 |
|||
Trombofilija
Bok svima,imam jedno pitanje za one koje su imale spontane pobačaje!Radila sam prije mijesec i pol obradu na trombofiliju,danas sam dobila nalaze i dokazan mi je genotip 4g/4g u genu pai 1 i da sam homozigot!DR mi je rekla da ću kad ostanem trudna morati primati heparin injekcije!Dali tko zna šta o ovome,strah me! :?
slap,
ne boj se - to bi moglo biti rjesenje za tvoje probleme!
Inace terapija baby aspirinom i heparinom se daje kod antifosfolipidnog sindroma gdje se tako postizu jako dobri rezultati. A vidim da se preporucuju i kod pojacane sklonosti zgrusavanju. Tom terapijom se krv odrzava razrijednjenom i tako se sprecava pojava ugrusaka na vezi majka-dijete i omogucava dobar protok krvi kroz posteljicu.
Bok,
i ja sam homozigot + MTHR 677/TT + povišen homocistein + povišen ACL+ povišen prolaktin.
U postupku uzimala aspirin a nakon pozitivne bete i fragmin inekcije (niskomolekularni heparin). Na žalost bio spontani ali i sama trudnoća mi je bio uspjeh.
Niš se ti ne boj. Pikice ti nisu ništa strašno a možeš si ih i sama davati ili tvoj muž.
Bitno je da si napravila pretrage i da se zna što je.
Sretno.
Hvala ,na odgovorima,valjda ce jednom uspijeti!
moja kuma ima isti problem, pikala se cijelu trudnoću, nadavno rodila zdravu curicu.
i vama želim istouskoro
Ne treba da te bude strah. Iskreno ja bih volela da je meni pronadjen uzrok mojim spontanima i da za to postoji terapija. Ja sam heterozigot za MTHFR ali faktori koagulacije i nivo homocisteina su za 5.
Evo ti link za prikaz slucaja jedne zene homozigota za MTHFR sa ucestalim spontanim pobacajima i terapijom koju je primala u toku trudnoce.
http://www.umlje.dzaba.com/shopping_page.html
Drzim fige za sledecu trudnocu
Nabla, hvala za link ima dobar popis pretraga!
Samo jedna napomena, u tekstu pise:
"Tada je PCR metodom utvrdjena mutacija gena za enzim MTHFR C677T, ...kao i da je pacijentkinja homozigotni nosilac. Zbog toga je sproveden sledeci terapijski postupak: 6 meseci pre planirane eventualne naredne trudnoce propisana je terapija folnom kiselinom, vitaminom B6 i vitaminom C. Nakon utvrdjivanja trudnoce (ultrazvuk) nastavljeno je sa istom terapijom. "
Sve je to dobro, no ako kao amater smijem primijetiti u terapiji jos nedostaje B12 - na puno mjesta sam naletila na upozorenje da se terapijom samo s folnom moze zamaskirati manjak B12 i da folnu treba uzimati u kombinaciji s B12 i B6, evo objasnjenja:
"The metabolism of homocysteine, an intermediate in the metabolism of sulfur-containing amino acids, provides an example of the interrelationships among nutrients necessary for optimium physiological function and health. Healthy individuals utilize two different pathways to metabolize homocysteine (see diagram). One pathway (methionine synthase) synthesizes methionine from homocysteine and is dependent on a folate coenzyme and a vitamin B12-dependent enzyme. The other pathway converts homocysteine to another amino acid, cysteine, and requires two vitamin B6-dependent enzymes. Thus, the amount of homocysteine in the blood is regulated by three vitamins: folate, vitamin B12, and vitamin B6 (4)"
"Concerns regarding safety are limited to synthetic folic acid intake. Deficiency of vitamin B12, though often undiagnosed, may affect a significant number of people, especially older adults (see Vitamin B12). One symptom of vitamin B12 deficiency is megaloblastic anemia, which is indistinguishable from that associated with folate deficiency (see Deficiency). Large doses of folic acid given to an individual with an undiagnosed vitamin B12 deficiency could correct megaloblastic anemia without correcting the underlying vitamin B12 deficiency, leaving the individual at risk of developing irreversible neurologic damage."
Izvor: http://lpi.oregonstate.edu/infocenter/vitamins/fa/
Zbog toga na dosta mjesta kazu preventivno uzimati kombinaciju folne 400mcg, B12 6mcg i B6 2mg, a u slucaju jako povisenog homocisteina te doze znaju dosta i povecati.
Lilium, stvarno si genijalna
Ja sam slucajno dosla do toga da sam heterozigot za MTHFR jer je MM pre 2 godine imao masivnu emboliju pluca (i jedva "pretekao") i tada su mu trazili genetsku pretragu na trombofilije. Cisto iz radoznalosti uradila sam i ja te analize (eto kao zbog potomaka). MM je isto heterozigot za MTHFR i osim genetike radjena su jos i antikardiolipinska antitela- nista vise mu nije radjeno od analiza da se ustanovi odakle tromboza. Posto je jos uvek na antikoagulantnoj terapiji vecinu toga i ne moze da radi, ali me zanima da li bi mogao da odradi bar nivo homocisteina? A ne znam kog lekara to treba da pitam (njegov je kardiolog i on to ne zna).
Da li je hematolog taj koji bi mogao uputiti na pretrage i dati terapiju shodno nalazima? I sta mislis, da li osim nivoa homocisteina treba proveravati nivo vitamina B6 i B12?
Nabla
koliko vidim u zadnje vrijeme se dosta prica da je povecani homocistein jedan od korisnijih markera za otkrivanje problema s krvozilnim sustavom i pretragu homocisteina preporucuju bas za otkrivanje sklonosti srcanim bolestima, tako da bi kardiolog mogao preporuciti tu pretragu jer je ona vrlo korisna, probajte pitati hematologa ili dr. opce prakse.
Razine folne i B12 se mogu provjeriti iz krvi, cisto da covjek vidi kako tu stoji (ja sam si to sama platila), jedino bi prije tog vadjenja krvi trebalo malo "iscistiti" organizam od vitaminskih pripravaka - ne znam koliko dana bi to bilo dovoljno, evo sto u lab. breyer kazu za npr. folnu kiselinu: " Povišene vrijednosti folne kiseline mogu nastati zbog primjene vitaminskih preparata koji sadrže folnu kiselinu. Stoga se uzorak krvi mora uzeti prije uzimanja takvih vitaminskih preparata. "
A kod odabira preparata s folnom kiselinom obavezno pripaziti da ima i B12, te pozeljno dodavati i B6.
Hvala svima na odgovorima,vidjet ćemo šta cemo dalje,danas smo ja i suprug išli vaditi krv za kariograme,to nam je još ostalo,pa cemo vidjet što i kako daje!trenutačno imam veliki strah od trudnoće i pijem kontracepcijske pilule,treba mi vremena da se psihički pripremim ,više ne bih mogla podnijet da izgubim trudnoću!Nadam se da će nam dragi Bog pomoći da ostvarimo svoj san!
slap
Hvala Lilium,
Zakazala sam "randevu" kod hematologa (red bi bio da prestanem sama da budem dijagnosticar). Na svoju ruku sam radila homocistein al pametna nisam prestala da uzimam folnu. Moracu to da odradim ponovo, al ovaj put s prethodnom apstinencijom.
Za MM sam proverila- i pod antikoagulantnom terapijom moze isproveravati homocistein i B6 i B12.
Slap, drzim fige za skorog bebana
Velik pozdrav svima,htijela sam vam zahvaliti na podržci i odgovorima na moja pitanja vezana uz trombofiliju!Htijela sam vam javiti da sam u četvrtak bila kod dr u klinici sa nalazima,i imam dokazanu trombofiliju koja je uzrok mojih spontanih pobačaja!Dr je rekao da moram uzimati svaki dan aspirin 100 i kad se pojavi plusić heparin injekcije!U jednu ruku mi je laknulo da da su nešto našli i da je moguće trudnoću iznijet do kraja,cure drage ,puno vam hvala,držite mi fige da ovaj put uspije!Pusa!
slap sigurno će uspjeti sljedeći put
slap, sretno
Vjerujem da ćeš uskoro biti trudnica.
evo i meni se sumnja na trombofiliju jer mi je beba umrla u 27 tjednu trudnoće. Posteljica.... nije dobivala dovoljno krvi.
napravila sam koagulaciju (ali mi nisu vadili protein C protein S i faktor V laiden) ali su me polali na LAC i ACA.
Molim lijepo kako to sve uopće nastaje???
Nikada nisam imala problema sa svojom krvi
Baš sam zbunjena i tužna zbog gubitka bebe.
Rodila sma prije dva mjeseca mrtvog sina
modesty_blaise žao mi je
na PZ sam napisala da bi bilo dobro da se javiš gore na potpomognutu, ima dosta cura koje znaju dosta o koagulacijskim problemima
a di je potpomognuta????
nekako se ne snalazim tu na ovom forumu oko tema??
malo iznad Prije začeća....ide posvajanje, pa potpomognuta....
evo nečeg na Hrvatskom jeziku, pa možda nekome pomogne oko nekih odgovora
http://www.ks.gov.ba/ministarstva/zd...vodic%2018.pdf
hvala idem i ja pročitatimačkulina prvotno napisa
Cure ja bi vas nešto pitala ako koja zna. Trudna sam 6 tj. i homozigot sam u genotipu 4G/4G u genu za PAI-1 + povišeni fibrinogen. Od samog početka sam uzimala aspirin koji mi je zamijenjen niskomolekularnim heparinom. U otpusnom pismu mi piše da uzimam još i andol 50mg. Nigdje nisam pročitala da je uz heparin u trudnoći uziman i andol ili aspirin (u biti je to jedno te isto), pa me zanima zbog čega i da li je netko imao ovakvu terapiju.
ja sam PAI 4G/4G homozigot i heterozigot MTHFR.
Uzimam niskomolekularni heparin 0.9 - Fraksiparin i u 35+3 tjednu sam trudnoće.
Moj doktor nije bio za kombinaciju andola i Fraksiparina.
Tu ima cura čiji su doktori propisivali tu kombinaciju..
Nemam ti što drugo reći već slušaj doktora, te ga pitaj zbog čega ti je to dao. Iako se andol obustavlja u 32 tjednu trudnoće i ne uzima se do kraja.
Koju dozu ti niskomolekularnog heparina koristiš?
Hvala Mačkulina, ja uzimam Clexane 0.4 ml, nitko mi nije objasnio zašto andol, naravno da ću ih pitati kad budem opet išla u bolnicu, mada sam nekako zabrinuta, ne znam zašto. Nisam nigdje pročitala ni čula da se uzima u kombinaciji u trudnoći.
Da li si ti uzimala još nešto osim Fraksiparina?
iskreno.. ni meni uzimanje heparina i andola u kombinaciji nema logike.. onda je bolje povećati dozu heparina..
Doduše to ti ovisi od doktora do doktora.. meni je prof Đelmiš rekao.. ne želim da kombiniramo.. ja ću vam povećati dozu heparina (što se je i dogodilo) nego kombinirati fraksiparin i andol.
Ja sam stava da to nije dobro...(ali to je njegov stav - svaki doktor ima svoj stav)
Koliko sam ja priomjetila njegove pacijentice i nemaju tih kombinacija..
Kombiniraju drugi doktori, kao i tvoj vjerojatno po njima za to postoji razlog...
Tu postoji žena koje kombiniraju to dvoje ali kažem ti prestaje se sa andolom u 32 tjednu...
kod kojeg ti doktora ideš? u kojoj si bolnici na praćenju koagulacije?
iako.. meni je hematologica na Rebru (doc Z) zaklinjala se je u svoju diplomu i rekla da moj gubitak gubitak bebe nema veze sa PAI mutacijom... već kod mene sa MTHFR-om...
Da PAI uopće sam za sebe nije razlog spontanih i gubitka bebe..
Po njoj je rizična mutacija Faktor V leiden i MTHFR
Kažem ti stotinu doktora i stotinu mišljenja...
e sad budi ti tu pametan...
Ja se isto liječim u Petrovoj, dr. Ivanišević i Đelmiš, i sigurna sam da PAI može biti uzrok spontanima, ja sam ih imala 3. Vjerujem da će sada biti sve u redu.
pa ako se liječiš u Petrovoj kod profesora onda ga pitaj zašto ti je to propisao... iako ja nikada nisam čula da profesor Đelmiš kombinira andol i heparin.. dapače on je isključivi protivnik toga jer smatra da probija posteljicu i čini ne dobre stvari u postupku dok traje organogeneza...
Tako je meni rekao kada sam ga u svom 5 tjednu trudnoće pitala da li da pijem andol.. pogledao me i rekao nije valjda da ga pijete ??
na što sam ja rekla NE ne pijem ali mogla bih.. tada je rekao NE, ne dolazi u obzir..
Tako da mi je to čudno da ti je prof propisao... :? :? :?
Najbolje bi bilo da ga pitaš
Hvala ti draga, puno si mi pomogla, naravno pitati ću ga. Mislim da su asistenti koji su pisali otpusno pismo nešto pogriješili. I nisam ga pila dok ne vidim što će mi on reći
Evo mene opet sa pitanjima. Sada sam 18+1 tj. trudna i naravno još sam na heparinu i andolu. Zanima me da li netko zna da li trombofiličarke na heparinu trebaju obavezno roditi na carski, jer sve koje sam upoznala u bolnici su bile na carskom (ako je moguće ja bih ga voljela izbjeći, a i užasno se bojim operacije pa bi se voljela psihički pripremiti). Još me zanima ako netko zna da mi odgovori da li je heparin problem za dojenje jer sam negdje pročitala da se ne preporuča dojiljama. Kako tjedni prolaze sve me je počelo zanimati, a rano je da dr. maltretiram zbog toga.
Vidim da nitko nije odgovorio na pitanje .... a i mene zanima isto, pa podižem temu!
Drage Sve, gdje najbrze napraviti obradu na trombofiliju? Danima cekam da me kontaktiraju sa SD i daju mi termin ... i gubim strpljenje ... Koliko ste cekale na termin? Unaprijed svima hvala
Kejt na Sv. Duhu sam samo došla u laboratorij (u podrumu uzmeš broj i čekaš) i obavila sve pretrage bez naručivanja, možda te i zato ne kontaktriaju jer smatraju da svi pacijenti znaju da se ne treba naručivati na laboratorijske pretrage
inače kada sam trebala pretrage na koje se naručuje uvijek bih dobila raniji termin na Rebru tako da probaj nazvati i njih
Hvala ti, Sretna
Upravo su me zvali i rekli da mogu samo doci, bez narucivanja, ali da nemaju sve reagensei da probam na Rebru
Joooj, molim vas drzite fige da tamo mogu obaviti pretrage u razumnom roku
Ja sam pretrage i mutacije odradila u Vinogradskoj u hematološkom laboratoriju, nisam morala čekati na vađenje, samo sam rezultat za PAI razinu čekala 2 mjeseca ... ostalo je bilo gotovo kroz tjedan-dva ... čak i mutacije.
Ponavljam svoje pitanje, ako netko zna .... da li "heparinke" moraju roditi carskim rezom ili???
Još malo i dobit ću svoje nalaze (obrade na trombofiliju). Koji je sljedeći korak? Nemam hematologa, nikad nisam bila na razgovoru/obradi. Trebam li od dr. opće prakse tražiti uputnicu za hematologa kad dobijem nalaze? Imate li nekog za preporučit? Hvala vam unaprijed svima, pusa
Malo padam s Marsa na ovaj pdf, pa sam uočila naslov, eto, da odgovorim.
Da, od dr opće prakse tražiš uputnicu za hematologa, ja sam odmah na uputnici dobila preporuku za KBC Rebro, jer sam tamo bila i hospitalizirana zbog DVT, pa su mi odmah dio pretraga na trombofiliju gore napravili. S tim sam nalazima došla svojoj dr opće prakse. Nakon što mi je dala uputnicu, zvala sam hematološku ambulantu na Rebru, pa mi je sestra zapisala najbliži slobodni termin, koji je bio kod dr. Zupančić. Ja sam njom zadovoljna. Upravo bih trebala ponoviti neke pretrage, jer su mi neke vrijednosti bile granične/malo povišene, pa se opet javiti njoj. U međuvremenu sam prestala s terapijom Martefarinom (varfarin), nakon 9 mjeseci uzimanja.
Ne znam kako je u trudnoći, jer sam ja DVT imala 16 mjeseci nakon poroda, sad znam da ću u sljedećoj trudnoći morati, uz ostalo, raditi i koagolugram (ako sam dobro zapamtila).
Nadam se da sam ti bar malo pomogla
Naravno, koagulogram, a ne ovo žbljb što sam napisala
Kejt, ja te iz iskustva mogu savjetovati da svakako odradiš sve pretrage kod hematologa, ali vezano za trudnoću također se savjetuj sa ginekologom hematologom. Moje iskustvo je da su to dvije različite stvari. Ja npr. cijelu trudnoću uzimam heparine po preporuci ginekologa hematologa. Ne znam kakva ti je situacija i povijest bolesti, ali trudnoća je zaista drugo stanje koje se uvelike razlikuje od običnog. Za preporuke dr. možeš mi se javiti na pp.
ne moraju.. može se roditi vaginalnno najnormalnije
Hvala vam, drage moje.
LeloX, ne vidim da si dostupna na pp, rado bih te kontaktirala.
Izgubila sam bebu u 40. tjednu pa su mi radili te pretrage - trebam nalaze zbog eventualne sljedeće trudnoće.
Joj, smotana, vidim sad, LeloX saljem pp
Drage cure,
Dobila sam nalaze. Ovo su rezultati:
U uzorku je dokazan genotip 4G/4G u genu za PAI-1 - Homozigot
Gen MTHFR C677TT: genotip TT - Homozigot
Inhibitor aktivatora plazminogena (PAI): 4,8
aCI-IgG 20
aCI-IgM 10
Tockasta mutacija FII 20210A nije dokazana.
Tockasta mutacija FV R506Q nije dokazana.
Homocistein, APTV, Fibrinogen, Antitrombin, D-Dimeri, Lupus antikoagulant, Protein C, Protein S - sve unutar referentnog intervala (Lupus negativan).
Molim vas, ako se tko imalo razumije, neko tumacenje dok ne uspijem do specijaliste. Pa nemam valjda stvarno tu trombofiliju :?
Kod mene je ista situacija kod PAI, također sam homozigot 4G/4G, a razina PAI mi je 4,4. Svi ostali nalazi su mi u redu i na osnovi samo tih nalaza sam na fragminu kroz cijelu trudnoću. Vidim da ti imaš još nekih mutacija pa bih ti preporučila da kontaktiraš Lilium jer se ona jako dobro kuži u te stvari. Vrlo je važno gdje ćeš voditi sljedeću trudnoću jer malo doktora vodi računa o trombofiliji. Ja sam kod dr.Radončića u Viliju, a cure će ti sigurno dati preporuku za još kojeg doktora za kojeg znaju da je dobar za te probleme.
Jako mi je žao zbog tvoje bebe
Sretno u sljedećoj trudnoći!
hvala ti, rikikiki
Kejt, kod mene je isto dokazan genotip 4G/4G u genu za PAI - 1 - homozigot, inače mi je povišen PAI: mislim da je 4,6. Točkaste mutacije nisu dokazane. Svejedno sam čitavu trudnoću na niskomolekularnom heparinu. Ako ti dijagnosticiraju trombofiliju ne trebaš se bojati, zbilja nije strašno kad se liječi i poznajem jako puno žena sa takvom dijagnozom koje su se liječile i sve je bilo u redu. U slučaju kada se ne liječi završava fatalno. Drži se draga i polako, bez panike, ja sam evo nakon tri spontana došla do kraja trudnoće i vjerujem da će ova posljednja dva tjedna proći u redu.
Jako bitno je izabrati pravog stručnjaka, a mislim od prof. Đelmiša da nema boljeg u RH.
Hvala ti, LeloX i držim fige da nas za dva tjedna sve razveseliš
Jesi bila na heparinu kad si imala spontane ili, kad si pod terapijom, sve bude u redu? Meni je, iskreno, ovo baš veliki šok jer baš nikad nisam bolesna, nikad mi ništa nije ... znala sam reći da će mene prije pregazit vlak nego da me stigne neka boleština
Pusa tebi i bebaču, nek vas čuva Bog
Inače bez trudnoće sam potpuno zdrava, nemam potrebu uzimati nikakve ljekove jer je trombofilija samo sklonost povećanom zgrušavanju koja je toliko mala da meni ne stvara probleme (još uvijek), ali imam sklonost oboljenju krvnih žila i tako dalje i tako dalje. Trudnoća je takva da ta sklonost sprečava tim malim žilicama da se razvijaju što je kod mene sprečavalo da se razvije posteljica. Zbog toga sam imala spontane. Sada se zna u čemu je stvar, tek u ovoj trudnoći uzimam ljekove i zato je sad sve ok. Hvala ti na lijepim željama i isto želim i tebi, da se oporaviš od svega i da jednog dana u naručju držiš svoje malo zlato. Šaljem ti veliku
Pravila pisanja postova
Odgovori s citatom