Stranica 3 od 3 PrviPrvi 123
Pokazuje rezultate 101 do 123 od 123

Tema: hypoplastično lijevo srce

  1. #101
    Osoblje foruma laumi avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2006
    Postovi
    3,829

    Početno

    To su super vijesti! A za njemačke doktore: BRAVO!

    Nadam se da će Marin uskoro doći doma svojoj obitelji!

  2. #102
    Osoblje foruma sirius avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    zagreb zapad
    Postovi
    17,618

    Početno

    Forumaši , novi i stari, na FB je već neko vrijeme osnovana zatvorena grupa u kojoj se druže roditelji djece rođene sa kompleksnim srčanim greškama.
    Ako nam se željite pridružiti, trebate ili nudite pomoć, adresa je : HLHS (Hrvatska) .

  3. #103
    RING avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2007
    Lokacija
    13. županija
    Postovi
    192

    Početno

    Evo još jedna facebook grupa...možda nekome bude od pomoći sa informacijama i podrškom mala hrabra srca-srčane greške kod djece

  4. #104
    Athana avatar
    Datum pristupanja
    Aug 2012
    Lokacija
    Osijek
    Postovi
    52

    Početno

    Drage moje,

    vidim da se već dugo nitko nije javio na ovu temu, ali nisam znala gdje bih točno napisala ono što me zanima, pa se iskreno nadam da će netko vidjeti ovaj post i eventualno znati odgovoriti na neka pitanja koja mi se stalno "vrte po glavi"...

    Moja priča je slijedeća...

    7.7. rodila sa prekrasnog dečka prirodnim putem, točno na termin, cijela trudnoća uredna (rekla bih i za poželjeti), apgar 10/10... Nekoliko sati nakon poroda moj bebač je poplavio (da ne duljim priču), otkrivena mu srčana mana i hitno prebačen u Zg na Rebro... Nakon kateterizacije ustanovljene su sve njegove srčane greške, kojih je bilo jako puno (suženje aorte prema nogama, asd+vsd, membrana u lijevom atriju...) Prva operacija je uspješno obavljena kojom su otklonili suženje aorte, ali drugu operaciju, nažalost, moj anđeo nije izdržao...

    Ono što smo prošli mm i ja ne moram posebno objašnjavati, vjerujem da me svatko od vas razumije...niti govoriti o praznini i gorčini koju osjećam...
    Poslije svega ostala su još samo pitanja na koja nikako ne mogu dobiti odgovor (iako ih uzalud tražim po netu, pa se samo nađem u još većem labirintu neznanja), ali se nadam da će mi netko od vas barem približno dati neke odogovore...

    Dakle, ono što me zanima je da li itko može reći zbog čega dolazi do takvih grešaka (barem da u sljedećoj trudnoći mogu više obratiti pozornost na neke stvari), iako ni sami doktori mi nisu znali dati neki konkretan odgovor...više, tipa: to se događa, rijetko, ali dogodi se...
    i kolika je šansa da se, ne daj Bože, tako nešto ponovi (budući da genetika nema veze s tim)...

    Molim one sa sličnim iskustvima (vlastitim ili nekog bližnjeg) da mi pokušaju dati bilo kakav odgovor... vjerujem da će te shvatiti moju tugu, strah i na kraju, moju nemoć...jer samo želim znati zašto je tako moralo biti..

    Oprostite na podužem postu...sve vas , majkama koje se i dalje bore želim puno snage i vjere!!

  5. #105
    Osoblje foruma sirius avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    zagreb zapad
    Postovi
    17,618

    Početno

    Athana , žao mi je zbog vašeg gubitka.

    Ono što sam ja zaključila nakon godina čitanja i razgovora sa dječjim kardiolozima je da se ne zna sa sigurnošću zašto nastaju srčane greške. Nekakvo generalno mišljenje je da su neki vanjski faktori utjecali na neke unutašnje (genetika) te da su nastale greške u najranijem razvoju embrija. Ako izuzmeno majke koje piju neke vrste lijekova za koje se zna da negativno djeluju na fetus (npr.neki lijekovi za epilepsiju), neke infekcije za koje se zna da mogu negativno utjecati , u vjerojatno oko 95% djece se niti ne sumnja na razlog nastanka srčane greške. Iako su i neke greške specifične pa se može zabilježiti i njihovo ponavljanje unutar obitelji (ali to su vrlo rijetke vrste greška) , i za to bi trebalo pitati dječjeg kardiloga. Obzirom da su i vama rekli da ste bez nekog jasnog razloga upali u negativnu statistiku , u slijedećoj trudnoći moraš paziti na standardne trudničke stvari: lijekove, infekcije, unos folne kiseline ...vjerojatno ste na to pazili i u prvoj. Što se tiče brojki , šansa da se ima dijete sa srčanom greškom je manja od 1% ( i većina djece ima manje greške, koje ne trebaju niti operativne zahvate). Nakon što se u obitelji ima dijete sa srčanom greškom , šansa da slijedeće dijete ima srčanu rgrešku je malo manja od 2% , dakle i dalje se imaju šanse od 98% dobiti dijete bez srčane greške. Nije to baš neka utjeha ako upadneš u negativnu statistiku, ali ja osobno ne znam niti jednu obitelj (a znam ih sigurno pedesetak) koji imaju dvoje djece rođene sa srčanom greškom . Ne znam da li ti je to utjeha, ali kad budete spremni za trudnoću, statistika je na vašoj strani.

  6. #106
    RING avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2007
    Lokacija
    13. županija
    Postovi
    192

    Početno

    Draga Athana naša priča je jako slična, sa identičnim odgovorima liječnika. Jedino sa čim sam mogla povezati je visoka temperatura nekoliko dana prije nego sam shvatila da sam trudna, jel se tu što dogodilo ili nije ne znam, kažu da se stanice srca baš tad intenzivno razvijaju. Nakon MO rodila sam još dva dečka, tijekom trudnoće sam otišla jedino na fetalnu ehokardiografiju (uzv bebinog srca) i napravila preglede kod kardiologa nakon rođenja. I mi smo tijekom boravka po bolnicama sretali roditelje koji su imali već jedno, dvoje zdrave djece. Kao što sirius kaže statistika je na našoj strani, ali ja sam se odlučila na sljedeću trudnoću tek kad sam sa mm usuglasila što ako se ponovi.

  7. #107
    Athana avatar
    Datum pristupanja
    Aug 2012
    Lokacija
    Osijek
    Postovi
    52

    Početno

    Citiraj sirius prvotno napisa Vidi poruku
    Ono što sam ja zaključila nakon godina čitanja i razgovora sa dječjim kardiolozima je da se ne zna sa sigurnošću zašto nastaju srčane greške. Nekakvo generalno mišljenje je da su neki vanjski faktori utjecali na neke unutašnje (genetika) te da su nastale greške u najranijem razvoju embrija. Ako izuzmeno majke koje piju neke vrste lijekova za koje se zna da negativno djeluju na fetus (npr.neki lijekovi za epilepsiju), neke infekcije za koje se zna da mogu negativno utjecati , u vjerojatno oko 95% djece se niti ne sumnja na razlog nastanka srčane greške.
    Uh, draga moja Sirius, gotovo identične informacije sam uspjela prikupiti kopajući po internetu i u razgovoru s kardiokirurgom koji je operirao moga dečkića...nikakve lijekove nisam uzimala, vjerujem da se nije radilo o nekoj infekciji (iako to ne mogu tvrditi sa stopostotnom sigurnošću, ali pregled i nalazi kod ginekologa su uvijek bili uredni, osim što sam povremeno morala primjenjivati terapiju vaginaletama prije trudnoće i dva puta u toku trudnoće...ali barem mislim da to ne bi trebao biti razlog, jer pojačani isjetci kod žena su vrlo česti?!)...i tako metodom eliminacije, uvijek završim na ovim "vanjskim utjecajima" za koje nitko živ ne zna koji bi to mogli biti...da li je krivo moje radno mjesto (inače, radim u casinu, a poznato da je aparati zrače), odlazak u solarij 2 puta u periodu dok nisam znala da sam trudna, koja čašica alkohola na rođendanu moje prijateljice isto u vrijeme kad nisam znala za trudnoću ili ipak nešto deseto...jer, iskreno, mislim da nisam jedina kojoj su se takve "stvari" omakle u ranoj trudnoći...iščekivajući mengu, a ipak večina rodi zdravu i normalnu djecu...
    Nikako ovim ne želim skinuti krivicu sa sebe (i ne bih podnijela da znam da sam nekim svojim neodgovornim ponašanjem uzrokovala to što se dogodilo), unatoč tome što sam svoj život promijenila gotovo iz temelja onog trenutka kad sam vidjela + na testu....
    Tako da se uvijek nekako vratim "na početak" i jedino "logično" opravdanje na kraju ostane ono..."Božja volja"

    Drage moje Sirius i RING, hvala vam od srca na ovim vašim odgovorima, vjerujem da me razumijete jer ste i same proživjele sličnu tragediju...utješno je jedino na kraju baš to što je statistika na "našoj strani"...i vjera da se nešto slično neće ponoviti...
    Što se tiče fetalne ehokardiografije, iako su nam liječnici preporučili da je napravim u sljedećoj trudnoći...nisam još donijela konačnu odluku po pitanju toga...možda zato što ne znam konkretne razloge "za" i "protiv" toga...odnosno, sigurno mi sam nalaz ne bi promijenio rezultat i krajnji ishod...a nekako, VJERUJEM svom da će se pobrinuti da sljedeći put sve bude u redu...

    Ljubim vas...

  8. #108
    Osoblje foruma sirius avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    zagreb zapad
    Postovi
    17,618

    Početno

    samo ti želim reći da je srčana greška moje kćeri potvrđena na fetalnoj ehokardiografiji nakon što je na običnom uzv-u postavljena sumnja. Njoj je to spasilo život jer je ona imala tešku grešku koja se ne bi prepoznala rutinskim pregledimma u rodilištu. Meni je spoznaja da sam znala za njezino stanje u 21 tj trudnoće tešo pala jer je bio teško živjeti sa tim u trudnoći, ali mi je bila laka jer nisam morala o nićemu odlučivati nikada nije bilo niti trenutka dvojbe da li ona treba biti rođena . Nas je ta pretraga pripremila da ju dočekamo spremni (i mi i liječnici). Važno je da znate što bi vi učinili u slučaju nalaza (i RING je to napisala), sve ostalo su samo tehnički detalji.

  9. #109
    Athana avatar
    Datum pristupanja
    Aug 2012
    Lokacija
    Osijek
    Postovi
    52

    Početno

    Ni trenutka ne bih dvojila o tome hoću li roditi svoje dijete, da sam isto tako saznala za malformacije na srcu i na polovini trudnoće...Isto bi tako pokušali riješiti problem operabilno, ako je ikako moguće... Nažalost, ovaj ishod je bio najgori mogući... Ipak, ne mogu se požaliti na sposobnost i veliku ažurnost naših liječnika, sve su odradili onako kako je trebalo, samo sreća nije bila na našoj strani... Zato sam htjela reći da uzv. bebinog srca u ovom slučaju ne bi riješio ništa...a kod sljedeće trudnoće, napravila bih ga jedino samo radi nekog svog vlastitog mira..
    Svakako, ohrabrujuća je činjenica, da se teško može ponoviti isto...

  10. #110
    Osoblje foruma sirius avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    zagreb zapad
    Postovi
    17,618

    Početno

    Citiraj Athana prvotno napisa Vidi poruku
    Nikako ovim ne želim skinuti krivicu sa sebe (i ne bih podnijela da znam da sam nekim svojim neodgovornim ponašanjem uzrokovala to što se dogodilo), unatoč tome što sam svoj život promijenila gotovo iz temelja onog trenutka kad sam vidjela + na testu....
    Tako da se uvijek nekako vratim "na početak" i jedino "logično" opravdanje na kraju ostane ono..."Božja volja"
    Naravno da bi trebala skinuti krivicu sa sebe . Činila si sve što uključuje normaln život , nisi se izlagala nikakvim posebnim rizicima za koje se zna da bi mogli naštetit. Nitko ne zna zašto se to svima nama dogodilo. Ako i postoji neki razlog , medicina ga još nije otkrila. Radila si najbolje što znaš.

  11. #111
    Athana avatar
    Datum pristupanja
    Aug 2012
    Lokacija
    Osijek
    Postovi
    52

    Početno

    Sirius, draga , nemam što drugo za dodati...

  12. #112
    RING avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2007
    Lokacija
    13. županija
    Postovi
    192

    Početno

    Baš iz razloga "što bude bit će" nismo niti htjeli raditi ikakve druge pretrage, a uzv je bila opcija naprosto da se ne bi gubilo vrijeme na otkrivanje problema nakon poroda i izbjegao rizik transporta, jer nismo iz Zg.

  13. #113
    Athana avatar
    Datum pristupanja
    Aug 2012
    Lokacija
    Osijek
    Postovi
    52

    Početno

    Slažem se, draga RING...nekako, poslije svega sam se pitala, što bi bilo da pedijatrica nije na vrijeme uočila srčane mane kod I., pretpostavljam da bi mi bilo još i gore...ovako, znamo da smo pokušali sve, koliko u ovim slučajevim medicina "doseže"...nažalost, jako puno toga nije u našim rukama i rukama doktora! Sada mi ostaje nada i vjera da će drugi put biti sve u redu...

  14. #114

    Datum pristupanja
    Jan 2013
    Postovi
    1

    Početno

    sirius,
    ja sam mama tromjesecnog djecaka sa dijagnozom DORV I VSD::kako mogu s tobom stupiti u kontakt vezano za informacije o operaciji i postoperativnom oporavku????

  15. #115
    Osoblje foruma sirius avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    zagreb zapad
    Postovi
    17,618

    Početno

    Citiraj herzkind prvotno napisa Vidi poruku
    sirius,
    ja sam mama tromjesecnog djecaka sa dijagnozom DORV I VSD::kako mogu s tobom stupiti u kontakt vezano za informacije o operaciji i postoperativnom oporavku????
    Dobro nas našla. Možeš me kontaktirati na sirius.roda@gmail.com , pa cu ti dati broj mobitela . Novi forumasi nemaju mogućnost slanja privatnih poruka. Pozdrav.
    Posljednje uređivanje od sirius : 13.01.2013. at 18:36

  16. #116

    Datum pristupanja
    Aug 2013
    Postovi
    1

    Početno

    Pozdrav.Ja sam majka dvomjesečnog preljepog dječaka Petra koji boluje od hlhs-a.Danas je 51 dan kako smo tu u Munchenu.

  17. #117
    tweety55 avatar
    Datum pristupanja
    Oct 2015
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    150

    Početno

    Ima li koga na forumu cije dijete uskoro mora na operaciju u Muenchen?

  18. #118
    Osoblje foruma sirius avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    zagreb zapad
    Postovi
    17,618

    Početno

    Citiraj tweety55 prvotno napisa Vidi poruku
    Ima li koga na forumu cije dijete uskoro mora na operaciju u Muenchen?
    Ne koliko ja znam. Srecom , potrebe za operacijom u inozemstvu iznimno su rijetke.
    Ali ako trebas bilo kakve informacije mozemo se cuti sutra. Saljem ti broj na PP.

  19. #119

    Datum pristupanja
    Jan 2017
    Postovi
    2

    Početno

    Drage moje nova sam na forumu sada sam se uclanila . Mozda neka devojka zena procita ovo. Naime u novembru 2013 godine sam ostala trudna i rodila dete sa hipoplasticnim sindromom levog srca . Nista nisu videli na uz. Sve je bilo u redu . 2 dan nakon rodjenja su otkrili tu manu i poslali je u Bg u Tirsovu . Nakon 11 dana je operisana i nazalost preminula. Pre toga sam imala 1 spontani nakon te trudnoce jos 1. Saznala sam da imam trombofiliju i za nju su tipicni spontani pobacaji aline i srcane ili bilo koje druge mane. Zani ma me da li ste vi imale normalne trudnoce pre ili posle deteta sa hipoplasticnim sindromom? Ili spontane mozda? Hvala unapred...

  20. #120
    Osoblje foruma sirius avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    zagreb zapad
    Postovi
    17,618

    Početno

    Citiraj Lenkica123 prvotno napisa Vidi poruku
    Drage moje nova sam na forumu sada sam se uclanila . Mozda neka devojka zena procita ovo. Naime u novembru 2013 godine sam ostala trudna i rodila dete sa hipoplasticnim sindromom levog srca . Nista nisu videli na uz. Sve je bilo u redu . 2 dan nakon rodjenja su otkrili tu manu i poslali je u Bg u Tirsovu . Nakon 11 dana je operisana i nazalost preminula. Pre toga sam imala 1 spontani nakon te trudnoce jos 1. Saznala sam da imam trombofiliju i za nju su tipicni spontani pobacaji aline i srcane ili bilo koje druge mane. Zani ma me da li ste vi imale normalne trudnoce pre ili posle deteta sa hipoplasticnim sindromom? Ili spontane mozda? Hvala unapred...
    Dobro došla na forum. Žao mi je zog vaseg gubitka.
    Možda bi bilo najbolje da se javiš na FB grupu "dječje srčane greške", tamo je puno više roditelja djece rođene sa srčanim greškam pa ces prije dobiti odgovore.
    Ono sto ja znam , iz neke osobne statistike, da niti jedan od desetak roditelja koji imaju dijete sa hipoplasticnim lijevim srcem nije imao trombofiliju (barem ne otkrivenu).

  21. #121

    Datum pristupanja
    Jan 2017
    Postovi
    2

    Početno

    Hvala ti puno raspitacu se . Meni je hematolog to objasnio kao da je u periodu razvijanja doslo do delimicnog infarkta ploda... Ko zna mozda je priroda sama po sebi... Hvala jos jednom..

  22. #122

    Datum pristupanja
    Feb 2019
    Postovi
    1

    Početno

    Zdravo draga.Jel mogu nekako da ti posaljem privatnu poruku.Ne znam kako ide jer sam se tek registrovala.Hvala

  23. #123
    Osoblje foruma spajalica avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    selo
    Postovi
    12,591

    Početno

    Okana ne mozes joj poslati pp jer neko vrijeme moras provesti s nama. dobro nam dosla

Stranica 3 od 3 PrviPrvi 123

Pravila pisanja postova

  • Ne možete otvoriti novu temu
  • Ne možete ostaviti odgovor
  • Ne možete stavljati privitke
  • Ne možete uređivati svoje postove
  •