Stranica 2 od 3 PrviPrvi 123 PosljednjePosljednje
Pokazuje rezultate 51 do 100 od 123

Tema: hypoplastično lijevo srce

  1. #51
    Maslačkica avatar
    Datum pristupanja
    May 2006
    Lokacija
    Sarajevo
    Postovi
    2,720

    Početno

    Ja nemam iskustva, ali nadam se da će Marin biti brzo kući i da će sve proći u najboljem redu! Drži se mama...

  2. #52
    Osoblje foruma sirius avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    zagreb zapad
    Postovi
    18,098

    Početno

    Citiraj marin prvotno napisa
    hvala na svakoj riječi i utjehi,ostalo mi je samo da se molim da izađe na dobro
    Neka sve bude najbolje što može.
    Podjeli sa prijateljima (poznanicima , neznancima,svećenikom...) bol i brige.Preteško je takav teret nositi sam.Neki te neće razumjeti ,ali će biti uz tebe,misliti dobre misli i moliti.To će vam davati snage u čekanju...
    Kao i meni kada sam ju trebala.

  3. #53

    Datum pristupanja
    Dec 2009
    Lokacija
    kaštela
    Postovi
    30

    Početno

    imam malu bebu i dječaka od 19 mj uz troje školaraca pa je skroz nemoguče u ovom trenutku i izači iz kuče a djecu ne mogu opterečivat tako da između obaveza jedini izlaz imam preko interneta u čitanju kako po forumu tako i u duhovnost i očekivanju supruga da se javi,cijeli svoj život sam podredila djeci i upravo oni održavaju našu snagu

  4. #54

    Datum pristupanja
    May 2008
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    25

    Početno

    ..pozdrav ..
    Mi smo prošli munchen dva puta i moram reći da je drugi puta bilo u potpuno bržoj verziji nego prvi puta,no mi smo se onda zadržali na Rebru previše.
    znam da je teško,moj miš je prvi puta došao doma sa 5 mjeseci.Bili smo na jesen na kateterizaciji no još uvijek nemamo uvjete za treću operaciju tako da je do daljnjeg odgođena.

    drži se "marin"..nisi sama....uvijek nas je tu nekoliko,kako je rekla sirius..podijeli s nekim svoje mišljenje,svoju tugu i svoju radost...
    imaj nade i sve će polako krenuti na bolje...vjera i ljubav..

  5. #55

    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    28

    Početno

    pozdrav hrabroj mami "marin"
    možda nije loše znati, kako nakon sve ove crne nevolje, može i bude zasjalo sunce...moj sin je 1999. rođen sa HLHS-om, i evo ga danas zdrav desetogodišnjak u 4.-tom razredu, ne razlikuje se ni po čem od druge djece...
    bog vas je odabrao kao roditelje posebnog djeteta jer ste najbolji izbor, a ne jer ste nešto skrivili...i kad se tvoji vrate u punu kuću braće i sestara, i tebi, majci koja jedva čeka da zagrli svoje djetešce, nema tog lijeka koji će bolje izliječiti ovo vrijeme odvojenosti...
    imaš veliko srce puno hrabrosti, nade, vjere i ljubavi i ne odbacuj ga...vjeruj u sebe, u muža koji je s marinom i koji mu u ovim trenucima puno znači...i za čas će ti se vratiti...
    moj sin je cijelu prvu operaciju proboravio sam, stjecajem glupih okolnosti...a eto, kasnije na drugoj op. kad sam vidjela koliko sestara ga je došlo podraviti i vidjeti, znala sam da je bio u dobrim rukama...
    puno pozdrava i pozitivnih misli imate od mene i moje obitelji

  6. #56
    Osoblje foruma sirius avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    zagreb zapad
    Postovi
    18,098

    Početno

    Citiraj stud.muca prvotno napisa
    ...a eto, kasnije na drugoj op. kad sam vidjela koliko sestara ga je došlo podraviti i vidjeti, znala sam da je bio u dobrim rukama...
    :
    Kako je to prekrasno,zar ne?
    Mi kad smo došli na drugu operaciju jedna sestra je uzela E.u ruke i počela trčati po odjelu i tražiti "njezinog" doktora vičići :Vidi stigla nam je E.Gledaj kako je narasla!!" I onda se njh šest krenulo slikati sa njom...

    Marin ne znam da li si bila sa sinom gore prvi put,ali vjeruj on je stvarno u najboljim mogućim rukama.Želim vam da što prije krene na bolje.

  7. #57

    Datum pristupanja
    Dec 2009
    Lokacija
    kaštela
    Postovi
    30

    Početno

    moj Marin je jedan veliki borac,danas nam je strahovito težak dan,doktori su pesimistični sve je išlo nizbrdo jučer mu je uveden kateter radi tekučine u abdomen(jedna vrsta dijalize)parametri su se svi srozali ali on se još bori,samo molitva mu može pomoći da izvuče največu bitku za svoj život,tata je slomljen pred nama je teška noć
    uplakana mama

  8. #58
    Osoblje foruma sirius avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    zagreb zapad
    Postovi
    18,098

    Početno

    Mislim na vas
    Sigurno ti je jako teško cijeli dan iščekivati vjesti...
    Ima li tata poznanike u kući koji govore hrvatski da malo podjeli brige?

    Želim vam mirnu noć ...

  9. #59
    Snjeska avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    Ni na nebu ni na zemlji...
    Postovi
    1,491

    Početno

    drzi se marin, molim za vas

  10. #60

    Datum pristupanja
    May 2008
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    25

    Početno

    draga "marin"...
    misilm na vas... ...nikada ,ali baš nikada se ne predajte..ti maleni borci i u najtežim trenucima opstaju poput tanke i krhke vlati trave na olujnom vjetru...savinut ali nije slomljen....

    držite se....

  11. #61

    Datum pristupanja
    Dec 2009
    Lokacija
    kaštela
    Postovi
    30

    Početno

    Marin se bori jako za svoj mali život, daleko je od dobrog ali ima pomaka nabolje,na raznim je aparatima,primio je i transfuziju,vrše mu i dijalizu,bubrezi rade ali slabije mokri,mi se nadamo boljem,nedaj bože nikome.
    da odgovorim i "sirius"nažalost puno je beba iz Hrvatske upravo sada na DHZ
    munchen može mi suprug kontaktirati sa ostalim roditeljima ali on uglavnom dane provodi uz našeg sina uz kratke pauze tako da je baš psihički iscrpljen,puno je več prošlo otišao je krajem listopada tako da je ispratio sve one koji su bili s njim na početku a i muško je pa nije od nekih priča.

  12. #62

    Datum pristupanja
    Dec 2009
    Lokacija
    kaštela
    Postovi
    30

    Početno

    drage mame molim pomoć moj sin nije dobro to znate operiran je pred 6 sedmica pa nakon toga sve komplikacije međutim sada me zabrinjava kisik u krvi pada ispod 60 mada je još na respitatoru i nakon prve operacije se teško odvajao od respiratora ali ovo je sad skroz zabrinjavajuče da li ste prošle probleme sa kisikom i kako je to išlo napišite malo

  13. #63

    Datum pristupanja
    May 2008
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    25

    Početno

    ...što se tiće kisika.mi smo imali velikih problema nakon prve operacije,vraćali su ga na respirator,imali problema i sa bubrezima no uspjelo se ipak sve stabilizirati.Nakon druge očekivala sam kisik oko 80 %,no nikako da to krene .prvih par dana sam pretpostavila da to baš ne ide samo tako no nakon nekoliko dana sam počela gnjaviti liječnike(DHZ) pa uz njihovu veliku pomoć i razgovor shvatili smo da su njemu pluća stradala prilikom prvog šoka te da nam treba vremena da se ta razina kisika podigne i da on počne normalno funkcionirati sa 75-80 %.Još dugo nakon druge opracije smo imali dosta nizak postotak s tim da smo primali i kisik još dobrih mjesec dana ,mislim da je bilo nekakvih pola litre.
    Sada ,znaći sa dvije ipol godine na vađenju krvi imao je 76 % u plaću a dok je miran oko 82..tako da sam sada zadovoljna koliko mogu biti...

    držite se

  14. #64

    Datum pristupanja
    Dec 2009
    Lokacija
    kaštela
    Postovi
    30

    Početno

    hvala tanjice, moj je sin još uvijek u dhz radu mu dijalizu na respiratoru je mada je ona velika kriza iza nas(nadam se )parametri se popravljaju on ima veliku infekciju crp u momentima 500 ali veliki je borac,idemo dalje ali kisik jedva 68 najboji.Koliko sam shvatila tvoj sin je pušten kući sa 70posto kisika,ima li on kakve dodatke ili se tako odžava ne znam ništa o tome,stvara li mu to dodatne smetnje kad je prehlađen,naš Marin nije očekivana beba sa hipoplastičnim srcem na početku je doživio cirkulatorni šok a sada liječnici u munchenu kažu da ima sužene ventile pluča pa smatraju da će se širit tokom razvoja operativno više nemaju šta popravit za sada.Imali li tvoj malecki kakve vježbe preko hzzo-a i da li si uspjela izvuči invalidninu.

  15. #65

    Datum pristupanja
    May 2008
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    25

    Početno

    ista stvar...nakon poroda od sat vremena i apgara 10/10..on je nakon 24 sata..skoro pa umro...bilo je tu i reanimacije i svega..usljed toga otišla pluća...i sve zlo i naopako..respirator

    otpušteni smo doma da, sa 70 % kisika bez dodatnih pomagala osim kaj smo pili "viagru" još nekih par mjeseci radi širenja krvnih žila.

    eto rekla si kriza je prošla...idemo dalje dan po dan

  16. #66

    Datum pristupanja
    May 2008
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    25

    Početno

    invalidnine nemamo,niti ikakve vježbe preko hzzo.

  17. #67

    Datum pristupanja
    Dec 2009
    Lokacija
    kaštela
    Postovi
    30

    Početno

    baš tako dobro si rekla dan po dan pozdrav

  18. #68

    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    28

    Početno

    ne sjećam se točno koliki mu je bio kisik u krvi tamo i kad smo išli doma, samo znam da je bio konstantno cijanotičan sve do treće operacije, oko usana, noktići...lijepo plavo dijete, nikad rumen..a pogotovo kad je prohodao i protrčao, odmah bi se zapuhao, oznojio, i dodatno poplavio u licu...
    to se u potpunosti promijenilo nakon treće operacije, kada su stvari profunkcionirale onako kako je trebalo iliti kako je nekima normalno s rođenjem...njegov komentar je bio: "Mama, sad napokon mogu trčati!"

  19. #69

    Datum pristupanja
    Dec 2009
    Lokacija
    kaštela
    Postovi
    30

    Početno

    evo malo da se javim s novostima moj Marin se dugo bori za svoj mali život prije par dana stanje se počelo popravljat skinut je sa dijalize izvađeni su mu kateteri i drenovi a sada je nova borba kako da samostalno prodiše moraju ga skinuti sa respiratora a kisik je slabašan a sekret teško mogu rješavat sa respiratorom jedan začarani krug,sve je to jako teško proživljavat suprug je sa njim a ja nemam mogučnosti radi ostale djece da odem,snimim mu koju pjesmicu na mobitel da čuje moj glas jer oni jako osječaju.pozdrav i sretan Božić i Nova Godina

  20. #70
    Osoblje foruma sirius avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    zagreb zapad
    Postovi
    18,098

    Početno

    Jako mi je drago da situacija ide na bolje,iako polako.Teška je to borba i svaki najmanji pomak je važan.
    Puno sekreta je uobičajeno stanje nakon skidanja sa respiratora ,treba biti strpljiv.Za malenog borca i ostatak obitelji

  21. #71

    Datum pristupanja
    May 2008
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    25

    Početno

    ..baš mi je drago da je polako krenulo nabolje...
    Neka vam se sve želje ispune u Novoj godini....

  22. #72

    Datum pristupanja
    Dec 2009
    Lokacija
    kaštela
    Postovi
    30

    Početno

    marin je operiran danas po treči put u dva mjeseca,ifekcija se povukla međutim njegov kisik u krvi nije dovoljan bio za preživljavanje,on je bio na respiratoru i dodatnom aparatu za širenje krvnih žila.Doktori su tati predložili još jedan shunt koji bi više krvi slao u jedno plučno krilo objasnili su da on nebi mogao bez respiratora preživjet i tata je potpisao operaciju koja je počala jutros u 7 a završila oko13 sati.Mali miš je izdžao i sada se opet molimo da post operativni tok prođe kako treba i da urađeno proradi.
    hvala svima na podršci

  23. #73
    Osoblje foruma sirius avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    zagreb zapad
    Postovi
    18,098

    Početno

    Mislimo na vas.

  24. #74
    kli_kli avatar
    Datum pristupanja
    Aug 2005
    Lokacija
    SF Bay Area
    Postovi
    3,242

    Početno

    marin

  25. #75

    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    28

    Početno

    Citiraj tan jica prvotno napisa
    draga "marin"...
    misilm na vas... ...nikada ,ali baš nikada se ne predajte..ti maleni borci i u najtežim trenucima opstaju poput tanke i krhke vlati trave na olujnom vjetru...savinut ali nije slomljen....

    držite se....
    tan jica je lijepo rekla...keep the faith...

  26. #76

    Datum pristupanja
    May 2008
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    25

    Početno

    marin

  27. #77
    RING avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2007
    Lokacija
    13. županija
    Postovi
    192

    Početno

    puno ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ za borca

  28. #78
    Točka avatar
    Datum pristupanja
    May 2008
    Postovi
    659

    Početno

    ~~~~~~~~~~~~
    ~~~~~~~~~~~~

  29. #79
    Osoblje foruma BHany avatar
    Datum pristupanja
    Jun 2006
    Postovi
    5,203

    Početno

    za marina ~~~~~~~~~~~~~~~~~

  30. #80
    passek avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2004
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    310

    Početno

    ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ Za Marina!! (i druge male borce)

  31. #81
    Osoblje foruma apricot avatar
    Datum pristupanja
    Jan 2004
    Lokacija
    zagreb, istočno od... svega
    Postovi
    32,437

    Početno

    ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

  32. #82
    Zdenka2 avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2006
    Postovi
    6,451

    Početno

    ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

  33. #83
    Osoblje foruma sirius avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    zagreb zapad
    Postovi
    18,098

    Početno

    Kako je Marin?
    ~~~~~~~~~~~

  34. #84

    Datum pristupanja
    Feb 2008
    Postovi
    394

    Početno

    za cijelu obitelj

    i za borca Marina

  35. #85
    Administratorica puntica avatar
    Datum pristupanja
    Jun 2008
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    6,632

    Početno

    ~~~~~~~~~~ mislimo na vas

  36. #86

    Datum pristupanja
    Dec 2009
    Lokacija
    kaštela
    Postovi
    30

    Početno

    Marin za sada ide naprijed infekcija u padu,kisik oko 70,skinuli su aparat dodatni ima 24 sata ali respirator je još tu pustili su ga 24 sata ibez njega međutim slabije je mokrio i bio umoran pa su ga vratili da ga stabiliziraju puno je toga prošao u ova 2,5 mjeseca ustvari u svojih 5,5 mujeseci života imao je četiri operacije na otvorenom srcu dalje nemoram pričat koji je to junak.Svi se nadamo da će uskoro doći bar do Zagreba zaslužio je ,pozdrav od mame...

  37. #87
    kli_kli avatar
    Datum pristupanja
    Aug 2005
    Lokacija
    SF Bay Area
    Postovi
    3,242

    Početno


  38. #88

    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    28

    Početno

    ~~~~~~~~~~~~~~ za marina
    ~~~~~~~~~~~~~~ tebi i tvom mužu za snagu da ustrajete na pozitivnim mislima

  39. #89

    Datum pristupanja
    Dec 2009
    Lokacija
    kaštela
    Postovi
    30

    Početno

    svaki dan donosi novu bol a snage moramo pronač,marinu moraju staviti kanilu(ne znam kako se tačno zove)u vrat jer ima respiratornih problema i uvečan co2 u krvi,pa če pokušati tako da ga mogu ekstubirat,tata se vratio prije par dana radi posla financijski smo na dnu,tako da se osječam jadno i nemočno i ne mogu podnjet da je sam gore,poči ču u petak rješit ž putovnicu u zg pa u posjet djetetu u munchen bar koji dan

  40. #90
    Osoblje foruma sirius avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    zagreb zapad
    Postovi
    18,098

    Početno

    marin,vidim da si postavila pitanje o DD.
    Najbolje je da odeš na centar za socijalnu skrb i predaš zahtjev za invalidninu(sa papirima koje imaš),te još tražiš jednokratnu pomoć zbog bolesti djeteta.
    Tada također idi na mirovinsko i predaj zahtjev za uvećani DD bog bolesti dijeteta(sa medicinskom dokumentacijom).
    Na uvećani DD imaš pravo jedino ako ti na vještaćenju za invalidninu priznaju članak 38.Ako ti ga ne priznaju tada nakon godine dana imaš pravo na njega ako tražiš produženi dopust za njegu dijeteta(uvjet za to je da ste muž i ti u radnom odnosu),te tada zadovoljavate člankan 22.
    Dobro je predati u isto vrijeme zahtjev na mirovinski jel i ako ti ne priznaju čl.38(nažalost, mnogima sa kompleksnim srčanim greškama nisu) tada od datuma podnošenja zahtjeva imaš pravo na uvećanje DD po imovinskom cenzusu za dijete koje je bolesno mislim oko 25 % od dana podnošenja zahtjeva.

  41. #91

    Datum pristupanja
    Dec 2009
    Lokacija
    kaštela
    Postovi
    30

    Početno

    hvala na pomoći,danas sam baš tamo prolazila ali je srijeda ne primaju stranke,moj sin se još bori za život pa sam sve čekala da bar dođe do kuče jer i nemam puno toga od liječničke dokumentacije uglavnom kopirane djelove povjesti bolesti,sada razmišljam kako da dođem do njega da ga vidim zagrlim moje malo pile,a onda ču po povratku kako pišeš od centra pa nadalje....,veliko hvala

  42. #92
    Osoblje foruma sirius avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    zagreb zapad
    Postovi
    18,098

    Početno

    Nadam se da ćeš uskoro biti uz njega.
    Ali ako smogneš snage svakako predaj papire, vještačenja i riješenja traju užasno dugo(nama su trajala više od pola godine i negativno su riješena).Tako ćete barem dobiti zaostatke od datuma podnošenja ,a kad vam sin dođe kući trebati će te novac.
    Želim ti brz odlazak i da dovedeš malenog kući kad bude spreman.

  43. #93
    ana.m avatar
    Datum pristupanja
    Aug 2004
    Lokacija
    Zagreb,wild west
    Postovi
    9,220

    Početno

    ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
    ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
    ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

  44. #94
    bodo avatar
    Datum pristupanja
    Jul 2009
    Postovi
    858

    Početno

    Za malenog borca~~~~~~~~~~~~~
    ~~~~~~~~~~~~~~~~~
    ~~~~~~~~~~~~~~~

  45. #95

    Datum pristupanja
    May 2008
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    25

    Početno

    Drage mame otvorila sam grupu i na Facebooku pa ako ste zainteresirane potražite me...pusa marin

    HLHS Hrvatska (Croatia)

  46. #96

    Datum pristupanja
    Dec 2009
    Lokacija
    kaštela
    Postovi
    30

    Početno

    tek sam stigla marin je na intezivnoj ,ima respiratorne smetnje i infekciju prsišta,za svoje stanje stabilno kažu dr,o svemu kasnije,pogledat čemo i za facebook

  47. #97

    Datum pristupanja
    Dec 2009
    Lokacija
    kaštela
    Postovi
    30

    Početno

    infekcija prsišta za sada bolje,još je na trening programu odvikavanja od respiratora nadamo se boljem

  48. #98
    Osoblje foruma laumi avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2006
    Postovi
    3,829

    Početno

    I ja se nadam da će odsada ići samo na bolje!

  49. #99

    Datum pristupanja
    Dec 2009
    Lokacija
    kaštela
    Postovi
    30

    Početno

    živimo za njegov dolazak kući,tanjice poz pratim grupu ali imam teh problema javit ču se nakon uklanjanja

  50. #100

    Datum pristupanja
    Dec 2009
    Lokacija
    kaštela
    Postovi
    30

    Početno

    ima izgleda da marin sutra bude prebačen na rebro,još sam pozitivno iznenađena od osoblja dhz munchen,jučer stiže mail sa pozdravima od svih doktora i osoblja dj. intezivne sa tri marinove slike ,ja sam morala kući radi ostale djece ,mi se svakodnevno čujemo ali ovaj humani gest neču zaboravit dok sam živa,naši imaju puno učit kako da slave život i porade na odnosu liječnik-pacijent

Pravila pisanja postova

  • Ne možete otvoriti novu temu
  • Ne možete ostaviti odgovor
  • Ne možete stavljati privitke
  • Ne možete uređivati svoje postove
  •