Pokazuje rezultate 1 do 48 od 48

Tema: Dandy Walker / pomozite mi molim - vasa iskustva

  1. #1

    Datum pristupanja
    Nov 2007
    Postovi
    19

    Početno Dandy Walker / pomozite mi molim - vasa iskustva

    Drage moje,
    Upravo se vracam od dr Kosa, samo kratko za sada jer nemrem pisati od tuge i tjeskobnosti...Hydracephalus odbacen, Down takodjer, ali dr Kos ustanovio prosirenje cetvrte mozdane komore tipicne za klasicnu Dandy Walker malformaciju...Isto je vidjela i Prof.Latin...Situacija moze se samo pomogorsavati ili najmanje ostati na ovj razini...Ipak Dr Kos je rekao da bu tocno znao nakon 2 tjedna, a do tada....nemam drugo no cekati...Sva sam shrvana od boli...mm veli da ce sve biti dobro, a ja nemam vise snage...Zasto je sve odjednom poslo po zlu?...
    Molim vas, ako ko ima ili zna ovakav primjer nek podeli svoje iskustvo...
    Grlim vas...

  2. #2

    Datum pristupanja
    Nov 2007
    Postovi
    19

    Početno

    Da ne zaboravim, u 18 sam tjednu trudnoce...Zadnja 3 tjedna su mi pakao...

  3. #3

    Datum pristupanja
    May 2007
    Postovi
    1,585

    Početno

    lunna, vibram da se sve okrene na dobro.
    Drzite se!

  4. #4
    ina33 avatar
    Datum pristupanja
    Jan 2006
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    24,470

    Početno

    Citiraj lilium prvotno napisa
    lunna, vibram da se sve okrene na dobro.
    Drzite se!
    Potpisujem ~~~ !

  5. #5

    Datum pristupanja
    May 2007
    Postovi
    50

    Početno

    Ne zn am kaj da ti kažem, osim, drži se draga i vjeruj.

  6. #6
    Arwen avatar
    Datum pristupanja
    Sep 2005
    Postovi
    1,318

    Početno

    Citiraj nebo22 prvotno napisa
    Ne zn am kaj da ti kažem, osim, drži se draga i vjeruj.
    X

  7. #7

    Datum pristupanja
    Oct 2006
    Lokacija
    Zg
    Postovi
    276

    Početno

    drži se
    ~~~~~~~~~~~~~~

  8. #8

    Datum pristupanja
    Feb 2007
    Postovi
    5,207

    Početno

    drži se draga
    ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

  9. #9
    pirica avatar
    Datum pristupanja
    Sep 2006
    Lokacija
    Sesvete
    Postovi
    2,873

    Početno

    ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

  10. #10

    Datum pristupanja
    Apr 2006
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    2,658

    Početno


  11. #11
    fjora avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2004
    Lokacija
    ZG
    Postovi
    924

    Početno


  12. #12
    crvic avatar
    Datum pristupanja
    Dec 2005
    Lokacija
    zagreb
    Postovi
    386

    Početno

    ~~~~~~~~~~~~~~~

  13. #13
    pinocchio avatar
    Datum pristupanja
    Dec 2003
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    3,058

    Početno

    lunna, za tebe i bebicu ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

  14. #14
    ana-blizanci avatar
    Datum pristupanja
    Apr 2007
    Lokacija
    Šibenik
    Postovi
    830

    Početno

    LUNNA~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

  15. #15
    **mial** avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2007
    Lokacija
    zagreb
    Postovi
    2,361

    Početno

    ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
    ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
    ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

  16. #16
    tinkie winkie avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2004
    Lokacija
    ZD
    Postovi
    2,297

    Početno

    drži se i ne daj se.... nastoj misliti pozitivno... koliko god to šablonski zvučilo.
    Puno priča s ovog foruma je počelo postom sličnim tvome, i srećom se sve dobro završilo. Vibriram iz sve snage da bude tako i u tvome slučaju

  17. #17

    Datum pristupanja
    Sep 2007
    Lokacija
    sl.brod
    Postovi
    524

    Početno

    Zelim ti sve najbolje!! I da sve bude bas za 5!!

  18. #18

    Datum pristupanja
    Aug 2007
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    299

    Početno

    ~~~~~~~~~~

  19. #19

    Datum pristupanja
    Nov 2007
    Postovi
    19

    Početno

    Drage moje, puno vam hvala na rijecima utjehe i dobrim vibrama
    Sinoc do kasno u noci nisam mogla zaspati...Pitala se zasto , kako, i kroz plac zaklinjala se da necu dozvoliti nista lose da krene po bebi...
    Velika podrska mi je mm koji kao i vi, kaze da ce sve biti dobro...
    Ovih dana cu malo istrazivati po netu. Jos bi molila osim iskustva, da mi posaljete i koji site u vezi s Dandy walker malformaciju...
    Ljubim vas i grlim sve

  20. #20
    ina33 avatar
    Datum pristupanja
    Jan 2006
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    24,470

    Početno

    Imaš toga dosta na netu ako pričaš eng, ukucaš u google "Dandy Walker syndrome" i iskočit će ti svašta, ali, to ti je, kao i sa svim stvarima, dvosjekli mač jer ipak kao laik čitaš infaće i ne znam koliko bi ti to preporučila, bolje da ti to ipak neki stručnjak obrazlaže jer on ipak najviše zna o tome i može ti to najbolje prenijeti jer zna kako to teče u stvarnom životu jer se vjerojatno susretao s tim u stvarnosti, a ne samo u literaturi. Npr., sindrom koji ima jedno nama blisko djetešce je gotovo jedva primjetan, ali ako ideš iščitavat o njenoj dijagnozi na internetu zvuči stvarno grozno bolest tog konkretnog djeteta može proći skoro bez simptoma cijeli život, a može izazvat ozbiljne probleme, kronične bolove, čak i nepokretnost - to djetešce je zasad više nego OK, na primjer. Ako se možeš nekako smirit bez iščitavanja možda bih ti bilo najbolje. Onako letimično čitano, težina sindroma ovisi o broju i težini simptoma. Vibram da ti tjedni iščekivanja prođu što mirnije ~~~~~ !

  21. #21

    Datum pristupanja
    Oct 2004
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    1,973

    Početno


    Suzaks ima dijete s tom dijagnozom pa pokušaj nju kontaktirati preko pp ako ne vidi ovaj topic.

    I ja vibram da ispadne sve ok.

  22. #22

    Datum pristupanja
    Jul 2004
    Lokacija
    NL - UK - NL
    Postovi
    724

    Početno

    ~~~~~~~~~~~~~~~

  23. #23
    anitalu avatar
    Datum pristupanja
    Dec 2006
    Postovi
    435

    Početno

    ~~~~~~~~~~~~~~~~

  24. #24
    uporna avatar
    Datum pristupanja
    Jan 2006
    Postovi
    3,846

    Početno


  25. #25

    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    Rijeka
    Postovi
    640

    Početno

    ~~~~~~~~~~~~~~~~~
    ~~~~~~~~~~~~~~~~~
    ~~~~~~~~~~~~~~~~~

  26. #26

    Datum pristupanja
    May 2007
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    186

    Početno

    ~~~~~~~~~~~~~~~~~

  27. #27

    Datum pristupanja
    Jun 2009
    Postovi
    5

    Početno Dandy Walker anomalija

    Ukratko ću opisati svoj problem.
    Moj sin ima 5 i pol godina i dijete je s posebnim potrebama. Ne može se uvrstiti niti ujedan sindrom a ima više oštećenja.Rodila sam na carski, ali je pri porodu ostao bez zraka. U početku su nam rekli da mu je oštećen sluh, vid i uz sve to bio je jako mlitav. Sa oko dvije godine smo radili MR koja je pokazala da ima dandy walker anomaliju.Vježbajući s njim, prohodao je sa 3 i pol godine. Vidi, čuje i priča. Rečenice su mu katke(dvije do tri riječi).
    Sad me najviše muči njegova hiperaktivnost, ako se to može tako navati. Problem mi je što on iz čista mira udari nekog. Ne sliči mi to na agresiju a ne znam kako to riješiti. Idrugi problem je što ne žvače. Jede samo miksano i to tako da mu u sve stavim malo čokolina da ga zavaram, jer je dugo jeo samo čokolino.
    Pokušala sam to ukratko opisati, pa ako netko ima slična iskustva ili zna nešto o tome , neka mi pomogne.

  28. #28
    nadica_b avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    Zagreb, Kvatrić
    Postovi
    504

    Početno

    ovako: neće ti mali pričati jer niti ne može žvakati i pravilno gutati; jedenje samo miksane hrane je pokazatelj da nešto ne štima s oralno facijslnom muskulaturom. To ti se rješava odgovarajućim masiranjima i stimulacija predjela oko ustiju izvana i iznutra.
    kako nema komuniakcijske mogućnosti (ako dijete ne govori, to ne znači da se ne može oni okolina naučiti na komuniakciju npr putem sličica), onda on niti ne zna što bi sa sobom i okolinom koja ga ne razumije.
    Sve ti je to povezano. U trenutku kada se svi naučite nadomjesnoj komuniakciji, on će biti zadovoljniji i govor isto će lakše krenuti.

  29. #29

    Datum pristupanja
    Jun 2009
    Postovi
    5

    Početno

    bili smo na goljaku. Rekli su mi da bi najbolje bilo uključiti ga u vrtić zbog socijalizacije, ali mi u blizini nemamo vrtić. A što se tiče pričanja logoped mi je rekao da on ima sve glasove i da bi mogao žvakati i da sama moram pronaći način kako ga naučiti. Što se tiče pričanja on sve kuži, ponavlja, zna sva slova ali ga ne mogu pridobiti da radimo nešto.ako mu uhvatim pažnju to je jako kratko. jednostavno me ne sluša što mu govorim!

  30. #30
    nadica_b avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    Zagreb, Kvatrić
    Postovi
    504

    Početno

    nažalost, Hrvatska nema dobre logopede za razvoj komuniakcije i za nadomjesnu komunikaciju. Ima nešto profesora na faksu koji znaju teoriju i to ti je sve.
    Najbolji dokaz ti je da je logopedica rekla da ga ti, amaterka, trebaš naučiti jesti - to je njeziv posao za koji se školovala 4 godine.
    Vjeruj mi, naslušala se što osobno što od drugih roditelja.
    Što su svašta za moje dijete govorili - ma, trebalo bi im oduzeti licencu.
    A samo zahvaljujući slovenskoj stručnjakinji i našoj upornosti, on danas govori :D

  31. #31

    Datum pristupanja
    Jun 2009
    Postovi
    5

    Početno

    muka nam je više od svih. kad sam tek rodila nitko nam nije ništa pozitivno rekao. samo su nas slali od jednog do drugog doktora pa su ustanovili da ne vidi , ne čuje i upitno je da li će hodati. dobio je i slušne aparatće u suvagu, ali ih ne treba jer čuje, vidi i hoda, hvala bogu. žalosno je da mi roditelji moramo otkrivati i snalaziti se na svakakve načine. ali vidim da nisam sama. svi se borimo za svoju djecu koliko možemo i znamo.

  32. #32

    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    nl
    Postovi
    3,371

    Početno

    koliko ja znam barokomora ti regenerira ostecenja mozga izazvana nedostatkom kisika na porodu

    ono koliko sam ja istrazivala (jedino i iskljucivo citanje svega cega se mogu docepati) je vezano za autizam i navodno su rezultati super

  33. #33

    Datum pristupanja
    Jun 2009
    Postovi
    5

    Početno

    raspitivali smo se o barokomori ali nismo baš za to. ima puno razloga.

    u svakom slučaju, hvala za savjet.

  34. #34

    Datum pristupanja
    Apr 2010
    Postovi
    4

    Početno

    @tintilinić (i slični)

    jao kako te kužim....
    isto smo uz jednog (skoro pa) petogodišnjaka s siagnozom DW variante....
    nazalost skoro sve smo slično prošli, iako naš papa sve bolje priča sve bolje....
    ide u vrtić za cp.... zbog boljeg rada s njime...
    defektolog, onda (uf kasno mi je kako ze zove teta za govor ), pa tea za fizikalnu (vježbice). iako sad hoda, jurca, skače lomi po kući (uvjek prođe milimetar od rubova (a večina ih je obljepljena spuživama) a nekad ih i zakaći)
    ovo što se njegovo nepažljivog udaranja, nas kamo stigne tiće, uvjeren sam da je iz razloga nestašluka nerazumjevanja (za sad još) same biti igre.... al naućit će pomalo...
    tu je još pokoja poteškoćica, s kojima smo se za sada naučili preživljavati, u nadi da će sve pooteškoće postati povjest.....

  35. #35

    Datum pristupanja
    Apr 2010
    Postovi
    4

    Početno

    hello "dandyći", nema vas na forumu ?
    Volio bih ćuti i vidjeti kako tko od vas napreduje i šta je novoga, ovo je jedino mjesto gdje se možda nas par slićnih moze naći i usporediti dostignuća i sitne nevoljice (nadam se da nema većih) jer ispada da smo još uvjek HR medicini poprilično nepoznati.....
    Volio bih ovim putem i ćuti ima li itko u HR kome ovo nije bauk (mislim na lječnike, neuropedijatre ili slične), tko moze malo više reći što kako kamo i kada ućiniti s tom našom dječicom da im pomognemo koliko mozemo i o da nije prerano ili prekasno nego pravovremeno.....

  36. #36

    Datum pristupanja
    Nov 2009
    Postovi
    2,815

    Početno

    Za početak savjetujem da zapisuješ svaku situaciju u kojoj je dijete udarilo drugu osobu (npr. doručkovali smo i udarilo me je..). Pazi da pritom ne zapisuješ djetetove osjećaje, npr. naljutilo se jer mu nisam dala igračku i udarilo me, nego nisam mu dala igračku i udarilo me je (jer tvoje poimanje djetetovih osjećaja ne mora biti točno). Pokušaj zapisivati situacije kroz par tjedana, i onda pročitaj što si zapisivala, i u kakvim se situacijama neželjeno ponašanje najčešće ponavlja, onda ćemo znati što dalje.
    Što se prehrane tiče, neposredno prije hranjenja preporučujem slijedeće vježbe :
    - kružno masiranje obraza
    - masirati iznutra djetetove obraze i desni
    - tapkanje prstima po usnicama i obrazima kao da sviraš klavir
    - obuhvatiti djetetovu čeljust i imitirati pokrete žvakanja
    Kroz cijeli dan puhati balončiće, slati poljupce, piti vodu na slamku, izgovarati slogove ma-ma, ba-ba, pa-pa... Ne raditi vježbe na silu, sve treba ići kroz igru !
    Budući da si napisala da je dijete bilo hipotono, vjerojatno je da su mu i orofacijalni mišići slabi, i ove vježbice bi trebale pomoći. Lagano početi uvoditi komadiće u hrani, isprva što sitnije, a s vremenom sve veće, sve to sa puno strpljenja jer treba vremena !

  37. #37

    Datum pristupanja
    Nov 2009
    Postovi
    2,815

    Početno

    Hiperaktivac, bez obzira što vaša djeca imaju istu dijagnozu, to ne znači da svako dijete ima jednake razvojne probleme... Zato jedini savjet koji mogu dati je naći kvalitetne terapeute koji će znati riješiti konkretne probleme koje vaše dijete ima (ako su problemi rješivi).

  38. #38

    Datum pristupanja
    Nov 2009
    Postovi
    2,815

    Početno

    Zaboravih napisati, masirati iznutra djetetove obraze i desni četkicom za zube

  39. #39

    Datum pristupanja
    Oct 2011
    Postovi
    5

    Početno "Dandy Walker sidrom"

    Ima li netko iskustva sa Dandy Walker sindromom?

  40. #40
    Pinky avatar
    Datum pristupanja
    Jan 2007
    Lokacija
    Dalmacija
    Postovi
    5,498

    Početno

    ja sam radila sa klincem koji je imao dandy walkerov sindrom...
    šta da ti kažem... 5 mjeseci smo vježbali pisati slovo A i kad ga je konačno uspio fino pisati, govorio je da je naučio slovo M.
    dječak ima hidrocefalus, ugrađene cjevčice i LMR.
    motorički je relativno ok, sitna motorika loša
    ne znam što te konkretno zanima.

    http://www.dandy-walker.org/index_rs.html
    Posljednje uređivanje od Pinky : 29.10.2011. at 15:02

  41. #41

    Datum pristupanja
    Oct 2011
    Postovi
    5

    Početno

    sin mi ima taj sindrom, 4 god ima, još nehoda,puže, ima strabizam, tek počinje slagati riječi u rečenicu, fina motorika loša. nema hidrocefalus i nema naznaka da bi ga mogao imati, nema nikakve napadaje (nikad se nezna hoće li imati), mentalno dosta dobro funkcionira...centar za ravnotežu upitan i dugoročna borba...predlažu nam samo vježbanje i vježbanje... zanima me jel ima još išta što bi mu moglo pomoći? bilo kakav oblik teraije?

  42. #42
    Pinky avatar
    Datum pristupanja
    Jan 2007
    Lokacija
    Dalmacija
    Postovi
    5,498

    Početno

    znam da roditelji ovog dječaka idu na terapije u zagreb. gdje točno ne znam. nisam više u tom gradu, pa stvarno ne znam.
    sretno!

  43. #43

    Datum pristupanja
    Oct 2011
    Postovi
    5

    Početno

    Hvala!

  44. #44

    Datum pristupanja
    Sep 2012
    Postovi
    58

    Početno

    mama potražite radnog terapeuta i logopeda i da nastavite vježbati. Radna terapija i vježbe bi trebale biti dio njegove svakodnevnice.

  45. #45

    Datum pristupanja
    Apr 2010
    Postovi
    4

    Početno

    uh, zar je toliko vremena prošlo ?!...čak me system sa foruma zbog neaktivnosti....

    al ok.... eto da malo živnem temu ako se tko javi.....

    sad smo osnovci, prvi razred, guramo 3 naprijed 2 natrag, ali krečemo se.....

    zna li tko za nekog neuropediatra u regiji ? pula, istra, rijeka... da nemoramo u zg....
    kako nam je jedini neuropedijataj otišao u pemziju, a ionako nismo baš od njega nikad
    imali slike ni tona...

    eto, ja se javio, a vi nastavite....

  46. #46

    Datum pristupanja
    Mar 2014
    Postovi
    4

    Početno Dandy Walker sy

    Pozdrav svima !

    Ima li netko djete sa tom diagnozom ?

    Imam jedno takvo doma pa bih voljela se cuti sa nekim tko ima djete sa takvom diagnozom .

    Lp

  47. #47

  48. #48
    Osoblje foruma spajalica avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    selo
    Postovi
    12,700

    Početno

    hvala Jurana pospajala sam ih

Pravila pisanja postova

  • Ne možete otvoriti novu temu
  • Ne možete ostaviti odgovor
  • Ne možete stavljati privitke
  • Ne možete uređivati svoje postove
  •