Stranica 2 od 6 PrviPrvi 1234 ... PosljednjePosljednje
Pokazuje rezultate 51 do 100 od 253

Tema: Hidrocefalus

  1. #51
    klaudija avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2008
    Postovi
    1,294

    Početno

    JOj, i meni je ta "vodena glava" katastrofa iako se u našoj okolini ne upotrebljava niti itko zna za to, već sam u literaturi vidla taj naziv..

    Drago mi je da malecki dobro napreduje i da je sve u redu. I Saru je prof Miklić operirao i moram reći da je super i da je gotovo svo osoblje na neurokirurgiji predobro.

    Javi ako budeš imala novosti vezane uz invalidninu.. Rok za žalbu na rješenje ti je 15 dana od dana primitka..

    Pusa puzaću!!

  2. #52

    Datum pristupanja
    Jul 2010
    Postovi
    14

    Početno

    ne znam da li je vama nudjena ta mogucnost, ali nama je dr.Miklic prije op ponudio 2 vrste operacija. Jedna je bio Pudenz, a druga endoskopska ventrikulo stoma. Uglavnom rade se novi otvori za otjecanje liquora i to je kao trajno rjesenje. Nema pumpice i rizika koja ona nosi. Medjutim to je teza operacija i postotak uspjesnosti u njegovoj dobi je samo 50-70%. Ali kako smo citali kako pojedina djeca gotovo svaku godinu moraju mjenjati pumpicu odlucili smo se za EVS. Ali njemu je 2 dana prije op pozlilo, pa smo morali hitno na op....i jedna krvna zilica mu je bila prosirena pa je bilo malo rizicnije.

    Sad je ovako dobro i nadam se da necemo trebat mijenjat pumpicu buduci mu je ugradjena 1,5m duga pumpica za odrasle. Nakon druge godine zivota puno je veci postotak uspjesnosti op pa ako bude problema mozda cemo se i za to odlucit. Ima u Londonu jedan dr koji se samo tim bavi...ali o tom po tom

    eto, nadam se da cete dobit invalidninu...i vi i mi

    do tad....pisemo se

  3. #53
    nadica_b avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    Zagreb, Kvatrić
    Postovi
    504

    Početno

    pa, invalidnina jeste povezana samo za čl 38 tj za teško oštećenje kada dijete nije sposobno se samo brinuti o sebi i ako ne može se kretati ni uz pomoć pomagala.
    Jedino za što možda možete dobti je uvećani dd od 833 kn i mogućnost ostanka s djetetom ili SRV. i to je sve

  4. #54
    klaudija avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2008
    Postovi
    1,294

    Početno

    Nadice, kako ste uspjeli dobiti invalidninu? Sara ima "samo" pumpicu koja je trajno oštećenje i ne slažem se s njima da je to sad to.. I sama kažeš da ste imali krizne situacije. Slažem se da po Pravilniku o vještaćenju nema pravo ali nije mi jasno zašto se onda u pravilniku o registru osoba sa invaliditetzom uopće spominje Pudenz ako na temelju toga nema pravo.. Da ne pričam o tome da se Nalaz i mišljenje od prije dvije godine i ovogodišnje razlikuju, a njeno se stanje nije promijenilo.

  5. #55
    klaudija avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2008
    Postovi
    1,294

    Početno

    A da ne pričam o tome da nikad nismo saznali zbog čega je došlo do svega toga s njenom glavom, nitko ne zna..

  6. #56

    Datum pristupanja
    Jul 2010
    Postovi
    14

    Početno

    sta MR nista nije pokazalao? nikakav hematom, cistu, suzenje....ili da nije povecano stvaranje liqora?

    ma uzas!
    ali zbog toga mpozda postoji mogucnost da se nakon nekog vremena uspostavi protok....

    mom F je prirodjeno suzenje tako da smo osodjeni na pumpicu

  7. #57
    nadica_b avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    Zagreb, Kvatrić
    Postovi
    504

    Početno

    ma, ako nađeš prolaz u zakonskim odredbama, samo naprijed, super i za tebe i ostale koji onda mogu slijedit tvoj primjer. Oni smatraju da nema potrebe za invalidninom jer sve štima dok pumpica radi (kao i kod pejsmejkera). No, njemu je život itekako bio ugrožen svaki put kada mu je pumpica zaštekala (on je do sada 8 puta operiran, a ima samo 10 godina)
    Denis ima cerebralnu paralizu najvišeg stupnja i ne može samostalno niti sjediti, jesti, piti ... On ne može ni primiti ni prinijeti ustima čašu vode ... Osim toga, ne vidi na jedno oko, a na drugom ima oslabljen očni živac i visoki stupanj slabovidnosti.

  8. #58
    klaudija avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2008
    Postovi
    1,294

    Početno

    Ali zašto onda nije odmah dobio invalidninu ako ne može samostalno sjediti, jesti, piti bez obzira na pumpicu?

    Nalost, preispitujem sebe i naš slučaj i razmišljam tražimo li invalidninu iz ispravnih razloga.. Jer Sara sve može sama. Bojim se da i mi slijedimo možda krivi primjer: dečkić koji sve može sam, ali ima sondu zbog posebne prehrane, a sve ostalo može sam, dobio je invalidninu do 7. god, a sad ima 4. za par mjeseci sonda mu neće uopće trebati. I kad tako nešto čujem, imam osječaj da mi je dijete zakinuto jer njoj niktko neće pumpicu maknuti, ne ide u vrtić, ne možemo joj kupit igračke kakve bi trebali, nema društvo svoje dobi, stalno je s nama odraslima.. A s druge strane, ne bih htjela da uzmemo novce nekome kome su potrebniji..

    Ne znam, Nadice, sve me to jako muči..

  9. #59
    klaudija avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2008
    Postovi
    1,294

    Početno

    Mislim da mi je glavni motiv ljutnja prema doktorima, zato što joj se sve to dogodilo, zato što nam nikad nitko nije rekao zašto, zato što su je jedva primili u bolnicu kad mi je umirala na rukama..

  10. #60
    nadica_b avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    Zagreb, Kvatrić
    Postovi
    504

    Početno

    razumijem te, i ne mislim da tražiš kruha preko pogače ako dijete po pravilniku ima zakonsko pravo na to - red je i da to dobije.
    Nama je Denis s 3,5 godine išao u redovni vrtić, sada će biti đak 4. razreda u redovnoj školi po redovnom programu; ima asistenticu i cijela priča je zapravo jako, jako sretna

  11. #61
    klaudija avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2008
    Postovi
    1,294

    Početno

    Citiraj nadica_b prvotno napisa Vidi poruku
    Nama je Denis s 3,5 godine išao u redovni vrtić
    Mi planiramo Saru slijedeće godine dat u vrtić. tada će imati 4 godine i mislim da je to dobro za nju, jer nam prebrzo odrasta s obzirom da se druži samo s nama odraslima (na nivou je 5-godišnjaka ). Jest da se bojim tih dječjih bolesti koje se tamo šire, ali vrijeme je da se počne družiti sa vršnjacima.
    Njegu ste tada prekinuli ili ste na SRV?

  12. #62
    klaudija avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2008
    Postovi
    1,294

    Početno

    Citiraj mimich prvotno napisa Vidi poruku
    sta MR nista nije pokazalao? nikakav hematom, cistu, suzenje....ili da nije povecano stvaranje liqora?

    ma uzas!
    ali zbog toga mpozda postoji mogucnost da se nakon nekog vremena uspostavi protok....

    mom F je prirodjeno suzenje tako da smo osodjeni na pumpicu
    Mimich, tek sam sad vidjela tvoj post.
    UZV je pokazao hematom, nekoliko dana poslije je MR pokazao trombozu transverzalnih sinusa, ali nitko nam nikada nije rekao od čega hematom i tromboza.. Prva dva dana njenog života sve je bilo super. Znali su samo da od poroda nije .

    A ja sam sad nakon drugog poroda sigurna da je ipak bio problem u prvom, ali tko će sad ispravljat krive drine..
    Posljednje uređivanje od klaudija : 03.08.2010. at 21:31

  13. #63

    Datum pristupanja
    Jul 2010
    Postovi
    14

    Početno

    godisnji i ja bez interneta
    u stvari taj hermatom i nije losa opcija....vjerovatno ce se kroz dogledno vrijeme resorbirati i nece biti potrebe za pumpicom (ja se iskreno nadam)
    sin od moje poznanice je imao cistu i u sedmoj godini zivota je "nestala" i sad vise nema pumpicu
    F ima prirodeno suzenje pa ce vjerovatno cijeli zivot biti ovisan o njoj
    javi kad dobijes rjesenje od ministarstva...mi jos nismo dobili....vjerovatno nakon godisnjih

  14. #64
    klaudija avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2008
    Postovi
    1,294

    Početno

    Njoj se hematom resorbirao davno, ali je povećano stvaranje likvora.. ne znam kad će Sari maknut pumpicu, samo se nadam da neće više nikada biti komplikacija..
    Sama pumpica i nije toliki problem, ali ipak se nadam da će ju maknut.. sad u 9.mj idemo na magnetsku rezonancu pa ćemo vidjet kakvo je stanje u glavi..

    Rješenje ni mi još nismo dobili, evo već 3 mjeseca skoro.. a vjerojatno imaju puno toga pa ne ide tako brzo..

  15. #65

    Datum pristupanja
    Jul 2010
    Postovi
    14

    Početno

    dobili smo rjesenje....nismo dobili OI vec samo produzeni porodiljni do 9/2011
    sad idemo sastavit zalbu pa cekat rjesenje jedno 6 mj

  16. #66
    bebomanka avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2006
    Lokacija
    Austria
    Postovi
    934

    Početno

    mimich,kod nas je slicno izgledalo....rodio se sa malom glavicom ali mu se kratko prije operacije glava povecala za 5 cm.
    Javljaj se cesce da cujemo kako napredujete..
    ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~za malog puzaca!

  17. #67

    Datum pristupanja
    Mar 2010
    Lokacija
    Podravina moja mila
    Postovi
    57

    Početno

    Pozdrav!
    Ne znam točno gdje bih postavila pitanje, a ovo mi se učinilo kao dobro mjesto za to.
    Mom sinu starom 5.mj. je dijagnosticirana diskretna obostrana ventrikulomegalija. Od tri liječnika koje sam tražila objašnjenje, isto nisam dobila. Jedan mi je rekao: "Gospođo, da se nešto strašno loše trebalo dogoditi već bi se dogodilo!" Jedna mi je rekla da to ne utječe na apsolutno ništa, da ne brinem. Treća mi je rekla da pazim na neobična ponašanja djeteta, noćne krikove i povraćanje.
    Što to znači? Je li to hidrocefalus?

  18. #68
    klaudija avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2008
    Postovi
    1,294

    Početno

    Ventikulomegalija znači da su proširene komore, što je u principu isto što i hidrocefalus, odnosno ako se nastave širit komore i pojačavati tlak onda je hidrocefalus.. Na ovoj stranici imaš sve o tome http://www.medicina.hr/clanci/vodena...drocefalus.htm..
    NSve ovisi o tome koliko su komore proširene.. Kakva je maleckom fontanela? Sarine komore su praćene ultrazvukom svako malo, komorice su se pomalo širile, ali kasnije su se dosta proširile pa je ugrađena pumpica kad je imala 4 mj.. A o tome je odlučivao neurokirurg na temelju MR mozga..

    Ako su proširene komore i povećan tlak u glavi to je onda hidrocefalus.. noćni krikovi, povraćanje i napeta ili ispupčena fontanela su pokazatelji visokog tlaka.. kod nas je bila samo fontanela..

    ne znam kod kojih ste doktora bili, možda bi trebali tu u zagrebu se prekontrolirat..

    Tri godine su nam prošle a ja još uvijek učim o svemu tome..
    Posljednje uređivanje od klaudija : 07.10.2010. at 00:16

  19. #69

    Datum pristupanja
    Mar 2010
    Lokacija
    Podravina moja mila
    Postovi
    57

    Početno

    Hvala, Klaudija!

    Pregled je radio neonatolog koji prati Luku od rođenja, mišljenje su dale neuropedijatrica i naša pedijatrica.
    Fontanela mu je normalna, tako barem kaže pedijatrica. Nešto je veća nego kod brata blizanca, ali i to je normalno. Nekad mu se vidi lagano pulsiranje, a i za to su mi rekli da je normalno sve dok nije jako izraženo.
    Ja zapravo tu dijagnozu nisam shvaćala ozbiljno (GLUPAČA!!!) sve do jučer kad ga naša pedijatrica nije htjela zbog toga cijepiti!! Onda sam navečer sjela za kompjuter i počela istraživati sama. Sljedeći kontrolni UZV nam je krajem studenog, a nakon toga ću tražiti drugo mišljenje.
    Što nas sad sve čeka?
    Je li moguće da se to samo povuče ili će doći svakako do pogoršanja?
    Ako bude sve ok, do kad se to mora pratiti?
    Puna sam pitanja...
    Je li tvoja curica sad dobro?

  20. #70
    klaudija avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2008
    Postovi
    1,294

    Početno

    Moguće je da se samo povuče i da sve bude ok. UZV praćenje je moguće dok mu je fontanela otvorena. ako se do zatvaranja fontanele komore ne smanje pratit će ga vjerojatno MR-om. Mi to sad radimo jednom godišnje jer je sve u redu.. S obzirom da je kod nas i pumpica prisutna, pratit ćemo dok god ju ima, još barem 20-ak god.

    Pulsiranje je normalno, a cijenpljenje te ne mora opterećivati.. sara je počela sa cijepljenjem sa nekih godinu dana i još nije dobila sve..
    Ako slučajno primijetiš da je fontanela napeta ili da se povećala odmah reagiraj.. Sari se prije ugradnje pumpice opseg glave povećao za 5 cm u roku mjesec dana pa je operacija bila neibježna.. No kod vas se to ne mora dogodit..

    U svakom slučaju puno istražuj, raspitaj se i traži sve moguće odgovore da budeš spremna na sve.. I svakako traži drugo mišljenje..

    Vjerujem da će sve biti dobro..

    A bebaći su ti preslatki!!!
    Posljednje uređivanje od klaudija : 07.10.2010. at 15:52

  21. #71

    Datum pristupanja
    Mar 2010
    Lokacija
    Podravina moja mila
    Postovi
    57

    Početno

    Citiraj klaudija prvotno napisa Vidi poruku
    Pulsiranje je normalno, a cijenpljenje te ne mora opterećivati..
    Ako slučajno primijetiš da je fontanela napeta ili da se povećala odmah reagiraj.. Sari se prije ugradnje pumpice opseg glave povećao za 5 cm u roku mjesec dana pa je operacija bila neibježna..
    A bebaći su ti preslatki!!!
    I tvoji klinci su medeni!!
    Strašno je šta si prošla s malom Sarom!

    Ne brine mene to cijepljenje (dosad smo se cijepili prema programu), nego sam jučer popodne odvela djecu na cijepljenje i pedijatrici pokazati nalaze od UZV i neuropedijatrice i ona kaže da je to progresivna bolest i da mi ne može cijepiti dijete. Tek mi je onda proradio kliker koliko je to zapravo ozbiljno jer su mi neonatolog i neuropedijatrica to prezentirali kao nešto zanemarivo.

    Ne znam hoću li znati prepoznati promjene koje ukazuju na povećanje tlaka ako, nedaj Bože, do toga dođe!!!!

    Opseg glavice mu se zasad povećava u granicama normale. Morat ću mu sama mjeriti jednom tjedno da vidim ako se šta počne događati.

  22. #72
    klaudija avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2008
    Postovi
    1,294

    Početno

    Bez brige, prepoznat ćeš, a i puhat ćeš na hladno.. Mi smo iz straha često bili na hitnoj za svaku visoku temp ako nismo znali zbog čega je, ili povraćanje koje nas je jednom strašno uplašilo..

    nama su nakon ugradnje pumpice govorili ma nije to ništa, to je sad sve ok, da bi ta ista pumpica godinu i nešto poslije postala vrlo veliki i opasan problem.. možda si pročitala..

    Ne želim te plašiti, samo budi spremna na sve, da je bar nas netko upozorio na sve što se može dogoditi.. mjeri glavu redovito i pazi da li ide po istoj krivulji..

    šta da ti kažem , toliko se bojim nakon svega da svako jutro ljubim čelo da vidim je li vruća..

    Jesu li ti rekli zbog čega je došlo do proširenja komora?

  23. #73

    Datum pristupanja
    Mar 2010
    Lokacija
    Podravina moja mila
    Postovi
    57

    Početno

    Joj, ne stignem se nikak javit... Imali krstitke i stalno neka gužva... Po običaju...

    Nitko mi nije rekao zašto su komore proširene, nitko mi zapravo nije ništa konkretno rekao.
    Otkad mi je pedijatrica ukazala na ozbiljnost te dijagnoze, Lukina je fontanela dvaput pulsirala po par minuta (totalno sam se usr...).

  24. #74
    klaudija avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2008
    Postovi
    1,294

    Početno

    Vjerojatno je pulsirala i prije, samo nisi obraćala pozornost, a sad gledaš svaku sitnicu i sve ti je jako važno.. To je normalno..

    Nadam se da će biti sve u redu!!

    Čestitke za krštenje!!

  25. #75

    Datum pristupanja
    Jul 2010
    Postovi
    14

    Početno

    Citiraj bebomanka prvotno napisa Vidi poruku
    mimich,kod nas je slicno izgledalo....rodio se sa malom glavicom ali mu se kratko prije operacije glava povecala za 5 cm.
    Javljaj se cesce da cujemo kako napredujete..
    ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~za malog puzaca!

    uh, od kad nisam bila na netu ))
    evo nas decko je i prohodao i sve je hvala Bogu super
    jos cekamo rjesenje iz ministarstva....Klaudija jeel vama stiglo?

    saljemo svima veeeeeliku pusu

  26. #76
    klaudija avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2008
    Postovi
    1,294

    Početno

    Stiglo je, nisu nam odobrili.. Zamisli, samo ih 4-ero radi, a imaju milijun žalbi ..

    Zovi ih i reci da jako dugo čekate, požurit će se.. Ja razgovarala sa načelnicom, tjedan dana poslije došlo rješenje..

  27. #77
    klaudija avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2008
    Postovi
    1,294

    Početno

    Citiraj mimich prvotno napisa Vidi poruku
    uh, od kad nisam bila na netu ))
    evo nas decko je i prohodao i sve je hvala Bogu super
    jos cekamo rjesenje iz ministarstva....Klaudija jeel vama stiglo?

    saljemo svima veeeeeliku pusu
    Bap mi je drago da je sve dobro!!

  28. #78

    Datum pristupanja
    Jul 2010
    Postovi
    14

    Početno

    niste dobili!!!!!!! aaaaaaaaaaa uzas! necemo onda ni mi....a dobro, bitno da su kikaci ok.....poljubac tvojoj curici i pisemo se

  29. #79
    klaudija avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2008
    Postovi
    1,294

    Početno

    Evo da se malo javimo što se tiče Sarinog zdravstvenog stanja..

    U rujnu smo bili na magnetskoj rezonanci, a danas sa slikama i nalazom kod prof. Miklića na kontroli.. Kaže naš dragi profesor da su slike super, puno bolje, ali da i dalje budemo na oprezu.. Kamen mi je pao sa srca..

    Vidjela sam bebicu od svega 2-3 mj kojoj je isto nedavno ugrađen shunt i steglo me pri srcu, jer sam se sjetila što prolaze dijete i roditelji..

    Moja je Sara sve veća i sve bolje razumije da tu i tamo mora proći raznorazne kontrole i već zna da ima pumpicu (naravno, ne razumije posve što to znači).. Pokušavam pronaći način da joj objasnim zašto ona ima pumpicu a seka nema..

  30. #80

    Datum pristupanja
    Jul 2010
    Postovi
    14

    Početno

    klaudija, jel tvoja Sara ide u vrtic ili je ti cuvas? ja ne znam sto bih sad sa Franom? moram se vratit radit jer ne mozemo vise financijski ovako, a ne znam sto bih s njim
    da placam tetu to mi je preskupo, a za vrtic mi je jos premali....mozda pola radnog vremena pa teta cuvalica?
    ne znam sto bih....
    sto se zdravlja tice on je stvarno ok sad....ima dva hematom na mozgu kao posljedica operacije, ali nema nikakvih vecih poteskoca
    jos smo u tretmanu na Goljaku ali samo na radnoj th....malo je hiperaktivan pa ga fina motorika malo zeza...i u 1mj idemo kod logopeda i psihologa
    jeste li i vi to prolazili?
    uh, ispisala sam se

  31. #81
    klaudija avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2008
    Postovi
    1,294

    Početno

    Ne ide u vrtić, ja je čuvam
    Financijski nam se to nikako ne isplati, ali mi nije žao jer je ona stvarno super, i rijetko bolesna, da ide u vrtić sigurno ne bi bilo tako.. Sljedeće godine ćemo je upisati, i to vjerojatno samo na 4 sata, i nju i malu..

    Ne znam šta bih ti rekla za posao.. zapravo po mojoj situaciji vidiš što bi ja napravila.. teta čuvalica se ne isplati ako ti na karaju opet ostane tih 2-3000 kn dok nju isplatiš, a tolika ti je i naknada.. a što se tiče djeteta, mislim da je za njega bolje da si snjim kod kuće.. barem dok je još tako mali.. da probate izdržati dok ti ne istekne njega pa onda vidjeti kakvo je njegovo zdravstveno stanje?.. Jeste pitali doktore za vrtić?
    Posljednje uređivanje od klaudija : 11.12.2010. at 18:44

  32. #82

    Datum pristupanja
    Jul 2010
    Postovi
    14

    Početno

    i pedijatrica sa rebra i neuropedijatrica su nam rekle da moze u vrtic, u stvari da se ponasamo prema njemu kao i prema svakom zdravom djetetu....ali mene je bilo strah svih tih vrtickih bolescina, a jos vise da ga netko ne pogodi kockom u glavu ili nesto slicno
    on je stvarno prezivahan....u sekundi se popne na kauc, stolic...uzasno je brzoplet
    a stvarno ne znam....sacekat cemo da prodje zima pa cemo vidit
    da nam bar odobre invalidninu bilo bi lakse ali ovako ne znam bas
    koliko si ti dobila dopusta za nju....ja samo godinu dana, u 9mj ponovno kategorizacija ili povratak na posao

  33. #83
    klaudija avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2008
    Postovi
    1,294

    Početno

    Prvi put smo išli na vještačenje kad je imala godinu dana, tada su mi odobrili do njene 3. g.. No ja sam rodila kad je S imala 2 i pol pa sam morala prekinuti njegu zbog obveznog rodiljnog dopusta.. 2 mjeseca kasnije sam opet otvarala njegu i dobila do njene 4. god.
    S obzirom da mi njega istiće u 8. mj, a ne znam hoće li mi je produžiti, curke će morati u vrtić, a ja na posao (kojeg moram naći).. Ili ću ići na SRV ako budem mogla..

  34. #84

    Datum pristupanja
    May 2010
    Postovi
    150

    Početno

    djeca sa hidrocefalusom su sasvim normalna djeca ...ja imam prijatelja sa hidrocefalusom , 32 godine , koji je i zavrsio faks i radi u banci i sad je pred zenidbu..mali je problem to sto cesto mora ici u bolnicu da mu tu pumpicu prociste jer se zna zacepiti...

  35. #85
    klaudija avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2008
    Postovi
    1,294

    Početno

    Bonizg, nitko nije ni rekao da su djeca sa hidrocefalusom nenormalna.. Pumpica nije baš mali problem, ako si pročitala sve, onda si mogla vidjeti da mi je dijete bilo 2 mjeseca u bolnici, u koju je došla sa sepsom, a jedva su nas primili.. da nisu, umrla bi.. zbog pumpice..
    I druga djeca imaju problema s pumpicama, tlakom itd.. dakle, nije ipak tako jednostavno kako si ti to napisala..

  36. #86

    Datum pristupanja
    May 2010
    Postovi
    150

    Početno

    oprosti......to sam napisala u efektu jer je jedna poznata nasa neurologica rekla mojoj frendici koja ima malog sa hidrocefalusom da joj dijete nece biti pametno ali ce zato biti lijepo.....wtf????

  37. #87
    klaudija avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2008
    Postovi
    1,294

    Početno

    To je čista glupost, ljudi si svašta dozvoljavaju..Mislim da je jako ružno od te doktorice da je to rekla.. Moje dijete je i pametno i lijepo.. i to nije moje subjektivno mišljenje, sa 2,5 god je psihologica rekla da je na nivou 3,5-4 godišnjaka.. i to nam naravno jako puno znači..
    Puno sam dosad čitala o djeci i vidjela puno djece njene dobi i starije, i mogu reći da ih je prešišala.. Ne podcjenjujem naravno drugu djecu, ali kad imaš dijete s dijagnozom vezanom za mozak onda te naravno strah kakvo će dijete biti.. Nama su govorili svašta, od mentalne retardacije, epilepsije, CP,... Hvala Bogu da od toga ništa nije bilo, nego imamo lijepu i jako pametnu djevojčicu..

    Hidrocefalus sam po sebi i ne mora biti strašan.. ali eto, mi imamo drugačije iskustvo što se tiče komlikacija oko pumpice i zato moramo uvijek biti na oprezu..

  38. #88
    klaudija avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2008
    Postovi
    1,294

    Početno

    O kojoj se neurologici radi? Mi smo dosad imali jako lijepa iskustva s doktorima koji ju redovito prate i koji su je liječili.. osim jedne dr koja nije vrijedna spomena (nije neurologica).. Ima i svakakvih doktora..

  39. #89
    nadica_b avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    Zagreb, Kvatrić
    Postovi
    504

    Početno

    i moj mali je imao komplikacija i čestih promjena pumpica - išao je redovno u vrtić s 3,5 godine, škola, izleti ... ponašam se prema njemu kad da nema pumpicu; znakove znam prepoznati i oni ne nastupaju u roku nekoliko minuta.

  40. #90
    klaudija avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2008
    Postovi
    1,294

    Početno

    Ustvari, kod nas nije bilo kompl. zbog pumpice nego zbog cijevćice, sama pumpica je uvijek funkcionirala kako treba..I mi se ponašamo kao da je nema, samo što ću ja uvijek biti u strahu, i nikada se neću skroz opustiti..a s druge strane opet, nisam paničar.. dok MM npr. je, čim se pojavi neka tepretura odmah panika, odmah misli da je pumpica..

    Sara će definitivno slijedeće godine u vrtić, sad još ne znam da li na 4 sata ili 8, to još moramo odlučiti.. bit će joj točno 4 godine i mislim da je vrijeme da se malo odvoji od nas.. iako će mi to jako teško pasti

  41. #91

    Datum pristupanja
    Jul 2010
    Postovi
    14

    Početno

    evo samo da javim da nam je jutros doslo rjesenje za invalidninu....salju nas da drugostupanjsku komisiju

  42. #92
    klaudija avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2008
    Postovi
    1,294

    Početno

    Držim figee!!

  43. #93
    mišulica avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2011
    Lokacija
    Zadar
    Postovi
    4

    Početno

    Bok mame ja sam nova na forumu. Imam sina od 11 mjeseci imao je hidrocefalus, ugrađena mu je pumpica kad je imao mjesec dana. Operirao ga je dr. Melada,a na kontrole idemo kod dr. Miklića. Išli smo na vježbe ali on je bez njih radio što treba tj. nikada nije imao problema sa motorikom. Poćeo je hodati, brblja od 7 mjeseci. Doktori razmišljaju da mu skinu pumpicu jer nije više potrebna, ali vidjet ćemo, nebih htjela brzati. Eto hvala Bogu kod nas je dobro završilo.

  44. #94
    bebomanka avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2006
    Lokacija
    Austria
    Postovi
    934

    Početno

    Misulica, bas mi je drago da je kod vas sada sve super! A reci mi molim te po cemu oni smatraju da mu vise nije potrebna pumpica??

  45. #95
    bebomanka avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2006
    Lokacija
    Austria
    Postovi
    934

    Početno

    Citiraj mimich prvotno napisa
    mene je bilo strah svih tih vrtickih bolescina, a jos vise da ga netko ne pogodi kockom u glavu ili nesto slicno
    on je stvarno prezivahan....u sekundi se popne na kauc, stolic...uzasno je brzoplet

    Dorian je krenuo u jaslice sa nepune 2 godine i do sada je dobio cesto po glavi od klinaca (nista strasno),jednom pao niz stepenice (kratke) i ogrebao celo i nos,u jednoj posjeti se zaletio u stakleni stol i rasjekao celo...bilo je jos svakojakih padova...zelim ti samo reci ono sto su meni ovdje rekli,ne treba se bojati niti djecijih padova (sve dok nisu sa metar visine),niti virusnih infekcija...ono sto je opasno su bakterijske infekcije i tada treba pod hitno reagirati sa antibiotikom..Udarci u glavicu im ne mogu nista vise nastetiti nego djetetu bez pumpice prema tome pumpica nije prepreka za vrtic i toga se ne trebas bojati.Mi se sa Dorianom stvarno ponasamo kao da je i nema a isto je uzasno brzoplet..ne mozes mu biti stalno za petama..
    Hvala Bogu, od kad smo ju stavili,nismo imali nikakvih problema sa njom i nadam se da ce tako i ostati a to zelim i svim vasim malcima!

  46. #96
    klaudija avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2008
    Postovi
    1,294

    Početno

    Citiraj bebomanka prvotno napisa Vidi poruku
    Misulica, bas mi je drago da je kod vas sada sve super! A reci mi molim te po cemu oni smatraju da mu vise nije potrebna pumpica??
    I mene isto zanima..

    drago mi je da mali napreduje kako treba i da je sve ok..

    Kod nas je sve super..prošli tjedan su Sara i tata išli na EEG, koji je bolji nego ikad, a S je bila predobra, prvi puta da nije niti suzu pustila, već je kao odrasla razgovarala sa tehničarima i zaspala sa svojim tatom dok su je snimali..

  47. #97
    nadica_b avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    Zagreb, Kvatrić
    Postovi
    504

    Početno

    iskustvo kaže da ako je pumpica ugrađena u 1. godini života djeteta da dijete "razvije" shunt-dependent tj komore više ne znaju kontrolirati tlak bez pumpice

  48. #98
    klaudija avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2008
    Postovi
    1,294

    Početno

    Citiraj nadica_b prvotno napisa Vidi poruku
    iskustvo kaže da ako je pumpica ugrađena u 1. godini života djeteta da dijete "razvije" shunt-dependent tj komore više ne znaju kontrolirati tlak bez pumpice
    Tako su nama rekli..kao i da se pumpicu ne dira i ne vadi dok god je sve u redu..

  49. #99
    mišulica avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2011
    Lokacija
    Zadar
    Postovi
    4

    Početno

    Citiraj bebomanka prvotno napisa Vidi poruku
    Misulica, bas mi je drago da je kod vas sada sve super! A reci mi molim te po cemu oni smatraju da mu vise nije potrebna pumpica??
    Kažu da pre dobro radi. Ali dr. Miklić kaže da nema žurbe u vezi skidanja,višak nije. Ali se ne dira cjevćica u glavi nego samo se skida ona što vodi u trbušnu šupljinu. Imamo kontrolu sada u 4 mjesecu. Nek je on meni živ i zdrav a na pumpicu se već i navikli. Bili smo u 10 mjesecu lanin isto kod dr. Miklića, samo ga je pogledao i rekao nam da ne slušamo ničija glupa mišljenja tj, od onih koji se ne pute u to, nego da idemo kući da nam je beba super i da uživamo i nikako ga odvajati od ljudi i držati pod staklenim zvonom, treba paziti na glavicu i to je to.

  50. #100
    Baby Boy avatar
    Datum pristupanja
    Apr 2011
    Lokacija
    Primorje - Istra
    Postovi
    57

    Početno

    Lijep pozdrav, i ja sam ovdije nova, nekako sam aktivnija na forum.hr a tamo sam naišla na temu s grupe potpore koja me onda upučuje na ovaj forum. Još ne znam kako tu sve funkcionira vidim da nisu odmah vidljivi moji postovi ali nema veze treba strpljenja.
    E da Hidrocefalus, moja curica je već znatno veća od vaše djece, ima 9 i pol godina, kada joj je diagnosticiran hidrocefalus za mene je to bilo najveći šok, plakala sam danima, nisam znala što da učinim, nisam znala odakle bih krenula. Dobila je pumpicu, noćima nisam spavala, bojala sam se da pumpica ne prestane raditi, itd....
    Znaći sve je bilo tako teško, neizrecivo teško.... borba, ipak sada mogu reći da smo prevalili ogroman put. Malena je drugi razred po posebnom, prilagođenom programu. Malo sporije ući, još se po noći upiški u krevet, itd. Ali sve u svemu napreduje i napreduje. Znaći svima vama želim puno hrabrosti i vjere u vaše dijete....

Stranica 2 od 6 PrviPrvi 1234 ... PosljednjePosljednje

Pravila pisanja postova

  • Ne možete otvoriti novu temu
  • Ne možete ostaviti odgovor
  • Ne možete stavljati privitke
  • Ne možete uređivati svoje postove
  •