LUKAS - beba rođen potpuno bez kisika

[mamma san]

DubiJura, Lukas je mali slatki borac. I uz dosta muke i truda (i vašeg a i njegovog) dostići će on svoje vršnjake. I tako trebaš gledati stvari. A nije bitno ako ih dostigne za 1, 2 ili 3 rođendan. U svakom slučaju, on je mali maratonac. Polako, strpljivo i sve brže! To je ono što oslikava njegov napredak. I tako će biti!
Zato nemoj biti malodušna ili nestrpljiva. I svaki njegov napredak gledaj kao vašu pobjedu.

Imaš malog anđela! I ono što mu najviše treba je vaša ljubav (ima je napredak), vaša upornost (i toga), vaša vjera u njega, vaša snaga i vaša podrška. I ne uspoređuj ga sa drugima. On je samo svoj i baš zato savršen. Drugi nisu prošli ono što je on prošao!

I na kraju, stvarno ti se divim!

Držite nam fige ljudi. Krenuli smo na vježbe na fizijatriju, i prebacili su nas na neurologiju jer im se čini da Lukas ima napadaje.
Sada će mu napravit kompletnu neurološku obradu (šta su čekali do sada). EEG ne pokazuje ništa, vidjet ćemo šta kaže CT. Jučer su ga boli iglama, vadili su mu krv i izboli cjelu glavu, vrištao je ko lud. smjestili su nas u sobu sa tri dečkića vezana za krevet, potpuno retardirana, jauču i krive se siročići, a ja Lukasu pjevam i umirujem ga...scene kao iz nekog horor filma. Dođe mi da vrištim i da porušim sve zidove u bolnici .
A na vježbicama je bio tako dobar i smijao se dok je vježbao, što sam mislila da nikad neću doživjeti.
Uf, samo da izdržimo i ovo.

[apricot]

držimo fige i mislimo na vas...

[ms. ivy]

dubijura, budite hrabri... mislimo na vas.

[pepeljuga]

DubiJura saljem ti 1000 poljubaca podrske :D

[davorka]

Držite se!!!!!!!!!!!

[bibai]

I mi šaljemo dobre vibre.

[aqua]

Važni ste samo vi troje. Sve ostalo si mentalno izolirajte, bit će lakše. A bome vam dobro ide! Hrabri ste, nema kaj. Super je čitati kako se s entuzijazmom bavite s njim! Samo mu se vi i dalje smješite i pjevajte, sigurna sam da otud crpi snage za tolku borbenost!! Velke puse maloj srećici..

Budite hrabri i ljubite se i smjeskajte i dalje. Ljubav cuda radi. Mislimo na vas i saljemo dobre vibre...

[pinocchio]

već ste puno izdržali pa ćete i ovo. samo ga ljubite i mazite, a mi ćemo misliti na vas.

[Paulita]

To s bockanjem sam i ja prošla dva puta u tih par dana na neuro. Samo se vi držite, ako je EEG dobar mislim da će sve bit ok. Kako su meni objasnili, on pokazuje moguće napadaje. Pusa!

[puros]

držite se. puno vas pusamo bembo i ja.

[daisy2005]

Držite se! Puno pusa najhrabrijem Lukasu i vama! Sve će biti OK!

[Paulita]

A što se tiče napadaja, jedna beba je imala grčeve drugi dan vježbi pa je fizijatrica rekla da je tako bilo prvi dan sigurno bi rekla da ima napadaje. A bili su samo grčevi. Možda je to i Lukasu.

[daisy2005]

Kako je Lukas? Puno pusa i dobrih vibri od nas!!!

Evo da napišem novosti. Završili smo sa pregledima i "obradama" i preživjeli smo. Što se napada tiče, radili su mu dva puta EEG, prvi u trajanju od 3.min nije pokazao ništa, ali sam ja uporno tražila da mu naprave jedan duži EEG kada su već digli toliku frku oko napada. Drugi EEG (20 min) je pokazao nekakve min.promjene, mada moram napomenuti da za vrijeme trajanja snimanja u sobi gdje mu je rađen EEG je zvonio telefon, lupali su vratima, pričali, ma baš nije bila tišina...a koliko sam ja upućena to se sve može odraziti na nalaz. Možda su to te min.promjene koje se vide. Inače Lukas je pod zaštitom phenobarbitona od početka, jer mu je prvi EEG bio loš i imao je konvulzione krize. Ovo što oni meni sada opisuju kao mogući napad, značilo bi da je Lukas konstantno pod napadima, a to bi se moralo na EEG-u pokazat.
Radili smo CT i tamo se očekivano pokazalo oštećenje uz rub komora, na dijelu za motoriku. Lukasova je sreća što nije imao krvarenja, ugruške, ciste ili bilo što drugo, nego je zbog hipoksije došlo do propadanja stanica. Nema oštećenja velikih masa mozga. Dijelovi odgovorni za intelekt su ok. Mada svijesni smo da ni CT ne mora sve pokazati. Rekli su mi da je dobro za Lukasa to što je bio zrela i velika beba, rodio se na termin i što do problema nije došlo još u maternici, to bi ga moglo spasiti kažu, mada naravno sve će se vidjeti kroz njegov razvoj i sada se ništa ne može prognozirati. Na nama je da budemo uporni sa vježbama, a sve ovisi koliko će se njegov mozak uspjeti oporaviti. Vid i sluh su ok.
Bili smo i kod psihologice, ona je procjenila prema svojim testovima i tabelicama da je Lukas motorički više u zaostatku nego emocionalno i intelektualno. Dala nam upute na čemu je naglasak i kako ga tretirati. Lukas će sada uglavnom biti pod kontrolom neuropedijatra, psihologa i fizijatra... Za 2 tj. ćemo ponoviti EEG, možda onda bude rađen u tišini pa će nalaz biti konkretniji. Uf, di mi živimo, neke stvari su kod nas kao da se igramo bolnice i doktora.
Sada imamo pauzu, pa ćemo za 10 dana ponovno na fizikalnu. U međuvremenu odo ja privatno kod fizijatra.

[daisy2005]

Držimo vam fige i mislimo na vas! Samo hrabro i budite uporni! Bit će Lukas OK! Pusa Lukasu i javite se kad možete!

[nela]

Velika pusa Lukasu!

Ljudi moji mi smo sa hranjenjem i dalje na početku, ako ne i gore. Lukasu je hranjenje najgora noćna mora. Čim ga postavim u položaj za hranjenje počme se izvijati uz jak spazam. Zaista ne pomažu sve moguće mile metode koje sam pokušala. Njemu se to jednostavno urezalo u psihu kao neki grozan čin i muka i on jednostavno neće. Ja ga uspijevam nahraniti jedino uz muku i živu borbu, i onda me strah koliko mu to šteti, jer uzalud vježbamo po cijeli dan kad se on dok jede kruti ko cjepanica. Vježbanje podnosi bez nekih velikih muka, ali hranjenje...bojim se šta susjedi misle o nama :/ . Možda sam u krivu, ali ja sve to pripisujem tome što je u samo par dana što je gutao i jeo žlicom prešao sa 30 ml po obroku na 130ml. Mislim na period dok je bio još u bolnici kad sam ga počela hraniti na žličicu, ja bi mu polako davala 20-30 ml, a onda ostatak na sondu...i tada je baš bio u miru lijepo gutao (ako se sjećate bila sam sva ponosna), i nakon što je tako 3-4 dana gutao pustili su ga kući (jer im je na odjelu nastala gužva grrr) i onda je morao svaki obrok pojesti na žlicu cijeli, par puta se zagrcnuo, dobio reflux pa mu se to zamjerilo. I sada smo lijepo nigdje. A bio je 2 i pol mjeseca u bolnici, zadnji mjesec samo zato što ne guta, i nitko nije ni pokušavao ništa sa njime dok nismo digli frku. Da se je tada lijepo mjesec dana malo po malo privikavao na žlicu sada nebi imali ovakvih problema. Uf, gadi mi se ovaj naš sistem rada u svemu!!!! Sorry, ali morala sam se ispucati!
Ako ima bilo tko da je imao ovako težak poremećaj u hranjenju nek mi se javi, možda zaista postoji još nešto što nisam pokušala. Inače pokušala sam na žlicu, špricu, sve mile moguće dude, češće a manje količine (to je još gore jer mu je prečesto mučenje), dok je uspavan (onda samo pljuje van) itd...ne znam više šta ću.
Srećom na težini dobiva uredno, sada ima 5 860g i ima 62 cm, izdužio se .

[Paulita]

Draga, nadam se da će se što prije naviknuti na hranjenje. Vjerujem da ti je teško, ali drži se! Šaljemo vam puse!

[ms. ivy]

i mi šaljemo puse-hrabrilice da prebrodite teški period

[daisy2005]

Puno, puno pusa vama i Lukasu, sigurno je jako teško, ali budete vi i to svladali, vi ste super! :D Držite se i mazi ga puno, puno i za nas!