 |
|||
neutropenija
pozdrav svima!
javascript:emoticon('')javascript:emoticon('
već vas dugo pratim i slušam vaše savjete, na svim područjima. baš ste super! sad bi vas molila za savjet ili za pomoć.
da li ima netko tko zna nešto više o neutropeniji? curici mi je nedavno dijagnosicirana a doktorica baš nema previše vremena za objašnjvanje mojih dilema. zanima me sve o njoj.
Hvala unaprijed
')
U prijevodu i šturo: snižen broj dijela bijelih krvnih stanica koje služe kao prva crta obrane i vrlo važan faktor u borbi protiv bakterija, gljiva,...
Razlozi su brojni, od životno ugrožavajućih (s kojima te ne bih plašila) do banalnih i prolaznih (tipa virozica).
Moj je savjet da odeš do dr, sjedneš i ne makneš se dok ti ne objasni što je tvom djetetu, koji su daljnji koraci, kakva je prognoza,...
Mi smo imali od brufen sirupa.
znam da je to smanjen broj vrste leukocita. od pretraga smo bili na punkciji koštane srži,koja je hvala bogu u redu, testirana su joj antitijela u perifernoj krvi, nalaz je negativan i neki dr. pretrage. Nije bila uopće bolesna. pa ne može biti rezultatom viroze. sada je doc rakla da samo moramo kontrolitati, 1x mjesečno vadimo krv,. od terapije pije željezo i c vit i to je to. a njoj su sa svakom kontrolom niski neutrofili.
mislila sam da možda ima među vama neka mama čije dijete ima sličan problem, pa da mi malo objasni dali će se to povući, kako, kada , i ako zna kako podići te neutrofile.
hvala
Ne znam ti reći ništa pametno, ali upravo čekamo nalaze punkcije koštane srži i antitijela, na iglama smo i nadam se da ćemo doznati sutra ili smo u neizvjesnosti do idućeg tjedna radi praznika.
Maša ima tešku neutropeniju (agranulocitoza) variraju neutrociti 120-350, nikako iznad 500. Imala je jednu infekciju prije mjesec i pol radi čega je bila u bolnici, visoka temperatura, sumnja na meningokok ali se ispostavila navodna "viroza". Moguće da je posljedica toga (ili lijekova koje je onda dobivala), mada je nalaz krvi od ljeta isto upućivao na neutropeniju ali onda protumačen kao viroza :/ , je li bio ili ne bogzna sada.
Uglavnom , dok čekamo rezultate pretraga, liječnici (na Kantridi smo, prof. Roganović) kažu da se najvjerovatnije radi o tzv kroničnoj autoimunoj neutropeniji koja je kod djece najčešće prolaznog karaktera i nestaje do neke 2-3. god života kada se imunosni susutav u potpunosti razvije. Ne daju se lijekovi osim ako bi dolazilo do učestaslih (težih?) infekcija kada se primjenjuje Neupogen.
Ovo je sve lupanje napamet dok ne dođu rezultati ( i držite nam malo fige da budu ok, usrali smo se od straha) . Do onda smo dobili upute da je za bilo kakvu temperaturu, infekciju vozimo direktno na Kantridu, mora odmah dobiti antibiotike jer se nema zapravo tko u njenom organizmu boriti protiv bakterija.
Ne znam gdje ste kod doktora, ali natjeraj ih da nađu vremena za objašnjenje ili potražite drugog!
Ima dosta na netu o tome ali ja ni sama ne znam da li više čitati do nekih rezultata jer me jedna informacija smiri dok me iduća dotuče...
Ako hoćeš škicni ovdje http://www.neutropenia.ca/index.html
ali prvo neka ti netko lijepo u detalje od liječnika objasni o čemu se radi kod tvoje malene.
Pišem malo zbrda zdola, i sorite na podužem postu, ali mi poprilično zuji u glavi koliko god pokušavam odvratiti misli dok ne stignu rezultati.
Nadam se šta god da je da će proći čim prije
moja ima sutra 15 mjeseci i isto tako joj se ne dižu iznad 500 neutrofili. kontroliramo u Zg na rebru kod docentice Rajić.tamo smo i napravili do sada sve pretrage. hvala na utjehi da će se povući za 2-3 godine, jer to mi nije nitko rekao. surfanjem po netu i ja se tak malo ili uplašim ili razveselim čitajući o ovome. ali više uplašim. i meni su rekli čim dobije temp odmah antibiotik a dalje ovisno o broju neutrofila. hvala na javljanju, već sam mislila da sam jedna od rijetkih mama koje imaju ovaj problem kod djeteta. Vama držim fige za nalaze punkcije jer znam točno kako vam je. ja ta tri dana nisam ni spavala ni jela. javite se ako saznate što novog ili dok vam dođu nalazi.
nema beda na dugačkom postu, uživala sam, iako to nije lijepo za napisati, ali znajući da netko ima isti problem kao i ja.odnosno moja lucija.
cure ~~~~~~~~~~~~~~~ za vaše princezice
a posebne ~~~~~~~~~~~~~~~~~ mašenki i našoj bolničkoj cimerici Maši za sutrašnje nalaze!)
MM je primao Neupogen i stvarno čudesno podigne broj neutrofila.
Ipak, nadam se da je kod vaših cura riječ o prolaznom stanju i da takve intervencije neće biti potrebne.
HeejIneska prvotno napisa
cure ~~~~~~~~~~~~~~~ za vaše princezice
a posebne ~~~~~~~~~~~~~~~~~ mašenki i našoj bolničkoj cimerici Maši za sutrašnje nalaze!!
Još ništa, čekamo....
kaj još čekate nalaze?
ajde se javite da čujem kaj kod vas novoga, možda vam preporuče neki lijek? ja nisam niš našla da bi moglo koristiti.
Pozdrav svima!
evo da se pridružimo ovom društvu dječice s neutropenijom. Moj sin ima dvije godine i već godinu dana se borimo s neutropenijom.
Nažalost, nismo dobili dijagnozu što je uzrokovalo neutropeniju jer su nalazi na antitjela dva puta rađeni i dva puta su bili negativni, ali to mi sada više nije niti bitno.
Trenutno nam je stanje nešto bolje nego prije ljeta (tada su mu neutrofili stalno bili užasno niski, nikad iznad 500), ali nas sada opet zezaju ove viroze i boleštine pa nam ne daju da nam se stanje popravi.
Ono što sam htjela pitati vas mame kako štitite djecu, da li se družite s ikim, kako vam izgleda svakodnevnica.
Mojem malom društvenjaku jako fali druženje s dječicom (koje sada izbjegavamo, jer su svi stalno šmrkavi i kašljavi).
Stigli pred koji dan, ne kompletni. Punkcija ok, antitijela nisu nađena ali iz nekog razloga nisu napravili direktna. Još smo kod iste "dijagnoze" (dječija kronična benigna neutropenija ?), iza 15. imamo kontrolu kod hematologa pa ako je neutropenija još prisutna (vjerovatno će biti :/ ) će poslati i to.
Nikakve posebne upute nismo dobili, kažu ako je zdrava da se ponašamo normalno, ako ne odmah na antibiotike. Pitala sam ima li smisla davati neki opći "pojačivač" imuniteta, kaže ne. Tu i tamo nešto zašmrca pa ja uletim sa twinlabovim "first defence"-om, valjda više sebe radi. Čekamo i taj 15. pa ćemo vidjeti mada ne očekujem nikakve revolucionarne pomake. Ako je sve ok, i sve isto pokušati ćemo obići "alternativce" da daju svoje mišljenje. Do onda pazimo na ishranu (olitiga jedemo ko i do sad
Mene u toj cijeloj priči škaklja što nitko ne spominje moguće uzroke, ili prije bi rekla nemaju pojma kako ni zašto se javlja taj oblik, a kad neznaš otkud ni zašto "kvar" kako ćeš ga popraviti :? .
Kaže i da nemaju načina za dati sigurnu dijagnozu, nego kad prođe onda je to bilo to.
Kako kod vas?
mašenka
Naišla na na ovaj link, čini mi se detaljno i razumljivo objašnjeno
http://emedicine.medscape.com/article/954781-overview
nama isto nisu rekli od čega je to došlo.
sad ima 15 mj i ne dižu joj se iznad 500.
što se tiče druženja,malu doma baka pazi jer u vrtić se je ne usudim dati, a kad tko od klinaca dojde (rijetko) mala je luda od sreće. vidim da joj fali druženje.
al kad je sad sezona ovih boleština strah me da nešto goreg ne pokupi. od obićne prehlade koju smo baš preboljeli.
ah nadam se da bu bolje!
mašenka , ako nađeš nešto pametno kod alternativaca, molim te javi. hvala
Ni nama nisu rekli od čega je nastala neutropenija :/
Iako ja sumnjam da je od korištenja ibuprofena (deset dana imao visoku temperaturu, hodasli po doktorima, oni nas otkantavali da je viroza i neka skidamo temperaturu, do jedanaestog dana kada su neutrofili pali na 1%, bubnjić perforirao od upale i svašta drugoga, ne želim se niti prisjećati toga).
Isto kao i vi, nova nada, ni mi se u ovom zimskom dobu ne družimo s nikime, eventualno vani i na daljinu.
Baka ga čuva već preko godinu dana, mjesto u vrtiću nas čeka, ali nemam pojma kada ćemo krenuti jer ovisi od doktorice kada će nam dati zeleno svjetlo. Iako, što smo sve prošli uopće mi se ne žuri dati ga u vrtić, kad se sjetim da je tamo svaki tjedan nova boleština.
mojoj fali društvo, braću još nema, ali što se može. bolje da se sa mnom igra nego da je svaki čas bolesna ili kako me doc uplašila dok joj je to dijagnosticirano da će ako joj budu niski i bude imala temp morala biti kod njih u bolnici.
e moja nije ni cijepljena s 12 mj. A vaša beba?
Ni mi, otkada smo se razbolili nismo primili niti jedno redovno cijepivo.
Osim što smo se cijepili sa Prevenarom prije tri mjeseca jer su nam se zaredale upale uha i svaki put je uzročnik bio streptokok pneumonija, pa je imunologica rekla neka se cijepimo Prevenarom.
Inače i mi se kontroliramo na Rebru, ali kod imunologice dr. Kelečić.
Mašu smo cijepili redovito do mo-pa-ru(ili koje je već), tu smo odlučili stati iz drugih razloga, ipak ćemo se savjetovati sa nekim stručnijim, mada meni moja logika kaže da joj još i to na ionako narušeni imunosni susutav i nije najpotrebnije.
Kao jedan od mogućih uzroka mene kopka ovo:
(cijeli tekst http://emedicine.medscape.com/article/954781-overview )...Autoimmune neutropenia is similar to immune thrombocytopenic purpura (ITP), a more common cytopenia in children. ITP is believed to be triggered by a viral infection and, in some individuals, by immunization. Whether autoimmune neutropenia is commonly triggered by similar etiologies is not known. The age group is affected in a similar fashion, and recovery is expected in both. Some studies showed an association with parvovirus B19 infection.
Maša je bila potpuno zdrava do druge revakcinacije Pediacelom sa 7.5 mj, nakon čega su nas krenule upale uha jedna za drugom. Sad šta je tu povezano s čime ne znam, ali meni "smrdi"...
mašenka , moja je bila zdrava, mi smo to slučajno otkrili. imala je temp 2 dana, a naša ped sve odmah šalje na vađenje krvi, i onda je to otkriveno, tada je imala 10 mj i to joj je bilo prvo vađe nje u životu. tada smo svaka 2 tj isto vadili, i uvijek su bili niski, a ona zdrava. tak da kod nas nije nijedna bolest ili ljekovi u pitanju kao uzrok.
durica, kako izgleda vaša kontrola i kako česti idete? svaki put vadite krv, ne?.
mi smo kod dr.rajić, hematolog je. ali kod vaše dok smo bili dok je morala na punkciju koštane srži. tak nas je naša ped uputila.
Pa kontrola kao takva nije ništa specijalno. Mi krv izvadimo dan prije tako da ne moramo u bolnici čekati nalaze i sa tim nalazima dođemo kod nje. Prije smo išli jednom mjesečno na kontrole, a sada idemo svaka tri mjeseca, pošto su sada malo viši neutrofili.
Kada dođemo kod nje ona uzme nalaze, pogleda dijete, pregleda mu uši (jer kod nas svaka infekcija završi upalom uha) i to je uglavnom to.
Ono što mi je ok je, kada on zakuri, mi sada odmah idemo na Rebro, tamo kada ukucaju njegovo ime odmah im se pojavi cijela povijest bolesti i ne moram uvijek iznova sve objašnjavati, a i doktorica je ok jer je za sve nedoumice možemo uvijek nazvati i konzultirati se s njom.
Evo nama prošla i druga kontrola (svakih 2 mj), ABN ne mrda sa 280, ali eto srećom otkad smo "našli" tu neutropeniju Maša nije niti zašmrcala
Kako su vaši klinci?
Hej Mašenka! Ne znam da li te to tješi ili ne i nama su neutrofili dugo, dugo bili niski i tek negdje nakon ljeta i mora (neutropenija nam je dijagnosticitana u 12 mjesecu) malo se počeli povećavati (do tada su bili uvijek ispod 500). Što se tiče izolacije već dugo nismo u izolaciji, iako izbjegavamo šmrcave i kašljave i uvijek provjeravam jesu li svi zdravi prije nego idemo nekome u goste. Ove zime smo bili malo boležljivi, ali su u zadnje dvije viroze neutrofili bili dosta visoki, odnosno normalni, pa je doktorica odlučila da neće davati antibiotik i doista uspjeli smo izgurati bolest bez antibiotika. U vrtić još ne idemo i nemam blagog pojma kada ćemo krenuti, ali nekako se ne zamaram time. Jedino mi je malo žao zato što je moj mali veliki društvenjak i obožava se družiti s klincima, a to još uvijek reduciramo maksimalno, posebice s onima koji idu u vrtić.
Pozdrav cure!
I moja Anja ima neutopeniju ( cikličku tu i tamo ) . Ali kako vidim kod Vaše djece su neutrofili ispod 500, njoj su bili ispod 500 nešto malo kad se rodila a kasnije variraju od 700-2000, uglavnom oko 1000 ili ispod! Dobro je kod nje to što kad ima neku virozu ( temperaturu ) neutrofili narastu i do 3000 ,a kod gripe a imali i nju su pali na 700 , što reči radili smo nalaze u ZG kod dr. Bilića i nisu pronačena ta neka anti tjela , punkciju koštane srži nismo radili jer možda netreba, ma... Uglavnom mi najnormalnije živimo, Anja normalno ide van, druži se s djecom, tu i tamo pokupi neku virozu ali ništa posebno nije bilo. Inače i tu neutropeniju smo otkrili kad je ona imala 7 dana jer je bila malo žuta pa smo morali kontrolu krvi napraviti i tu su se neutofili pokazali niski na što je naš dr.Krajinović pretpostavio odmah da se radi o neutropeniji, i onda kontrola krvi svaki tjedan, pa kontrola dva puta u ZG, pa sad stalno vađenje krvi jednom mjesećno! Drago mi je da je moje dijete zdravo ali nekako me kopka to što ništa nepoduzimamo oko toga .... Sutra idemo vadit krv baš me zanima nalaz! Inače moja Anja ima 2 godine i 2 mjeseca!
Još sam htjela pitati da li imate nekakva prava s obzirom na to da Vam djeca imaju neutropeniju, tipa skračeno radno vrijeme, ili rad na 4 sata ili neku naknadu... ????
Evo samo da prijavim, bili jučer opet na kontroli : ABN 540!
Pomaknulo nam iduću na 3 mj
pozdrav!
Mi smo malo narasli, moja mala ima 19 mj, na kontrole idemo svaka 2-3 mjeseca. na zadnjoj smo bili prije 3 tjedna dana, nalazi isti, ništa iznad 500. ali prije mjesec dana je imala virozu, i malu temp pa smo vadili krv i bili su joj normalni.
Pa se doc jako čudila kad su joj opet sad tako niski. rekla je da vjerjatno u infekciji se podignu da se organizam sam brani od bolesti , to mi je super vijest , jer dok je bila 14, mj imala virozu pali su joj ispod na 1oo .
tako da se nadamo poboljšanju.
pozdrav suborcima u neutropeniji.
Mi ljetos odgulili jednu virozu opet sa visokom temperaturom i antibioticima, digao se ABN za vrijeme viroze i preko 800, jučer na kontroli 760. Kažu da se vjerovatno "popravljaju", vidjet ćemo za mjesec dana
Kako kod vas?
mi smo u 6 mj. imali gadnu virozu, počelo je samo mala temp a onda na 40 i nikako sniziti, antibiotik ništa. pa smo morali 3 dana uzimati neupogen , tada se stvar smirila. od tad ništa, sada je malo šmrkava ali bez temp. na zadnjoj kontoli prije mjeseca dana bili su joj 756, tako da se isto nadamo poboljšanju. baš je navršila 2 godine.
Hej, ima li kakvih pomaka (nabolje) kod vas?
Mašica nam je u bolnici od ponedeljka(tata dežuran s njom noćas), druga infekcija od Božića
Na zadnjoj kontroli su opet bili niski, prošlu virozu su skočili na oko 1000, i sad ovo. Opet su poslali krv za pretrage za ta antitijela.
I ko za vraga em vikend, em nema njene doktorice cijeli tjedan, do ponedjeljka sumnjam da ćemo išta pametno saznati!
... i došlo do greške u laboratoriju, ipak su oko 400 !
Naravno to su nam rekli u nedjelju, do onda smo se živi izjeli, ali ok, ipak je bolja varijanta + 4 dana bolnice nego da su tako niski
Majka sam djevojčice od godinu dana koja već dva mjeseca ima tešku neutropeniju, a koju smo otkrili hospitalizacijom zbog laringitisa i rota virusa dobivenog kao bonus u Klaićevoj bolnici
ABN joj se cijelo vrijeme kreće od 0-200. Primala je Neupogen i Klavax kad je bila u trećoj virozi, također "pokupljenoj" u ranije spomenutoj bolnici zbog čestih kontrola krvi.
Nalaz antigranulocitnih tijela je došao negativan, a koštana srž bujna.
Zanima me koliko dugo ste se vi borili s teškom neutropenijom? Kad su neutrofili prešli bar 500?
Mi smo probali sa svime; vitaminima, echinacea, kozje mlijeko, magareće mlijeko, ček sad zadnjih par dana idemo bioenergetičaru. Razmišljamo da joj počnemo davati koloidno (ionizirano) srebro.
Molim vas bilo kakav savjet, preporuku, jer smo već očajni...
Mi smo tek nakon trećeg slanja krvi (nakon dvije godine od prvog nalaza) dobili pozitivan nalaz na antigranulocitna antitijela, kaže naša dr. da se rijetko nađu iz prvog puta.
Mi još nismo prešli čarobnu brojku od ABN 500 kroz neko duže vrijeme. Evo jučer smo baš bili na kontroli nakon neke respiratorne infekcije (viroza, kao i svaki put do sada) i jučer su bili 420, dva tjedna prije 200 i nešto. ABN se na periode dizao i na blizu 1000, ali bi opet pala brojka...no da ne dužim ovdje šaljem ti mail
Pozdrav,
Evo i mi da se upisemo ovde,dijagnostikovana nam je neutropenia blaga sa osam meseci. Uocili smo je jer je bebac odjednom stagnrao u napredovanju i dr. poslala na vadjenje krvi gde je broj neutrofila bio 1300. Pored toga imamo i anemiju
Vidim da skoro niko nije pisao na ovoj temi,drage mame sta vam se desava kako su vasi malisani i njihova neutropenia?
Da li ima nekoga sa neutropenijom,da li je neko od gore navedenih ozdravio. Mi smo dobili dijagnozu sa sedam meseci i veoma smo uplaseni. Hvala.
Pozdrav svima,
evo da vam se pridružim. Mi smo dobili dijagnozu sa 16 mjeseci, tj. nedavno, neutrofili su nam oko 300. Naše priča ide tako da se mala cijepila sa onim zloglasnim cjepivom što ide sa godinu dana (Priorix) i 3 dana nakon tog cjepiva dobila je visoku temperaturu koju nikako nismo uspijevali skinuti, stalno bi se vračala i skakala bi i do 40 °C. Istovremeno sa temperaturom na trbuhu joj se pojavio gnojni čirić kojeg su doktori i sestre po bolnicama naziva "furunkul", tako piše i u otpusnom pismu. Dakle, nakon što smo joj 3 dana neuspješno snižavali temperaturu odemo kod našeg pedijatra koji nam daje antibiotik Zinnat za taj furunkul i šalje nas vadit krv i urin, urin je bio dobar, a neutrofili su bili 1 %. Tada mi još o tome nismo znali ništa, a doktor nam to nije ništa spominjao. Za 2 dana opet smo došli na kontrolu (mala i dalje ima visoku temperaturu) i opet vadili krv, neutrofili i dalje 1 % i tek onda nam kaže ozbiljnost situacije, ali kaže da je njemu dijete vizualno dobro da je on nebi slao u bolnicu nego da pričekamo ponedjeljak pa da ćemo opet vadit krv osim ako joj temperatura opet bude abnormalno visoka da se odma javimo u bolnicu. Dok sam ja od doktora došla kući mala je zakurila skoro 40 °C i ja odma odem u bolnicu i odma nas hospitaliziraju, stave nas u izolaciju, šopaju antibioticima, stalno nam vade krv i kontorliraju, u jednom trenu su čak bili pali na 0 % pa su porasli i tako smo 3 dana bili u zadarskoj bolnici, da bi taj 3. dan i leukociti općenito se totalno srozali, u biti pali su bili na nekih 2 i nešto i dolazi meni doktorica i kaže kakvo je stanje i da se spremim da nas Hitnom kroz pola sata šalju u KBC Split i tamo nas (nju) odmah hospitaliziraju, sutradan rade sve te pretrage, umirala sam od straha jer je ležala na odjelu gdje su gotovo sva djeca bolovala od leukemije, bilo je prestrašno. Sutradan su gotovi nalazi koštane srži i Bogu hvala oni su bili ok, ali bila je pozitivna na antitijela. I tako je bila u Splitu 17 dana i primala antibiotike, bilo je faza kad je bila dobra i bez temperature, bilo je faza kad smo skupljali viroze itd. I nakon dugih 20 dana ležanja po bolnicama mi se konačno vratimo doma i za 2-3 dana opet dobijemo visoku temperaturu (čak i do 40.6) i opet završimo u zadarskoj bolnici gdje smo bili 5 dana i onda su nas pustili na vođenje doma do kraja terapije i od jučer evo ne prima terapiju antibioticima više. Sad dalje strepim i umirem od straha kad će opet nešto pokupiti, kad će opet imati temperaturu itd.
Dugo nas nije bilo na ovoj temi, ali evo da javimo novosti.
Nakon dužeg vremena smo bili na kontroli i ABN je 2580! Istina, nedavno je imala nekakvu virozu (nos, kašalj, 3 dana febre) i još nije skroz prizdravila, pa moguće da su i zbog bolesti skočili tako visoko, no (i doktor kaže) svejedno je to izvrsno. Očito neutrofili odrađuju svoju ulogu kad zatreba i to je bitno.
Zadnjih godinu dana su se motali oko 500-600, možda jednom 800, i baš me zanima što će biti na idućoj kontroli - kada je uhvatimo skroz zdravu.
pozdrav!
evo mi imamo istu dijagnozu, tj. imali smo. Dijagnosticirana sa 9 mj. danas smo stari 6 godina - i nemamo je više!!!! kroz godine se polako popravljala i oko 4.5 nestala. Pa evo tek toliko, za sve one koje strahuju za svoje dijete, kao što sam i ja kod prvog susreta sa ovom bolesti,... (prvi post je moj - pgledajte)
Pozdrav svima,
mama sam djevojcice koja ima 22 mjeseca i kojoj je otkrivena neutropenija prvim virusom koji smo zakacili u vrticu. Do tada smo bili zdravi sa urednom krvnom slikom. Sada nam ABN stalno varira od 200-1000.
Radili smo punkciju kostane srži koja je u redu, nalaze na antitijela koji su negativni. Kontroliramo se jednom mjesecno na Rebru. Sa dijagnozom benigna neutropenija.
Htjela sam vas pitati da li je vasoj dijeci ukupan broj leukocita bio nizak u ovoj neutropeniji.
Hvala svima.
Samo da se javim da smo još uvijek prisutni! Djevojčica ima pune 4 godine i sada smo već preko 3 godine u kroničnoj benignoj neutropeniji. Osim što je ANC i dalje 0-300, ona super napreduje. Čak bi se reklo da je manje boležljiva od sve ostale djece (možda je razlog tome što još uvijek neide u vrtić). Na kontrole idemo svakih 6 mjeseci u Klaićevu kod doktorice Jakovljević. Posebno mi je drago čuti da ima djece koja konačno imaju tako visoke nalaze. Bravo za njih i njihove roditelje. Samo mi znamo kroz što smo sve prolazili. Mislim da kada ja dočekam neku lijepu visoku brojku, da će to biti najsretniji dan u mome životu!
Dotle, kako kaže naša doktorica, treba biti strpljiv....
Par mjeseci prije 5. rođendana moja djevojčica više nije pokazivala nikakve znakove neutropenije. :D Kao da ju nikad nije ni imala! Sreća najveća <3
Pozdrav svima
Evo citam sve vase postove state vec nekoliko godina i nadam se da su vasa djecica danas super zdrava..
Moli vas za koji savijet i iskustvo jer se mi sada susrecemo s tom diagnozom.
Naime moja bebacica sada ima 6 i pol mjeseci i od prvog dana smo kod hematologa na kontrolama. Do sada je ABN varirao od 440 do 830 da bi na zadnjoj kontroli u pon. bio 152! Danas je bio 305! U pon. ce nas hospitalizirat radi daljne obrade.. neznam sto nas ceka ni sto je uzrok neutropenije.. Inace smo iz Rijeke, djecja bolnica Kantrida..
Nadam se nekom vasem odgovoru.. sva sam zabrinuta
pozdrav, i mi imamo malu djevojčicu (16 mj) sa neutropenijom, benignom autoimunom neutropenijom (dokazana su antitijela). kontroliramo se na Rebru.
zanima me da li su vaša djeca sa neutropenijom cijepljenja redovito po kalendaru cijepljenja?
Evo da se i mi javimo nakon više od 3 godine od zadnjeg posta. Na žalost od tada moja curica koja sada ima 4,5 god. i dalje ima neutropeniju. ABN nikad ne prelazi 500 osim ako je u virozi kad broj zna porasti, ali isto tako i brzo pasti, nekad i na ispod 100. Dosta puta je bila hospitalizirana, primala Neupogen više puta, al već par dana nakon neutrofili bi opet pali. Odmah iza 3. rođendana stanje se krenulo popravljati 3 kontrole za redom, baš sam se bila poveselila i onda su je pokosile 3 viroze za redom u kratkom periodu i sad smo opet na početku zadnjih godinu ipo dana. ONO ŠTO ME BRINE, jest da je mojoj maloj stanje usne šupljine katastrofalno. Desni su joj krvave i deformirane, jako joj krvare kad pere zube ako ih uopće moždm prati od boli, zubi joj se klimaju, 2 su već ispala, 1 samo što nije, često ima afte (čitam da je to jedna od nuspojava kod neutropenije) PA ME ZANIMA da li su vaša djeca imala takvih problema i ako može kakva riječ utjehe od onih koji su ozdravili nakon dužeg perioda bolovanja jer pomalo gubim nadu da će do toga ikad doći.
Pozdrav svima,
I nase dijete ima tesku neutropeniju, otkrivenu sa 7 mjeseci. ABN joj je znao biti i 30, odnosno 0,5 %. Vrlo cesto smo oko 100.
Tek zadnje 3 kontrole se vrtimo oko 500, 600 ABN.
Obavili smo citologiju, nalaz uredan i antitijela na neutrofile i negativni su.
Zadnja dva mjeseca beba je zdrava, opcenito dobro napreduje, nitko se ne izlaze kolektivu, pazimo da nije u kontaktu s bolesnima, opcenito smo u reduciranim kontaktima a drugim ljudima otkako smo saznali za dijagnozu.
Uz to beba pije i legofer jer je anemicna, hemoglobin se slabo podize,makar kazu da se dosta dugo treba krvnoj slici da se popravi.
Mene zanima je li itko predavao papire za produljeni dopust za njegu djeteta nakon prve godine, s obzirom da dijete ne moze u kolektiv i jednom tjedno ide na kontrolu?
Pozz cure..
Mojoj curici od 9mj je dihagnosticirana teska autoimuna neutropenija. Broj neutrofila ide od 0 do 300.
Tek smo na pocetku svega ovoga..neutrofili su joj do prije mjesec dana bili izvrsni. Sve je pocelo proljevom na moru koji je potrajao 10 dana. Nije izoliran virus u bolnici, no pretpostavljam da je bio.
Nakon toga je dobila trodnevnu vrucicu ili herpanginu (takoder ne znaju sto je u konacnici bilo) i tada su uoceni neutrofili 0.
Antitijela su pozitivna.
No mene je svejedno dr pitala zelimo li na punkciju kostane srzi da iskljucimo leukemiju. To je bilo jucer..i od tada mi se povraca. Sto vi mislite da trebam napraviti?
Dal vam se po svemu ovome ipak cini da ina "samo" neutropeniju?
I molim vas ako ina koja mama kojoj je dijete ozdravilo (po mogucnosti u par mjeseci) ako se moze javiti da me utjesi..
Registrirala sam se da ti odgovorim.
Mojoj curici je sa 6 mjeseci nakon trodnevne viroze na vadjenju krvi ABN bio 100. Tijekom sljedeca 2 tjedna ponovno smo vadili nalaze, ABN od 100-150.
Obavili smo pretrage na Rebru gdje su nam indirektna tijela pozitivna, kontrola svaki mjesec. U slucaju infekta, odmah kod doktorice.
Curica i dalje ok, nije bolesna. Ja ludujem, strepimo nad njom.
Nakon 2 mjeseca neutrofili 300, pa nakon jos mjesec dana 500 pa 950, 1.400, zatim 2.000. Doktorica kaze da je ok.
Uskoro ce 4 godine i nakon te viroze smo imali jednu prehladu i gripu ove zime. Cijepili smo se redovno plus cjepivo protiv pneumokoka na preporuku pedijatrice. U vrtic nije isla.
Ja sam dugo bila u grcu i strahu, tek sam se mjesecima kasnije kad su neutrofili poceli rasti uspjela skulirat.
Hvala ti puno sto si se registrirala a mi odgovoris i oprosti sto tek sada vidim.
Nisam najbolje shvatila kada su joj poceli rasti? Vec 2 mjeseca od dijagnoze?
Mi smo na kraju ipak bili na punkciji..nasmrt sam se prepala leukemije.. i dosli srecom dobri nalazi.. proslo je mjesec dana. Sada se razboljela nesto. Ima neke aftice i neutrofili mi se cine i dalje losi pa me to jako demotiviralo. No ne znam koje im je realno stanje s obzirom da ima tu virozicu.
Večer curke!!
Molila bi za savjet ako nije problem.
I nama je u 7 mjesecu 2018. godine dijagnosticirana autoimuna neutropenija, kontroliramo se svaka dva mjeseca u KBC Rebro, a između kod svoje pedijatrice. Dijete s navršenih godini dana nije bilo cjepljeno obaveznim cijepivom koje se u toj dobi prima zbog neutropenije, no hematologica je dala zeleno svijetlo za cjepit ga, i sad bi sa godinu i pol išli se cijepit. Pitanje je sljedeće, dal ima koja majka da je cjepila dijete ili ste čekali da se krvna slika popravi?
Hvala na odgovoru, Lp
pozdrav.i mojoj je curici dijagnosticirana teza granulocitopenija prije 3 mj.djevojcica ima 16 mj.i nama je hematolog preporucio da se cjepimo.cjepili smo se sa prevenarom ima par dana.nije imala nuspojava.a pedijatrica je malo odgodila dovrsetak cjepiva diteperpolio koje nije provedeno do kraja.za sad nije imala nuspojave od cjepiva.stalno ima afte i krvare joj desni.lp.
Pravila pisanja postova
Odgovori s citatom