Stranica 5 od 6 PrviPrvi ... 3456 PosljednjePosljednje
Pokazuje rezultate 201 do 250 od 253

Tema: Hidrocefalus

  1. #201

    Datum pristupanja
    Jul 2012
    Postovi
    6

    Početno

    Klaudija, pumpica nije funkcionirala i likvor joj je radio pritisak u glavi zbog čega je osjećala nepodnošljive glavobolje koje nisu prestajale od nikakvih tableta za bolove.. Rađen joj je CT i na njemu se vidjelo da pumpica ne funkcionira!!

  2. #202

    Datum pristupanja
    Jul 2012
    Postovi
    6

    Početno

    Blaženka, žao nam je zbog tvoje seke... Susreli smo se s njom i na Rebru i na Zvijezdi!!! Nadamo se da će na kraju sve dobro završiti!!

  3. #203
    blaženka avatar
    Datum pristupanja
    Jun 2013
    Lokacija
    zagreb
    Postovi
    3

    Početno

    GOGA-pozdrav Vama i vašoj curici,drago nam je da je sad sve dobro i da samo tako ostane, čim sam pročitala vaš post pretpostavljala sam da ste to Vi i znam da su svašta prošle obadvije,nažalost,ali bitno da je sad sve nakraju dobro završilo, nas još čeka pumpica za koji dan i nadamo se da će još to proć bez komplikacija i da će dalje bit dobro, vama želimo što brži oporavak i svako dobro ubuduće da se nemoramo više sretat po odjelima i u takvim situacijama

  4. #204
    bebomanka avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2006
    Lokacija
    Austria
    Postovi
    934

    Početno

    Goga- ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ da se vise nikada ne ponovi takva situacija! Drago mi je da je sve dobro zavrsilo iako je bilo mukotrpno.... Hvala ti sto si to iskustvo podijelila sa nama!
    Klaudiija- lijepo je i od tebe nesto procitati...Drago mi je da ste dobro!
    Blazenka i dalje ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ da seka dobro podnese operaciju i da sve dobro zavrsi!

    Obecala sam da cu vam javiti rezultate nalaza kardiologa. Kod Doriana je sve u redu! Laknulo mi je. Pricala sam sa doktoricom u vezi mojih strahova i ona mi je pojasnila da je upoznata sa takvim slucajevima ali da se to desava samo kod djece cija je cjevcica bila usmjerena u srce. Kod djece koja cjevcicu imaju u trbuhu, nema tih slucajeva.
    Mi vise ne idemo na MR jer nam je doktor rekao da nema smisla muciti ga svako malo sa narkozama posto su zadnji nalazi bili uredni te nam je napomenuo da samo moramo pratitit znakove koji bi mogli upucivati na povecanje pritiska u glavi a sa njima smo sve upoznate. Nadam se da ih nikada vise necemo dozivjeti.

    Saljemo ~~~~~~~~~~~~~~~~~svima skupa da ostanete dobro!

  5. #205
    klaudija avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2008
    Postovi
    1,294

    Početno

    Drake majke, sestre, kako ste,kako su djeca? Nadam se da je kod svih sve u redu.

    Sara je dobro, najesen kreće u školu,čekamo upise uskoro.U međuvremenu ide na ritmiku, pleše pjeva,piše, čita...
    I dalje povremeno ima glavobolje, to me brine, ali u 7. mj idemo na MR u Klaićevu pa ćemo vidjeti kakvo je stanje.. počela sam je već pripremat i pričat da probamoizbjeći anesteziju..

    za sve vas, a posebno dječicu

  6. #206
    bebomanka avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2006
    Lokacija
    Austria
    Postovi
    934

    Početno

    klaudija- bas me veseli sto si se opet javila a jos vise me veseli da je Sara dobro! Molim te da nam obavezno javis kako je prosla Sarina MR i je li se uspjelaodrzati mirnom bez anestezije..drzimo cvrsto stisnute palceve da uspijete i da nalaz bude super!!~~~~~~~~~~~~~~~

    Mene isto ne brinu povremene glavobolje jer ne smijemo zaboraviti da su nasa djecica imala operativne zahvate na svojim glavicama zbog kojih ce citav zivot osjecati povremene bolove usljed projene vremena i sl. Svi znamo da su opasne redovne glavoboljesa sve jacim intenzitetom i ja bi se pocela ozbiljno brinuti kad bi Dorian imao treci dan za redom jaku glavobolju.Onda bi definitivno trazila hitnu MR.

    Dorian je isto dobro osim sto mene jos uvijek brine njegov veliki trbuh a nitko mi nista pametno o tome ne zna reci a jos manje pomoci.
    Zatrazila sam da napravimo ergometriju jer mi se nekada cini da nema puno snage za trcanje i nakon kratceg opterecenja se jako uspuse i ponekad prekrije rukicom srce.Znao je izjaviti da mu srce tako jako kuca da ga to zaboli.
    Ne znam da li je to povezano i sa njegovim velikim trbuhom jer sam citala svasta kao npr. da kod neke djece organi rastu brze nego njihovo tijeli pa zbog toga dolazi do napetog, izrazajnog trbuha i sl.

    Nadam se da je kod svih ostalih isto stanje u najboljem redu a bilo bi mi jako drago kad bi se povremeno javljale.

    Pozdrav i ~~~~~~~~~~~~~~~~~ svima skupa!

  7. #207
    bebomanka avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2006
    Lokacija
    Austria
    Postovi
    934

    Početno

    klaudija- bas me veseli sto si se opet javila a jos vise me veseli da je Sara dobro! Molim te da nam obavezno javis kako je prosla Sarina MR i je li se uspjela odrzati mirnom bez anestezije..drzimo cvrsto stisnute palceve da uspijete i da nalaz bude super!!~~~~~~~~~~~~~~~

    Mene isto ne brinu povremene glavobolje jer ne smijemo zaboraviti da su nasa djecica imala operativne zahvate na svojim glavicama zbog kojih ce citav zivot osjecati povremene bolove usljed projene vremena i sl. Svi znamo da su opasne redovne glavobolje sa sve jacim intenzitetom i ja bi se pocela ozbiljno brinuti kad bi Dorian imao treci dan za redom jaku glavobolju.Onda bi definitivno trazila hitnu MR.

    Dorian je isto dobro osim sto mene jos uvijek brine njegov veliki trbuh a nitko mi nista pametno o tome ne zna reci a jos manje pomoci.
    Zatrazila sam da napravimo ergometriju jer mi se nekada cini da nema puno snage za trcanje i nakon kratceg opterecenja se jako uspuse i ponekad prekrije rukicom srce.Znao je izjaviti da mu srce tako jako kuca da ga to zaboli.
    Ne znam da li je to povezano i sa njegovim velikim trbuhom jer sam citala svasta kao npr. da kod neke djece organi rastu brze nego njihovo tijelo pa zbog toga dolazi do napetog, izrazajnog trbuha i sl.

    Nadam se da je kod svih ostalih isto stanje u najboljem redu a bilo bi mi jako drago kad bi se povremeno javljale.

    Pozdrav i ~~~~~~~~~~~~~~~~~ svima skupa!
    Posljednje uređivanje od bebomanka : 22.02.2014. at 00:20

  8. #208

    Datum pristupanja
    Apr 2014
    Postovi
    1

    Početno

    Bok!

    Na žalost našem bebaču je danas u 32. tjednu trudnoće dijagnosticiran hidrocefalus

    Ne mogu Vam opisati kako se žena i ja osječamo, svijet nam se srušio

  9. #209
    bebomanka avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2006
    Lokacija
    Austria
    Postovi
    934

    Početno

    Tuzni- nemojte ocajavati! Zao mi je sto nisam odmah procitala tvoj post. Bebici ce odmah biti ugradjena pumpica i dijete ce biti najnormalnije i skroz ok. Znaju li uzrok hidrocefalusu? Jel bebici povecan opseg glave? Sto vam predlazi doktori? Saljemo vam ~~~~~~~~~~~~~~~~~ da ojacate i da shvatite da se svijet ipak ne rusi. Sve ce biti u redu! Javi se molim te opet i napisi nam kako ste.

  10. #210

    Datum pristupanja
    Jun 2014
    Postovi
    23

    Početno

    Drage moje,
    isčitala sam cijelu temu i obradovalo me što ima i pozitivnih iskustava. Nama je na uzv u četvrtak rečeno da beba ima proširene moždane komore ( lijeva 22 i desna 17 mm) i dijagnoza je hirdocefalus ventikulomegalia.
    Nažalost ne možemo znati koliko je tačno oštećenje dok se beba ne rodi. Jedan ginekolog nam govori da je to već sve gotovo i da ne vrijedi dalje boriti se, drugi preporučuje operaciju i ugradnju šanta..
    Ludimo blago rečeno..
    Mene zanima da li je u pravilu da bebe sa ovom dijagnozom imaju veću glavicu? Jer po mjerama sa uzv naša beba ima obim glavice koji odgovara i sedmici trudnoće u kojoj sam...
    Nadam se da su vaša dječica dobro...

  11. #211
    Osoblje foruma sirius avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    zagreb zapad
    Postovi
    18,102

    Početno

    Citiraj Eminaaa prvotno napisa Vidi poruku
    Drage moje,
    isčitala sam cijelu temu i obradovalo me što ima i pozitivnih iskustava. Nama je na uzv u četvrtak rečeno da beba ima proširene moždane komore ( lijeva 22 i desna 17 mm) i dijagnoza je hirdocefalus ventikulomegalia.
    Nažalost ne možemo znati koliko je tačno oštećenje dok se beba ne rodi. Jedan ginekolog nam govori da je to već sve gotovo i da ne vrijedi dalje boriti se, drugi preporučuje operaciju i ugradnju šanta..
    Ludimo blago rečeno..
    Mene zanima da li je u pravilu da bebe sa ovom dijagnozom imaju veću glavicu? Jer po mjerama sa uzv naša beba ima obim glavice koji odgovara i sedmici trudnoće u kojoj sam...
    Nadam se da su vaša dječica dobro...
    Da li ste razgovarali sa neonatologom i djecjim neuropedijatrom?
    u slucaju animalija kod djece priznajem samo njihovo misljenje , NIKAKO misljenje ginekologa.
    nazalost , iz iskustva oni ( ginekolozi) najcesce pojma nemaju i redovito imaju puno negativnije stavove i prognoze od strucnjaka koji prate dijete nakon poroda ( iz naseg osobnog iskustva kompleksne srcane greske dijagnosticirane u trudnoci).

  12. #212

    Datum pristupanja
    Jun 2014
    Postovi
    23

    Početno

    Sirius,
    nismo još. Sutra trebamo dobiti odobrenje za vankantonalno liječenje( iz BiH smo) a tek onda poslije poroda razgovor s nekim stručnim licem. Znam i ja da ginekolozi često puta prenapušu situaciju ( nama se čak ne poklapaju ni mjere sa 3 uzv koji su rađeni isti dan kod različitih ginekologa)...
    Nalaze je pregledao jedan pedijatar i po njemu dijagnoza nije tako strašna kako su ginekolozi objasnili, te po njemu je to samo sumnja na hidrocefalus... Također smo u kontaktu i sa neurohirurgom iz Bg kojem smo poslali slike sa uzv da pogleda i da nam da svoje stručno mišljenje.

  13. #213
    Osoblje foruma sirius avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    zagreb zapad
    Postovi
    18,102

    Početno

    Iz moga iskustva , u vezi sa stanjem nakon poroda konzultiraj samo strucnjake koji ce tada pratiti dijete.
    I kod ginekologa se drzite pretraga koje su bitne u trudnoci i zbog poroda, ono nakon nije njihova briga, i neka se suzdrze od komentara i prognoza.
    pretpostavljam da se u trudnoci moze samo cekati porod, odabrati porod u rodilistu koje ima mogucnost kasnijeg zbrinjavanja djeteta , dijagnostike , terapije i zahvata ako bude potrebno.
    dakle, porod u blizi neonatologa i neuropedijatara koji ce se pobrinuti za dijete ako bude potrebno.

  14. #214

    Datum pristupanja
    Jun 2014
    Postovi
    23

    Početno

    To i čekamo. Imamo opciju da se porodim u našoj kantonalnoj bolnici ali i prijedlog za van kantonalno liječenje. Kako nam nije puno ostalo čekamo da porod krene sam od sebe. Uzdam se u Boga i u stručnost doktora da će ipak sve da bude u najboljem redu. Svakako će pri porodu morati biti prisutan i tim stručnjaka ( koje upravo ganjamo ) i nadamo se da će našša beba biiti borac kakva je do sad bila te da ćemo prebroditi teške dane koji nam dolaze...

  15. #215
    Osoblje foruma sirius avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    zagreb zapad
    Postovi
    18,102

    Početno

    Citiraj Eminaaa prvotno napisa Vidi poruku
    To i čekamo. Imamo opciju da se porodim u našoj kantonalnoj bolnici ali i prijedlog za van kantonalno liječenje. Kako nam nije puno ostalo čekamo da porod krene sam od sebe. Uzdam se u Boga i u stručnost doktora da će ipak sve da bude u najboljem redu. Svakako će pri porodu morati biti prisutan i tim stručnjaka ( koje upravo ganjamo ) i nadamo se da će našša beba biiti borac kakva je do sad bila te da ćemo prebroditi teške dane koji nam dolaze...
    Sretno !

  16. #216
    bebomanka avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2006
    Lokacija
    Austria
    Postovi
    934

    Početno

    Eminaa, potpisujem sirius u svemu i saljem ti ~~~~~~~~~~~~~~ da sve bude ok. Nije pravilo da bebe imaju vecu glavicu zbog hidrocefalusa jer ako se pravovremeno reagira te ne dozvoli da dodje do pritiska u glavici koji bi mogao povecati njezin obujam, ona moze ostati skroz normalne velicine. Smatram da je u vasem slucaju samo vazno saznati sto je uzrokovalo hidrocefalus kod bebice-ako je uopce to hidrocefalus.I ako vec i je, onda mislim da je najvaznije da se odmah ugradi pumpica. U kojem tjednu trudnoce se nalazis? Ako je vec blizu porod, onda nebi trebalo biti nikakvog problema posto je trenutni obujam bebine glavice u granicama normale.
    Javi se i sve najbolje!

  17. #217

    Datum pristupanja
    Jun 2014
    Postovi
    1

    Početno

    Lijep pozdrav svima na forumu.
    Procitala sam skoro sve postove jer me zanimalo koliko su velike komore bile kada Vam je dječici ugrađen šant? Možda je netko i napisao,a ja sam preskocila taj post. Jer mojem sinčiću koji je sada mjesec i pol su lijeva 14mm a desna 13mm. Doktori samo cekaju i govore mi da ga pratim. Pa ako bi mi netko mogao odgovoriti koliko ste vi cekali na operaciju , koji trenutak je bio razlog ugradnje šanta? To što su se komore i dalje povecavale ili je doslo do prestanka protoka likvora? Ovo mi je sve novo i zastrašujuće,a doktori su tako skrti na rijecima. Samo su mi obajsnili uzrok nastanka hidrocefalusa, ali ne i kada ce ga i kako sprijeciti ako je to opce moguce. Molim Vas da mi ako je ikako moguce malo pojasnite kada su vasoj djeci ugrađivali šant ?

    Pozdrav

  18. #218
    bebomanka avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2006
    Lokacija
    Austria
    Postovi
    934

    Početno

    Draga Mimach, kod nas je sant ugradjen kada je vec doslo do pritiska u glavici sto znaci da se glavica vise nije mogla siriti pa je doslo do bolova.Sada se tocno ne sjecam koliko velike su tada komore bile. A sto su tebi doktori objasnili? Koji je uzrok nastanka hidrocefalusa? Je li tvojem sincicu povecan obujam glave?
    Iskreno se nadam da nece trebati ugradjivati sant ~~~~~~~~~

  19. #219

    Datum pristupanja
    Jun 2014
    Postovi
    23

    Početno

    Evo mene 13.7. sam ostala ležati na patologiji a 19.7. nakon induciranog poroda na dan termina rodio se moj maleni borac. Kako nam nisu odobrili vankantonalno liječenje odmah po porodu beba je prebačena na neonatologiju u Sa a ja ostala u bolnici u Ze još jedan dan. Uglavnom, maleni je rođen sa spina bifidom i ona je operisana 24.6., prilikom čega je došlo do meningitisa pa smo se s tim borili prethodni mjesec dana. 2x je postavljan vanjski šant i sad ( pošto moj dječak ima i deformaciju mokraćnog mjehura, osdnosno dio mjehura je izvan tijela tako da sad će se prvo uraditi ta operacija) čekamo odluku dal će operacija mjehura moći se obaviti kod nas ili će nas slati za Bg u Institut. Ako ta operacija aBd prođe uredno i bez komplikacija onda je na redu ugradnja šanta i dalje oporavak..

    Eto.. Mjesec i po je prošlo od poroda a moj dječak još nije stigao kući i sigurno ga nema ni ovaj mjesec doma... Ali nadamo se najboljem i da će uskoro osvanuti i taj dan da maleni dođe kući...

  20. #220

    Datum pristupanja
    May 2012
    Postovi
    17

    Početno

    pozdrav svima!evo i meine nakon duzeg vremena ,,draga eminaaa budite strpljivi znam da vam nije lako bez malenog doci kuci i ja sam kroz to prolazila ali najbitnije je da je on na sigurnom i da sve zavrsi dobro..drzim vam palceve,nasa djecica su tako malini ali puno jaci od nas pokazali su se pravi borci..pozz

  21. #221

    Datum pristupanja
    Jun 2014
    Postovi
    23

    Početno

    Draga Suna,
    zaista je teško. Šant je ugrađen 12.9., konci su skinuti u utorak i sad je prebačen u drugu bolnicu jer maleni treba da ima operaciju ekstrofije m.mjehura. Planirana je tek za januar pa ćemo vidjeti sa dr da maleni dođe kući a onda da pred op. se vrati u bolnicu...

  22. #222

    Datum pristupanja
    May 2012
    Postovi
    17

    Početno

    Citiraj Eminaaa prvotno napisa Vidi poruku
    Draga Suna,
    zaista je teško. Šant je ugrađen 12.9., konci su skinuti u utorak i sad je prebačen u drugu bolnicu jer maleni treba da ima operaciju ekstrofije m.mjehura. Planirana je tek za januar pa ćemo vidjeti sa dr da maleni dođe kući a onda da pred op. se vrati u bolnicu...
    draga emina izdrzat ce te vi to svaka pobjeda nase djece nas ojaca i ja sam se nekad osjecala da nemam snage vise stat na noge ali za nase male andele vrjedi se borit ..sto se tice op ugradnje shanta mi smo uvjek 7 dan bili otpusteni iz bolnice i vas ce maleni sigurno brzo kuci a za sljedeci op vam drzimo fige,skupi snage .i neobaziri se na druge oni koji ovo nisu dozivjeli u vecini slucajeva te nece razumjet.. pozz

  23. #223

    Datum pristupanja
    Nov 2014
    Postovi
    2

    Početno

    Dragi forumasi, resila sam da vam se prikljucim i podelim svoje iskustvo.
    18.07. ove godine, u 33. nedelji trudnoce rodila sam devojcicu, tesku manje od 1,5 kg. Imala sam tezak porodjaj, beba je dobila sepsu, krvarenja 3. stepena, usled cega je doslo do opstruktivnog hidrocefalusa. Operisana je sa mesec dana, ugradjena joj je pumpica. Jako tezak i stresan period, ali srecom, nas mali borac je iz svega izasao kao pobednik. Sada imamo 3,5 meseca, 5 kg i sve u svemu, jako lepo napredujemo. Ona je jedna vesela i dobra beba, na kojoj ne primecujemo nikakve motoricke, a ni bilo kakve druge probleme (hvala nebesima). Idemo redovno na kontrole svega i svacega i sem sto je malo anemicna, za sada je sve u najboljem redu.
    Htela sam da vas pitam sledece, s' obzirom na to da nas je nasa doktorica neonatolog posteno naplasila svojim prognozama (pri otpustu iz bolnice nas ispratila recima "gledacemo da se popravi sve sto se popraviti da"), mi smo u blagoj neverici koliko nam devojcica lepo napreduje. Bili smo i na pregledu kod fizijatra, koja nam je rekla da na njoj ne primecuje nikakvo odstupanje od svog korigovanog uzrasta, ali cemo ipak ici na filikalnu terapiju, zato sto je to inace praksa sa prematurusima. Da li je neko imao slicna iskustva da posle svih tih komplikacija na kraju sve ispadne dobro? U velikom sam strahu, ali kako vreme prolazi sve vise verujem, barem kada je mozak u pitanju,da uvek postoje izuzeci od pravila.
    Hvala unapred.
    I jedno veliko hvala svima koji su podelili svoje price, mnogo mi je znacilo procitati i o vasim iskustvima.
    Srdacan pozdrav.

  24. #224

    Datum pristupanja
    Jun 2014
    Postovi
    23

    Početno

    Citiraj suna prvotno napisa Vidi poruku
    draga emina izdrzat ce te vi to svaka pobjeda nase djece nas ojaca i ja sam se nekad osjecala da nemam snage vise stat na noge ali za nase male andele vrjedi se borit ..sto se tice op ugradnje shanta mi smo uvjek 7 dan bili otpusteni iz bolnice i vas ce maleni sigurno brzo kuci a za sljedeci op vam drzimo fige,skupi snage .i neobaziri se na druge oni koji ovo nisu dozivjeli u vecini slucajeva te nece razumjet.. pozz
    Hvala na podrsci. Maleni je 25.9. stigao kući konačno Nakon 3 mjeseca i 6 dana...

  25. #225
    bebomanka avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2006
    Lokacija
    Austria
    Postovi
    934

    Početno

    Evo opet mene..

    Molila bi sve koji su prosli kroz hormonsku terapiju zbog problema sa Hipofizom usljed Hidrocefalusa, da se jave i detaljnije opisu kako i koliko dugu su koristili tu terapiju.
    Sumnjam da je i kod Doriana slicno i u srijedu idemo kod pedijatra na razgovor. Dosta zaostaje u rastu, sa 5god. i 10 mj. je tek 112 cm. visok. Koliko sam citala o simptomima kada Hipofiza ne izlucuje hormone kako treba, dolazi do oslabljenog misicnog tkiva i naravno zastoja u rastu.

    Jako bi voljela naci se sa svima koji su upoznati sa Hidrocefalusom pa zato pozivam sve koji su u Zagrebu, na kratko druzenje tokom Bozicnih praznika kada cemo mi bit u Zagrebu.

    Svima skupa saljem ~~~~~~~~~~~~~~~~~~ da ne dolazi do nikakvih komplikacija!

    Prekrasno je citati vase pozitivne postove sa sretnim zavrsecima!

    <3

  26. #226
    klaudija avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2008
    Postovi
    1,294

    Početno

    nama nitko nije ništa o hormonima pričao.. moja S je sitnija, ali je u biti prosjek za svoju dob..

    možda te utješim, moja L koja je zdravo dijete je visoka 106 sa svojih 5 godina za koji dan..

    sad sam se i ja zabrinula..

    Predbilježavam se za druženje, bilo bi lijepo uživo popričati o nekim stvarima..
    nažalost,forum pratim napreskokce papola toga propustim

  27. #227
    bebomanka avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2006
    Lokacija
    Austria
    Postovi
    934

    Početno

    klaudija- imas pp

  28. #228

    Datum pristupanja
    May 2012
    Postovi
    17

    Početno

    draga Luna dobro nam dosla !drago mi je da se tvoja malena normalno razvija i napreduje, zelim vam da tako i ostane... kod hidrocefalusa pravila nema netko dobro prode netko ne...nazalost doktori su cesto grubi i spremni su na sve posljedice Koje moze izazvati hidrocefalus i sam op zahvat i svaki Problem koji nama dolazi s razvojom i rastom djeteta za njih je normalan.kod nas je Problem motorika desne strane tjela u biti najvise se odnosi na desnu ruku zatim nakon druge op.dobila je epilepsiju jako rjetke napade ali zato jako ruzne i duge kao sto rekoh za njih sve normalno i super....mi se borimo i trudimo upravo to "da popravimo sto se popraviti da"....a vi nemojte strahovat ima puno djece koja sve to uspjsno podnose i nemaju nikakvih posljedica.cuvajte svog malog andjela i bit ce sve u redu ....i javite nam se kako napredujete

  29. #229

    Datum pristupanja
    Nov 2014
    Postovi
    2

    Početno

    Citiraj suna prvotno napisa Vidi poruku
    draga Luna dobro nam dosla !drago mi je da se tvoja malena normalno razvija i napreduje, zelim vam da tako i ostane... kod hidrocefalusa pravila nema netko dobro prode netko ne...nazalost doktori su cesto grubi i spremni su na sve posljedice Koje moze izazvati hidrocefalus i sam op zahvat i svaki Problem koji nama dolazi s razvojom i rastom djeteta za njih je normalan.kod nas je Problem motorika desne strane tjela u biti najvise se odnosi na desnu ruku zatim nakon druge op.dobila je epilepsiju jako rjetke napade ali zato jako ruzne i duge kao sto rekoh za njih sve normalno i super....mi se borimo i trudimo upravo to "da popravimo sto se popraviti da"....a vi nemojte strahovat ima puno djece koja sve to uspjsno podnose i nemaju nikakvih posljedica.cuvajte svog malog andjela i bit ce sve u redu ....i javite nam se kako napredujete
    Draga suna, hvala najlepse na odgovoru.
    Mi smo evo napunili 6 meseci, teski smo oko 7300 gr, lepo rastemo i napredujemo. U medjuvremenu smo obavili jos dosta kontrola, mozda i najvazniju kod fizijatra, gde nam je receno da je napredak vidan. Radimo vezbice i masiramo se vec 2.5 meseca. Malena jos uvek nije pocela da se okrece, ali se nadamo da cemo vezbicama i to ubrzo postici. Doktorica nam je spomenula da cemo morati i na psiholosku procenu, mada jos ne znam kada. Mozda nisam objektivna kao majka, ali cini mi se da i na tom polju dobro napredujemo, ona je vesela, reaguje smehom na sve ukucane, uzima igrackice, vrlo zainteresovano prati sve sto se desava oko nje. Problem koji se sada pojavio je blazi strabizam, jos uvek nije potvrdjen, znacemo vise kad obavimo oftamologa kod koga smo naruceni za sledeci mesec, nadam se da cemo i za to naci resenje.
    Zao mi je sto cujem da vam je druga operacija donela probleme i nadam se da ce oni postati samo ruzna proslost. Cula sam do sada za mnogo slucajeva, gde se uz upornost i vezbanje motorika drasticno popravila, iskreno se nadam da ce to biti i vas slucaj.
    U proteklih 6 meseci sam shvatila kolika volja i hrabrost cuci u roditeljima, pogotovo majkama, dece sa odredjenim problemima, covek to ne moze znati dok ne dozivi. Kolika snaga je potrebna da se potisnu strahovi, da se zakoraci u novi dan.
    Zelim i Vama suna, kao i svima ovde prisutnima, neko bolje i bezbriznije sutra i samo dobro zdravlje za nase male borce.
    Pisite, znam da mnogima, kao i meni puno znaci.
    Svako dobro.

  30. #230
    marinab1304 avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2014
    Postovi
    137

    Početno

    Pozdrav drage mame. Nama je prije tri dana dijagnosticirana ventrikulomegalija u 28 tjednu trudnoće.
    Još uvijek smo muž i ja u stanju šoka i privikavanja na dijagnozu. Trudnoću mi prati dr Mišković na Sv Duhu gdje ćemo obaviti i porod na CR i pratiti stanje malenog nakon istog. Doktor mu daje jako dobre šanse čak 99 % da će sve biti u redu samo će se ugraditi pumpica odmah nakon rođenja. Čitam vaše postove i gledam slike vašim prekrasnih mališana i molim dragog Boga da i moj bude takav.
    Naša trudnoća je bila uredna sve do sada, pomno praćena od 1 dana trudnoće jer smo zatrudnili sa IVF-om,
    Jučer smo radili i 4D uzv gdje se jasno vidi da je glavica urednog oblika i opsega i lice prekrasno normalno nema nikakvih anomalija, uglavom sve je u redu samo su te moždane komore proširene.
    Ne bojim se ja za sebe prošla sam svašta dok nisam ostala trudna samo bi htjela da moj maleni bude u redu da ima dostojanstven i normalan život. Psihički smo slomljeni,ne doživljavamo trudnoću jednako kao prije ta tri dana. Sada živimo od UZVa do UZVa i nadamo se da će sve biti u redu. Evo dok ovo pišem moj maleni lupa kao da mi sam govori mama bit će sve u redu. Borci su to mali, znam, ali strah je jači sada od sreće.
    Oprostite na dugom postu, nemam s kime podijeliti ovo stanje.

  31. #231
    bebomanka avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2006
    Lokacija
    Austria
    Postovi
    934

    Početno

    Luna 82 - kako ste?? Meni tvoja prica zvuci vrlo obecavajuce. Moj Dorian je ito tako bio uvijek veseo i zainteresiran i eto, osim neznatnih ostupanja u motorici, ne moze se reci da imamo vecih problema. Ove godine krecemo u skolu!

    marinab1304-uvjerena sam da ce biti sve u redu pogotovo sto vec sad znate da se krece u tom smjeru i ako ce pumpica biti ugradjena odmah nakon poroda, do pravog hidrocefalusa nece niti doci. Meni je jako zao sto nismo iumali srece sa doktorima jer se je i kod Doriana na 4-D UZV. u 22.tj. trudnoce vidjelo da ima previse mozdane tekucine. Mjesec dana nakon toga se je to opet reguliralo samo od sebe i oni nakon poroda nisu vise kontrolirali njegov mozak. To nas je zato dovelo do hidrocefalusa (sto je stanje vec jakog pritiska u mozgu) i sa 4 mj. je bio hitno operiran gdje mu je ugradjen shunt. Nakon toga sve do sada, a nadamo se i nadalje, nemamo nikakvih problema.
    Da su ga kontrolirali nakon poroda, mozda do hidrocefalusa a time i povecanjem glavice, nebi niti doslo ali eto.... Sretni smo opet da nema vecih posljedica.
    Drzimo vam fige da sve bude u redu! Javljaj nam se

  32. #232

    Datum pristupanja
    May 2012
    Postovi
    17

    Početno

    Draga marianab. Podsjetila si me na moju trudnocu i rasplakala.Znam dobro kako se osjecas kao i mnoge majke na ovom forumu.Proslo je vec pet godina od moje trudnoce, a kao da je jucer bilo ......Budi jaka, hrabra i pokusaj uzivati u trudnoci.Kazu nase bebice osjecaju sve jednako kao i mi.Pa prema tome glavu gore ,bit ce sve u redu!U danasnje vrjeme; toliko je neizlijecivih bolesti da moramo biti sretni sa ovim. Nasa djeca ipak imaju mogucnost na normalan zivot.Pisiiii nam kako napreujdete,podjeli sa nama svoje osjecaja tu je uvjek netko da te cuje,utjesi ,ohrabri...Cuvaj se ...mali Andjeo ce biti dobro!!!veliki pozdrav!!!!!

  33. #233
    marinab1304 avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2014
    Postovi
    137

    Početno

    Nasa beba nije izdrzala. Svaki tjedan smo isli na uzv glavica je bila sve veca. Mozgic se uopce nije razvijao i jos 100 stvari su mi rekli Koje nisu bile u redu. Cekamo nalaze obd. da vidimo sto je bio razlog. Do 28. Tt sve u redu bilo a onda se dogodi ovo.
    Tuga je velika ali nekako prezivljavamo iz dana u dan.
    skupljam snagu za sve sto me ponovno ceka, kontrole, IVF, ali nakon ovog sto sam prezivjela to ce biti nista.
    hvala vam na vasoj snazi i podrsci.

  34. #234
    klaudija avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2008
    Postovi
    1,294

    Početno

    marinab1304, jako mi je žao

  35. #235

    Datum pristupanja
    May 2012
    Postovi
    17

    Početno

    Zao mi je. Budite jaki

  36. #236
    marinab1304 avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2014
    Postovi
    137

    Početno

    hvala vam. jaka sam zbog muža i sebe. Naš sin će nam uvijek biti u srcu, ali moramo se boriti dalje. Ne odustajem dok ne budem držala svoje dijete na rukama.

  37. #237

    Datum pristupanja
    Jul 2015
    Postovi
    4

    Početno

    E ovako rodjena sam u 8 mesecu i imam hidrocefalis kao beba lecena sam od tortikolisa taj poremecaj tetive mi je prouzrokovao hidrocefalis i dve godine po rodjenju mi je uradjena pumpica koja do dan danas nije menjana sve funkcionise normalno osim sto me ponekad zaboli glava ali nista strasno obicno na promenu vremena,kao dete znam da sam pila luminalete posle operacije nekih mesec dana i to je to sto se tice razvoja tekao je notmalno sve kao i druga deca samo je bilo potrebno malo vise obratiti paznju na fazu puberteta jer se tu telo menja ali i tu je sve proteklo kako treba,danas imam 27 godina i planiram trudnocu i kako saznajem i to bas ovde sam dobila informaciju mogu da je planiram bez problema.Eto nadam ae da sam pomogla bar malo naravno rec je o neurodjenom hodrocefalisu kad je rec o urodjenom tu vec nisam kompezwnzna da dajem bilo kakve informacije.

  38. #238

    Datum pristupanja
    Jul 2015
    Postovi
    1

    Početno

    marina1304, uistinu mi je žao. javila sam se jer je vase iskustvo najsvježije i slično
    iznijet cu svoje do sada teško iskustvo,,, od vas i ostalih korisnika voljela bih cuti mišljenje, usporedbe, sto god...
    u 20.tj kod moje su bebe uočene proširene komore - ventrikuli 13 i 15 mm, receno je hidrocefalus težeg oblika, savjet liječnika prekid trudnoće jer sumnjaju na još dosta toga...
    odrađeni nalazi amniocenteze, torch-a, gluko profil - sve uredno bez ikakvih nepravilnosti. komore se i dalje povećavaju, u 24. tj i povećano je na 15 i 18mm i dr kažu ventrikulomegalia težeg stupnja, mozak se ne razvija, pritišće ga voda. da je samo hidrocefalus bilo bi ok, ali komore stalno rastu i to dosta brzo.... ocekuje me još pregled i mišljenje priv.ginekologa jer od dosadašnjih 5 mišljenja soc.ginekologa nisam čula ništa pozitivno. uglavnom, voljela bih cuti mjere ventrikula vaših beba...

  39. #239
    lala83 avatar
    Datum pristupanja
    Apr 2015
    Postovi
    105

    Početno

    Evo i mog iskustva. U 17 tjednu sam upućena na amniocentezu zbog NN od 3,2 mm. Tada su uočene te proširene komorice od 17 mm i 14 mm. Ali dr (za visokorizične trudnoće, na klinici )kaže da se mozak razvija do 20 tt i da moramo još vidjeti kako će se situacija razvijati. Moja dr. kaže da to nije nimalo dobro i da postoji mogućnost da dijete neće govoriti, hodati, jesti samostalno. Preporuča mi prekid trudnoće. U 20 tjednu komore su na 6 i 9 mm. Taman došli i nalazi amniocenteze i torcha. Sve ok. Taman sam mislila da će biti sve u redu. U 22 tjednu opet 11 mm i 10 mm. Doktor nam ne daje previše informacija osim da sve to treba pratiti. Mozak se razvijao čitavo vrijeme uredno. Kontrole svaka 2 tjedna. Na naše pitanje koje će posljedice imati dijete dr kaže da je sve to individualno, možda nikakve, možda probleme sa učenjem, motorikom, govorom itd. Rekao je i da je imao slučajeve od 15 i 17 mm pa da je bilo sve u redu ( osim tih sitnijih problema). Naravno mozak se razvijao. Komorice su do kraja trudnoće bile na 10.5 i 9.5 mm i nismo ni dobili dijagnozu hidrocefalusa. Protoci su bili u redu.

    Porod prirodni u 39 tjednu, apgar 10/10, ultrazvuk mozga radili smo svaka 2 mjeseca do 1 godine. Sa 6 mj obavili prvu MR. Uvijek sve uredno osim tih proširenih komora. Dijete se normalno razvijalo.
    Sa 18 mj druga MR i tada dobivamo dijagnozu spuštenih tonzila maloga mozga. Kažu da su se komorice širile zbog toga, kako je mali mozak milimetar po milimetar rastao za prema dolje tako su se komorice proširile. Pitala sam kako nitko nije primjetio to u trudnoći, na prvoj MR. Za trudnoću nisam dobila odgovor, a ispalo je da je već na prvoj MR bilo nekoliko milimetra spušteno a nitko nije to komentirao.

    Želim ti puno hrabrosti i vjere Znam da prolaziš kroz pakao i želim ti da se sve ipak dobro završi.

  40. #240

    Datum pristupanja
    May 2012
    Postovi
    17

    Početno

    draga melani i kod mene je bilo pitanje prekida trudnoci ali ja o toj opciji uopce nisam razmisljala.Sada sam sretna sto Imam svoju curicu i nebih je dala ni za sta na svjetu.doktori nisu bas optimisti sto se tice nase djecice ali mozete procitatii po nasim iskustvima da smo skoro svi sretni ,andeli hodaju,pricaju igraju se i rade sve skoro kao njihovi vrsnjaci.zelim vam svu srecu svjeta i javljajte nam se i dalje.

  41. #241

    Datum pristupanja
    Dec 2016
    Postovi
    3

    Početno

    Dragi forumovci/ke,
    Zelm da podijelim svoju sadasnju situaciju sa malenom, jer sama ne znam sta da radim. Moja beba ima 14 mjeseci. Trudnoca je protekla odlicno, prenesena je 8 dana. Rođena je u nov prosle godine. U martu joj je nas pedijatar primijetio vecu glavicu, te nas je uputio neuropedijatru, koji je nakon ultrazvuka dijagnosticirao STABILAN HIDORCEFALUS INTERNUS. Mala je sve vrijeme odlicno napredovala, imala super apetit, jedino sto nije puzala i nije mogla dugo da lezi potrbuske. Poslije smo trebali raditi magnetnu na koju smo cekali 3 mj, a glava je jos rasla (inace smo iz BiH). Magnetna je potvrdila dijagnozu i plus na to dijagnostikovan je i Dandy Walker sindrom (cisterna magna koja potiskuje mali mozak). Medjutim, nasa mala sem gore navedenog, nije pokazivala nikakve nedostatke.

    Trenutno, njen obim glave je 52,6, a rodjena je sa OG35. Ona je natprosjecno inteligentno dijete za svoju dob, zna previse rijeci, sve razumije, a sa 4,5 mj je vec zvala ma-ma. Ona hoda, ustaje u stojeci polozaj iz sjedeceg i sada polako ustaje iz lezeg u sjedeci (sto unazad mjesec dana nije mogla). Danas smo bili kod neuropedijatra i rekao nam je da nase dijete nema nikakvih neuroloskih odstupanja. Bili smo kod 4 neurohirurga.

    Dva su napisali na nalazu da treba da se operativno lijeci AKO SE RODITELJI ODLUCE, a usmeno su nam pricali kako je nasa beba dobro i da ljudi zive normalno sa hidrocefalusom. Treci je rekao da to treba odmah da se rjesava, da poslije ne bi doslo do sotecenja, a 4 se takodjer slozio da treba da se ugradi programabilna cjevcica.
    Taj cetvrti je nurohirurg sa Rebra, dr.Jednacak.

    Izvinjavam se na dugackom postu, ali ja sam u tolikoj nedoumici, jer ljekari nisu konkretni, i svi govore da nam je dijete dobro, sto i jeste. Ali, ja sam majka i bojim se za poslije jer niko ne garantuje da se to nece pogorsati. Glava je od augusta do danas narasla 1,6 cm, a dijete iz dana u dan napreduje bez ijednog drugog simptoma.

    Da li je iko radio operaciju na Rebru i kod kojeg dr.? (izvinjavam se, jer nisam procitala sve postove ). Nadam se da me razumijete, jer sam razapeta izmedju svih suprotnih misljenja i svog vidjenja djeteta.

  42. #242
    klaudija avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2008
    Postovi
    1,294

    Početno

    Draga MiZa, moju Saru je na rebru operirao prof Miklić. On je sada u mirovini pa ju je preuzeo Jednačak. Kod njega još nismo bili na kontroli, ali liječio ju je posljednji put kada smo bili u bolnici. Sari je pumpica stavljena kad je imala 4 mj. Napredak nakon toga fantastičan. Sa 1,5 godinom završava u bolnici zbog peritonitisa. To je bilo jako teško razdoblje, stavljena joj je nova pumpica. skoro 8 godina je prošlo od toga, sve je hvala Bogu u redu. Ne znam šta bih ti rekla. Što se mog djeteta tiče mogu samo razmišljati što bi bilo kad bi bilo.. i njoj je glava jako rasla do 4. mj, a kako bi dalje bilo bez pumpice nitko ne zna. S pumpicom joj je glava jako lijepa , prepametna je. Što se tiče Dandy Walkera, i njoj su ga dijagnosticirali na jednom magnetu pa godinu i pol kasnije ga više nije bilo.
    Nama je bilo lakše tada jer nas nitko nije pitao želimo li operaciju. Jednostavno su je napravili. Rizik je i hidrocefalus, isto kao i ta pumpica. Vjerujem da je preteško donijeti takvu odluku. Kako god odlučite, nadam se da će sve biti u redu. Što se tiče operacije ugradnje pumpice, traje nekih 2 sata s pripremom ako se dobro sjećam. To je njima rutinska operacija, nama roditeljima naravno nije. Dr Jednačak je divan doktor i tražite ga slobodno da vam sve u detalje objasni da budete spremni na sve što god odlučili.

    Pitaj što god te zanima, ako ikako mogu pomoći, tu sam
    Posljednje uređivanje od klaudija : 26.01.2017. at 00:28

  43. #243

    Datum pristupanja
    Dec 2016
    Postovi
    3

    Početno

    Draga Klaudija, tek sad procitah post. Hvala na iscrpnom odgovoru.
    Mi smo danas isli u Zg, zakazali smo termin operacije za 24.4. Nadamo se da ce sve proci dobro.
    Jedino sto jos nisam nacisto je kako sad to sve funkcionira na odjelu. Postoji varijanta da budem na stolici uz malu ili da plaćam neki apartman koji kosta 100 eura. To trebam jos provjerit, mi nismo iz Hrvatske, iz Bosne smo.

    Dr. Jednačak je rekao da ce da ugradi programabilnu valvulu, jer komore su bas velike.

  44. #244
    snelly85 avatar
    Datum pristupanja
    Sep 2011
    Postovi
    621

    Početno

    Pozdrav,evo ja sam dijete rodena u 30.tt sa hidrocefalusom,nezrelom mozdinom,prosirenim komorama i porencefalicnom cistom.
    Dakle zabravo 2 vodene ciste u glavi,neurologica je objasnila da se moj mozak razvio oko hidrocefalusa i ciste i preuzeo sve uloge.
    Pumpica nikad nije ugradivana jer su se bojali da necu prezivjet operaciju.
    Kasnije se glava pocela smanjivat.
    Uglavnom takvo stanje je jos uvijek i mojom glavi.
    Skolu sam zavrsila najnormalnije,upislaa i faks ali odustala jer mi nije bio interesantan.
    Pratila sam se kao nedonosce ali prohodala sa 12mj,progovorila isto tako negdje.Uglavnom najnormalnije sam pratila svojw vrsnjake u razvoju.
    Nije bilo odstupanja.
    Neko vrijeme sam trenirala balet,kosarku i rukomet(to govorim cisto da stvorite dojam da je razvoj tekao uredno).
    Zelim svu srecu vama i djetetu,moj savjet da se ponasate prema njemu kao prema potpuno zdravom,nemojte dopustiti da se od njega radi bolesnik te da dobije oaijecaj manje vrijednosti.jedna od mojih baka je uporno imala tu namjeru....
    Sretno od srca i nadam se da sam pomogla.Ako imate pitanja pitajte slobodno.

  45. #245
    klaudija avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2008
    Postovi
    1,294

    Početno

    MiZa, na odjelu su predivni!! Meni su sestre ako nije bila guzva znale spajat kindace pa sam spavala s maleckom u krevetu. Ma nemam rijeci koliko su se sestre trudile! Bila sam s malom od 0-24. Mi smo tih dana na kontroli gore Zelim vam svu srecu, da sve dobro prodje!!

  46. #246
    klaudija avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2008
    Postovi
    1,294

    Početno

    Snelly85 ❤
    Puno ti hvala sto si s nama podijelila svoje iskustvo!
    Pokusavam sa svojom curkom (sad 9,5 godina) upravo ovo sto si napisala: sve najnormalnije kao da joj nikad nista nije bilo. Vjeruj mi da cesto zaboravim da ima tu pumpicu. Postoje strahovi, ali i to prodje.

  47. #247
    snelly85 avatar
    Datum pristupanja
    Sep 2011
    Postovi
    621

    Početno

    Nema na cemu Klaudija.
    Naravno da zaboravis ponekad jer tvoja curka je jedna najnormalnija,pametna glavica sa malom pumpicom.
    Ona je vec velika pa je dobro da je upoznata sa moguxim problemima i komplikacijama oko pumpice.
    Moj savjet je da ako je ikako moguce i drugim svojim vrsnajcima na neki nacin sama objasni da ima tu pumpicu,da mora pazit da se ne udari u glavu.....ali ne od toga radit dramu.
    Jer kako sami pristupimo problemu i kako ga prezentiramo drugima tako ce ga drugi shvatiti.Pogotovo djeca.
    Uglavnom zelim vam svu srecu i da pumpica bude samo mala prtljaga koja ne radi komplikacije ❤

  48. #248

    Datum pristupanja
    Dec 2016
    Postovi
    3

    Početno

    Evo da se i mi javimo poslije nekog vremena. Nasa mala je operisana 10.maja. Sve je dobro proslo. Seti dan nakon operacije Zana je pocela da povraca. UZAS! Prestravila sam se. Devet put je povratila, bila razdrazljiva i neutjesno plakala. Hitno je uradjen CT i sve je bilo ok. Medjutim, doktor joj je povisio tlak na nekih 140. Pocetkom juna radimo kontrolni magnet. Ona je ok, ali plače za svaku sitnicu. Fontanela koja je bila vidljivo siroka se nakon operacije udubila. Sada primjecujemo jedino neku nestabilnost i opreznost dok hoda.

    Nadam se da je to samo prolazna faza i da ce nakon nekog vremena sve biti ok.

    Puno pozdrava za sve.

  49. #249
    bebomanka avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2006
    Lokacija
    Austria
    Postovi
    934

    Početno

    Draga MiZa, kako je Zana?
    Dorian je isto imao malo nestabilnosti kod hodanja no kasnije se je sve stabiliziralo.

  50. #250
    bebomanka avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2006
    Lokacija
    Austria
    Postovi
    934

    Početno

    Pozdrav svima, dugo se nisam javljala...ali da osvjezim nase stanje..
    Dorian je dobro. Prije skoro dvije godine je imao drugu operaciju. Morali su zamijeniti pumpicu jer stara navodno vise nije funkcionirala. Imao je napad koji je dosao dosta naglo bez nekih prethodnih simptoma.
    Najgore od svega je to sto nisu bili sigurni da je povezano sa pumpicom jer su svi nalazi bili uredni. Tek zadnji nalaz (punkcija tekucine iz pumpice) je pokazao da je ta tekucina vec dugo stoji.
    Sada je opet sve ok. Nadam se da vise nece biti potrebna operacija.

    Moje pitanje je sada da li vi cijepite djecu protiv krpeljnog meningoencefalitisa?
    I da li ih cijepite ili cete ih cijepiti protiv meningokoka u skolskoj dobi?
    U velikoj sam nedoumici u vezi toga i ne znam sto uciniti.

    Nadam se da ce mi vasi odgovori pomoci.

    Svima skupa zelim sve najbolje i pisite nam kako su vasa djecica..

Stranica 5 od 6 PrviPrvi ... 3456 PosljednjePosljednje

Pravila pisanja postova

  • Ne možete otvoriti novu temu
  • Ne možete ostaviti odgovor
  • Ne možete stavljati privitke
  • Ne možete uređivati svoje postove
  •