 |
|||
Spina bifida (meningomijelokela)
Otvaram ovaj topic u nadi da će se na njega javiti roditelji djece sa ovom dijagnozom, budući da nemamo nikakvu udrugu ni grupu potpore. Moja Eni ima 14 mjeseci, te uz spinu ima i hidrocefalus. Rado bih popričala o terapijama koje provode drugi roditelji, gdje, kako, koje specijaliste posjećuju, koja pomagala koriste.
Sestra mi je poslala email, a u njemu tvoje (ako mogu) pismo. Ne mogu vjerovati da se nitko u skoro pola godine nije javio.
Moj Petar će za tjedan dana napuniti 3 godine. Rođen je sa Spinom, operiran 5. dan, 3 tjedna bio u bolnici, nije imao komplikacija tada. Često smo išli na UZV snimanje mozga. Pumpica mu je ugrađena tek s 1,5 godinom, jer je tada bilo očito da glava ipak ne prestaje rasti (dr. Gjurašin u Klaićevoj - ok prošlo).
Petar hoda. Prohodao je s 2 godine, iako ja nisam vjerovala da će prohodati, barem ne bez nekog od pomagala. Ima oslonac na pete i stopala su mu lagano deformirana. Nosi ortopedske cipele (Valek). Vježbamo, ne više toliko revno, istežemo stopalo prema dolje. Ortopedi u Klaićevoj na pregledu sjede iza stola, istežu se da vide kako Petar hoda bos i napišu rečenicu, dve. E sutra baš idemo opet po doznake za cipele, pa ćemo probati istisnuti više.
Od 3. meseca ga kateteriziram 5x dnevno, prati se od početka kod dr. Cvitković (preko socijalnog) u Poliklinici Helena (Svetice), uspjeva biti u gaćicama u koji stavim jedan uložak,.... - dr. je vjerojatno jedini Petrov specijalist s kojim sam ja 100% zadovoljna.
Gastroenterolog Jadrešin (Klaićeva), vjerojatno dobar za inače zdravu djecu. Nemamo ustaljenu praksu pražnjenja crijeva, još uvijek istražujem (povremeno Portalak, Movicol odmah izbacili, povremeno Dulcolax (5 mg ili manje, a dosta često i prst). Jadrešin nas poslao kod sestre Goge na manometriju i nekakvo vježbanje pražnjenja balonćića, ok. Guza nas zeza kod skidanja pelena, zato im se često moramo vraćat: nikako da pogodim preko prehrane i portalaka pravu teksturu kakice da je može lakše odjedanput izbaciti, ako znaš što mislim.
Vježbali smo dugo 1. po Babothu, pa onda po Vojti, a kad je postao imun na Vojtu, vježbali smo kroz igru vježba za ustajanje i početak hodanja,...
Ima još toliko toga, ali nastavit ću drugi put, sad idem odmarat. Voljela bih da se javiš.
Drago mi je da netko konačno javio!!!
Ivana,i mi smo danas u Zagrebu,kod dr. Bošnjak...šteta što se nismo čule ranije pa da se i vidimo. U svakom slučaju, sutra se javim sa našim detaljima.
jes! Može. Mi smo ovaj cijeli tjedan kod dr.-ova, a to nam uzme 3 sata dnevno. Dr. Bošnjak? Nikad čula. Možda bi i mi mogli tamo?
Gdje sam ono stala, jučer smo bili kod ortopeda, dr. Bojić (Klaićeva), zadnji put, prebacujemo se na Šalatu, tamu je, navodno dobar, dr. Đapić. Znam da mu ortopedi sada ne mogu nešto specijalno pružiti, ali možda tamo barem nećemo morati čekati 2 i pol sata, iako smo se naručili. Bojić mi je rekao na zadnjem pregledu da Petar ima meningomijelokelu ("pa znate mama-to mrzim da on ima meningomijelokelu?), a jučer da nema plantarne fleksije, a dorzalnu da ima, vau.
Moramo otići kod fizijatra, ovako ništa ne vježbamo osim stopala, a to mi je nekako premalo. Ne znam dal' bi mogao na fizikalnu terapiju? Kako smo se prije par mjeseci doselili u Zg. (iz Bjelovara), krenuli smo u plivački klub Natator, za djecu s posebnim potrebama. Ja čitala u knjigama o spini bifidi (Amazon) da je to jako dobro za njihovu dijagnozu, ali kad sam spomenula to u Poliklinici Helena, rekli su mi da nije preporučljivo za djecu s neurogenim mjehurom (mogu lakše dobit infekciju urina, ili je pak nekome prenjeti). Tako je reagiralo još par ljudi (npr. med. sestra njegovog pedijatra). Od kad je dobio neke gljivice na preponama, prekinuli smo s time, iako mi je jako žao. Najradije bi opet krenula s njim na plivanje, ali ne znam niti sama.
Moram bježat'.
Ovo je prvi put da sam na forumu, tako da ne znam još sve mogućnosti. Probat ću ti poslat br. tel. na tvoj mail.
Sretno kod dr. Bošnjak!
Evo me,jutro je jedino doba kad imam prilike i mjesta tipkati....
Za početak ti jednostavno moram reći u vezi Klaićeve: ovo sve što mi pričaš mi je u tolikoj mjeri poznato da sam već mislila da postoji neka urota protiv mene!! Idemo po redu:
NEUROKIRURG - rodila sam na Sv. Duhu 18.07.2006.(inače smo iz Sv.Križa kraj Čakovca), i iako nam je prvi izbor bilo Rebro i dr. Melada (Miklić je u srpnju na godišnjem) doslovno su nas nagovorili na Klaićevu i dr. Bartoleka. Operirana je 14 sati po rođenju i sve je proteklo bez komplikacija. Shunt je odmah ugrađen, iako joj glavica nije bila nimalo povećana, tek nešto napetija u razini fontanele. Za dr.B. i ljude sa intenzivne i neurokirurgije imam samo riječi pohvale,koliko se god dalo, ublažili su nam one prve trenutke očaja i nemoći. Na odjelu je Eni provela 2 tjedna. Nažalost, dr.B. otišao je iz bolnice u ljetu, bez da smo ikad doznali kamo. Mogu misliti radi čega, ali o tome ću kasnije. Sada smo ipak završili na Rebru kod Miklića, i recimo da smo zadovoljni, iz jednog susreta ne mogu više zaključiti.
NEUROPEDIJATAR - jedina od specijalista iz Klaićeve kojoj još uvijek vjerno hodočastimo je dr. Mejaški Bošnjak. Meni skroz ok, nešto šutljivija,ali ja uvijek dođem sa listom pitanja pa nešto i saznam. Radili smo UZV svaki put, jednom EEG,a sada već tri puta ništa. Rekla je da MR još ne preporučuje, već da pazimo na simptome Arnold-Chiaria (iako u svim bolničkim papirima ne piše dijagnoza) jer je jako čest kod spine. Kako ste vi sa time?
ORTOPED - uh,ova mi tema digne tlak na 300...Počeli smo u Klaićevoj, kod dr. Bojića...hm...Prvi put su me k njemu poslali sa neurokirurgije i već su mi tamo rekli kako je Eni imala intrauterinu frakturu lijeve bedrene kosti, te da je već skoro zarasla. A dr. Bojić...mama (poznato??),što ste vi radili sa bebom pa ste joj slomili kost?! Jel vi znate da sad moram pozvati i policiju i socijalnu službu?! Nakon što sam mu pod nos gurnula papir da je dijete hospitalizirano od prvog dana i da je prijelom nastao već davno prije,počeo je sa novim biserima.."A kakav joj je to ožiljak na leđima, jeste li posjetili pedijatra radi toga?", "Bože,mama,jel vi znate da su vašoj bebi ugradili pumpicu?!" ..Trebam li nastaviti? Njihov odjel, ubi bože....Tamo nas je "preuzeo" drugi dr. , zovimo ga Profesor, strah i trepet cijele ortopedije. Ispočetka je sve išlo super, teško je bilo naći adekvatno rješenje za oba iščašena kuka, oba kojena u kontrakturi i oba stopala u teškom ekvinovarusu. 5 tjedana gipsa, pregipsavanje svaka 3 dan, a na kraju opuštanje tetiva i 10 dana oporavka u bolnici. I sve bi to nekako čovjek preživio da nije onog čudnog odnosa prema pacijentima i mamama, na trenutke je bilo kao da im jako smetamo. Koliko su sestre bile super dobre i simpatične, toliko nas je svako jutro nervirala jedna sestra (nazovimo ju Ostarjela štikla) svojim ponašanjem i arogancijom. Npr. njoj se svidjelo promijeniti ritam hranjenja na bočicu pa je bez pitanja odgodila narudžbu na dva sata...Na trenutke mi je došlo da ju pridavim...Nakon što smo izašle iz bolnice i krenule sa kontrolama,opet veliki obrat. Profesor nas odbija primiti! Veli nek nas sad uzme doktorica M., "pa ona je nekakva Međimurka, sa njom se budete bolje slagali". Bili smo nekoliko puta kod nje, stvarno si je dala truda, dala nam dva puta doznake za udlage,a kad je rekla da tetive treba ponovno opustiti i ići na odjel Profesoru meni se opet smrklo...Za dva tjedna smo posjetili dr. Đapića na Šalati, i od onda smo konačno mirni...Na prvi pogled djeluje nezainteresirano,ali opet tu nastupaš ti sa pozitivnim stavom i gomilom pitanja,onda se opusti i sve veli. Čula sam da je i dr. Antičević ok. Na opuštanje idemo negdje u svibnju ili lipnju, liste čekanja su duuuge.
NEFROLOG - isto Helena. Kao što kažeš, najpozitivnije mjesto u cijeloj priči. Kateteriziramo 4 puta dnevno, dvaputa od toga stavljam Ditropan (kupujem u Mađarskoj, košta 3,30 eura). Bile smo na kontroli u siječnju, dr. je ukinula antibiotik i uvela Acidoverus (probiotik), i uspjeli smo mjesec i pol biti zdravi,a onda opet klebsiela...Nakon antibiotika opet krećemo sa probiotikom. Refluksa nema, sfinkter je prilično slab, tako da bez ditropana ne ostane baš puno mokraće, tek toliko da se beštije mogu razmnožavati. Ovaj mjesec radimo statičku scintigrafiju bubrega na Rebru. Imaš li iskustva sa time?
GASTROENETEROLOG - nismo još bili, zasad vježamo kakanje dva puta dnveno, iako pri svakoj većoj ljutnji ili naporu izađe poneka kuglica. Kad u Heleni kažu da je vrijeme krenuti ćemo i tamo.
FIZIJATAR - najprije smo po preporuci neuropedijatra krenuli sa Vojtom i dobro nam je išlo. Međutim, kako su se zaredali urinoinfekti, a vježbanje pod antibioticima nije dolazilo u obzir, krenuli smo i sa Bobathom u Vž. Toplicama. Nekako u isto vrijeme Ivana iz Klaićeve je otišla u privatnike,a u bolnici više nitko nije radio. A onda šok u Toplicama...Na vježbi joj je pukla lijeva bedrena kost, iz čista mira!!! Eh,jadna teta vježbalica, nije mogla još dugo doći k sebi...Iako je dr. Miličić meni u nekoliko navrata rekla da postoji veklika mogućnost za prijelom jer mišići ne podupiru kost, nisam to očekivala..5 tjedana koksofemoralnog gipsa, nožica je još više oslabjela...Nekako smo to prebrodili uz vježbe,elektrostimulaciju i Bioptron,pa je moja mala Enči propuzala na samo Nikolinje prošle godine. Kontraktura desnog koljena ju još dosta koči jer ne može saviti skroz do 90˙ , ali se jako trudi i uporna je u puzanju. Počeli smo i sa visokim klečečim uz pridržavanje i to je ono na što se sad koncentriramo. Vjerujem u hod, definitivno, ali ne bez pomagala. Nožice su ipak najviše pretrpjele....
Nakon svega što smo prošle smeta me nekoliko stvari našeg sustava zdravstva:
1. Bolnice nemaju okupljen tim specijalista koji bi u dogovoru, svaki sa aspekta svoje specijalizacije, napravio plan liječenja i rehabilitacije i tako adekvatno uputio roditelje, nego čak postoje i otvorena neprijateljstva među doktorima istih odjela gdje na kraju jedino zakinuto ostaje tvoje dijete.
2. Pravilnik o ortopedskim i drugim pomagalima pisan je za Marsovce a ne za ljude. Pelene od treće godine...kao da je najnormalnija stvar da zdravo dijete nosi pelene tako dugo!!! Broj katetera isto tako,ali evo, odobrili su mi naknadno više kad sam se išla žaliti. Samo, gdje su šprice, dezinfekcijska sredstva, ditropan, rukavice, fiziološka,acidoverus....
3. Naknada plaće,...Utvrđena je nekakvom osnovicom koja se već godinama nije mijenjala,na prijevaru ne uplaćuju doprinose za mirovinsko ni porez.
4. Putni troškovi se do 5. godine djeteta plaćaju samo za pratnju, i to za 1 osobu. Baš me zanima kako dovesti 1,5-godišnje dijete iz Čakovca sam u Zagreb....
itd., itd., da ne ispadnem najcrnija ovca ovog foruma....
Tel. broj ti šaljem na PM, pa se možemo i čuti. Pozvati ću i cure koje znam otprije, a isto preko Rode, da se ovdje jave i ispričaju svoju priču. Mislim da je najvažnije komunicirati,jer smo mi ipak najveći stručnjaci za spinu bifidu u Hrvatskoj. Bez pretjerivanja.
A kaj se tiče foruma...ide ti SUPER!
Guštala sam dok sam čitala tvoj post (ne pismo, sestra me poučila), kao i kad sam u Bjelovaru prvo otkrila jednu, pa drugu mamu koje imaju djecu sa Spinom. Čula sam se i s trećom mamom jednom, preko telefona, ali nismo više kasnije kontaktirale.
Joj, ne znam odakle da počnem, pa idem tvojim redosljedom:
NEUROKIRURG - Kako sam ja rodila u Vinogradskoj, Petra je operirao dr. Kogler, 5. dan zato jer u petak, dan nakon rođenja ga nisu operirali (ne znam sada zašto), onda je bio viiiikeeend, produženi jer ga nisu niti u ponedjeljak operirali već u utorak. 5 dana s otvorenom ranom promjera 5 cm u LS-u, a kasnije sam svugdje čitala (internet, priručnici za roditelje i stručnjake) da je važno što prije to zatvoriti. Hura za dr.-e!
Jesi ti znala prije rođenja da Eni ima Spinu?
Poslije operacije su nas uputili u Klaićevu, gdje smo isto krenuli kod Bartoleka, ali ga je na kraju operirao Gjurašin. Toliko sam bila nepovjerljiva prema dr.-ima da sam zbog toga što se o Gjurašinu više pisalo na internetu (nekakvi novinski članci, radovi,...) uspjela "slučajno" ishoditi da ga operira on (Bartolek bio na godišnjem). Odluku su prepustili nama, iako su rekli da misle da bi trebala pumpica, a Petru je glava narasla 54 cm s 1,5 god. Bilo nam je teško donijeti odluku, jer oni nisu zvučali 100% sigurno, a i misliš si, što ako baš sad prestane rast, još je to za cijeli život,... Ali eto, operirali su ga, pušten je treći dan, pa se poslije opet vratio zbog jake viroze na par dana. Sestre, joooj,... ja sam bila tamo od jutra do večeri, a kad sam rekla sestri jedan dan da idem na dva sata (išla sa sestrom u kino), ona je rekla: "ako baš morate". Svaki put sam morala tražiti kateter (rekli su mi da ne moram nositi svoje), a kad sam ga htjela kat. prije dnevnog spavanja nešto ranije zbog umora, žena mi je odbila dati kateter jer još nije vrijeme za kat. Malo sam onda pukla, ali nisam se mogla dugo prepucavat, jer mi je odmah došla knedla u grlo.
Maloj M. iz Bj. nije ugrađena pumpica, ali njoj je Spina dijagnosticirana sa 6 mj. jer je bila prevučena kožom.
Sada se dalje pratimo kod Gjurašina, naručio nas je za 1 god., što ćemo i prije. Unutra smo isto leteći pacijenti, 3 min. i gotovo. Provjeri pumpicu (to radim i sama povremeno - stisnem i vidim jel se puni) i pita kako je Petar, ja kažem dobro, i to je to. Ajde bježi! Ja sam ga samo pitala zadnji put da mu i pogleda ožiljak zbog Tethered cord syndrome - našla u knjizi, on je rekao sve je ok, nema toga. Ako se služiš engleskim, ili netko u tvojoj blizini, kad se nađemo, donesem ti ove knjige, jedna je npr. Children with Spina Bifida (A Parents' Guide).
Ukratko, kirurzi samo režu.
Zašto je dr. B. otišao?
Kad si spomenula Miklića, to mi je tako zazvonilo, a ne znam od koga sam čula za njega, niti jel dobro ili loše.
NEUROPEDIJATAR - Baš trebam Petra 1. put naručit kod neuroped. u Zgb.-u, a ti mi preporučiš Bošnjak, super! Inače je njegova u Bj. do sada bila ok. Starija, stroga, drugi rod. je baš ne vole, al meni je bila ok. Pogledala bi mu te reflekse, kaj može kaj ne može, malo se igrala s njim s koockiiicama (one drvene, izlizane, crvene i zelene?), slikovnicom,...
Arnold-Chiari II mi nije spomenula, ali sam ja za to pitala, još na početku, mislim Bartoleka, ali on mi je samo objasnio što je to, nije spomenuo neku opasnost od toga (meni je to bilo čudno, zbog onog što sam čitala, jer piše da oko 85-90 % djece sa Spinom imaju tu malformaciju, a Tethered cord 100% djece). Kad bi čitala te knjige upadala sam u stanje bez imalo volje i snage, jer mi se činilo da ima previše stvari o kojima treba brinuti, tako da sam apstinirala od njih neko vrijeme, sad im se vraćam kad trebam određenu informaciju.
Već mi je drago što idem kod dr. Bošnjak.
Što se tiče A.-Chiaria, njegovu prijetnju sam zaboravila zbog tekućih problema. Teže bih ga zaboravila da me je dr. na to upozorio, ali možda je najbolje rješavati stvari kako dolaze. Ne znam jel ti nabrojala simptome, sad sam ih pročitala u ovoj knjizi (od 5 čini mi se da Petar ima već 2-3, eto vidiš, to je i kad čitaš knjige s opisom bolesti, pa ti se čini da pola od toga već imaš)
ORTOPED - samo jedan komentar: tko je dao Bojiću diplomu medicinskog fakulteta?
Prepoznajem Eni u ovim knjigama, jer sam čitala o čestim lomovima i operacijama nogu. Najgori su ti boravci u bolnici i nepovjerenje u dr.-e. Hvata me jeza.... Svaka nova kriza s Petrom vrati me tri koraka unazad, a onda, nakon oporavka, počnem skupljati energiju za novu.
NEFROLOG - Ditropan 2x dnevno, isto Mađarska. Imali smo krizu s kateteriziranjem, nije na ulazio kateter, tj. išlo je sve teže i teže, i tako pa skoro godinu dana. A onda nam je dr. Cvitković preporučila dr. Bastića, urologa u Klaićevoj, da obavi cistoskopiju. A onda je tek počela prava kriza. Nemam volje sada ići u detalje, ali on mi je na suprotnom polu dr. Cvitković. Napravio je cistoskopiju (snimanje uretre s malom kamericom i bužiranje (proširivanje) uretre. To je bilo 18. 12. prošle godine, a nama opet nedavno krenulo teško. Sestra dr. Cvitković se sjetila da je možda alergija na lateks, dr. Cvitković nas uputila na testiranje, bili 1. na Prick testu u Klaićevoj - ništa. Uputili nas kod dermatologa, dermatolog na Šalatu na Patch test, kad ono je alergičan na lateks, instilla gel (ja ga donijela, jer sam sumnjala na to, a ne na kateter, mislim da je i počelo od kad su nam počeli davati taj na doznake, a ukinuli onaj stari, dobri, dolokain) i na antioksidans u gumi. Pa nemam riječi! Onaj što te smeta pod br. 1 tu se upravo dokazuje! Mi smo prošli tolika sranja prošle godine, posebno u zadnja 3 mjeseca, a mislim si koliko bi ih još prošli, koliko puta bi još išli na bužiranje (opća anestezija, najmanje 7 dana kateter br. 12, ne folly, već jednokratni, kod kojeg se mora paziti da ne ispadne,...) ???!!!
Sestri Vesni i dr. Cvitković (objema sam već dugo planirala) poslat ću nešto u znak zahvalnosti.
Profilaksu (nitrofurantoin) nije uzimao godinu dana, nije imao infekcija, nije im niti prije bio previše sklon. Od kad je počelo s uretrom prošle godine, pio je opet, ali sada više ne. On ima prestegnut sfinkter.
On je u 9. mj. prošle godine radio scintigrafiju tubula bubrega (to vjerojatno nije isto, ali možda je slično?). Nije nam bilo teško, osim što smo čeeekaaaliii, pa kad smo došli na red, onda mu je sestra ubrizgala 2 male špričice u venu na ruci, onda smo trebali čekati 3 sata (mi smo otišli kod moje mame), pa kad smo se vratili, onda smo još malo čekali, a unutra je morao leći na neko postolje iznad kojega je to nešto veliko, kockasto, izmijenjati nekoliko položaja, biti po 10-tak sek. miran u svakom, i to je to. Nalaze pošalju poštom. Petar je poprilično strpljiv i opušten na tim pregledima, tako da nije bilo većih problema.
Idem sada spavati, krepana sam. Nastavljam sutra. Laku noć
Ne znam se još koristiti onim za slanje poruke, a sad mi više mozak ne radi, pa ću sutra
Sviđa mi se ideja o udruzi. Ako ništa drugo, htjela bih da se Petar tijekom odrastanja druži i s djecom s istom dijagnozom, da vidi da nije sam u tome, da može razmjenjivati iskustva o životu u "zdravom" svijetu, da podrži nekog ili dobije podršku od nekog,..
haj curke.
Moj Denis ima hidrocefalus i ugrađeni shunt.
prvi: s mjesec dana - dr MIklić, Rebro
drugi: 3,5 god - Rebro
treći: 5,5 god - Rebro
četvrti: mjesec i pol poslije - Klaićev dr Bartolek.
Sada smo u iščekivanju 5. ugradnje i kontrola je kod Gjurašina.
Neuroped: Bošnjak
Ortopedi: konačno našla jednog s kojim sam zadovoljna, nažalost je otišao iz Klaićeve (pitams e zašto) ali nas i dalje prima na uputnicu i piše nam doznake. On je prvi nakon 7 godina koji je Denisa temeljito pregledao, čak i kičmu.
S Đapićem sam imala izrazito neugodna iskustva, a i od drugih roditelja i stručnjaka sam čula samo loše o njemu. Dr Bojić - definitivno priča za sebe, nije znao očitati RTG kukova
Bok Nadice,
5 promjena shunta u 7 godina, to zvuči puno. Ne znam o čemu ovisi učestalost začepljenja, ako je to bio problem? Vjerojatno o nečemu na što ne možemo utjecati. Ono mora da je bilo gadno nakon već mjesec i pol.
Ja sam tražila privatnog ortopeda, kod jednog sam i bila, dala 400 kn, ali čini mi se samo za lijepo uređenu ordinaciju i dobar prijem. Na žalost, ništa novo nisam čula. Ono što ja tražim je netko tko je u tijeku sa svjetskim (da izbjegnem američkim) dostignućima u ortopediji, pa da mi kaže što sve postoji za njegov calcaneovalgus, i što od toga bi bilo ili ne bi bilo dobro za Petra. Ako misliš da bi ovaj imao toliko iskustva, ja bih platila pregled, a doznake lako tražila od nekog državnog ortopeda, a sve pod uvjetom da mi kažeš njegovo ime, naravno. Pa šta kažeš?
Evo mene nakratko,muče nas zubići po cijele dane... Dakle,prvo da odgovorim Ivani. Za spinu smo čuli u 35. tjednu trudnoće, doslovno sasvim slučajno, pa sam tako i završila u Zagrebu. Rodila sam sa 37 tjedana, iako mi je vremenski agonija koju smo prošli izgledala stoljećima duga. Za Bartoleka sam nešto načula od jedne sestre,navodno zbog ugovora na određeno i zamjerke nekome sa više veza...E,sad, jeli istina...Ako su lagali mene,i ja lažem vas,jel ide tako? Knjige nemam nijedne, ali sam često na stranicama američke udruge spine bifide (stavim link poslije,sad sam na muževom accountu,a nešt se skida u podzadini). Alergiju na lateks zasad nisam primjetila, a o kateterima ću ti na pm, shvatiti ćeš zašto.
Eh, Nadice moja,nemoj se pitati zašto odlaze ortopedi koji nešto valjaju...jesi li ikad upoznala Profesora? Kod Đapića mi konstantno smeta što uvijek (ali stvarno uvijek) u ordinaciji ima najmanje dva pršuta, boce najkvalitetnije žestice i puno šarenih vrećica neidentificiranog sadržaja. Nisam mu nikad ništa odnijela (kao ni nikome drugome),a primio nas je i preko reda. Kaj ja znam, poslije Klaićeve više neznam razborito ocjenjivati...I ja bih voljela da mi šapneš ime privatnika (jel to onaj što je otišao u Lovran?),drugo mišljenje nemože škoditi.
Cure, jel vam imaju momci brata ili sestru? Moja Enči ima dva starija polubrata koja ni ne viđa previše,a moja mi pedica svaki put kad se vidimo tupi o drugom djetetu,kako je važno čim prije opet roditi. Znam da bi bilo dobro za Eni, ali ja sam na tu temu totalno sebična i stalno pričam kako još nije vrijeme...Što vi mislite o tome?
ha, misliš na Irhu? Ma i s njim sam imala zanimljivih iskustava, iako je ipak nešto radio za razliku od drugih.
Profesor? Hmmm, ostavio nas čekati 2 sata u čekaonici i nije nas htio primiti da nam odobri Botox. Na kraju sam otišla na Goljak i tamo mi je Đapić svašta napričao. Pa smo na kraju otišli u Slo i tamo dobili Botox kak se šika.
Moji iz Udruge su bili najzadovoljniji s Grazom i pristupom, a ni cijena nija bila neka velika. Iz PUŽ-a su tamo išli na produživanje tetiva i bili prezadovoljni pristupom i znanjem. Toga još nemamo kod nas, kod nas bi ortopedi samo rezali, s naglaskom na Đapića
Daj mi ispričaj nešto o Grazu,prvi put čujem.
Mirjana, i ja sam rodila u 37.
Mi planiramo (sada) 2. dijete, ne bih nikako da Petar bude jedinac (ja imam šestero braće i sestara), mislim da je to koma, a i mislim da to što nije zdrav, još razlog više. Sama pomisao da Petru dovedemo malu bebu koja će rast s njim jako me veseli. Mislim da ćemo se svo troje malo "odmaknuti" od Petrove bolesti i će ona biti nešto sporednije u našim životima.
Mi smo jučer ujutro bili na hitnoj zbog disanja, ali nije bilo ništa strašno, ja sam paniku digla. Dan prije se zacrvenio jako po obrazima i bradi i gornja usna mu je malo natekla i pocrvenila po rubu. Dala sam mu Claritin sirup i lijepo je zaspao. U 4 ujutro me probudilo njegovo zvučno disanje. Nije mogao disati kroz nos, a kroz usta je, činilo mi se, s teškoćom udisao. Sve je bilo ok kod dr (kisik ok i pluća).
Mislim da je bolje ukloniti sav lateks (koliko znamo) iz njihove okoline, bez obzira jel dijete je alergično ili nije, jer je veća vjerojatnost da će doći do alerije ako je izloženo lateksu (opet čitala). Može link, super.
Nadice, Slovenija, Graz, ništa ne kužim. Je li to produživanje tetiva bez operacije s ubrizgavanjem botoksa u tetivu? Meni zvuči super ako je tako.
Evo,klikni ovdje.
Zaboravih, nikada ništa nisam niti ne bih davala dr-ima (mito), jedino što sam imala (i još uvijek imam) želju pokloniti nešto dr. Cvitković i sestri Vesni, jer kad njima kažem hvala, to mi se čini premalo s obzirom što su učinile za Petra i za mene.
Kako je vama kod pedijatra. Kod našeg (novog, zbog selidbe) nema naručivanja, pa za samo uputnice nekad čekam po sat vremena.
evo,da se i ja javim! moja Denia koja će sad za par dana imati 18mj, isto je rođena s mielomeningocelom. meni su u 8mj trudnoće rekli da nešto ne valja s djetetovom glavicom, i hitno me poslali u zg na svetri duh kod navodno vrsnog specijaliste, koji nam je rekao: "ne gospođo, ona nema mali mozak. ako preživi, bit će teško retardirana.sretno!" to su na žalost naši doktori. onda su mi 2 tjedna kasnije u poliklinici vili rekli šta je stvarno mojoj bebi. rodila sam na vrijeme, čak i dva dana nakon termina, jer opet po našim doktorima ne treba žuriti. amerikanci koji operiraju mmc još dok je djete u trbuhu, ili ih porađaju čim je djete spremno, da bi smanjili oštečenje živaca, vjerojatno ne znaju šta rade,jer naši čekaju trudovei i pomogučnosti normalan porod. operirana je dva dana nakon poroda na rebru, tim dr miklića.
uglavnom ona nema pumpicu, iako ima malo proširene komore, ali ništa strašno. bili smo prije mj dana na MR, i potvrđen nam je Arnold Chiari.
ortopeda za djecu u puli nemamo, osim nekog privatnog šarlatana. mi skoro sve preglede obavljamo u rijeci. neuropediatar, jedan jedini u puli, jedino što zna reći je :"jel znate vi da ćete imati puno problema s njom u životu?". nefrolog, isto u rijeci, na početku smo se malo svađale, jer mi je na svako moje pitanje odgovarala s tim da si to pogledam na netu jer ona nema vremena objašnjavati. međutim, sad mi je super. isto imamo 2x dnevno ditropan, i 3x dnevno kateterizacija.
kod fiziatra smo svaka 2-3mj na kontroli, a na vježbice idemo 3x tjedno. sad se nadam da ćemo uskoro dobiti longete i cipelice, i početi učiti hodati.
inače, u puli, ima dosta djece s tom diagnozom, i jednostavno ne mogu vjerovati da mi nemamo svoju udrugu, i nekog borca za naša prava.
svaka čast Nadici za knjigu. bila mi je prava utjeha dok sam bila u bolnici s malom.[/quote]
Idem po Ditropan ovaj tjedan, 1. put u Letenye. Hoće li tko, mogu uzeti više usput?
Možeš skrenuti i do nas,na par smo metara od autoceste...
Znaš da bi, ali sestra i ja ćemo krenut tek poslije tri (nema mi tko pričuvat Petra dok Mika ne dođe s posla). Možemo Petar i ja kad se malo ustabili vrijeme doći do vas, pa nas odvedeš na turistički obilazak po Sv. Križu, ha?
Alergologica sa Šalate nas otkantala nakon što mu je otkrila alergije na lateks, gumu i instillagel. Sestra nam je predala nalaz i neka općenita uputstva i rekla da se javimo opet dermatologici Pustišek u Klaićevu, koja nas je i uputila na testiranje. Inače sam već zvala u međuvremenu sestru dr. Pustišek, ali ona nam je rekla da sada ostajemo na Šalati. Kad sam to rekla onoj na Šalati, ona nas je svejedno izgurala van i rekla da idemo u Klaićevu. Dakle, ne znam kako da primjenim svoju odluku da sada od njegove 3. godine neću dopustiti dr.ima da budu nemarni prema nama i svom poslu, ali jednostavno nisam znala što ću. Da nisam bila s Petrom, otišla bih još kod ravnatelja se žalit', iako znam da to ne bi imalo puno smisla. Opet smo osuđeni na internet i knjige, kom trebaju dr.i
Mirjana, jel dolazite skoro Zgb? Mi smo blizu centra (kod Vinogradske bolnice), pa možete do nas na kavicu.
ps kako si ubacila Eninu sliku?
Na Rebru smo 26.03.,ali na scintigrafiji. Pričekajmo operaciju na Šalati,pa se vidimo tamo. Kako složiti avatar od svoje slike našla sam ovdje. Ako nejde,pošalji mi sliku na e-mail pa ti ja posložim.
Može i može. Hvala ti za ono ovdje
Eh,da,hiperlink...to se ja samo malo pravim važna,ima i za to uputa....I ne mogu vjerovati da mi je ispalo iz glave...:SRETAN ROĐENDAN,DRAGI PETRE
Joj, super! Evo baš krećem s Photo shopom, upute su detaljne pa mislim da ću uspjet.
Hvala na čestitki za rođendan, nadam se da ćete doći na 4.
Mirjana, sad sam ti poslala mail, ali me tražio nešto digitalno što nemam ja, a niti ti, pa je poslao s nekim šifrarnikom, nemam pojma.... Ja sam uglavnom pripremila fotku, ali nisam je znala ubacit u taj prostor...
:D :D :D Napookooon sam uspjela, tj. ti si uspjela! Fala ti na strpljenju! Na toj slici je imao kateter tjedan dana, ch 12, zbog proširivanja uretre.
U prošlom postu sam napisala nešto što mi je na kraju nestalo jer sam stisnula strelicu back, ali je uglavnom bilo maštanje o tome kako bi bilo dobro da postoji Klinika za spinu bifidu, kao što npr. postoji Klinika za Dawnov sindrom. Dođeš i obaviš tri pregleda odjednom, popričaš sa pet mama, djeca se već poznaju,.... Kako su Dawnove mame to uspjele iskamčit? Ako netko zna, neka nam odgovori, ili šuti zauvijek.
Ima centara za spinu po cijelom svijetu,samo kod nas ne...Znam da je Jele probala ići u jedan talijanski,ali nismo mi gospođe iz EU....Da,bilo bi to lijepo. Kad smo prvi puta bili kod Đapića rekao nam je da idu nekakvi razgovori između njega,Miklića i jednog neuropedijatra kojemu se ne mogu sjetiti imena o osnivanju nekakvog savjeta za spinu,samo kad će to zaživjeti? Ma,kad se sjetim onih prvih dana,onog neznanja i neupućenosti,a nitko stručan ti ne želi do kraja objasniti...I ja sam puno čitala,tražila,upijala,da bi mi s vremenom postalo svega malo previše. Jednostavno su se riječi "velika vjerojatnost" previše puta ponavljale u negativnom kontekstu i jako me to deprimiralo. Sve dok nisam srela jednu malu Amelie u Klaićevoj koja mi je dala snage za sve što nas je i što nas još uvijek čeka! Nijedno dijete nije školski slučaj,sve su te opisane mogućnosti zapravo zbroj dijagnoza, a živi se dan za danom..i bome treba taj dan preživjeti! Bude mi nekad jako teško kad vidim moju malu mrvicu kraj zdrave djece koja trčkaraju oko nje i pitaju zašto ona ne hoda...ali da pokucam o drvo,dovoljno je reći da Eni zna samo puzati i svi se spuštaju na koljena i odmah postanu jako zaštitnički. Anđeli mali...
Znam kako se osjećaš, Petar je na 1. rođendanu samo sjedio, i to smo mu još stavljali jastuk iza leđa, jer je još ponekad padao, s godinu i pol je počeo puzati, nepravilno, kao mali zeko, s obje noge istovremeno, s nepune dvije se počeo držati za namještaj, ali mu je guza išla lijevo, desno, naprijed, nazad, tada sam mu uzela na doznaku guralicu (doplatili 600). Tada sam vjerovala da neće uspjeti. Ali niti sada ne uzimam hodanje zdravo za gotovo, jer znam da to može biti samo privremeno. I ne usudim se niti misliti o tome kako bi se on osjećao kad bi morao jednog dana u kolica. Nadam se, nadam se da će se uspjeti nositi sa svime što ga čeka...
Sredina u kojoj živimo još spremna za djecu s posebnim potrebama. Znaš što mi je rekla jedna žena, daljnja rodbina, "ja volim samo zdravu djecu, zdrava djeca su od boga" (ostala sam bez riječi, ali ona više neće kročit preko našeg praga)... Ide mi na živce isto kad ljudi ne razumiju pa govore, ma bit će to sve dobro, sve će to njemu proći.... Ja onda moram objašnjavat da neće, a onda oni ne znaju što bi rekli... Pa te sažaljive face... Svekrva mi je, kad je Petar bio mali izjavila "ma bolje da se nije niti rodio..."
Danas sam sigurna, netko u kolicima može voditi puniji i sretniji život od neke zločeste, isfrustrirane osobe kojoj su kolica ugrađena u mozak i ne vide se!
Da,ljudi su definitivno u najmanju ruku čudni...Ajde,naša rodbina je sve skupa dosta dobro prihvatila,takve grozne komentare nisam čula,ali mogu zamisliti svoju reakciju na njih...Jedino sam se jednom u dućanu istresla na lokalnu lajavicu,zapamtilo je to cijelo selo zasvagda (ko u nekoj Kićijevoj pjesmi). A pomogne i činjenica da imam i susjedu mamu dječaka sa Downom,pa nas dvije nekako skupa sve lakše prebrodimo. Nadam se da će Eni Petrovim stopama,jer mi ovakav napredak jako sliči našem,barem vremenski. Problem su nam stopala koja su se dosta ukrivila,pa zato jedva čekam to opuštanje i ortpedska pomagala. Imala je već longete,ali su brzo postale neupotrebljive jer je stalno izvlačila noge iz njih. Kakvu guralicu imate? Vidjela sam Franovu,nešto slično ovome,čini mi se bolja od one sprijeda jer se dijete trudi ravnati leđa. Kako ste s kolicima?
Moram i ja dodati svoje mišljenje. Ono što se meni desilo na komisiji na kojoj su trebali odrediti stupanj invaliditeta. Par dana nakon što sam predala papire, zove me uvažena doktorica, i govori mi kako mi ona to ne može napraviti, jer da su sva djeca inkontinentna do treće godine!!!! Ako nisam dobila slom živaca. i onda mi još kaže kako će to njoj proći.
kako vam je kupovati cipele?? mrzim one pametne tete u dučanima koje uporno tvrde kako joj trebaju cipele za hodanje, jer je velika. ili kad udjem u dučan ispred zgrade, a tete mi prigovaraju zašto je stalno nosim, da zašto je ne spustim pa nek malo hoda. a na moru, kako su ljudi buljili u njena leđa... ramišljala sam da ovo ljeti idemo na plažu od invalida,ali opet ne znam koliko je to pametno, imam razlog za i protiv. u vrtiću gdje idem na praksu, gdje su djeca i odrasli s posebnim potrebama, ima dvije curice koje su mi prava motivacija, oba dvije imaju 4 godine i operiranu MMC. lijepe su, pametne, i hodaju. dok, u grupi gdje su odrasli, ima njih dvoje, koji ubiju volju u meni i totalno me izdeprimiraju. oboje su u kolicima, i nijedno nije mentalno ok. toga me najviše strah. kažu da se to ne vidi dok ne krenu u školu. ovaj dečko, mislilo se da je sve ok, pa kad je krenuo u školu su vidjeli da mu apstraktni predmeti nikako ne idu, i sad ide po posebnom programu.
jel idete vi kod psihologa?
kad imamo pravo preko doznaka tražiti guralicu?? tko nam to određuje, fiziatar ili???
doznake za orto pomagala ide od 3. godine djeteta (cipelice može i prije); prepisuje fizijatar, ortoped ili neuroped.
Na našoj grupi potpore s izvrsnom psihologicom smo za DZ imali da u jednoj rečenici drugim ljudima velimo dijagnozu djeteta ali tako da je razumljivo.
Ljudi uglavnom lupetaju rečenice iz neznanje, a pri tome niti ne slute koliko nas to boli
Ivanavu napisa:
Ovo si baš lijepo napisala!!!!Danas sam sigurna, netko u kolicima može voditi puniji i sretniji život od neke zločeste, isfrustrirane osobe kojoj su kolica ugrađena u mozak i ne vide se!
Mi smo s Petrove nepune dvije godine dobili doznake za guralicu, Otto Bock za guranje sprijeda. Niti slično onome što sam ja zamišljala, čak piše da je samo za unutra (indoor), teška i dosta glomazna. Produživat ćemo je svake godine, ona se podešava, pa može biti i za puno starije dijete (do oko 12. godine?). Mislim da jesu ona iza bolja za leđa, samo im se možda teže naviknuti na njih.
Petar nosi cipele br. 23, ima malo stopalo naspram tijela. Nosi Valekove ort. cipele otkad je mogao stati na nogice, žnjiranci još uvijek, poluvisoke, al ih uvijek napravi tako da stopalo nema lufta niti milimetra, skroz ga stisne. Nisam mu mogla preko zime navući još jedne čarape, što bi bile deblje, stopalo bi bilo hladnije. Htjela bih da mu sada napravi visoku cipelu s čvrstim jezikom tako da ne može hodat na petama, što često radi.
Mirjana, a što je s onim botoksom, to je obavijeno velom tajne, samo odabrani imaju pristup tome. U knjizi piše: "In mild cases the equinus deformity or equinovarus deformity can be treated by manipulations and casting, but most need subcutaneous release of the Achilles tendon with postoperative splinting. Such operations are easily done as outpatient procedures. (što god to značilo, ovo zadnje)
Mislim da se orto pomagala mogu početi tražiti kad mama misli da djetetu već trebaju. Što se tiče kolica, Petar je pretežak za ona obična kolica, a doznake možemo tražiti sada, isto kao i za pelene, poslije 3., svake godine nova (?). Već sam gledala u Korak lakoće (Ilica), to nam je blizu, br. 1, imaju i svoja imena, malo su glomazna ipak, ali dobra su, od 3. do 8. godine djeteta. Petar ne može dugo hodati, pa nam trebaju svakako.
Moram ići...
Opet jedan rođendan,odnosno polurođendan...Denči,sve najbolje
Mirjana, ti se uvjek sjetiš!!!!
Ivana, mene zanima, Petar nema nikakve longete za hodati, samo cipele??
mi smo idući mjesec naručeni fiziatru da nam da doznake za longete, jer ona neće moći bez njih. kako Petar ima osjeta u nogicama. Denia ima do koljena lijepo, a podkoljenice kad baš stisnem, a stopala nisam primjetila da reagira. Ova jedna curica iz vrtića, hoda lijepo i bez cipela i bez longeta, ali ona ima osjeta do peta. dok ova duga bez cipela i longeta jedva da stoji i to na kratko.
Kako Petru stoje nogice?? Denii jedno stopalo onako bez veze samo visi, a drugo malo miće, i stoji joj stalno napeto za gore, tako kad se digne na toj nozi stoji na peti.
Jelena, Petar osjeća potkoljenice slabije, one su kraće i tanje od natkoljenica, petu ne osjeća, prošlo ljeto je dobio ogroman žulj na peti koji se otvorio do mesa, apsolutno ga ništa nije boljelo. kad ga škakljam po onom dijelu iznad tabana (rist?) diže stopala gore, ali kad ga škakljam po tananima, moram jače stisnuti da osjeti, ali i onda diže stopalo gore. Kad se rasteže, diže isto stopalo gore, baš jako, skoro dodiruje potkoljenicu. Prsti su mu skoro uvjek stisnuti, ali kad hoda, može ih i širiti, ili kad ga jače poškakljam iznad njih. Ispod prstića mu oduvijek smdi, povremeno mažem plimikolom, ali već smo se na to navikli, smijemo se tome, ali nikad se ne pogoršavaju te gljivice, držimo ih ipak pod kontrolom. Lijeva noga mu je od početka gora, više diže stopalo, slabija je i ukočenija. Kad mu je opušteno stopalo prema dolje drži se u 90 stupnjeva, jer samo kad mu mi silom istežemo, mogu prema dole ići oko 1 do 2 cm, on sam ne može nit mic (neće se moć bavit baletom, joj). Dosta često pada, i to direkt na dupe s ravnim nogama. Na internetu sam čitala nedavno da se preko jačine kvadricepsa (valjda mišić iznad koljena) može nekad predvidjeti hodanje. Petru jesu ti mišići nešto jači, ali nikako nisu kao zdravom djetetu.
Hej, ja ne znam da li su longete ortoze ili je to nešto sličnije gipsu. Petar se, kad je počeo stajati, spuštao i na cijelo stopalo, ne baš često, jer je oslonac usprkos tome, stalno bio i je na petama.
Jelena, kad bi našla nekog dobrog ortopeda... Kad smo Petar i ja krenuli na plivanje, tamo je bila jedna curica s ortozama do koljena, ona je pak hodala na prstima, a ortoze su je u tome onemogućavale. Njena mama je prošla Klaićevu, pa je završila kod Đapića na Šalati, kaže da je zadovoljna s njim, al se za to morala izboriti (svađali su se), sada su čak na ti. Kaže da su joj ortoze radili u Kući zdravlja, kao mora se nešto doplatiti, ali je puno zadovoljnija.
Mislim da bi mogla tražiti ortopedske cipele, ako ih radi stručnjak, one joj ne mogu odmoći, i za ono stopalo što ne miče, može ga možda cipela fiksirati u jednom položaju, pa bi imala dobar oslonac?
Hoćete operirat Arnold Chiaria? Ja sam u zadnjih mjesec dana 10x pomislila da ima. Jesi ti primijetila neke simptome? Disanje?
Pridružujem se čestitkama za Deniu, što god slavila. Ona će dvije u negdje 9. mj., kak sam ja izračunala? A Eni je rođena na isti dan kad i moj nećak.
Mirjana, budem ti vratila istom mjerom, samo da nađem tam gdje sam zgodna,ha,ha.
Cure, kako vi sa svojim zdravljem? Ja se sad (nakon 100 godina), naručujem na neke pregleda, postala sam hipohondar, već mislim da imam 7-8 kobnih bolesti. Naravno da radim te preglede na silu jer mi se taaakkooo nedaaa, ali počela sam si svašta umišljati..... Već sam išla zbog želudca, al mi je opća praksa rekla, nakon što me isprepipala, da je to na psihičkoj bazi i poslala me kod psihijatra, ali ja naravno nisam otišla. Preporučila mi je i persen, ja popila 2 tablete, tako mi se spavalo, još sam skoro zaboravila na kateteriziranje, reko nije ta droga za mene!
Ivana, po tome kako si ti opisala, tvoj je mali super s nogicama, zato je on tako rano i prohodao. Moja se Denia tek prije par mjeseci počela dizati na noge kad se drži za guralicu (igračku od tomya), i tako zadrži par sekundi pa sjedne. I ona ne osjeti nikakvo škakljanje. ja moram potkoljenicu stisnuti ko luda da ona nešto osjeti, a stopalo baš ništa.
Longete jesu ortoze, i nisu ništa strašno, fiksiraju stopalo, i idu samo od iza do pola lista, i zakače se na čičak. to čemo raditi u otto bocku, a kad njih dobijemo, onda moramo u valek da nam naprave cipele po mjeri na nogicu u longeti. Moram priznati da se veselim tome jer se nekako nadam da će onda više stajati, jer ona se stvarno veseli tome kad se uspije dići.
kvadricepsi i jesu mišići zaslužni za hodanje. mi smo prije nekog vremena kupili u italiji aparat za elektrostimulaciju. terapeut nam je nedavno pokazao kako jačati baš kvadricepse, tako da ja njoj sad poljepim elektrode samo na kvadriće, stavim ju tako da joj nogice vise preko jastuka,okačim joj utege na
stopala, pa bilda. program za hipotrofiju. a na podkoljenicama radimo program za denervirane mišiće. i što je najbolje, za sad joj pomaže.
Chiari...šta tebi nisu ništa rekli?? ste radili MR?? Nama je do sada u nalazima uvjek pisalo sumnja na AChiari, a tek sad nakon MR nam je potvrđen. Iako piše da ga večina djece koja imaju SB imaju, uvjek postoje iznimke. Koliko sam se ja raspitala, on se ne operira niti ne dira dok ne počme smetati. trebali bi redovito raditi EMNG, kažu da se po njemu najbolje vidi jer navodno kad se m mozak previše spusti počme stiskati vratne žile i smetati normalnoj funkciji ruku.
ja stalno paničarim, i stalno pratim ponašanje, reakcije, i pipkam joj glavu, gledam u pišalinu, uf, kad plače po noći... i što je najgore, paničarim u sebi, ne želim nikoga strašiti, pogotovo ne mušku polovicu, tako da mi nije jasno kako još nisam potpuno sjeda.
Što se zdravlja tiče, 6 mj nakon poroda su mi rekli da imam rak grlica maternice, naravno, to je česti rezultat stresa... i sad godinu dana poslije, nakon brdo pregleda i tableta, regenerativno izlječenje, kažu da sam zdrava, čudom nestalo. neki dan sam vodila stariju kćer kod dr, i došla kući ja s 2 kutije antibiotika. na silu me doktorica pogledala kad me vidjela, a sam ja vikala da mi nije ništa. nemam vremena biti bolesna.
ali mislim da bi nam psihiatar tu i tamo dobro došao, bar da nas netko pita kako se mi osjećamo. ja sam toliko puta tako slomljena od svega, a pomoći ni od kuda.
Sad sam progutala knedlu. Ne stignem ti sada odgovorit, idem u Bjelovar.
često mislim na vas, majke djece s posebnim potrebama i kada god se nađem na ovom podforumu tlak mi dignu ovakve izjave poput ove koju sam citirala i to još od stručnjaka.jelenan prvotno napisa
jelenan, tebi poseban pozdrav jer smo sugrađanke. nadam se da će pri centru za obitelj, koji je pred otvaranjem, biti i stučnjaka za psihološku pomoć roditeljima djece s posebnim potrebama. meni sa zdravom djecom zna biti teško i naporno i ne znam kako bih se nosila još i s nerazumijevanjem okoline.
ono što si napisala za plažu - ma baš te briga što gledaju. nemoj zbog toga djetetu uskratiti taj užitak.
Jelena, knedla mi je bila u grlu zbog svih nas mama, kako nam je zapravo teško,...
Htjela sam ti reći za Deniu, ako ona sada ima 18, 19, mjeseci, da je njen tempo razvoja vrlo sličan Petrovom. Njena stopala jesu više pogođena, a valjda i kvadricepsi kad ih bildate (iako postoji mogućnost da nama to nitko to nije preporučio), ali Petar je u njenoj dobi mogao to što i ona, stajati par sekundi i onda bum, čak nisam sigurna da se tada mogao sam ustati. Moram priznati da sam ja najmanje vjerovala u hod, svaki put kad bi napredovao stepenicu više, nisam bila toliko sretna, jer sam vjerovala da ionako neće hodati, a i bila sam iznurena zbog svih ostalih problema (malodušnost mi je bilo ime).
Za Arnold C. mi nitko od dr.a nije ništa rekao niti uopće spomenuo. Petar u zadnjih mjesec dana otežano diše kroz nos, šmrklje ne vidim, stalno mu stavljam Sterimar, fiziološku, čak sam par dana koristila i Operil P, ne znam što je to, šišti, svira, zviždi, govori kroz usta, nekad je manje začepljen, nekad više, ... Znam da odlazak kod dr.a nema smisla, ovo što kažeš, čeka se dok ne budu jaki simptomi, dok im ne utrnu ruke, i što već ne.
Pokušavam radit na sebi, ali mi baš ne ide. Teško mi je općenito odvojiti vrijeme za sebe. Vjerojatno to ima veze sa stalnom brigom i strahom, pa sam izgubila volju. Ako osjećam stalni strah, jel to znači da nisam prihvatila Petrovo stanje? Jer ako znam što ga sve može snaći, trebam i to prihvatiti, zar ne? Onda se ne moram bojati, ako dođe, o.k., pozabavit ćemo se time na najbolji način koji možemo, kriza će se stišati i idemo dalje. Ali ne mogu još tako funkcionirati, a htjela bih. Ne želim provesti život u strahu....
Sretan Uskrs, usput...
bok, ivanavu vidim da i vi uzimate ditropan . jel uzimas tablete ili sirup. vidjela sam na netu da postoji i sirup ? mi uzimamo ditropan vec trecu godinu zbog nestabilnog mjehura i nosim svaki put u ljekarnu isti na mrvljenje, pa mi sloze male paketice . kako ga vi uzimate ? jel isto nosite na mrvljenje ili ? negdje sam citala da se nesmije prepolovljavat...
Mi trošimo četvrtinu tabletice od 5 mg dvaput dnevno i mrvim ju direktno u šprici. Čak mi je dr. Cvitković rekla nek ne bacam novac na mrvljenje i pakiranje sve dok trošimo tako odredivu količinu. Neznam,valjda bi mi rekla da se ne smije prepolovljivati :? ...a kaj je pisalo,zbog čega se nebi smjelo?
Hej, bok. Nešto nas internet explorer zeza. Ja isto mrvim ditropan u šprici. Nuspojave uzimanja ditropana na usta su dosta jake i ozbiljne, pa mislim da ti sirup baš nije dobra ideja (čitala negdje na internetu, na engleskom). Prisjećam se početaka i znam da u ljekarni ne smiju dodavati u razmrvljenu tabletu ono nešto što inače dodaju, jer to nije dobro za mjehur.
Luna, mislim da bezveze trošiš lovu na mrvljenje, jer ono što oni rade možeš i ti, na čistom papiru je zdrobiš s nečim, i sa žiletom podijeliš na jednake hrpice (ili lajne, šmrk, šmrk), oni ionako nemaju tako osjetljive vage. Neće se zagaditi, jer niti oni ne rade u sterilnim uvjetima.
Ja kupujem šprice, svaki put otvaram novu (možda je to bezveze?), a tablete s čistim rukama prepolovim i spremim u malu kutijicu.
Marijana, jel i ti stavljaš 3 ml fiziološke i 2 tj. 3 ml. zraka?
Mirjana, Mirjana
Radila sam najprije omjer 2-2 u šprici od 5 ml i rezala kateter,ali sad po Jeleninom iskustvu radim oko 1,5-1,5 u šprici od 2 ml jer ima još nešto mjesta iznad mjere. Ovako ne moram rezati kateter. I da, svaki put nova šprica. Inače smo upravo stigli iz Zg-a, sa scintigrafije. Sve je prošlo ok, nalazi stižu poštom,jedino me migrena uhvatila već na Žitnjaku...nemogu si pomoći,Zagreb tako djeluje na mene...
Eeeee, razumijem te, ja bih na more u neko malo mjestašce bez turista, ili na planine čuvat koze, stvarno mi ne bi falila civilizacija. A pogotovo nakon scintigrafije i sl. ... Neću ti reći MIRA, MIRO.
Viš, viš, od sad kupujem od 2 ml, sad sam tek skužila logiku duže-kraće.
Oni koji kateteriziraju dečke, jel imate problema s kateteriziranjem i onim zavojem od 90 stupnjeva. Sad su mi rekli da može i stolica smetati prilikom kateteriziranja....
Moram nabaviti foley kateter (od silikona) za klizme (bili smo danas na anorektalnoj manometriji), pa izbacujemo dulcolax. Jel netko čuo za klizme sa sorbitolom, navodno ih ima samo na jednom mjestu u Zgb-u, dr. izgubio papirić pa mi nije mogao reći, dobije se navodno cijeli kompletić...
evo i mene napokon! Završila sam s praksom, i sad ću valjda imati malo više vremena. Ja sam završila školu za njegovatelja, vanredno, tako da se mogu što više približiti svemu ovome kroz šta prolazim s Deniom. To je valjda ono što sam trebala napraviti za sebe, da se osječam bolje u cijeloj ovoj situaciji. i moram priznati da nije bilo lako, ali sam zadovoljna sa sobom i sigurna sam da sam puno toga vidjela i naučila i da će mi ipak biti malo lakše. I cure moje, mogu vam reči da smo mi s našom djecom sretne jer ima takvih diagnoza da je to strašno.
Ivana, za elektro stimulaciju nama ti je rekla privana fiziatrica. Ja sam išla od jednog do drugog doktora i sve ih pitala šta još možemo napraviti, i nitko nije ništa rekao dok nismo otišli privatniku. nakon nje sam pitala još njih 5, i njih troje je reklo da to ne može pomoći, a njih dvoje da može, i tako smo mi otišli u italiu po aparat, jer ih kod nas nema za kupiti. 13 soma kuna. i pomaže. lijeva nogica joj je puno bolja nego što je bila. kad smo bili na EMG-u, dr je rekao da joj je inervacija skoro pa kao da je noga zdrava. mada osjeta nema, to mi nije baš jasno.
Što se tiće otežanog disanja, meni Denči nakon svake prehlade još mjesecima hropće i hrće. ja joj kupujem u Trstu neke čepiće za katar, i to jako pomaže.
Za ditropan nam je rekla nefrologica da ako se uzima oralno jako šteti bubrezima. ja ga drobim u apoteci, i znam da ga mješaju s nečim, ali ne znam s čim, i nije mi nitko rekao da to šteti mjehuru. sad kad budem išla opet tamo, baš ću pitati šta je to i da li može štetiti. mi uzimamo 2 puta po 2mg. to mi je malo teško kući mjeriti. Ne znam koliko vi to koji drobite u apoteci plačate, ali ja sam prije kad sam imala 150 paketića plačala ravno 100 kn.
za stolicu, naša nefrologica priča o tome skoro više nego o mjehuru...kaže da obavezno stalno treba prazniti jer da jako smeta mjehuru, da ju treba regulirati ishranom, i bla,bla... jesu vama pokazali kako prazniti stolicu?? zadnji put je rekla da čak i velikima treba pomagati prazniti stolicu.to me nije baš oduševilo... Za kateterizaciju dečki, samo sam čula da treba jako paziti da im se ne ošteti prostata u tom zavoju od 90.
Ivana, šta mu ti često daješ klizmu???
daj nam reci nešto o anorektalnoj manometriji. to mi nismo radili.
Jelena, moram ti odmah reći za Ditropan, mi smo do nedavno isto davali dva mg, sama ja sa žiletom rezala, vidiš ove kružiće desno, samo si zamisliš križ u njima, s tim da prvo odlomiš vodoravan dio, iznad očiju malo (kako sam okrutna), a onda okomit po onom utoru koji već je tamo. Nekad pukne taj mali dio, ili onaj veći, ali uopće nema veze, otprilike sastaviš iz kutijice s lomljenim dijelovima 2 mg. To ti je ok, jer ne mora bito precizno, 2,2 mg, ili 1,8 mg, blizu su 2 mg, nismo nikad imali problema, nalaz je bio isti kao i prije, nismo imali infekcija (možda 1 godišnje, čak i bez profilakse). Koliko se sjećam, oni u ljekarni stavljaju neki šećer, što inaće ne škodi ako uzimaš na neki drugi način, ali u mjehur ne, to nam je odmah Cvitković rekla (ako ti nije tvoja nefrologica rekla, može biti da i ne zna za to). Nama je povećala dozu na 2,5 zbog problema sa sužavanjem uretre, tri puta je nosio jednokratni kateter po 5-7 dana (foleyev nije mogao ugurati, sva sreća, zbog alergije na lateks), pa su se tlakovi malo pogoršali, ali sad vidim da je opet kao prije, pa se nadam da će ga vratit na dva. Poslije četvrtog kateteriziranja mi najviše napuni pelenu, a do tada može biti s uloškom, ako nije dan kakice.
Svaka ti čast, divim ti se na školi! Sad si mi dala malo volje da upišem barem pilates za početak i mrdnem dupe. Zlo mi je već od bezvoljnosti.
Skup je aparat, ali očito vrijedi svaku kunu. Valjda se može koristiti u bilo kojoj dobi? Nije ni meni jasno da ima živaca, a ne osjeti.
Hvala za informaciju o čepićima, iskopat ću ja njih i ovdje, samo se nadam da nije neka kemija.
Anor. manom. kratko traje, radi ga sestra Goga u Klaićevoj (bio je prisutan i dr. Jadrešin, ali više kao njena sjena. Kateter koji na vrhu ima ispuhani balon mu ugura u guzu, onda ga napuše, onda gledaju tlakove na monitoru (njegovi su bili začuđujuće dobri, skoro 80, kažu da djeca sa Spinom imaju i oko 40), onda ga je sestra pokušala nagovoriti da istisne sam taj balončić, ali bez uspjeha. Dva tjedna prije smo mu trebali davati redovito portalak, a na dan pregleda mu nismo smjeli staviti čepić.
Klizme bi trebali davati 2-3 puta tjedno, ali mislim da ću svaki 2 dan (rekao je da je ok), da bi izbjegla vađenje prstom. Pitala sam prošli put dr.a jel može stolica smetati za kat., rekao je ne, sad sam pitala sestru (on nije bio u sobi), ona je rekla da - njoj vjerujem. On mi je na 1. pregledu rekao da mogu stisnuti prstom iznad otvora da mu pomognem da stolica lakše izađe (tu je prostata, zar ne, a mi stiskali), a ona mi je sam pokazala da moram stisnuti ispod otvora, tako da osjetim zadnji kralježak - njoj vjerujem. Detalje o klizmi ti pošaljem, ja sam ih prije radila, jer mi je to savjetovala nefrologica u vrijeme kad mi dr. Jadrešin nije niti beknuo o njima, sad ne stignem, žurim.
Zaboravila sam još jednu stvarčicu, naručili su ga za 2-3 mjeseca da pokuša s vježbama biofeedbacka - drugim rječima stavi mu balončić, valjda posjedne negdje (nadam se da nije ležečki), i onda se uči koje mišiće treba akrivirat da ga istisne. On sada još nije spreman za to, ali ga mi možemo doma počet učiti.
A oni smajlići su oni lijevo kad pišeš novi post -[/img]
Pravila pisanja postova
Odgovori s citatom