Stranica 1 od 4 123 ... PosljednjePosljednje
Pokazuje rezultate 1 do 50 od 195

Tema: roditeljstvo djeteta sa autizmom, SID, APD, ADHD

  1. #1

    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    nl
    Postovi
    3,371

    Početno roditeljstvo djeteta sa autizmom, SID, APD, ADHD

    otvaram odvojeni topic jer svako toliko kad prepoznam simptome kad ljudi ispituju da im se dijete ne ponasa kao NT pa se u tim situacijama needucirana ekipa koja nama roditeljima inace u svakodnevnom zivotu dodatno zagadjuje roditeljstvo djeteta sa takvim problemima

    zbog tog otvaram topic di je ideja informirati ljude o simptomima i informirati roditelje NT djece da prestanu sa neumjesnim komentarima. zlobni komentari na temu ponasanja djece sa autizmom, hiperaktivnoscu, sensory integration disorder su podjednako zlobni kao da komentirate dijete u kolicima sto ne potrci za loptom, ili da komentirate slabovido dijete sto ne igra nogomet ili mu se rugate ako se zabije u neki predmet

    nastavljam kad nadjem vremena i pozivam mame "takve djece" da mi pomognu informirati ljude kako nam i ako vec ne zelite pomoci "takvoj djeci" da ih bar prepoznate kad ih vidite pa da se suzdrzite od glupih i neinteligentnih komentara uzrokovanih neznanjem (plus sto ekipa koja to radi najurednije i odbija educirati se po tom pitanju)


  2. #2
    anchi avatar
    Datum pristupanja
    Aug 2004
    Lokacija
    Zagreb, Maksimir
    Postovi
    1,171

    Početno

    Zanimljiv topic! Nemam dijete sa takvim poteškoćama, ali me zanima na kakve komentare misliš? Sa čime se susreću roditelji takve djece?

  3. #3
    pomikaki avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2007
    Postovi
    8,507

    Početno

    pratim, radi edukacije

  4. #4
    lasica avatar
    Datum pristupanja
    Aug 2007
    Postovi
    1,328

    Početno

    pa,mislim da ti je najbolji savjet koji ti mogu dati da se suzdržiš od bavljenja sa takvim ljudima. njih nećeš promijeniti ali sebe ćeš nanervirati i izgubiti živce koji ti trebaju za bavljenje sa takvim djetetom.inače,čekam edukaciju i šaljem podršku.

  5. #5

    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    nl
    Postovi
    3,371

    Početno

    Citiraj lasica prvotno napisa
    pa,mislim da ti je najbolji savjet koji ti mogu dati da se suzdržiš od bavljenja sa takvim ljudima. njih nećeš promijeniti ali sebe ćeš nanervirati i izgubiti živce koji ti trebaju za bavljenje sa takvim djetetom.inače,čekam edukaciju i šaljem podršku.
    ma gle, ja sam super stabilna, ja guram dalje ko mazga i ne odustajem ali ima hrpa roditelja koji prolaze pakao

    komentari prolaznika, dobronamjernih i needuciranih poznanika i prijatelja, familije su standard

    i ti tu trebas ostati nogama na zemlji i vedri se baviti svojim djetetom i svim tim ekstra momentima koje roditeljstvo NT djeteta ne donosi (samo detalj da su tu logopedi, fizioterapije, radne terapije, krvava borba da dijete upadne u neki vrtic, pa borba da dobije asistenta.

    struka vrlo lako preporuca da se rijesis takvog djeteta jeer mu je najbolje u instituciji (a cinjenica je da takva djeca uz ranu intervenciju i dobro organizirane terapije imaju ogromne sanse da pobijede to stanje)

    kod nas je odlazak u shopping centar pakao. sebastian ima problema sa senzorskom integracijom, i to otprilike znaci da informacije u njega ulaze kao de se vozis na toboganu smrti. zvukovi, vizualno ulece u njega i on to nije u stanju procesirati. nije u stanju odrediti iz kojeg ga pravca zovem i najcesce samo trci gat se prepuni informacijama.

    znao je hodati cetveronoske, znao je leci na ledja i gurati se nogama i tako se kretati

    danas uredno hodamo tako da mi da ruku, on zna sto ce se dogoditi i svjesno se trudi i oslanja se na mene jer recimo zeli sam odabrati neku knjigu ili igracku i nekako moramo stici do ducana. ili moramo kupiti hranu a tata radi cijeli dan i to moramo obaviti

    i onda se on bori sa bukom, sa vizualnim podrazajima i svim tim sarenilom koje ga bombardira sa svih strana i ond svako toliko cujes primjedbe kako je zlocest, kako je neodgojen

    "takva djeca" tu negativu vrlo dobro razumiju i osjecaju se kao da su nesto lose napravila a nisu.

    ja svoje dijete u takvoj situaciji branim svim raspolozivim sredstvima i itekako takvoj osobi objasnim koliko je u krivu

    hrpa mama zgrabi takvo dijete i bjezi, kao da su nesto skrivili a to stvarno nije ok ni za dijete ni za roditelja

  6. #6

    Datum pristupanja
    Jan 2006
    Lokacija
    split
    Postovi
    576

    Početno

    Nema razloga za ljutnju. TO je jednostavno jedna velika rupa u znanju svih nas. Eto, priznajte da li ste ikad tijekom školovanja imali temu o ljudima sa posebnim potrebama ili bilo kojim poteškoćama (fiz. ili psih.).
    Evo mog primjera.

    NEkidan u prodavaonici u redu čeka invalid u kolicima.
    I sad netko je u redu rekao da ga se pusti preko reda. Pomislila sam da mu time pokazujemo neko sažaljenje šta takvim osobama nikako nije potrebno jer su po meni oni ravnopravni članovi društva. POmoć im možemo tako da grad prilagodimo kretanju u kolicima i sl., omogućimo ravnopravnost pri zapošljavanju i sl.

    Otvoreni smo za edukaciju ovakve vrste.

  7. #7

    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    nl
    Postovi
    3,371

    Početno

    10 things every child with autism wishes you knew

    1. I am a child with autism. I am not "autistic." My autism is one aspect of my total character. It does not define me as a person. Are you a person with thoughts, feelings and many talents, or are you just fat (overweight), myopic (wear glasses) or klutzy (uncoordinated, not good at sports)?

    2. My sensory perceptions are disordered. This means the ordinary sights, sounds, smells, tastes and touches of everyday life that you may not even notice can be downright painful for me. The very environment in which I have to live often seems hostile. I may appear withdrawn or belligerent to you, but I am really just trying to defend myself. A "simple" trip to the grocery store may be hell for me. My hearing may be hyperacute. Dozens of people are talking at once. The loudspeaker booms today's special. Muzak whines from the sound system. Cash registers beep and cough. A coffee grinder is chugging. The meat cutter screeches, babies wail, carts creak, the fluorescent lighting hums. My brain can't filter all the input, and I'm in overload! My sense of smell may be highly sensitive. The fish at the meat counter isn't quite fresh, the guy standing next to us hasn't showered today, the deli is handing out sausage samples, the baby in line ahead of us has a poopy diaper, they're mopping up pickles on Aisle 3 with ammonia. ... I can't sort it all out, I'm too nauseous.

    Because I am visually oriented, this may be my first sense to become overstimulated. The fluorescent light is too bright. It makes the room pulsate and hurts my eyes. Sometimes the pulsating light bounces off everything and distorts what I am seeing. The space seems to be constantly changing. There's glare from windows, moving fans on the ceiling, so many bodies in constant motion, too many items for me to be able to focus - and I may compensate with tunnel vision. All this affects my vestibular sense, and now I can't even tell where my body is in space. I may stumble, bump into things, or simply lay down to try and regroup

    3. Please remember to distinguish between won't (I choose not to) and can't (I'm not able to). Receptive and expressive language are both difficult for me. It isn't that I don't listen to instructions. It's that I can't understand you. When you call to me from across the room, this is what I hear: "*&^%$#@, Billy. #$%^*&^%$&*" Instead, come speak directly to me in plain words: "Please put your book in your desk, Billy. It's time to go to lunch." This tells me what you want me to do and what is going to happen next. Now it's much easier for me to comply.

    4. I am a concrete thinker. I interpret language literally. It's very confusing for me when you say, "Hold your horses, cowboy!" when what you really mean is "Please stop running." Don't tell me something is a "piece of cake" when there is no dessert in sight and what you really mean is, "This will be easy for you to do." When you say, "It's pouring cats and dogs," I see pets coming out of a pitcher. Please just tell me, "It's raining very hard." Idioms, puns, nuances, double entendres and sarcasm are lost on me.

    5. Be patient with my limited vocabulary. It's hard for me to tell you what I need when I don't know the words to describe my feelings. I may be hungry, frustrated, frightened or confused, but right now those words are beyond my ability to express. Be alert for body language, withdrawal, agitation, or other signs that something is wrong.

    There's a flip side to this: I may sound like a little professor or a movie star, rattling off words or whole scripts well beyond my developmental age. These are messages I have memorized from the world around me to compensate for my language deficits, because I know I am expected to respond when spoken to. They may come from books, television or the speech of other people. It's called echolalia. I don't necessarily understand the context or the terminology I'm using, I just know it gets me off the hook for coming up with a reply.

    6. Because language is so difficult for me, I am very visually oriented. Show me how to do something rather than just telling me. And please be prepared to show me many times. Lots of patient repetition helps me learn.

    A visual schedule is extremely helpful as I move through my day. Like your day planner, it relieves me of the stress of having to remember what comes next, makes for smooth transitions between activities, and helps me manage my time and meet your expectations. Here's a great web site for learning more about visual schedules http://www.cesa7.k12.wi.us/newweb/co...rsn/autism.asp

    7. Focus and build on what I can do rather than what I can't do. Like any other human, I can't learn in an environment where I'm constantly made to feel that I'm not good enough or that I need fixing. Trying anything new when I am almost sure to be met with criticism, however constructive, becomes something to be avoided. Look for my strengths and you'll find them. There's more than one right way to do most things.

    8. Help me with social interactions. It may look like I don't want to play with the other kids on the playground, but sometimes it's just that I simply don't know how to start a conversation or enter a play situation. If you can encourage other children to invite me to join them at kickball or shooting baskets, I may be delighted to be included.

    9. Try to identify what triggers my meltdowns. This is termed "the antecedent." Meltdowns, blowups, tantrums or whatever you want to call them are even more horrid for me than they are for you. They occur because one or more of my senses has gone into overload. If you can figure out why my meltdowns occur, they can be prevented.

    10. If you are a family member, please LOVE ME UNCONDITIONALLY. Banish thoughts such as, "If he would just ..." and "Why can't she ... ?" You didn't fulfill every last expectation your parents had for you, and you wouldn't like being constantly reminded of it. I didn't choose to have autism. Remember that it's happening to me, not you. Without your support, my chances of successful, self-reliant adulthood are slim. With your support and guidance, the possibilities are broader than you might think. I promise you I'm worth it.



    It all comes down to three words: Patience. Patience. Patience.

    Work to view my autism as a different ability rather than a disability. Look past what you may see as limitations and see the GIFTS autism has given me. I may not be good at eye contact or conversation, but have you noticed I don't lie, cheat at games, tattle on my classmates, or pass judgment on other people?

    You are my foundation. Think through some of those societal rules, and if they don't make sense for me, let them go. Be my advocate, be my friend, and we'll see just how far I can go.

    I probably won't be the next Michael Jordan, but with my attention to fine detail and capacity for extraordinary focus, I might be the next Einstein. Or Mozart. Or Van Gogh.

    They had autism too.

  8. #8
    Dijana avatar
    Datum pristupanja
    Aug 2005
    Postovi
    6,003

    Početno

    Ovih 10 stvari je izvrsno, primjenjivo je dosta toga čak i na djecu bez autizma. stray, želiš možda da prevedem ovaj tekst pa da bude dostupno većem broju forumaša?

  9. #9
    Osoblje foruma laumi avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2006
    Postovi
    3,829

    Početno

    Citiraj Dijana prvotno napisa
    Ovih 10 stvari je izvrsno, primjenjivo je dosta toga čak i na djecu bez autizma.
    X

    Vrlo poučno i korisno i za roditelje djece koja nemaju neki poremećaj, ali su vrlo temperamentna (poput mojeg sina npr.).

  10. #10
    MBee avatar
    Datum pristupanja
    Dec 2005
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    1,913

    Početno

    Stray hvala ti za ovu temu. Čim uhvatim više vremena pisati ću o našim iskustvima.
    Svaki dan se pitam odakle ljudima ta potreba da komentiraju i vrijeđaju mene i moje dijete bez ikakvog povoda. Ono što me najviše žalosti je što ona dolazi do stupnja razvoja kad razumije vrijeđanje, odbacivanje i okrutnost...srce me boli.
    Još uvijek reagiram jer ne dopuštam da mi svaka baba na cesti soli pamet i viče kako imam neodgojeno dijete i da je ona svojih pet dovela u red.
    Moram se malo smiriti pa ću onda više o ovoj temi.

  11. #11
    Osoblje foruma laumi avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2006
    Postovi
    3,829

    Početno

    MBee, off topic, tvoja curica mi je prelijepa! (I imenjakinja moje najmlađe.)

    Grozno je što se roditelji djece s navedenim dijagnozama, osim sa stanjem svojeg djeteta, moraju boriti i s okolinom koja ne razumije/ne želi razumjeti.
    Općenito mi je jako iritantno kad svaka šuša na cesti misli da je pozvana komentirati stvari koje je se ne tiču.

  12. #12

    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    nl
    Postovi
    3,371

    Početno

    Citiraj MBee prvotno napisa
    Stray hvala ti za ovu temu. Čim uhvatim više vremena pisati ću o našim iskustvima.
    Svaki dan se pitam odakle ljudima ta potreba da komentiraju i vrijeđaju mene i moje dijete bez ikakvog povoda. Ono što me najviše žalosti je što ona dolazi do stupnja razvoja kad razumije vrijeđanje, odbacivanje i okrutnost...srce me boli.
    Još uvijek reagiram jer ne dopuštam da mi svaka baba na cesti soli pamet i viče kako imam neodgojeno dijete i da je ona svojih pet dovela u red.
    Moram se malo smiriti pa ću onda više o ovoj temi.
    moj mali sad prica i prepricava price iz faze kad je bio dublje u autizmu sto ce reci da tvoja mala vec odavno kuzi sto se prica samo se to na njoj ne vidi

    moj je poceo sad vec i sam odgovarati na neljubaznosti (na vrlo neprimjeren nacin, jer on ljudima pocne govoriti da su glupi pokvarenjaci) ali vidis poo reakciji da mu stvarno smeta

    kad smo sami i kad nesto radimo onda mi on veli da on ne moze tako dobro pricati, ili da on ne moze tako dobro crtati i tako....

  13. #13
    SpOOklica avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2007
    Lokacija
    Šibenik
    Postovi
    326

    Početno

    Meni je ova tema super, jer se ne odnosi samo na dijagnosticiranu djecu, već i na sve one koje se etiketira kao "zločeste". Sada radim u dućanu, prije sam i ja tako znala barem sebi u bradu prokomentirati, sada vidim da svoj toj djeci samo treba prići kao ljudima kojima treba malo pažnje i da se ona usmjeri na njih. Kad mi klinac u dućanu uporno hoće za kasu, mami rastu rogovi, klinac je na rubu tantruma, najčešće je dovoljno reći mu šta treba raditi. Usmjeriti ga da recimo, radije odveze kolica ili drži mami vrećicu. Ili mu odrješito zabraniti da nešto dira.

    Ali ovih deset stvari su mi zakon i zaista laiku pružaju dobar uvid u svijet djece s autizmom. I zapravo, sve djece - kad ovo pročitaš malo ti je jasnije zašto sva djeca upadaju u tantrume.

  14. #14

    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    76

    Početno

    Ako se dobro sjecam, na nekoliko raznih mjesta si znala nesto spominjati o prehrani, intolerancijama i sl. u kontekstu svega ovoga.
    Mene bi zanimalo saznati nesto vise s tog aspekta - imas li kakav zanimljiv link ili da ti napises? Hvala

    Zanimljivo mi je i ovo sto si napisala da tvoj decko sada zna pricati o nekim stvarima od prije "kada je bio dublje u autizmu"- mozes li nesto o tome napisati?

    Inace, vjerujem da moze biti tesko i pretesko kad se drugi mijesaju i sole pamet... Divim se roditeljima koji imaju dijete s nekim "vecim ili vidljivijim" teskocama... mi imamo "samo" neurodermitis i alergiju, pa itekako utjece na svakodnevni zivot cijele obitelji, iako se naucis zivjeti s time... zelim vam puno snage i upornosti!!!

  15. #15

    Datum pristupanja
    May 2007
    Postovi
    2,167

    Početno

    Citiraj MBee prvotno napisa
    Ono što me najviše žalosti je što ona dolazi do stupnja razvoja kad razumije vrijeđanje, odbacivanje i okrutnost...srce me boli.
    Mislim da si vrlo snazna i da se dobro boris za svoje predivno dijete.

    Ljudi su cesto budalasti.

  16. #16
    MBee avatar
    Datum pristupanja
    Dec 2005
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    1,913

    Početno

    Nemojte nam se "diviti" molim vas, pomozite nam odgojem vaše djece i okoline da postoje djeca koja su "različita" i posebna a jednako željna druženja i ljubavi kao i svi mi.

  17. #17

    Datum pristupanja
    May 2007
    Postovi
    2,167

    Početno

    Ja ti se ne "divim", stvarno mislim, citajuci kako pises, da si snazna.

    A taj moj dojam ne iskljucuje se s mojim nastojanjima da vlastito dijete odgojim na nacin da razumije i prihvaca "razlicitosti", bas obrnuto.

  18. #18
    MBee avatar
    Datum pristupanja
    Dec 2005
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    1,913

    Početno

    Jako bih voljela biti "samo" roditelj i "samo" majka, a ne terapeut, pravnik, liječnik, psiholog...voljela bih da institucije obavljaju svoj posao i da se ne moramo boriti za baš svaku stvar i trošiti gomilu energije.

  19. #19
    Osoblje foruma laumi avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2006
    Postovi
    3,829

    Početno

    Citiraj Danka_ prvotno napisa
    Ja ti se ne "divim", stvarno mislim, citajuci kako pises, da si snazna.

    A taj moj dojam ne iskljucuje se s mojim nastojanjima da vlastito dijete odgojim na nacin da razumije i prihvaca "razlicitosti", bas obrnuto.
    X

    Mogu zamisliti kako se osjećaju roditelji djece s posebnim potrebama u smislu komentara okoline. Oni koji su drugačiji od većine, nažalost, uvijek "upadaju u oči". Moje najstarije dijete, iako nije dijete s PP, je "drugačije" jer je pretila. Smeta me što si drugi ljudi dozvoljavaju davati mi savjete o tome kako da je hranim, a ne znaju ništa o tome što ona jede i kako se mi s tim problemom nosimo (ona je pod kontrolom endokrinologa i na posebnom režimu prehrane, koliko to prilike u školi dopuštaju). S djecom (u vrtiću, školi, parku) za sada nema problema u smislu zadirkivanja. Ali i to očekujem za koju godinu.
    Svoju djecu odgajam tako da prihvaćaju različitosti. U našem vrtiću ima grupa za djecu s posebnim potrebama (tj. djecu čije su potrebe takve da im treba poseban pristup i cjelodnevni rad sa različitim stručnjacima), a ima i djece s invaliditetom koja su integrirana u redovne grupe. To mi se jako sviđa jer ostala djeca imaju prilike družiti se sa djecom s PP i naučiti kako im pomoći te da se oni u osnovi ne razlikuju od njih, da vole iste igračke, iste igre i sl. kao i oni.

    Ali, slažem se s MBee da odgoj počinje kod kuće. I mislim da nisu problem djeca (ona najčešće vrlo lijepo prihvaćaju svoje vršnjake s posebnim potrebama i vole im pomagati), problem je u zatucanim odraslima.

  20. #20

    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    nl
    Postovi
    3,371

    Početno

    kad ljudi napokon osvjeste dijagnozu reagiraju svakojako, nakon prve panike i ocaja dio njih se rijesi takve djece i pospremi ih u institucije a dio njih zadrzi dijete

    starci koji zadrze dijete se u principu ponasaju na 2 nacina, dio njih krene u borbu a drugi dio ima to dijete fizicki u svojoj blizini ali se ne uspjeva boriti i poslusno slijedi ideje koje dobije od "strucnjaka"

    ameri su otisli najdalje, oni stvarno imaju rat protiv autizma i imate podrsku u volonterima, ljudima koji rade sa takvom djecom

    autizam je fizicki iscrpljujuci, pogotovo ako nemate predah jer nikog nema da uskoci da se recimo istusirate jer nikad ne znate sto ce dijete izvesti ako ga nemate na oku (dio autista koji su bas u klasicnom autizmu najcesce pasivno sjedi ali najveci dio njih radi neobicne i vrlo cesto opasne stvari jer nemaju osjecaj straha)

    moj se razvijao normalno, rano progovorio, IPT dijete koje je sa 3 mjeseca kakalo na tutu, sa 7 mjeseci samostalno ustao sa godinu dana hodao i onda je sve pocelo ici u nekom svojem pravcu

    nestao je govor, sa 2 godine smo mu morali staviti pelenu jer ko da je neko izbrisao to sto je znao

    i onda ne vjerujes sto se dogadja, nije ti jasno

    moj je izrazito komunikativan, jos dok je sjedio u kolicima mahao je ljudima iz kolica i pozdravljao zgodne cure i ja tu nisam prepoznavala autizam

    ali, on vec tada nije komunicirao, on nije odgovarajuce reagirao na druge ljude ali ja to nisam prepoznavala

    kad je krenuo u igraonicu nastao je pakao (sa 2 i pol god)

    odbijao je sjediti na mjestu i pojesti uzinu, nije se bio u stanju igrati i svi su strucnjaci to pripisivali nama jer smo ga odgojno zapustili posto smo prakticirali AP

    niko se nije obazirao na cinjenicu da mu je kasnila motorika, govor, da nije pokazivao zelju da prati sto mu neko pokazuje a kamo lli da pokusa ponoviti to sto vidi

    svi su se primili nediscipline i godinama nam to nabijali na nos i povremeno utrce sa prijetnjama da ce ga poslati u neki centar na trening jer mi to nismo u stanju

    cinjenica je da se on razvija u svojem tempu i to ljudi koji se vrte oko djece sa posebnim potrebama a nisu educirani jednostavno ne razumiju

    mi se zadnje 3 godine borimo s vjetrenjacama i svaki put se ponovo moras boriti za svoje dijete, svako si daje za pravo reci sto misli i apsolutno se ne obaziru koliko ce te time povrijediti i preplasiti jer je to sto su oni zamislili za dobrobit djeteta

    nizozemska filtrira sve sa posebnim potrebama, ne idu u obicne skole nego ih se kategorizira u trpa u geto sa klicima sa slicnim poteskocama i u principu ih se dresira za boravak u institucijama

  21. #21
    ina33 avatar
    Datum pristupanja
    Jan 2006
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    28,983

    Početno

    Zanimljiv topic, pratit ću i dalje. Što je to NT?

  22. #22

    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    nl
    Postovi
    3,371

    Početno

    Citiraj ina33 prvotno napisa
    Zanimljiv topic, pratit ću i dalje. Što je to NT?
    NT = neuro typical

    AS = autistic spectrum

  23. #23
    Marsupilami avatar
    Datum pristupanja
    Dec 2005
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    2,253

    Početno

    Stray_cat, hvala na pokretanju topica

    Mi takodjer prolazimo sto i svi roditelji s djecom koja imaju dijagnosticiran autizam ili poremecaji iz aut. spektra (mi smo u toj kategoriji).

    Najcesce su pitanja:
    "Tako veliki decko a nosis pelene", "Tako veliki a vozis se u kolicima", "ooo zasto tuces mamu i tatu, to je taaaako zlocesto", "kako neodgojeno djete, ja to svojem nisam dozvoljavala"....itd.

    Puno puta nema smisla ikome ista govoriti jer kada ja kazem da djete ima autizam onda krene "a jaaaadan, a sto je to???" i onda nas pocnu gledati sa sazaljenjem :/

    Vec sam dosla na ideju da isprintam materijale kao letak i svaki puta kada dobijem takav neki komentar tutnem osobi u ruke neka se educira jer ja nemam vremena uz svoje dijete educirati prolaznike i komentatore.

    Puno sam se puta pitala zasto ljudi uopce imaju potrebu komentirati icije dijete i odgoj?
    Pa kada se i ne radi o autizmu, cemu ti komentari? :?

  24. #24
    Marsupilami avatar
    Datum pristupanja
    Dec 2005
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    2,253

    Početno

    nizozemska filtrira sve sa posebnim potrebama, ne idu u obicne skole nego ih se kategorizira u trpa u geto sa klicima sa slicnim poteskocama i u principu ih se dresira za boravak u institucijama
    ovo tako strasno zvuci

  25. #25
    Pepita avatar
    Datum pristupanja
    Apr 2007
    Postovi
    3,816

    Početno

    Citiraj Marsupilami prvotno napisa
    nizozemska filtrira sve sa posebnim potrebama, ne idu u obicne skole nego ih se kategorizira u trpa u geto sa klicima sa slicnim poteskocama i u principu ih se dresira za boravak u institucijama
    ovo tako strasno zvuci
    jao :shock:

  26. #26
    Pepita avatar
    Datum pristupanja
    Apr 2007
    Postovi
    3,816

    Početno

    Super tema, pratit ću dalje

  27. #27
    Osoblje foruma laumi avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2006
    Postovi
    3,829

    Početno

    Citiraj Marsupilami prvotno napisa

    Puno sam se puta pitala zasto ljudi uopce imaju potrebu komentirati icije dijete i odgoj?
    Pa kada se i ne radi o autizmu, cemu ti komentari? :?
    Da, naročito zato što ne znaju pozadinu.

    Čak i kad se radi o "normalnom" djetetu, postoji neki razlog za trenutno ponašanje, a prolaznici ga ne znaju, ali svejedno komentiraju i etiketiraju dijete kao ovakvo ili onakvo.
    Kad se djetetu ili meni netko obrati, naročito ako je taj netko bezobrazan, samo odvratim: "Vi ne znate ni mene ni moje dijete i molim vas da se suzdržite od komentara!"
    Pa gdje bismo došli da naglas komentiramo sve kaj se oko nas događa?
    Jedno je pristojno pitati, bezobrazni i nepozvani komentari su nešto sasvim drugo.

  28. #28

    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    nl
    Postovi
    3,371

    Početno

    sa sebastianom u razred ide decko koj nosi pelene, ima 5 god i par mjeseci

    kako je jedini u razredu koj nosi pelenu onda je ostatku ekipe to genijalno jer oni to nemaju pa ga traze da im pokaze pelenu

    uciteljica je to predstavila kao najnormalnije da neko ko jos ima nezgode sa piskanjem nosi pelenu i klincima je to apsolutno prihvatljiva informacija i niko se ni ne pokusava izrugivati, sto vise mali je guba

  29. #29

    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    nl
    Postovi
    3,371

    Početno

    @Marsupilami

    zbog cega ga imas u kolicima? zbog motorike, zbog toga sto odbija hodati ili zbog toga sto ti je manji rizik imati ga u kolicima nego trcato ko divlja okolo za njim? (kod nas je bio slucaj ovo trece)

    onda dok sam bila u depri i nisam imala snage i emocionalne stabilnosti suociti se sa ljudima i predbacivanja zbog stete koju usput radi ja sam ga drzala u kolicima

    onda sam jedan dan podvukla crtu i krenula bez kolica (meni je osobno najveci pakao bilo prosetati pse i imati njega van kolica, i ja i psi smo mahnito trcali za njim dok nije naucio dati ruku)

    sad kad se naucio kontrolirati overload kad ga prasnu informacije (zvuk i vizualno) vise ga ni ne drzim za ruku nego pustim da brije sam ali da sam u svakoj sekundi spremna trcati za njim, to isto stoji)

    on mora naprijed bez obzira na cijenu koju ces ti platiti

    ako je motorika nisam htjela bit bezobrazna

    ako imas problema sa motiviranjem da se pokrene onda ti moram pokusati povuci paralelu sa nekim drugim situacijama u kojima smo mi morali naseg progurati kroz neke situacije

    ako odbija hodati moguce je da ga muce sensory integration i preosjetljiva stopala (mi smo imali opaku fazu kad nije mogao nositi duboke cipele)

  30. #30
    fegusti avatar
    Datum pristupanja
    Mar 2007
    Lokacija
    pu
    Postovi
    2,033

    Početno

    Citiraj Marsupilami prvotno napisa
    Vec sam dosla na ideju da isprintam materijale kao letak i svaki puta kada dobijem takav neki komentar tutnem osobi u ruke neka se educira jer ja nemam vremena uz svoje dijete educirati prolaznike i komentatore. :?
    pa realiziraj je
    lijepo uz smiješak pružiš letak.
    baš bi bilo fora a edukativno.

  31. #31
    Maya&Leon avatar
    Datum pristupanja
    Aug 2006
    Postovi
    892

    Početno

    Prijevod engl. teksta stray_cat:

    10 stvari koje svako dijete s autizmom želi da znate

    1. Ja sam dijete s autizmom. Ja nisam "autističan". Moj autizam je samo jedan aspekt mog karaktera. On me ne definira kao osobu. Jeste li vi osoba s mislima, osjećajima i mnogobrojnim talentima ili ste debeli (imate prekomjernu težinu), kratkovidni (nosite naočale) ili nespretni (neusklađeni i sportovi vam baš ne idu)?

    2. Moje osjetilo opažanja (senzorna percepcija) je poremećeno. To znači da uobičajeni prizori, zvukovi, mirisi i okusi koje vi možda uopće ne primjećujete u svakodnevnom životu mogu biti vrlo bolno iskustvo za mene. Čak i samo okruženje u kojem moram živjeti meni često izgleda neprijateljski. Vama mogu izgledati kao povučena ili možda čak i ratoborna osoba, no sve što ja pokušavam jest zaštiti samog sebe. Često i "jednostavan" izlet u dućan može biti pakao za mene. Moj sluh tada može biti pretjerano nadražen. Deseci ljudi govore odjednom. Iz bučnog zvučnika se čuje današnja ponuda, posvuda sa televizora vrište razni programi, blagajničke kase zveče, mlinac za kavu ronda, mesoreznica skviči, bebe plaču, kolica škripe, fluorescentna rasvjeta bruji. Moj mozak ne može filtrirati sve ono što mu se nameće odjednom i ja sam potpuno preopterećen! Moj njuh također može biti vrlo osjetljiv. Riba koju nude baš i nije svježa, čovjek koji stoji pokraj nas se očito nije danas tuširao, upravo gustiraju uzorke raznih kobasica, beba u redu ispred nas ima pokakanu pelenu, prosula se staklenka kiselih krastavaca i baš peru pod nekim jakim dezinfekcijskim sredstvom... A meni je potpuno mučno jer ne mogu sortirati toliku količinu informacija.

    Budući da sam uglavnom vizualno orijentirana osoba, vid bi mogao biti prvo osjetilo koje postane preopterećeno raznim podražajima. Fluorescentna rasvjeta je previše blještava. Izgleda mi kao da soba pulsira i zato me boli oči. Ponekad se ta pulsirajuća svjetlost odbija od svega i iskrivljuje ono što vidim. Prostor izgleda kao da se stalno mijenja. Tu je odsjaj od prozora, okretanje ventilatora na stropu, toliko tijela u stalnom pokretu, previše je stvari da bih se mogao usredotočiti – i možda ću to nadoknaditi nesvjesnim gubitkom perifernog vida (tzv. tunnel vision – „gledanje kroz cijev“). Sve to utječe na moje vestibularno osjetilo ravnoteže zbog čega mi je teško shvatiti gdje se nalazi moje vlastito tijelo unutar nekog prostora. Zbog toga mogu posrtati, spotaći se, naletjeti na stvari ili ću jednostavno leći i pokušati se pregrupirati.

    3. Molim vas upamtite razlikovati između neću (ne želim) i ne mogu (nisam u mogućnosti to napraviti). Receptivni i ekspresivni jezik meni su podjednako teški za razumjeti. Nije da ja ne slušam upute - ja ih jednostavno ne razumijem. Kada me zovete sa drugog kraja prostorije evo što ja čujem: „*&#%$ Ivane, #$%^*&^%$&*!". Umjesto toga, obraćajte mi se direktno jednostavnim riječima: "Molim te odloži svoju knjigu na stol, Ivane. Vrijeme je za ručak." To mi jasno govori što želite da učinim i što će se dogoditi sljedeće. Lakše mi je surađivati na taj način.

    4. Ja razmišljam vrlo konkretno. Također, ja doslovce interpretiram jezik. Zato mi je vrlo zbunjujuće kada čujem fraze poput: "Lakše malo, ne ganjaš zeca!" kada to zapravo znači: "Molim te prestani trčati." Nemojte mi reći da je nešto „Prosto ko' pasulj", kad ne znam što je tu prosto a kamoli pasulj, a ono što mi stvarno želite reći jest: "To je jednostavno za učiniti." Kada kažete "Vani lijeva kao iz kabla" ja sigurno neću pomisliti da je ono što mi zaista želite reći: „Vani pada jaka kiša“. Fraze, igre riječima, dosjetke, nijanse u izgovoru i sarkazam nisu nešto što ja razumijem i molim vas nemojte ih upotrebljavati u razgovoru.

    5. Budite strpljivi sa mojim ograničenim rječnikom. Meni je teško izreći što u stvari trebam/želim kada ne znam izraziti riječima ono što osjećam. Mogu biti gladan, frustriran, uplašen ili zbunjen ali te riječi su izvan moje mogućnosti izražavanja. Pripazite na moj govor tijela, povlačenje, uznemirenost ili druge znakove koji upućuju da nešto nije u redu.

    Postoji i druga strana kovanice: možda ću povremeno zvučati kao kakav mali pametnjaković ili dječja zvijezda dok klepećem riječi ili cijele fraze koji su definitivno izvan mog dosega shvaćanja i razvojne dobi. To su poruke, riječi i fraze svakodnevnog života koje sam zapamtio kako bi kompenzirao manjak vlastitog rječnika, jer znam da očekujete odgovor kada mi se obraćate. To je stereotipno ponavljanje riječi ili fraza iz knjiga, televizije ili najčešće govora drugih ljudi i zove se eholalija. Nije nužno da shvaćam kontekst ili terminologiju koju koristim, no služi svrsi jer predstavlja kakav-takav odgovor na postavljeno pitanje.

    6. Zato što mi izražavanje i jezik ne ide baš sjajno, bolje mi ide vizualno učenje. Radije mi pokažite kako treba nešto učiniti nego mi pokušate isto objasniti riječima. I budite spremni mnogo puta mi to pokazati. Mnogo upornog i strpljivog pokazivanja pomaže mi da naučim.
    Vizualni raspored vrlo mi je korisno pomagalo i vodič kroz dan. Kao i vaš dnevni/tjedni/mjesečni planer, on me oslobađa stresa jer znam što me čeka tijekom dana, omogućuje mi lakše prijelaze između aktivnosti, pomaže mi upravljati vremenom i ispuniti vaša očekivanja. Evo jedne sjajne web stranica za više informacija o vizualnom rasporedu: http://www.cesa7.k12.wi.us/newweb/co...rsn/autism.asp

    7. Fokusirajte se i usmjerite energiju na ono što mogu i znam učiniti, radije nego na ono što ne mogu ili ne znam učiniti. Kao i ostala djeca, teško mi je učiti u okruženju koje me neprestano podsjeća na moje nedostatke. Pokušavati naučiti nešto novo kada me se konstantno suočava sa kritikama, bez obzira na to koliko one konstruktivne bile, tjera me da odustanem ili izbjegavam i prije no što sam počeo. Potražite moje jače strane, ono u čemu sam dobar. Postoji više načina da se nešto učini ispravno.

    8. Pomozite mi u socijalnoj interakciji. Možda izgleda kao da se ne želim igrati sa ostalom djecom u parku, no najčešće samo ne znam kako započeti razgovor ili druženje. Ako možete, potaknite drugu djecu da me pozovu igrati se npr. sa loptom, dodavanja ili slično jer će mi vjerojatno biti jako drago da se uključim u igru.

    9. Pokušajte utvrditi koji su okidači mojih emocionalnih ispada, odnosno što im je prethodilo i uzrokovalo ih. Ti tantrumi, ispadi, epizode, kako god da ih želite zvati, ma kako vama užasavajuće izgledale meni su još strašniji događaj. Dešavaju se kada je jedan od podražaja preopterećen. Ako nađete okidač – mogu se spriječiti.

    10. Ako ste član obitelji, molim vas VOLITE ME BEZUVJETNO. Isključite misli poput: "Kada bi on samo ..." i "Zašto on ne može ...?" Niti vi niste uvijek ispunjavali sva očekivanja vaših roditelja i sigurno ne želite da vas se stalno podsjeća na to. Ja nisam izabrao imati autizam. Zapamtite da se autizam događa meni, ne vama. Bez vaše podrške moje šanse za uspješno samostalno odrastanje su tanke. Uz vašu podršku i smjernice, mogućnosti su šire nego što možda mislite. Vjerujete – ja sam toga vrijedan.

    Sve se svodi na tri riječi: Strpljenje. Strpljenje. Strpljenje.

    Pokušajte gledati na moj autizam kao na različitu darovitost radije nego kao na nekakav nedostatak. Gledajte iznad onoga što vidite kao moja ograničenja i pokušajte ih vidjeti kao poseban dar autizma. Možda neću biti dobar u uspostavljanju kontakta očima ili u razgovoru, ali jeste li primijetili: ja ne lažem, ne varam u igrama, ne zadirkujem svoje prijatelje i ne sudim drugim ljudima.

    Ti si moj temelj.

    Razmisli o nekim društvenim pravilima. Ukoliko ona meni nemaju smisla ne obaziri se na njih. Budi moj odvjetnik i prijatelj, zajedno ćemo vidjeti kako daleko možemo stići.
    Ok, ja vjerojatno neću biti slijedeći Michael Jordan, ali sa mojim sposobnostima za fine detalje, dobro usmjerenim izuzetnim mogućnostima, možda mogu biti idući Einstein. Ili Mozart. Ili Van Gogh.

    I oni su imali autizam.

    Za moju dragu Tysonicu snažnu hrabru i divnu majku predivnog velikog i lijepog 16-godišnjaka sa autizmom.

  32. #32
    lasica avatar
    Datum pristupanja
    Aug 2007
    Postovi
    1,328

    Početno

    Citiraj MBee prvotno napisa
    Jako bih voljela biti "samo" roditelj i "samo" majka, a ne terapeut, pravnik, liječnik, psiholog...voljela bih da institucije obavljaju svoj posao i da se ne moramo boriti za baš svaku stvar i trošiti gomilu energije.
    X

  33. #33
    Zdenka2 avatar
    Datum pristupanja
    Feb 2006
    Postovi
    6,451

    Početno

    Citiraj Pepita prvotno napisa
    Super tema, pratit ću dalje
    I ja pratim. Posvojena djeca i njihovi roditelji također doživljavaju različite nevjerojatne komentare.

  34. #34
    lasica avatar
    Datum pristupanja
    Aug 2007
    Postovi
    1,328

    Početno

    sad sam stigla sve pročitati.uglavnom,od ovoga što si napisala stray cat želudac mi se pretvorio u čvor.iskreno,ja nemam povjerenja u "stručnjake" da znaju prepoznati i dati točnu dijagnozu autizma i sl. stanja.i mislim da-kod nas barem-nemaju pojma o tome.možda griješim,ali to je moj dojam.moje dijete se slično ponašalo nakon priorixa,i mislila sam da je nepovratno,doslovno dijete zanijemilo,prestalo hodati,ma svašta je bilo,ali se nakon par mjeseci nekako posložilo i sad je onako,hajmo reći OK.pri tome to nikoga nije zabrinjavalo,"sve je to normalno mama".

  35. #35
    pikula avatar
    Datum pristupanja
    Dec 2003
    Lokacija
    doma
    Postovi
    6,546

    Početno

    Pratim i podržavam. Od čuđenja, slijeganja ramenima i teorije o "zločestom ponašanju bez razloga" nitko ništa ne dobiva. A to je ono što prevladava.

  36. #36
    Marsupilami avatar
    Datum pristupanja
    Dec 2005
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    2,253

    Početno

    stray_cat, vozim ga u kolicima zato sto je tako sigurnije za njega, a moram priznati i da mi je lakse.
    Jako smo puno vani u pokretu, obavljamo razne stvari, vodimo starijeg brata u vrtic javnim gradskim prijevozom cesto i njemu je to jednostavno previse.
    Nakon nekog vremena poludi ili zeli ici lijevo a ja moram desno i onda sjedne na pod i ni makac, a pretezak mi je da ga nosim ili nemam vremena da ga uvjeravam da stvarno moramo ici na tu stranu.

    Ovako je on u kolicima i nosi svoju ljubljenu dekicu uz koju je nevjerovatno vezan i kada mu sve to bude previse jednostavno se pokrije njome po glavi i tako se "stiti" od vanjskog svijeta.

    Na kratke relacije idemo mi pjeske i jako je lijepo naucio dati ruku, ali javni gradski prijevoz i duze setnje zahtjevaju kolica

    p.s. odlazak u neke trgovine mu je jaaako stresan i cim skrenemo prema tim trgovinama njega hvataju tantrumi, bez obzira da li idemo pjeske, u kolicima ili autom.
    Bas mi je tesko sto ga na to prisiljavamo, ali nemamo druge kada ga nemamo gdje ostaviti dok obavljamo tjedni ili mjesecni shoping

  37. #37
    Marsupilami avatar
    Datum pristupanja
    Dec 2005
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    2,253

    Početno

    Citiraj lasica prvotno napisa
    sad sam stigla sve pročitati.uglavnom,od ovoga što si napisala stray cat želudac mi se pretvorio u čvor.iskreno,ja nemam povjerenja u "stručnjake" da znaju prepoznati i dati točnu dijagnozu autizma i sl. stanja.i mislim da-kod nas barem-nemaju pojma o tome.možda griješim,ali to je moj dojam.moje dijete se slično ponašalo nakon priorixa,i mislila sam da je nepovratno,doslovno dijete zanijemilo,prestalo hodati,ma svašta je bilo,ali se nakon par mjeseci nekako posložilo i sad je onako,hajmo reći OK.pri tome to nikoga nije zabrinjavalo,"sve je to normalno mama".

    Tako je kod nas bilo nakon mo-pa-ru sa 18 mjeseci.
    Sa 17 mjeseci je bio dijete kao i svako drugo, sa 19 mjeseci je zaboravio sve sto je do tada znao i povukao se.
    Nazalost, kod nas je stanje ostalo trajno.
    Jedino sto smo imali srece je to sto je u nas vrtic dosla raditi krasna defoktologica koja je taman diplomirala bas na temi ranog otkrivanja autizma i odmah je prepoznala ponasanje mog sina i razgovarala s nama.
    Poslala nas je u kabinet za rano otkrivanje autizma i tako smo sa 21 mjesec vec imali dijagnozu poremecaja iz autisticnog spektra.

    Problem je u nasoj drzavi sto nema dovoljno educiranog osoblja, oni koji su educirani zapravo su jos uvijek studenti, a starija generacija defektologa odbija priznati da se radi o autizmu.

    Npr. ja kada sam bila u Klaicevoj sa starijim sinom kod defektologa zbog drugih stvari pitala sam i za mladjeg sina, sto nam je ciniti, kuda da krenemo i tako to.
    U njenom kabinetu je ispred nas bio djecak od jedno 6 godina koji je ocigledno imao autizam.
    Tocno su se mogli vidjeti elementi iz autizma, ma ono skolski primjer.
    I ona nama to dijete uzme kao primjer i kaze : "jeste li vidjeli tog djecaka? On je meni dosao prije dvije godine s dijagnozom autizma, a gledajte kako sada krasno napreduje, ni traga autizmu" :?
    I jos je dodala da ove nove generacije defektologa sve guraju pod autizam, a da je ona u svojoj 40 godisnjoj karijeri vidjela mozda 5 djece koja imaju bas autizam :shock:

    Naravno da smo otisli i nikada se nismo k njoj vratili, ocigledno je da zena nakon svog skolovanja nije imala ni jedno strucno usavrsavanje.
    Nazalost takvi "strucnjaci" postavljaju nekakve dijagnoze koje nemaju veze s zdravim mozgom pa kada se pogledaju statistike na razini Hr ispada da u nasoj drzavi nema djece s autizmom, a stvarnost je puno drugacija.

    Ustanove koje rade s djecom s autizmom su prebukirane, strucni terapeuti koji bi individualno radili s djecom zauzeti su par godina unaprijed, nema dovoljno strucnog kadra i onda se vrtimo u krug i sve se svodi na obilazenja ustanova, kucanje od vrata do vrata i trazenje pomoci.
    Ili privatno placati defektologa za rad s djetetom sto nas kosta 150kn na sat, a od tih sat vremena 30 minuta terapeut nagovara dijete na suradnju :/

    Drzavne institucije ne zaposljavaju nove kadrove jer statistike pokazuju da nam nije potrebno, pa nema puno djece s autizmom u Hr.....i opet sve ispocetka....

  38. #38
    *mamica* avatar
    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Postovi
    2,413

    Početno

    Citiraj Marsupilami prvotno napisa
    a od tih sat vremena 30 minuta terapeut nagovara dijete na suradnju :/
    Moja sestra je defektolog (mladi, nedavno diplomirani) i baš smo neku večer razgovarale na tu temu i, koliko god tebi to čudno izgledalo, upravo je to najvažnije, a i najteže baš kod autista. Navesti dijete na suradnju, kako god, na bilo koji način. Jer bez toga ne ide.
    Što sve ona čini da bi djecu navela na suradnju! Defektolog ih mora potaknuti na neki način, kao što i roditelji moraju surađivati s defektologom, koliko god neke vježbice i zadaci djelovali banalno i glupo, u biti su jako vrijedni i važni za djecu.

  39. #39

    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    nl
    Postovi
    3,371

    Početno

    nemam sad vremena pa nemrem prevec pisati

    autizam je definitivno ljeciv

    ima vise teorija kako djeca ulecu u spektar, cjepiva, oralna upotreba antibiotika, zagadjenje okolisa i postoje djeca koja i genetski imaju autizam

    teorija o virusima kaze da virusi aktivni u mozgu izazivaju neuroloske poremecaje, to je ljecivo ali je cirkus izboriti se da vas neko van USA izdijagnosticira (ta bi se dokazalo da je virus aktivan u mozgu potreban je SPECT scan uz odgovarajuci reagens)

    teorija o cjepivima i metalima iz cjepiva gura na stranu detoksikacije (tu smo mi krenuli ali po meni se cijela prica previse krece u detalje i zaboravljaju da tijelo i dijete treba gledati ko cjelinu). oni vrlo dobro objasnjavaju porozna crijeva, candidu i intolerancije na hranu i alergije

    bez obzira na uzrok mozak nijedovoljno prokrvljen i HBOT (barokomora) tu radi cuda

    radne terapije, fizioterapija, logoped mogu napraviti cuda

    najcesce se starci zablokiraju kad dijete ni na koj nacin ne odgovara na komunikaciju sa njihove strane, klinac se ponasa ko da je gluh i instinktivna je reakcija da se starci povlace i tu je prvi korak u borbi protiv autizma

    mene je ubijalo u pojam njegovo ne reagiranje na moje poksuaje da mu nesto procitam, da nesto radimo skupa. ko da je bio od kamena

    onda smo krenuli kod logopedice koja i sama ima autisticnu kcer i ona je sa njim prvo ucila kako da se igra. puhali su balone i radili sa plastelinom. ona veli da u principu nema djeteta koje bar nece gledati sto ona radi ali kasnije se dijete jednostavno ukljuci u aktivnost, treba samo biti uporniji od autizma

    kad se sebastian otvorio na igranje plastelinom (balone je uvijek puhao)

  40. #40

    Datum pristupanja
    Feb 2007
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    52

    Početno

    S velikim zanimanjem citam vase postove i zao mi je sto se danas mnogi roditelji nalaze u razlicitim nedoumicama od samoga pocetka svog roditeljstva.
    Obzirom na dostupnost informacija, prosvijecenost i interes za angazirano roditeljstvo, mnogima od nas stvari se pocnu komplicirati od najbanalnijih stvari (siroko povijanje, polozaj lezanja, babyhandling, antibiotik, cjepivo....)
    Kao da nigdje ne postoji konacan odgovor, jer kad postavite konkretnim osobama konkretno pitanje dobijete mnogo razlicitih odgovora.
    Pedijatri dijele oprecne informacije, specijalisti nerijetko demantiraju pedijatre, a roditelji tragaju dalje, iscrpljujuci razne izvore i najnovije spoznaje, na sto lijecnici cesto uzdisu i odmahuju rukom, podsmjehuju se kao da jednom prosjecnom, obrazovanom covjeku naprosto nisu dostizni medicinski rezoni.

    Vidim da ima roditelja koji vape za pomoci, koji su cak sami prisiljeni sumnjati na odredjene dijagnoze, ali ih se "ne dozivljava".
    To je strasno, jer covjek ne zna od kud bi krenuo.
    I vjerojatno ne bi ni krenuo da sam ne zavrti taj kotac.

    Trenutno imam kolegij koji se odnosi na djecu s posebnim potrebama, pa sam imala prilike citati slicna svjedocanstva roditelja koji su dugo lutali i tragali za strucnom pomoci, ali bez puno uspjeha.
    Medjutim, zeljela bih upozoriti na jos jedan fenomen.
    Ako nije u skladu s temom, oprostite.

    Ne znam postoji li termin za situaciju kad se naginje uspostaviti dijagnoza(ili se naprosto uspostavi), a da za to nema nikakve realne utemeljenosti.
    E upravo to se dogadjalo mnogim ljudima, osobno znam kolegicu cijem je djetetu dijagnosticiran adhd (pa se godinama poslije utvrdilo da dg ne stoji), na temelju toga sto je dijete imalo poteskoca u usvajanju govora, a zivjelo je u dvojezicnom okruzenju.Dg su postavili kod nas, a dijete je netom bilo pristiglo iz Australije.

    Kriva dijagnoza povlaci za sobom i neadekvatan tretman, sto znaci da dijete nema priliku biti u mogucnosti primiti onu vrstu pomoci koja je za njega prikladna.
    Da ne govorim da pritisak koji se stvara roditeljima, onemogucuje normalno funkcioniranje obitelji, ako nista, ono uzivanje u roditeljstvu.
    Slican pritisak sam imala i sama priliku iskusiti.

    Da ne duljim post, ispalo je sve ok, dijete sam vodila kod 2 razlicita psihologa i neuropedijatra, premda u potpunom uvjerenju da je s djetetom sve ok.
    Primjetila sam da fizijatar u svojim komentarima pocinje insinuirati(a ne znam kako bih se bolje izrazila) da je dijete (19mj) "prezivahno", "burnog temperamenta", "Disperzirane paznje"..... i to na temelju 5 minuta sto smo nakon silnoga cekanja proveli u njegovoj ordinaciji.
    Za vrijeme prethodnog pregleda je dijete pak premirno, sramezljivo, uplaseno (vecer je, vani prolom oblaka, dijete muku muci sa zubima koji rastu).
    Ostala sam nemalo iznenadjena da fizijatar uopce ulazi u takva pausalna procjenjivanja.
    S druge strane osjecala sam se glupavo govoreci:" Ma nije on takav inace, znate, doma lista slikovnice po pola sata, vedar je, topao i privrzen, slaze tornjice. To sto sad nabija loptu po vasoj ordinaciji radi zato sto jos nikada nije vidio izdusenu loptu i neobicno mu je sto ne odskace.".
    Izgledate kao roditelj koji ne zeli priznati nesto, kao da nesto zelite sakriti.
    No, odlucila sam otici na Rebro ubiti i zadnju sumnju da sam mozda ipak subjektivni roditelj. ( Na moje inzistiranje bili smo i kod neuropedijatra kad je imao 12 mj jer se cesto budio- sve ok, i kod psihologa- sveok)
    Ispalo je sve super i od tada opet normalno funkcioniram.
    Psihologica je rekla da joj je drago sto smo dosli zbog nas roditelja da se mozemo opustiti i normalno ponasati.
    Nazalost, oduzeli smo termin nekome kome je doista potrebno, ali ne svojom krivnjom.

    Jako bih voljela kad bi stvari krenule nabolje i kad na nama roditeljima ne bi bio teret mnogih odluka i odabira, kad bismo si mogli priustiti taj luksuz da o medicini ne znamo bas nista jer imamo silno povjerenje....
    (Mislila sam da cu se ostavit medicine kad zatrudnim za sto mi je trebalo dugo, a dogodilo se zahvaljujuci samoedukaciji)

  41. #41
    Mukica avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    Bestovje
    Postovi
    6,895

    Početno

    pratim topik
    jako interesantno

  42. #42
    Osoblje foruma mikka avatar
    Datum pristupanja
    Nov 2006
    Postovi
    7,247

    Početno

    i ja pratim, bas zelim nauciti o ovim stvarima

  43. #43
    *mamica* avatar
    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Postovi
    2,413

    Početno

    Pingo, (ovo sam isto saznala iz razgovora sa sestrom), upravo zato je težnja stručnjaka defektologa da se konačna dijagnoza NE DAJE, barem dok dijete ne bude, ajmo reći, drugi razred osnovne škole. Jer, dijete uvijek može napredovati iz svog stanja, može pogoršati ili ostati trajno u postojećem stanju i to se naprosto ne može naprečac zaključivati.

  44. #44

    Datum pristupanja
    Feb 2007
    Postovi
    1,049

    Početno

    Citiraj Zdenka2 prvotno napisa
    Citiraj Pepita prvotno napisa
    Super tema, pratit ću dalje
    I ja pratim. Posvojena djeca i njihovi roditelji također doživljavaju različite nevjerojatne komentare.
    x I ja sam tu.
    Učim se strpljivosti, prihvaćanju djeteta takvog kakvo je, odgovaranju na njegove potrebe - polako.

  45. #45
    MBee avatar
    Datum pristupanja
    Dec 2005
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    1,913

    Početno

    Pa nitko ne kaže da je naša dijagnoza KONAČNA ali MORAŠ dobiti dijagnozu da bi ostvario neka prava, npr. skraćeno radno vrijeme, patronažni defektolog, specijalni vrtići itd.

  46. #46
    *mamica* avatar
    Datum pristupanja
    Jan 2009
    Postovi
    2,413

    Početno

    Citiraj MBee prvotno napisa
    Pa nitko ne kaže da je naša dijagnoza KONAČNA ali MORAŠ dobiti dijagnozu da bi ostvario neka prava, npr. skraćeno radno vrijeme, patronažni defektolog, specijalni vrtići itd.
    Svakako, ali zato postoje termini razvojne rehabilitacije koji se koriste, a ne da se događa ovo što se dogodilo Pingu

  47. #47
    ina33 avatar
    Datum pristupanja
    Jan 2006
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    28,983

    Početno

    Užasno zanimljiva tema, pls pišite još, otvara brojna pitanja (ne znam, stray, jesi li ovako zamislila da se tema širi, ali meni je stvarno zanimljivo čitati svaki post).

    A propos ovoga niže, bojim se da takvo vrijeme neće doći tj. da nikad nije bilo takvo vrijeme za bilo koji malo kompliciraniji med. problem (bilo za dijete, bilo za odraslu osobu), to uvijek zahtijeva angažman, pitanja, teške dvojbe kojim putem ići i samoprogurivanje stvari. Ali, nadam se da će se za sva ta pitanja ipak dignuti kritična masa znanja i da će se više financirati educiranje stručnjaka, jer to je put stvaranja nekog malo ujednačenijeg stručnog hodograma kad se naiđe na sumnje u tom smislu.

    Citiraj pingo prvotno napisa
    ....i kad na nama roditeljima ne bi bio teret mnogih odluka i odabira, kad bismo si mogli priustiti taj luksuz da o medicini ne znamo bas nista jer imamo silno povjerenje....
    (Mislila sam da cu se ostavit medicine kad zatrudnim za sto mi je trebalo dugo, a dogodilo se zahvaljujuci samoedukaciji)

  48. #48
    ina33 avatar
    Datum pristupanja
    Jan 2006
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    28,983

    Početno

    I ovo pitanje što je otvorila pingo mi je jako zanimljivo i ja sam se našla u sličnoj situaciji u puno toga. Ali, poseban je problem kad se pokušava dijagnosticirati malo dijete, za odrasloga je ipak lakše, jer imaš već gotovu personu pred sobom.

    Kod nas ovisi o tome gdje si lociran kako će se dg. zavrtiti i kako će sve to, govorim za mlade djetetove godine, izgledati. U ZG-u je dovoljno je samo postaviti sumnju na neki motorički problem i već to trigerira jedan put iz kojeg se teško iskobeljati jer čim imaš jedan nalaz (UZV mozga), to je najčešći put za dalje. Čula sam mišljenje da se vani (London) 80% motoričkih problema koji se u HR tretiraju ne tretira, nego monitorira, kod nas je možda, zbog želje za preveniranjem i "da budemo sigurni", drugačiji put. Dok, npr., ako živiš negdje udaljeno od Metropole, i na neki ozbiljniji problem će dosta dugo (kad možda već bude prekasno) biti odmahnuto rukom.

    Samo da se zna, ja sam laik, i ovo su moja laička, pacijentska zapažanja.

  49. #49

    Datum pristupanja
    Nov 2003
    Lokacija
    nl
    Postovi
    3,371

    Početno

    Citiraj *mamica* prvotno napisa
    Pingo, (ovo sam isto saznala iz razgovora sa sestrom), upravo zato je težnja stručnjaka defektologa da se konačna dijagnoza NE DAJE, barem dok dijete ne bude, ajmo reći, drugi razred osnovne škole. Jer, dijete uvijek može napredovati iz svog stanja, može pogoršati ili ostati trajno u postojećem stanju i to se naprosto ne može naprečac zaključivati.
    zastarjeli pristup koj je jos uvijek prisutan tretira autizam kao trajno stanje i onda se cuju takve gluposti

    autizam je ljeciv i prolazan ali starcima i djeci treba pomoc (strucna u vidu terapije, u asistentima da ponekad utrce doma pomoci oko djeteta da ljudi imaju predah )

  50. #50
    bucka avatar
    Datum pristupanja
    Jan 2005
    Lokacija
    zagreb
    Postovi
    5,078

    Početno


Stranica 1 od 4 123 ... PosljednjePosljednje

Pravila pisanja postova

  • Ne možete otvoriti novu temu
  • Ne možete ostaviti odgovor
  • Ne možete stavljati privitke
  • Ne možete uređivati svoje postove
  •