Celijakija

[sandra123]

Ima li netko dijete sa tim poremećajem ili bolešću.U biti neznam točno kako nazvat taj problem.Znam par obitelji koji imaju takvo dijete i znam da im je jako teško ispočetka bilo-prvo su im teško otkrili djetetu tu bolest zatim vrlo visoke cijene te posebne hrane-nesmije ništa sa glutenom,pa samo navikavanje djeteta na odbijanje svega onog što druga djeca smiju a ono ne i još dosta toga.Kako se vi i vaše dijete nosite s tim?Sjećam se prije par godina bila sam u posjeti obitelji koji imaju takvo dijete.Donijela sam nešto keksića i voća za djecu-a ova me curica pita(imala je oko 2 g.)"Smijem li ja to"?Naravno,to nije bilo za nju,ali me iznenadila ta zrelost u tako maloj glavici.Kad sam joj dala grisine za nju rekla je"Je tete to su moji!"Poslije mi njena mama govori da nikad ne pojede nešto što joj drugi daju a da prvo njoj ne pokaže smije li to jest!

Eto za sve one koji se stim bore šaljem im jedan veliki !

[filipova mama]

I kod nas je u posjeti bila 4-godišnja curica, koja boluje od ove bolesti. Ja nisam znala i nudim joj pahuljice s mlijekom, koje je Filip jeo, a ona mi kaže da to ona ne smije jesti. I ja sam se divila njezinoj zrelosti i odgovornosti. Svaka čast.

[martinaP]

Ja poznam 4-godišnju curicu koja boluje od celijakije. Malena je skroz obiljna i odgovorna po tom pitanju, zna što ne smije i nema šanse da pojede nešto što ne smije ("jer me bude opet bubalo" )

[Micika_8]

Pročitala sam u "Pravnin pitanjima", pa da ne oftopičarinm tamo, pitam ovdje...

Djeca imaju pravo na 10kg brašna mjesečno na recept uz participaciju, a kako stoji stvar sa ne-više-djecom?
Naime, moja nećakinja ima celijakiju, ali cura je već punoljetna, studentica. Kako, srećom, ne posjećuje doktore jer je inače zdrava, ne zna svoje pogodnosti. U klubu više nije zbog članarine, a klopa je skupa pa je svaka kunica važna.
Zato, ak netko nešto zna o pravima i kako izvući što više iz HZZO-a, molim vas da podijelite to s nama neukima

[sandra123]

Možda da vidiš na prava studenata!

[Barbara1]

Jednako kao i djeca,ima pravo na 10kg bezglutenskog brašna mjesečno.
Nisam sigurna,ali mislim da ide po preporuci specijaliste uz nadoplatu od 18kn i nešto par lipa.
Nisam mogla sad vidjeti na listi hzzo-a pa govorim na pamet.
http://www.g-m-pharma.hr/files/bzglt.htm

[Sun]

hej, samnom u razred u osnovnoj je išla cura koja je imala tu bolest. Kad je završila srednju preselila se u Španjolsku i tamo otkrila nekakav sirup ili nešto od baobaba koji joj je totalno izliječio tu alergiju tj bolest. Mogu se raspitati malo jer ne znam detalje ako vas zanima..

[anne]

Mojoj šmizli nije sa sigurnošću dijagnosticirana celijakija već smo za sada samo na bezglutenskoj dijeti. I zbog toga nemamo nikakva prava. Ali s obzirom da smo mi u počecima dohrane za sada i nemamo neke izdatke.
A da je teško je ako imaš starije dijete koje je mamu prozvalo škuticom jer nemre seki dati keksić a ona ga tako umiljato gleda i pruža ručice.
Ali svi polako učimo i prilagođavamo se i sad nam je zabavno grickati jabuke i kruške koje i seka smije.

[ornela_m]

hej, samnom u razred u osnovnoj je išla cura koja je imala tu bolest. Kad je završila srednju preselila se u Španjolsku i tamo otkrila nekakav sirup ili nešto od baobaba koji joj je totalno izliječio tu alergiju tj bolest. Mogu se raspitati malo jer ne znam detalje ako vas zanima..

Da, zanima.

[sandra123]

hej, samnom u razred u osnovnoj je išla cura koja je imala tu bolest. Kad je završila srednju preselila se u Španjolsku i tamo otkrila nekakav sirup ili nešto od baobaba koji joj je totalno izliječio tu alergiju tj bolest. Mogu se raspitati malo jer ne znam detalje ako vas zanima..

Da, zanima.

Sun naravno da nas zanima,ako joj je stvarno pomoglo i drugi bi možda probali.

[otocanka]

Djeca imaju pravo na 10kg brašna mjesečno na recept uz participaciju, a kako stoji stvar sa ne-više-djecom?
Naime, moja nećakinja ima celijakiju, ali cura je već punoljetna, studentica. Kako, srećom, ne posjećuje doktore jer je inače zdrava, ne zna svoje pogodnosti. U klubu više nije zbog članarine, a klopa je skupa pa je svaka kunica važna.
Zato, ak netko nešto zna o pravima i kako izvući što više iz HZZO-a, molim vas da podijelite to s nama neukima

Količina brašna je određena prema dobi djeteta/osobe, a max je 10 kg. Nama je ped. napisala 6 kg (koliko nam po zakonu pripada), ali su u apoteci rekli da ne isporučuju manje od 10 kg (nismo se bunili zbog toga ). Mislim da je za osobe iznad 12 god. propisana količina 10 kg mjesečno. To je općenito max. količina.
Doc. opće prakse (ili pedijatar) piše recept za brašno, a može ga se podići u bilo kojoj apoteci (uz malo volje s njihove strane ). Ponekad treba pričekati 2-3-4 dana (dok brašno pošalju iz "centrale").

Oprosti što se miješam, ali nije mi jasno zašto tvoja nećakinja ne posjećuje liječnika. Celijakija je bezopasna bolest ukoliko se oboljela osoba pridržava bezglutenske dijete, ali organizam treba redovito kontrolirati (krv, urin i stolica). Mi idemo svakih 6 mjeseci na kontrolu, a kasnije će se to prorijediti na jednom godišnje.
Međutim, celijakija može biti i jako opasna bolest (a na žalost, i smrtonosna) ukoliko dođe do teških oštećenja organa.

Moj savjet je da svakako posjeti gastrića i napravi kontrolu .

Gotovi proizvodi su skupi, pogotovo neke "marke" (koje su priznajem, ponekad ukusnije i zahtjevaju manje vremena za pripremu). Međutim, jako puno toga se može napraviti kod kuće, a i dobro usklađivanje jelovnika rezultira manjim troškovima prehrane.
Kao što sam napisala na onom topiku, mi mjesečno potrošimo oko 50-ak kuna na "specijalne" proizvode .

hej, samnom u razred u osnovnoj je išla cura koja je imala tu bolest. Kad je završila srednju preselila se u Španjolsku i tamo otkrila nekakav sirup ili nešto od baobaba koji joj je totalno izliječio tu alergiju tj bolest. Mogu se raspitati malo jer ne znam detalje ako vas zanima..

Uh, uh, uh!!! Ne se igrati s čiribubu-čiriba pripravcima. Celijakija je NEIZLJEČIVA !!! Organizam ili može ili ne može probaviti gluten - end of story! U inozemstvu pokušavaju napraviti tabletu koja bi pomogla razgradnji glutena i omogućila celijakičarima da jedu glutenske proizvode. Ali to su tek pokušaji, slijede testiranja, pa određivanje količine glutena koju će celijakičar smjeti unijeti u organizam (jer nemaju svi isti prag tolerancije) - sve je to još u začetku.
Da doista postoji takav sirup, to bi bila velika svjetska vijest jer oboljelih od celijakije ima jako puno (u Hr 200:1 - ali mnogi ne znaju jer imaju visoki prag tolerancije).

Apeliram na sve vas zainteresirane da nikako ne koristite takve proizvode bez savjetovanja s gastrointerolozima.

[Sun]

otocanka, stvar je u tome da se ne radi o ćiribu ćiriba, nego je to neka voćka koju recimo u africi (sad malo nagađam, po sjećanju - davno mi je o tome pričala) jedu pod normalno. I strašno je zdrava, ima ne znam koje enzime i njoj je navodno pomoglo. Poslala sam joj mejl da mi napiše više pa ću vam prevesti. Uglavnom, naravno da nije za davati djetetu ćiribu-ćiriba pripravke i da treba o svemu razgovarati s doktorima.

[otocanka]

Oprosti, čiribu-čiraba sam napisala zato što si spomenula sirup (a to bi značilo da su uključeni još neki sastojci osim baobaba) . Znam, ponekad malo žešće reagiram .
Na žalost, znam da postoje oboljeli (ili obitelj) koji negiraju postojanje celijakije, a u jednom slučaju je to rezultiralo smrću oboljele osobe .
Zato u ovakvim situacijama "pušem na hladno" .

I dalje ostajem skeptična u pogledu tog sirupa jer da doista može pomoći u razgradnji glutena to bila svjetska vijest. :/

[Sun]

ma ne moraš se ispričavati jer me nisi ničim uvrijedila, ja samo pokušavam prenjeti nešto što sam načula... Kad ću imati više informacija budem sve napisala pa vi suddite o tome

Stvar je samo u tome da je ona cijeli život s tim muku mučila (prošla je sve one teške dječje faze preispitivanja zašto ona ne smije nešto što sva druga djeca smiju...) i sad odjednom sve jede. Ja sam sretna zbog nje, a ako još kome može pomoći - super

[Micika_8]

Količina brašna je određena prema dobi djeteta/osobe, a max je 10 kg. Nama je ped. napisala 6 kg (koliko nam po zakonu pripada), ali su u apoteci rekli da ne isporučuju manje od 10 kg (nismo se bunili zbog toga ). Mislim da je za osobe iznad 12 god. propisana količina 10 kg mjesečno. To je općenito max. količina.
Doc. opće prakse (ili pedijatar) piše recept za brašno, a može ga se podići u bilo kojoj apoteci (uz malo volje s njihove strane ). Ponekad treba pričekati 2-3-4 dana (dok brašno pošalju iz "centrale").

Oprosti što se miješam, ali nije mi jasno zašto tvoja nećakinja ne posjećuje liječnika. Celijakija je bezopasna bolest ukoliko se oboljela osoba pridržava bezglutenske dijete, ali organizam treba redovito kontrolirati (krv, urin i stolica). Mi idemo svakih 6 mjeseci na kontrolu, a kasnije će se to prorijediti na jednom godišnje.
Međutim, celijakija može biti i jako opasna bolest (a na žalost, i smrtonosna) ukoliko dođe do teških oštećenja organa.

Moj savjet je da svakako posjeti gastrića i napravi kontrolu .

Gotovi proizvodi su skupi, pogotovo neke "marke" (koje su priznajem, ponekad ukusnije i zahtjevaju manje vremena za pripremu). Međutim, jako puno toga se može napraviti kod kuće, a i dobro usklađivanje jelovnika rezultira manjim troškovima prehrane.
Kao što sam napisala na onom topiku, mi mjesečno potrošimo oko 50-ak kuna na "specijalne" proizvode .

Fala, prošnjofkat ćemo.
I hvala na upozorenju, cura je na strogoj dijeti od prve godine života, zna što smije jesti i uopće nema želju probati nešto ako nije stoposto sigurna da je bez glutena (odnosno, čak i bezglutenska hrana ima glutena u tragovima). A kaj se tiče raznovrsnosti klope i domaćih uradaka, i tu smo se brzo snašli, mama i nona su prave majstorice bezglutenskih kolača (a fiiiiini suuuu ) Brašno treba za kruh, biskvit, pohance, palačinke..

Mojoj šmizli nije sa sigurnošću dijagnosticirana celijakija već smo za sada samo na bezglutenskoj dijeti. I zbog toga nemamo nikakva prava. Ali s obzirom da smo mi u počecima dohrane za sada i nemamo neke izdatke.
A da je teško je ako imaš starije dijete koje je mamu prozvalo škuticom jer nemre seki dati keksić a ona ga tako umiljato gleda i pruža ručice.
Ali svi polako učimo i prilagođavamo se i sad nam je zabavno grickati jabuke i kruške koje i seka smije.

Samo bih ti preporučila da naučiš malenu kako ne smije jesti istu hranu kao i ostali, na taj se način dijete samo nauči što smije a što ne smije jesti, pa niti neće, na primjer, uzeti keks od prijateljice u parku. Izuzetno je važno da nauči kako je posebna što se prehrane tiče, pogotovo u malenoj dobi kako bi se izbjegle potencijalno opasne situacije, a da dijete ne pati zbog svog nedostatka i da je možete bezbrižno pustiti na izlet sa vrtićem (sa njezinom kutijicom za ručak).

[anne]

Uh, uh, uh!!! Ne se igrati s čiribubu-čiriba pripravcima. Celijakija je NEIZLJEČIVA !!! Organizam ili može ili ne može probaviti gluten - end of story! U inozemstvu pokušavaju napraviti tabletu koja bi pomogla razgradnji glutena i omogućila celijakičarima da jedu glutenske proizvode. Ali to su tek pokušaji, slijede testiranja, pa određivanje količine glutena koju će celijakičar smjeti unijeti u organizam (jer nemaju svi isti prag tolerancije) - sve je to još u začetku.
Da doista postoji takav sirup, to bi bila velika svjetska vijest jer oboljelih od celijakije ima jako puno (u Hr 200:1 - ali mnogi ne znaju jer imaju visoki prag tolerancije).

Apeliram na sve vas zainteresirane da nikako ne koristite takve proizvode bez savjetovanja s gastrointerolozima.

Potpisujem u potpunosti

Micika_8 thanx, ma naučiti ću ja nju ali sad joj je tek devet mjeseci i zubići je svrbe (još smo krezubi) pa sve trpa u usta i mamu bi gricnula

[otocanka]

ma naučiti ću ja nju ali sad joj je tek devet mjeseci i zubići je svrbe (još smo krezubi) pa sve trpa u usta i mamu bi gricnula

Anna, imaš u DM-u za kupiti bezglutenske rižine kolutiće (mi ih zovemo "spužvice"). To je super za zubiće, a mislim da i prema tablicama dohrane to smije.

[anne]

Otocanka

[kikki]

u dobi od 17 godina zavrsila sam u bolnici, stalno povracanje, proljevi, dugo sam bila bez dijagnoze da bi ustanovili preosjetljivost tankog crijeva i preporucili bezglutensku dijetu. bilo mi se tesko navici, i meni i obitelji....da, prehrana je skupa i ogranicena, pogotovo ako zivite u manjem gradu i osudjeni ste na jedan poluducan. da ne govorimo koliko je skupo...a okus
toga sam se pridrzavala oko godinu dana, onda krenula na faks u drugi grad i naravno pocela ponovno jesti gluten....do danas nema nikakvih reakcija(8god).
znam curu koja ima dijagnoziranu celijakiju od kad je imala 6 mj i strogo se pridrzava bezglutenske dijete jer cim pojede nesto s tragovima glutena, odmah jaki olovi, povracanje....potrebna je disciplina, valjda je danas stanje malo drugacije sta se tice dostupnosti proizvoda, a tu je i drustvo a celijakiju od velike pomoci.