histiocitoza Langerhansovih stanica

[apeitheia]

Molim bilo koga sa ikakvim saznanjem o ovoj bolesti da mi se javi.mojoj bebi je dijagnoza LCH,a ima samo 7,5mjeseci...bilo kakva pomoc! Svr sto sam procitala me strasno izdeprimiralo

[jelena.O]

jel si zaposlena, a muž?

[apeitheia]

Oboje smo studenti,on ce sada diplomirat ja sam na 3.god,zasto?

[jelena.O]

mislila sam ak ste zaposleni bar možeš tražiti njegu ( dulji ostanak uz dijete)

a daj mi reci one moguće alergije o kojim smo pričali i stanje kože je ok?, kaj mala jede, doji li?

[Suzizana]

ako i nisi zaposlena i potvrđena vam je ta dijagnoza imaš pravo odnosno dijete dobiti invalidninu, uvećani dječji doplatak i od grada 200 kn.
čekaj prvo potvrdu dijagnoze, sve sam ti napisala, a onda ću te uputiti dalje.

[apeitheia]

atopijski jos ima.pitala sam za alergije rekli su nista do godine dana..znaci nista od testova.sad kad vidimo tocnu dijagnozu i izvadimo krvnu sliku i obavimo sve,trazit cu bez obzira na dob testove na alergije.jede kasice,AD i moje izdojeno kojeg skoro uopce nema.od kasica pazimo sta joj dajemo,papala je jabuku,krusku,rizu i bananu,i proso tikvicu

[jelena.O]

puno se toga može napraviti do godine dana, da sam ja znala da jer mali uz svašta alergičan još i na krumpir, vjerovatno bi puno ranije rješili atopisjki, a ne da vuće sad više od 3 godine.

nadam se da je AD usaglašen s potrebama djeteta, mada nisi sigurna u alergije.

[apeitheia]

zbilja me sada ne muci taj atopoijski ni najmanje...da je alergicna na AD imala bi simptome u probavi,a i atopijski i taj LCH su se pojavili kad je jos bila iskljucivo na mom mlijeku... sad me jako brine mogucnost da ce morati na kemoterapiju.. htjela sam pitati kakve pretrage se rade ako je LCH u pitanju? dok cekamo nalaze imunohistokemije htjela sam joj napraviti kompletnu krvnu sliku pa me zanima jel ima nesto posebno na sto se obraca paznja osim na secer,zeljezo i trombocite? znam da se i preko krvi moze puno toga vidjet. i zanima me da li ja sama mogu traziti da se napravi CT i MR da se iskljuce lezije na organima ili moram cekati da potvrde dijagnozu? jer bila to histiocitoza,mastocitoza ili xantogranulom,sve od navedenog moze otici na organe,pa se te pretrage vjerujem rade. pa da ne cekamo rezultate jer ce to trajat mejsec i pol,a ja cu do tada puknit na zivce.pa bi ja to odmah htjela znati da znam sto mi je ciniti jer to nije stvar koja se odugovlaci

[Suzizana]

ne trebaš i nemoj unaprijed tražiti sama pretrage. pričekaj dijagnozu. ako stvarno je, pretrage idu brzo u roku tjedan dana. čemu davati dijete na CT (600xjače zračenje od RTG) ako nije potrebno.
pretrage koje smo mi obavili: CT glave, MR mozga, scintigrafija kostiju (cijeli skelet), uzv abdomena, testiranje na šećer insipidus, KKS (kod nas pretrage bazirane na glavi jel je tumor bio na kosti iznad oka).
kad ćete znati dijagnozu? kemo za tu dijagnozu je "slaba" (u našem slučaju) a i koliko se spominje na netu uglavnom je taj lijek koji i moja I dobiva

[apeitheia]

zbilja me sada ne muci taj atopoijski ni najmanje...da je alergicna na AD imala bi simptome u probavi,a i atopijski i taj LCH su se pojavili kad je jos bila iskljucivo na mom mlijeku... sad me jako brine mogucnost da ce morati na kemoterapiju.. htjela sam pitati kakve pretrage se rade ako je LCH u pitanju? dok cekamo nalaze imunohistokemije htjela sam joj napraviti kompletnu krvnu sliku pa me zanima jel ima nesto posebno na sto se obraca paznja osim na secer,zeljezo i trombocite? znam da se i preko krvi moze puno toga vidjet. i zanima me da li ja sama mogu traziti da se napravi CT i MR da se iskljuce lezije na organima ili moram cekati da potvrde dijagnozu? jer bila to histiocitoza,mastocitoza ili xantogranulom,sve od navedenog moze otici na organe,pa se te pretrage vjerujem rade. pa da ne cekamo rezultate jer ce to trajat mejsec i pol,a ja cu do tada puknit na zivce.pa bi ja to odmah htjela znati da znam sto mi je ciniti jer to nije stvar koja se odugovlaci

[apeitheia]

pa stvar i je u cekanju... u petak smo bili kod dermatologa (tj.valjda u se svi dermatolozi iz KBC Osijek skupili da ju vise,fotografiraju i citaju po prirucnicima i knjigama sto bi i kako moglo biti),i onda su oni zakljucili ono sto smo vec znali,a to je da stakalca treba slati na Rebro da se dokaze ili iskljuci LCH(imunohistokemijom).nalaze biopsije smo cekali 2 mjeseca.strah me da cemo i ovo cekati... rekli su najmanje 3 tjedna,sto znaci mjesec i pol dana,a do tada sam ja vec luda.nemam s kime pricati u osijeku o tome da se vise informiram,ovdje nisu nikad vidjeli nesto takvo... a i nitko mi ne zeli nista reci dok se dijagnoza ne potvrdi,a ja ne mogu samo sjediti i cekati.barem UZV abdomena i krvne prerage bi mogla obaviti..

[Suzizana]

mi smo nalaze uzoraka uzetih na operaciji čekali tjedan dana

[jelena.O]

a jel bi tebi bilo teško meni na pp. poslati jednu njenu sliku, ne vidim potrebe tolkih dermatologa ako nije jako alergična na nešto iz prehrane

[Suzizana]

ona ne ide s djetetom kod dermatologa radi AD nego radi papula na koži koje imaju mjehurić, pucaju i krvare, a mogu biti simptomi LCH

[jelena.O]

ok, ali mene zanima i dio vezan za AD. i kod ad se rade mjehurići, koji pucaju i krvare ( bar kod moje djece je tak bilo u početku)

[apeitheia]

zbilja???? ali kad su radili biopsiju rekli su da je kao LCH... sad se zaista nadam da su pogrijesili... poslat cu ti sliku,sutra dok se probudi pa uslikam kako izgleda sad. p.s. dobila je alergijski pelenski osip (ima krug oko anusa) i dobili smo plymicol i umejsto da se poboljsa pogorsalo joj se (sitni pristici posvuda i pecka ju kad ju s vodom perem). mazem sa jekodermom i biobazom i mustelinom kremom za guzu... mislim da nije jela nista sto nje prije,pa mi nije jasno...jer davala sam joj samo mlijeko misleci da ce manje kakat i da se nece toliko nadrazit guza.

[jelena.O]

a možda joj ne paše nekaj kaj stalno i ranije jedeš pa to dobiva prek mlijeka, recimo ko kod mojeg klinca to je bio krumpir, jer sam sve prije na vrijeme izbacila iz svoje prehrane. ja bi svakako paralelno uz sve radila na smanjenju atopijskog.

a kad bi ti nalazi trebali biti gotovi?

[apeitheia]

Nalaze jos cekamo... ugl radila je pretrage krvi i vele da joj je premasna krv pa nisu uspjeli sve napravit.kaze ped.da su joj leukociti,hemoglobin i ALT dobri...ali da treba ponovit neke pretrage.kaze da joj je masna krv (ruskinja je,pa ni ja ne kuzim kako masna,valja povisene masnoce) od toga sto je mozda pila mlijeko prije pretraga.ne znam,jel moze to biti povezano sa LCH

[jelena.O]

oni moraju napisati lipemiju ( masnu krv), a u većini slučajeva je zato jer dete nije bilo na tašte, bar je kod nas ( s 3 djece) uvijek tako bilo

[apeitheia]

i sto da radim? da ju gladnu odvedem vadit krv i nahranim ju odmah nakon?

[jelena.O]

pa sad ne baš jako gladnu, mislim da ne smije jest nekih 3 sata, jel možeš tak

[apeitheia]

evo nalazi,sve je ok u onim dozvoljenim intervalima,samo su neutrofilni granulociti 19,8 (a treba biti od 23-66),limfociti su 64,3 (od 18-60),kreatinin je 22 (23-37). jel to nesto znaci? s obzirom da je sve tu negdje u granicama

[apeitheia]

sad citam da su neutrofilni granulociti smanjeni ko virusnih infekcija,a limfociti se povecavaju kod virusnih infekcija,a kako je umi curio nosic vjerovatno je neka virozica bila..a i citam za kreatinin da je cesto nizi kod djece. koliko odstupanja od normale budu kod djece sa histiocitozom? suzizana? p.s. sljedeci tjedan idemo kod hematologa u osijeku cisto da ju pogleda dok ne dodu nalazi.koliko dugo ste vi cekali na nalaze imunohistologije?

[Suzizana]

Joooj nemam ti pojima kolka su odstupanja. Ja te nalaze nisam niti vidjela jel je ležala u bolnici. Nalaze smo čekali tjedan dana, ali oni su radili nalaze po onom kaj su izvadili na operaciji e sad ne znam jel se nakaj vidlo/naslutilo iz krvi.

[Majko2405]

[QUOTE=Suzizana;2480188]ne trebaš i nemoj unaprijed tražiti sama pretrage. pričekaj dijagnozu. ako stvarno je, pretrage idu brzo u roku tjedan dana. čemu davati dijete na CT (600xjače zračenje od RTG) ako nije potrebno.
pretrage koje smo mi obavili: CT glave, MR mozga, scintigrafija kostiju (cijeli skelet), uzv abdomena, testiranje na šećer insipidus, KKS (kod nas pretrage bazirane na glavi jel je tumor bio na kosti iznad oka).
kad ćete znati dijagnozu? kemo za tu dijagnozu je "slaba" (u našem slučaju) a i koliko se spominje na netu uglavnom je taj lijek koji i moja I dobiva[
Zdravo, mom malom su diagnosticirali LCH u kuku,primio je vec dva puta po 6 terapija vinblastin/pronison, sad smo imali magnet pa cekamo rezultate,koliko sam skuzio sad ce preci na odrzavanje svako 3 sedmice jedna terapija ako mozete napisati koliko je kod Vas trajalo to sve skupa, sta nas jos ocekuje?