Stranica 2 od 2 PrviPrvi 12
Pokazuje rezultate 51 do 72 od 72

Tema: trombocitopenija kod djece

  1. #51
    Smajlich avatar
    Datum pristupanja
    Aug 2010
    Postovi
    1,136

    Početno

    Trombociti su bili oko 80, sad su normalni, ali za jedno mjesec dana ćemo ponoviti nalaz krvi. Ma više me doktor isprepadao, nego je to bilo potrebno, ali eto-sve je ok na kraju.

  2. #52
    Jurana avatar
    Datum pristupanja
    Dec 2011
    Lokacija
    Šibenik
    Postovi
    5,086

    Početno


  3. #53

    Datum pristupanja
    Oct 2012
    Postovi
    26

    Početno

    Evo i nas nakon završenog prvog ciklusa kroz 4 terapije u mjesec dana Mabthere, trombociti su i dalje vrlo niski, čak nešto i niži, što je moguća nus pojava. Rezultati bi se trebali pokazati kroz koji mjesec, iako sam jako nestrpljiva i trenutno beznadna. Čak razmišljam, ako do ljeta trombociti ne porastu, otići sa sinom u planine na 2 mjeseca, gdje je zrak rjeđi pa se krv bolje zgrušava. To sam guglajući saznala i spremna sam uzeti 2 mjeseca i maknuti se sa posla jer sam više lagano očajna...

  4. #54
    YellowSky avatar
    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Lokacija
    Beograd
    Postovi
    162

    Početno

    Zao mi sto oporavak ne ide brze, ali procice i tih duuugih mesec dana, i nadam se da ce rezultati biti odlicni! Saljem vam virtuelni zagrljaj! Kako se malisa oseca?

    Mi smo dobro, stvarno dobro. Anemije nema! Hemoglobin mu je 114! A varirao je 80-90. Jetra i slezina se smanjuju tj vracaju na normalu, ali sporije. Krecemo u vrtic, ponovo, posle vise od godinu dana

    Kako podnosi terapije? Stvarno dobro. Najveci problem nam je sto cesto ne nadju venu iz prve, ili pukne, pa se i on unervozi od vise bockanja. Kad uspe iz prve - nikakav problem, nema plakanja ni nicega. Samo trazi da mu pokrijem oci i da mu sestre kazu kad ce da ga bocnu, bas je kao veliki! ima starijeg drugara koji u isto vreme prima terapiju, pa je glavna fora da se "trkaju" ko ce pre da zavrsi ))

    Ne ostajemo u bolnici uopste, dodjemo, ispregledju ga usput, cim zavrsi ide kuci. Vece kontrole su na 3 meseca zasad, mislim da ce biti na 6meseci kasnije. Mackamo hepalpan mast zbog tih vena koje nas zezaju.

    Blesavo je recimo to nam treba uput svaki put, i svaki put na salteru otvaraju prijem u bolnicu. Ah birokratija

    Drzim fige i mislim na vas....

  5. #55

    Datum pristupanja
    Oct 2012
    Postovi
    26

    Početno

    Tako si me obradovala, razveselila i dala optimizma...Vraćate se u vrtić kažeš, najljepša moguća vijest! Zaista! NIsam razumjela je li vam terapija gotova, ili nastavljate s njom, a kontrole su svaka 3 mjeseca, tj. uskoro svakih 6 mjeseci.
    Ovaj prvi mjesec nakon zadnje terapije po mojoj procjeni još se ništa ne događa, još uvijek ima modrice i crvene točkice-potkožna krvarenja. Dakle, tromb. su i dalje niski, a u ponedjeljak je kontrola pa ćemo vidjeti koliko niski. Ni mi u vrtić ne idemo točno godinu dana već.
    Birokracija i mene izluđuje, za svaki terapiju sam morala dakle ići po 4 uputnice za hospitalizaciju, a najviše me izluđje to što u svijetu tehnologije i interneta moraš fizički doći po nju kod pedice i nosit je u bolnicu. Ne razumijem u čemu je problem i zašto je oni ne mogu izmđu sebe poslati??? Možda jednog dana, ako da Bog tada nam više neće ni trebati uputnice...

    Hvala ti i ja mislim na vas....

  6. #56
    YellowSky avatar
    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Lokacija
    Beograd
    Postovi
    162

    Početno

    Javi kako je prosla kontrola... nadam se da ipak ide nabolje iako ne deluje tako....

    Kakav je plan za dalje, kada ce malisi da se nastavi terapija? Hoce li nastaviti tu istu terapiju, ili ce opet menjati nesto ako ova ne postigne zeljene rezultate?

    Mom Bou je terapija dozivotna - bez prekida... U pitanju genetski poremecaj, greska u genu za enzim beta-glukozidaze, te defektni enzim ne moze da razgradi glukocerebrozide i oni se taloze u celijama. Zato na svake 2 nedelje prima vestacki enzim. Nadamo se kucnoj terapiji u buducnosti. Tablete su u fazi ispitivanja - to bi dosta olaksalo zivot Goseovcima.

  7. #57

    Datum pristupanja
    Oct 2012
    Postovi
    26

    Početno

    Nema napretka, lijek nije djelovao...tako da nema smisla nastavljati sa terapijom.
    Međutim, danas još i kod drugog specijaliste odradili pregled, dali napraviti još nekoliko krvnih pretraga (i na autoimune bolesti, što do sada nismo). Sutra idem do dr po nalaze i na razgovor pa ćemo vidjeti za dalje...Javim se sa novostima.
    Naravno da medicina piči naprijed, sve brže...vi imate dijagnozu i znate što mu treba za liječenje pa ne sumnjam da uskoro neć biti puno lakše liječenje. Bitno da tablete već postoje, još malo, samo malo i sve će biti puno jednostavnije. Kada krećete s vrtićem? Nama je to trenutno nedosanjan san...

  8. #58

    Datum pristupanja
    Oct 2012
    Postovi
    26

    Početno

    Nalaz imunoloških pretraga neće biti gotov 2 mjeseca, a do tada čekanje, je nema smisla nikakvo liječenje bez tog nalaza. Uglavnom, bude li uredan, postoji još jedna terapija na bazi kortikosteroida, a i još jedna vrsta liječenja iako je za sada još nisu provodili na mlađima od 16. Nade ima...
    Za sada je najbitnije da u pozadini nema neku autoimunu bolest, koja tinja, a ispoljava se kroz trombocitopeniju...

  9. #59

    Datum pristupanja
    Oct 2012
    Postovi
    26

    Početno

    Voljela bih da čujem kako su priče saske i bipsica sa trombocitopenijom prošle? pisale su prošle godine, a od tada nisu više pisale na ovoj temi pa da podijelimo iskustva i savjete

  10. #60

    Datum pristupanja
    Apr 2013
    Postovi
    2

    Početno pozz

    Koliko ste cekali na dijagnozu i gde su vam je postavili?
    Citiraj YellowSky prvotno napisa Vidi poruku
    Uh, to je veoma siroka tema. Mogla bih pisati satima, a da ne iscrpim sve sto bih mogla reci... al probacu ukratko...

    Izlecenja nema. Goseova bolest je posledica mutacije na genu koji kodira jedan enzim, beta-glukozidazu. Posledica je smanjena funkcija enzima, i talozenja supstance koju bi trebalo da razgradjuje u celijama i organima. Bilo koji organ moze biti pogodjen, ali su najcesce krvne celije i kosti.
    Dobra vest je da postoji enzimska supstitociona terapija, i vrlo je efikasna. Nazalost, Srbija tek pocinje da finansira lecenje retkih bolesti, procedura je u toku, moje dete je na spisku, ali lek nece dobiti jos najmanje mesec dana, a mozda i duze. Nemamo precizne podatke koliko ce jos trajati dok lek konacno stigne. Cekamo od maja, kada je dijagnoza postavljena... I veoma aktivno se borimo za bolji tretman retkih bolesti...
    Ne mozemo sami da kupimo lek, ne vrede nam ni trenutne donacije. Lecenje kosta 100 000-200 000 eura godisnje. I dozivotno mu je potrebno da bi ziveo normalno. Cerezyme je 9. na listi najskupljih lekova na svetu: http://www.health.harvard.edu/blog/t...s-201202094228
    Ali gledam sa vedre strane! Lek POSTOJI! Znaci da je moguce doci do njega. Ima toliko onih koji su u goroj poziciji...

    Blog koji pise moj muz o nasoj borbi za Boovu terapiju, i jednaki tretman svih obolelih... http://nevidljiviljudi.wordpress.com...zo-vetrenjace/

    Drzite se! Nadam se da ce kod vas biti sve u redu

  11. #61

    Datum pristupanja
    Apr 2013
    Postovi
    2

    Početno

    Mozemo li ostvariti kontakt? Imam problem vec tri godine. Mozete li podeliti iskustva sa nama?

  12. #62
    YellowSky avatar
    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Lokacija
    Beograd
    Postovi
    162

    Početno

    Zdravo Zoza!
    Ne znam da li ti je moje iskustvo oko postavljanja dijagnoze moze pomoci, jer ja sam iz Beograda, i klincu je dijagnoza postavljena u Decjoj Univerzitetskoj Klinci u Tirsovoj, u Beogradu. Ukupno je trajalo oko 2.5 meseca. Lekarima sa hematologije (bili smo u dnevnoj bolnici radi utvrdjiva uzroka anemije) je trebalo oko mesec i po dana da posumnjaju na metabolicke bolesti, i jos oko mesec dana da dobijemo tacnu dijagnozu. Nakon toga smo se prebacili na odeljenje za metabolizam na Institutu za majku i dete. Odatle su posleti genetski uzorci na analizu, nakon cega smo dobili i gensku mutaciju o kojoj se radi. Ne znam jel sam odgovorila na pitanje? Slobodno pitajte ako vas jos nesto zanima.

    Kakav je vas problem?

    Moj mail je: yellowskyday@gmail.com

  13. #63
    YellowSky avatar
    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Lokacija
    Beograd
    Postovi
    162

    Početno

    Morcheeba, ima li nesto novo? Kako je malisa?

  14. #64

    Datum pristupanja
    Oct 2012
    Postovi
    26

    Početno

    Hej draga Yellow i ostale mame!
    Ništa novo, svi nalazi uredni. Probavali zadnja 2 mj sa mini puls terapijama kortića...nema napretka. V. je ok, inače.to je najbitnije, iako trombići između 4 i 6. Sutra zadnja kontrola nakon ove zadnje mini puls terapije, vidim po njemu (točkice, modrice) da je sve po starom. Ali, ne damo se!!!
    Postoji još jedan lijek, ali čak ni u V.Britaniji kako prof. kaže još ga nisu probali na mlađima od 16 god. Pa ćemo pokušati biti strpljivi, ipak se nadam da će jednom proći samo od sebe kako je i došlo.

    Kako vi, šta je novoga? Vjerujem da ide na bolje?

  15. #65
    Bipsić avatar
    Datum pristupanja
    Oct 2004
    Lokacija
    Međimurje
    Postovi
    735

    Početno

    Citiraj Morcheeba prvotno napisa Vidi poruku
    Voljela bih da čujem kako su priče saske i bipsica sa trombocitopenijom prošle? pisale su prošle godine, a od tada nisu više pisale na ovoj temi pa da podijelimo iskustva i savjete
    Sorry, nisam bas redovita na ovoj temi, nekako ju zaobilazim... Mislim da sam nakon one nase epizode, koja je hvala Bogu dobro zavrsil, razvila PTSP sindrom :/
    Pregledala sam sad sto ste pisale, sa suzama u ocima jako, jako mi je zao zbog vasih gubitaka a s druge strane vesele me dobre vijesti...

    Kod nas su se trombici digli nakon nekog vremena i cak smo ih prestali kontrolirati. Međutim, nakon sto je A. opet imala nekakav infekt sa temperaturom, opet su se pojavile tockice po tijelu i onda sam sasvim slucajno (ko da mi je neki instinkt govorio) isla citati uputu o lijeku koji sam joj davala za snizenje temperature (Lupocet). I procitala da je jedna od nuspojava i moguce snizenje broja trombocita! Od tada joj zaista rijetko dajem Lupocet, uglavnom koristim ibuprofene, i nisam vise primijetila pojavu tockica. A vjerujte mi da cim dobije temperaturu, ja sam u laganom stanju šoka jer se uvijek sjetim straha koji sam prozivljavala tih nekoliko dana.

    Od srca vam svima zelim da vam klinci budu dobro! Drzite se!

  16. #66

    Datum pristupanja
    Jul 2017
    Postovi
    3

    Početno

    Pozdrav!

    Nasa 10 godisnja curica vec 4 mjeseca ima trombocite oko 5. Dijagnosticirana joj ITP bolest. Primilia je u vise navrata IVG i korizone ali ne pomaze. Da li neko ima iskustva sa ovom bolesti ? Pozdrav

  17. #67

    Datum pristupanja
    Jul 2017
    Postovi
    3

    Početno

    Nasa kcerka vec 4 mjeseca ima bolest ITP . Trombociti su joj oko 5 , nije odgovorila na kortizono ni na IVG . Doktori govore da je ce vrijeme uciniti svoje . Da li ima neko na forumu sa slicninm iskustvima? L.P.

  18. #68
    Bubilo Bubich avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2011
    Postovi
    4,427

    Početno

    Pozdrav!
    Moj djecak je star 7 godina, trombocitopenija mu je dijagnosticirana kad je imao 4,5 godine, ali nikad mu nisu bili tako niski. Obicno su mu izmjedju 30 i 60. Najnizi su mu bili 19, i obicno mu za vrijeme viroze i visoke temp. budu izmjedju 20 i 30.

    Iako je pedijatrica posumljala tek tada s 4 i nesto godine i poslala nas na hematologiju, jer mu se nakon viroze trombociti nisu oporavljali, kad smo iskopali stare nalaze krvne slike (a imali smo ih dosta jer je cesto imao viroze s temp. danima preko 39)... Skuzili smo da su mu u svim nalazima vec od 2, godine trombociti oko 50-60.

    Nekako se sve to poklapa i s tim kad je dobio MoPaRU cjepivo, u nalazima prije toga trombiciti su mu izmedju 200 i 300. Zna se dogoditi to nakon tog cjepiva, ali se trombociti oporave. Kod nas se to u 5 godina nakon cjepljenja njbe dogodilo pa gs sad pred skolu nisu cjepili sa drugom dozom MoPaRu. Dobio je cjepivo protiv djecje paralize, ali smo taj dan vadili krv jer je uvjet za cjepljenje bio da su trombociti iznad 25.

    Osim nesto pretraga na Rebru na hematologiji i redovnog vadenja krvi on ne dobiva nikakvu terapiju, nikad nije lijecen niti hospitaliziran. Jedino smo tad kad su mu pali na 19 vadili krv svaki dan dok se nisu vratili na preko 30. Ostalo vrijeme ne radimo nista po tom pitanju osim sto kukamo nad milion modrica koje on ima po tijelu jer skace cijeli dan ko mali majmun... Za vecinu modrica ni ne zna otkud su mu, samo mahne rukom "nemam pojma" na pitanje otkud to. Stvarno zna ruzno izgledat nekas koliko je plav posvuda, pogotovo po nogama, al nekako smo se i na to navikli. Vozi bicikl, igra nogomet u parku, penje se po drvecu... Naucili smo se vec nekako.

    Eto, to bi ukratko bilo nase iskustvo. Nemamo iskustva s lijecenjem i terapijama, rekli su nam na Rebru da mu nece nista davati, da cekamo da prodje, obicno u pubertetu... Guglali smo u pocetku dosta, vidjeli da neki piju neke sokove, npr. noni, preporucuju vise neke hrane... Probali smo, al nismo primijetili neke pomake. A i hematologica bi na to odmahnula rukom, kao nema sanse nikakav noni. Neki su nam predlagali i bioenergiju, ali nisam htjela voditi dijete na to.

    Jeste iz Zagreba? Gdje se lijecite? Je li hospitalizirana cijelo vrijeme jer su tako niski ili ste kod kuce?

  19. #69
    Bubilo Bubich avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2011
    Postovi
    4,427

    Početno

    E da, i izbjegavamo lijekove. Nije bilo potrebe previse za drugim lijekovima, ali npr. kad ima temp. ne dajem mu Lupocet ni Neofen, ako bas ne bude totalno koma jako dugo. Ako mu je opce stanje za vrijeme temp. ok, ne snizavamo lijekovima.

    I jos vezano uz post. S obzirom da ste novi, administrator mora "pustiti" post, zato treba malo vise vremena da se post objavi.

  20. #70
    Bubilo Bubich avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2011
    Postovi
    4,427

    Početno

    Purpure nikada nije imao jako (kao na gugl slikama), povremeno, a pogotovo u virozi ima nakupine sitnih ljubicastih tockica na nekim dijelovima tijela. Jednom smo otisli na hitnu kad je dobio temp. i puno ljubicastih tockica po tijelu, ali hematolog je rekao da nije zabrinjavajuce. Pa ga samo pregledavam i ako vidim da ih ima malo vise pazim da se više odmara i spava.

  21. #71

    Datum pristupanja
    Jul 2017
    Postovi
    3

    Početno

    Citiraj Bubilo Bubich prvotno napisa Vidi poruku
    Pozdrav!
    Moj djecak je star 7 godina, trombocitopenija mu je dijagnosticirana kad je imao 4,5 godine, ali nikad mu nisu bili tako niski. Obicno su mu izmjedju 30 i 60. Najnizi su mu bili 19, i obicno mu za vrijeme viroze i visoke temp. budu izmjedju 20 i 30.

    Iako je pedijatrica posumljala tek tada s 4 i nesto godine i poslala nas na hematologiju, jer mu se nakon viroze trombociti nisu oporavljali, kad smo iskopali stare nalaze krvne slike (a imali smo ih dosta jer je cesto imao viroze s temp. danima preko 39)... Skuzili smo da su mu u svim nalazima vec od 2, godine trombociti oko 50-60.

    Nekako se sve to poklapa i s tim kad je dobio MoPaRU cjepivo, u nalazima prije toga trombiciti su mu izmedju 200 i 300. Zna se dogoditi to nakon tog cjepiva, ali se trombociti oporave. Kod nas se to u 5 godina nakon cjepljenja njbe dogodilo pa gs sad pred skolu nisu cjepili sa drugom dozom MoPaRu. Dobio je cjepivo protiv djecje paralize, ali smo taj dan vadili krv jer je uvjet za cjepljenje bio da su trombociti iznad 25.

    Osim nesto pretraga na Rebru na hematologiji i redovnog vadenja krvi on ne dobiva nikakvu terapiju, nikad nije lijecen niti hospitaliziran. Jedino smo tad kad su mu pali na 19 vadili krv svaki dan dok se nisu vratili na preko 30. Ostalo vrijeme ne radimo nista po tom pitanju osim sto kukamo nad milion modrica koje on ima po tijelu jer skace cijeli dan ko mali majmun... Za vecinu modrica ni ne zna otkud su mu, samo mahne rukom "nemam pojma" na pitanje otkud to. Stvarno zna ruzno izgledat nekas koliko je plav posvuda, pogotovo po nogama, al nekako smo se i na to navikli. Vozi bicikl, igra nogomet u parku, penje se po drvecu... Naucili smo se vec nekako.

    Eto, to bi ukratko bilo nase iskustvo. Nemamo iskustva s lijecenjem i terapijama, rekli su nam na Rebru da mu nece nista davati, da cekamo da prodje, obicno u pubertetu... Guglali smo u pocetku dosta, vidjeli da neki piju neke sokove, npr. noni, preporucuju vise neke hrane... Probali smo, al nismo primijetili neke pomake. A i hematologica bi na to odmahnula rukom, kao nema sanse nikakav noni. Neki su nam predlagali i bioenergiju, ali nisam htjela voditi dijete na to.

    Jeste iz Zagreba? Gdje se lijecite? Je li hospitalizirana cijelo vrijeme jer su tako niski ili ste kod kuce?
    Mi zivimo u Svedskoj i ona je samo spavala jedan dan dok joj nisu ustanovili dijagnozu. Ispocetka su joj bila krvarenja i jako plave modrice i tackice . Sada nema nista osim tackica koje se jedva vide. Jedina terapija na koju je odgovorila je kad su pomjesali IVG i jaku dozu kortizona , tada su joj trombociti bili 200 ali su spustili. Danas cemo da sretnemo hematologa pa cemo vidjeti sta ce reci. Ovo je pakao ali moramo izdrzati...

  22. #72

    Datum pristupanja
    Jan 2022
    Postovi
    1

    Početno

    Pozdrav svima,

    Ima li novih iskustava s trombocitopenijom kod djece, kako su vaša djeca sada, je li vrijeme pomoglo?

Stranica 2 od 2 PrviPrvi 12

Pravila pisanja postova

  • Ne možete otvoriti novu temu
  • Ne možete ostaviti odgovor
  • Ne možete stavljati privitke
  • Ne možete uređivati svoje postove
  •