Stranica 1 od 3 123 PosljednjePosljednje
Pokazuje rezultate 1 do 50 od 123

Tema: hypoplastično lijevo srce

  1. #1

    Datum pristupanja
    May 2008
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    25

    Početno hypoplastično lijevo srce

    Poštovane,evo ovo je moje prvo javljanje.Uopće nisam znala gdje da nas svrstam.Uglavnom moje dijete ima sindrom hypoplastičnog lijevog srca(hlhs) to je jedna jako ružna srčana mana ,no da skratim priču zanima me da li ima ovdje još koja majka takvog djeteta radi podjele iskustva.On je sada lijep dečko od 13 mjeseci nakon dvije teške operacije srca živimo.Živimo, to je bitno.Produljila sam porodiljni dopust još nemam papira ali me zanima da li imam pravo na invalidninu jer po onom tamo članu 39. on ima teško oštećenje fizičko -nema lijeve strane srca.

    eto veliki pozdrav svima nadam se lijepo druženju.

  2. #2

    Datum pristupanja
    Oct 2008
    Lokacija
    Cuzco-Peru
    Postovi
    15

    Početno

    Draga,moja curica od dva mj. ima istu diagnozu kao i tvoje djete ali ja sam ju tek pred tjedan dana posvojila.... ipak bilo bi mi drago izmjenjivati iskustva s tobom....

  3. #3

    Datum pristupanja
    May 2008
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    25

    Početno

    možeš mi se javiti i na pp,samo reci ako ikako mogu pomoći...mi smo već svašta prošli..pozdrav

  4. #4

    Datum pristupanja
    Jan 2006
    Lokacija
    Vinkovci
    Postovi
    106

    Početno

    Ako je dijete kod kuće imate pravo na invalidninu.
    Sa svom medicinskom dokumentacijom ideš u Zavod za socijalnu skrb i predaješ zahtjev za invalidninu.
    Bit ćete pozvani na komisiju gdje bude pedijatar i posebno smo išli kod psihijatra.Moj sin je imao srčanu grešku i dobio je 100% invaliditet,a ja sam dobila 7 god. porodiljnog.
    Ali rješenje iz Zavoda nikad nismo dobili.
    Tin je u međuvremenu umro,a ja sam se zainatila da ću doći do tih novaca retroaktivno.
    Nakon slanja predstavke u Ministarstvo u roku od dva dana dobili smo u istoj koverti rješenje za invalidninu i rješenje da nam je sin umro i da se invalidnina ukida. I novci su sjeli na tekući,što je manje bitno.
    Nismo zapeli kod lječničke procjene,oni su to obavili odmah,nego u Zavodu 1 god. nitko nije smatrao da bi trebali napisati rješenje na osnovi kojeg se isplaćuju novci.
    Tin je dobivao 1 000kn.
    Imaš pravo i na povećani dječji doplatak,bez obzira kolika su ti primanja i on iznosi 980 kn.Ako nemaš papire od komisije podnesi odmah zahtjev,jer se dječji doplatak isplaćuje od trenutka podnošenja zahtjeva. Kad sve papire doneseš isplaćuju ti sve zaostale dječje doplatke.

  5. #5

    Datum pristupanja
    May 2008
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    25

    Početno

    hej draga...žao mi je malog Tina....

    Mi imamo jako lošu ženu na socijalnom koja me na to nije upozorila pa sam ja otišla na vještačenje bez tog zahtjeva,riješenje sam dobila na 3 godine i sada sam predala žalbu na Ministarstvo pa se nadam pozitivnom odgovoru.

    Čuj vidim ja među svojim "bolničkim" frendovima da se za svakakve dijagnoze dijele invalidnine (molim ,svaka časta svakome).Inaće radim i izdvajam velik dio plače za socijalno pa i očekujem da mi se vrati sada kad mi treba.....

    hvala ti na informaciji....

  6. #6

    Datum pristupanja
    Jan 2006
    Lokacija
    Vinkovci
    Postovi
    106

    Početno

    Ne daj se zbuniti!

  7. #7

    Datum pristupanja
    Nov 2008
    Postovi
    11

    Početno Re: hypoplastično lijevo srce

    Citiraj tan jica prvotno napisa
    Poštovane,evo ovo je moje prvo javljanje.Uopće nisam znala gdje da nas svrstam.Uglavnom moje dijete ima sindrom hypoplastičnog lijevog srca(hlhs) to je jedna jako ružna srčana mana ,no da skratim priču zanima me da li ima ovdje još koja majka takvog djeteta radi podjele iskustva.On je sada lijep dečko od 13 mjeseci nakon dvije teške operacije srca živimo.Živimo, to je bitno.Produljila sam porodiljni dopust još nemam papira ali me zanima da li imam pravo na invalidninu jer po onom tamo članu 39. on ima teško oštećenje fizičko -nema lijeve strane srca.

    eto veliki pozdrav svima nadam se lijepo druženju.
    Mama sam dječaka koji sada ima 25 mj. (HLHS) Prošao je dvije operacije i puno loših stvari u prvih dva mjeseca svoga života. Očekuje ga i treća operacija.
    Sretna sam da se polako roditelji aktiviraju i međusobno surađuju, vezano za stanja i iskustva naše djece. Nadam se da će u budućnosti biti i više.
    Za invalidninu i ostala prava koja naša djeca ostvaruju važan je soc.radnik, ali i razmjena informacija roditelja.

    U nadi da ćemo pomoći jedni drugima
    lijep pozdrav

  8. #8

    Datum pristupanja
    May 2008
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    25

    Početno



    veliki pozdrav,potreban je razgovor....mi smo isto svašta prošli....ali ne damo se .."NEMA PREDAJE"


  9. #9

    Datum pristupanja
    Nov 2008
    Postovi
    11

    Početno

    Naravno da je potreban razgovor...moramo živjeti dan za danom i boriti se...učiti,čitati,tragati za novim spoznajama,razmjenjivati iskustva - dobra i loša. Pružati vjeru i nadu jedni drugima u bolje sutra...

    Pozdrav

  10. #10

    Datum pristupanja
    May 2008
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    25

    Početno

    da, u svakom slučaju sa time se treba saživjeti i početi živjeti dan po dan....boriti se to si dobro rekla,ali uvijek stremiti k riješenju problema a ne prepustiti se mirnim vodama.

    Naučila sam davno da je za svaki problem negdje i riješenje......prema tome krenimo ga tražiti....

    no sada stvano filozofiram

  11. #11

    Datum pristupanja
    Nov 2008
    Postovi
    11

    Početno

    Prepuštanja nema ... i najbolje rješenje treba tražiti...

    Znaš i sama da to nije nimalo lako...

    Možeš mi poslati ako želiš i privatnu poruku

    Pozdrav

  12. #12

    Datum pristupanja
    May 2008
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    25

    Početno

    imaš pp...

  13. #13

    Datum pristupanja
    Nov 2008
    Postovi
    11

    Početno

    Poslala sam pp poruku


  14. #14
    Osoblje foruma sirius avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    zagreb zapad
    Postovi
    17,978

    Početno

    Htjela bih pozdraviti mame djece koje sam kontaktirala u toku trudnoće kada sam saznala da se očekuje da moja kćer ima srčanu grešku.

    Eva sad ima dva mjeseca dijagnozu kompleksne srčane greške(duble inlet left ventrcle i D-TGA),prvu operaciju je imala sa svojih mjesec dana,a prije sedam dana konačno smo ju prvi put doveli kući nakon poroda.Čekaju nas još dvije operacije,ali za sada uživamo u svakom trenutku.
    Kad nađem vremena napisati ću priću kako samo se nosili sa dijagnozom koja je postavljena u 22 tjednu trudnoće...

  15. #15

    Datum pristupanja
    May 2008
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    25

    Početno

    .....drago mi je da ste doma...uživajte i dalje....borite se i sve će doći na svoje ....vjerujem i pretpostavljam težinu problema kojeg si proživila....no osmjeh tog malog bića nadoknađuje sve one neprospavane noći .,brige.......

  16. #16
    Osoblje foruma sirius avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    zagreb zapad
    Postovi
    17,978

    Početno

    Nisam ni vidjela da si na forumu.Upravo sam ti napisala pp.
    Telepatija.

  17. #17

    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    banja luka
    Postovi
    149

    Početno ...

    Drage moje 14.11 sam rodila blizance,djecaka 3100gr i djevojcicu 2730gr.Djevojcica je zdrava a djecaku je treci dan po rodjenju otkrivena kompleksna srcana mana.Dg Truncus aoretiosus comunis tip I VSD outlet,veliki Anomalio valv.truncalis et insuuff.1,5-2+ FOA
    Sada je u Italiji,operisan je i nalazi se na odjeljenju intenzivne njege,moj suprug je odputovao sa njim.Svako iskustvo bi mi dobro doslo,citala sam o ovoj dijagnozi dosta na internetu,zanima me koliko se ostaje na intenzivnoj poslje operacije srca uopste.Znam da je to sve individualno ali odprilike neki prosjek,mom sinu je danas 5.dana od operacije.Za godinu dana bi trebao imati jos jednu,a ukupno 3/4 u toku zivota u zavisnosti kako se bude razvijao,ako neko ima neko iskustvo i misljenje molim da mi se javi...

  18. #18
    Osoblje foruma sirius avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    zagreb zapad
    Postovi
    17,978

    Početno

    Evo da ti i tu napišem.
    Eva je na intenzivnoj bila 10 dana.Imala je problema sa tlakom nakon operacije tako da nisu znali da li će morati odmah opet operirati.
    Pet dana je imala otvoreni toraks i tek su onda odlučili zatvoriti prsa( i vidjeti da li će sve biti dobro).Još dva dana nakon zatvaranja prsa je bila na respiratoru ,i onda su je stavili na kisik.
    Imaš pravo da je sve jako individualno i da ovisi od djeteta do djeteta.
    Najvažnije je da oporavak ide u pravom smjeru,makar i malim koracima.

  19. #19
    Osoblje foruma sirius avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    zagreb zapad
    Postovi
    17,978

    Početno

    Još nešto...
    Meni su se dani nakon operacije činili kao vječnost.
    Svaki dan kada sam dolazila u posjet događale su se nove komplikacije koje su usporavale oporavak(aritmija,nije mokrila pa je morala na dijalizu,problemi sa tlakom,temperatura sa sumnjom na infekciju...).
    Bilo mi je strašno gledati i čekati da stvari krenu na bolje,osjećala sam se bespomoćno kao nikad u životu.
    Svaki mali pomak u param smjeru me je vadio iz očaja,a i osoblje je bilo divno.Tješili su me da je ona bila jako bolesna i da je operacija bila teška te da treba biti strpljiv.

  20. #20

    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    28

    Početno

    Drage mame, 1999. sam rodila Damiena sa dijagnozom HLHS-a, danas, nakon tri operacije (u Austriji) živ je i zdrav kao i svaki drugi devetogodišnjak. Ide u treći razredu i osim redovnih kontrola (svakih 6 mjeseci) kod kardiologa, nemamo drugog posla s doktorima. Nije bilo lako, ali kad operacije prođu sve loše se zaboravi, a u sjećanju ostaju samo pozitivna iskustva. Sve bude dobro, naši anđeli lakše podnose operacije i brže se oporavljaju od odraslih, stoga ne gubite nadu, jer što se danas čini konačnim drugi dan to više nije...

  21. #21

    Datum pristupanja
    May 2008
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    25

    Početno

    draga moja ,hvala na takvom divnom komentaru.To ti da podstrek da kreneš dalje i dalje i dalje.Dakle tvoj sinčić je devet godina ...pa to je super.

    Mi eto guramo pomalo ,još malo pa će nam i druga godina zakucati na vrata.Jako je živahan i bistran dečkić ......naqkon početnih velikih komplikacija sada sve ide dobro.kontrole su nam sada svakih 4 mjeseca.Itreća operacija na putu .Operirani smo u Munchenu prve dvije,nadam se i trećoj gore.Moj borac je nakon prve bio dugo na intenzivnoj,sva sila nedaća se na nas sručila ...no polako smo išli korak po korak ,živjeli dan po dan....nakon druge je situacija već bila puno bolja tri dana po operaciji završili na odjelu i 15 dana nakon toga doma....

    sve čovjek zaboravi.....ova predivna djeca nam ne daju na to previše mislimo.....smijh ,smijeh i samo smijeh.....

    )))))

  22. #22

    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    28

    Početno

    da istina, bilo je puno smjeha, a onda me znao uloviti i plač i tuga kad bih pomislila što još sve mora proć., i kako to nije fer itd.....baš sam o tome pisala u pričama s poroda...

    nikad neću zaboraviti kad smo išli na treću, imao je tri i pol godine, nisam znala koliko mu reći koliko ne o tome što ga čeka, pa sam mu samo rekla da idemo na kontrolu....uglavnom kad se probudio iz anestezije nakon op. mrko me pogledao i pitao da kaj mi je bilo kad sam ga tu dovela, da ga tek sad sve boli..i poslao me van iz box-a, nije me htio ni gledati, tražio je tatu...ajme kad mi se tad srce nije raspuklo...al' dobro, nije ni to dugo trajalo...

    isto je bio užasno živahan, pa sam iz straha da ne pretjera često skretala pozornost s trčanja na ljuljačku ili pješčanik, da malo odmori, a po njegovom nikad se ne bi umorio, iako bi ga brzo znoj oblio....
    a paranoje kad je kretao u školu... :shock: :?
    smirila sam se od kad je krenuo u drugi razred, a sad kad je u trećem, mogu reći da sam skroz cool

    I da, od svih nas on je definitivno bio najhrabriji, što je i nama davalo snagu...ne zna čovjek koliko može podnijeti i koliko se u njemu krije snage i izdržljivosti i ustrajnosti i onog da se ko fenix diže i nanovo diže iz pepela, dok te ovakvo nešto ne snađe, tek onda shvatimo koliko smo jaki...

    Držim fige da sve prođe što brže i bez komplikacija, i da se možete nakon svega napokon opustiti... ja sam tijekom cijele treće operacije bila izuzetno izdržljiva, a kad smo došli doma, i jad i tuga i sreća sve se izmješalo u plač i jecanje, uslijedilo je takvo neopisivo olakšanje koje se ne da sa ničim usporediti...onaj osjećaj da je to to i nema više, gotovo, popeli se i mi na zelenu granu, prekrasno i neopisivo olakšanje, nema više op. nema više, gotovo :D :D :D
    ...želim vam snagu i izdržljivost..i sve bu dobro...

  23. #23

    Datum pristupanja
    Nov 2008
    Postovi
    11

    Početno

    Hvala na podjeli iskustva i emocija.
    U iščekivanju smo treće operacije.
    Teško se oduprijeti neizvjesnosti i strahu.
    Ohrabrujuće je znati kako nakon puno problema sve može biti dobro.

  24. #24

    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    hmm...čekaj da se sjetim...
    Postovi
    36

    Početno

    Imam sina 2 pol god. sa hypoplastičnim lijevim dijelom srca s dvije obavljene operacije u Munchenu, a u iščekivanju smo 3 operacije. Molila bih ako mi netko zna reći komu da se obratim, naime 2 puta su me odbili na komisiji za invalidninu. Kažu da nije dijete s posebnim potrebama.

    Mnogi mi kažu, pa i doktori, da bi trebao imati status invalida.

    pozdrav

  25. #25
    Osoblje foruma sirius avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    zagreb zapad
    Postovi
    17,978

    Početno

    Citiraj mrvica prvotno napisa
    Imam sina 2 pol god. sa hypoplastičnim lijevim dijelom srca s dvije obavljene operacije u Munchenu, a u iščekivanju smo 3 operacije. Molila bih ako mi netko zna reći komu da se obratim, naime 2 puta su me odbili na komisiji za invalidninu. Kažu da nije dijete s posebnim potrebama.

    Mnogi mi kažu, pa i doktori, da bi trebao imati status invalida.

    pozdrav
    Dobrodošla.
    Drago mi je da je malac dobro.
    Što se tiče invalidnine(i ostalih prava i naknada) mi se sa tim još nismo uhvatili u koštac tako da ti ne mogu previše pomoći.
    Jedino što sam ja primjetila da svaka komisija drukčije pristupa sličnim slučajevima.I čini mi se totalno ne logično da nemate pravo na osobnu invalidninu.Da li se zahtjev predaje HZZO ili negdje drugdje?
    Što su vam napisali na obrazloženju kad su vas odbili?

  26. #26
    Osoblje foruma mamma san avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    zagreb
    Postovi
    10,967

    Početno

    Cure, što su vam napisali u zahtjevima kod odbijenica prava na invalidninu?
    na koji propis su se pozvali?

  27. #27
    Osoblje foruma sirius avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    zagreb zapad
    Postovi
    17,978

    Početno

    Citiraj mamma san prvotno napisa
    Cure, što su vam napisali u zahtjevima kod odbijenica prava na invalidninu?
    na koji propis su se pozvali?
    Super da si pitala.Nadam se da će se mrvica javiti.

    Mi još nismo ništa pokrenuli jer svaki dan čekamo poziv za drugu operaciju pa se ne želim još zamarati sa činovnicima.
    To ću nakon operacije.
    Tan jica vidim da imate stranicu

  28. #28

    Datum pristupanja
    Nov 2008
    Postovi
    11

    Početno

    [

    Prema informacijama Centra za soc. skrb od prije nekoliko dana, zahtjev za podnošenje invalidnine i dalje ostaje kod njih.
    Naše dijete je ostvarilo pravo na invalidninu. Znam nekolicinu roditelja čija djeca nemaju ovako složenu srčanu grešku pa su je također dobili.
    Na žalost ima i onih koji su odbijeni. Jednostavno, osim o zakonu i pravilniku ovisi i o znanju i razumijevanju liječnika unutar komisije. Obrazac koji popunjava pedijatar prilikom prijave mora biti dobro popunjen i opširan, plus naravno prateća dokumentacija.
    http://narodne-novine.nn.hr/clanci/s...html-Pravilnik o sastavu i načinu rada tijela vještačenja u postupku ostavarivanja prava iz socijalne skrbi i drugih prava po posebnim propisima- vrlo bitan je čl.38
    Htjela bih samo skrenuti pažnju na razliku između invalidnine i stupnja invaliditeta tj. invalida. Dijete koje je dobilo invalidninu nije invalid.
    Za stupanj invaliditeta, ako se ne varam zahtjev se podnosi na mirovinskom.
    Zakon o listi tjelesnih oštećenja
    http://narodne-novine.nn.hr/clanci/sluzbeni/269736.html
    Za vas koji imate djecu, a još ne hodaju možete pokušati podnijeti zahtjev i za znak pristupačnosti tj. odobrenje o parkiranju na invalidskom mjestu. Mi smo ga dobili.
    Ne bih željela ovu poruku završiti s velikom listom i gomilom mračnih argumenata zašto naša djeca jesu djeca s posebnim potrebama, jer cilj ovoga je da se međusobno pomažemo i informiramo, ali u dubini svaki roditelj dobro zna što znači imati dijete HLHS!!!
    Oni operacijama nisu izliječeni, već osposobljeni za daljnju borbu kroz život!
    Samo hrabro i ne dajte se...mi znamo da ima i težih stvari!!!

  29. #29

  30. #30
    nadica_b avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    Zagreb, Kvatrić
    Postovi
    504

    Početno

    HLHS, ovi zadnji pravilnici više nisu na snazi, donešen je novi pravilnik jer se cijela priča prebacila na HZZO, a pravilnik je napravilo MZOBMS

  31. #31

    Datum pristupanja
    Nov 2008
    Postovi
    11

    Početno

    Ukoliko imate link za nove propise molim vas pošaljite.
    Unaprijed hvala!

  32. #32

    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    hmm...čekaj da se sjetim...
    Postovi
    36

    Početno hlhs

    Pozdrav cure, nisam se mogla ranije javiti zbog obaveza.
    Kao da su se pravili blesavi s oproštenjem. Svaki put kada bi došla napraviti zahtjev za invalidninu, uvijek bi izvrtali i kada im čovjek dosadi i izgalami se nanjih onda bi priznali ono najmanje što mogu. Počev od tuđe pomoći i njege, da za drugo nema pravo. Moliš ih i opet malo izgrdiš da bi priznali da dobiva uvećani dj. doplatak oko 820 kn. Ali za osobnu invalidninu da nema pravo jer ima ruke i noge u redu, sam se može hraniti, mentalno je ok, a sada što malo zaostaje za vršnjacima nema veze. Prohodao je sa 20 mj. i još uvijek ne priča, komunicira uz pomoć ruku i glasovima. Eventualno kaže mama, tata, deda, baba. I tako što je on inače nervoznije dijete, što mu utječe promjena vremena, što mora svaki tj. kontrolirati zgrušnjavanje krvi jer je na "marivarinu" plus fursemid i aldacton. Pa onda zna biti nekada cijanotičan, a da ne govorim učestale infekc. dišnih ili grlo-bolje, pa sada ove gripe ili viroze, užas. Kad ima temperaturu nikada nije manja od 39 samo veća pa i 41 zato nam je rečeno još dok je bio mlađi da se obratimo odmah bolnici. I kada to sve pogledam toliko me muči što mu nikako ne priznaju invalidinu. A da bude stvar još bolja, u 10 mj. pred novu, su mu ukinuli i taj uvećani dj. dopl. odnosno sa težeg preformulirali u lakše oštećenje zdravlja, pa to je da poludiš. Ja više ne znam gdje se obratiti.



  33. #33

    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    hmm...čekaj da se sjetim...
    Postovi
    36

    Početno

    . . . Što se tiče toga što je kolegica sirius napisala, da svaka komisija postupa po svojem , to je točno, s tim se i ja slažem, jer je to i meni, pa se u tom slučaju ne znam snaći. Ako mi znate dati savjet molila bih vas.
    Pozdrav!

  34. #34
    Osoblje foruma sirius avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    zagreb zapad
    Postovi
    17,978

    Početno

    mrvica,daj napiši točno po kojoj su te osnovi tj.članku odbili(kao što je već rekla Mamma san).
    Imate aparatić za kontrolu PV,odnosno INR-a?

  35. #35

    Datum pristupanja
    Nov 2008
    Postovi
    11

    Početno

    Dobar dan svima!
    Danas sam razgovarala sa soc. radnicom koja mi je rekla da se koriste
    pravilnicima iz narodnih novina br. NN/64/02 i NN/105/07

    http://narodne-novine.nn.hr/clanci/sluzbeni/308873.html
    http://narodne-novine.nn.hr/clanci/sluzbeni/329327.html

    što bi značilo da je onaj prvi link koji sam prije napisala ok.

    Ako netko ima drugih informacija,pišite...

  36. #36

    Datum pristupanja
    May 2008
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    25

    Početno

    ehej drage moje majke po dijagnozi...))


    nažalost sa svime vezano za dijagnozu čovjek nailazi na more prepreka.Nitko ti ništa ne govori sve moraš sam,tako da sam ja nakon prvog vještaćenja gdje nam nije odobrena invalidnina po članku mislim da je 38,podnjela žalbu no ni nakon drugog vještaćenja osim smanjenog vremena za novo vještaćenje nismo dobili invalidninu.Zato što se moj dječak ne hrani putem sonde,ne treba mu pomoć pri disanju,ne treba mu pomoć pri oblaćenju(zamisli a ima samo 22 mjeseca a oblači se sam hmmm to je neki vunderkind..)))...itd.....sada imam ponovno vještaćenje na HZZO u 4 mjesecu i uopće neznam kome bi se za tu invalidninu još obratila...eh da btw...bila sam i na HZMO...i tražila tamo invalidninu a oni mi rekli da mogu kod njih predati zahtjev za utvrđivanje postotka invalidnosti pa da onda kucam na druga vrata.....

    eto nisam pametna....

    veeeeeeeeeliki pozdrav svima

  37. #37

    Datum pristupanja
    Oct 2006
    Postovi
    12

    Početno

    Citiraj sirius prvotno napisa
    Imate aparatić za kontrolu PV,odnosno INR-a?
    Imas mozda taj aparatic ili si samo cula za njega?
    Meni bi isto trebao.

  38. #38
    Osoblje foruma sirius avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    zagreb zapad
    Postovi
    17,978

    Početno

    Citiraj kiki_toni prvotno napisa
    Citiraj sirius prvotno napisa
    Imate aparatić za kontrolu PV,odnosno INR-a?
    Imas mozda taj aparatic ili si samo cula za njega?
    Meni bi isto trebao.
    Mi imamo aparatić.On postoji -nije urbana legenda.
    Moja kćer će vjerojatno morati piti Marivarin cijeli život. Na HZZO predaš zahtjev za ortopetsko pomagalo i testove(napiše ga dr.opće prakse ili pedijatar) dodaš povijest bolesti i mišljenje transfuziologa(hematologa ili kardiologa ovisno o dijagnozi).Nama su odobri i odlično nas služi.

  39. #39

    Datum pristupanja
    Oct 2006
    Postovi
    12

    Početno

    Citiraj sirius prvotno napisa
    Mi imamo aparatić.On postoji -nije urbana legenda.
    Moja kćer će vjerojatno morati piti Marivarin cijeli život. Na HZZO predaš zahtjev za ortopetsko pomagalo i testove(napiše ga dr.opće prakse ili pedijatar) dodaš povijest bolesti i mišljenje transfuziologa(hematologa ili kardiologa ovisno o dijagnozi).Nama su odobri i odlično nas služi.
    Puno hvala na odgovoru.Meni je isto jako potreban jer imam 2 metalna zaliska,i pijem marivarin koji cu isto morati piti cijeli zivot.P.V mi je oko 0.20-0.25,pa me strah od krvarenja.
    Znaci trebala bi traziti preporuku kardiologa.
    Mozes mi malo pojasniti kako funkcionira.

  40. #40
    Osoblje foruma sirius avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    zagreb zapad
    Postovi
    17,978

    Početno

    Citiraj kiki_toni prvotno napisa
    Citiraj sirius prvotno napisa
    Mi imamo aparatić.On postoji -nije urbana legenda.
    Moja kćer će vjerojatno morati piti Marivarin cijeli život. Na HZZO predaš zahtjev za ortopetsko pomagalo i testove(napiše ga dr.opće prakse ili pedijatar) dodaš povijest bolesti i mišljenje transfuziologa(hematologa ili kardiologa ovisno o dijagnozi).Nama su odobri i odlično nas služi.
    Puno hvala na odgovoru.Meni je isto jako potreban jer imam 2 metalna zaliska,i pijem marivarin koji cu isto morati piti cijeli zivot.P.V mi je oko 0.20-0.25,pa me strah od krvarenja.
    Znaci trebala bi traziti preporuku kardiologa.
    Mozes mi malo pojasniti kako funkcionira.

    Doktor opće prakse ti napiše doznaku za apart i test-trake(mora upisati dobru šifru) i ti to odneseš sa povijesti bolesti na HZZO.
    Ja nisam prilagala mišljenje specijalista(kardiolog ili transfuziolog) i nisu me ni tražili,ali drugo dijete sa sličnom greškom i na istoj terapiji moralo je naknadano dostaviti mišljenje specijalista .
    Nekima odobravaju sve.Nekima samo trake(što isto nije loše jer su one jako skupe,a aparat moraju kupiti sami.On košta nešto manje od 7000 kn,ako se kupuje),a nekom ne odobre ništa.
    PV(odnosno) INR se meni ne čini visok koliko ja znam pod terapijom bi trebao biti između 2,0 i 3,0 (tebi vjerojatno pišu druge mjerne jedinice, ali to je to).

  41. #41

    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    hmm...čekaj da se sjetim...
    Postovi
    36

    Početno

    Dobar dan svima!


    Evo da vam se konačno javim.Bili smo na kateterizaciji pa nisam mogla ranije,malo nam je još trebalo da se vratimo u normlu ali sada je ok.Ja za sina imam aparatić jest da sam se oko pola godine borila sa zdravstvom ali sam uspjela.I meni je rečeno da INR mora biti oko 2-3.Sada nam je puno bezbolnije i jednostavnije kontroliranje krvi.Drage moje mame,da li znate jel ima osnovana udruga roditelja s našim problemom hipoplastičnog lijevog srca,molim vas. Lijep pozdrav.

  42. #42
    Osoblje foruma sirius avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    zagreb zapad
    Postovi
    17,978

    Početno

    Ne postoji udruga za djecu i roditelje koji se nose sa problemima kompliciranih srčanih grešaka(HLHS je samo jedana od njih).
    Iako bi bilo korisno da postoji...
    Mogli bi se jednog dana i time pozabaviti ?

  43. #43

    Datum pristupanja
    May 2008
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    25

    Početno

    ...drage moje

    mama HLHS i moja malenkost imamo to u vidu još ove godine oformiti drago mi je da nas ima više...

    Kada se nama desila ta nesretna stvar ja nisam nailazila na nikakve informacije tako da jedna od bitnih vodilja koju bi ja željela podijeliti sa drugim roditeljima istog problema su informacije....

    pravne .medicinske (one koje znam objasniti)...te možda samo ruka prijateljstva , da se zna da je netko to već preživio....iskustvo kakvo god da je....učimo iz njega i pokušajmo ga okrenuti u našu korist

  44. #44

  45. #45

    Datum pristupanja
    May 2008
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    25

    Početno

    eto ,to je samo jedna od lijepih priča...medicina stvarno ide napriijed i tako treba stalno gledati...

    pozitivno i naprijed....svaki dan je naša nova pobjeda

  46. #46

    Datum pristupanja
    Dec 2009
    Lokacija
    kaštela
    Postovi
    30

    Početno

    mama sam dječaka koji se upravo bori za život u munchenu nakon druge operacije hipoplastičnog lijevog srca,uz brojne probleme sada ima tekučine u plučima pa je stavljen dren,ako je netko od vas prolazio ovo nek napiše malo,inače kardiološki je zahvat uredno napravljen po doktorima

  47. #47
    Osoblje foruma sirius avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    zagreb zapad
    Postovi
    17,978

    Početno

    Citiraj marin prvotno napisa
    mama sam dječaka koji se upravo bori za život u munchenu nakon druge operacije hipoplastičnog lijevog srca,uz brojne probleme sada ima tekučine u plučima pa je stavljen dren,ako je netko od vas prolazio ovo nek napiše malo,inače kardiološki je zahvat uredno napravljen po doktorima
    Pozdrav.Žao mi je što su se stvari zakomplicirale.Koliko je star dječak?
    Da li ste sada bili na operaciji po Fontanu?
    Kad smo bili mi zadnji put na operaciji( na Glennu)sa nama je bilo četri obitelji iz HR. čija su djeca išla na operaciju po Fontanu.Tri od četi su imali problema sa nakupljanjem vode nakon operacije ikao je sam zahvat prošao dobro.Dvoje je imalo problema sa nakupljanjem vode oko pluća,jedno oko srca.To im jako odužilo oporavak(čak više tjedana),ali na kraju svi su u dobrom stanju otišli kući.
    Koliko sam čitala Fontan je sam po sebi dosta kompliciran jer se relativno često pojavljuje taj problem sa nakupljanjem vode .Što su liječnici rekli?Da li dob djeteta ili kilaža utjeću na veću pojavu kompikacija nakon zahvata?

  48. #48

    Datum pristupanja
    Dec 2009
    Lokacija
    kaštela
    Postovi
    30

    Početno

    zove se Marin i star je 4,5 mjeseca .Prošao je puno toga ,blizanac je ima seku koja je zdrava,nije očekivan mada je trudnoća intezivno nadzirana čak je urađena i amniocenteza zbog godina 38,tako je tek primječena mana nakon 40 sati od poroda i doživio je cirkulatorni šok, na rebro stigao s multiorganskim zatajenjem,oporavio se i podnio prvu operaciju,oporavak nakon prve jako težak,teško se odvajao od respiratora,ventilacije,pneumonije svašta zatim se počeo oporavljat ali su sumnjali na suženu aortu te izvršili kateterizaciju nakon nje doživio stafilokoknu sepsu i konvulzije i izvukao se.Sve je to potrajalo do nove operacije na koju je poslan,operiran je i bilo je dobro 12 dana ali crp je ukazao na infekciju i ponovnim pregledom uoče da je inf rana i da je krivo zatvoren pa ponovno otvaran očiščen i zatvoren,i od tada teško opada oteknuče oko okica i pojavilo se na plučima.Odužilo se na 6 sedmica danas mi je najteže šta nemogu bit uz njega tata je s njim.Uz sve ovo šta nam se desilo nemamo pomoći od nikoga a velika smo obitelj osim Marina imamo još petero djece.Sve sam ovo do sada lakše podnosila a sad sam više nemočna i jadna,nikada još nije bio kuči,moram malo stati suze cure

  49. #49
    Osoblje foruma sirius avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2005
    Lokacija
    zagreb zapad
    Postovi
    17,978

    Početno



    Stvarno vam je teško...
    Toliko komplikacija...Tako dugo razdvojeni.Tata je Munchenu ,a ti kod kuće sa ostalom dječicom?Iščekivanje nakon operacije je grozno,a kad ne možeš biti uz dijete vjerujem da je sto puta gore.
    Moja kćer je gore za sada dva puta operirana(kad malo naraste idemo na još jednu) i viđala sam puno djece koja su imala kompilacije nakon operacija,a da je na kraju sve dobro završilo.
    Ali čekanje da stvari krenu na bolje,to je teško.
    Želim vam da stvari malim koracima krenu naprije i da Marin(imam brata istog imena starog 18 godina ) dođe kući brzo.

  50. #50

    Datum pristupanja
    Dec 2009
    Lokacija
    kaštela
    Postovi
    30

    Početno

    hvala na svakoj riječi i utjehi,ostalo mi je samo da se molim da izađe na dobro

Pravila pisanja postova

  • Ne možete otvoriti novu temu
  • Ne možete ostaviti odgovor
  • Ne možete stavljati privitke
  • Ne možete uređivati svoje postove
  •