-
tomika, nisi spomenula, koliko je staro dijete?
operaciju bi trebalo obaviti što prije, nemojte čekati.
što je ranije oko operirano, to bolji vid se kasnije razvija. vani se operiraju bebe stare tjedan, dva. nas su jedva primili sa 7 i pol tjedana.
uz kataraktu mogu ići i druga oštećenja, ali češće kod obostrane nego kod jednostrane. kod jednostrane se kao uzrok najčešće spominju infekcije u trudnoći i/ili težak porod. nemoj se toga bojati, da nešto je, vjerojatno bi se primjetilo. već sam pisala o tome par postova iznad.
-
Beba će biti točno 3 mjeseca, a idemo na operaciju 23.11. Nažalost prije nismo išli jer od doktora nitko nije primjetio, ja sam na kontroli s mjesec dana rekla pedijatrici da su bebi čudne oči. Ona je odgovorila da se vid samo prati do 6 mjeseci. Na kontroli s 2 mjeseca sam joj rekla da se bebi zjenica ne širi i da ima bijeli odsjaj. Pedijatrica je napravila korak unatrag i rekla da to nije za čekati. Nadam se da ni sada još nije prekasno i da će dr. Pfeifer to stručno obaviti.
Nas su slali kod neuropedijatra, ona nas slala na TORCH gdje je otkriveno da je pozitivan nalaz na CVI (valjda se tako piše) pa sam ja zaključila da je to uzrok katarakte.
Koliko se čeka kod dr. Dorešić? Neznam da li da zovem već sada i pitam za postoperativno liječenje, ili će nas dr. Pfeifer negdje uputiti. Sve mi je to jako nepoznato i pohvala ovakvim mjestima gdje se izmjenjuju iskustva.
-
Naravno Vmama da me zanima za leće. Sve što misliš da trebam znati napiši molim te. Ja si sada pokušavam u glavi sve posložiti; znači idemo na operaciju. Postoji mogućnost ugradnje leće ili ne. Zašto da, a zašto ne? Nakon toga, bez obzira ugrade li se leće moramo nositi kontaktne? Od kada? Odmah nakon operacije? Ta multifokalna se ugrađuje kada se prestane razvijati oko? U svemu tome me plaši jer ispada da sami moramo sve u detalje proučiti i točno voditi evidenciju i upozoravati doktore kada što treba učiniti? Grozno! Te kontaktne silsoft naručujemo preko dr. Opačić? Znači moramo ići samovoljno ili će nas netko uputiti?
Oprosti što sam ovako puno pitanja postavila ali jednostavno mi se sve brka u glavi i trudim se posložiti stvari do utorka kada idemo u Ljubljanu.
-
nas u vinogradskoj nitko nije nigdje uputio!
niti su se spominjale leće, niti važnost toga da se nose što prije, niti su nam spominjane vježbice za vid koje trebamo raditi, rečeno mi je da kod obostrane mrene nema šanse za ambliopiju, iako sam ih upozoravala punih godinu dana da dijete gleda samo s desnim okom.
sve morate sami.
mi smo sami odlučivali o lećama, hoće li biti kontaktne, ili ćemo ugraditi.
sami smo odlučivali oko operacije glaukoma, hoćemo li stalno ići na klasične operacije, ili ćemo ugraditi ahmed valvulu ili mini shunt.
njegovi doktori nisu baš susretljivi, niti su me htjeli slušati, niti su oni sami govorili o ičemu, pa smo obilazili okolo dok nismo naišli na prave savjete. za neke, nažalost, dosta kasno.
jako često se drugi doktori nisu htjeli 2petljati u tuđi rad", tj. dati savjet kontra njegovog doktora, što je i razumljivo jer nisu ga pratili od početka.
vjerojatno će vas pitati, a u Sloveniji možda i savjetovati što da radite.
uglavnom, ako ćete ugrađivati leću, predložit će vam leće koje nisu trajne, i koje se operativno vade van. problem je, kao što sam rekla, što djetetu oko raste, i to jako u prvim mjesecima, pa je to onda operacija svakih 3 mjeseca. oni ju često odgađaju, zbog čega je dijete često s krivom dioptrijom. savki put postoji rizik od infekcije, prije godinu dana sam upoznala mamu i dijete s takvim slučajem.
kontaktne su odlične ako s njima nemate problema. važno je da ih dijete nosi stalno. ako ih sijete ne podnosi, i ako ih stalno trlja van, tek onda je vrijeme da se razmisli o ugradnji leća, jer bolja je i takva korekcija nego nikakva. ali Silsoft leće su odlične, rijetko koje dijete ih ne može nositi. probajte, pa se lako kasnije odlučite za ugradnju.
trajne leće se ugrađuju tek kad se oko razvije, negdje ih ugrađuju sa 6, negdje sa 12 godina. mislim da bi trebalo što kasnije, ako je rezultat s kontaktnim lećama dobar.
znači ovako, nakon operacije obavite skijaskopiju (ako vam to ne naprave u slo). zatim s nalazom skijaskopije odite kod dr. Opačić. leće ćete čekati nekih mjesec, mjesec i pol.
odmah nakon operacije počnite pokrivati zdravo oko, prema uputama doktora.
naručite obavezno i jednu rezervnu, da dijete ne bi bilo bez leće ako ju slučajno izgubi. čim počnete koristiti rezervnu, odmah naručite drugu, ali prije toga napravite skijaskopiju ako je vrijeme za to.
kada počnete nositi leće, javite se u Malu kuću, na procjenu vida, i da vam pokažu vježbe za vid.
što je dijete manje, lakše prihvaća leće i okluziju.
lakše se navikne.
amerikanke čak i Silsoft leću koja se ne treba vaditi van i čistiti svaki dan, ipak vade i čiste svaki dan sa fiziološkom, jednom tjedno u peroksidu. i to iz dva razloga, prvi je to što su skužile da se leća ipak zamućuje češće nego jednom tjedno, a drugi je baš zbog rutine.
djeca se kod vađenja i stavljanja leća jako opiru, to ponekad izgleda kao pravo mučenje. ako to postane rutina, djeca lakše prihvate, jer znaju što ih čeka.
to ništa ne boli, samo je nelagodno, zato se bune.
-
puno toga možeš pročitati, a i pitati na jednoj yahoo grupi, zove se aphakic. ako nemaš yahoo, prijavi se tamo, i pridruži grupi.
-
eh, da, prednost ugradnje leće je to što onda ne morate nositi kontaktne. Vjeran se toliko opirao kod vađenja/stavljanja da sam milijun puta pomislila da bi možda bilo bolje da ugradimo.
ali trajna leća nikako nije dobar izbor, bolje su onda čak i naočale (kod obostrane katarakte, kod jednostrane bi se opet trebalo razmisliti).
ove što se ugrađuju i operativno vade van, opet nisu za Vjerana, jer on je ionako stalno po operacijama, previše je to za male okice.
zato mi za sad, dok se neoporavi od operacije, imamo naočale, iako ih baš i ne prihvaća.
što se tiče glaukoma, ako ti se čini da je oko uvećano, ne od normalnog rasta, nego recimo, pratiš veličinu u odnosu na veličinu glavice, odmah upozori na tlak. tlak bi se trebao mjeriti kod svakog pregleda, kod Vjerana je mjescima bio uvećan da to uopće nismo ni znali, pa je došlo do oštećenja. da smo ranije nešto poduzeli, vjerojatno do toga ne bi ni došlo.
-
3 mjeseca još uvijek nije prekasno. bilo bi bolje da je ranije, al dobro je i ovako. puno puta se dogodi da se išta ne primjeti do 6 mjeseci, a ponekad čak i kasnije. pogotovo jednostrana katarakta, jer dijete ipak vidi na jedno oko.
naš malac se rodio potpuno slijep. kod njega je to genetički. ja sam odmah u rodilištu primjetila, a obzirom na anamnezu, i pitala. rekli su nam da nema smisla ići na pregled prije mjesec dana starosti!
koja glupost, trebali smo ići odmah, a ne čekati. a mi tek išli na pregled sa mjesec dana, da bi ga s dva nepuna mjeseca tek operirali. i onda smo čekali punih mjesec dana na operaciju drugog oka, bez da me je itko uputio da ovo operirano moramo pokrivati. zato je i došlo do ambliopije.
bit će to dobro, baš zato jer se raspitujete, vodite brigu o svemu.
-
Hvala! Hvala! Hvala! Sada su mi neke stvari puuuuno jasnije. Žao mi je samo što vama nije imao tko objasniti neke stvari. Ti ne radiš? Stalno si uz Vjerana? Kako sada rješavate stvari? Imate li problema u motoričkom razvoju?
-
Meni je ovo treće dijete i sada sam ipak iskusnija s doktorima. I sa prvim djetetom smo imali problema vezano uz kukove, bili u bolnici, drugo dijete krvarenje u mozgu pa vježbe... Ne usudiš se ispitivati doktore, misliš da oni najbolje obavljaju svoj posao ali toliko mogu zabrljati! Vi ste dobar primjer. Je li ti došlo da nekoga tužiš?
-
ne radim, studiram.
do nedavno sam bila stalno uz njega, ali sad pokušavam učiti, jer gori mi pod petama. imam još godinu dana prava, i još 5 ispita za položit.
zato sad prolazimo krizu, od operacije prije nekih 3 tjedna ima jako veliki strah od odvajanja, valjda će ga proći.
što se tiče motorike, od strane fizijatra i neuropedijatra sad je sve ok. hipotonije više nema, pa više ni nevježbamo. iako Vjeran još uvijek malo kasni, ali to se sad sve pripisuje isključivo vidu.
kad dobijemo leće, idemo u Malu kuću vježbati penjanje, skakanje, jer iako hoda, on još uvijek ne trči (osim kod kuće i na pounatom terenu), ne skače, ne penje se samostalno stepenicama.
fina motorika isto nije baš razvijena, do prije par mjeseci nije imao pincetni hvat, to isto sada vježbamo, prema savjetima iz Male kuće.
Malom kućom, tj sada Malim domom sam oduševljena, imaju potpuno individualizirani pristup, preporučam da se obavezno javite tamo.
-
došlo mi je, više puta. ne mogu opisati tu ogorčenost, tko nije prošao slično, ne može znati kako je to
-
ali opet, bez doktora ne možemo, ne usudim se.
-
Znam da od tuđih riječi baš nemaš puno pomoći ali uz sve što ti se poklopilo ti si jedna vrlo hrabra i snažna žena! po svemu sudeći si se zaista odlično postavila prema svemu jer psihički je jako teško toliko dugo podnositi takvu situaciju. Naravno, teško je naći vremena za učenje ali nemoj zapostaviti sebe jer naposlijetku ti si ta koja prvenstveno mora funkcionirati da bi Vjeranu bilo bolje. Znam da me uopće nisi tražila utjehu ali uvijek dobro dođe..
-
A u Malu kuću dođeš uz najavu telefonom ili?
-
naravno da dobro dođe, hvala ti!
ma dobro dođe i sam kontakt s osobom koja prolazi slično, radi razmjene iskustva, pa da se pojadaš nekome tko zna o čemu se radi...
teško je doći u kontakt s roditeljima koji prolaze slično, već sam razmišljala o onekoj udruzi roditelja djece s kongenitalnom kataraktom, bila bi to super ideja, jer ima nas puno.
-
mi smo Malu kuću zvali telefonom, čeka se mjesec dana na termin. ima na netu telefon, uguglaš Mali dom. adresa je Baštijanova.
-
Što se tiče udruge, dobra ideja. Tek kada doživiš nešto vidiš da ima puno ljudi sa istim problemom
-
Reci mi što se tiče dr. Dorešić, što ona kaže na cijelu vašu situaciju?
-
dr. Dorešić nije puno komentirala, nego dala dosta korisnih savjeta. prva je od svih dr. koja je primjetila ambliopiju, i dala upute za pokrivanje oka. predložila nam ugradnju mini shunta, prva koja je barem pokušala pregledat dijete bez anestezije (uspjelo joj je samo za jedno oko, al svejedno, svaka joj čast što je barem pokušala), prva na čijem pregledu se mali nije tresao od straha...
prva koja je odgovorila na svako moje pitanje, ma kod nje imamo samo najbolja iskustva.
nije htjela reći je li tu bilo kakvih propusta ili nije, kada iz nalaza koji su bili kod nas nije mogla vidjeti baš cijelu situaciju, a maloga nije pratila od početka. sasvim razumljivo, ne bih ni ja.
ma najveći naš propust od samog početka je taj što ga nismo odmah vodili kod nekog iskusnog dječjeg oftalmologa. vjerujem da je prof. Mandić zbilja dobro napravio sve te operacije, što se njegovog posla tiče, sve 5. ALI nikada nas nije uputio negdje dalje, gledao je uvijek samo svoj rad i ništa drugo. nikada nije imao vremena saslušati me i odgovoriti na moja pitanja. a milijun puta sam ga zaustavljala na hodniku i pitala i za leće, i za to što mu lijevo oko bježi, s desnim gleda više nego lijevim... nikakav savjet od njega u vezi ničega drugog osim operacija i postoperativne terapije. s njegove strane, uvijek je sve bilo ok, ali nitko mi nije nikada rekao da bi se trebala možda obratiti još nekom doktoru.
samo jednom su me poslali dolje u kabinet za leće, i savjetovali nekakve leće koje su navodno predobre, od nekog super materijala, ali nemaju veličinu za djecu i nemaju većih dioptrija. tako da bi Vjeranu u oko stavljali leću za odrasle (najmanju, ali opet preveliku za njega) i to po dvije u jedno oko, i tvrdili da je to tako super, i da ne bi trebalo s tim biti problema. kada sam spomenula Silsoft, nikada nisu čuli za to, i molili me da kada naručim, da im donesem kutijicu da vide što je to. kasnije im se više nikada nisam ni javila.
nisu nikada ni spomenuli da bi naočale bile ok kada nema leća, niti da je korekcija općenito toliko važna.
niti su o glaukomu govorili kao o nečemu što bitno utječe na vid, tek kod Dorešićke smo saznali da je desno oko već oštećeno, i da vjerojatno nema perifernog vida.
-
Upravo su nam javili iz slovenije da dr. Pfeifer biti odsutan 23. i 24. pa da dođemo 30.11. Jaoo što me to sada opet izbacilo iz takta! Već mjesec dana čekamo operaciju..
-
znam kako je to. al dobro, nisu vas odgodili za mjesec dana, par dana nije toliko strašno.
-
Ma nije da.. 1.12 mi sin ima rođendan, a nas dvije ćemo biti u bolnici. Šmrc!
-
Baš sada komentiramo kako je sve moglo biti gore.. da ja nisam primjetila ne bismo sada niti znali što je katarakta
-
mi smo prvu zajednički Novu godinu proslavili u bolnici, na prvoj operaciji.
i nije mi bilo baš skroz svejedno, a kako bi mi tek bilo da mi drugo dijete ima rođendan 
ma glavno da sve prođe ok, i da se riješite mrene.
istina, moglo je sve biti gore, a zbog neupućenosti pedijatara, puno djece prvu operaciju ima i puno kasnije.
a treba samo malo lampicom pogledat u okice 
ja bi uvela rutinski pregled okica odmah po rođenju, samo radi mrene i sličnih bolesti kod kojih je važno reagirati što ranije. a kod nas je običaj da se okice gledaju tek sa 6 mjeseci, i to samo ako se primjeti nešto neobično.
ima još jedan zanimljivi test, kod fotografija, ako izostane onaj crveni odsjaj u okicama, ili ako izostane djelomično (npr. na fotki je dio zjenice crn ili siv, a drugi dio crven), onda se može sumnjati na mrenu.
-
Pa ja mislim da bi pedijatri u bolnici trebali između ostalog kontrolirati i oči? Da, kod nas ništa ne funkcionira kako bi trebalo; kako sada proučavam sve živo došla sam do informacije da su tom virusu koji sam ja u trudnoći imala sklonije učiteljice, odgojiteljice i doktorice zbog rada s djecom, djeca su nositelji virusa. S obzirom da sam učiteljica, eto, potrefilo nam se. U bogatijim zemljama se žene i cijepe protiv toga, kod nas se ide na to da se to jako rijetko događa.
No dobro sada idemo rješavati problem, a nećemo se osvrtati na ono što je bilo i tražiti krivca
-
Vjeranu nisu pregledali oči, iako sam o mogućnosti mrene obavijestila oba pedijatra koji su dolazili u vizitu (btw. bili smo u rodilištu 12 dana).
rekli su samo da se javimo oftalmologu, ali da nema smisla dok dijete ne bude barem mjesec dana staro.
imaš pravo, bolje je ne osvrtati se, na taj način se stvara samo dodatna nervoza.
operacija je 30.11.?
javite se obavezno kada dođete doma, da čujem detaljna iskustva.
-
Naravno, javit ćemo se. I vi javljajte kako ste.
Operacija je 1.12, a pregled 30.11.
-
tomika, čekam vijesti, kako je bilo?
što su vam rekli, savjetovali?
nadam se da je sve prošlo ok
-
Bok Vmama! Stigli iz Ljubljane prije dva sata. Operacija je uspješno napravljena u srijedu. O detaljima ti pošaljem na pp ako želiš. Sada kapamo 10 puta dnevno i stavljamo povez dva puta. U utorak imamo termin kod dr. Dorešić. Mislim da je prošlo najbolje moguće. Nije baš bila samo katarakta pa se malo zakompliciralo. Kako ste vi?
-
Dr. Pfeifer je zaista vrhunski stručnjak.
-
jesu bile i sinehije?
što on kaže, jel zadovoljan?
što ste dogovorili za leću, jel ugradio ili ćete imati kontaktnu?
može i na pp, zanimaju me detalji
-
Vmama i tomika,kako sam i sama na topicu a nisam dugo pratila sta se zbiva,volela bi da osim komuniciranja na pp nastavite i ovako javno,zanimaju me jako detalji oko svega,narocito iskustva sa dr.i operacijama.Nemam jos potrebu sa svojim detetom ali dragoceno je znati.Upravo da se ne bi gubilo vreme ako zatreba.
POzdrav i zelje za uspesnim oporavkom i dobrim vidom nase dece
-
mraonicus, i ja se slažem s tobom.
bilo bi dobro napisati i ovdje, jer informacije su vrlo korisne, i uvijek dobro dođe nekome drugome.
čak i kad su iskustva slična, dobro je znati da je još netko prolazio kroz nešto slično.
ja mogu napisati u kojoj smo mi trenutno fazi.
kao što sam već pisala, V. ima glaukom, nakon što sam se konzultirala sa više dr., ipak glavni uzrok nisu kortikosteroidne kapi (Maxidex), nego kod neke djece nakon operacije mrene to se jednostavno dogodi. vjeruju da je to do same građe oka, jer se primjetilo da, kod naslijedne katarakte, veća je vjerojatnost da dijete dobije glaukom ako je roditelj također imao glaukom.
ali, kapi Maxidex sigurno su tu pogoršale situaciju, i nije bilo potrebe da ih se baš toliko koristi. povećani tlak uzrokovan tim kapima bi se smanjio prestankom uzimanja kapi, a kod nas je ostao povećan.
glaukom nismo mogli riješiti kapima, ni klasičnom operacijom, pa je V. ugrađen mini ExPRESS glaucoma shunt, cjevčica veličine zrna riže, koja djeluje poput pumpice koja izbacuje višak vode. ugrađen je prije mjesec dana, još ne znamo da li djeluje, koliki je tlak jer prva detaljnija kontrola je u srijedu, 8.12. (ako dobijemo dozvolu od pedijatra za anesteziju).
njegova dioptrija mijenja se i s porastom oka. čim je oko veće, dioptrija je manja. kod glaukoma oko također raste, tako da mu je dioptrija na desnom oku sa nekih 17 pala jedno vrijeme na 9. sad, ako taj mini shunt djeluje kako treba, opet očekujemo mali porast dioptrije.
ako sve bude ok s desnim okom, planiramo shunt ugraditi i u lijevo.
lijevo oko je ipak u nešto boljem stanju, skoro pa očuvano (što se tiče glaukoma), dok desno već ima neka trajna oštećenja zbog glaukoma. rečeno mi je da zbog toga mali nema periferni vid na desnom oku (ne vidi sa desne strane, nego samo centralno).
osim toga, dioptrija mu je veća na lijevom oku, na desnom je manja. sa desnog oka je katarakta skinuta mjesec dana prije lijevog oka (kod prve operacije kad je bio beba). zbog toga je njegovo desno oko "jače", tj. mozak preuzima sliku uglavnom od desnog oka, dok lijevo zanemaruje. to se zove, tj razvila se ambliopija. radi toga lijevo oko bježi prema nosu, i to baš vidljivo (vidjelo se i kad je bio skroz mali, odmah nakon prvih operacija), dakle, ima i strabizam. zato desno oko pokrivamo dva sata dnevno. tj. pošto V. nosi leće, jednostavno skinemo desnu leću, a lijevu ostavimo, i tako forsiramo korištenje lijevog oka.
trenutno opet ne nosi leće (radi operacije). osim toga, mjsecima je nosio leće koje mu nisu dobro "sjedale" na oči jer su bile premale, i bile su prevelike dioptrije. to je zbog toga jer su naručene prema starim nalazima skijaskopije, i jako sam ljuta što to nitko do nedavno nije primjetio osim dr. Dorešić, a imalo je prilike primjetiti više od jednog liječnika. važno je redovno raditi skijaskopiju.
naočale nikako ne prihvaća, jedva ga dobijemo na pola sata, sat dnevno, i to ucjenom (npr. ne smije se igrati omiljenom igračkom dok ne stavi naočale itd.), nakon višesatne epizode plakanja i bacanja po podu.
a korekcija je jako bitna, leće ne možemo još neko vrijeme, zato ako netko ima neki tip kako dvogodišnjaka naučiti na naočale, otvorena sam za svaki savjet.
eto, to je ukratko od nas
nadam se da će tomika prenijeti i svoja iskustva iz Slovenije, a i kasnije tu s našim doktorima, lećama i svemu ostalome
-
Naravno da ćemo kontaktirati i javno ali nisam baš htjela javno svaki mogući detalj iznositi, a sve što zaista može pomoći drugima spremna sam podijeliti.
Kao što sam već prije spomenula mi smo imali jednostranu kataraktu, a na pregledu u Sloveniji su otkrivene i priraslice koje su navodno puno složenije nego što se pretpostavljalo. Dr. Pfeifer je rekao da se niti ne usudi operirati jer su priraslice i na stražnjem segmentu oka. Na kraju kada smo napravili UBM ipak se odlučio operirati i operacija je uspjela. Kapamo 10xmaxidex i maxitrol, 3x maxidril i 2x za snižavanje očnog tlaka(ne znam sada kako se zovu).
Sada i mene plaši to prejako kapanje. Može li to na kraju štetiti više nego koristiti? Sutra idemo kod dr. Dorešić na pregled. U Ljubljani su nam rekli da počnemo što prije nositi leće i naočale. Planiram nazvati dr. Opačić. Ne znam je li to uvijek slučaj ali nama je to oko ostalo manje. Hoće li se to malo popraviti?
-
kako izgleda skijaskopija? Sada sam zvala dr. Opačić pa su mi rekli da bi trebalo napraviti skijaskopiju pod anestezijom. Koliko traje skijaskopija? I te česte anestezije mi se čine grozne.
-
skijaskopija je pregled od pol minute, minutu. dr. gleda u okice s nekakvim stakalcima i lampicom, koliko se ja sjećam, mjeri koliko se oko napreže.
skijaskopiju je uvijek bolje napraviti bez anestezije, točniji su rezultati.
dok je V. bio mali, to je bilo moguće napraviti.
što je stariji, sve je teže.
dr. Dorešić je dala sve od sebe da obavi pregled u prirodnom spavanju. uspjela je lijevo oko, kod desnog se probudio, rekla je da je to desno osjetljivije na svjetlo zbog glaukoma, pa se zato probudio (svjetlila je lampicama, mjerila i tlak...). ona je jedina koja je to barem pokušala. u Os nisu ni pokušali pregledati, u Vinogradskoj svaki put ide pod anesteziju, prvih godinu dana to je bilo jednom mjesečno. sada ne toliko često.
vjerujem da će i vama dr. Dorešić pokušat u prirodnom spavanju, možda i uspije jer je beba još mala. samo napomenite da treba i skijaskopiju.
i mene muče te anestezije, ali s vremenom sam se nekako pomirila s tim da ne ide drugačije.
što se veličine oka tiče, više se ne sjećam, nama se veličina mijenjala ovisno o tlaku. oko u kojem je bio veći tlak, uvijek je bilo veće.
vama su možda napravili i malu operaciju radi tlaka, čisto kao mjeru opreza da se ne bi povećao. pogledaj u otpusnom (proguglaj one nazive gdje je opisano što je učinjeno ili mi pošalji na pp). ako jesu, onda je to sasvim normalno, i izjednačit će se kad se izjednače tlakovi.
-
evo javljam se nakon pregleda kod dr. Dorešić. To je jedna predivna doktorica sa predivnom med. sestrom. Bili smo kod nje dosta dugo. Uspjela je izmjeriti dioptriju bez anestezije. Sada sam zvala dr. Opačić i sestra me zbunila jer je rekla da se skijaskopija radi u nekoliko navrata, tri dan prije se kapaju neke kapi i ne znam što još. Molim iskustva vas koji ste bili tamo po leće. Što je sve trebalo obaviti prije leća?
-
tomika,
ovo sa 3 kapanja se nekada radilo sa kapima koje su navodno štetne (mislim da se zovu atropin). jedino za Rebro sam još čula da koriste te kapi, drugdje nigdje.
sada je u većini slučajeva praksa da se koriste kapi mydriacil (vjerojatno su kapali, mala bočica s crvenim čepom, Vjeranu je dr. Dorešić isto s njima širila zjenice).
baš ako se zjenice ne šire, onda se pokušava a atropinom, ali ako se zjenice normalno rašire s mydriacilom, nema potrebe.
tako da ne brini, skijaskopija je vjerojatno dobro napravljena. sestra kod dr. Opačić izgleda nije baš upućena, trebali ste kontaktirati doktoricu.
i potpis za dr. Dorešić, predivna doktorica, općenito im je odnos s ljudima dobar, imamo samo pozitivna iskustva sa Sv. Duhom
-
Kako ste,kako su malisani?
-
mraonicus, hvala na pitanju, što se nas tiče, mi smo ok!
tlak u desnom oku (u koje je ugrađen mini shunt) je u 12. mjesecu bio 18, što je jako dobro. dr. bi radije da bude malo niži, pa će možda prepisati dodatno i kapi, ali za sada nije dok ne vidi kako će se situacija dalje razvijati.
u lijevo oko opet kapamo cosopt, ali nema nekog učinka, tlak je ostao isti.
ja bi najradije i u lijevo oko odmah ugradila mini shunt, baš se bojim tog glaukoma, ali dr. su rekli da čekamo dok ne budu sigurni u njegovo djelovanje u desnom oku. strepim i nadam se da ipak bolje od mene znaju što rade.
još uvijek nosimo naočale, sada malo dulje nego ranije, ali svejedno ih skida, i nikako ne prihvaća. 2.02. ima pregled i skijaskopiju kod dr. Dorešić, pa ćemo i po nove naočale, dat ću mu da sam odabere boju, puno pričamo o tome, nagrađujem ga svaki put kada ih nosi, pa se nekako nadam da će ih prihvatiti. naručit ćemo i leće, konačno, ali treba vremena da one stignu. a sad nam trebaju opet par+rezervna, pa će i o financijama ovisiti kada ćemo ih naručiti.
jako me brine to što je gotovo stalno bez korekcije. to jako utječe na vid. sada je star već dvije godine, prošla je prva intenzivna razvojna faza vida, a on ju je većinom proveo bez korekcije. nadam se da ipak nije puno toga izgubljeno, i da će se neke stvari nadoknaditi.
što se vida tiče, djeluje mi lošije nego prije zadnje operacije, ali rekli su mi da je to kroz prve mjesece normalno. jedva čekam kad će mi moći reći što i kako vidi, da se ne mučim pretpostavkama, da ga ne pratim dan i noć kako se kreće, što uočava, što ne...
-
i kako se krece,kako se igra,sta primetis?
jesu li ista rekli koliki mu je vid,sa korekcijom,ili ne mogu znati dok ne bude saradjivao malo bolje?
Kako inace svakodnevno funkcionisete?
-
kada smo bili na procjeni vida, nije imao leće, a nije htio ni staviti naočale.
bez korekcije su procijenili na 5%, iako se meni čini puno više, ili možda ne mogu prihvatiti da je to toliko malo, ne znam jesam li ja ta koja može najbolje procijeniti, obzirom na to da sam s njim non-stop, ili sam ipak u svemu tome subjektivna.
procjenu rade na temelju nekakvih testova. ima ih dosta, i čini mi se da su jako dobro napravljeni.
npr. imaju nekoliko ploča sa likom smajlića. počinju sa slikom koja je jasna, pokažu mu da se zagleda. i onda mu paralelno pokazuju, pomičući, jednu identičnu praznu ploču, i drugu s tim likom. s tim da kada skuže da je upratio gdje se kreće ploča s likom, zamijene ploču sa smajlićem koji je nešto svjetliji, pa onda još svjetliji, dok ne dođu do smajlića kojeg on više ne može pratiti i ne razlikuje više od prazne ploče.
ili, pokazuju sivu ploču, i ploču s paralelnim crnim linijama, sve gušćim i sve tanjim. sve dok više ne može razlikovati ploču koja je siva, i onu koja ima linije.
jedino što ti testovi zahtjevaju djetetov interes, i mora znati reći, ili barem pokazati gdje je ploča sa slikom.
moramo ponoviti procjenu s lećama ili s naočalama.
u poznatom prostoru se kreće dosta dobro, netko tko ne zna, ne bi primjetio razliku između njega i djeteta koje normalno vidi.
u nepoznatom prostoru je sporiji, nikada ne trči. ponekad se udari u rub stola, stolice, ili okrzne štok na vratima. kad vidi nekakvu liniju na podu, zaustavi se i pipa nogicom da vidi je li to povišenje, ili stepenica. na vratima obavezno pipa jel ima povišeni prag.
zato je dosta mirniji od druge djece, svi govore da je jako dobar, jer me sluša kad mu kažem da npr. stane i ne ide dalje, upravo zbog nesigurnosti (doma nema šanse da me posluša ako je naumio nešto drugo :D )
sitne stvari promatra skroz blizu oka.
naučio je slova, na nekoj normalnoj udaljenosti može prepoznati font 36, ako nije baš tanko otisnut. manja slova prepoznaje jedino ako baš jako približi oku, i ako su deblje otisnuta.
lego kockicu (onu manju) na podu (kad mu npr. ispadne) ne može pronaći ako boja nije u kontrastu s podlogom. veće stvari pronalazi bez problema.
gleda uglavnom desnim okom, glavica mu je okrenuta uvijek malo na lijevo. kad nosi naočale, gleda ravno, pa mi se čini da tek s naočalama koristi i lijevo oko.
mogla bih sad navoditi milijun situacija u kojima vidi ili ne vidi, jer jedino tako mogu opisati koliko vidi. drugačije stvarno ne mogu procijeniti.
a svakodnevno funkcioniramo skoro normalno. još se vide ti problemi s motorikom, ima slabu koordinaciju usta-oko, pa još ne jede samostalno sa priborom za jelo. pokazuje interes, i pokušava, al jednostavno mu još ne ide. ručicama lijepo jede (iako više voli da mu ja dam, jer ne voli imati prljave ruke :D ) stepenicama se penje jedino uz pridržavanje, po strani. još ne zna skočiti.
forsiramo igranje legićima, baš zbog koordinacije i fine motorike, kojekakvim didaktičkim igračkama (one s likovima, i rupama u koje se ubacuju likovi, puzzle...) crtamo masnim bojama i flomasterima jakih boja, čitamo slikovnice, posebno voli one s "prozorčoćima" (jedino je jako teško pronaći slikovnicu u kojoj on nešto može sam vidjeti i prepoznati, većinom su prešarene, sa previše detalja, ili sa sitnim slikama, a njemu trebaju veći likovi koji se ističu kontrastnim bojama na podlozi, pa mu često i sama crtam), radimo vježbice za vid i finu motoriku koje on shvaća kao igru... uglavnom se trudim da kroz igru nešto vježba, nauči, tako da je naučio da se ili ja, ili moja mama igra s njim, što nam oduzima dosta vremena, a zna biti i zamorno. ponekad poželim da se više igra samostalno, ali ovako ipak vidim nekakve rezultate.
nakon operacije se barem mjesec dana jako vezao uz mene, i bojao se drugih ljudi, nije prilazio čak ni poznatima. jako se boji doktora i bijele kute, zadnji put smo 3 puta ponavljali EKG, jer je imao tahikardije zbog straha, skoro ga nisu pustili na anesteziju.
izuzev toga, tipični je dvogodišnjak, sa svim onim izljevima bijesa, iskušavanjem granica, tjeranjem svoje volje, pa do zaigranosti, veselja, otvorenog pokazivanja privrženosti i ljubavi...
-
Vmama,to je sve ocekivano,pa abs su mame opisaivale taj vid bez sociva ili naocara kao kroz vodu dok ronis..znaci bez korekcije nije ni normalno procenjivati vid,teks a korektivnim staklima ili kontaktnim socivima..
Bice sve to ok,ja verujem,nego pricaju li nesto mozda o ugradnji trajnih unutrasnjih sociva,mozda u nekom momentu kad bude veci,oko 6g starosti kao sto su druge mame navodile?
kako mu izgledaju oke,normalno ili se primeti da nema unutrasnja sociva?
Jel kontaktna ne koristite jer ne trpi ili zasto?
-
pričaju o ugradnji, ali ne za sad.
susreli smo djecu kojima su leće ugrađene već sa 2 ili 3 godine, ali čini mi se da on još nije kandidat za to, obzirom na komplikacije. nitko ništa ne spominje, osim da još nije vrijeme.
djeci koja stalno imaju korekciju, tj. stalno nose odgovarajuće kontaktne ili naočale, općenito je bolje da im se ne ugrađuje leća.
iako, ističu da je bolje i riskirati i ugraditi leću, nego da je dijete bez ikakve korekcije.
kontaktne smo koristili, ali je bilo raznih problema.
prepisali su mu kontaktne prema starim nalazima (ja nisam znala da se tako brzo mijenja i zakrivljenost i dioptrija, a nitko od doktora nije nije ni pomislio mi reći da se skijaskopija mora raditi češće), nije mu odgovarala ni veličina, ni dioptrija, pa su mu stalno ispadale, stalno smo ih gubili, a koštaju puno i čeka se mjesec i pol da stignu iz SADa. tako da je znao izgubiti i rezervne unutar tih mjesec i pol. osim toga, glaukom mu je promijenio dioptriju, pa je imao operaciju, i jedno vrijeme nije smio nositi, a vjerojatno se i dioptrija promijenila obzirom na promjenu tlaka. sad čekamo pregled (naravno da se naručuje, i dosta dugo čeka) da mu se odredi dioptrija, u međuvremenu nosi (tj. pokušavamo ga natjerat da nosi) stare naočale koje mu vjerojatno ne odgovaraju. tako da nam se poklopilo hrpa razloga zašto nema korekciju, i zbog toga najviše brinem.
-
kad vam je pregled,pa makar naocera cesce menjajte,ako vam pokriva troskove socijalno?
-
naočale socijalno pokriva sa 80 kn.
a mi smo uzeli jedan od najjeftinijih okvira, i plastiku sa zaštitom od grebanja, i koštalo je preko 800kn, platili smo 750kn (oko 100€) s tim iz socijalnog.
nije to toliko strašno, opet jeftinije od leća. ali problem je što ih neće nositi. moramo izvoditi svašta da bi ih uopće stavio na glavu, podmićujem ga tako da mu dajem da s mojim laptopom i mobitelom radi što god hoće. ne znam drugi način. mjesecim auopće nije dozvolio da mu ih približim glavi, kad sam mustavila silom, nije htio otvoriti oči. nikako ih ne prihvaća.
a problem je što mu se dioptrija stalno mijenja, pa dok dođemo na red za pregled, dok naručimo naočale, dok one stignu, to sve traje, i onda opet moramo iz početka.
-
ej Vmama! Mi idemo 1.02. kod dr. Dorešić. Šteta što nije isti dan
-
tomika, baš mi je žao, mogli bi se sresti i upoznati.
i mi smo trebali 1.02., ali ja imam ispit, pa smo pomakli na 2.02.
kako ste vi?
jeste počeli s lećama? kako ide?
-
leća nam je stigla kod dr. Opačić. Trebali smo prošli tjedan ići po nju ali kapamo još 4 puta dnevno pa ćemo 1.02. i do dr. Opačić. Je li dr. Dorešić svaki dan poslije 13 na odjelu prima pacijente? Nama je uvijek utorak u igri
-
Tomika,sta kapate,kortikosteroidne kapi?i Zasto?Jeli sad zenica tog operisanog oka ista kao i druga,tj otvara se potpuno(sad kad nema sinehija)?
Znas li radi li dr Pfeifer i decu sa uveiticnim kataraktama?
Pravila pisanja postova
- Ne možete otvoriti novu temu
- Ne možete ostaviti odgovor
- Ne možete stavljati privitke
- Ne možete uređivati svoje postove
-
Pravila foruma
Odgovori s citatom