Evo me,jutro je jedino doba kad imam prilike i mjesta tipkati....
Za početak ti jednostavno moram reći u vezi Klaićeve: ovo sve što mi pričaš mi je u tolikoj mjeri poznato da sam već mislila da postoji neka urota protiv mene!! Idemo po redu:

NEUROKIRURG - rodila sam na Sv. Duhu 18.07.2006.(inače smo iz Sv.Križa kraj Čakovca), i iako nam je prvi izbor bilo Rebro i dr. Melada (Miklić je u srpnju na godišnjem) doslovno su nas nagovorili na Klaićevu i dr. Bartoleka. Operirana je 14 sati po rođenju i sve je proteklo bez komplikacija. Shunt je odmah ugrađen, iako joj glavica nije bila nimalo povećana, tek nešto napetija u razini fontanele. Za dr.B. i ljude sa intenzivne i neurokirurgije imam samo riječi pohvale,koliko se god dalo, ublažili su nam one prve trenutke očaja i nemoći. Na odjelu je Eni provela 2 tjedna. Nažalost, dr.B. otišao je iz bolnice u ljetu, bez da smo ikad doznali kamo. Mogu misliti radi čega, ali o tome ću kasnije. Sada smo ipak završili na Rebru kod Miklića, i recimo da smo zadovoljni, iz jednog susreta ne mogu više zaključiti.

NEUROPEDIJATAR - jedina od specijalista iz Klaićeve kojoj još uvijek vjerno hodočastimo je dr. Mejaški Bošnjak. Meni skroz ok, nešto šutljivija,ali ja uvijek dođem sa listom pitanja pa nešto i saznam. Radili smo UZV svaki put, jednom EEG,a sada već tri puta ništa. Rekla je da MR još ne preporučuje, već da pazimo na simptome Arnold-Chiaria (iako u svim bolničkim papirima ne piše dijagnoza) jer je jako čest kod spine. Kako ste vi sa time?

ORTOPED - uh,ova mi tema digne tlak na 300...Počeli smo u Klaićevoj, kod dr. Bojića...hm...Prvi put su me k njemu poslali sa neurokirurgije i već su mi tamo rekli kako je Eni imala intrauterinu frakturu lijeve bedrene kosti, te da je već skoro zarasla. A dr. Bojić...mama (poznato??),što ste vi radili sa bebom pa ste joj slomili kost?! Jel vi znate da sad moram pozvati i policiju i socijalnu službu?! Nakon što sam mu pod nos gurnula papir da je dijete hospitalizirano od prvog dana i da je prijelom nastao već davno prije,počeo je sa novim biserima.."A kakav joj je to ožiljak na leđima, jeste li posjetili pedijatra radi toga?", "Bože,mama,jel vi znate da su vašoj bebi ugradili pumpicu?!" ..Trebam li nastaviti? Njihov odjel, ubi bože....Tamo nas je "preuzeo" drugi dr. , zovimo ga Profesor, strah i trepet cijele ortopedije. Ispočetka je sve išlo super, teško je bilo naći adekvatno rješenje za oba iščašena kuka, oba kojena u kontrakturi i oba stopala u teškom ekvinovarusu. 5 tjedana gipsa, pregipsavanje svaka 3 dan, a na kraju opuštanje tetiva i 10 dana oporavka u bolnici. I sve bi to nekako čovjek preživio da nije onog čudnog odnosa prema pacijentima i mamama, na trenutke je bilo kao da im jako smetamo. Koliko su sestre bile super dobre i simpatične, toliko nas je svako jutro nervirala jedna sestra (nazovimo ju Ostarjela štikla) svojim ponašanjem i arogancijom. Npr. njoj se svidjelo promijeniti ritam hranjenja na bočicu pa je bez pitanja odgodila narudžbu na dva sata...Na trenutke mi je došlo da ju pridavim...Nakon što smo izašle iz bolnice i krenule sa kontrolama,opet veliki obrat. Profesor nas odbija primiti! Veli nek nas sad uzme doktorica M., "pa ona je nekakva Međimurka, sa njom se budete bolje slagali". Bili smo nekoliko puta kod nje, stvarno si je dala truda, dala nam dva puta doznake za udlage,a kad je rekla da tetive treba ponovno opustiti i ići na odjel Profesoru meni se opet smrklo...Za dva tjedna smo posjetili dr. Đapića na Šalati, i od onda smo konačno mirni...Na prvi pogled djeluje nezainteresirano,ali opet tu nastupaš ti sa pozitivnim stavom i gomilom pitanja,onda se opusti i sve veli. Čula sam da je i dr. Antičević ok. Na opuštanje idemo negdje u svibnju ili lipnju, liste čekanja su duuuge.

NEFROLOG - isto Helena. Kao što kažeš, najpozitivnije mjesto u cijeloj priči. Kateteriziramo 4 puta dnevno, dvaputa od toga stavljam Ditropan (kupujem u Mađarskoj, košta 3,30 eura). Bile smo na kontroli u siječnju, dr. je ukinula antibiotik i uvela Acidoverus (probiotik), i uspjeli smo mjesec i pol biti zdravi,a onda opet klebsiela...Nakon antibiotika opet krećemo sa probiotikom. Refluksa nema, sfinkter je prilično slab, tako da bez ditropana ne ostane baš puno mokraće, tek toliko da se beštije mogu razmnožavati. Ovaj mjesec radimo statičku scintigrafiju bubrega na Rebru. Imaš li iskustva sa time?

GASTROENETEROLOG - nismo još bili, zasad vježamo kakanje dva puta dnveno, iako pri svakoj većoj ljutnji ili naporu izađe poneka kuglica. Kad u Heleni kažu da je vrijeme krenuti ćemo i tamo.

FIZIJATAR - najprije smo po preporuci neuropedijatra krenuli sa Vojtom i dobro nam je išlo. Međutim, kako su se zaredali urinoinfekti, a vježbanje pod antibioticima nije dolazilo u obzir, krenuli smo i sa Bobathom u Vž. Toplicama. Nekako u isto vrijeme Ivana iz Klaićeve je otišla u privatnike,a u bolnici više nitko nije radio. A onda šok u Toplicama...Na vježbi joj je pukla lijeva bedrena kost, iz čista mira!!! Eh,jadna teta vježbalica, nije mogla još dugo doći k sebi...Iako je dr. Miličić meni u nekoliko navrata rekla da postoji veklika mogućnost za prijelom jer mišići ne podupiru kost, nisam to očekivala..5 tjedana koksofemoralnog gipsa, nožica je još više oslabjela...Nekako smo to prebrodili uz vježbe,elektrostimulaciju i Bioptron,pa je moja mala Enči propuzala na samo Nikolinje prošle godine. Kontraktura desnog koljena ju još dosta koči jer ne može saviti skroz do 90˙ , ali se jako trudi i uporna je u puzanju. Počeli smo i sa visokim klečečim uz pridržavanje i to je ono na što se sad koncentriramo. Vjerujem u hod, definitivno, ali ne bez pomagala. Nožice su ipak najviše pretrpjele....

Nakon svega što smo prošle smeta me nekoliko stvari našeg sustava zdravstva:
1. Bolnice nemaju okupljen tim specijalista koji bi u dogovoru, svaki sa aspekta svoje specijalizacije, napravio plan liječenja i rehabilitacije i tako adekvatno uputio roditelje, nego čak postoje i otvorena neprijateljstva među doktorima istih odjela gdje na kraju jedino zakinuto ostaje tvoje dijete.
2. Pravilnik o ortopedskim i drugim pomagalima pisan je za Marsovce a ne za ljude. Pelene od treće godine...kao da je najnormalnija stvar da zdravo dijete nosi pelene tako dugo!!! Broj katetera isto tako,ali evo, odobrili su mi naknadno više kad sam se išla žaliti. Samo, gdje su šprice, dezinfekcijska sredstva, ditropan, rukavice, fiziološka,acidoverus....
3. Naknada plaće, ...Utvrđena je nekakvom osnovicom koja se već godinama nije mijenjala,na prijevaru ne uplaćuju doprinose za mirovinsko ni porez.
4. Putni troškovi se do 5. godine djeteta plaćaju samo za pratnju, i to za 1 osobu. Baš me zanima kako dovesti 1,5-godišnje dijete iz Čakovca sam u Zagreb....

itd., itd., da ne ispadnem najcrnija ovca ovog foruma....

Tel. broj ti šaljem na PM, pa se možemo i čuti. Pozvati ću i cure koje znam otprije, a isto preko Rode, da se ovdje jave i ispričaju svoju priču. Mislim da je najvažnije komunicirati,jer smo mi ipak najveći stručnjaci za spinu bifidu u Hrvatskoj. Bez pretjerivanja.