Guillain-Barreov sindrom - moje iskustvo

[mara68]

Sirius Black, drago mi je što si se javila i što se dobro oporavljaš Tvoja mi je priča od početka suočavanja s ovom bolešću davala snagu i unosila optimizam u misli u najtežim trenucima. Moj je dragi još u bolnici, ali bi ovih dana trebao biti prebačen na rehabilitaciju. Jučer je bilo točno mjesec dana otkako je primljen u bolnicu, najdužih mjesec dana u mom životu... Puno je bolje, kateter i pelenu su mu maknuli prije desetak dana, ruke su se skoro potpuno oporavile, jedino su prsti malo sporiji, ali i to ide na bolje. Može se samostalno posjesti i u ležećem položaju savijati i dizati noge. Stopala su još uvijek dosta ukočena. Psihički je također puno bolje, a i ja sam. Nadam se da ćemo se ubuduće na ovoj temi javljati samo sa lijepim vijestima o napretku i vašim uspjesima!

[spajalica]

SB tvoj prag tolerancije se nije smanjio vec vidis koje gluposti su ljudi u stanju smisliti. jednostvano si se nasla u probelmu i to pravom, a tek onda covjek shvati sta je to.

svi vi drzite se i evo jos koja ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ za oporavak.

[Sirius Black]

mara68, tvoj muž je super!!! Ja sam se mogla okrenuti u krevetu na bok nakon mjesec i pol rehabilitacije, a prije toga sam bila mjesec dana na neurologiji. Dizati noge u krevetu i posjesti se puno kasnije.

Oka, gdje si me vidjela?

[Little*star]

Maro pa to je stvarno odlično da se tako dobro oporavlja....nadam se da se brzo javiš sa još puno, puno lijepih vijesti
A Sirius potpuno si u pravu za tu toleranciju, mislim ja nit ne spominjem šta je bilo i kako je bilo, a tlaka mi je i kad me drugi ono sa sažaljenjem pitaju....'e kako ti sad noga, kako ti sad ovo, kako ti sad ono... pa uhvate kukat oko nekih takvih banalnosti.... Niti nee znaju koliko trebaju biti happy kad su im nekakvi mini problemi jedini u životu.... Vidim da i kod tebe ide nabolje.....super, super... Jesi se slučajno raspitivala kod neurologa za mogućnosti možda nekih dodatnih terapija imunoglob.?

[oka]

Mara ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Sirius jesam li te vidjela u TTS-u?

[Sirius Black]

Jesi, samo ja sad ne znam tko si ti. Ja sam lako prepoznatljiva

Little star, koliko mi je poznato terapiju imunoglobulinima primjenjuju u početku za supresiju imuniteta, tj. da se zaustavi razaranje živčanih stanica. Bila sam kod neurologa i pitala da li postoji bilo što što mi sad može pomoći, i odgovor je jedino intenzivna fizikalna terapija.

[oka]

Znači u pravu sam , LJUDI, kad je ta ženica ušla u prostoriju toliko je pozitivne energije unesla
sa svojim iskrenim osmjehom, snagom i pozitivnošću da se je osjetilo u zraku! Nevjerovatna energija
je izlazila iz svakog koraka i pogleda.....

Nakon nekog vremena mi je prošlo kroz glavu onaj topic o tužnoj mami što si otvorila, jer
ovaj ovdje ja nisam nikad pročitala, tako da sam se samo pitala da li si ti ta koju je takva sudbina snašla.
Sposobna si ti i više od toga, dopratila svojom snagom svoju djevojčicu, bodrila ju i bila uz nju na svojim nogama
čitavih sat i više vremena iako ti sigurno nije bilo lako stajati....i sve sa osmjehom na licu...a svi znamo da je osmjeh neprocijenjiv!

Ps. Ja sam ti ona koja je pokušala svoju curku nagovoriti da sa tvojom uđe na teren

[Sirius Black]

Ajoj, malo si pretjerala Istina je, boljele su me noge ali sam se naslonila na zidić otraga i micala noge u koljenima da se ne zakoče. Vidimo se danas!

[oka]

Ajoj, malo si pretjerala

Nisam pretjerala, stvarno sam to tako doživjela, bez da sam znala stvarnu pozadinu tvojeg problema.
Slobodno budi ponosna na sebe!

[Little*star]

Jesi, samo ja sad ne znam tko si ti. Ja sam lako prepoznatljiva

Little star, koliko mi je poznato terapiju imunoglobulinima primjenjuju u početku za supresiju imuniteta, tj. da se zaustavi razaranje živčanih stanica. Bila sam kod neurologa i pitala da li postoji bilo što što mi sad može pomoći, i odgovor je jedino intenzivna fizikalna terapija.

Ma znam to, ali sam primjetila da oni Ameri idu i dalje na terapije...pa mi to baš i nije jasno....

[Sirius Black]

e to sam i ja primijetila da pišu na facebooku da i dalje idu na terapije, ali valjda to ovisi i o vrsti bolesti i stupnju oštećenja. isto tak neki ljudi su godinama na sredstvima protiv bolova, a ja uopće ništa ne uzimam, povremeno imam bolove ali od preintenzivnog vježbanja

[llella]

tek sam sad vidjela ovu temu
žene, svaka čast na hrabrosti, snazi i upornosti
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~za brz i potpun oporavak
i maro ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~za tvog muža.

[zhabica]

Znači u pravu sam , LJUDI, kad je ta ženica ušla u prostoriju toliko je pozitivne energije unesla
sa svojim iskrenim osmjehom, snagom i pozitivnošću da se je osjetilo u zraku! Nevjerovatna energija
je izlazila iz svakog koraka i pogleda.....

Nakon nekog vremena mi je prošlo kroz glavu onaj topic o tužnoj mami što si otvorila, jer
ovaj ovdje ja nisam nikad pročitala, tako da sam se samo pitala da li si ti ta koju je takva sudbina snašla.
Sposobna si ti i više od toga, dopratila svojom snagom svoju djevojčicu, bodrila ju i bila uz nju na svojim nogama
čitavih sat i više vremena iako ti sigurno nije bilo lako stajati....i sve sa osmjehom na licu...a svi znamo da je osmjeh neprocijenjiv!

Ps. Ja sam ti ona koja je pokušala svoju curku nagovoriti da sa tvojom uđe na teren

sirius draga

[mara68]

Drage moje, obećala sam se javiti s dobrim vijestima i evo me! Tata nam je već dva tjedna kod kuće i po cijele dane uživamo u troje
Početkom rujna došao je kući iz bolnice na tjedan dana pa zatim otišao na rehabilitaciju u Bizovačke toplice. Već je kod kuće počeo polako samostalno hodati i svakog je dana nevjerojatno napredovao. Nakon trotjedne rehabilitacije došao je kući skoro potpuno oporavljen. Naravno, još su neke posljedice ostale, lako se umara i nožni prsti su mu poprilično utrnuti, no bitno je da je on s nama! Kada ga sada promatram kako se igra s našim sinčićem, previja ga i nosi čini mi se nevjerojatno u kakvom je stanju bio prije dva mjeseca. Kao da je sve to bio samo ružan san Bio je sa mnom i na posljednjem ultrazvuku i saznali smo da nam stiže jedna zdrava i živahna curica!

[pužić]

jako mi je drago zbog vas, uživajte u druženju i isčekivanju seke

[Kosjenka]

Kako je lijepo pročitati tako dobru vijest.
Bravo za vašeg tatu!!!

[nela08]

Baš mi je drago pročitati tako lijepe i dobre vijesti! Uživajte i volite se svi skupa!

[SikaPika]

maro, super vijesti!

[ina33]

Maro, prekrasno .

[kaala]

drage moje (najviše se obraćam sirius black i little star)..obraćam vam se jer u vašim pričama pronalazim puno onoga što i sama proživljavam, borbu koja još uvijek traje. naime, mama mi je od posljedica kemoterapije zadobila oštećenje perifernog živčanog sustava, vrlo slično onome što ste i same proživjele, samo se kod nje to sve odvijalo postepeno (polineuropatija), najprije je osjećala trnce u nogama,a nakon 4 mjeseca se više nije mogla ustati iz kreveta..ta akutna faza je bila u ožujku 2011. onkološko liječenje se polako vodilo kraju, jedna velika borba je iza nas (!!), a sada se borimo da mama počne hodati. puno toga sam pročitala na ovu temu, i u vašim pričama vidim ono što i mi sada proživljavamo. drugačiji su uzroci koji su prouzročili oštećenja, ali posljedice su jako slične.. mama je u protekla 4 mjeseca dobila fizioterepeuta i dosta je napredovala od ožujka ove godine (tada nije mogla uopće micati nogama, niti imalo kontrolirati noge). sada se trenutno nalazi u toplicama. svaki dan ima pola sata gimnastike i nakon toga vježba u kadi. da li ste i vi imale takav program? nekako mi se to sve čini preslabo.., jedina dobra stvar jest ta da se ustaje sama na hodalicu, vježba stajanje svaki dan mrvicu duže.. kažu da će napraviti prve korake kada dovoljno ojača noge. da li ste i vi tako vježbale? što vam je najviše pomoglo? koliko je vama trebalo vremena od faze stajanja do početka hodanja?? sada je dobila produženje na 15 dana.. iskreno, bila sam jako razučarana kada sam to čula, jer iz vaših iskustava mi je jasno da joj je potrebno puno više od tih 35 dana rehabilitacije.. kako je to išlo u vašim slučajevima?? hvala vam na svakoj informaciji. nestrpljivo čekam da mi odgovorite i umirite malo ove lude misli..

[Sirius Black]

Prvo, nemoj se zabrinjavati zbog produženja od 15 dana jer je takva procedura. Ja sam po dijagnozi imala pravo 6 mjeseci,ali se produživalo po 21 dan. Ako komisija ne napiše "zaključno", onda toplice mogu tražiti daljnje produženje.
Ne znam u kojim je toplicama, ali "klasične" terapije se i meni čine preslabim. Ja sam imala jako dobrog terapeuta i dr. mi je napisala max. terapija koliko sam mogla u danu odraditi. Vježbali smo jedan sat, imala sam pol sata radne terapije za ruke, svaki dan elektrostimulacije (jedan dan ruke, drugi noge), pol sata hubbard (vježbe u kadi), kasnije sam imala i vježbe u bazenu u kojem je razboj i voda cca. 120 cm dubine za vježbe hoda.
Koliko je trebalo od faze stajanja do početka hodanja?
Primljena sam u toplice u kolovozu 2010. Prvo sam stajala u stajalici, onda uz visoku hodalicu, pa nekoliko koraka uz hodalicu uz jako oslanjanje na ruke. Nakon nekoliko mjeseci uz nisku hodalicu. Sad je prošlo 15 mjeseci od početka bolesti. Trenutno sam u fazi da hodalicu koristim po vani, u po stanu ne. Još mi je jedna noga jako slaba pa mi problem na nju prebaciti težinu, zato nemam ravnotežu. Mogu dosta dugo hodati bez držanja ali vani se usudim hodati samo ako je netko kraj mene jer nikad ne znam kad ću se morati primiti za nešto ili nekog.
Ne mogu zategnuti stopala prema gore, ne mogu stati na prste, ni sjesti a da ne bubnem na guzicu, ne mogu se dići sa stolice bez odgurivanja rukama, ni dići se s poda na iskorak a da se ne povučem na ruke za nešto čvrsto. Noge su mi sve jače, ali pomaci su svarno jako spori iako vježbam svaki dan. Treba se pomirit s tim da se živci jako sporo oporavljaju pogotovo ako je veliko oštećenje, ali oporavak je moguć samo uz intenzivno vježbanje. Nažalost, u toplicama je to često preslabo, pa probajte s mamom raditi dodatno koliko god možete, ili pitati terapeuta što još može samostalno vježbati.

[kaala]

draga sirius b., puno hvala na odgovoru i na savjetima. mama je dobila produženje za još 3 tjedna, pa nam je sada malo lakše. nalazi se u krapinskim toplicama, i sada je tamo već mjesec dana.. fizioterapet kaže da mora još ojačati potkoljenice da bi mogla početi sa prvim koracima. mama kaže da ju najviše muči to što još uvijek nema osjećaja u stopalima. ponekad prilikom masaže kaže da ima osjećaj da joj se osjet polako vraća, ponekad osjeća da joj pete "gore" i da osjeća trnce, a nekad kaže da ne osjeća ništa..da li su i vaša iskustva takva? jeste li i vi bile izgubile osjet u stopalima? sada trenutno pije B vitamine i alfa-lipoic tablete. hvala vam na odgovorima (imala sam problema sa interentom, pa se nisam uspjela javiti ranije). pozdrav

[perpetuum mobile]

Evo da se javim i ja..Vidim da je ovo izuzetno rijetka bolest pa bih zamolio maru68, little star i SB ili bilo koga ko se izborio sa ovim, da mi pruze bilo kakvu korisnu informaciju.
Prije pet dana moj brat (28 godina) je osjetio trnce u nogama, u rukama, medjutim on je sve pripisivao umoru. U utorak odlazi na posao i vec pocinje da gubi snagu u ekstremitetima. Dosao je kuci i zamolio me da mu kupim neke sumece tablete vjerujući i dalje da je sve uzrok umor.. U srijedu je ponovo otisao na posao, medjutim oko 9 sati me je nazvao i rekao da ne moze da radi. Bukvalno nije mogao da podigne neke električne kablove. Odlazimo u ambulantu, i zamislite, dezurna doktorica ga je gledala 10 min i umjesto da ga posalje specijalisti, ona mu je propisala neki gel za mazanje misica. Tu smo već izgubili jedan dan, i kako se situacija nije mijenjala na bolje, otisao je kod privatnog doktora koji mu je odmah rekao da ima upalu zivaca, da sumnja na neku bakteriju i da hitno mora u bolnicu na pretrage. I uglavnom, da ne duljim sa pricom, vec u cetvrtak je zavrsio u bolnici, bio je na pretragama, i jucer su mu ustanovili GB sindrom. Sada lezi na krevetu, premjesten je na intenzivnu njegu, ne moze hodati, moze samo malo micati rukama i prstima. Sinoc mu je vec ukljucena terapija sa imunoglobinom. Redovno idemo u posjetu, ohrabrujem ga, mislim da je rano za napredak, ali mene je uhvatila uzasna panika, pa bih zaista volio da me malo uputite kako sa njim i sta dalje. Volio bih cuti vasa iskustva sa doktorima, da li imunoglobin djeluje i nakon koliko vremena. Ako ne upali ta terapija sta dalje? Mi zivimo u Mostaru, slucajno sam naletio na ovaj forum, hvala vam unaprijed..

[princess puffy]

noćas je iz Mostara u KBC ST primljen momak 1983.god. s respiratornom insuf.
odmah mu je napravljena plazmafereza

[Sirius Black]

perpetuum mobile, napisat ću ti na pp

[Sirius Black]

Vidim da ne možeš primati privatne poruke. Ne moraš brinuti, tvoj brat će biti dobro. Ja sam primila imunoglobuline (5 dana po 5 bočica)i nakon toga mi je bolest još napredovala, pa sam primila još jednu rundu i tek tad se zaustavilo. Nije uobičajeno davati toliko imunoglobulina ali u mom slučaju nije bilo izbora. I nakon toga još sam dobila kortikosteroide. Nakon neurologije, bila sam 6 mjeseci u Varaždinskim toplicama i sad sam već godinu dana doma. Još uvijek ne hodam samostalno jer su mišići preslabi i gubim ravnotežu zbog stopala. Međutim ja imam teži oblik GBS-a koji se zove AMAN (akutna motorička aksonalna neuropatija) i od kojeg se teže oporavlja.
To nije smrtonosna bolest (tj. jest u malom postotku koji se uglavnom odnosi na nerazvijene zemlje) i prognoze su vrlo dobre, ali trebat će jako puno rada i vježbanja do oporavka i trebat će mu strašno puno volje i strpljenja.

[Sirius Black]

I nek ne bude u bedu zbog katetera i pelena, toga će se brzo riješiti.

[Soki24]

Pozdrav! Imam 24 godine i ja sam prebolio GBS i to je uzasno zivotno iskustvo koje nezelim nikad nikome... Evo meni je vec proslo 4 mjeseca od kad sam zavrsio u bolnici i ja se dobro osjecam vec hodam samostalno isto se nemogu dignuti sa poda sa iskorakom problem su mi jos stepenice i uzbrdice ali ide na bolje!! perpetuum mobile samo hrabro jer ce sve doci na svoje samo treba jako puno vremena i punoooo strpljenja a mi toga imamo jako malo!! SB i little star vama svaka cast kapa do poda za hrabrost i snagu koju imate!! Pitanje za vas dali i dalje idete na neke terapije ili kod kuce samostalno vjezbate jer nisam pametan?? ja sam bio 21 dan u Topuskom u toplicama i od kada sam dosao doma idem 2 puta tjedno privatno na vjezbe i pijem neurobion forte i to je to!!

[Sirius Black]

Soki, nemoj predugo piti neurobion forte bez konzultiranja neurologa.

Helouuuu, ne možeš se dignuti s poda iskorakom nakon 4 mjeseca?! Ja to još ne mogu nakon 20 mjeseci.

Imam još doma fizikalnu terapiju u kući prek hzzo-a 3 puta tjedno i 2 put tjedno idem u teretanu.

[Soki24]

To mi i je neurolog preporucio da pijem mjesec i pol dana... ma kad citam koju si ti kalvariju prolazila ja sam super prosao... A i ja sam pitao za teretanu i kaze mi neurolog da ne jer kao nije problem u misicima nego u zivcima, ali i ja mislim u teretanu i pocet biciklu vozit i valjda ce pomoc :D
Moramo biti samo uporni

[Sirius Black]

Moram se negdje pohvaliti Danas sam se uspjela dići sa stolice apsolutno samostalno bez povlačenja za ruke. Kak god blesavo zvuči meni je to jako veliki uspjeh, još jedan korak prema normalnom funkcioniranju. Kad se uspijem dići s poda na iskorak, e onda bum se valjda napila.

[jadro]

[EvaMONA]

Super vijesti!

[Peterlin]

[ina33]

Super, SB, jako mi je drago, bravo !!!! Ne zvuči ni najmanje blesavo ni banalno i baš sam sretna zbog tebe !

[Anemona]

Bravo!

[spajalica]

pa to je super vijest
i dalje malim koracima naprijed

[Maruška]

Bravo!

[perpetuum mobile]

Obratio bih Vam se imenom , ali posto smo pod nickname, reci cu :" Draga Sirius Black", ovo je vec peti dan da je moj brat u Splitu na vojnoj i primio je tri terapije plazma fereze(imunoglobin nije djelovao).U osam danas se sve desilo, bukvalno je sam otisao u bolnicu u Mostaru i za tri dana su ga premjesili u Split. Bio je u kriticnom stanju i sada je i po doktorima a i po njegovom izgledu u optimalnom stanju, na respiratoru i na trerapijama. Trebao bi biti ciklus 6 terapija plazma fereze i jos(po potrebi). Interesuje me kada se prebaci sa intenzivne na neurologiju kako ide ljecenje dalje(jer vjerujem da ce ozdraviti), kako ide proces motorike tijela(hodanje, gutanje i td.)? Da li bi mu bolje bilo da ide u neki centar za rehabilitaciju?!

[Bodulica]

Došla sam SB čestitati na napretku, a bratu perrpetuum mobila želim što skoriji oporavak

[mara68]

Dragi perpetuum mobile, žao mi je što si nam se pridružio na ovoj temi, ali nadam se da će i tvoje vijesti s vremenom postati pozitivnije kao i moje! Mene je, dok sam ljetos uz svog dragog proživljavala ono kroz što vi trenutno prolazite, koliko toliko psihički stabilnom održavalo saznanje da bolest nije smrtonosna i da se velika većina bolesnika skoro u potpunosti oporavi. U najgoroj fazi bolesti moj muž je bio na respiratoru u mogao je micati samo podlaktice, glavu i lice. S terapijom plazma fereze nemamo iskustva jer je on paralelno s gbs-om imao i tešku virusnu infekciju pa bi za njega ta terapija bila životno ugrožavajuća, sva sreća pa je imunoglobulin djelovao. Sa intenzivne, u kojoj je boravio 11 dana, prebacili su ga na neurologiju nakon što je mogao samostalno disati. Odmah su mu maknuli i kateter. Tada nije mogao ni samostalno sjediti, ali je svakim danom bio sve bolje i bolje, isto kao što je u početku bolesti svakim danom bio sve gore. Nakon dva tjedna pušten je kući na tjedan dana. Kod kuće je samostalno prohodao. Imamo tu sreću da je njegov najbolji prijatelj fizioterapeut pa je puno vježbao i dok je bio kod kuće prije odlaska u Bizovačke toplice. Probajte se pobrinuti da mu, ako dođe do toga da neko vrijeme bude kod kuće, osigurate nekoga s kim će vježbati jer je u početnoj fazi oporavka jako bitno ne izgubiti kontinuitet vježbanja. Nakon 21 dana u toplicama kući je došao skoro potpuno oporavljen, Jedino mu je trebalo 2 - 3 mjeseca da vrati snagu i kilažu jer je izgubio 12 kg. Danas, 7 mjeseci nakon prvih simptoma ove grozne bolesti, jedina posljedica su mu lagani utrnuli prsti na nogama i to da mu često i lako utrnu udovi ako spava u nezgodnom položaju.
Nadam se da će vašem bratu terapija brzo početi djelovati i da će se uspješno oporaviti! Svakako nam javite kako napreduje! Pozdrav i držite se

[Sirius Black]

Obratio bih Vam se imenom , ali posto smo pod nickname, reci cu :" Draga Sirius Black", ovo je vec peti dan da je moj brat u Splitu na vojnoj i primio je tri terapije plazma fereze(imunoglobin nije djelovao).U osam danas se sve desilo, bukvalno je sam otisao u bolnicu u Mostaru i za tri dana su ga premjesili u Split. Bio je u kriticnom stanju i sada je i po doktorima a i po njegovom izgledu u optimalnom stanju, na respiratoru i na trerapijama. Trebao bi biti ciklus 6 terapija plazma fereze i jos(po potrebi). Interesuje me kada se prebaci sa intenzivne na neurologiju kako ide ljecenje dalje(jer vjerujem da ce ozdraviti), kako ide proces motorike tijela(hodanje, gutanje i td.)? Da li bi mu bolje bilo da ide u neki centar za rehabilitaciju?!

Svaki GBS pacijent je poseban slučaj i kod svakog je drukčije, tak da je teško uspoređivati. Budući da sam upoznala nekoliko ljudi koji su imali istu dijagnozu i bila sam među gorima, mogu reći samo za moj slučaj.

Ne znam ništa o plazmaferezama jer kao što sam napisala ja sam primila 2 runde imunoglobulina jer se nakon prve runde od 5 dana bolest još pogoršavala. Bila sam na intenzivnoj tri tjedna. Nakon toga još 5 dana na neurologiji ali samo zato jer sam čekala mjesto u toplicama.
Svi pacijenti se šalju u toplice na rehabilitaciju. Ako vaš brat slučajno dospije u Varaždinske, svakako mi javite.

Za dijagnozu GBS HZZO odobrava 6 mjeseci rehabilitacije, ali ne odjednom nego se produžuje svakih 14, 21 ili 30 dana ovisi kako doktor na odjelu traži i to odobrava komisija. Ja sam bila punih 6 mjeseci jer su mi odobravali do kraja. Nakon toga fizijatrica u toplicama napisala je preporuku za fizikalnu terapiju u kući i to komisija odobrava na temelju nalaza. Već mi traje 10 mjeseci, 3x tjedno.

Što se tiče rehabilitacije, mogu reći kako je u Vž. toplicama. Imala sam sljedeće terapije:
- radna terapija - vježbe za ruke (pisanje, kopčanje gumba, slaganje kockica, nabadanje pribadača i sl. , u kasnijoj fazi guljenje krumpira) - 30 min
- hubbard - kade u kojima terapeuti razgibavaju ruke i noge - 30 min
- kineziterapija - vježbe s terapeutom - 60 min
- stajanje u stajalici u početku, kasnije vježbe hoda uz pomoć hodalice
- elektrostimulacije ruku i nogu - jedan dan ruke, drugi noge, svaka ruka/noga po 10 min
- 2 x tjedno masaža ruku i nogu
- kasnije umjesto hubbarda, bazen u kojem je razboj, voda je dubine cca. 100-120 cm, za vježbe hoda

Što se tiče motorike tijela, to je individualno i nema nikakvog pravila, ovisi gdje je nastalo oštećenje. Meni se prvo popravilo ono što je zadnje bilo paralizirano, npr. lice mi se oporavilo u roku od mjesec dana (nisam mogla treptati ni žvakati) ,a desna noga koja je prva počela pokazivati znakove oštećenja živaca mi je i sad veliki problem, slabija je od lijeve bar dvostruko.
Oporavak je moguć do kraja i ja neću odustati dok god budem imala napredak, a za sad konstantno imam samo prilično sporo.
Morate podržati brata u borbi za ozdravljenje jer je lako pasti u depresiju kad vježbate a ne vidite pomak brzinom kojom biste htjeli. Najvažnije je vježbanje i onda kad se čini da nema smisla, i opet treba samo vježbati i nešto će se pomaknuti.

[perpetuum mobile]

Hvala puno i Mari i Sirius black na iscrpnom odgovoru! Brat lezi nekih desetak dana na odjelu intenzivne njege na Krizinama u Splitu. Idemo svaki dan kod njega i vjezbamo barem dva puta dnevno. Mice desnom rukom, lijevom je tek poceo. Osjeti kad ga diramo po nogama, međutim nema snage da pravi samostalne pokrete. Jucer je sam disao,ali jos ima cijev u ustima da se ne bi puno naprezao. Nadamo se da je najgore proslo. Već smo ga pripremili da ce ga cekati mozda duzi oporavak,i mislim da je dosta dobro prihvatio. Sutra ce doci dezurni neurolog da vidi da li ce nastaviti sa plazma ferezama ili ce mu prikljuciti imunoglobulin. Ja cu vas i dalje izvjestavati kako ide..i ocekujte me opet s pitanjima

[Sirius Black]

Nema problema samo ti pitaj.

Htjela bih ti samo napomenuti da treba jako voditi računa o pražnjenju crijeva, vjerojatno sestre na odjelu to prate i daju sirupe i čepiće. Problem je u tome da on stisnuti ne može i još k tome leži cijelo vrijeme. Jedna žena s istom dijagnozom i ja smo imale gadnih problema zbog nakupljanja stolice u crijevima.
Dobro je da vježbate već sad, masirajte, razgibavajte, bilo kaj, glavno da su pokreti.

[Sirius Black]

Evo jedan filmić za inspiraciju, pokaži bratu da pogleda kad bude mogao. Ovo je danski nogometaš, reprezentativac, koji je obolio od GBS-a i nakon toga opet igrao za reprezentaciju. Na ovim snimkama na početku je otprilike u ko ja sad, samo kaj on malo bolje hoda, a ja bolje radim trbušnjake. Meni je već gornji dio tijela super.


http://www.youtube.com/watch?v=LZPIYZ3IU7k

[perpetuum mobile]

Hvala Vam, jedno pitanje.. Da li su vama morali raditi traheotomiju? Kaze doktor da mu je to neophodno zato sto se on sada sam ne moze nakašljati, i kaze da bi tako lakše disao.. To ce biti samo privremeno, i poslije ce ta rana zacijeliti. Inace sada mu doktori daju kortikosteroide, pa ce dalje vidjeti hoce li nastaviti sa plazma ferezom ili imunoglobulinom.. Radim sa njim svaki dan, vjezbamo, masiramo ga.. Sestra ga je sinoc okrenula na bok 2 sata i uzasno ga je bolilo..

[Sirius Black]

Hvala Vam, jedno pitanje.. Da li su vama morali raditi traheotomiju? Kaze doktor da mu je to neophodno zato sto se on sada sam ne moze nakašljati, i kaze da bi tako lakše disao.. To ce biti samo privremeno, i poslije ce ta rana zacijeliti. Inace sada mu doktori daju kortikosteroide, pa ce dalje vidjeti hoce li nastaviti sa plazma ferezom ili imunoglobulinom.. Radim sa njim svaki dan, vjezbamo, masiramo ga.. Sestra ga je sinoc okrenula na bok 2 sata i uzasno ga je bolilo..

Ja nisam imala problema sa disanjem, to mi je valjda jedino dobro išlo.

Bolovi su strašni, ležiš, ne možeš se namjestiti a sve te boli. Meni su postali podnošljiviji kad sam počela primati kortikosteroide. I dalje su bili jaki ali ne tak prestrašno jaki. Bitno je pravilno namjestiti sve, tak da dulje izdrži. Ako u bolnici nema dovoljno jastuka, donesite od doma, pa kad je na boku da ima jastuk između nogu. Ja sam uvijek imala jedan veliki između koljena i jedan manji između stopala, jer je nepodnošljivo kad stopalo visi, jako brzo počne boljeti.
Očekujte da će mu se od ležanja jako skratiti tetive u nogama i da će to istezanje poslije boljeti, ali to se da izdržati.

Teško je nekome tko to nije prošao uživiti se u njegovu situaciju, ali meni je sve to jako dobro poznato pa razumijem da mu je jako teško, ali vjerujte uskoro će biti bolje, najgore je prošlo.

Ako ste na facebooku, postoji grupa GBS survivors, pa se možete uključiti i pročitati iskustva ljudi iz cijelog svijeta.

[mara68]

Nama su također spominjali traheotomiju, ali na sreću MM je uspio prodisati samostalno. Bitno je da su ga skinuli s respiratora, bit će mu puno lakše kad mu maknu cijev iz usta pa makar i na taj način. Bolovi koje spominješ su nam poznati. MM je tražio sam da da stave na bok, nakon pola sata ga je sve užasno boljelo, a sestre su mu se čudile što traži da ga vrate na leđa jer su ga tek okrenule. Problem je što je komunikacija bila otežana jer je imao cijev u ustima, a nije mogao ni pisati jer su mu prsti bili loše. Mi smo mu napisali abecedu na papir pa nam je pokazivao prstom slovo po slovo kad je nešto trebao. Na intenzivnoj su nam sestre govorila kako stalno nešto traži, pa smo zaključili da su u JIL-u (jedinici intenzivnog liječenja) nenaviknuti na pacijente koji nešto sami zahtijevaju jer im je velika većina pacijenata bez svijesti
Ja sam član grupe koju je spomenula Sirius. Tamo možeš naći dosta korisnih informacija o bolesti i inspirirajućih priča o ljudima koji su prošli ono kroz što vi sada prolazite.

[perpetuum mobile]

Jucer mu je doktor izvadio cijevi iz usta, disao je sam 45 min, pa je onda opet malo otezano disao. I sad skoro sam dise, ali doktori ga ne zele naprezati pa mu malo pomazu. Hoce da izbjegnu traheotomiju, ali kazu da ce najvjerovatnije morati, jer ce mu biti lakse. Sinoc smo ga opet okretali na bok, bolilo ga je, ja sam ga masirao i to mu je godilo. Da li mu je u ovoj fazi oporavka dovoljno sto ja radim sa njim, idem dva puta dnevno, budem oko tri sata sa njim, vjezbamo, masiramo ga, rade i fizioterapeuti iz bolnice ujutro sa njim.. ali da li bi mu bolje bilo da umjesto mene radi neki fizioteraput sa njim koji zna sta radi, jer ja ipak nisam specijalizovan za to

[Sirius Black]

Da li mu je u ovoj fazi oporavka dovoljno sto ja radim sa njim, idem dva puta dnevno, budem oko tri sata sa njim, vjezbamo, masiramo ga, rade i fizioterapeuti iz bolnice ujutro sa njim.. ali da li bi mu bolje bilo da umjesto mene radi neki fizioteraput sa njim koji zna sta radi, jer ja ipak nisam specijalizovan za to

Super je što se može biti tak dugo kod njega, ja sam bila na rebru i bilo je dozvoljeno jedino od 16:00-17:00 sati.

Tri sata dnevno + fizioterapeut je super, nema veze ako ga sami razgibavate, ne možete napraviti nešto krivo. Stručna osoba će mu trebati u daljnjoj rehabilitaciji kad će baš sam aktivno raditi pokrete.

Ima li kakve pokrete u nogama?