Guillain-Barreov sindrom - moje iskustvo

[Sirius Black]

Hoće se pojaviti zbog različitih razloga, a u zadnje vrijeme se češće spominje u kontekstu nuspojava cijepljenja. Srećom se događa vrlo rijetko, a kada se dogodi uslijed cijepljenja onda to zvaničnici nastoje prikazati kao mali problemčić.

Vrijeđa inteligenciju kada netko ovakav problem minimizira

Još uvijek je mali postotak oboljelih od GBS kao posljedica cjepiva, a oboljeti se može i od same bolesti protiv koje se cijepi pa ti dođe na isto. Bolest je ipak izlječiva, pa se zato ne predstavlja kao velik problem.

[aleksandra70vanja]

joj Davor, nemoj koristiti svaku priliku da tupiš stalno jedno te isto
sve je to već puno puta prožvakano, a ako toliko želiš o tome imaš pleme
ili otvori posebnu temu "GB kao posljedica cjepiva"
sigurno da ima i toga i voljela bi čuti i ta iskustva

ali ovdje pusti ženu da piše o svojoj bolesti i oporavku od nje

SB i ja ti čestitam na hrabrosti
istina, našla si se u toj situaciji, i nisi mogla iz svoje kože, ali hrabrost je i o svemu tome tako otvoreno pisati
želim tebi i little star što brži i potpuni oporavak

[Davor]

Niti jednom rječju. GB nije specifian za cjepiva.
To što radiš me žalosti

[n.grace]

SB I LS

[ina33]

Ma ovo žaloćenje i vrijeđanje i ostali emotivni dijapazon ono... Zar nije napisala gore SB da je upoznala ženu koja je to dobila upravo od gripe, ja sam čula za slučaj neuro prolbema nakon gripe? A ne vrijeđa inteligenciju kad neko napiše da se protiv gripe bori češnjakom, fiziološkom i pozitivnim mislima? Evo, nama je voditeljica jedne igraonice napisala u svojim obraćanjima korisnicima samo vi dovodite djecu u grupu u sezoni gripe, ono kad bismo od svega strahovali, lijepo nakapati nosić, čajeka i sve 5. Mislim, shvaćam ja da je ženi u interesu da joj djeca dolaze u vrijeme bolesti... Ali, ono... Super bi bilo kad bi život bio tako jednostavan, malo čajeka, fiziološke, pozitivnih misli, i off you go. Kad bi život bio tako jednostavan..

[Sirius Black]

Pitanje za Little star:

Kažeš da hodaš, ali se umaraš, i teško ti je po stepenicama. Zanima me da li možeš sljedeće:
- dići se s poda iz klečećeg položaja iskorakom?
- čučnuti?
- ući u kadu i izaći iz nje?
- sagnuti se da digneš nešto s poda?
- nositi bilo kakav teret u jednoj ruci da ne izgubiš ravnotežu?

[Sirius Black]

CIDIP = kronična upalna demijelinizirajuća polineuropatija
AIDP = akutna upalna demijelinizirajuća polineuropatija - našla sam podatak da 70 % oboljelih od GBS-a ima AIDP

ja imam rijeđi oblika GBS-a a to je AMAN = akutna motorička aksonalna neuropatija

kod AIDP oštećena je mijelinska ovojnica, a kod AMAN i sam akson je oštećen

Little star ako imaš CIDIP znači li to da ti se bolest može vratiti? Meni se rekli da se kod AMAN-a ne može

[Little*star]

Imam malo problema sa stranicom, odg.mi se pojavljuju pa ne pojavljuju,pa šta se ne pojavi pisat ću opet.
Očito je da nam se bolest drugačije manifestirala a i oporavak. Gruba snaga mi se brzo vratila čak i prije poroda a nakon još bolje.
Međutim EMNG i dalje pokazuje velika oštećenja te da je moguće da je počela demijelizacija.
Laički kako mi je objašnjeno srednišnji dio živaca se počeo oporavljati a okolni dio još ne...
Imam problema kod pisanja-koče mi se prsti...kod sjedenja-ukočim se sva....ali funkcioniram prilično normalno samo se moram svako malo odmoriti.
CIDIP mi je dijagnosticiran (po njima) iz razloga dugotrajnosti bolesti...hoće li se vratiti ko zna...još uvijek svakodnevno živim u panici ali jednostavno treba proći vremena...
Za lijevu nogu su mi rekli već da je kronično jer kada sam morala dati pristanak za biopsiju su mi rekli da bi se u roku od 2 mjeseca trebale povući sve tegobe...a sada mi je rečeno da se to nije i vjerovatno neće desiti jer su oštećenja živaca prevelika.

[apricot]

drage žene, uopće ne znam što bih rekla i kako uopće opisati kakav utjecaj na sve nas ostavljaju vaše priče,

ne mogu si oprostiti što nitko od nas nije znao što se sa SB događa, što smo ovdje tako povezane, stalno smo tu, a da nismo imale pojma da je u Zagrebu, da joj treba izdajalica, da joj treba bilo što...

sada samo mogu poželjeti i nadati se da ćete obje ustrajati do potpunog oporavka

i jedna moderatorska opaska: molimo vas da ovu prilu ne skrećete ni na što osim na ono što pokretačica teme i Little star žele.
cjepivo je ovdje sasvim usput spomenuto, kao jedan od mogućih uzroka i molim da ga se na topicu tako i tretira.
dovoljno je tema o cjepivima, možete o tome raspravljati tamo.

neka ovo ostane topik borbe i čiste pozitive.

[seni]

sirius black i little star zelim vam jako brzi i uspjesni oporavak!

[Joe]

sirius black i little star zelim vam jako brzi i uspjesni oporavak!

isto

[Kaae]

sirius black i little star zelim vam jako brzi i uspjesni oporavak!

Ja takodjer!

[marti_sk]

sirius black i little star zelim vam jako brzi i uspjesni oporavak!

iz

[pomikaki]

Ja takodjer!

i od mene

Imam malo problema sa stranicom, odg.mi se pojavljuju pa ne pojavljuju,pa šta se ne pojavi pisat ću opet.

To je zato što si nova na forumu pa ti postovi čekaju da ih admin odobri.

[MoMo]

cure zelim vam svu snagu ovog svijeta i sto brzi oporavak

[Hajdi]

vidim da ste obe na dobrom putu oporavka.

pravi ste dokaz za onu "što te ne ubije, to te ojača".

mnogo sreće vam želim.

[Little*star]

Znam za to ali nije mi u tom bio problem, stranica mi je padala i nekih odgovora jednostavno nema...nema veze...

[Little*star]

Mogu sad sve to, koji mjesec nakon poroda sam čučnula i prošle su me ''gumene''noge, a ravnoteža mi je dobra nosim sama malu od prvog dana. Ravnoteža mi je bila poremećena onaj prvi put nakon što sam puštena kući i nakon tih zadnjih terapija plazme mi je u redu...

[Bodulica]

Što skoriji i što potpuniji oporavak dragim mamama i da im nakon ovog ružnog iskustva život podari samo lijepe trenutke s njihovim obiteljima.

[Sirius Black]

ne mogu si oprostiti što nitko od nas nije znao što se sa SB događa, što smo ovdje tako povezane, stalno smo tu, a da nismo imale pojma da je u Zagrebu, da joj treba izdajalica, da joj treba bilo što...

ma daj, ne uznemiravaj se zbog toga, pa kak je netko mogao znati?

[Mellyca]

Prestrasno je ovo kroz sto ste morale proci !! Zelim vam sto brzi oporavak!

[Sirius Black]

Htjela bih još samo skrenuti pažnju na nešto, pa ću to napisati ovdje, da ne otvaram novi topic.

Kao što sam napisala, meni se ovo dogodilo 2 mj. nakon poroda, dakle bila sam na porodiljnom. Moja mama je išla u hzzo pitati mogu li prekinuti porodiljni dopust i otvoriti bolovanje na što je dobila odgovor da se prvih 6 mjeseci ne može prekidati. Muž je radio i sva sreća da je svekrva u penziji i jako blizu doma da je većinu vremena bila kod nas i preuzela brigu za djecu. Popodne su moji bili s njima. Što da rade obitelji koje nemaju pomoć baka i djedova ako mama na porodiljnom završi u bolnici a tata nema pravo ići na porodiljni u prvih 6 mjeseci?

[apricot]

ovo mi se čino kao nedobra informacija s obzirom da je u to vrijeme obavezni porodiljni trajao 40 dana.
ne vidim zašto ga onda, nakon 60, ne bi mogla prekinuti.
pa ima mama koje se odmah vrate na posao i sigurno nisu lude raditi za mizernu porodiljnu naknadu.
najčešće se i vraćaju zbog toga što uz naknadu ne mogu prehranjivati obitelj.

[Sirius Black]

Drugi problem je da mi je 27.11. isteklo 6 mjeseci porodiljnog, a 31.12 mi je bio istek ugovora na određeno. Ostala sam na porodiljnom u nadi da će mi produžiti ugovor, jer je direktorica pošizila kad je čula za bolovanje jer bi mi onda morala isplaćivati punu plaću, koju bi dobila cijelu refundiranu, ali to nije htjela jer joj je u tom trenutku trebao novac a refundacija stiže nakon par mjeseci. Uglavnom 31.12. sam završila kao nezaposlena, na porodiljnom, a bila sam još u toplicama, i morala sam se prijaviti na burzu. Kao posljedica toga naknada mi je pala s 2500 kn na 1600 kn. Sramota je da majka na porodiljnom koja je na liječenju i postoji medicinska dokumentacija iz koje se vidi da nije sposobna brinuti za dijete, nema apsolutno nikakva dodatna prava.

[Sirius Black]

E ne znam, ali rekli su da ne mogu ići na bolovanje pa kasnije nastaviti porodiljni.

[aleksandra70vanja]

strašno, ne mogu vjerovati, da je netko tako bešćutan kao ta tvoja direktorica

baš ću se malo raspitati što je s tim prekidanjem porodiljnog i otvaranjem bolovanja, mada sada ako i ispadne da su te zeznuli zbog nečijeg neznanja, nema povratka ni ispravka

[Forka]

Sirius Black i Little Star, čitam vaše priče i ježim se...
Sirius, i ja se sjećam tvog topica kad si zabrinuto pisala kako ti trnu ruke... Nisam ni slutila da će slijed događanja biti ovako strašan... Divim se tvojoj hrabrosti (da, po meni je to što si sve prošla čista hrabrost) i smjelosti da nam sve ispričaš...
Cure, naiskrenije vam želim da se što prije oporavite i potrčite za svojom dječicom!

[nela08]

Ovo je stvarno nešta prestrašno. Od srca vam objema želim što brži oporavak. <3 <3

[Sirius Black]

ma da, očito su nas zeznuli. MM vjerojatno ionako ne bi išao na porodiljni jer radi u privatnoj firmi i puno posla o njemu ovisi. A ja bi ionako 31.12 ostala bez posla. Do 27.11 sam imala punu plaću, ali bilo bi dobro da sam u to vrijeme bila na bolovanju a porodiljni bi mi ostao za kasnije.

Sad sam na 1600 kn, a kad mi porodiljni istekne još 9 mjeseci imam pravo na naknadu s burze zbog nezaposlenosti.

Još je jedan problem s hzzo-om: Nakon toplica dobila sam pravo na fizikalnu terapiju u kući, ali u Varaždinu samo tri institucije to rade i sve tri su prebukirane. Došla sam na red tek u svibnju a u veljači sam došla doma. Mjesec dana sam vježbala sama, ali mi je terapeut jako potreban zbog stopala i onda sam odlučila plaćati. Kaj mi znači kaj su mi odobrili terapiju ako ju ne mogu koristiti? Kaže mi terapeutkinja da je veliki problem što ne postoji zakonska osnova da netko dobije prioritet nego se mora ići po redu kako hzzo odobri. Ima puno starih ljudi koji su imali npr. moždani udar i baš im je svejedno da li ih netko vježba, a odobreno im je.

[aleksandra70vanja]

ma nije toliko problem u prebukiranosti
oni bi fizički to mogli
ali stvar je u tome da im hzzo npr plati, sad lupam broj, 100 postupaka mjesečno
i kada to prebace rade zabadava
a nitko ne voli raditi zabadava
možda se ipak moglo probat s njima nešto dogovoriti
ne ide se baš tako po redu, na kraju zna se da kod nas uvijek postoje izuzeci od pravila, a kod tebe je stvarno trebalo napraviti izuzetak
ali se ne bi složila da starcima s CVI fizikalna nije potrebna
i te kako je

[Sirius Black]

Ma znam da je i starcima potrebna fizikalna, ali vjeruj mi ima ih jako puno u toplicama koji cijeli dan spavaju i odbijaju ići na terapije, znam jer sam tamo provela 6 mjeseci. I onda još dobiju terapiju za doma. Kažu mi u ustanovi koja me primila da se mora ići po redu jer hzzo to zahtijeva i kontrolira.

[princess puffy]

strašne ste žene
nedajte se!

LS očajno je što si imala toliko problema oko postavljanja centralnog venskog katetera,
nadam se da ti više nikada neće trebati, ali kao info pohrani činjenicu da to najspretnije postavljaju anesteziolozi

[Little*star]

Postoji prioritet za fizikalnu. Moja je doktorica opće prakse isforsirala i terapeut bi mi došao odmah idući dan...
Nakon poroda mi nisu odobrili fizikalnu u kući mada sam se teško kretala i nije mi bilo moguće ići u toplice. Trebala sam nekome ostaviti dijete, sama se odvesti na fizikalnu i još se penjati uz stepenice da bi došla do terapeuta što mi je bilo jako iscrpljujuće.
Iz HZZo-a su mi napisali da naučene vježbe radim sama....no poslije mi je dijete bilo fizioterapeut...od nošenja, ninanja, puzanja....

[casper]

sirus black,Little*star - nemam riječi
samo i želju da što prije sve ostane iza vas

[Little*star]

ma svaki put mi je bio barem jedan anesteziolog ali je tek doktoru sa dijalize palo na pamet da na UZV pogleda gdje su mi vene...

[rahela]

Sirius Black, Little*star želim vam potpuni oporavak i samo sretne trenutke na dalje, ne ponovilo se nikad ništa slično~~~~~~~~~~~~~~~ :Heart:

[Sani1612]

Tek sam sad ovo pročitala. Žene drage, jako ste, jako hrabre! Neka vam svaki dan donese novu pobjedu!

[marta]

SB i LS, zelim vam puno snage da se oporavite skroz!

[SikaPika]

SB i LS, zelim vam puno snage da se oporavite skroz!

potpis

[Sirius Black]

Postoji prioritet za fizikalnu. Moja je doktorica opće prakse isforsirala i terapeut bi mi došao odmah idući dan...
Nakon poroda mi nisu odobrili fizikalnu u kući mada sam se teško kretala i nije mi bilo moguće ići u toplice. Trebala sam nekome ostaviti dijete, sama se odvesti na fizikalnu i još se penjati uz stepenice da bi došla do terapeuta što mi je bilo jako iscrpljujuće.
Iz HZZo-a su mi napisali da naučene vježbe radim sama....no poslije mi je dijete bilo fizioterapeut...od nošenja, ninanja, puzanja....

Ja sam zvala u pravnu službu HZZO-a i rekli su mi da prioritet nije moguć, nema zakonske osnove. Na moje pitanje da li mogu dobiti refundaciju od HZZO-a ako sama plaćam terapiju koja mi je nužna i odobrena, a moram je čekati mjesecima, rečeno mi je da probam tražiti i da se obratim direktno ministarstvu. Oni zapravo nemaju pojma jer nisu imali takav slučaj, ljudi uglavnom čekaju jer nemaju novaca da plaćaju.

[minji otrok]

Majko sveta!
Sokirana sam, ovaj uzas je tesko i zamisliti a kamoli proci...

Od srca vam zelim brz i potpun oporavak

[Mondu]

SB i LS, zelim vam puno snage da se oporavite skroz!

Upravo tako, osobno sam proživjela vaše priče jer je jedan meni bliski član obitelji prošao sličan put vašem, izuzetna snaga je potreba za oporavak.

[lisica]

Jao curke moje..srce mi se stisnulo..da ste u Zg. vjerujte da bih vam slala svog muža za terapiju i znam da bi to bilo i redovito i intenzivno. par sati tjedno bi odvojio za ovakve hrabre mame..umsonst naravno, baš su me pogodile vaše priče..
držite se obadvije, želim vam što brži potpuni oporavak!

[mandy]

SB drago mi je što se oporavljaš ovdje nema drugog nego upornost, strpljivost i hrabrost; hvala ti što si podijelila svoju tešku priču s nama i podsjetila nas koliko je malo potrebno da izgubimo zdravlje i život i koliko možemo biti zahvalni na jednostavnoj svakodnevici kojom smo okruženi

[Little*star]

Sirius piši lijepo Milinoviću i to sve od početka...

[Optimist]

Kod GB-a su česti problemi sa crijevima, upoznala sam u toplicama ženu koja je nakon mjesec dana na neurologiji provela i mjesec dana na kirurgiji zbog operacije crijeva, puklo je kad su pokušali stolicu izvući van jer crijeva nisu radila.

Draga SB, nedjelja je predvečer, pijuckam kavu poslije popodnevnog odmora i surfam net-om. I naiđem na ovo! Moram priznati da sam se smrzla, čitam, čitam, čitam.....suosjećam...i onda shvatim da smo se možda i srele. Moja mama je ležala u Varaždinskim toplicama, tako smo i upoznale prekrasnu ženicu koju (vjerojatno) spominješ. Ako je iz Istre, onda je to ona.
Mama je napustila toplice, dok je žena još ostala. Ohrabrujuće je što se ona dosta dobro oporavljala, ali jako sporo. Kad smo napuštale toplice, učila je hodati. Molim Boga za tebe da ti da snage i potpuni oporavak. Poslije ove kalvarije, vjerujem da te čeka divan život i da si ti svoj "križ" odradila! Želim ti snagu, strpljenje, zdravlje, oporavak - hrabrosti imaš! Pusa!

[Sirius Black]

Optimist, ja sam bila u toplicama od 23.8. do 18.2. S navedenom gđom. sam se dosta družila pa si me možda i vidjela. Na našem odjelu ja sam bila jedna od rijetkih mlađih osoba (31. god., ali mi ljudi daju obično manje po izgledu). Gđa. Nada se dobro oporavlja, čule smo se prije cca. 1 mj., ali još uvijek hoda sa štakama.

Ja se moram malo pohvaliti: Danas sam se popela po cca 15-ak stepenica bez ičije pomoći, muž je samo hodao iza mene za sigurnost a ja sam se držala za rukohvat i drugom rukom za zid. Malo mi fali do hodanja ali moram svladati ravnotežu i malo ojačati desnu nogu.

[Anemona]

[apricot]

bravo, SB!

[aleksandra70vanja]

Sb:-d