Spina bifida (meningomijelokela)

[Ivanavu]

Zaboravila sam još jednu stvarčicu, naručili su ga za 2-3 mjeseca da pokuša s vježbama biofeedbacka - drugim rječima stavi mu balončić, valjda posjedne negdje (nadam se da nije ležečki), i onda se uči koje mišiće treba akrivirat da ga istisne. On sada još nije spreman za to, ali ga mi možemo doma počet učiti.
A oni smajlići su oni lijevo kad pišeš novi post - [/img]

[sanjalica4]

registrovala sam se na ovaj forum samo zbog mama djece sa spinom bifidom. vidim da ova tema vec duze vrijeme nije aktivna, ali nadam se da ce neko procitati ovu moju pricu i vidjeti da nije sve tako crno. naime ja sam rodjena sa spinom bifidom i meningokelom. te davne godine nisu odmah ni shvatili da se radi o sb, jer je bila prekrivena kozom, mislili su da je masno tkivo i iz estetskih razloga sa 9 mjeseci me operisali, ustvari otvorili i kad su vidjeli o cemu se radi zatvorili. rana se inficirala. obje noge su mi se tada oduzele, da bi se nakon nekog vremena lijeva oporavila. prohodala sam nesto kasnije nego druga djeca. desna noga mi je jos u equinovarusu, potkoljenica nesto tanja... tako da i dan danas radim vjezbe i kod ove dijagnoze moraju se raditi dok si ziv. hodam bez pomagala, s tim da nogu nesto zabacujem unutra, sepam (ne strasno). mogu voziti biciklo i auto, ne mogu rolere, ne mogu trcati. jos s vremena na vrijeme imam problema sa inkontinencijom, muku mucim sa urinarnim infekcijama. nikada se nisam osjecala drugacije u odnosu na druge (zdrave). sada imam 31 godinu. ljekar sam. imam divnog partnera. srecna sam.
poruka bi bila da se prema djetetu sto manje odnosi kao prema nekome sa pp, da je sto vise okruzeno zdravom djecom. za majke koje imaju djecu sa sb jos je vazno da kazem ukoliko planiraju drugu trudnocu da moraju uzimati velike doze folne kiseline, jer to u velikom postotku smanjuje sanse za nastanak sb. poz