2.travnja je Svjetski dan svjesnosti o autizmu

[stray_cat]

http://blog.vecernji.hr/nikolina-nak...voricujete-li/

2007 . godine Generalna skupština UN usvojila je rezoluciju 62/139 i proglasila 2. travnja Svjetskim danom svijesti o autizmu. Dosada su izdane samo tri takve rezolucije kojima se obraća pažnja svjetske javnosti na neke specifične zdravstvene probleme.Zašto baš autizam zaslužuje takvu pažnju? U prvom redu zbog porasta broja ljudi kojima je dijagnosticiran autizam i pervazivni poremećaji- procjenjuje se da danas 67 milijuna ljudi pripada autističnom spektru. Ova rezolucija donesena je kao poticaj i naputak zemljama da poduzmu potrebne mjere za osiguravanjem rane dijagnoze i rane intervencije, kako bi osobe s autizmom imale bolji životni ishod i šansu da dostojanstveno žive svoj život u zajednici i ostvaruju minimalna ljudska i građanska prava.Kako na tom planu stoji Hrvatska? Loše. Zakazujemo na svim poljima.



Iako tek nešto više od tisuću građana RH ima službenu dijagnozu, procjenjuje se da se prava brojka nalazi između 8-20 tisuća.Prema novim istraživanjima, danas se na 110 novorođene djece rađa jedno s autizmom, a kod muškog spola imamo odnos 1/70.Velike su to brojke, a velik je i problem.Pisala sam već o problemu dijagnostike.Mi , roditelji ove posebne djece, dižemo svoj glas već godinama.A nitko nas ne čuje! Nitko! Pa ću napisati opet : da bi se dijagnosticirao poremećaj autističnog spektra, potreban je timski rad i suradnja niza stručnjaka, ekipa koja pojedinačno procjenjuje dijete i timskom suradnjom dijagnosticira stanje: psiholog, dječji psihijatar, defektolog-logoped. Kod nas je u Hrvatskoj problem da se ti stručnjaci nalaze na različitim adresama, posebno se naručujemo, različita su vremena koliko se čeka, nalazi se pišu bez međusobne suradnje…i tako dolazimo do hrvatskog “slavnog” prosjeka dijagnoze autizma od 4 i po godine! Maalkice zaostajemo za američkih osamnaest mjeseci, ne čini li vam se? Situacija je još tragičnija kad vidimo kolika su djeca izgubila toliko dragocjeno vrijeme za ranu intervenciju, toliko često spominjanu kao nasušnu kad je o autizmu riječ.U Hrvatskoj ne postoji referalni centar za autizam, nema niti jedan specijalizirani dijagnostički tim i odjel za autizam, a još 2000. godine nas je Komisija Vijeća Europe upozorila da bi na broj stanovnika trebali imati barem 3 takva odjela i tima! Barem tri!Inkluzija, tj uključivanje autističnih pojedinaca u društvo je priča za sebe. I sama imam još relativno svježu ranu na srcu od pokušaja uključivanja kćeri u redovni sustav gradskih vrtića, gdje je nakon dobivanja službene dijagnoze započelo šikaniranje djeteta kao po nekom scenariju iz loše sapunice.I preživjeli smo, naravno, svašta čovjek podnese, no zar nije moglo bez toga? Kad te već život bičuje, moraš li pod bičem stalno padati?Zašto se to uopće dešava, ako po zakonu vrtići moraju primati tu djecu? Zašto zakazuje ljudski faktor, iznova i iznova? Jesmo li mi loši ljudi, jesmo li posebno bešćutna nacija? Naravno da-ne. Ali nam je loša državna podrška, nema infrastrukture koja bi od najviše instance prema ljudima- vrtićima i školama na značajnoj razini provela edukaciju i pripremu- jer o edukaciji je i riječ, kako bi se osposobio kadar za rad. Toliko ima divnih i požrtvovnih teta i učiteljica koje bi vrlo rado radile s tom djecom-no netko im mora pokazati i naučiti ih kako! Dok ovisimo o individualnim inicijativama, ovako nam je kako nam je, bolje rečeno-nikako.Tu je i problem asistenata.Asistenti koštaju, naravno, a ispada da su lokalne vlasti vrlo škrte kad je riječ o izdavanju sredstava za asistente u školama i vrtićima.Pa se roditelji, jer drugog izbora naravno nemaju, snalaze kako znaju i umiju i sami plaćaju asistente,jer je lokalnim vlastima miliji komad betona koji će paradno pokazivati u sljedećoj predizbornoj kampanji, kao vidljiviji i opipljiviji manifest uspješnosti i poduzetnosti,od npr nekog autističnog djeteta koje su odškolovali uz asistenta. Tako roditelji nerijetko daju i po dvije ridikulozno smiješne invalidnine koje njihova djeca , kao djeca s težim oštećenjem zdravlja, primaju. Država dala, država uzela!Kozmička pravda, valjda. Bolje rečeno, nepravda do neba!A i za tu invalidninu od 1250 kn možemo biti kuš i biti sretni da nam je ne uzmu. Nama, sretnicima koji živimo od 2150 kuna koliko iznosi naknada koju dobivamo za njegu djeteta.Kao primjer države koja se brine isključivo za svoju kesu a ne za svoje štićenike tu je i primjer besmislenih vještačenja na koja moramo vući svoju djecu svake dvije godine.Ono, za slučaj da nam se dijete u godinu dana čudotvorno izliječi od neizlječivog stanja u kojem se nalazi, lijepo nas kontroliraju svake dvije godine, pa tako svake dvije godine(u najboljem slučaju) krećemo u veseli pohod skupljanja papirologije, naručivanja, obilaženja stručnjaka i komisija,uz dijete koje ne razumije i vrišti manje više na sve nepoznate likove u bijelom…doživljaj za poželjeti. I nama i njima. Prije smo mogli biti barem od prvog vještačenja do djetetove osme godine i procjene za školu, a sada-veliki NE!A znate li da je Lijepa naša zemlja u kojoj djeca s invaliditetom i teško oštećenim zdravljem plaćaju svoje školovanje točno 625 kuna svaki mjesec?Lijepu svotu uberu,nije li? Naime, toliko iznosi točno polovica gorespomenute invalidnine koju uzmu djetetu ako je uključeno u vrtić /školu i minutu duže od 4 sata! Znači, ako u školi boravi ukupno pet sati, gubi polovicu svoje invalidnine.Ja bih je rado dala kad bi moje dijete izgubilo i pedest posto svog invaliditeta,ali nažalost, on ostaje. Kao neželjeni privjesak kojeg ne možeš skinuti.Ovo je službeni odgovor naše vrle Vlade(slobodno se možete nasmijati, jer ja se od muke sigurno jesam):Budući da se za svako od navedenih prava i usluga osiguravaju sredstva iz državnog proračuna, procjena je da se zbog sveobuhvatnog zadovoljavanja potreba djeteta, osobna invalidnina isplaćuje u polovici iznosa.
Za razliku od djeteta s teškim invaliditetom primjerice nezaposlenog roditelja ili koje nema mogućnost usluge boravka, u kojim se slučajevima isplaćuje puni iznos osobne invalidnine. Napominjemo da se ne umanjuje utvrđena činjenica teškog invaliditeta, već se nastoji osigurati socijalna pravičnost.Aha, socijalna pravičnost, u maniri skandinavskih socijaldemokrata! Odmah mi je lakše, kad znam da svojim malim skromnim doprinosom ostvarujem socijalnu pravičnost prema onima koji imaju pretežak oblik autizma da bi funkcionirali u sustavu.Iskreno, nije mi jasno kako autore ovog teksta nije sram.Mene je sram zato što njih nije sram!Neka se odreknu dijela svojih zastupničkih plaća, pa ćemo onda o pravičnosti.Humanitarne akcije i rad roditelja po udrugama kako bi pisali projekte koji onda treba ministarstvo odobriti NISU dugoročno kvalitetno rješenje . Država bi trebala dizati i uređivati ustanove tj. škole, a roditelji bi putem udruga iste trebali preuzimati i s istima se raspolagati u korist svoje djece . Isto tako je nedopustivo da se milijuni i milijuni rasipaju na sve strane , a da djeca ostaju bez ortopedskih pomagala i ostalog medicinskog materijala koje im je životno potrebno.


Nedopustivo je da u 21. stoljeću roditelji moraju pisati zamolbe za ortopedska pomagala djeci koja imaju trajna oštećenja i trajne dijagnoze .Nedopustivo je što smo još uvijek prepušteni sami sebi!
Vlada Republike Hrvatske od sredine 90-tih pokušava posredovati između 3 resorna ministarsta: zdravstva, socijalne skrbi i prosvjete, kako bi riješila problem autizma i jedinog specijaliziranog rehabilitacijskog centra u Hrvatskoj. Gotovo 15 godina uzaludnog čekanja, nadanja i truda….Da parafraziram Cicerona:Dokle ćeš, o državo, zlorabiti našu strpljivost? Naš očaj?Danas, drugog travnja, je taj jedan jedini dan u godini kad dobivamo prostor da javno iznesemo svoje probleme. Molim vas sjetite ih se kad danas u podne ugledate plave balone, kada večeras prošećete svojim gradom pod plavim osvjetljenjem.Sjetite se da je ova prilika danas nekoj djeci sve što će dobiti. Njihova jedina šansa.Jer,tolika su djeca već odrasla u ovom vakuumu iščekivanja. Za njih je već sada kasno, no za ove mališane koji dolaze,a dolaze, budite sigurni u to, i ima ih sve više i više, je baš DANAS pravo vrijeme!Koliko puta sam znala promatrati svoju malu ljepotušku,tako blaženo dječje nesvjesnu svojih problema i svih nedoumica i tako teških pitanja koje dolaze s njima…i toliko puta sam pomislila da ću uprijeti još jače, još više,ma mogu ja to, mogu ja sve…no vidite…ne mogu baš sve sama. Htijenje je veliko, srce još veće, no leđa su preslaba.
Trebam vašu pomoć.Ja, oni, svi mi.2. travnja 2012.Autizam govori. Čujete li?

[stray_cat]

http://www.youtube.com/watch?v=FeGaf...eature=related