Stranica 7 od 7 PrviPrvi ... 567
Pokazuje rezultate 301 do 327 od 327

Tema: Guillain-Barreov sindrom - moje iskustvo

  1. #301
    mishekica avatar
    Datum pristupanja
    Jun 2012
    Lokacija
    Zagreb
    Postovi
    2,077

    Početno

    Čestitam na svakom napretku

  2. #302
    Little*star avatar
    Datum pristupanja
    Apr 2011
    Lokacija
    Split
    Postovi
    34

    Početno

    Sirius drago mi je da se oporavljas Ja sam u 12 mjesec proslavila 3 godibe od zadnjeg recidiva i moram priznati da sam vise manje tamo gdje sam bila prije GBS-a. Nikad vise natrag nadam se

  3. #303

    Datum pristupanja
    Apr 2013
    Postovi
    1

    Početno

    Pozdrav,
    Pročitao sam vaše iskustvo i to kako ste preošli kroz sve u Guillain barre sindromu, ja sam također obolio od iste bolesti, kad sam obolio ovo sam i vidio i pročitao.. A sad vam se javljam jer sam predstavnik svjetske fondacije za BiH, pa me zanima da li ste zainteresovani da možda i vi budete za Hrvatsku, volio bih da se malo više priča i radi kad je u pitanju ova bolest a pogotovo na ovom našem regionu.. Ukoliko ste zainteresovani možete se javiti na hotmail adresu izet.cisic@hotmail.com

  4. #304

    Datum pristupanja
    Mar 2012
    Postovi
    12

    Početno

    Evo i mene da se javim poslije godinu i vise.. Ovaj put sa dobrim vijestima Zadnji put sam pisao u cetvrtom mjesecu prosle godine. Od kad smo se vratili iz Splita za Mostar, nije bilo nikakvog napretka par mjeseci. Na aparatu za disanje je bio negdje oko 7 mjeseci i u tom periodu sve sto je uspio napraviti je to da je malo mrdao sa rukama, odnosno sa prstima. Doktori su vec bili posustali, neki su nam se cak usudili reci da ce umrijeti za dva tri mjeseca, da nema sanse da se izvuce.. mislili su da je to postalo hronicno i da se nece uspjeti odvojiti od aparata. Pokusavali su ga odvojiti, medjutim panika, strah, temperatura, razne bakterije u izolaciji na intenzivnoj su bili jaci.
    A onda negdje pred kraj devetog mjeseca, dosli smo kod njega u bolnicu, a on bez aparata, dise sam, neopisiva sreca
    S tim da su doktori imali taktiku, dali su mu morfij i jos nekakve lijekove za smirenje da ga ne bi panika hvatala. Malo po malo, pluca su pocela jacati, poceo je jesti na usta, skinuli mu kanilu, pa je poslije skoro 8 mjeseci prvi put progovorio. Zamislite kolika je to radost bila
    05.12. odlazimo za Krapinske toplice, jos je bio skroz nepokretan, tek neki mali pokreti rukama. U Krapinskim toplicama su ga za pola godine bukvalno digli na noge, iako ni oni stvarno nisu ocekivali takav napredak. Negdje u trecem mjesecu je napravio svoje prve nestabilne korake i do 03.06. do kad je bio u toplicama uspio je uz pomoc dva fizioterapeuta prelaziti po nekih 50 do 100 metara na hodalici.
    Onda prelazimo u Fojnicu u Bosni, i tu je jos uvijek, s tim da se sada skroz osamostalio (poceo je koristiti stake) ide sam na wc, kupa se, jede sam, brije se.. Nije to jos uvijek blizu ko prije, ali i on, a i mi smo prezadovoljni napretkom. To je jedna ogromna psihicka gromada od covjeka koja nikad nije odustala, pa cak i kad je najteze bilo. Uvijek je nasmijan, misli pozitivno, i ima samo jedan cilj, da sto vise napreduje svaki dan.. Ovo je bilo ukratko, mogu vam napisati i roman od 1000 stranica sta je svasta bilo u medjuvremenu, ali i to cemo kad bude vise vremena

  5. #305

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Postovi
    1,769

    Početno

    Citiraj perpetuum mobile prvotno napisa Vidi poruku
    Evo i mene da se javim poslije godinu i vise.. Ovaj put sa dobrim vijestima Zadnji put sam pisao u cetvrtom mjesecu prosle godine. Od kad smo se vratili iz Splita za Mostar, nije bilo nikakvog napretka par mjeseci. Na aparatu za disanje je bio negdje oko 7 mjeseci i u tom periodu sve sto je uspio napraviti je to da je malo mrdao sa rukama, odnosno sa prstima. Doktori su vec bili posustali, neki su nam se cak usudili reci da ce umrijeti za dva tri mjeseca, da nema sanse da se izvuce.. mislili su da je to postalo hronicno i da se nece uspjeti odvojiti od aparata. Pokusavali su ga odvojiti, medjutim panika, strah, temperatura, razne bakterije u izolaciji na intenzivnoj su bili jaci
    A onda negdje pred kraj devetog mjeseca, dosli smo kod njega u bolnicu, a on bez aparata, dise sam, neopisiva sreca
    S tim da su doktori imali taktiku, dali su mu morfij i jos nekakve lijekove za smirenje da ga ne bi panika hvatala. Malo po malo, pluca su pocela jacati, poceo je jesti na usta, skinuli mu kanilu, pa je poslije skoro 8 mjeseci prvi put progovorio. Zamislite kolika je to radost bila
    05.12. odlazimo za Krapinske toplice, jos je bio skroz nepokretan, tek neki mali pokreti rukama. U Krapinskim toplicama su ga za pola godine bukvalno digli na noge, iako ni oni stvarno nisu ocekivali takav napredak. Negdje u trecem mjesecu je napravio svoje prve nestabilne korake i do 03.06. do kad je bio u toplicama uspio je uz pomoc dva fizioterapeuta prelaziti po nekih 50 do 100 metara na hodalici.
    Onda prelazimo u Fojnicu u Bosni, i tu je jos uvijek, s tim da se sada skroz osamostalio (poceo je koristiti stake) ide sam na wc, kupa se, jede sam, brije se.. Nije to jos uvijek blizu ko prije, ali i on, a i mi smo prezadovoljni napretkom. To je jedna ogromna psihicka gromada od covjeka koja nikad nije odustala, pa cak i kad je najteze bilo. Uvijek je nasmijan, misli pozitivno, i ima samo jedan cilj, da sto vise napreduje svaki dan.. Ovo je bilo ukratko, mogu vam napisati i roman od 1000 stranica sta je svasta bilo u medjuvremenu, ali i to cemo kad bude vise vremena

    bravooooo!

    ma baš mi je drago

  6. #306

    Datum pristupanja
    Mar 2012
    Postovi
    12

    Početno

    Citiraj princess puffy prvotno napisa Vidi poruku
    bravooooo!

    ma baš mi je drago
    princess, jesi li ti iz Splita ?

  7. #307

    Datum pristupanja
    May 2007
    Postovi
    2,588

    Početno

    perpetuum mobile je nešto zaboravio napisati...A to je da je i on sam podnio veliki teret zbog bratove bolesti i puno mu pomogao u oporavku. Mislim da mu je takva podrška i pomoć jako puno značila, i da je zbog toga i zadržao psihičku stabilnost. Dečki su prave face!

  8. #308

    Datum pristupanja
    Jun 2012
    Postovi
    1

    Početno

    Prije godinu i po sam obolila..sad sam vec bolje al u zadnja 3 dana mi je utrnula desna ruka narucita posljednja 3 psta i prije mi se desavalo i prodje mi al sam se sad bas prepala..dal je to posljedica ili se vraca nedo bog

  9. #309

    Datum pristupanja
    Nov 2013
    Postovi
    1

    Početno

    Ovo je prvi forum o GB sindromu na koji sam ja naišla. Jako mi je drago što sam vas našla. Ja sam relativno nova, razbolela sam se u martu ove godine. Danas sam radila i jako sam umorna, ali sutra za vas imam pitanja, a mogu i da prenesem svoja iskustva, ako nekog interesuje.
    perpetuum mobile - da nije Vas, Vašem bratu bi sve bilo mnogo teže
    Sirius Black, Inesa, Izet_C, Little*star sve poštovanje
    Sve najlepše mojim saborcima i svima ostalima
    Laku noć

  10. #310

    Datum pristupanja
    Mar 2016
    Postovi
    2

    Početno

    Citiraj anđelija prvotno napisa Vidi poruku
    Ovo je prvi forum o GB sindromu na koji sam ja naišla. Jako mi je drago što sam vas našla. Ja sam relativno nova, razbolela sam se u martu ove godine. Danas sam radila i jako sam umorna, ali sutra za vas imam pitanja, a mogu i da prenesem svoja iskustva, ako nekog interesuje.
    perpetuum mobile - da nije Vas, Vašem bratu bi sve bilo mnogo teže
    Sirius Black, Inesa, Izet_C, Little*star sve poštovanje
    Sve najlepše mojim saborcima i svima ostalima
    Laku noć
    Da li je ova tema na ovom forumu još aktivna? moj muž je, na žalost, umro prije godinu i pol, ali svo vrijeme njegove bolesti nadu i snagu smo crpili sa ovog foruma. Pozdrav

  11. #311

    Datum pristupanja
    Mar 2016
    Postovi
    2

    Početno

    Zašto je ova tema nestala. Voljela bih znati što je sa vama hrabri ljudi.

  12. #312

    Datum pristupanja
    Jun 2016
    Postovi
    1

    Početno

    pozdrav.
    Ova tema je jedina na koju sam naišao o GBS na internetu. Kad sam pročitao vaša iskustva koja su dosta tezi slučajevi od moga bilo mi je malo lakše i vidio sam da ću se uspijeti oporaviti jer mi je dosta zastrašujuće bilo na početku.
    Kao sto sam spomenuo moj je slučaj bio dosta blaži. imam 23 god
    Imao sam obilan proljev 4 dana kad san počeo piti aktivni ugljen prošao je.. 3 dana je bilo sve u redu, nakon toga su počela blaga zatezanja u tetivama. dan iza san osjećao blagu upalu mišića u nogama( to je trajalo 3 dana) 4 dan sam odlučio ići u doktorice opće prakse i tu sam izvadio krv i rečeno mi je da dođem sutra po nalaz krvi. to jutro su mi noge počele propadati pogotovo lijeva ali ii dalje sam mogao hodati i moga se istusirati. 3-4 sata iza krenuo sam se spremati za u doktorice i bilo mi je sve gore nisam mogao ni cipele obuci. krenuo sam i dosle su stepenice noge su pocele propadat sve vise nisam mogao kontrolirat noge.rodak me nosio do doktorice koja me odmah uputila na neurologiju i pretpostavila da se radi o gbs.Kad sam dosao tamo odmah su me smjestili i isao sam na CT i na ocno sve je bilo u redu. noge su mi pocele trnuti pogotovo lijeva. rekli su mi da imam upalu korjena zivaca (emmg pokazao). 2-3 dana u bolnici sam poceo slabiti sve vise . Zahvacene su mi bile noge i sake na rukama.. poceo sam ici na plazmoferezu nakon 5 puta i jednog dana stanke osjecao sam poboljsanje ( uspio sam dignuti lijevu nogu od kreveta). i isao sam jos jednom na plazmaferezu nakon te stanke. Poceo sam hodati uz pomoc hodalice na krace relacije, lijeva mi je stvarala dosta problema. Nakon toga doktor je odlucio da cu primati jos 5 dana imunoglobulin. U bolnici ( firule)sam proveo 18 dana. nakon toga san prebacen na krizine i tu sam bio na fizikalnoj 12 dana. nakon toga sam pusten kuci i mogu hodati uz pomoc staka(noge mi znaju propasti kad duze hodam). jos neman snage dizat se samostalno,lijeva strana (noge i ruke) se sporije oporavlja. kad sam izasao i bolnice poceo mi je fizioterapeut dolaziti doma , i dobio sam 21 dan u toplice na korculi ( idem za par dana). Vježbam svaki dan 2 puta dnevno.

  13. #313

    Datum pristupanja
    Jul 2017
    Postovi
    1

    Početno

    Dobar dan, moje ime je Petra Plantak. Studentica sam 3. godine sestrinstva na Sveučilištu Sjever u Varaždinu. Za završni rad imam temu Guillain- Barre sindrom i zanima me da li bi za potrebe moga završnog rada htjeli podijeliti svoje iskustvo samnom? Ukoliko bi pristali sudjelovati, ja bi Vas intervjuirala s nekoliko pitanja kojima bi Vi zapravo opisali svoje iskustvo bolesti i kvalitetu svoga života nakon bolesti.
    S poštovanjem Petra Plantak.

  14. #314

    Datum pristupanja
    Oct 2018
    Postovi
    8

    Početno

    Ne znam da li ima jos aktivnih na temu Guillain Barre a, ja sam medju onima koji su imali "bliski" susret sa gospodin sindromom. Skoro je bilo godinu dana od pocetka bolesti, ja i dalje nisam samostalna-osim po stanu. Napolju se krecem uz pomoc stapa-tronosca i moram se drzati za nekoga. Balansa nema, misici se jos uvek nisu povratili.
    Najveci problem predstavljaju stopala, levo je koliko toliko u funkciji s tim d aje po recima fizijatra skracen misic pa ne odizem samo stopalo prstima od zemlje kada hodam-dok prste mogu da pomeram i na gore i nadole, dok je desno stopalo zamalo pa skroz van aktivnosti-tek se polako vraca neka kao snaga, ali prsti nece na gore-a ni samo stopalo.
    Da li je neko imao slican problem sa stopalima i koliko je vremena trebalo da se vrate u funkciju?
    Vidim da ima slucajeva da se Guillain Barre pojavi posle porodjaja, a ja sam u toku oporavka zatrudnela i nemam pojma sta me dalje ceka,obzirom da jos uvek nemam snage i moci za bilo kakvu duzu akciju, setanje,sedenje itd.

  15. #315

    Datum pristupanja
    Oct 2018
    Postovi
    8

    Početno

    Kod mene je sve krenulo odmah po dolasku sa mora, proliv i temperatura oko 38. Posle 2-3 dana se javila na hitnu i kazu klasican stomacni virus, dobila sta sve da pijem-za proliv, mucninu , kazu 4-5 dana mora trajati izdrzite.
    Donekle tako i bilo, peti sesti dan mi vec bilo malo bolje, proliv zaustavljen. Odlucim da posto je petak ostacu kuci da spojim sa vikendom da se fino oporavim. U subotu ranije izadjem sa dragim u setnju i negde pola dana prehodamo, divna jesen-meni prijalo sunce i svez vazduh. U nedelju ujutru jedva ustajem iz kreveta-moj zakljucak upala misica, deo ispod kolena i listovi bez snage ali ja to tumacim kao jaku upalu, na sve cetiri ustajem iz kreveta i vucem se po stanu. Opet se spremamo da idemo napolje, vise od pola sata mi treba da navucem farmerke i obujem patike.
    Stizemo na kej i primecujem da desno stopalo bukvalno vucem po podu i da mi je nekako vec "otislo u stranu", jedva uspevam da predjem ulicu dok traje zeleno-vucem se, ali u glavi imam upalu misica i sad cu ja nju da sredim.
    Vracamo se kuci predvece, i ja sam sva slomljena, bez snage,osecam da me lomi, merim temperaturu 38.
    U ponedeljak mi vec treba pomoc da dignem dupe sa kreveta, a ostalo po stanu nekako obavim-vucem se jedva. U utorak zovem dragog da dodje sa posla jer nemam snage da ustanem sama/tek se pali lampica da nesto nije u redu. On me uspravi i dok se okrenuo samo sam pljusnula na pod. Nisam imala snage da pomerim noge, da ih odignem od tla ni milimetar.
    Javljamo se na hitnu, primam infuziju i nemaju pojma sta mi je, salju me na naurologiju. Vec sam u invalidskim kolicima sve vreme, jedva me ubacuju u auto i prebacuju na kolica-noge su komplet van funkcije. Doktor me pregleda, noge ne pomeram nikako, odizanje od kreveta nemoguce,savijanje u kolenu nista . Sake vec krecu da se grce, nemam snage ni za kakav stisak.
    Na prvu je promumlao dijagnozu i provukao GBS sto sam ja skontala tek posle dva tri dana,vad emi krv i dr.kaze da cemo se mi malo tu druziti. Dragi i ja u soku, mislila sam dobicu neku injekciju i sve ce biti ok.
    Primaju me na odeljenje, nakace na kateter, pelenu-kazu dragom sta ce mi trebati za tu noc i ostajem na odeljenju neurologije...
    I tu krece jednomesecna agonija i borba!
    -odmaram prstice pa nastavljam

  16. #316

    Datum pristupanja
    Oct 2018
    Postovi
    8

    Početno

    Dakle, primljena sam na neurologiju 10.Okt 2017 god i tu sam bila nekih mesec dana. Dr je odlucio da ako nalazi snimanja emng bude koliko toliko ok i potvrde njegove sumnje, izbeci cemo vadjenje likvora da me ne maltretira.
    Vec sam drugi/treci dan bila u jakim bolovima, komplet ledja pa sve do stopala. Nisam mogla nista sama, da skinem naocare, da mrdnem nogom ni malo, da pomerim glavu na jastuku ni da je odignem milimetar. Dragi i ja smo sami u Bg u, tako da sam na posetu cekala posle 16h, a do tada sam bila u bolovima , nepomicna... molila sestre da mi nameste noge ili stopala-ako ih izmolim, i posle pet minuta vec sam mogla da vristim od bolova ali nisam. Pocela sam sa imunoglobulinima, pet dana sam primala-10000eu je terapija koju Bogu hvala.pokriva zdravstveno. Uz to,infuzije pulsne terapije (kortikosteroidi). Pred otpustanje iz bolnice doktorka koja je dezurala mi je rekla da sam slabo reagovala na terapiju imunoglobulina i da su oni obzirom da sam "mladja" 32god.trebala da odreagujem bolje.
    Nista se nije promenilo, nisam bila u stanju da sedim od bolova ni uz pomoc terapeuta, prvi pokusaj uspravljanja je rezultirao nesvesticom.
    Doktor koji me je primio i koji je bio moj dr.je dosao do mene svega tri puta. Sve vreme sam bila na odeljenju neurologije sa pacijentima vezanim za krevet, koji po citavu noc pricaju besmislice i traze nozeve da se oslobode,drugi vrse nuzdu na sred sobe , dok treci pokusavaju da prodju kroz zid. Mesec dana nisam spavala, slomi me ujutru pred vizitu pola sata. Ni lorazepami nisu pomagali. Mislim da sam tada u svemu tome bila i previse jaka,i bojim se da me ta moja snaga ne slomi sada posle godinu dana borbe..

  17. #317

    Datum pristupanja
    Oct 2018
    Postovi
    8

    Početno

    Iz gore napisanog moze se zakljuciti da je boravak u bolnici bio pravo mucenje, moji su presli 900km da bi me videli na jedan dan -na sta doktori nisu imali sluha... Mislim da su mogli mnogo da mi olaksaju i pomognu, ali tu verovatno igra ulogu onaj deo koliko para toliko muzike!
    Dobila sam eserihiju pa sam 10 dana bila na antibioticima, problem sa stolicom je potrajao nekih nedelju dana i to su bolovi koje nikome ne bih pozelela, kasnije mi se kateter zapusio-ko nije prosao taj deo ne zna o kakvim bolovima pricam. I dok sam izmolila sestre da dodju da izvade kateter vec sam jecala i gusila se, zena koja je polupokretna je isla da ih moli tri puta jer ja nisam imala snage da ih dozovem.
    Nesto sa zdravstvenom knjizicom i osiguranjem nije bilo ok pa su me odbili za banju, sutradan smo poslali novi zahtev ali su mi u bolnici rekli da im zauzimam krevet i da cu resenje morati da cekam kuci! Ja sam u krevetu,pokocena od bolova i nisam znala kako misle da me transportuju do kuce. Nekako me dragi ugurao u kola i jedva sam izdrzala nekih 20ak minuta voznje, od bolova nisam bila u mogucnosti da sedim, i to je bio prvi put da sam bila u sedecem polozaju posle mesec dana. Mama je dosla da bude uz mene tih mesec dana dok ne bude sve sredjeno za banju.
    Nisam bila u stanju da se mrdnem, da drzim kasiku u ruci, da sedim, nisam imala snage ni da pricam. Bolelo me je kada me neko dohvati za nogu, misic,stopalo-plakala sam od bolova.
    U bolnici su uspeli jednom da me "okupaju" , tako u lezecem polozaju. Kuci je to vec bila visa matematika, ali uspeli smo. I sada posle godinu dana jos uvek se kupam istim principom kao tada, sedeci na stolici. Ali ne odustajem, izguracu ovo do kraja i kako valja.

  18. #318
    Jurana avatar
    Datum pristupanja
    Dec 2011
    Lokacija
    Šibenik
    Postovi
    5,086

    Početno

    Joj, Mia, jako mi je žao

    A to vaše zdravstvo, još je gore od našeg.

  19. #319

    Datum pristupanja
    Mar 2008
    Postovi
    1,357

    Početno

    Mia, želim vam uspješan oporavak!

  20. #320
    Optimist avatar
    Datum pristupanja
    Dec 2010
    Postovi
    4,284

    Početno

    Procitala.
    Prestrasno.
    I, kako to obicno biva, u svakom zlu neko dobro...cestitam na trudnoci
    Zelim ti sto brzi oporavak!

  21. #321

    Datum pristupanja
    Oct 2018
    Postovi
    8

    Početno

    Hvala

  22. #322

    Datum pristupanja
    Oct 2018
    Postovi
    8

    Početno

    Ijaoooo,od citavog posta ostalo samo Hvala

  23. #323
    kli_kli avatar
    Datum pristupanja
    Aug 2005
    Lokacija
    SF Bay Area
    Postovi
    3,686

    Početno

    Uh, saosecam <3. Bolest jeziva sama po sebi, pa jos i nase zdravstvo, bas tesko iskustvo za tebe. Odlicno si se izborila! I ja cesitam na trudnoci

  24. #324

    Datum pristupanja
    Oct 2018
    Postovi
    8

    Početno

    Hvala

  25. #325

    Datum pristupanja
    Oct 2018
    Postovi
    8

    Početno

    Ako je neko u kontaktu sa Sirius Black-jako bih volela da se javi tu

  26. #326

    Datum pristupanja
    Sep 2022
    Postovi
    2

    Početno

    Mama mi se razboljela.
    Jako sam uplasena.

  27. #327

    Datum pristupanja
    Sep 2022
    Postovi
    2

    Početno

    Drago mi je da je Vas brat dobro.

Stranica 7 od 7 PrviPrvi ... 567

Pravila pisanja postova

  • Ne možete otvoriti novu temu
  • Ne možete ostaviti odgovor
  • Ne možete stavljati privitke
  • Ne možete uređivati svoje postove
  •