Manifesto prognanika

[Jelena]

Drage suborke i suborci,
odlazak na liječenje u inozemstvo definitivno komplicira i poskupljuje liječenje. Ipak vidim oveliki popis od trenutno 34 suborke koje se spremaju van na liječenje. I ja sam na popisu. Ne vjerujem da svi imamo iste razloge. Ovdje su moji, a koji su vaši?

Zašto idemo na liječenje neplodnosti u inozemstvo?
- Zato što hrvatsko zdravstvo ne nudi najbolju opciju i izlaže me nepotrebnim rizicima u sukobu s Kodeksom medicinske etike i deontologije.
- Zato što se hrvatska opcija nakon donošenja novog zakona značajno udaljava od svjetskih trendova
- Zato što su ministar Milinović i prof. Šimunić doveli struku u frustrirani položaj da moraju kršiti ili Zakon o liječništvu prema kojem moraju slijediti suvremene standarde struke ili Zakon o medicinskoj oplodnji koji je najgori u Europi.
- Zato što je struka prisiljena obmanjivati pacijenta, u takvu struku nemam povjerenja. Struka se odrekla pacijenata, najvjerojatnije zbog straha od represivnih mjera kakve se susreću u svim državnim firmama.
- Zato što u Hrvatskoj neplodnost još nije niti priznata kao bolest.
- Zato što čak i iz redova struke (prof. Šimunić) dolaze uvredljivi populistički komentari da su pacijenti sami krivi za svoje stanje zbog promiskuitetnog ponašanja i odgađanja roditeljstva, premda raspolaže s realnim podacima
- Zato što 8 stanica u RH ima više prava od mene.
- Zato što po stimuliranom ciklusu dobijem 16 stanica od kojih nastane tek 6 kvalitetnih blastocista, ako se sve pokušaju oploditi i time spadam u najugroženiju skupinu.
- Zato što su uz loš zakon i laboratoriji zastarjeli
- Zato što su bolnice preopterećene i čeka se predugo na postupak, a smanjuje se mogućnost za individualni pristup pacijentu.
- Zato što (barem u bolnicama) nema prostora za muževe, njihova je uloga marginalizirana u donatore sperme, umjesto da budu podrška na svakom pregledu.
- Zato što nemam vremena čekati da Zakon padne na Ustavnom sudu ili da se promijeni vlast.

[taca70]

Jelena, sta jos dodati nakon ovog tvog posta kad je sve tu? Stvarno si vrlo sistematicno navela razloge koji nes tjeraju van. Moj glavni razlog za odlazak je sto zbog godina osjecam da je zadnji tren da poduzmem sve sto mi suvremena medicina omogucava a to je sve ono sto sadasnji zakon brani. Ne zelim raditi greske koje vise necu moci ispraviti jer ce biti kasno. Kako da budem mirna ako znam da nisam poduzela najvise sto je bilo moguce i pristanem na nesto sto je ispod minimuma dobrog tretmana neplodnosti? Ne bih si to nikada oprostila.

[mare41]

Cure, zaista ste sve argumente iscrpno iznijele, to su i moji razlozi, a vjerujem da su to razlozi i ostalih parova. Naš prvi pokretač je to što nam je direktno (privatni) MPO doktor savjetovao punu stimulaciju u inozemstvu zbog moje dobi, a upravo je novi zakon uključio i moju dob u besplatne pokušaje, kontradiktorno, zar ne.

[ivica_k]

i za vrijeme starog zakona smo putovali u zgb i liječili se o svom trošku...sada ćemo otputovati malo dalje i platiti malo više.
neka nam je svima sretno i berićetno!

[tikica_69]

Jelena, svaka cast

[tigrical]

To je to, sve si rekla! Kod mene je najviše utjecao individualni pristup pacijentu, nakon silnih guranja nalaza i mog pokušaja da nešto promjenim (svi su mi ponavljali isti protokol, a nije se baš pokazao učinkovit), napokon se i to dogodilo! Prije stignem na folikulometriju u Ljubljanu i nazad na posao, nego na red u svom gradu!

[pino]

ja bih dodala - zato da se ne bacaju predembriji koji su ipak predragocjeni da završe u smeću, a upravo je to (nadam se nehotice) predviđeno ovim zakonom jer je zamrzavanje zabranjeno

[ina33]

Jelena, !

Prije stignem na folikulometriju u Ljubljanu i nazad na posao, nego na red u svom gradu!

Vezano za ovaj gore citat, to je mene fasciniralo jer nisam bila svjesna tog aspekta i mislila sam da postupak u inozemstvu znači nužno godišnji ili bolovanje i probleme na poslu - bilo mi je logistički neusporedivo jednostavnije (po izostanke s posla i logistiku dana - tipa da stignem pojest i ići spavat na vrijeme) jednostavnije odlaziti 2 do max 3 puta na folikulometrije u Maribor, i tamo na punkciju i transfer (nešto od toga bi upalo preko vikenda, u sub ili ned), nego sve to obavljati na državnoj klinici u gradu u kojem živim jer bi to u pravilu značilo da me na poslu nema čitavo prijepodne, folikulometrije su mi bile češće, dnevna logistika koma jer bi na poslu morala nadoknađivat sate, spavanje koma jer bih se morala budit užasno rano za ići u jutarnjim gužvama s jednog dijela grada na drugi. Postupak u Mariboru je mogao komodno proći nezapaženo na poslu, postupak na pacijentima opterećenoj državnoj klinici u ZG-u nema šanse. Kao što je jedna cura napisala za anesteziju da je otkrila Ameriku, meni je ovo bilo otkriće da se IVF može odraditi tako elegantno. S fin. aspektom smo se pomirili i u tom trenutku mi je bilo teže organizirat posao nego fin. aspekt.

Moja reakcija na stimulaciju bila je slična kao tvoja i u sličnim smo godinama bile tako da se ne bih baš izlagala stimuliranom IVF-u u Hrvatskoj s oplodnjom maksimalno 3 js, a pogotovo poznavajući reakciju svog tijela nakon stimulacije, to jest više mjeseci bez ovulacije, probleme s endometrijem itd. Preveliki mi je to udar na organizam za premalene šanse, a vrćenje prirodnjaka iz mjeseca u mjesec za mene nije opcija zbog dosta anovulatornih ciklusa i inače malog postotka uspješnosti prirodnjaka kao metode, kad se usporedi sa standardnim stimuliranim IF-om (znači, oplodnja svih jajnih stanica). Plus, nisam nekako motivirana tript, kako ja to percipiram, užasni logistički udar na svakodnevicu života iz mjeseca u mjesec, a za minimalne šanse, kad znam da dobro reagiram na veliku stimulaciju.

[GIZMOS]

Osim svega gore navedenog, jedan od razloga odlaska u inozemstvo je odnos doktor-pacijent i ubzanje postupka bez obzira na dugo čekanje. U mojoj bolnici se ne uvažavaju moje želje već moram pratit što kaže doktor. Recimo da se mene pitalo, bila bi odradila max 3 inseminacije, a morala sam ih odraditi 5 što se oteglo na skoro godinu dana, pa čekanje na laparoskopiju, pa čekanje na postupak...sve ide u nedogled, stalno se nešto odgađa, mjenja i na kraju zakonodavci odlučuju kako čemo i što sa svojim tjelom i sa svojim jajnim stanicama? Odkud im pravo da raspolažu našim vlasništvom?

[Jelena]

Mislim da je dr. Reš bez konkurencije u minimiranju utrošenog vremena. Ne čeka se uopće na postupak, folikulometrije su u 5.30 - 6 ujutro i u 8-8.30 si već u Zagrebu. Tu su definitivno zakinuti pacijenti s juga Hrvatske, ali i za njih je to bolja opcija od Zagreba.

Nikako ne mogu prihvatiti situaciju u koju su pacijenti dovedeni. Jako sam tužna. Domovina bi morala biti nešto na što si ponosan.

[Joss]

- jer se osjećam kao građanin desetog reda* jer mi treba potvrda pravnika i psihologa da bih mogla imati dijete
(ne postoji niti jedan drugi medicinski zahvat za koji bi ikome trebala ikakva potvrda)
-jer mi je preduga i strašno teška ova borba da bi malo rekreativno sudjelovala u eksperimentu u kojem će se igrati s mojim teškom mukom dobivenim stanicama
-jer sam u stimuliranom postupku u RH imala groznu zdravstvenu komplikacju koja se može ponoviti ( problemi s punkcijom) tako da mi je mogućnost fet-a jako bitna


* " građanin desetog reda "thaia28 za Novu tv

[ina33]

Nikako ne mogu prihvatiti situaciju u koju su pacijenti dovedeni. Jako sam tužna. Domovina bi morala biti nešto na što si ponosan.

x

[Jelena]

- jer se osjećam kao građanin desetog reda* jer mi treba potvrda pravnika i psihologa da bih mogla imati dijete
(ne postoji niti jedan drugi medicinski zahvat za koji bi ikome trebala ikakva potvrda)

na ovo sam skroz zaboravila, jer nisam imala nikakvu namjeru se ni uloviti u koštac s besmislenom, skupom i uvredljivom papirologijom.

[Lorien]

u potpunosti se slažem s vama.
jos bi dodala i "potvrdu dijagnoze" od drugog MPO liječnika iz druge ustanove. ne mogu se sjetiti tko je napisao na forumu da im je dr. šimunić dao to drugo mišljenje po kojem ispada da nakon 10 godina borbe protiv neplodnosti i 1 uspješnog IVF-a, za drugo dijete moraju krenuti sa ciljanim odnosima pa dalje redom. stvarno prestrašno!
u svakom slučaju, nažalost inozemstvo se čini najbolje rješenje dok se neke stvari ne promijene kod nas jer vrijeme je ipak najvažniji čimbenik u MPO.

[Maxime]

Mi smo se davno prije Milinoviceveg cirkusa odlucili da HR nije drzava u koju zelimo ici na MPO (napisala sam nekoliko opsirnih postova na tu temu).

[Jelena]

u potpunosti se slažem s vama.
jos bi dodala i "potvrdu dijagnoze" od drugog MPO liječnika iz druge ustanove. ne mogu se sjetiti tko je napisao na forumu da im je dr. šimunić dao to drugo mišljenje po kojem ispada da nakon 10 godina borbe protiv neplodnosti i 1 uspješnog IVF-a, za drugo dijete moraju krenuti sa ciljanim odnosima pa dalje redom. stvarno prestrašno!
u svakom slučaju, nažalost inozemstvo se čini najbolje rješenje dok se neke stvari ne promijene kod nas jer vrijeme je ipak najvažniji čimbenik u MPO.

mislim da je to bila nataša iz osijeka.

[Lorien]

u potpunosti se slažem s vama.
jos bi dodala i "potvrdu dijagnoze" od drugog MPO liječnika iz druge ustanove. ne mogu se sjetiti tko je napisao na forumu da im je dr. šimunić dao to drugo mišljenje po kojem ispada da nakon 10 godina borbe protiv neplodnosti i 1 uspješnog IVF-a, za drugo dijete moraju krenuti sa ciljanim odnosima pa dalje redom. stvarno prestrašno!
u svakom slučaju, nažalost inozemstvo se čini najbolje rješenje dok se neke stvari ne promijene kod nas jer vrijeme je ipak najvažniji čimbenik u MPO.

mislim da je to bila nataša iz osijeka.

mislim da si u pravu. u svakom slučaju :shock: i trkom negdje van na liječenje

[Jelena]

Predamnom je zadnji FET u Mb i razmišljam što dalje, pratim što se događa po našim klinikama, skupo mi je ponovo ići u Mb, u Zagrebu sam odradila samo jedan prirodnjak na račun HZZO-a, ali kod nas mi se ne sviđa sve više stvari. Bolnice očito dobivaju premalo novca za nabavku lijekova pa se propisuju preblagi protokoli koji ne daju dobre rezultate. Često čitam da cure uglavnom ne znaju što se događa s viškom stanica, a ja sam u zadnjem stimuliranom imala 16 js. Osim toga očito je da zamrzavanje i odmrzavanje js više sliči lutriji koja, iako ne ugrožava ničije zdravlje, ne daje nikakve rezultate, samo bi me još više psihički dotuklo to što mi propadaju stanice u 37. godini. Pravno i psihološko savjetovanje očito potpuno besmisleno, to vide i savjetnici i savjetovani. Čitala sam o tek nekoliko psihološkoh savjetovanja u kojima je posao shvaćen preozbiljno i ispunjavaju se nekakvi psihološki testovi (moglo bi se to i prije upisivanja medicine uvesti, budući da su nam to Golem i Milinović servirali). Sve to skupa zajedno s traženjem drugog mišljenja očito samo produljuje čekanje i opet košta državni proračun. Nije mi niti jasno što točno ulazi u tih 6 postupaka na račun HZZO-a. Broj prirodnjaka je opako ograničen, a bome i broj stimuliranih, čisto kroz proračun kojeg dobivaju bolnice i ne mogu se izvući ni s tim besmislenim prepisivanjem 9 Gonala.

Čini se da sve strane koje sudjeluju u MPO postupcima, s izuzetkom prof. Šimunića, vide koliko sve to nema smisla, ali se moraju držati zakona. Uglavnom nakon što je novi Zakon malo odležao i pokazao što to znači u praksi, moj osjećaj je da se ništa se nije pomaklo u pozitivnom smjeru.

Bila bih jako sretna kada biste me razuvjerili, jer totalno mi je deprimirajuće kako se ponašaju prema nama, i nemam vremena ni živaca čekati da padne Milinović i ekipa.

Tužna sam

[tigrical]

Jelena ne mogu te razuvjerit, mogu te samo itekako razumijeti! Znam da je skupo, ali ja se ponovno spremam u Slo!

[Mali Mimi]

Mislim da nas je dosta u toj fazi da ne znamo što i kako dalje, ja sam sada na nekom počeku do Maribora, jednostavno više nisam u stanju da sa nadom i povjerenjem idem kod naših MPO-vaca kada znam da mi ne mogu pružiti najbolje moguće lječenje ovaj blagostimulirani je kod mene rezultirao sa samo 1 j.s. koja se nije ni oplodila i nikog nije briga za to. Ispucala sam još jedan besplatni pokušaj a nije ni to ono što me najviše boli, već to što znam da su mi šanse sad sve manje i manje da zatrudnim i nemam snage za negativnim rezultatima koji dolaze uzastopno.

[mare41]

Evo nas opet 3 i po mjeseca nakon prvog posta, i kako je rekla Jelena, situacija se kod nas nije ništa popravila nego je, dapače, još i gora zbog malih mjesečnih bolničkih limita za lijekove (uz sve ostalo navedeno) . I ja idem ponovno u Sloveniju, a vjerujem da ima još puno drugih cura koje su se u međuvremenu odlučile na inozemstvo zbog postojećeg zakona.

[ina33]

Dijelim tvoju tugu, zbog svih parova koji se liječe u RH.

[Cannisa]

Liječenje u Hr.....tuga i jad....
MM i ja samo u postupcima od 2006.god., do sada napravili samo 4 aih, nikada nismo uzimali pauze i cijelo vrijeme smo bili u akciji. Sada čekamo lijekove, koje ako dobijemo krećemo u postupak, ako ne. Nemamo druge mogućnosti nego otići negdje izvan granice HR. Trenutno nismo u takvoj financijskoj situaciji, da si to možemo priuštiti odmah. Ni jedan postupak nisam iskoristila od onih 3 što su bila prije, ni od ovih 6 koji su sada.Sve lijekove smo kupovali( e da sam bila pametna , odmah sam trebala otići u Slo). Koliko god imali želje i entuzijazma, nemamo mogućnosti liječenja u HR. Prvo smo se nadali, da i nije tako strašna situacija, da će biti bolje kako su obećavali....a sada vidimo da je stanje sve gore i gore. I da od tih svih silnih obećanja, dobili smo golo NIŠTA. Još uvijek mi je pred očima slika, našeg ministra koji je vikao i galamio " pa što one još hoće, dobile su 6 postupaka........"itd itd.....

[Gabi25]

I ja se pridružujem prognanicima, termin u Mariboru imam iako je sada miljama daleko (krajem godine) ali nema veze- ako smo čekali 3 godine strpit ćemo se još i ovu. Iskreno ne vjerujem da ću više u neki stimulirani kod nas jer ne vidim smisao, klasični sam i školski primjer dobre reakcije na stimulaciju, dobili 14js, sa mm sve u redu, sve 3 stanice se lijepo oplodile i ništa- ja stvarno ne vidim smisao ponovnih pokušaja. Imam smrznute js pa idem još probati sa tim iako znam da je to SF i da su nam šanse ravne nuli ali opet mi je nekako žao da mi te stanice ostanu ovdje zamrznute pa bi se uvijek pitala što bi bilo kad bi bilo... Žalosno je sve ovo što nam se događa, žao mi je naših doktora (osim jednog) koji se stvarno trude i u ovakvim uvjetima postići uspjeh... I kao što je već netko napisao- onda se ja osjećam kao da sam ih razočarala.

[zedra]

Gabi25, imaš p.p.

[CERES]

Mi smo isto prognanici u pravom smislu te riječi, na zadnjim konzultacijama u Lijepoj našoj ponuđen mi je klomifenski ivf/icsi,( inače za one koji ne znaju drugo ime za taj protokol je low cost ivf), za koji bi došla na red 2x u ovoj godini, pa ako to ne uspije onda možemo razgovarati o stimuliranom ( dugom protokolu) uz zamrzavanje j.stanica za koji bi došla na red 2011., sve naravno začinjeno pravnim i psiho savjetovanjima.Zahvalila sam se na toj velikodušnoj ponudi i prepustila svoje mjesto nekoj drugoj "sretnici".
Žao mi je što to nisam napravila i ranije.

[ninochka28]

Ja sam noćas donijela odluku i pod svaku cijenu idem u Mb, iako je financijska situacija i više nego grozna snaći ću se valjda nekako jer ovdje više nema nekog smisla!
sada treba nazvati i čekati konzultacije i nekih godinu dana za termin ali sigurna sam da vrijedi!
koliko vidimo kod nas sve gore...nema nažalost nekog pozitivnog razmišljanja da će biti bolje

[Nene2]

Mi smo prije dobitnog, 12-tog transfera na VV, bili već u mislima u Mariboru. Od tada je prošlo skoro 5 godina, vratili smo se po sve smrzliće i opet smo mislima u Mariboru. Tada je to bila naša slobodna odluka, naš izbor. Ipak, odlučiti otići u drugu zemlju značilo je nekako da su stvari postale jako ozbiljne, i da ako ni tamo ne bude uspjeha- da možda ipak pripadamo onoj skupini koja jednostavno u ovoj priči nije imala sreće.

A danas, danas sam sretna majka koja želi još jednu bebu. I opet mislim na Maribor. Ipak 5 godina kasnije ne osjećam da je ovo moj izbor, jer NEMAM IZBORA. Ili moram zaboraviti svoj ponos, zdravi razum...Sve u vezi ovog zakona me ponižava. Sve u meni vrišti protiv njega. Ne mogu se zamisliti ni kod psihologa ni kod pravnika jer se bojim da neću moći mirno to podnijeti.

Nije stvar mog izbora hoću li ići u postupak u RH, nego iskreno, moje zdrave pameti. Dijagnoza mm i moja (hiper) reakcija znače samo jedno. Moja država me tjera, i hvala joj na tome...ponekad i mrak otvori oči!

[aenea]

Što reći? Nažalost, sve veći i veći broj neplodnih će, ez tajm gouz baj, shvaćati što milinovićev zakon zapravo znači i kamo nas vodi. Šteta što nas se više nije ranije probudilo..Sprdaju se s nama, prave nas budalama i onda nas još pošalju na psihološko savjetovanje i poneki test. Ali eto, imamo Hrvatsku..

[pino]

podižem ovu temu jer je Milinović opet izjavio u Dubrovniku:

http://dulist.hr/content/view/8632/128/

Tvrdi da zna situaciju nekoliko parova koji se spominju u medijima zbog odlaska u inozemstvo na oplodnju.
– Jedan je par nakon 7 bezuspješnih pokušaja oplodnje potražio svoju želju za djeteom negdje vani, drugi par je nakon 16 pokušaja po starom zakonu napravio isto. Odbacujem s indignacijom tvrdnje da se zbog novog zakona ide van Hrvatske- izjavio je Milinović.
Ljut je što se iznošenjem primjera uspješne umjetne oplodnje van granica Hrvatske 'sotonizira novi Zakon i stigmatiziraju pacijenti'.

Svi oni koji idu vani nek se jave ministru, i ja ću pred kamerama razgovarati o razlogu zbog kojeg idu van. Shvaćam one koji su nakon dugo neuspjeha otišli vani, ali akademik Vlaisavljević na kojega se često pozivaju protivnici ovog zakona rekao je da to nije specifikum Hrvatske, nego toga ima svgdje

Eto ovdje su neki razlozi zašto ljudi idu van - da, neki idu zbog neuspješnog liječenja - ali zašto je liječenje u Hrvatskoj neuspješno??? Novi zakon sigurno ne pridonosi uspješnosti!!!

I molim ministra da NAPOKON prestane brojati trudnoće kao uspjeh, već POSTOTAK uspjeha. POSTOTAK kliničkih trudnoća po izvršenom transferu i po započetom ciklusu (jer se klomifenski postupci češće otkazuju, a to ne ulazi u statistike).

Tako da vas molim - pišite njemu i obavezno cc-irajte u medije (jer inače ode vaša poruka u vjetar) - zašto idete van na liječenje.
rtl-vijesti@rtl.hr

redakcija@jutarnji.hr,
gl.urednik@vecernji.net,

darko.milinovic@mzss.hr,

[Kadauna]

evo

podižem ovu temu jer je Milinović opet izjavio u Dubrovniku:

http://dulist.hr/content/view/8632/128/


Eto ovdje su neki razlozi zašto ljudi idu van - da, neki idu zbog neuspješnog liječenja - ali zašto je liječenje u Hrvatskoj neuspješno??? Novi zakon sigurno ne pridonosi uspješnosti!!!

I molim ministra da NAPOKON prestane brojati trudnoće kao uspjeh, već POSTOTAK uspjeha. POSTOTAK kliničkih trudnoća po izvršenom transferu i po započetom ciklusu (jer se klomifenski postupci češće otkazuju, a to ne ulazi u statistike).

Tako da vas molim - pišite njemu i obavezno cc-irajte u medije (jer inače ode vaša poruka u vjetar) - zašto idete van na liječenje.
rtl-vijesti@rtl.hr

redakcija@jutarnji.hr,
gl.urednik@vecernji.net,

Ministarstvo zdravstva:
darko.milinovic@mzss.hr
Ante-Zvonimir.Golem@mzss.hr

Novi List:
vesna.roller@zg.t-com.hr

Jutarnji List
jutarnji_list@eph.hr

[Jelena]

Podižem temu uoči našeg odlaska na Plitvice.