Mirjana S. prvotno napisa
Ima centara za spinu po cijelom svijetu,samo kod nas ne...Znam da je Jele probala ići u jedan talijanski,ali nismo mi gospođe iz EU....Da,bilo bi to lijepo. Kad smo prvi puta bili kod Đapića rekao nam je da idu nekakvi razgovori između njega,Miklića i jednog neuropedijatra kojemu se ne mogu sjetiti imena o osnivanju nekakvog savjeta za spinu,samo kad će to zaživjeti? Ma,kad se sjetim onih prvih dana,onog neznanja i neupućenosti,a nitko stručan ti ne želi do kraja objasniti...I ja sam puno čitala,tražila,upijala,da bi mi s vremenom postalo svega malo previše. Jednostavno su se riječi "velika vjerojatnost" previše puta ponavljale u negativnom kontekstu i jako me to deprimiralo. Sve dok nisam srela jednu malu Amelie u Klaićevoj koja mi je dala snage za sve što nas je i što nas još uvijek čeka! Nijedno dijete nije školski slučaj,sve su te opisane mogućnosti zapravo zbroj dijagnoza, a živi se dan za danom..i bome treba taj dan preživjeti! Bude mi nekad jako teško kad vidim moju malu mrvicu kraj zdrave djece koja trčkaraju oko nje i pitaju zašto ona ne hoda...ali da pokucam o drvo,dovoljno je reći da Eni zna samo puzati i svi se spuštaju na koljena i odmah postanu jako zaštitnički. Anđeli mali...
Odgovori s citatom
Moje drugo sunce, moj dječak je rođen 19.6. sa SB mijelomeningokela. Nažalost pored toga imam i problem jer je dio mokracnog mjehura van tijela pa nam je sada ta operacija na redu a onda ugradnja pumpice i nadamo se da će onda konačno dječak kući 