 |
|||
Nf i
R ima 4 mrlje bijele kave po trupu, 3 su veličine 0.5 cm, a jedna 0.4. Također ima i dvije depigmentirane mrlje oko 0.5 cm. Bili smo kod neuropedijatra i somatski i neurološki status je u granicama normale. Nalaz okuliste je uredan. Dijagnoza je ˝In obs propter NF I˝.
Ima li tko iskustva s ovom bolesti?
Moj A ima vecu depigmentiranu mrlju na trupu do ramena, a dio ramena izgleda ko da mu je netko tamo nagurao taj pigment koji mu fali naprijed. Nismo ga nikad vodili doktoru posebno zbog toga, niti je pedijatar to ikad komentirao.
Nisam skuzila jel se to kod vaser malca pojavilo naknadno ili ima od rodjenja?
Odvedite djete dermatologu, jer ova depigmentirana mrlja može ukazivat na neke druge kožne poremećaje.marta prvotno napisa
Inače ovo što opisuješ nema veze sa NF1.
Inače, nije NF i, već NF1
Inače postoji i NF2, isto je što i ovaj 1 samo se manifestira bez pjegica.
Ispricavam se, falila sam ceo fudbal, cijeli post sam krivo skuzila.
Ispricavam se, falila sam ceo fudbal, cijeli post sam krivo skuzila.
Pa tu i piše NF I samo je u naslovu greška, nisam upalila velika slova...molim moderatoricu da promijeni ako je moguće nf i = NF IInače, nije NF i, već NF1
Zar smo nas dvije jedine koje muči neurofibromatoza... molim vas da podijelite svoja iskustva ako ste ikad čuli za ikoga koga je ovo mučilo.
Bok, dulje sam na forumu, ali prvi put pišem. Imam sina od 9,5 mj koji ima 2 pjege, nijednu nije imao kad se rodio. Jednu je na unutarnjoj strani bedra tamno smeđa veličine 1,5 cm (dobio sa 6 mj), a druga je ispod ruke oko 1cm (kao kockica izgleda) za sad jako svjetla (dobio prije mj dana). E sad, znam da 1-2 pjege ima 30% zdrave djece (podatak od Dr Sabola) , ali isto tako znam da NF1 ide postepeno i da mrlje mogu izlaziti i do par godina. Ne znam isto sam jako zabrinuta. Ima li kod Vas kakvih promjena?
Mi idemo na kontrolu u četvrtak pa ćemo vidjet...
Mama Štrumf kako je bilo na pregledu? Nadam se da je prošlo u redu
Bok Roberta
Pjegice nekim slučajem su povezane sa količinom D3 vitamina u tijelu, sad je trenutno zima i manje je svijetla, pa je moguće da se pjegice ako i budu dalje nastajale, pojave u periodu do ljeta (premda u nekim slučajevima nema ni u tome pravila).
Trenutno nema smisla ići kod doktora zbog dvije flekice, ako se do kraja godine i dalje budu množile, onda odi, a nadam se da će stati na tome.
i mi imamo problema sa tim pjegicama...u bit prvo bude kao krug suhe kože i ako ne detektiram na vrijeme ili ne trackam, pretvori se u depigmentirani krug...šta ima veze sa d vitaminom?? mi joj baš aljkavo to dajemo...koji roditelji, koma...
planiram dermatologu već mjesecima s njom, ali nikako...neka preporuka?
A neznam ni sama. Na pjegice mi je skrenula pažnju dr koja me pitala
da li ih je imao pri rođenju ili su nastale poslije. Svašta sam čitala o NF1
i za sad nemožemo ništa, osim pratiti eventualni nastanak novih. Prvo dijete mi nema nijednu, a suprug je pun madeža velikih, malih i onih izbočenih po koži. A opet si mislim ta bolest je stvarno rijetka i da je može biti blaga. Bar se tješim!
Neeee, ovo što opisuješ nije toNema to veze sa NF
Depigmentirani dijelovi su druga stvar, stvarno ne znam što bi moglo biti, ako je jako suho i ljuskavo, maži Bepantenom i naruči se obavezno dermatologu, dosta se čeka.
A neznam ni sama. Na pjegice mi je skrenula pažnju dr koja me pitala
da li ih je imao pri rođenju ili su nastale poslije. Svašta sam čitala o NF1
i za sad nemožemo ništa, osim pratiti eventualni nastanak novih. Prvo dijete mi nema nijednu, a suprug je pun madeža velikih, malih i onih izbočenih po koži. A opet si mislim ta bolest je stvarno rijetka i da je može biti blaga. Bar se tješim!Polako, vidi nakon ljeta hoće li izać još koja, pa opet nakon drugog ljeta, pa opet nakon trećeg ljeta...
I nadam se da ćeš tako još puno ljeta gledat kako nije izašla niti jedna...
Bok cure
Imam sina od 7,5 mj.
na leđima ima jednu veliku, a malo niže bliže guzici ima jednu manju. Stalno sam ga pregledavala i informirala se o tome. i skoro šiznula na živce od opsjednutosti.
Imam prijateljicu koja ima tu bolest pa još jedan razlog više da se brinem.
kupala sam ga prije par tjedana i vidimo još jednu novu.....
noge su mi se odsjekle.
naručila sam se kod dr.Sabola...
dok sam čekala da dođe taj dan kad imamo pregled....ta nova flekica je nestala!!!
skužili smo da mu je to možda bio natisak od piđame koja ima na leđima kopčanje a nova mu je. Ili je Božje ruke djelo!!!
Dr.Sabol...jako drag doktor...uvjerio me da najvjerojatnije nije to.....da budem opuštena....no kod novih promjena da se javim....
I dalje se brinem oko toga, ali sam shvatila da moja briga me samo izluđuje..i nisam dobra majka tada.....dijete me treba veselu...
Pa što bude.
Molim se svaki dan za njega
Da, čitala sam da je dr Sabol najbolji za NF1 i isto sam se mislila naručiti ako se pojavi još koja.
Ne treba stalno ni pregledavati dijete, tako sam i ja kad sam otkrila tu drugu flekicu (kao idem
bezveze pogledati ispod ruke) skoro doživjela šok. A za dalje vidjeti ćemo...
Pravila pisanja postova
Odgovori s citatom