Filip- djete kojemu su ukinuli invalidninu

[imported_Anćica]

Na ovom forumu sam nedavno pisala kako su nepravedno mom djetetu uzeli invalidninu i proglasili ga sposobnim za samostalan život i rad, i uz to da je dobre osteomuskularne građe a od rođenja boluje od Osteogenesis Imperfecta (bolest krhkih kostiju... kad frakture nastaju spontano).
Za bolest mog sina nema lijeka, djeca koja se rode s ovom bolešću ( ako uopće prežive porod ) su doživotni invalidi i ovisni su o roditeljima i stalnoj medicinskoj skrbi.
Možda je netko nedavno pročitao u 24 sata (novine) ili u Večernjaku našu tužnu priču kako sam se morala boriti da djetetu vratim invalidninu ...(obećali su da će je nastaviti primati bez obzira na negativno rješenje i mišljenje liječničkih vještaka) No svedno gubi pravo na uvećani DD jer je rješenje negativno , a za pomoć i njegu mi do dan danas nisu ispostavili rješenje.
Kontaktirala sam Pučkog pravobranitelja koji mi je puno pomogao, sa savjetima i njegovom angažiranošću oko samog slućaja , no svedno moramo čekati da dođe pozitivno rješenje iz Ministarstva zdravstva i socialne skrbi a postoji mogućnost da i oni donesu negativno rješenje ...što bi znaćilo da moram s cijelim slučajem na Ustavni sud RH.
Najgore je to što nikog nije briga kako ćemo mi izgurati Filipovu operaciju i rehabilitaciju .
Nikog se ne tiče što ću ja vjerovatno morati kampirati pred toplicama i rehabilitaciskom bolnicom jer nemam od čega platiti svoj boravak.
A da ne govorim o ostalim Filipovim potrebama ....
Na invalidska kolica moramo čekati odobrenje od HZZO-a tri tjedna , što da ja u među vremenu radim ,da djete vozim u taličkama
Poslije same operacije na koju ide u za koji dan bit će nepokretan najmanje 4 tjedna ( obadvije noge ćemu radit odjedanput).
Mame trebam pomoć

http://www.vecernji-list.hr/home/otv...50723/index.do

[imported_Anćica]

http://www.24sata.hr/articles/view/6880/
Evo još jednog članka iz 24 sata , na kojem je Ninićka radila.

[MajaMajica]

Ančice, a da otvoriš račun na kojem bi se prikupljala sredstva..Ne želim potencirati nešto što ti ne želiš, ali dok dočekaš pravo i pravicu...
Znam da nitko od nas ne može uplatili neku ogromnu cifru, ali pomalo i uz pomoć dobrih ljudi, možda ipak skupiš koliko toliko novca koji bi ti mogao pomoći. Obrati se ponovno i 24 sata, a možeš i ostalim medijima..evo mi smo tako stalno tražili pomoć za djevojčicu s hvara i do sad se skupilo preko 150 tisuća kuna. Držim vam palčeve!

[Audrey]

Anćica, strašno je to kad se u žrvanj birokracije uhvati bespomoćno dijete. Suosjećam s tobom, ali i skidam ti kapu na hrabrosti i upornosti da se boriš za svog sina.
Molim te, pojasni mi malo kakva ti je sve pomoć potrebna: smještaj za sebe dok ti je dijete u bolnici, neka pomagala za njega, bilo kakav oblik financijske pomoći, veza u Ministarstvu da malo cijelu stvar ubrza ili jednostavno da mi mame (i tate) kao pojedinci stanemo uz tebe u ovoj borbi sa sistemom, da ti damo podršku kroz medije, peticije...
Ti reci što ti treba, a nas ovdje ima svakakvih i odasvud, pa ćemo nešto iskemijati 8) .

U svakom slučaju, puno ljubi Filipa i za mene i želim mu da dobro podnese operaciju i brzo se oporavi .

[imported_Anćica]

Hvala na vašoj potpori i razumjevanju.
Ono što ja prolazim s Filipom ne bi poželjela niti najgorem neprijatelju.
Doista je teško i grozno kad moraš tražiti pomoć od ljudi koje uopče ni ne poznaš.
A još gore je što naša djeca završavaju kao žrtve birokracije, a mi roditelji prisiljeni smo se snalaziti kako umijemo i znamo.
Nitko ne shvaća kad moraš iskeširat 2500 kuna za cipelice ,jer imamo pravo samo na jedan par godišnje preko HZZO-a... a djetetova noga raste, a da ne govorim o tome da imamo pravo na samo jedan model, tako ako uzmete zimsku cipelu, morate kupiti ljetnu.
O kolicima sam vam već napisala ...samo tri tjedna mora se čekat odobrenje za njih, a gdje je onda dok vam ih isporuče jer moraju bit po mjeri.
Audrey spominjala si peticiju... i dosta stvari koje bi dosta mogle pomoći.
Što se tiće financiske pomoći , potrebna nam je jer ipak sve se vrti oko tog prokletog novca.
Operacija nije toliki problem jer će Filip biti operiran u Osiječkoj bolnici , nego rehabilitacija. Njemu će bit sve plaćeno ,no ja ako mislim biti s njim moram to platiti.
Ne znam, ne bi htijela da ispadne da od nekog dramćim novac, već ako netko želi pomoći financiski ili u bilo kakvom drugom obliku može te se obratit Gospođi Štefok (urednica Večernjeg lista rubrika OTVORENO )
Ona ima sve potrebne imformacije a i bilo bi dobro da ide sve preko medija tako da bi se onda i izvještavalo o cijelom slućaju.
A mogle bi se uvrstit i peticije, što je sve napravljeno....
Jer ako dobijemo negativno rješenje minimum tri godine ćemo ćekat na Ustavnom sudu RH. A to bi onda doista bila katastrofa.
Pomagajte.....
Ne znam gdje je Ninoćka ne javlja mi se duže vrijeme (ona je radila prvi članak o Filipu)

Ancice, daj objavi broj svojeg racuna, ja sam pisala Gdi .Stefok i jos nije stigao odgovor. Objavi broj racuna da i sa nase strane mozemo pomoci koliko mozemo.

Nemaj nikakvog srama u trazenju pomoci, radis za svoje djete.

[imported_Anćica]

Hvala Metty što si se javila, ma slabo ti se oni javljaju na meilove moraš ih zvat u Večernjak direkt i tražit rubriku Otvoreno.... sutra ću je ja nazvat ...
Svoje donacije za Filipa možete uplatiti na moj tekući račun Privredne banke Zagreb preko Opče uplatnice ( poziv na broj ili model 05 , žiro račun banke 2340009 - 1000000072 i broj tekućeg 3203002956 , Anita Dobrić , Sjenjak 89 , 31000 Osijek)
Ili ako se uplačuje u Privrednoj banci Zagreb onda ne plačate proviziju i samo vam treba broj tekućeg računa 3203002956 i moje ime i prezime.
Ako imate bilo kakvih pitanja na PP šaljem broj telefona .
O tome koliko i što želite donirati mom sinu to ovisi o vama... pomozite koliko možete.. Hvala .
Ja ću nastojati da razgovaram s urednicom Štefok da se objavi ime svih koji su pomogli u znak zahvalnosti.
Ninoćka mi se javila ( na moru je s obitelji ) pa kad se vrati pitaću je da li može negdje ubaciti apel za pomoć kod sebe .
Tako da cijeli slućaj bude u tisku konstantno i da usput vršimo pritisak dok ne donesu pozitivno rješenje u Ministarstvu zdravstva i socialne skrbi.
Dosad sam im poslala bar 100 meilova ni na jedan nisam dobila odgovor

[imported_Anćica]

http://medgen.genetics.utah.edu/phot...imperfecta.htm


Evo stavila sam par slika djece rođene s ovom bolešću.... onaj ko nema dobar želudac ili srce gleda na svoju odgovornost!!!
Pa sad vi meni recite kako djete može bit Dobre osteomuskularne građe i sposobno za samostalan život i rad.
Ko je tu lud

[Poslid]

Vrlo mi je žao tvog djeteta i tebe. Znam kako je boriti se s vjetrenjačama u našem zdravstvu. Ja bih uvijek dala i posljednju kunu da budem sa svojim djetetom i nažalost, znam koliko to sve košta.
Nemoj se sramiti tražiti financijsku pomoć, ali nemoj ni odustati tražiti svoja prava od države. Makar to značilo i da moraš na Ustavni sud ili Sud za ljudska prava.
Ja ću ti uplatiti nešto, samo kad dobijem plaću.

[imported_Anćica]

Hvala svima koji imate razumjevanja i na podršci.
Imate veliku od Filipa i mene

[imported_Anćica]

Evo sad me nazvala urednica Štefok , bit će uskoro još jedan članak ,zajedno s ostalim roditeljima djece oboljelim od OI , (kao potpora i da se ukaže na probleme s kojima se mi roditelji moramo boriti protiv sistema ) :D

Hvala Ancice, javila se Gda.Stefok, imam racun.

[Tea]

ančice, ja čvrsto vjerujem da će ti žalba biti riješena. već sam ti spominjala moju prijateljicu kojoj su za maloga koji diše na rupicu isto rekli da je sposoban za samostalan život, ali mama se žalila na to rješenje i sve je bilo ok samo je morala čekati oko 13 mj. i vratili su joj sve retroaktivno. u molitvama ste mi da vam Bog da onoliku snagu koliku je dano nama da sve ovo izgurate!!

[imported_Anćica]

Da Tea sječam se da si pisala o svojoj prijateljici i o njenom sinu.
Ali 13 mjeseci čekati na jedno rješenje :shock: pa to je stvarno bezobrazno .... to je dokaz samo da oni uopće ne mare za djecu .
Jučer sam išla po neke papire u Filipovu školu , i na moje zaprepaštenje rekli su mi kako i onoj djeci koja primaju invalidninu , uzimaju pola invalidnine jer navodno pošto idu u školu za djecu s posebnim potrebama nemaju više pravo na pun iznos ,nego samo pola..... :?
Pa kakve veze ima osobna invalidnina djeteta s školovanjem....

[passek]

Svoje donacije za Filipa možete uplatiti na moj tekući račun Privredne banke Zagreb preko Opče uplatnice ( poziv na broj ili model 05 , žiro račun banke 2340009 - 1000000072 i broj tekućeg 3203002956 , Anita Dobrić , Sjenjak 89 , 31000 Osijek)
Ili ako se uplačuje u Privrednoj banci Zagreb onda ne plačate proviziju i samo vam treba broj tekućeg računa 3203002956 i moje ime i prezime.

"Bankaraki strucnjaci", jedna tehnikalija... Ako se koristi ezaba upise se 2340009 - 3203002956 pod broj racuna primatelja i samo 05 pod poziv na broj (sto znaci 05?)? (Ne kuzim ovaj duzi broj 1000000072?)

[imported_Anćica]

Meni su ovako rekli u banci , ako uplačuješ preko Opče uplatnice u pošti ili fini , na uplatnicu moraš napisati

Pod Primatelj : Privredne banka Zagreb- uplata na tekući račun
Pod Broj računa primatelja :2340009 - 1000000072 (to je broj žiroračuna banke)
Pod poziv na broj : 05 - 3203002956
Opis plačanja : Donacija za .......
Pod Platitelj : Svoje ime i prezime i adresu



To je za uplatu preko opče uplatnice , a za direktnu uplatu u poslovnici PBZ-a potrebno je samo navesti broj tekućeg računa 3203002956 i ne plača se nikakva naknada, ali onda mi bar pošaljite PP da znam ko je donirao novac (nije bitno koliko) već da znam Urednici Večernjeg lista reći da vam navede ime u zahvalnici kad bude izašao drugi članak .

[Poslid]

MOžete napisati samo broj banke (onaj prvi) - broj Anitinog osobnog računa. U modelu i pozivu na broj ne morate upisati ništa ili možete upisati model 05 i poziv na broj: bilo koj broj do 12 znamenaka.

[Minnie]

Jučer sam išla po neke papire u Filipovu školu , i na moje zaprepaštenje rekli su mi kako i onoj djeci koja primaju invalidninu , uzimaju pola invalidnine jer navodno pošto idu u školu za djecu s posebnim potrebama nemaju više pravo na pun iznos ,nego samo pola..... :?
Pa kakve veze ima osobna invalidnina djeteta s školovanjem....

Anćice, je li ti koristiš pravo na dopust do 7 godine, ili?

http://www.nn.hr/clanci/sluzbeno/1997/1255.htm

8. Osobna invalidnina

Članak 55.

Pravo na osobnu invalidninu ima teže tjelesno ili mentalno oštećena osoba ili osoba s trajnim promjenama u zdravstvenom stanju, a čije je oštećenje ili bolest nastala prije navršene 18. godine života, ako osobnu invalidninu ne ostvaruje po drugoj osnovi.

Članak 56.

(1) Osobna invalidnina iznosi mjesečno 250% osnovice iz članka 16. stavka 1. ovoga Zakona za osobu koja nema vlastitog prihoda.

(2) Ako korisnik ostvaruje prihod po bilo kojoj osnovi, osobna invalidnina utvrđuje se kao razlika između iznosa iz stavka 1. ovoga članka i prosječnog prihoda ostvarenog u prethodna tri mjeseca prije podnošenja zahtjeva.

(3) U prihod iz stavka 2. ovoga članka ne uračunava se pomoć za uzdržavanje ostvarena na temelju ovoga Zakona ni dječji doplatak.

Članak 57.

Korisnik koji ostvaruje pravo na osobnu invalidninu ne može istodobno ostvariti pravo na doplatak za pomoć i njegu.

Članak 58.

(1) Ako roditelji osobe koja ostvaruje pravo na osobnu invalidninu koriste: porodni dopust, dopust do sedme godine djetetova života po posebnim propisima, pravo na rad s polovicom punog radnog vremena radi njege teže tjelesno ili mentalno oštećenoga djeteta, a dijete dnevno boravi u predškolskoj, školskoj ili zdravstvenoj ustanovi ili domu socijalne skrbi, osobna se invalidnina isplaćuje u iznosu od 125% osnovice iz članka 16. stavka 1. ovoga Zakona.

(2) Ako osoba iz članka 55. ovoga Zakona koristi stalni ili tjedni smještaj izvan vlastite obitelji ne može ostvariti pravo na osobnu invalidninu.

Članak 59.

Vrstu i stupanj tjelesnog ili mentalnog oštećenja, trajnu promjenu u zdravstvenom stanju odnosno radnu sposobnost iz članka 25., 43., 50., 55. i 60. ovoga Zakona propisat će ministar nadležan za poslove socijalne skrbi uz suglasnost ministra nadležnog za poslove zdravstva.

Osnovica za sve isplate na osnovi socijalne skrbi iznosi 400,00 kn. Njemu je invalidnina iznosila 1.000,00 kn? (250% x 400.00 kn)

[imported_Anćica]

Ne koristim pravo na dopust.... kod kuće sam od kad se Filip rodio.
Koliko sam skužila iz onog teksta iz NN , to o 125 % od osnovice na invalidninu imaju oni roditelji koji koriste dopust do sedme godine života djeteta po posebnim propisima, pola radnog vremena i uz to im djeca u jednu od ustanova, škola, vrtić....
A pošto ja nigdje ne radim i ne koristim ništa od navedenog ovaj zakon ne bi nas trebao kačiti .
Jer bi nam već prošle godine skresali invalidninu kad je još imao pravo na nju... ( prije trećeg retesta) jer je krenuo u školu.
Ma ja i zakoni

[imported_Anćica]

Jedno veliko hvala svima koji su pomogli .
Imate veliku od mene i mog sina.

[Tea]

ANČICE, napiši na komp zamolbu za jednokratnu pomoć centru za socijalnu skrb. u zamolbi opiši kompletno zdravstveno stanje svoga sinčića i napiši okvirno cifru koja ti treba za njegovo liječenje u toplicama, tj. za tvoj boravak sa njim. kopiraj neko rješenje (o invaliditetu ili nešto slično što imaš) i kopiraj povijesti bolesti i tu zamolbu odnesi svojoj socijalnoj radnici. napomeni da je to jednokratna novčana pomoć za tu potrebu (konkretno mislim da si spomenula troškove toplica).

još bolje ako imaš od toplica kakve predračune pa da i njih kopiraš tako da oni vide koliko ti konkretno novaca treba! ZAMUTI NEŠTO, PROLIJ NA PAPIR, I POŠALJI lupežima. SRETNO!

[imported_Anćica]

Tea , mi smo tu jednokratnu novćanu pomoć već davnih dana iskoristili za odlazak na Citogenetski labaratorij na Rebru.....
Misliš da ja nisam tražila pomoć na sve strane...
Dosad smo ja i MM odplatili tri kredita za njegovo liječenje ,a još jedan odplaćujemo.

No da ne kukam non stop imam jednu dobru vijest jedna "Dobra Vila " zauzela se za Filipa... nadam se da to neće ostat samo na obećanjima .
Ne smijem vam više reči jer čuvamo to za novi članak.
Osim da " Vila " sjedi na visokom, visokom "stablu" ... e jesam ti metaforična
No kako ni teta " vila" , nema ekspresan štapić... moramo se strpiti.

[Tea]

a moja ančica ima bit da si naletila baš na dobru vilu.

znaš kolikim vilama i vilenjacima smo mi pisali???????
i evo nas gdje jesmo. u podstanarstvu, ne radimo ni jedan ni drugi zbog karle, i imamo svoju malu kliniku u sobi, i malog kao glavnog pacijenta, a pomagača niotkud.

sretno sa vilom, nadam se da će zamahnuti štapićem i ispuniti vam želju!

onda je pošaljite k nama!11 :D

[mamaIva]

Draga Ančice,
suosjećamo se s tobom i sami smo slično prošli i prolazimo (još samo 30g da otplatimo Nikino liječenje)

Ma htjela sam ti samo reći da imaš pravo na jednokratnu novćanu pomoć u iznosu koji odredi centar. Obrati im se sa pismenom zamolbom i odi do svoje soc. radnice pa pitaj.
Mi konkretno nismo htjeli ni tražiti jer sa 500 kn neznam što bi jel bi plakala ili se smijala, a opet ima toliko ljudi kojima treba. A nama mjesećno treba SAMO za Nikine ljekove i posebnu hranu cca 3000 kn.
Na kraju mi je soc. radnica lijepo rekla - iskoristite sve na što imate pravo, pa makar da platite telefon. Svaki soc. radnik ima na raspolaganju cca 4000 kn mjesećno i naravno jaaakoo puno ljudi u potrebi pa bi isplata vjerojatno bila krajem idućeg mjeseca. Znam ljude koji je primaju svaki mjesec. Al evo da ne pametujem puno, ti probaj držimo ti fige.
Velika pusa i čuvaj malenog

[mamaIva]

Draga Ančice,
suosjećamo se s tobom i sami smo slično prošli i prolazimo (još samo 30g da otplatimo Nikino liječenje)

Ma htjela sam ti samo reći da imaš pravo na jednokratnu novćanu pomoć u iznosu koji odredi centar. Obrati im se sa pismenom zamolbom i odi do svoje soc. radnice pa pitaj.
Mi konkretno nismo htjeli ni tražiti jer sa 500 kn neznam što bi jel bi plakala ili se smijala, a opet ima toliko ljudi kojima treba. A nama mjesećno treba SAMO za Nikine ljekove i posebnu hranu cca 3000 kn.
Na kraju mi je soc. radnica lijepo rekla - iskoristite sve na što imate pravo, pa makar da platite telefon. Svaki soc. radnik ima na raspolaganju cca 4000 kn mjesećno i naravno jaaakoo puno ljudi u potrebi pa bi isplata vjerojatno bila krajem idućeg mjeseca. Znam ljude koji je primaju svaki mjesec. Al evo da ne pametujem puno, ti probaj držimo ti fige.
Velika pusa i čuvaj malenog

[imported_Anćica]

Ne kužim kako je jednokratna novćana pomoć a ti kažeš da je drugi ljudi primaju svaki mjesec, daj pojasni :?

[imported_Anćica]

Aj da podignem topić malo.
Danas idemo po doznaku u HZZO za kolica, baš me zanima da li su nam je odobrili.( imam sumnje jer nam je ortoped rekao i da na tome štede )

[imported_Anćica]

Evo vratila se iz HZZO-a ,( nakon 2 sata stajanja u redu)
nisu još ništa riješili, već je mjesec dana prošlo od kad sam predala doznaku za kolica i jastuk.

[mamaIva]

Ančice moja stvari ti stoje otprilike ovako: Jednokratna se može isplaćivati svaki mjesec ili tromjesečno ili.....
Ne mogu sve sa sigurnošću tvrditi ali sam definitivno sigurna da imaš pravo.
Hajd ti lijepo kod svoje soc. pa se ti sa njom malo popričaj. Te se stvari inače podrazumijevaju pa ih ni ja nisam znala dok nisam pitala. Evo baš mi MM kaže da misli da ide 200,00kn/mj. Ovdje kod nas preko Grada možeš dobiti i novac za ogrijev cca 800,00kn no to vjerojatno ovisi od grada do grada, a opet sve uz preporuku soc centra.
Ma idi u centar i polako objasni sve i plači ako ti se plače i moli ih da ti pomognu -jer mogu! Sva ta prava nisu baš nešto, ali to te pripada.
Znaš što i soc radnici su ljudi i griješe, ali ako te upoznaju grešaka će biti manje. Visi im tamo češće i pričaj o onome što ti treba i vjerujem da će te iznaći rješenje. A AKO NE IDE pošalji mi pp, mada sam sigurna da će ići.

Kada bi netko vidio moju Niku rekao bi pa s njom je sve ok, ali nije i košta za riknut, a to sve znaju oni kojima kažem. Uglavnom ljudi žive po principu "Nije moja briga". Ja sam se napravila blesava i otišla tamo i pitala- ako prođe, super- ako ne opet super , idemo dalje.

Biti će sve ok, vidjet češ. Bog je velik i čini ČUDA!!!
Pusa malenom i držite se!

[imported_Anćica]

Hvala mamaIva, probaću ,pa budemo vidjeli što će se izrodit.

[imported_Anćica]

Evo mog


http://www.babababies.com/view/view.cfm?SITEID=21489

[imported_Anćica]

Postano: sri kol 31, 2005 9:13 pm Naslov: Ukidaju se putni troškovi ako putujete manje od 100km

--------------------------------------------------------------------------------

Jeste li znali?

U SJENI IZMJENE ZAKONA O JAVNIM OKUPLJANJIMA OSTALE IZMJENE ZAKONA O ZDRAVSTVENOM OSIGURANJU

Ukidanje putnih troškova

Zakon o izmjenama i dopunama Zakona o zdravstvenom osiguranju koji će se primjenjivati od 1. listopada donosi novine na koje nije potrošeno odveć riječi u javnosti jer je donesen istodobno kada i izmijenjeni Zakon o javnim okupljanjima. A dapače, oba su rigidna i dehumanizirana. Rečene izmjene i dopune Zakona o zdravstvenom osiguranju će s početkom listopada najviše udariti po džepovima građana koji su ionako osiromašeni uslijed borbe za očuvanje vlastita zdravlja ili (tek) održavanja stanovitog zdravstvenog stanja rehabilitacijom.

Naime, ubuduće će pravo na naknadu troškova prijevoza imati samo oni osiguranici koji u potrazi za zdravstveom uslugom prelaze više do 100 kilometara od mjesta stanovanja (aktualni Zakon regulira udaljenost od 15 km).

[imported_Anćica]

Pa ovo više nije normalno, što bi sad mi roditelji djece s posebnim potrebama trebali uraditi, kupiti kamp prikolicu ,pa kampirati pred Centrom za rehabilitaciju ili toplicama

[imported_Anćica]

Konačno su nam nakon mjesec dana potvrdili doznaku za invalid. kolica (5800 kuna)... jastuk su nam odbili ,ali sam se odmah žalila..pa čemo vidjeti.


http://www.babababies.com/view/view.cfm?SiteID=21489

[Tea]

znaš vjerojatno ti nisu odobrili jastuk zato što on nije večinu svoga vremena u kolicima, koliko kužim on se može kretati, ali ne puno. vjerojatno zato, jer jastuk treba onima koji su stalno u kolicima, znači većinu svoga dnevnog vremena.

uostalom, opiši nam malo filipa i njegovu bolest, prognoze, mogućnosti i ostalo. baš me interesira jer za tu bolest jedino znam iz filma, NA ŽALOST.

[imported_Anćica]

Evo za sve one koji ne znaju što je Osteogenesis Imperfecta.
Filip je rođen carskim rezom zbog stava nožicama (u trudnoći nije ništa primjećeno ni na UZV pa je trudnoća vođena kao normalna...niti sam ja imala neke simptome koji bi me upozoravali da nešto ne štima s mojom bebom).Nakon poroda utvrđeni su mu frakture in utero(u maternici) svih dugih kostiju (frakture su bile vanjske i sve kosti koje su bile slomljene nakrivo su zarasle u maternici za vrijeme trudnoće). Duge kosti su vam podlaktica (obije ručice), podkoljenice (obije noge), obije ključne kosti, rebra . Bio je težak 3450g i svega 44cm dugačak.
Nakon diagnosticirane Osteogenesis Imperfecta, bolest krhkih kostiju frakture nastaju nakn manjih trauma (RTG rađen odmah po rođenju ,biokemiski nalazi alkalna fosfataza ,Natrij,klorid,kalcij,kompletna krvna slika,neke pretrage koji u krvi pokazuju koštanu izgradnju i razgradnju......
Rečeno nam je da ga po otpustu iz bolnice vodimo u Citogenetski labaratorij na Rebru jer oni ništa više ne mogu napraviti za Filipa, da će bit pravo čudo ako uopče doživi prvu godinu života, jer će se lomovi ponavljati i da se nemože ništa ućiniti da ih se spriječi...za OI nema lijeka.Da vjerovatno nikad neče sjediti i hodati jer su mu kosti preslabe.
Dolaskom kući počinje noćna mora kako okupati i presvuči djete a da mu blagim pokretom ne naudite. Patronažna koja nam je došla kuči nije ga htijela ni okupati jer se bojala( posve ju razumijem) .
Nakon mukotrpne borbe i konjskih živaca, fizikalne terapije Filip je počeo SJEDITI s 10 mjeseci okružen brdom pernatih jastuka , s 2.5 godine STAJATI i HODATI uz našu pomoć . Liječnici su ostali bez teksta jer nisu mogli vjerovati svojim očima,da tako maleno djete s tako teškom bolesti ima toliko energije, tvrdoglavosti, hrabrosti, borbenosti i volje da se sam uz pomoć prirode koja je nepredvidiva bori za svoj život.
Danas nakon 9.5 godina ima brojne deformacije ekstremiteta , prsnog koša,skračenje svih tetiva , probleme s zubima ( ova bolest napada i zube Dentinogenesis Imperfecta) , ali može krače hodati uz naš stalan nadzor i to na prstima .

[imported_Anćica]

E sad slijedi medicinski opis Osteogenesis Imperfecta.
OI je bolest vezivnog tkiva, koja se klinički očituje prijelomima kostiju,raznim deformitetima kostura i osteoporozom.Povečana lomljivost kostiju, kao i brojni deformiteti nastaju kao poslijedica nesposobnosti osteoblasta da sintetiziraju dovoljno koštanog matrikas. Klinički oblici OI variraju od letalnih pri rođenju, do onih blagih, koji fenotipski nalikuju na postmenopauzalnu osteoporozu.Osteogenesis Imperfecta (osteon-grč. kost i genesis- grč postanak, te inperfectus lat. nesavršen)ili bolest krhkih kostiju je klinički ,biokemiski i genetički heterogena bolest vetiva uvjetovana abnormalnošću u sintezi kolagena.
Javlja se s učestalošću od 1: 15000 novorođenčadi.Lomljive i osteoporotične kosti njezina su glavna osobina, no no kako su zahvačena i nemineralizirana tkiva u kojima je je glavna bjelančevina matriksa kolaken tip I, promjene se očituju i na koži,tetivama,bjeloočnicama, zubima i krvmim žilama.
Tako se javljaju plavkasta obojenost bjeloočnica (Filip ih ima) ,gluhoća, poremećaj u razvoju zuba, pojačana pokretljivost u zglobovima i elasticitet kože,sklonost hernijama, krhkost kapilara,aunerizme,mlohavost srčanih zalistaka i dr.
Za sada je pronađeno 6 tipova OI. Zapaženo je da oboljeli koji imaju manji opseg glave, te odnos glava trup imaju veću mogućnost savladavanja stajanja,hodanja i veči stupanj fizičke neovisnosti.Bolesnici kod kojih su antroprometriski omjeri promjenjeni,tj. veči opseg glave i krači trup, imaju izraženije poteškoće u svakodnevnim aktivnostima.
Kod svakog bolesnika s OI potrebno je prvo evaluirati stanje,a zatim ga redovito pratiti.
Evaluacija obuhvača broj lomova na donjim udovima,mišičnu snagu,opseg u kretnji zglobova, laksitet,deformaciju kralježnice, deformacije prsnog koša,neouromotoristički razvoj i ev. komplikacije.
Neophodno je ustrajati na održavanju tjelesne aktivnosti, jer je opaženo da se, ukoliko je postignuto i održano uspravno držanje i hodanje, dostiže se veća samostalnost tjelesnih i socialnih postignuća.
Kako djeca niskog rasta obično imaju slabost zdjeličnih mišiča, nepravilan položaj dugih kostiju, koje su često savinute, te pojačan laksitet, način kodanja često nije normalan,pa se u terapijskom pogledu radi na strategijama kako bi se poboljšale sposobnosti hodanja.
Neophodno je da bolesnici imaju redovite stomatološke preglede i onda kad nisu zahvačeni zubi,naime pri vađenju zuba oboljeli se izlažu večem riziku od fraktura i krvarenja .
Prehrana mora biti uravnotežena i bogata kalcijem.

[imported_Anćica]

Evo kog zanima

http://www.osteo.org/newfile.asp?doc...TML+Fact+Sheet

[imported_Anćica]

E baš sa se raspisala ,evo izašao je još jedan članak u Večernjaku 8)



http://www.vecernji-list.hr/home/otv...68944/index.do

[imported_Anćica]

Sve mi se čini da je ovaj moj topić postao neka vrsta dnevnika jedne mame s djetetom s pp.
Pišem ga jer mi pomaže da se osobodim stresa i frustracije koje prolazim i da se na neki načn ispušem kad mi ventili počnu popuštati od pritisaka.
Neko če od vas pomisliti da sam pošašavila... ko zna možda i jesam od tolikih silnih problema a i ko ne bi.
Zato ne zamjerite ovoj mami....
Nakon jučerašnjeg ponovnog izlaska slučaja moga djeteta u novine uslijedio je još jedan dobar i loš dan.
Naime ponovo su zakazale državne institucije koje nas guše iz dana u dan pa oped slijedi nova bitka.... dobila sam pismo gdje piše da za isplatu novaca kojeg nam duguje ova država nema sredstava za isplatu...tj u proračunu RH. (Iako je na sam slučaj reagirala osoba s najviše državne adrese)
S druge strane već sam negdje navela da nam je konačno odobrena doznaka za invalidska kolica u iznosu od 5700 kuna ...ali čovjek koji radi u ortopedskoj radnji jučer nam je donio katalog kolica i uljudno rekao da MORAMO nadoplatiti ostatak iznosa ako mislimo dobiti kolica za sina .
HZZO odobrava iznos od 5700, a kolica dođu nešto manje od 8000 kuna!!
Znači nema nam druge nego diči i četvrti kredit ako mislimo pokriti preostali iznos ili slati pisma molbe na sve moguće adrese ne bi li se neko smilovao i uplatio iznos koji nedostaje.

S druge strane ima ljudi koji misle na mog i najtoplije im se zahvaljujem ,premda im nikad neću saznati imena niti odakle su.

Ancice citam na internet izdanju Vecernjeg lista dobre vijesti.

Samo ti pisi sve sto ti je na srcu, ima nas koji citamo ali smo preumorni ista napisati (moj slucaj).

Jos jednom bravo, samo naprijed hrabro.

[imported_Anćica]

Hvala Metty na podršci, nekad imam dobrih dana a nekad bi ; smajlić lupa glavom o zid.
E kako sam slikovita!
Danas je jedan od onih dana :/ jer moj anđel mora na vađenje krvi (samo neznam gdje će ga više ubost..sve su mu ručice plave ko da ga je netko pretukao od podljeva krvi)
Sad smo još i saznali da nevaljaju koagulaciski testovi (sklon krvarenju) ,
Javim se s novim vjestima
od mene i

[imported_Anćica]

Evo javljam; bili na pikanju .... jadni moj mišić; sestra mu nije mogla nači venu na lijevoj ručici pa mu je šarala s iglom 5 minuta ispod kože, MM pošizio te se počeo derati da mu ne natežu toliko ruku , jer če mu je polomit.
Na kraju je pikanje preuzela druga sestra i pogodila od prve ali desna ruka.... pa nam je pao kamen s srca kad smo konačno vidjeli da curi krv u epruvetu.

Kad smo konačno izašli vanka..bolje rečeno izletilil, Filip je samo rekao dva burago autića iz Merkatora za svaku piku ...ajd dobro nije baš zahtijevan 8)

[imported_Anćica]

Evo novi izvještaj .... kolica za mog dođu 7890 kuna, HZZO pokriva 5700.
Do sada ste donirali s 23.08.05 - 08.09.05 - 1250 kuna :D :D :D :D ,
Još malo pa imamo kolica.
Hvala svima, od mene i mog



http://www.babababies.com/gateway.cfm?siteID=21489

[Snjeska]

Anćice,
gdje kupujete kolica? Možda Bauerfend?

[imported_Anćica]

Snješka sve ide preko Protetike Modular (firma koja radi s ortopedskim pomagalima) imaju ugovor s HZZO ali svedno cifra koju su oni nama odobrili nije dovoljna za kupnju kolica, nego mi još moramo nadoplatit.
Ovaj model koji su oni nama ponudili je najjeftiniji...cjene kolica sežu čak i do 20.000 kuna (skoro nisam ošinula u nesvjest kad nam ih je pokazao) :shock:
Mislim da je rekao da su njemačke proizvodnje.
Kad ih konačno budemo dobili slikaču Filipa u njima pa čete vidjet.... ionako večina vas je zaslužna što će moj anđeo imat kolica

[Tea]

ej, naša su ti kolica ovakva:

http://www.ormesa.it/category/5ba73c...6e4b0c318b.gif

i preodlična su nam, rastu kako raste dijete, ručka im se pomiče, sjedalica može prema vozaču, i od vozača, pumpaju im se gume, imaju i ležeći položaj, a sa njima smo dobili košaricu, sigurnosne remene, prečku, međunožni klin = cijena prava sitnica: 14.000,00 chuna

evo ti njihova stranica sa svim tipovima dječijih kolica, malo prošaraj:

http://www.ormesa.it/en/

[imported_Anćica]

Tea to su slična kolica ko ona pod imenom "Brio" i Bug", samo neznam da li je isti proizvođač i da li imaju one dodatke... onu foliju protiv kiše.
Tea jesu i Karlina kolica bila dijelom pokrivena od HZZO-a ili ste vi to sami iskeširali do kraja.

[emanuel]

Ancica, zao mi je iskreno zbog svega losega sto vam se događa.
Mozda da kontaktiras sa Katolickim radiom, svojevremeno sam cula da su prikupljali pomoc za jednog djecaka koji je trebao ici negdje van na operaciju koja bi mu pomogla da prohoda.

zapisala sam broj ziroracuna i rado cu ti pomoci.

Veliku pusu saljem tebi i tvome sincicu