Poštovani,

Mi smo roditelji, Jelena i Kruno, iz Zagreba.
Otvorili smo ovu temu jer na taj način možemo pomoći u davanju informacija koje imamo onim roditeljima čijoj djeci je ustanovljena srčana greška.

U vrijeme kada smo mi to prolazili i još uvijek prolazimo, tražili smo roditelje koji znaju nešto o tome, kako bi mogli dobiti barem nekakav uvid u situaciju u kojoj smo se našli.
Međutim, vrlo je malo takvih, pogotovo onih roditelja čija djeca su operirana u Hrvatskoj.
Vjerojatno ih ipak ima dovoljno, ali je teško do njih doći.

Zato, slobodno, ako imate pitanja, se javite na mail:

jelena_vuleticjjfk@yahoo.com ( može i broj telefona preko maila )


Također se nadamo da će se javiti i roditelji koji imaju već stariju djecu i koji nam mogu pomoći sa savjetima kako se obraniti od bakterijskog endokarditisa, kada bi operirana djeca mogla krenuti u vrtić i ponuditi odgovore na vjerojatno još puno drugih pitanja koje roditelje muče.

Naša želja je objediniti roditelje djece sa srčanom manom, operirane djece i sve one koja imaju neke veze s ovom problematikom, kako bi svatko pojedinačno nadopunio svoje znanje i kako bi pomagali onima kojima to treba.

Evo slučaja naše drage djevojčice Janje:

Djevojčici u dobi od 21 mjesec dijagnosticirana je složena srčana mana koja se, međutim, počela voditi kao tetralogija fallot tek nakon operacijskog zahvata - tada se u njenim nalazima počinje prvi put spominjati "pink tetralogija fallot". "Pink" je iz razloga što nije nikada plavila (cijanotični oblik), niti je ostajala bez daha, padala u nesvijest ili bila reanimirana. Ona nije nikada imala nikakvih simptoma, apsolutno ništa, tek možda pretjerano znojenje (ali i otac se jako znoji).
I prije nego što je Janja navršila godinu dana, polaganjem ruke na njezina prsa primijetili smo nešto drugačiji otkucaj nego što smo možda smatrali da bi trebao biti, međutim, obzirom da je djevojčica bila pod jačim nadzorom svog pedijatra jer je blizanka, a prije toga (iz istog razloga) i neonatološkog odjela Bolnice sestara milosrdnica gdje je rođena, smatrali smo da to nije ništa zbog čega bi trebali paničariti. Inače, nismo niti takvi tipovi; stoga, zašto dizati paniku kad nema razloga?
I tako je vrijeme prolazilo; puno posla oko djevojčica, neki osobni problemi.... ali ipak nam ti njezini otkucaji nisu davali mira. Otišli smo kod pedijatra, ciljano, samo da joj dobro presluša srce, nakon čega smo hitno poslani na Rebro. I tu je sve počelo. Kateterizacija srca, operacijski zahvat, komplikacije poslije.
Međutim, sve je na kraju dobro prošlo.

Razmišljali smo operaciju napraviti u inozemstvu, o svoj trošak, međutim, ipak je prevagnula Hrvatska. Naravno da je iznos novca predstavljao važnu stavku u tome zašto smo se opredijelili za operaciju ovdje, ali su presudnu odluku donijela neka druga saznanja.

Otprilike znamo koji problemi tište naše zdravstvo; kakav je odnos pacijent - doktor, koliko je pacijenata "vezano" uz jednog doktora specijalista i koliko onda taj isti specijalist ima vremena za svakog od njih; smještaj u bolnici, smještaj roditelja uz dijete (meni vrlo bitno), prijenos zadovoljavajuće količine i vrste informacija doktora k roditelju (meni također vrlo bitno).

Također znamo da svaki roditelj, pacijent, čovjek ima svoj poredak prioriteta, neke stvari su im bitnije od drugih i da je teško vjerovati sudu i procjeni drugih.

Bez obzira na to, mislim da ipak možemo prenijeti drugim roditeljima informacije i saznanja koje imamo, pa ako nekom pomognu, mi ćemo biti sretni. Smatramo to i kao svoju obavezu prema drugima.

Jelena i Kruno