Danas je dan rijetkih bolesti a njih nazalost ima razlicitih 5000-7000. Zamislite, uzasno je samo pomislit na taj broj da ima toliko razlicitih vrsta bolesti, a pogotovu jos uz to rijetkih. To su vecinom metabolicke bolesti uzrokovane nekim nedostatcima na genu.....nesto fali na jednom malom genu i odmah cijelo tijelo pati, i zivot tih bolesnika postaje patnja, borba, ne samo sa bolescu, nego i sa odrastanjem (jer vecina tih bolesti se javljaju u dijecijim godinama) a pogotovu sa drustvom. Nitko nezna kako izgleda ta borba , niti itko obraca paznju na te ljude ......dok ih nazalost i same ili njihove bliznje ne pogodi neka od tih bolesti.
Ako su drugaciji, to ne znaci da su manje vrijedni....to su hrabra djeca i ljudi koji jednostavno nisu imali toliko srece u zivotu da budu zdravi kao mi ..... i zato neka zive, neka budu drugaciji, jer drugaciji ne znaci gori...i neka zive sretno i veselo koliko je to uopce moguce i predrasude naseg drustva im stvaaaaarno nisu potrebne pored svih stvari sa kojima se moraju borit !!!!!!!

http://www.youtube.com/watch?v=LBVug...&feature=share