LF2 poslala sam ti poruku pa pogledaj. A evo ti i link šta sam pronašla
http://forum.roda.hr/threads/60549-P...ht=patuljchica
 |
|||
|
|
|||
LF2 poslala sam ti poruku pa pogledaj. A evo ti i link šta sam pronašla
http://forum.roda.hr/threads/60549-P...ht=patuljchica
E da, citala sam o curama koje su išle na PGD ali to je ono što sam rekla, netko od njih dvoje ima translokaciju na kromosomu i automatski im se preporuča PGD. Nama su kariogrami uredni.vedre prvotno napisa
Dobro pročitaj post od forumašice patuljchica. Kod njezinog muža je bila utvrđena balansirana translokacija kromosoma. Radili su Pgd u Pragu u PFC. Ona je imala 25 zdravih jajnih stanica, od toga 18 oplođenih embrija, 12 morfološki ispravnih 3 dnevnih embrija - i samo jedan pogodan za transfer. Jedan jedini.
Znam da, čitala sam. Pa sad reci koje su šanse? Zamisli da je radila transfere svih ti blastocista? To je ono o čemu pričam. Al mi nemamo translokacije. Nama su te neke "de novo" situacije kao što su nam objasnili. Svašta može bit razlog.
Ali čitala sam po stranim forumima gdje su pacijente slali na PGD bez obzira što su kariogrami uredni ( kao mi). Slali su im nakon puno neuspjeha, trudnoća spontanih. I isto tako. Nakon 10-20 zametka, možda jedan dobar bi dobile.
Zato je mene sve ovo uplašilo. Možda se to dešava češće nego mi mislimo a nitko nam ne govori. Znam da su htjeli ovdje u Hrvatskoj krenuti sa PGD ali nisu dobili odobrenje.
A evo i nešto vezano za Belgiju. Ipak je netko sa ovog foruma bio u Belgiji i to preko hzzoa.Forumašica julianna je bila 2017god. Kopirati ću njezin post.
Pozdrav svima, upravo sam se vratila iz Brussela sa prvih konzultacija oko PGD-a koji se planira za veljaču a FET 2 ciklusa kasnije.
Ja sam nosioc pericentrične inverzije na kromosomu 9 a kod supruga je sve ok. Imala sam 3 spontana pobačaja, zadnji iz inseminacije u kolovozu.
Cijena PGD-a u Brusselu je znatno znatno manja od Češke jer u Brusselu cijeli iznos IVF+PGD plaća HZZO. Ono što se plaća u Brusselu su prve konzultacije (300-500 eura) i smještaj, to je potpuno vaš trošak i to je to. Cijenu avionske karte refundiraju, ne cijeli iznos ali veći dio, čekam povrat novaca pa ne mogu reći o koliko vraćenih novaca se točno radi, koliko vidim iz svog rješenja vraćaju cijenu najjeftinijeg prijevoza do Brussela što bi bio avion 100 eura, ja sam platila karte po 130 eura.
Ima podosta papira,izjava koje treba pripremiti, najbitnije je dobiti pisano mišljenje genetičara da je potreban PGD, nakon toga specijalist humane reprodukcije piše Zahtjev prema HZZO-u.
Lijekovi se također dobiju preko HZZO (u bolnici koja vam piše Zahtjev).
Što vas zanima pitajte
Bilo ih je nekoliko parova sa ovog foruma ali svi su oni imali problema sa kromosomima i HZZO tada u Belgiji pokriva sve.
Ako nemate problema i ako je kariogram uredan, neće.
Ja sam već počela sumnjati u naše kariograme. Nalazi su uredni. Što ako je došlo do neke greške i nisu? Jel to moguće?
ja se sjećam da su jednom paru pogriješili u nalazu kariograma. Ne znam da li je ovdje na forumu bila priča o tome ili negdje na fejsu. Ali bila je neka greška sa strane njih iz bolnice. I kada su drugi put napravili bio je uredan. Ne mogu sa sigurnosti reći o čemu se radilo. Da li su zamijenili nalaze od drugog muškarca ili je nešto drugo bilo u pitanju. Možda će se netko sjetiti.
Taman mi to fali. Ako je tako, tužiti ću bolnicu.
Iskreno evo da ne lupetam ovde gluposti jer nisu to baš male stvari, ali sjecam se da je bio neki problem od njih iz bolnice ali ne mogu se sjetiti šta.
Dala si mi za mislit o svemu ovome za Pgd
LF2, a da možda ponovite kariogram?
Ukoliko sada utvrde da nije u redu, imali bi šanse za sufinanciranje od strane Hzzoa..?
Cure, da li klinike nama koji trebamo donaciju bilo spermija bilo js garantiraju da su ti donori/donorke prosli genetska testiranja?
A po njihovim stranicama piše da su genetski testirani ali što to znači?
Jel ima ovdje koji genetičar/ka da idemo na podužu kavu?
Cure, ja cu vam jos jednom ponoviti da ako ikako mozete, ne uzimajte smrznute js. Pa radi neuspjesnosti te metode je kod nas pao zakon o MPO 2012.! Skrivali su i krivotvorili podaci, ne znam da li je dan danas izasao podatak o tome koliko je zivorodenih iz odmrznutih pa potom oplodjenih js. Kod nas, jel. Tada ih je u svijetu bilo tipa 500. Ajde sada su uvedene novije metode pa je mozda nesto bolje, ali i dalje su to brojke max par tisuca- u cijelom svijetu! Naspram milijuna rodenih iz svjezeg IVF-a, i vise stotina tisuca iz smrznutih embrija...Ogromna je razlika izmedu smrzavanja embrija i js. Sad vam ovo govorim kao laik, ali js je velika stanica puna vode, problem su bili kristalici leda koji su se stvarali u njoj smrzavanjem. Guglajte provjerene znanstvene izvore, pitajte svoje MPO-ovce.
LF2, ajmo sve na kavu
Argente, hvala ti
Argente, ima logike. Čitala i ja i iskreno ne želim eksperimentirati. Čekam da se netko ponudi da mi bude donor
Cure, ja sam vise puta pročitala da je lakše ostvariti trudnoću sa doniranom js..(ne sjećam se točno gdje)
Da li bi to značilo da naše tijelo lakše prepozna neke genetske anomalije (te odbaci plod) naših stanica, nego doniranih? I da li bi zato bilo bolje proći određenu dodatnu dijagnostiku ploda iz doniranih stanica?
Ne, nego su donirane stanice od mladih i zdravih žena generalno kromosomski ispravnije nego od žena u perimenopauzi...
Baš bih voljela znati tko to točno iz Rode? U Rodi nas je jako malo koji se bavimo MPO pitanjima- volonterski i radimo što i koliko možemo, otvoreno te pozivam da nam se pridružiš u toj borbi na volonterskoj bazi
Argente je sve već napisala, u Hrvatskoj kad se restriktivnog zakona radi išlo često u IVF sa zamrznutim jajnim stanicama (ne od donorica) su rezultati bili loši i malo je djece rođeno iz takvih postupaka, ali su žene od kojih su dolazile te jajne stanice redom bile prosječne (čitaj starije) IVF pacijentice koje su i same često imale dijagnoze, takve jajne stanice su neperspektivne. Donorice jajnih stanica s druge strane su mlade i zdrave žene, tako da su i rezultati ipak neusporedivo bolji, ali još uvijek su rezultati iz svježih donorskih ciklusa (sa svježm jajnim stanicama) bolji od rezultata sa zamrznutim jajnim stanicama (zdravih) donorica. E sad, za što se i kad odlučiti.
Prag: duga tradicija donacijskih programa, HZZO pokriva tek 1000 EUR od sveukupno 4500 i više EUR i to samo do ženine 39. godine.
Makedonija: nemaju još toliko iskustva ali se čini da su im dobri rezultati, liberalan zakon tako da i žene bez partnera ali i lezbijke mogu u donacijski program u Makedoniji, HZZO nakon zahjtjeva i odobrenja plaća single ženama iz HRV koje imaju dijagnozu neplodnosti i parovima iz HRV s dijagnozom neplodnosti 100% troškova takvog postupka i to do ženine 42. godine.
Španjolska: HZZO ne plaća ništa, postupak oko 8-12.000 EUR s doniranim j.s. najveći broj postupaka s doniranim j.s. u Europi, oko 10% svih postupaka u Španjolskoj su inozemni pacijenti, od toga 2/3 dolaze u Španjolsku zbog donacije gameta.
Imate još i Grčku i Cipar, postupci s doniranim j.s. su oko 6000 EUR ako se ne varam.
E sad, ja bih da moram u postupak s doniranim j.s. išla u Španjolsku zbog najveće uspješnosti i zbog profesionalnosti i zbog količine postupaka koje odrađuju, da imam ta sredstva.
Belgija nije destinacija za donaciju gameta, duge liste čekanja, nemaju dovoljno donora i donorica i mislim da ne uvoze...... (za razliku od Španjolske, Grčke, Makedonije, Češke, neke od tih država uvoze gameta pa tako Mk jajne stanice uvozi iz Ukrajine a sjeme donora iz Danske a druge imaju iz svoje države donore...... ), tako da je Belgija u prvom redu destinacija za postupak (pa i na teret HZZO-a) za PGD.
Tko je pitao za PGD i zašto?
Posljednje uređivanje od Kadauna : 06.05.2019. at 17:27
U Hrvatskoj još dugo bojim se neće biti postupaka s doniranim gametama, složeno je to pitanje, rk Crkva je i dalje vrlo bitna i prisutna i vrši pritisak, mnogi čak MPO liječnici NE podržavaju donaciju gameta iako se bave MPO-om, duga je lista razloga. Uvoz bi možda riješio taj problem donora kojih u HR nemamo, ali s druge strane NEMA NEanonimnih donora i gameta koje bi mogli uvesti u HR samo od anonimnih donora, a to se opet s druge strane kosi s našim zakonom, tako da kao što rekoh, neće biti skoro nekog rješenja u HR, bojim se.
Kadauna naravno reci gdje i kako se pridruzit i na koji nacin djelovat tu sam!
Prof. Šimunic je u nekom vijecu i znam da se zalaze jedino on za nas ali zakon neda!!! Evo predlazem da Roda pokrene peticiju /referendum idealno svi cemo volintirat po standovima...nazalost one bogomoljke ispred Vinogradske su glasnije od Rode....
Šimunić da se jedini zalaže za donacije?
simpatično
Što se PGDja tiče, probali su to isfurati u Hrvatskoj ali nije im uspjelo uz razlog što smo premala populacija i nema puno genetičara da se time bave. Nešto tipa, da se državi više isplati platiti paru liječenje vani jer nema puno parova koji imaju razloga za PGD. Osobno smatram da ima, ali dobro.... S druge strane tu je i taj moralno etički razlog jer živimo u zemlji gdje te transparenti čekaju ispred bolnice i zubari se prizivaju na savjest.
Kadauna ja ti govorim kog ja znam da sjedi u nekakvom vijecu koji se tice teme..i da ima privatnu polikliniku...i da simpaticno bi bilo da idemo kod njega na d js a ne u Češku...
@Ženica75 napisala sam ti PP pa se priključi drage volje, ali i druge ovdje, uključite se u Rodu i pomozite napraviti nešto po tom pitanju, Roda za to u ovom trenutku bez novih volontera nema kapaciteta.
Kadauna hvala ti na detaljnijem opisu za klinike.
Znaci po ovome sad ispada da kariogram ne treba uopce raditi odnosno da na kraju ne daje potpunu dijagnozu.
Sto se kod tebe na zalost bas pokazalo.
Tek je PGD pokazao u cemu je problem.
I sto sad dalje?
Jesi dobila kakve odgovore?
Cure vidim spominjete kariogram sto nije isto ko kariotip...jel bolje napravit taj kariotip (skup svih kromosoma 46xx ž. I 46 xy m.)?!nego kariogram krom.slika jedne stanice? Nis mi nije jasno...
A odgovor je dalje probati. Samo ne znam odakle mi pare?! Moja mpo u ZG predlaže donaciju j.s.
A ko radi karoptip? Na to nas nitko ne šalje. Ne vidim da je netko to radio.
Bilo bi dobro znat kod koga je problem pa ići na donaciju j.s. ili spremića. Ili je jednostavno tako možda i zbog godina i kvalitete jajne stanice
Prvi put smo imali od 4 zametka dvije trisomije i dvije monosomije.
Drugi put od 6 blastocista svih šest sa trisomijom i jedan je još imao i monosomiju.
Cure ja sam pitala svoju koordinatoricu u Pronatalu da li rade sa svj.js., koje genetske testove rade donori/donorke, i da je kod nas izašlo u medijima da imamo slučajeve spinalne mišićne atrofije kod djece začete u Pragu i da li bi preporučili PGD Fish metodu ..
Kaže:
1.da je 1.embriotransfer sa svježim embriojom i da suprug mora biti na dan punkciju tamo (onda pretpostavljam da to znaci da su svježe)
2.da može pitati svoju genetičarku koje točno testove prolaze donori (jer da imaju vlastitu kliniku za genetiku)
3.da bi mi ona umjesto PGD FISH metode preporučila PGT metodu kojom se obavlja ispitivanje na svih 24 kromosoma embriona, ali se tada embrio mora zamrznuti
I ja bi ti to preporučila. To je ono što sam gore pričala ovih dana. PGD FISH je na nekoliko kromosoma i može se raditi 5dpo ili 3 dpo. I ta metoda je dobra ali imaš bolje tipa NSG ili Array, imaš istraživanja gdje su se radile usporedbe. Bolje je 5 dan, na blastocistama jer rade sa više genetskog materijala. 3 dpo testiraju jednu stanicu možda.
Naravno da želiš testirati sve kromosome kad već to radiš. I onda ideš na FET. Znam da želiš to obaviti u jednom odlasku ali vjeruj mi, ovako ćeš bit sigurnija. I lijepo na FET, mirna i sigurna u svoje embrije.
Aha, a ja sam mislila da ti LF preporucas tu PGD Fish..
Još ne znam dovoljno o svim tim metodama
To smo radili prvi puta (3dpo) jer smo htjeli odmah obaviti transfer. Na 8 kromosoma. Na kraju pameti da će svi embriji pokazati anomalije.
Drugi put smo radili NSG (5dpo) na sve kromosome.
Drugi puta smo bili malo pametniji.
Nika sorry, nisam ti odgovorila..
Ne znam hoćemo li ići na konzultacije, jer komunikacija mailom ide dosta dobro..
A vi? Jeste se odlučili za kliniku?
Jesmo. Mi smo na listi Pronatala. Ako sam dobro shvatila i vi ste se za njih odlučili, ili još razmišljaš?
Kroz komunikaciju mi je vise legao Pronatal, sve sto pitam mi odgovore. A PFC diže cijene, da li su bas toliko bolji, sumnjam..
Mi tempiramo za 8 mj.
A vi?
Jedino mi je Dr.Baldani stavila bubu u uho s izjavom da su već 2 slučaja spinalne miš.atrofije kod djece začete u Pragu..pa sad kopam sto bi još od testova bilo dobro napraviti..
Teško je u potpunosti eliminirati rizik, ali opet..
Nika, vi niste razmišljali o Makedoniji?
Potrošili smo sve svoje hzzo postupke, tako da se isključivo na svoj budžet oslanjamo pa nam je Prag draži. A i iskustvo je na njihovoj strani. Planiramo isto 8.mj. ako se sve poklopi.
Zenice da li znate gdje kod nas ili nsjblize nama se migu napraviti slijedece pretrage:
1. ERA test ili
2. Endome TRIO( era/ emma/alice)
3. NK stanice
I cijene?
Zenica, kakvi su to Testovi?
Ženice75, Era test možeš napraviti u Novom Sadu po cijeni od 900 Eura ali su jako neozbiljni, ja sam namjeravala ići kod njih ali je na kraju to sve neslavno završilo jer se nisu javljali. ( Na kraju nisam obavila tu pretragu, išla na transfer doniranih embrija ( blastocista) i nisam uspjela...
U Pragu je cijena ERa testa viša ( 1200 Eura), NK stanice idu na uputnicu i krv za njih možeš izvaditi u zelenoj zgradi na Rebru.
Nalazi ti mogu doći na mail u roku od 2 tjedna.
Za točku 2 ti ne znam.
Lp.
(Ako ćeš se dogovarati sa Genesisom, molim te javi)
Posljednje uređivanje od Tasha1981 : 13.05.2019. at 08:44
Javili su mi se povratno iz genesisa (nazvali na mob.). ERA test 890 eura kod njih. Jedanput se radi ako potrefe ako ne dva put?i/!ili drugi put kosta manje..objasnila protokol i mislim da se to radi za FET...NK ne rade ali oni automatski daju intralipide 3x na dan ET, + bete i 3. X zaboravila provjerit cu....ERA test je pogodan u NS do godine dana i vrijedi za naredne cikluse ne samo za ciklus poslije ERE...
Prag ERA 1000 eur ciklus nakon rade FET... NK 70 eur
Cekam mail sa dodatnim objasnjenjima...
A koja je razlika u pretrazi između N. Sada i Praga, kad kod jednih vrijedi godinu dana, a kod drugih samo ciklus iza Era-e?
I kako može vrijediti samo 1 mjesec kad se nalazi čekaju min 45-60 dana?
Što znači da daju intralipide? Ako se ide k njima u postupak?
Upravo se i ja pitam isto...zato cekam mail...nalaz se ceka oko 2/3 tjedna...to znaci da oni ne rade test na NK stanice da bi davali intralipidne infuzije jer im nije to preduvijet...to je njima isto kao sto u praga svima daju decortin...
Dali se receptivnost mijenja s ciklusima (sorry ak je glupo pitanje?)
Tasha koja uputnica treba za NK stanice na Rebru A3 crvena? Sto tocno treba pisati na uputnici?
Pravila pisanja postova
Odgovori s citatom