnog kirurga?
    Vidjela sam jednu djevojčicu od tri godine, njoj se ožiljak totalno rastegnuo i sad je sve ravno, jedva se vide samo šavovi.
    Manuela, nisam i ne bih htjela generalizirati, znam da nisu svi terapeuti isti. Hvala Bogu da imate dobra iskustva. Nisu niti moja loša ali vidi se razlika od terapeuta do terapeuta. Mi idemo u studio Aurora, u Travnom, čovjek radi i rehabilitaciju odraslih i ide po kućama.

  16. #416

    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Postovi
    47

    Početno

    Pozdrav svima,imam pitanje za vas sve,naime većina nas ,ako ne i sve ,davale smo krv zajedno sa suprugom za genetsko istraživanje kod doktora Slobodana Galića na neonatologiji na Rebru,zanima me da li ste dobile ikakav odgovor na papiru,jer ono da je sve u redu ne znači mi ništa ako nije napismeno.

  17. #417

    Datum pristupanja
    May 2008
    Postovi
    98

    Početno

    Mi nismo nigdje davali krv,ali sam ja razgovarala sa tim doktorom i rekao mi je da bi on provodio neko istraživanje,ali nema se novca.Pitao je i da li bi se mi odazvali ako bi nas zvali,ali nikada nitko nije zvao.
    Ja mislim da mi sigurno netko imamo onaj skriveni tip.

  18. #418

    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Postovi
    82

    Početno Drazenka

    Drago mi je Manuela ako sam ti u prvim trenucima straha ,neizvijesnosti barem malo pomogla na nacin na koji sam tada najbolje znala.No moram se nadovezati na tvoju pricu o Goljaku da sam tamo upoznala predivne ljude sa istim ili gorim problemima.Kad sam Antonelinom pedijatru pricala o Timu LJudi koji gore radi mogla sam mu reci jednostavnim jezikom to je kao da dodete u jednu veliku obitelj.Dijelatnici koji rade na Goljaku daju sve od sebe da nam pomognu i uvijek su nam na raspolaganju kad god to bude potrebno.Ipak mi tamo zivimo 40 dana u godini, mi dolazimo sad mislim19 puta i imam samo rijeci zahvalnosti i mogu svima kojigore rade reci jedno veliko HVALA za sve.Bila sam u soku kad sam dosla prvi puta no upoznala sam jednu divnu,hrabru i otkacenu mamu Plenca koja je igrom zivota dosla sa svojim 4 dijetetom ponovno na Goljak 1 cera jer ona ima sad 22 god. je isto invalidna osoba .Citiram ju:Kad sam rodila sina nakon nekog vremena vidjela sam da nesto nije u redu, znali su da imamo jedno dijete sa poteskocama bojali su se reci da nesto nije u redu.Na kraju su rekli da najbolje da idemo na Goljak ja sam se samo nasmijala misleci u sebi:koji Goljak pa on vise i ne postoji nakon 18 god.No iznenadila sam se dosavsi pred ulazna dvorisna vrata i vidjevsi da je Goljak na istom mijestu, da je tu ona ista sestra Nada da se nista nije promijenilo.No vidla sam da natrag nemogu i eto me tu sa tobom.U tom trenutku mi je bila zvijezda negdje na kraju tunela koji po meni nije imao kraj i tada sam rekla hvala ti boze za nase dijete i daj nam snage na putu koji si nam namijenio .Takvi trenuci urezu ti se u pamcenje i nikad ne izblijede. Ne kazem da dolaskom na Goljak nije bilo i teskih trenutaka,ali oni se prije zaborave,akad nas tamo dolazi svakakvih i dobrih,i ludih kao ja pa ti izdrzi sa ludakom u sobi od 5 kvadrata 10 dana pitajte Robertu kak je to?javascript:emoticon('')javascript:emoticon('')
    Laughing
    Love

  19. #419
    nadica_b avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    Zagreb, Kvatrić
    Postovi
    504

    Početno

    moj Denis ne bi bio to što je danas da nismo otišli u Soču; njihova fizioterapeutica i logopedica su iz njega izvukli čuda.
    Kod nas niti jedna logopedica nije znala s njime raditi; danas je lako tesati njegov izgovor, trebalo ga je prvo dobiti.
    A njihova fizio - njoj treba spomenik dignuti, gleda dijete u cjelini i razmišlja i o uvjetima u obitelji i sve se dogovara s roditeljima. Takve nema u zagrebu, a njoj najbliža će jednog dana biti Zorana.
    Još kada bi oni imali i nekog OK neurokirurga jer ja sam u totalnom procjepu kuda ići: na Rebru su ga 2x zeznuli, a i u Klaićevoj nije puno bolje.

  20. #420

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    81

    Početno

    Ajme meni, jeste se raspisali, tko će vas pratit. Čitam već pol sata. Sad sam već zaboravila na što sam sve htjela nešto napisat. Čitam o MR-u i čekanju 6,7 mjeseci.... brr.
    Svaka čast cure na vježbanju, ja sam nadobudno krenula na Vojtu, dobila prve vježbice za stopala, a onda 2. put došla sama kod Suzane i rekla: "nije to za mene, ja ću ga radje na plivanje voditi ili jahanje ili bilo što drugo, vježbat ću stopala, ali ne mogu druge vježbe", a ona je super, rekla je da će mi dati prilagođeni, da ćemo ići polako, samo sa stopalima, pa poslije jedna vježba, ne moram 3x dnevno, mogu 1x, to su ciljane vježbe za ono što njemu treba,.....a ja sva sretna, može, može, idemo sljedeći četvrtak da vidi kako vježbamo stopala. Znam ja sebe, prva 2 dana bi vježbala, treći bi 2x, četvrti 1x, i još koji dan i gotovo. Kad je bio manji bila sam upornija, ali i tada sam manje vježbala nego što bi rekli (uvjek sam govorila Ivani kolko sam vježbala).
    Vidi se kolko pratim rukomet, sad je hrv.-mađ., pa nemrem gledat telku.
    Ove godine nisam Petra cijepila protiv gripe a više nit neću (2 god, jesam), zbog toga što je već velik, i može se othrvat bolesti, jest da slabije podnaša viroze, i šarlah kad je imao tek 5., 6. dan nakon antibiotika mu se smanjila temp.
    Onda taj Miklić i nije baš neki od povjerenja? Mi idemo u Klaićevu kod Gjurašina (ugradio mu pumpicu), ali kontrole su mu površne (ciao doktore, ako ovo čitate, ipak se nadam da ne), mogu toliko dugo izdržat bez daha, htjela bi nekog tko bi malo temeljitije pregledavao djecu i tko bi se sjetio što sve treba pogledati.
    Na tu manometriju Jelena možeš ići kad Denia bude oko 3 godine, tj. kad bude dovoljno zrela kad joj sestra kaže "tiskaj dole guzu" da ona skuži što hoće od nje. Petru je kao nalaz dosta dobar, kaže Jadrešin, ali nije mi puno pomogao nikakvim savjetima, a na internetu i knjigama se spominje bowel menagment, ko da je to neki cijeli program, a on je nama rekao puno sokova, po potrebi Portalak, i to je to.
    Ja sam trebala otić s Petrom još prije 1/2 god. 2. put, ali još nisam, ali radimo sami to doma, samo umjesto balončića pravi drekec istiskuje. Samo bi trebala nekakve privlačnije recepte bez svinjetine i junetine, s piletinom, puretinom i ribom, s puno povrća (čarobni recepti),... on ne treba toliko vlakna, jer ima pretvrdu stolicu. Stavljam mu čepić ako ne može istisnuti sam, dajem mu poklončiće male (Muler, polica s igračkama od 4-5 kn) ako istisne drekec, ako ne, poklončić ga čeka za 2. dan ako uspije istisnut. Evo, već dva tjedna nisam sama vadila i neću. Ako mislim da je pretvrdo, dam mu malo Portalaka. Manuela, nije nam uspjelo sa zobenim i suncokretom, ne znam zašto. Imam jedno pitanje, kako vi praznite skroz crijeva djetetu, ali efikasno, da ste sigurni da su ispražnjena??? Možda je u tome problem kod nas, ne znam mu možda isprazniti skroz crijeva, što kažu da je preduvjet za početak treniranja crijeva da se prazne jednom dnevno, a ne 5x.

  21. #421

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Postovi
    110

    Početno

    Laura isto nekad se cijeli dan ne pokaka, a onda jedan dan ide tri, cetiri puta na wc. Onda ima faze kad je stolica tvrda ko kamen i kad je meksa bas kako treba biti. Jednom kad je imala bas tvrdu stolicu danima doslo mi je da je probam klistirat. Al nisam. Skuzila sam da nju zna protjerat gusti sok od marelice, al onda je problem sto nema pelenu pa kad je stolica rjedja ne stigne do wc-a. To bi mogla probat kad smo doma ,kad znam da nikud necemo ic.

  22. #422

    Datum pristupanja
    May 2008
    Postovi
    98

    Početno

    Evo idem Vam se javiti iako mi se nešto čudno dešava s očima.Uopče ne vidim dobro slova.Sve mi nešto bljeska pred očima.
    Bili smo u petak na probu za ortozu,a ono nemreš blivit;ljudi nam ju odmah i završili.Ne znam kakvo je ovo vrijeme,ali kuda god dođem svi su mi tako dobri da me sve strah.Nisam navikla na takvu ljubaznost pa sam baš ugodno iznenađena ovim nekim lijepim vremenom!
    Inače ortozu smo radili u Kući Zdravlja i drugačija je nego do sada.Meni puuuno ljepša!Onda smo odmah bili i kod Valeka za cipelice.
    Samo ćemo ipak morati na popravak jer imamo par natisaka,ali to se vidjelo tek nakon duže upotrebe.Ma nema veze niš mi nije problem kada su ljudi tako ljubazni!Teta Tanja ako pročitate ovo HVALA VAM!Fran gleda Nemu i kada mu ja nemam vremena čitati.Uči engleski!
    Ivana,baš šteta što ne uspjevate to riješiti prirodnim putem.Da napišem recept i za druge kojima nisam rekla(Bio aktiv voćni i nutra 3 žlice sjemenki miješanih sjemenki lan-suncokret) obavezno svaki dan inače ako se preskače nije djelotvorno.Ja ih kupujem u DM-u ili Konzumu i sama ih sameljem iako mi se čini da je bolje kada suncokret ostavim cijeli(baš sada nešto testiram). I obavezno piti tekućine!!!
    Dijana i ja mislim da je vrijeme za skidanje pelena!Mi smo čak imali duže periode da je Fran bio bez pelene,ali nas uvijek zezne odlazak na terapije na više dana jer ga ja nigdje ne želim stavljati na školjku.Bojim se da nešto ne pokupi.Nadam se da ćemo opet uspjeti uvesti takav red,ali Fran mi je malo lijen.Lakše mu je ovako i onda ako ja ne trubim cijeli dan on to obavi u pelenu.
    Što se tiče vježbanja nikako da se uhvatimo popravo.Baš su nam se zaredale bolesti...
    Joooj čitam o onoj manekenki kako je umrla( pseudomonas aeruginosa ).Pa to je za poludit!Ma tako možeš završiti sa svakom.Mrzim bakterije,a nemožemo živjeti u sterilnim uvjetima.I ajde neka ja sada budem normalna!

  23. #423

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Postovi
    110

    Početno

    Manuela ne sekiraj se, ljudi umiru od svakakvih gluposti,takav je zivot. Bit ce sve u redu s tvojim Franom,sva sreca ima i dobrih bakterija koje nas cuvaju. Nemoj lose vjesti primat srcu,jer nas malo previse bombardiraju s njima,bilo bi ljepse kad bi malo pisali i o necem lijepom. Ostani normalna i nedaj se. Ne misli na lose stvari i uzivaj u dobrima. Mali ti je preinteligentan,svaka cast, budi ponosna. On ce biti sigurno neki doktor znanosti. Blago tebi.

  24. #424

    Datum pristupanja
    May 2008
    Postovi
    98

    Početno

    Iva,ma to ti ja samo malo padnem u bedare.Ustvari sam jaaako sretna i ponosna mama kao i sve mame!

  25. #425

    Datum pristupanja
    Aug 2008
    Lokacija
    zagreb
    Postovi
    46

    Početno

    Cure, držite nam fige da nemamo epilepsiju! U petak mi se nekak čudno stresla tri puta, u subotu isto pa smo cijelo popodne proveli na rebru. Pumpica radi, nije to. Danas radili eeg, kaže granični, sumnja na neko žarište. Sutra opet na rebro kod naše neuropedijatrice da vidimo kaj će reć. A tek smo tri tjedna bez fenobarbitona. I još veli da ipak ima chiari! Ima li nešto kaj će nju zaobić!?

  26. #426

    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Postovi
    82

    Početno Drazenka

    Komadi kaj ima kod vas?Manuela kaj su vam te ortoze bolje od onih iz par-mara i gde si je dala raditi?Kod nas sve po starom, a sto se tice pelena Antonela se ne pokaka u pelenu nego samo kaze da ju tiska u trbuhu,no stolicu ima nekad svaki dan, a nekad svaki drugi. Preko ljeta smo stalno u gacicama a sad imamo pelenu jer mislim da joj je toplije, a znam da nije nego je pogodno za razvoj bakterija.U srijedu idemo na anorektalnumanometriju i na urodinamiku, a ja se nadam da se nalaz nije pogorsal.javascript:emoticon(':?')
    Confused

  27. #427

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Postovi
    110

    Početno

    Sta je cure ponestalo nam tema. Simona i Natasa ne daj te se, nadam se da je bila lazna uzbuna. Sve smo isprepadane na neki nacin od tih svi prica, mogucih pojava,da stvarno nije lako. Ja sam se jedno vrijeme svega bojala, ne samo za Lauru,opcenito svega,koliko sam bila usokirana od svega, al sve ce to proci.

  28. #428

    Datum pristupanja
    May 2008
    Postovi
    98

    Početno

    Da sve će to proći...i život će proći...očito u grču...ali sve je lijepo ako mi to želimo!Ljubav je lijek za sve ,ljubite sve!(e ovo je moja izreka)
    Nataša držite se!Nikada niste sami...UVIJEK smo zajedno!Puse svima!

  29. #429
    zeljkadj

    Početno

    Pozdrav hrabrim mamama uz veliko poštovanje i divljenje(ko nije to doživio ne zna o cemu pričamo).Ja sam mama Luke ,10 godina, rođenog sa otvorenom spina bifidom u LS dijelu. Operisan je odmah po rođenju a hidrocefalus je operisao sa 4,5 mjeseca,ugrađena mu je pumpica koja,hvala Bogu i dan danas radi.Ne moram Vam ni pričati kroz sta smo sve prosli suprug i ja sve ove godine.Kad se samo sjetim onog dana kad se rodio i onog šoka kad kažu "gospođo vaše dijete ima ...." nisam ni znala šta je to.A nema nikog da objasni zašto, kako , nadate se možda su pogriješili...ne može biti jer je , barem meni, doktor govorio da je sve u redu, da nosim savršeno zdravog dečkića .I onda sam danima ležeći u bolnici plakala, svaki dan slušajući strašne komentare o tome šta nas čeka ako preživi do komentara da bi bilo bolje da se nije rodio a nigdje nikoga da vam pomogne da vam olakša te prve trenutke da vam da neku nadu i utjehu.Sjećam se da sam tih prvih godina obilazeći doktore od neuropedijatra do ortopeda samo plakala i pitala se zašto se to baš meni(nama) moralo dogoditi.I voljela bih da neko u tim momentima bude i uz majku, da nam se obezbjedi neki psihić jer ćemo tako i mi lakše pomoći svojoj djeci.Da skratim, uspjeli smo Luku podići sa nepune tri godine na noge uz veliku borbu za svaku vježbu za svaku ortozu za cipele,.Krenuo je u školu,redovnu i super je đak.Još uvijek nosimo pelene ali se ne frustriramo oko toga, ja sam probala katetere isva ta čuda lijekova i nismo ništa postigli pa smo ostali na pelenama.Uglavnom, ovih zadnjih godina ne obilazimo baš tako četo doktore, jer sve više znamo šta ce nam reci, samo da radimo neke pretrage zračenja i opet na kraju rečenica pa mama šta vi hocete on ima spinu bifidu budite sretni dobro je prošao!?Ja sam prije tri godine rodila zdravu curicu ida sam znala koliko će nam to biće svima uljepšati život uradila bih to davno prije.Zato drage moje samo naprijed ne bojte se muževe za ruke i na posao, naravno uz folnu kiselinu i amniocentezu.Vidjećete biće vam lakse, više ćete se smijati i mislićete da nije sve tako crno kako izgleda.Toliko za ovaj put .Veliki pozdrav iz Sarajeva, kad je vama tamo tako gadno možete misliti kako je nama ovdje u Bosni, sa kakvim se mi ,ja i moj Luka, primitivizmom susrećemo, ali ne damo se zato samo HRABRO!

  30. #430

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Postovi
    110

    Početno

    Bok Zeljka,jakooo mi je drago da si nam se javila i zadivio me tvoj post totalno. Tocno sam se i ja tako osjecala kao sto si opisala i znam da je najbolja terapija jos jedno dijete,al ja imam dvoje,ha,ha,vjeciti izgovor. E da ,i da je meni bilo pametno otisla bi psihicu jer moj doktor nije mogao znati kako se ja osjecam pa da me uputi,a osjecala sam se skrhano,blago receno. Tesko mi je padalo i to sto je bilo takvih komentara narocito od doktora kao sto si i napisala, ono niko na ovom svjetu ne prihvaca tvoje dijete osim tebe,strasno i onda svima moras dokazivat da je i ono vrijedno zivljenja, ma uzas ,kako to boli,jos i drugi ljudi kad pocnu,uf,uf. Meni je tad znacila bilo koja pozitivna rijec kao cijelo bogatstvo,a ona je tako rijetko dolazila,skoro nikako. Niko se ne veseli tvom rodjenom djetetu. Jos su mi rekli da dijete s problemima zna razoriti obitelj,pa sam se uza sve to vbojala da me i muz jos ne ostavi, e pa doktore...jos smo u braku,he,he. Sta rec,osim da je to veeelika borba,pogotovu nama koje nismo imale sa doktorima pozitivna iskustva. Al meni je moja Laura bas super i nek se oni svi fuckaju i ne bi je mijenjala nizasto na svijetu. Bas me je danas pitala zasto se bas ona morala roditi sa oziljkom,zasto su je dr.morali operirat,a ja velim da je ona super i da joj nista ne fali i da je bolja od nekih koji nisu nista operirali, a ona kaze ...znam. P.s.moji su porijeklom iz bosanske posavine,ja se time ponosim,dobar je to narod,posten i radisan,takva je moja familija.

  31. #431

    Datum pristupanja
    May 2008
    Postovi
    98

    Početno

    Lijepi pozdrav Željka!Kolko nas ima?!Malo si me iznenadila ovime što se ne kateterizirate?! Zašto ti je bolja pelena?Gdje ste se uopče kontrolirali?Tako sam ljuta na te dr.-e kada ne ukažu na važnost kateteriziranja.
    Ma kakvi psihići?Pa znate da smo mi pametne kao i oni!Da bilo je i meni teško u početku,ali sve ti se to samo nekako posloži u glavi i onda je ok.Najteže od svega mi je ako primjetim da je Franu nešto teško,ali što se mene tiče ja sam ok(osim manične depresije) (šalim se) i da sam sada na početku i da mogu birati zdravo dijete ili dijete sa SB;bez razmišljanja biram Frana.I ne treba mi drugo dijete da mi uljepša život jer mi ga je Fran uljepšao 1000%.Jedino bih voljela zbog Frana imati još jedno,da nije sam,ali to je nemoguće.
    Mi smo danas opet proveli skoro cijeli dan u ZG.Bili smo kod ORL-a napokon,zbog trećeg krajnika.Nećemo zasada na operaciju.Kaže dr. da i nisu indikacije za operaciju i da se to još sve razvija i td.Dobili smo th.Flixonase 1x1 i napraviti AST,ASTA pa na kontrolu.Malo mi je pretrpan ovaj 2.mj. odlascima u ZG.I u ponedjeljak moramo opet u Klaićevu na cijeli dan sve mi se čini,a možda i ne ak nam se posreći!

  32. #432

    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Postovi
    82

    Početno drazenka

    Curke pozdrav od nas! Mi smo obavile urodinamiku i za sad sve ok iznenadujuce sad umijesto ditropana uzimamo driptan jedino sto mi kaze sestra Vesna da koliko cuje od roditelja da ga bas nema. Ja sam nabavila 2 kutije i to nam je dostatno za 3 mj i opet sam narucila 2 kutije; pa ako nekome treba mogu ja kod nas nabaviti i poslati jer je puno jeftiniji od ditropana na nasem trzistu 80 kn.Anorektalnu manometriju su nam odgodili, a ja sam ko i ti Manuela stalno u 1 i 2 mj. u zg. sve kontrole bas sad no kaj se moze.Dajte mi malo pojasnite kak se uclaniti u udrugu i kad se konacno vidimo, primila sam E -meil vidim da se planira neki simpozij pa ako ikako mogu pomoci tu sam.Kaj ima kod vas jeste sve ok.Pozdrav za sad!

  33. #433

    Datum pristupanja
    Dec 2008
    Postovi
    32

    Početno

    Ja sam se danas vratila iz Zagreba, ali malo sam spojila posao i užitak i sinoć bila na polufinalu rukometa. Malo se zaboravi na brige i svakodnevnicu. Ali jutros sam uzela cipelice u Valeka inešto mi po obliku jako odudaraju od ovih starih. Dosta su uže a duljina je ista kao i prošli put. Ako budu valjale moći će ih nosit maksimalno mjesec dana, nešto su pogriješili sigurno, ali sutra ću još jednom u miru isprobati. Ako ne budu valjale moram samo zbog toga u Zagreb, a ja sam u Dubrovniku i to nije baš tako jednostavno. Iduće preglede imamo zakazane tek u trećem mjesecu, a dotad se nemogu krpati sa starima. Uvjek neki problemi, zašto jednostavno kad može komplicirano?

  34. #434

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Postovi
    110

    Početno

    Blago tebi Dijana,zavidim svima koji su mogli osjetit tu atmosferu uzivo. Ja danas radim do pol osam,al sam se uspjela dogovorit s jednom kolegicom da ce ona radit dok traje tekma i tak sam sretna,da cu bar tu na poslu moc odgledat finale.

  35. #435

    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Postovi
    82

    Početno drazenka

    Drage moje mame jel to nama ponestalo tema ili smo sve u banani?Razgovarala sam danas sa tetama u vrticu i predlozila im da ako zele da bi bilo pozitivno i za nas i za njih da se ukljuce u rad udruge no svakako bi htjele prisustvovati 1 simpoziju.Mirjana imam pitanje ja mogu platiti clanarinu i opcom uplatnicom, iskreno izasla mi boja za printer a i nemam dovoljno prakse . Dali se uclanjuje samo Antonela koja ima dijagnozu ili i roditelji da ne ispadnem bedasta pitam zato jer kod nas u udruzi mora biti registrirana punoljetna osoba uz invalidnu osobu. Manuela kako si kako Fran danas je Antonela sama napisala svoje ime istina ja sam joj pomogla slovo N ali samo jedno jako sam ponosna na nju, a najbitnije je sto je to sama trazila.Iva draga ti si barem uvijek aktivna jel ste zaspale nakon svj.prvenstva?Muz mi je u nocnoj i ja bi pricala a vi me uopce ne sljivite pusa.javascript:emoticon('')
    Laughingjavascript:emoticon('')
    Razz

  36. #436

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Postovi
    110

    Početno

    Aha,krenula sam i na trbusni ples.Kad se nista ne dogadja padnem u neki bad, a kad krene pitam se sta je meni ovo trebalo. Na prvom satu trbusnog je bilo uzasno naporno, jos me sve boli. Tako da sad studiram,radim, idem na hip hop,trbusni ples, trudim se bit najbolja mama, zena itd. A koliko cu to sve moc izdrzat,nemam pojma. Kupila sam si supradyn da malo dignem imunitet,jer je u banani ,a kad tamo opet sadrzi izvor fenilanina, a k vrapcu, ne bum vise citala sastave. Pusa i pozdrav svima koliko vas ima.

  37. #437

    Datum pristupanja
    Aug 2008
    Lokacija
    zagreb
    Postovi
    46

    Početno

    I mi malo u banani al se polako izvlačimo. Kraj priče s neuropedijatrom: vratila nam fenobarbiton. Iako nisam sigurna da li se prestala trest ili još to napravi u igri, ne mogu razaznati.
    Iva, svaka čast! Poslat ću ti svoju kumu. I ona bi išla na trbušni ples al nema s kim. Mi imamo za Simonu pilates loptu i svaki put je gledam al se ne dam. Ostalo sve po starom, meni izlazak do frizera, i to je to. Bit će bolje kad poraste.

  38. #438
    inalina

    Početno ljubav

    Drage cure,
    pozdravljam Vas i Vase male bubamare!
    Imam dvoje djece, djevojcicu (3 i pol godine) i djecaka (17 mjeseci). Andro se rodio sa Spinom Bifidom, dijagnoza Mijelomeningokela atretica. Relativno mala i nisko smjestena, odmah iznad glutealne brazde. Operiran s 2 mjeseca na Rebru, prof. Miklić.U rodilištu (SD) nam rekli kao nema problema s tim, kad stignete javite se djecjem neurokirurgu radi eventualnog sava za "rupicu". Iskustva su nam na Rebru bila odlična. Sa 7 mjeseci je na Šalati hospitaliziran radi teškog urinarnog infekta, CRP 127, jer je dva mjeseca lijecen pogresno protiv produljenog respiratornog infekta. Brojni antibiotici samo su kamuflirali drugo žarište, dok stvar nije eksplodirala.
    Pronadjen VUR II stupnja obostrano, kontroliramo se u poliklinici Helena kod prof. Cvitković. Nema neurogeni mjehur. Zahvaljujući prof. Cvitković nismo ga bespotrebno kateterizirali, kako su nam na Šalati propisali. Jednostavno su ga bili protokolirali kao dijete s MMK, pa sigurno ima neurogeni mjehur, stoga - cista intermitentna kateterizacija, 4 puta dnevno. Prima profilaksu nitrofurantoina.
    Pripuzao s 11 mjeseci, prohodao s 15 mjeseci, vjezbali cijelo vrijeme sa Sandrom s Goljaka. Imam pitanje za Vas. Kako stojite s "obicnim" pobolima, tipa viroze, upale uha, smrkavice i slicno. Unatoc tome sto osnovni imuloski testovi nisu pokazali nista suspektno u smislu imunodeficijencije, moj je Majusko doslovno svaka dva tjedna bolestan - neidentificirane temperature, krvna slika pokaze virozu koja medjutim ne prolazi pa se zakomplicira i zavrsi antibiotikom, onda slijedi proljev i tako puni krug. Rezultat: u posljednjih 10 mjeseci popio je 12 tura antibiotika. Najdulje sto je bio zdrav u komadu je mjesec dana. Stalno mislim kako postoji negdje neka sistemska greska. Treca madula kao nije za operirat (jos - kazu doc. Baudoin i prof. Pegan), imunodeficijentan nije (kaze prim. Richter - imunolog). Dosjetih se - idem pitat one koje su beskrajno motivirane i zainteresirane - mame!
    Svima veliki pozdrav i drz'te se!

  39. #439
    Mirjana S. avatar
    Datum pristupanja
    Apr 2007
    Lokacija
    Santa Cruz
    Postovi
    319

    Početno

    Draženka,ono u privitku je primjer kako popuniti opću uplatnicu (kakav poziv na broj,žiro račun primatelja),a pristupnicu treba isprintati i ispuniti rukom jer nam treba tvoj potpis. Učlanjuješ sebe. Te opcije odrasli/dijete/roditelj su iz razloga što će se možda htjeti učlaniti i odrasla osoba sa spinom,pa sam htjela da se razluči roditelj od osobe sa dijagnozom.

  40. #440

    Datum pristupanja
    Feb 2009
    Lokacija
    baranja
    Postovi
    29

    Početno

    pozdrav iz baranje može li mi netko odgovoriti tako da znam jesam li dobro sve napravila jer sam potpuno nova u tome a željela bih razmjenjivati iskustva jer i ja imam dijete MMC

  41. #441
    nadica_b avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    Zagreb, Kvatrić
    Postovi
    504

    Početno

    a koja je udruga u pitanju?

  42. #442

    Datum pristupanja
    May 2008
    Postovi
    98

    Početno

    Hajde nemojte više biti "u banani"mogli bi upotrijebiti neki dr. izraz.ha-ha dok čitam postove nekako se previše spominju banane pa mi se sada već i jedu!
    Inalina dobrodošla!Sada sam sigurna da i ja imam spinu jer imam isto rupicu iznad glutealne brazde!Da li još tko od Vas roditelja ima?
    Beto,dobro si napravila,post je tu...
    Iva,pa ti si savršena žena.Au, šta ti sve radiš.
    Draženka,dobro smo ako izuzmem sve probleme.Izgleda da nas ipak čeka velika operacija(tethered cord sy.)Opet ću umrijeti po ne znam koji puta...no živim do MR-a 16.3 pa ćemo vidjeti.
    Da li netko zna nešto o operacijama vani; tipa Švicarska ili što drugo?

  43. #443

    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Postovi
    47

    Početno

    Pozdrav svim,evo napokon i mene.kompjuter je stigao kući ,pokupio je viruse umjesto nas.veliki pozdrav novim forumašima inalini i beto-u.Beto odakle si ,vidim da piše Baranja,ali koje mjesto,gdje idete na fizikalnu.ja sam iz Požege i idemo u Zlatni cekin u S lav.brodu na vjezbe i tamo sam srela puno mama iz Osječkog kraja.
    Manuela o kakvoj se to operaciji radi,ne znam da li sam ti kad pričala,ali mi smo ti Stjepanove papire slali jednom doktoru u Njemačku,naravno preko posrednika,koji nam je rekao da sve ono što su radili u Hrvatskoj na kralježnici i glavi da bi se to radilo i u Njemačkoj.to je bilo prije 3,5 godine.
    mi u ponedjeljak idemo na Šalatu kod Đapića,ide li još tko od vas

  44. #444

    Datum pristupanja
    Aug 2008
    Lokacija
    zagreb
    Postovi
    46

    Početno

    Pozdrav Željka, Inalina i Beto! Željka, definitivno si mi dala vjetar u leđa, i mi se spremamo na drugo dijete. Jedino me strah amniocenteze. Jel možeš opisat kakav je feeling?
    Čula sam priče da na svetom duhu tak rade, dijete se rodi s mmc a oni kažu:ak želite javite se neurokirurgu. Dobro ak nije strašno al meni svaka mmc djeluje strašno.
    Anita, koliko dugo ste čekali red kod Đapića? Ja zovem no nitko mi se ne javlja.

  45. #445

    Datum pristupanja
    Feb 2009
    Lokacija
    baranja
    Postovi
    29

    Početno

    Beto je skraćeno od Roberto, a ja sam Robertova mama Esma iz Belog Manastira u Baranji.na fizikalnu terapiju idemo privatno u Zagreb u Polikliniku kod dr POLOVINE jer nam je osječki ortoped dr Žulj rekao da su oni jedini koji mogu pomoći Betu jer je rođen s MMC-om, HYDROCEPHALUSOM i NEUROGENIM MJEHUROM.Beto je prilikom poroda imao veliki otvor na leđima (koji oni nisu vidjeli u trudnoći na 3D UVZ) tako da je njemu leđna moždina bila napolju , a živci za noge nisu se razvili u donji dio tijela tj. noge nego su urasli pod kožu pa tako da je on oduzet od struka prema dolje, a sfinkteri mu ne rade pa ne može kontrolirati ni urin ni stolicu.Odmah poslije poroda išao je na operaciju da mu zatvore otvor na leđima da ne bi došlo do meningitisa i tada su mi rekli da Roberto neće nikada hodati i da neće moći kotrolirati urin i stolicu, te da neće ni sjediti samostalno a kamo li da će puzati crnje vijesti u tom trenutku nisam mogla doživjeti, a o šoku da i ne govorim s obzirom da u trudnoći ništa nisam znala.Naravno i meni su spomenuli tu famoznu FOLNU KISELINU uz objašnjenje da se PRIRODA POIGRALA . Nakon tri tjedna od prve operacije Beto je imao još jednu operaciju i to ugradnju pumpice ne zato da mu je OG rastao već zato što mu je moždani likvor počeo curiti na rani pa je postojala mogćnost da mu se rana raspadne.Poslije 6 mjeseci pumpica se pokvarila pa smo opet išli na operaciju i od tada je dobro i nadam se da će tako i ostati (Betu je sada 2 godine).Od kada idemo na fizikalnu kod dr Polovine a to je nešto više od godinu dana on je puno napredovao,sjedi samostalno i sve ostalo što uz sjedenje ide, puže pa čak je počeo pomicati lijevu nogu u koljenu, a to je kažu veliki napredak da se i oni čude dakle već je pobio one prve dijagnoze i nadam se da će jednog dana uspjeti stati na svoje noge. Idemo mi i u Bizovac na vježbe ali to je gubljenje vremena jer oni ni ne pregledaju dijete kako treba, a kamo da pokažu kvlitetne vježbe , inače mi vježbamo i po BOBATHU i po VOJTI. Za mjehur idemo u HELENU kod prof Cvitković i ona je za sada zadovoljna jer su bubrezi za sada u redu ali moramo se kateterizirati 5puta dnevno ali bitno je da nemamo česte uroinfekcije i da imamo svaki dan stolicu jest da je tvrđa ali za sada profesorica to tolerira. Za sada toliko ako koga nešto zanima a ja sam sigurno nešto i propustila neka slobodno pita. Pozdrav od malog BETA i njegove mame ESME.

  46. #446

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Postovi
    110

    Početno

    Bok Esma, svaka cast na napretku,cestitam vam od srca, i sve najbolje zelje tebi i tvom Robertu. Nevjerojatno koliko vjezbe puno znace. Samo treba bit ustrajan i ne treba se dat. Lauri isto nisu davali puno nade, to mi nije ulijevalo ohrabrenje,vec vise kao da nema ni smisla se truditi,jer nece biti nista od nje, jer nakon operacije nije micala nogama. Al eto,cesto sam se pitala,posto je ona sad dobro,da li je pomogao Bog, vjezbe,draga gospodja Biba ili su jednostavno doktori pogrijesili,jer niti hoda ko patka,niti joj ne trebaju ortoze ,a i prohodala je ranije nego sto su oni prognozirali. Bile su prognoze negdje oko 7.-e godine i ti ako...Vise se nista ne pitam vec uzivam u njoj sto onih dana i nisam jer sam bila u grcu i zalim za tim danima,kao da mi ih je neko ukrao. Puno je ljubim,mazim, grlim i tako stalno.
    Danas sam vidjela Simonu i Petra, jako su slatki ,i moram komentirati da su jako dobro i da nikad ne bi rekla da imaju nesto tako gadno kao sto je MMC, i hvala Bogu da je tako,odusevili su me.

  47. #447

    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Postovi
    47

    Početno

    Bog Nataša,kod Đapića ti se pregled u prosjeku čeka tri mjeseca,a što se tiče naručivanja to je stvarno koma,predzadnji put sam zvala cijeli mjesec svaki božji dan za naruđbu ili je bilo zauzeto ili je zvonilo i nitko se ne javlja.U prosincu sam ih dobila od prve ,nisam mogla vjerovati.moraš ih zvati između 13 i 15 sati,ako nemaš broj poslat ću ti ga,mada mislim da bi ti bilo pametnije da ideš na Šalatu osobno i tamo se na šalteru naručiš.naravno ako si iz Zg.Inače moram ti reći da ti se divim što si već počela razmišljati o drugom djetetu,mene je to tek počelo hvatati u zadnje dvije godine,ne zaboravimo da Stjepan ima uskoro 6 god.
    upoznala sam jednu mamu iz Vinkovaca,mislim, na vježbama u Z.cekinu koja je nakon rođenja sina s mmc jako brzo ostala trudna s drugim djetetom i rodila je zdravu djevojčicu.skidam joj kapu i pozdravljam,ako nas prati na forumu.pozdrav svima

  48. #448

    Datum pristupanja
    May 2008
    Postovi
    98

    Početno

    Nadice,radi se o udruzi osoba i roditelja djece sa spinom bifidom.Daleko smo mi još od vas,ali glavno da smo počeli.Nadam se da me se sječaš(prijeći ću na ti tako mi je lakše).Evo bilo bi lijepo da ostvarimo neku suradnju sa vašom udrugom!Na samom smo početku!Još jednom ti puno hvala za sve i pozdrav Denisu!

  49. #449

    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Postovi
    82

    Početno drazenka

    Pozdrav svim novo prikljucenim forumasima.Drago mi je da nas se sto vise javlja jer to znaci puno novih informacija,i nadam se vise clanova za udrugu. Jedni drugima smo najbolja podrska i jedni druge razumijemo.Manuela o kakvoj ti op. pricas daj se malo raspisi. Ljuta sam na robertu sto se ne javlja na forum sva mi je u bedu jedva cekam da ju vidim i da se ona malo opusti od svega.Jesi se uspijela naruciti kod dr. Ide Kovac?javascript:emoticon('')
    Tapsjavascript:emoticon('')
    Coffee

  50. #450

    Datum pristupanja
    May 2008
    Postovi
    98

    Početno

    Operacija tethered cord?Nismo još bili kod prof.Miklića,ali kaže prof.Bošnjak da ne možemo očekivati neki napredak(samo nazadovanje) dok se to ne operira.Lijeva nogica mu već dosta zaostaje za desnom i to nije dobro.Ja bih voljela saznati nešto o operacijama vani.Čula sam se s Robertom pa mi je rekla da ti imaš neke informacije o tome za vani???
    Ma nije ni čudo što su sve prošli.Sada je samo u kući sa Lucijom dok se malo ne oporave.Javit će se ona sigurno!Uvijek je ona mene ohrabrivala!
    Nisam se sada ni pokušavala naručiti kod dr.Kovač jer ne mogu imam toliko toga...nadam se da se vratila,pa već budem.Ustvari jedva čekam da idemo tamo,ali sada i ja imam nekih problemčića sa zdravljem pa smo stalno kod dr-a ili Fran ili ja.
    Anita mi smo isto u ponedjeljak u Zg.,ali ne na Šalati nego u Heleni.Da sam doma mogli bi navratiti na kavu usput!Javi obavezno za sljedeći puta da se klinci malo vide.Već su se zaboravili .

Stranica 9 od 15 PrviPrvi ... 7891011 ... PosljednjePosljednje

Pravila pisanja postova

  • Ne možete otvoriti novu temu
  • Ne možete ostaviti odgovor
  • Ne možete stavljati privitke
  • Ne možete uređivati svoje postove
  •